ネネの先天性白内障闘病記

03月02日（Mon）

この日はネネちゃんのコンタクト交換＆眼科検診の日。

この日も視力検査から始まりました！

例の、くまさんの目はどこ？テストです・・・！！


そしたらなんと今回の結果は・・・！
　
右目：０．６（前回よりも０．３UP）

左目：０．４（前回よりも０．３UP）


コンタクトを入れての視力です。

なんだか急に視力が著しくUP！！

コンタクトが　ネネちゃんに合っているのでしょうか・・！！？




いぇい！やりまちた！！



でもあの『くまさんの目はどこ?』ってテストは、結構曖昧ですよね・・・

ネネちゃんもただ適当に　本来、目があるべき場所を

指差してる感じがするし・・

見えてるのか見えてないのか・・・それは分からないけど

とりあえず、『目はここだろ』って感じで安易に指を差してる。

それを本当かどうか見抜けていないので、視力の数値だけが

どんどん上がっていっているような・・・(A；´･ω･)ﾌｷﾌｷ




あとひとつ、医師には

『ちょっと斜視が出てきているわね・・・ちょっと外斜してますね』

と言われ・・・・

あれ？もともとネネちゃんは、左目が内斜してたのに・・？？外斜してるの？？

気になったので尋ねてみると・・

『目は使わないと、どんどん外側に行くんですよ』

と言われ・・・・(A；´･ω･)ﾌｷﾌｷ

んじゃつまり、最近内斜具合が良くなったと思っていたのは、

あんまり左目を使っていないからどんどん外側に目が行っちゃってただけ？

これからどんどん外側に行っちゃうの？？(A；´･ω･)ﾌｷﾌｷ

なんだか理解しがたいな・・・(。-ω-)ﾝｰー


第一、『使ってない』と言われる目の視力がどうして上がるんでしょうか・・

ちゃんとアイパッチで訓練していたから、視力が上がったんでしょ？

つまり、ちゃんと使ってたってことだよね・・？？

頭がモヤモヤなまま、診察終了〜・・・【*´Å｀*】ﾎﾟォ-


次回は、3月の終わりにコンタクト交換！

そして4月の終わりにコンタクト交換＆診察です！

（コンタクト交換は毎月で、診察は１ヶ月おきです。）




次回の視力検査も、いい結果だといいな！！

• 2歳〜3歳 |
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02月13日（Fri）

心配された充血も、次第に赤みが引いていって、

この日の病院での結果も　『とっても綺麗！』とバッチリでした！




すっかり回復でちゅ！


この日も　視力検査をしたのですが、この日から視力検査の方法が変わりました！

いつもは　二枚の縞々を見せる視力検査だったのですが

この日からは、二枚のクマさんの絵を見せられました。

縞々のテストは、０．２９までしか視力が測れなかったのが

クマさんのテストでは、どこまでか知らないけど、それ以上測れるようです。


片方のクマさんは目が無くて、片方のクマさんは目があって

『どっちのクマさんに目があるかな？』という質問に

ちゃんと『こっちー！！』と嬉しそうに答えるネネちゃん。

おおお・・・成長したなぁ・・・(*´I ｀*)ﾎﾟｯ


だんだんと、そのクマさんの目も、ホコリほど小さくなっていったりして

どこまで細かい物を見れるかで　視力を測るようです。


そして結果は

右目：０．３（ちょっとUP？）

左目：０．１（０．３ほどUP）

コンタクトを入れての視力です。

今までの視力検査と方法が違うので、

若干検査結果には誤差が出るようですので・・・次回からどうなるかですね！

• 2歳〜3歳 |
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コンタクトを装着した翌日・・1月31日（土）から　目が赤いネネちゃん。

