『小児がん患児保護者に100の質問』A

April 21 [Fri], 2006, 9:38
『小児がん患児保護者に100の質問』の続きです。
入院生活編

039 親が24時間付き添っていましたか? 完全看護でしたか?(何時〜何時まで)
[A]24時間付き添い

040 主に誰が付き添っていましたか
[A]私(10時〜17時までは叔母も)

041 宿泊施設を利用したことはありますか(差し支えなければ施設の名称も教えてください)
[A]ない。

042 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか
[A]とれていたと思う。

043 入院中たのしかったこと
[A]同室のお母様方とのおしゃべり。友人から届く手紙を読むこと。
   医学部の学生さんから面白い話を聞くこと。

044 入院中つらかったこと
[A]当時1歳だったので、苦しい時は泣くばかりで、具体的にどこがどう苦しいのか
   分かってやれず、先生にも泣く原因が分からず…というのが一番つらかった。

045 入院するときのおすすめグッズ
[A]電子レンジで哺乳瓶の消毒ができるケース、
   使い捨ての紙製おねしょシート(orペット用トイレシート)、
            
   (下痢が続いていた時、シーツの上に敷いていた。)
   小さい折りたたみテーブル(食事やお絵かきのときなどに使用)


きょうだい児
   兄弟はいない。


入院治療編

049 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など)
[A]初発治療

050 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか?
[A]入れた(計3回)。CV(ブロビアックカテーテル)。

051 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか?
[A]発揮していると思う。

052 これまでトータルの入院(治療)期間
[A]入院7ヶ月。その後の維持療法を含めて、トータルは約2年。

053 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植)
[A]化学療法の強化療法。治療後の骨髄抑制が強く、感染症になり、
   自力での回復困難とのことで父親の顆粒球を輸血した。

054 不安だったことは何ですか
[A]治療やむを得ず飛ばしたこと。薬による晩期障害のこと。



治療内容(化学療法編)

055 使用薬剤名
[A]プレドニン、オンコビン、アドリアシン、エンドキサン、デカドロン、ロイナーゼ、
  キロサイド、ペプシド、メソトレキセート、エンドキサン、ロイケリン

056 使用期間、何クール
[A]約2年。何クールかはそういった数え方をしていなかったためわからない。

057 どのような副作用が出ましたか
[A]骨髄抑制、脱毛、粘膜部分の炎症、強い倦怠感、嘔吐、下痢、食欲増進&不振、味覚の変化

058 後遺症や障害はでましたか
[A]なし。



治療内容(造血幹細胞移植編)
   移植はしていません。


治療内容(手術編)
   手術はしていません。


治療内容(放射線療法編)
   放射線療法はしていません。



外来編

079 現在、どんな治療をしていますか(治療後の経過観察、化学療法、など)
[A]治療後の経過観察 (3ヶ月おきに骨髄の検査)

080 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?)
[A]月1回

081 副作用はありますか
[A]免疫力が低い。

082 生活の中で気をつけていることは何ですか
[A]うがい、手洗い、人ごみはなるべく避ける。


学校、保育所、幼稚園での生活編
まだ入園していない。


その他

091 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? オール電化ですか?
[A]通っていない。オール電化でもない。

092 何か健康食品を使ったことはありますか?(その効果は?)
[A]ない。

093 病気を治すためにやってみたことはありますか?(その効果は)
[A]病気を治すためにやってみたことは特にないが、
   免疫力が上がる、ということでマンゴージャムを食べさせたり、
   「指もみ」をしている。効果はわからない。
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■血液型■ B
■すきなこと■ かわいい雑貨集め、バレエ、かぎ針編み、庭いじり
■すきなのみもの■ リプトンリモーネ、同じくマスカットティー
■すきなおんがく■ KAN、HARCO、大江千里、Mr.Children
■すきなざっし■ 天然生活、クラフトcafe、ニットマルシェ
■家族構成■ パパ、れいん、まろん(7歳 ^v^)の3人で暮らしています。
■メッセージ■ 日々の楽しいこと優先のため不定期更新ですが、のんびりおつき合いいただければと思います。
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