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2004.09.16
お絵描き掲示板を新設しました
アトピ予備校に新規講座が追加
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トラックバック・ピープル
止まって / 2004年10月04日(月)
うーん、今日も時間だけが過ぎて行く…。脱ステのリバウンドで一番きつかった頃は時間が経つのが凄くおそくて、一日が一週間ぐらいに感じた。その頃に比べて いま時間が経つのが速いと感じるのはそれだけ身体が回復してきているのかもしれない。 喜ぶべきことなのか複雑。 昔に比べると皮膚よりも内蔵が疲れきってしまっているという感じで、何をするのにも何処となく不調。とり合えず身体を休ませるのが今の仕事か。しかし・・・

ドラ★も〜ん(;-;)

 
Posted at 15:26 / アトピー性皮膚炎 / この記事のURL
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アトピーを理解できる人とは? / 2004年09月21日(火)
てくてくと公園を歩きながら、『いったい誰が一番アトピーという病気を理解できるのだろうか・・・』なんてまったり考えてしまった。ひと口にアトピー患者って言ってもその個人が置かれた状況は千差万別で・・・、なんて色々考えていたらゴチャゴチャになった

【アトピーの人】
軽いアトピー患者
重いアトピー患者
子供を持つ軽いアトピー患者
子供を持つ重いアトピー患者

【アトピー治った人】
元軽いアトピー患者
元重いアトピー患者

【アトピーの子供を持つ親】
アトピーの子供のいる親

【子供を持つアトピーの親】
子供を持つ元重いアトピー患者
子供を持つ元軽いアトピー患者
子供を持つ重いアトピー患者
子供を持つ軽いアトピー患者

【アトピーの子供を持つアトピーの親】
アトピーの子供を持つ元軽いアトピー患者
アトピーの子供を持つ元重いアトピー患者
アトピーの子供を持つ軽いアトピー患者
アトピーの子供を持つ重いアトピー患者

これらは似ているようで実は全然違う、私は親になったことが無いから親の気持ちを想像するしかない。このサイトのモットーは『助け合いながら前進していこう』のはずだけど、実際はアンケートにもあったように『人は人、自分は自分』 うーんジレンマ(板ばさみ)だ。

 
Posted at 00:38 / アトピー性皮膚炎 / この記事のURL
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サラミ / 2004年09月19日(日)
個人的にアトピーの状態の悪い部分の血を出す療法に前から興味があったので試しにこんな物を購入してみました『スッキリカップ』\1,500-(この商品をお勧めするわけではないので単なる読み物としてご覧ください)。ちょっと怪しげですが似たような商品が沢山ある中で、送料込み2000円という安さにひかれて購入決定。で、翌々日に無事到着。さっそく試してみることに…商品自体は2000円の割りに良く出来ているのではないでしょうか、どっちかって言うと母親のほうが興味津々でさっそくセット完了。説明書には傷口には使わないようにとなっているのですが、さっそく傷口にあてがって吸引開始!! それはもう血がドバーって …って?おかしいな…全く出ませんよ?えっと、よく見たらちょっと滲んでる位ですか?うぅぅん…まぁ2000円だしこんなものなんですかねぇ、ちょっと期待はずれです。しょうがないので適当に体の色々な部分であそぶことに、しかしそこで事件はおきた。腕、足、額とか頬っぺたとかを順繰りに試して、胸に差し掛かったところで面白そうに見ていた親の顔が急変した・・・ん?なんだこれ?皮膚の色がカップの丸い形に添って黒いですぞ!? 親も私もびっくり!説明書によると状態が悪い部位ほど、ピンクじゃなくて黒くなるらしいのですが、本来10分やるところがたったの10秒ほどで見事に変色、まるで黒いサラミのように・・・。こんなに自分の体は悪かったのか!?現在色々試し中、良くわからないので続きはまたいずれ・・・中々ホラーな体験ですた。(文才が無いのに加えて、眠さのせいで文が滅茶苦茶です。あぁセンスがほしいなぁ)

 
Posted at 00:55 / アトピー性皮膚炎 / この記事のURL
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一日また一日 / 2004年09月11日(土)
ただいま風呂上りの痛みを耐えつつも日記更新中・・・腕が・肩が・首が・耳が・・・痛い〜。痛いので今日はこれだけ。

 
Posted at 23:58 / アトピー性皮膚炎 / この記事のURL
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Re:基礎研究を求めて / 2004年09月02日(木)
TB『アトピー性皮膚炎の基礎研究を求める by atopy-free.com様』を読んで思うのは、日本皮膚科学会のガイドラインココも厚生労働省 のガイドラインコチラも、ステロイドの被害の実態は全く書かれておらず、全ては『医者を保護する』ために作ってあるように感じます。裁判になったときに医者が不利にならない様、『お墨付き』を国や組織が与えてる・・・そう思うと言葉が出ません。

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ホンネの投票BBSに新しい質問がありました。
「脱ステは何日目が一番きついですか?」

ベリーストロングのステロイドを使用され、ただいま脱ステに取り組んでいる真っ最中の方からの御質問です。よかったらご参加ください。


 
Posted at 08:56 / アトピー性皮膚炎 / この記事のURL
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私を脱ステに導いてくれた4つのサイト / 2004年08月31日(火)
リンクに『私を脱ステに導いてくれた4つのサイト』を追加しました。
以下 前文より