痒がったり痛がったりする様子は無いけれど・・・

コンタクトが合わないのか？悪い炎症だったらどうしよう・・





不安になったが週末は様子を見てみることにしました。

しかし日曜も目が赤く、月曜になっても赤みが引かない。


なので病院に再度行ってみる事にしました。

結果、先生いわく

『白目は確かに赤いけど、大丈夫。

　角膜に傷は無いみたいだし、じきに色も引くでしょう。

　最初は慣れなくて赤くなるけど、慣れれば大丈夫よ。

　でも痛がったり、黒目部分が白っぽくなってきたら

　すぐにコンタクトを外しますからね。　様子を見てくださいね。』

とのこと。

念のため、ソフトサンティアという目薬をもらい

1日2回処方することになりました。


コンタクトに変えてから、アイパッチを外す頻度が

急激に増えたネネちゃん。

それも相談してみると

『とりあえず病院で入れたコンタクトが見えにくいのかも？

　ネネちゃん用に頼んだコンタクトが届いているようなので

　それを入れましょうね。』


そしてまた格闘すること10分ほど・・・

ネネちゃん専用コンタクトを　ついに装着！

（今まで入っていたのは、病院のもの。）

ネネちゃん、今日もギャン泣きでした！！ごめんね・・・！！


そして新コンタクトで視力検査をしようとしましたが・・

泣き疲れたのか、うまく縞模様を見てくれず

結果は０．０３６までしか測れず・・(A;´･ω･)ﾌｷﾌｷ

これじゃあ下がってるじゃん・・(A;´･ω･)ﾌｷﾌｷ


家に帰ってアイパッチを貼ってみるも・・・

うーん頻度は変わりませんね！！

相変わらず、いっぱい剥がしますね！！


眼鏡というアイパッチの蓋（？）が取れてフリーになったから

剥がしやすくなったというだけなのかな・・？

これからも毎日が戦争ヾ(･∀･｡)ﾉﾀﾞ-!!!!


