病名・治療の詳細

December 09 [Wed], 2009, 23:50
主治医と話をした。

頭が痛くなった。

でも聞いたのは私。
主治医は答えてくれただけ(笑)



入院して1ヶ月と7日で詳しい病名を聞きました(笑)

めちゃ今さらじゃん(o_ _)ノ″


小児がんで

急性リンパ性白血病(ALL)。

小児ALLの分類は
B前駆細胞型白血病のL2

プロトコールは
JACLS(ジャクロス)のALLー02
HR(ハイリスク)群


あー、スッキリした。
あ・私だけか(笑)


主治医の走り書きには更に詳しく(意味不明な)解説が。

CD10.CD19
HLADR.CD20
→B前駆
L2

きっと細かく言えばそー言う事って事?(笑)


何故SR(スタンダードリスク)の治療じゃなくてHRにしたか
と言う質問には

主治医も悩みましたと。

でも最初の白血球が1万を超えていたのと
万が一再発した時に後悔するからと言われました。



これだけなら頭が痛くなる事はなかった。
更に突っ込んで色々聞いてしまったのよ。

まずは週明けの骨髄検査。
これで寛解にならなかったら…
治療が厳しくなりER(エクストラハイリスク)と言う治療に変わる。



また、抗がん剤を入れてる時に悪い白血球が出たとしたら
抗がん剤に勝てる白血球と言う事になり
多分良くても移植しか方法がない。
悪かったら…ま・今は考えない。


まず寛解すれば治る確率が8割になり
退院後半年間再発しなければ9割になる。

でも所詮確率。

ミハにすれば100か0しかない。



さて、このまま順調に行ったとしても
これからの治療はキツイものになると言われた。

寛解後の治療がアームAかアームBか判らないけど
この2クール(強化療法)よりも
次の3クール(聖域療法)はAB共通だから抗がん剤は決まってて
それは苦しい内容になるかもしれないと。


はぁ、だんだん気が重くなってきたでしょ(笑)

ただ今のままなら晩期障害は心配ないでしょうって。
子供も生めるはずですよ♪って。

抗がん剤の影響で半年は背が伸びないけど
また成長期に入ったら追い付きますとホッとする事も言われたよ。


結局のところ
このまま治療が予定通り進んで
5年経たないとホントの意味で安心は出来ないと判った。

判ってたけど
ものすごく判った。


細かく考えたら不安になってしまった。

もし寛解しなかったら…
これが今は怖い。

もしブラスト(悪い白血球)が5%を超えたら…


もう

キリないかー(笑)


「(笑)」と書いておいて顔は笑ってませんが(笑)
真顔だったりしますが(笑)



ミハの元気さについ大病をしてる事を忘れる。
このまま呑気にしてても治ると思ってしまう。

いい事だけど
そう思い過ぎてたのか
今夜の話は改めて病気の事、治療の事を考えさせられた。




またしっかり完治を目指して祈ろう。


そしてたまにはこうしてダラダラ過ごそ♪


思い詰めないよーに…

ダメだぁ、今夜は寝れない!

弱いなー私って(-д-;)

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妖弧
おけいさんへ

感情の起伏…
多いです。ホントに。
仕方ないですよね。我が子だもん。

私は絶対治癒すると信じたから詳細を載せました。
いっぱい同情もして欲しくて(笑)

実際こうして書いて見てもらえてコメントもらう度に
励まされてやっと立っていられる状態です^_^;

書かなかったら 抱え込んだら 励ましてもらえなかったら
私は私じゃなくなってたと思います。

一緒に頑張ろうね!
必ず治癒しようね!
5年後「心配し過ぎた」と一緒に笑いましょう!
December 13 [Sun], 2009, 21:51
おけい
ミハちゃんの調子が良さそうでなによりです!
薬が減って、点滴の流量が減って、
安心できることが多くてうれしいです!!

ゆかさんのコメント、私もすごく同意しました。

私は同じ時期、自分と子どものことだけで精一杯で、
だれかのために、なんて考える余裕なんてすこしもありませんでした。
今も・・・、あんまり無いかもしれないな・・・。

妖狐さんの日記には、すごいなぁと尊敬に近い気持ちでおじゃまさせてもらっています。
つらい状況の中、ミハちゃんの病気のことを少しでも客観的にとらえようとされている妖狐さんの姿に、いつも力をもらっています。
ありがとうございます。

この病気を治すには、どうしても時間が必要だから、
いろいろな感情の起伏に押しつぶされそうなときもありますが、
妖狐さんの日記には、同じ病気と闘う子を持つ親としてとても励まされています。

これからも、ミハちゃんの治癒を祈っています。
一緒にがんばっていきましょう!!
December 13 [Sun], 2009, 18:10
妖弧
ゆかさんへ

いつもありがとう。
ゆかさんのコメントはいつも心して読んでます。

主治医も後になって(結果副作用が少なかったと判って)から
「ほとんどの人が大丈夫なんですよ」なんて言われます。

それでも言わないといけないと。

春に「もぉ心配し過ぎたー!」と笑えるように
日々祈って必ず寛解すると信じていきます。


ミハがこの病気になって、携帯で調べた時、
もっと知りたいと思ってもなかなかヒットしなかったり
携帯からじゃ見つけにくくて
ブログに載せる事を決めました。

治癒すると信じてるから
ミハの為にも細かい記録を残したくて。

同じ環境にいる人に少しでも安心して欲しくて。
そしてその人も治癒する事を願ってます。

私も他の人のブログで励まされたから。

それでも凹むけど、毎回毎回立ち直って前向きに歩きます!
December 11 [Fri], 2009, 8:56
ゆか
主治医はいつもたとえほんの少しの確率だとしても、
一番最悪の可能性を説明します。

とても不安になるけど、知っておくことは大切な
ことだと思ったりもします。

ミハちゃんにとっては0か100… 
ホントにそうだと思います。

妖狐さんの気持ちがすごく伝わってきました。

毎日ホントに祈る気持ちでブログを覗きます。

ミハちゃんはきっと寛解する!
私はそう信じて祈っています。

それと、妖狐さんは弱くなんかないですよ。
だって、とても大変な辛い状況なのに、
他の同じ病気の方の参考の為に…とブログに毎回病名をつづっていること…

こんなに大変でしんどいときにも他の人
のことを考えられるなんて優しくて、強い人でないとできないと思う。

長々とごめんなさい。

December 10 [Thu], 2009, 23:24
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    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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