物心ついた時から『ステロイドを使い続けることは良くない』と言う噂は耳に入っていた、しかしそれでも私は医者を頼り、親はそれを奨励し、医者の言うことが全てだった。いよいよステロイドの効果に疑問を持った時も、それにも拘らず漢方の医者を頼り、病院を変えては『ステロイドを処方されて』困惑し、さまよった挙句に土佐清水病院と出会い『救世主』に出会ったと思い込んだ。 ・・・しかしそこには神などいなかった。 怖かった、恐ろしかった、自分の運命を呪った。リバウンドの苦しみは高校のときに既に知っていた。一人暮らしの私は何度も親に電話をし訴えた『このままステロイドを使い続けることはできない』 親は同じ言葉しか言わなかった『土佐清水の診療所に行きなさい』、親もわが子を助けてくれるのは医者だと信じて疑わなかった、息子よ何を血迷っているんだ『医者に従わなくては治るものも治らないぞ』と。土佐清水の軟膏に以前ほどの『抜群の効果』はなくなっていた、顔はドス黒くなり、芯の大きい吹き出物が大量にでき、皮膚は分厚くなっていた。一人で決断する時が近づいていたが、それでも私は迷っていた、嫌だった、今ある生活を捨てることが嫌でしょうがなかった。しかし体はそれを許さなかった、ステロイドに騙され続けてきた体が脳に訴えかける『何かがおかしい筈だ・・・早く気付け』と。 私は自分の身体を信じて情報を集めることにした、土佐清水の軟膏が『ぁくま』である証拠を見つけるために…。以下ホーム内リンク参照


追伸:
お世話になっている相互リンクに yuu☆(ゆう)さんのページが追加されました。黒猫と月の背景が素敵なサイト様です。

 
Posted at 13:46 / アトピー性皮膚炎 / この記事のURL
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脱ステしてよくなった人はどれぐらいいるの / 2004年08月30日(月)
表題についてのアンケートが新規追加されました。
[ホーム]→[裏ホンネの投票BBS] にて投票を実施しております、良ければご参加ください。


追伸:
画像掲示板を「アトピー専用」と「自由画像板」に分けました
引き続きご利用よろしくお願いします。

 
Posted at 12:34 / アトピー性皮膚炎 / この記事のURL
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トラックバック初挑戦:アトピー性皮膚炎 / 2004年08月27日(金)
atopy-free.com様のサイトより、Blogpeopleのトラックバック・ピープル「アトピー性皮膚炎」のコンテンツを見つけました、トラックバック初挑戦です。説明を読んでもトラックバックの意味がピンとこないので、習うより慣れろでやってみました。

もっさりとサイト更新に励んでいると、一匹のトカゲが出現。
まだチッコイ奴で可愛らしいなぁとか思ってると、その小さい身体からは想像の出来ない素早さを発揮し、一番重い本棚の裏へあっさりと逃げられた。
・・・引越しのような作業となったが何とか生きたまま捕獲、外へ逃がすことに成功した、が、お陰で私は汗だく、おまけに台風のせいかすごく蒸し暑くて、痒いの何のいちど掻き出すともう止まらない、止まれない。部屋に駆け込みクーラーを入れて汗が引くのを耐え忍ぶのでした。

 
Posted at 20:27 / アトピー性皮膚炎 / この記事のURL
病院 / 2004年08月23日(月)
私が1年前から通ってる病院は兵庫県の伊丹にあるK中央病院。脱保湿と水分制限が主な治療で、薬などはほとんど使わない。水分制限一日1000mL〜1200mLはやってみると分かるが結構きつく、昔は守ってたんだけど、便秘になって以来かなりいい加減・・・(^^;;; アルカリイオン水などの水をメインにした治療法とは正反対だ・・・私の口からはどちらがいいとは言えない、何が自分に合うのかが重要。 診察後に1年前一緒に入院していた入院患者さんと会った。中にはよくなっている人もいるが、自分も含めて、なかなか良くならない人もいる。

 
Posted at 23:41 / アトピー性皮膚炎 / この記事のURL
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ご見求ください!このサイトの方向性 / 2004年08月21日(土)
私がこのサイトで目指しているのは、うまく書けませんが、アトピー患者自身・その家族どうしで苦しみや、悲しみ・怒りをともに共感し合おう、その上で泣いていてもしょうがないから前進しよう!という感じです、つまりはナキゴトが気軽に言えるサイト。今の世の中はアトピー患者にとって厳しい状況や意見が多すぎるような気がします、体質だからしょうがない、我慢しろなんていくら事実でも言われたくないですよね。身の程しらずでサイト運営力の無い私の力だけでは何をすればそれが表せるのかがわからなくなっています。気軽に参加できると思ってはじめたアンケート主体のサイトですが、自分の感じているものと少し違います。もしこの内容に共感いただける方がいましたら掲示板に書き込んでくれるとうれしいです。

このようなサイトを運営する上で、もっと早く気付くべきたったのですが、昨日 私より先にアトピーのアンケートをされている、こんな個人サイト様を見つけました。
こざちゃんのおうちアトピー読本
とてもキレイなサイト様で、アンケートの体系も良く、私自身非常に参考になるサイトです。それどころかページの雰囲気もなんかうちと似ていて、私のサイトがまねをしたんだといわれても仕方の無い感じがしますが(汗)できるだけこちらのサイト様とは別路線でいきたいと考えています。

今、アトピーで苦しんでいる人の為のページにしたい、ナキゴトが多くても仕方が無いアトピーがよくなれば自然と変われる。そんなサイトに・・・。って俺ではムリだな。ご意見求む!

しかしこの日記は文章に統一感と知脳性が全く感じられないなぁ。つける時のテンションが違うので自分で読んでもイタイ…。

 
Posted at 08:07 / アトピー性皮膚炎 / この記事のURL
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