次回炎症具合を見るため＆視力検査のため

11日後の2月13日（金）に再度診察です。

• 2歳〜3歳 |
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01月30日（Fri）

この日は、3ヶ月ぶりのネネちゃんの眼科検診。

ネネちゃんの眼鏡ですが・・・・・・・・・実は検診の数日前に

ネネちゃんによって　ボッキリと折られてしまい・・・

それからは何とかセロハンテープをグルグル巻きにして使っていました（笑）




もちろん、簡単にまた壊されます・・・（笑）


実は　以前から何度も　眼鏡のフレームを変形させられていて、

その度に何度も眼鏡屋さんに行って直してもらっていたのですが

今回はボッキリと折られてしまったので　買い替えなくちゃな・・・と

思い憂鬱でした・・・(A;´･ω･)ﾌｷﾌｷ


以前、お医者さんに

『2歳になったら眼鏡の度数を変える』と言われていたネネちゃん。

どうせ眼鏡ごと買い替えるなら　ついでに2歳になった今、

度数も変えてもらえないか相談してみたところ・・・

『この際、眼鏡からコンタクトにしましょうか』とのこと・・！


４月から保育園に入るネネちゃん。

眼鏡に興味津々なお年頃の子供たちに　囲まれるわけなので

危険がいっぱいなのもあり、その方が良いという話になりました。



目薬の麻酔をしてから　開眼器（？）で目をグリっと開かれてのコンタクト挿入。

スタッフの皆さん4人がかりで　10分ほど格闘し　ようやく挿入完了！

もちろん　その間ずっと　ネネちゃんはギャンギャン泣いていました・・




ネネちゃん、無事にコンタクトデビューです！！


親としては、眼鏡のように外される事もなく　とっても簡単に

視力トレーニングが出来て　楽なのですが・・・

ふとした拍子に落としたりしないかは　激しく不安です・・・！！


今回の視力結果

眼鏡なし

右目：０．２９（上限で変化なし）

左目：０．０７２（少しUP）

眼鏡あり

右目：０．２９（上限で変化なし）

左目：０．１５（変化なし）


裸眼の視力が　三ヶ月前よりも　c(･ω･ ○)ﾁｮﾋﾟｰｯﾄUPしたけれど

半年前とは変わらず・・・結果、手術後の視力としては上がっていません。

4月からは保育園だから、色んな目の刺激もうけて

視力UPを目指せればいいなぁ・・・(´･ω･`)ｼｭｰﾝ



コンタクトに変わったことによる今後のケアは

今まで打っていた目薬を全て中止。

防腐剤入りの目薬は、コンタクトとの相性が×なため。


3ヶ月に1回の通院から　毎月1回の通院に変更になり、

コンタクトの洗浄を毎月病院で行う。

目薬は、楽になったけど、毎月の通院は私が就く仕事に関しては

厳しいかもしれないけど・・私は結構コンタクト、気に入っています

• 2歳〜3歳 |
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10月31日（Ｆｒｉ）

この日はネネちゃんの　三ヶ月ぶりの眼科検診の日！！




ネネちゃん、訓練結構頑張ったよ！


赤ちゃんの時に気になった斜視についても、見た目では本当に

分からないくらいになって、つまり　左目もちゃんと

使ってるってことなのかな！つまり、視力も少し期待できるんじゃないかな！

そう思って望んだ眼科検診・・・！！！


でも、視力検査の結果は・・・・・・


【眼鏡あり】

右目：０．２９（上限）

左目：０．１５（変わらず）


【眼鏡なし】

右目：０．２９（上限）

左目：０．０3（以前よりダウン）



むしろマーイ！！！Σ(´Д｀;)


ふぅぅぅｉｌ||ｌｉ (つω-`*)ｉｌ||ｌｉ

視力は上がりにくいとは言われていたけど。。。ここまでとは・・・！！

もう手術後1年経過・・・視力は変わらずですね。


医師も、『斜視は良くなっていて、真っ直ぐ見ていますね！』

とは言ってくれたけど・・・また

『このままでは　弱視になりますよ』

と言われ・・・・これからも頑張ります・・・ｉｌ||ｌｉ (つω-`*)ｉｌ||ｌｉ

• 1歳〜2歳 |
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07月04日（Fri）


ネネちゃん、この日で1歳6ヶ月になりました

そしてこの日は、3ヶ月ぶりの眼科検診。

またまた　アイパッチを外したいブームのネネちゃんなので

アイパッチを貼ると　できるだけ遊びに集中させるために

声かけ＆遊びに精力を使い、大変でしたが

精一杯努力してアイパッチをつけていたつもり・・・！！


検診の結果は、

【眼鏡あり】

右目：０．２９（上限）

左目：０．１５（変わらず）


【眼鏡なし】

右目：０．２９（上限）

左目：０．０72


視力は上がらないとは聞いていたけど、やっぱり努力しても

上がらないとなると・・・・・ショックですよね・・


そしてレフを取った結果から見て先生が・・・

『右目と左面の視力の差が大きいです。

　簡単に言うと、右目が近視。左目が遠視。

　でもネネちゃんに大事なのは、右目の近視よりも　左目の遠視。

　アイパッチと眼鏡をかけて訓練してくださいね。

　このままだと左目は弱視になってしまいます。』


ううううう・・・・・先生、私頑張ってたつもりなんですけど・・・・・・・・

弱視も斜視も可哀相なのは　充分に分かってる。

だから・・・必死でやってるつもりなんですけど・・・

と言っても何も変わらないよね・・・。

落ち込んだ検診でした・・・・・・・




元気に育っています！

• 1歳〜2歳 |
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4月7日（Mon）

久々の更新です!!!

ネネちゃん、3ヶ月ぶりに目の検診に行ってまいりました!!!

気になっていた視力は


右目：０．１５（1段階ダウン）

左目：０．１５（プラマイ０）


と、なぜか何もしていない右目の視力が下がっている・・・(A;´･ω･)ﾌｷﾌｷ

検査技師さんは

『まぁ誤差の範囲でしょ〜』って感じで軽く流してましたが・・・・


医師も

『うん、右目と左目の視力差が無くて、いい状態ですね！』

と言っていたし・・・これでいいのだろうか・・・・


炎症も　にごりもなく、術後の経過は順調のようです。

そこは本当に助かります！お医者さん、ネネちゃん、ありがとう！


目の様子も順調なようなので、目薬が変わりました。


【朝晩1回の　抗炎症の目薬】

リンデロンフルメトロンに変更。

【寝る前1回　瞳孔を開く目薬】

ミドリン（これは代わってないけど。）



フルメトロンは、リンデロンよりも　副作用の弱い目薬らしいです。

リンデロンがどんな副作用を持っていたのか　ここで初めて医師に尋ねると・・

『緑内障になりやすいんですよ〜』と　にこやかに答えられました

ネネちゃんのためとはいえ、こわい目薬を使っていたんだなぁ・・



これからも、弱視訓練頑張ろうd(｡ゝ(ｪ)･｡)Йё♪



『ネネ、こんなに大きくなりまちた！』

• 1歳〜2歳 |
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12月終わりの検診の視力は　横ばい。

右目：０．２９（上限）

左目：０．１

瞳の中も綺麗な状態で、心配無しでした！

ネネちゃんの斜視具合も、みんなから少し良く成ったね！といわれる中

まだ時々　左目が内側に入る時があるので

『次回、1月の検診は、【斜視外来】を受診してください』と

医師に指示されました。

・・・といっても、診てくれる医師も場所も同じなのに

どう違うんだろう？？？と疑問でした（笑）


1月28日（Mon）

この日、斜視外来を受診しました。

結局・・・・普通の検診と内容は　あまり変わらず(A;´･ω･)ﾌｷﾌｷ

いつものように視力検査をしたあと、透明な定規みたいなものを

目の上にあてて、目のズレ具合を確認しているようでした。

いつもと変わってたところは、その定規みたいなのだけでした。


今回の視力は

右目：０．２９（上限）

左目：０．１５

でした左目視力が０．０５UP

素人感覚で言うと、赤ちゃんは視力が伸びていくものだし

手術後3ヶ月経過してるし、このくらい上がってるもんだろうって

簡単に思っちゃったんですが・・・・


医師的には

『あぁ!!視力が出てきてる!!』と驚きの様子でした。


『片目だけの先天性白内障は、視力が伸びないと言われているのに

　これは凄いです。こんなに早くに!!

　毎日眼鏡とｱｲﾊﾟｯﾁを頑張ってる証拠ですね!!』


と、すごく誉めていただき・・・Σ(ﾟДﾟ;≡;ﾟдﾟ)ｿ､ｿｳﾅﾝﾃﾞｽｶ!!

嬉しい気分になっているところ・・・・・・一方で厳しい言葉が・・・


『じゃあ、眼鏡の度数を変えようかな？今の視力じゃ度がｷﾂｲですから。』


Σ(･c_･lll) ｼｮｰｯｸ!!!たった０．０５で度数変更なんですか!!?

しかも、まだ眼鏡を作って、3ヶ月も経ってないのに・・・!!

眼鏡の補助金は、1年に1回しか申請できないので

今回作るとなると　全額実費ということに・・・・!!Σ(´Д｀;)

そ・・それは結構痛い・・・・→(ﾟﾟ;)ｸﾞｻｯ


そこで検査技師さんが　一言・・・


検査技師：『この子はまだ一歳になったばかりなので、

　自分の手元にピントが合うくらいで丁度良いと思います。

　2歳くらいになる頃から、遠くを見るようになると言うので・・・

　なのでまだ、このままで良いと思います。』


┣¨ｷ(*ﾟдﾟ*)┣¨ｷ

この検査技師さん、医師に向かって　なかなか物申すなぁ・・


医師：『そぅね〜・・じゃ今回はこのままにしましょう！』


なんとか全額実費を免れた・・・・・!!(*^0^) =3

・・・と思っていたのを　見透かされたように

『でも、1年はもちませんよ、今の眼鏡は。』

Σ(･c_･lll) ｼｮｰｯｸ!!!

やっぱり、全額実費は免れそうにありません・・・・

まぁ今回は片方のレンズを入れ替えるだけで済むから・・・

そんなにお金、かからないと思うけどね・・(A;´･ω･)ﾌｷﾌｷ


でも、ネネちゃんの視力の回復のためなら、

お金を出し惜しんじゃダメだよねっ(｀･ω･´)ｼｬｷｰﾝ


最近は眼鏡をちゃんと　かけてくれるようになってきたネネちゃん。

以前は、眼鏡をかけた瞬間　外されてもう大変だったんだけど・・

ようやく落ち着いたかな。（まだまだ何度も外すけどね。）




何か遊びに集中してる時がチャンス！


その隙にササッと眼鏡をかけて・・・また外されて・・

そしてまた隙を見て眼鏡をかける・・・という日の繰り返しで

徐々に眼鏡に慣れてきてくれた様子です。




『眼鏡ッ子、定着してきてまちゅ』

次の検診は、3ヵ月後になりました

• 1歳〜2歳 |
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眼鏡とｱｲﾊﾟｯﾁをつけて黙々と遊ぶﾈﾈちゃん。

あれほど嫌がっていたｱｲﾊﾟｯﾁですが、最近あまり外さなくなった。

慣れてくれたのか、はたまた『ダメ』って言葉を覚えてくれたのか

それとも、左目が少し見えるようになったのか・・!!!

淡い期待を持ち、次の診察を待っていました。


そして今日、診察の日でした。

嬉しい事に視力が回復してきてます(*´I ｀*)ﾎﾟｯ

今日から眼鏡をつけたまま視力検査しました。


右目：０．２９（上限）

左目：０．１


縞模様を見せるテストの、上限値が０．２９なんです。

これ以上の数値があっても測れないんですよ〜・・。

そして左目の数値が10倍になってる・・!!

前回は０．０１８だったのに!!　ﾜ―ヾ(●´∀｀●)ﾉ―ｲｯ


斜視の具合も、医者に

『だいぶ良くなってる。真っ直ぐ見てるね!!』

と言われ、嬉しかったぁ((*^ｴ^*))ﾙﾝﾙﾝ♪


そして次の診察は　一ヵ月後に!!!

（年末になるので　早まり　実質3週間後ですが・・・）

だんだん間が空くようになってきてるよ!!順調です(*´I ｀*)ﾎﾟｯ

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11月17日（Ｓａｔ）

この日は、ﾈﾈちゃんの眼鏡を取りに　眼鏡屋さんへ行ってきました。




『ネネですが・・・何か？』


だいぶ印象が・・・変わりますね・・。

ﾌﾞﾁｬｲｸです・・・(A;´･ω･)ﾌｷﾌｷ

あ、これは知的なﾎﾟｰｽﾞを取ってる訳では　もちろんありませんｗｗ

ネネちゃん、眼鏡を取ろうとしてるんですよ〜。




ﾋﾟﾝｸのｷﾃｨちゃんの眼鏡ｹｰｽに入れてくれました。


ｷﾃｨちゃんは　あまり好きじゃないんだけど（私がｗ）

なんだか、可愛くしてもらった感じで嬉しかったなぁ・・。




ｱｲﾊﾟｯﾁ＋眼鏡をかけると、ｸﾞｽﾞって大変です・・。


ｱｲﾊﾟｯﾁ無しで眼鏡だけをかけると、ｸﾞｽﾞりはしないんだけどね・・。

（でも何度も眼鏡は外すけど・・）

この先、ちょっと気が重い・・早く慣れてくれっ・・!!!!


11月18日（Ｓｕｎ）



寝起きから眼鏡です


起きてる間はできるだけ　眼鏡をかけるように言われているので・・・

土曜よりは少し慣れた感じがするかなぁ〜!!??

ほんのc(･ω･ ○)ﾁｮﾋﾟｰｯﾄね・・・


11月19日（Mon）


ネネのお兄ちゃんが、土曜からネネちゃんが眼鏡をかけるたび

『ネネちゃん可愛い〜!!!』と大絶賛だったんです・・(A;´･ω･)ﾌｷﾌｷ


こんなｹﾝﾄﾃﾞﾘｶｯﾄみたいな　眼鏡姿のネネちゃんを　

ｶﾜｲｲ!!!と言ってくれるのは　お兄ちゃんだけかと思ったのですが・・ｗｗ

お兄ちゃんの保育園に　朝、お兄ちゃんを送りに行った時は

『ネネちゃん眼鏡やぁ!!可愛い〜〜!!!』

『ネネちゃん知的〜!!!』

なんて、知り合いのママさん、先生方から温かい言葉をもらって

お世辞でも嬉しかったぁ(っω;`。)ｽﾝｽﾝ

少し心が軽くなった私でした。

• 【ﾈﾈ】発覚〜手術 |
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