最近までの疑問

August 20 [Mon], 2018, 14:14
めっちゃ久しぶりになってしまった。更新。。。。。
もう何を書けばいいのか分からないくらい書きたいことはある。

しかし、その時間が、なかなかとれないのですよ!なにこれ!?ってくらいに忙しいっすヽ(;▽;)ノ
忙しいのはいいことだ!ってことにしているが、どうなのかな。。。。

えーーー。
最近の入院前の写真。こんなに元気そうなのに?
はい。
その翌日だっけかな?弟ニワトコくん。肺炎で入院。。。



2ヶ月に1回は入院。入院。入院。てな訳で、もう、家に連続して住んでいる期間が安定しない。
お兄ちゃんのオークくんも、弟が入院する度に、誰にあずけたらいいの?問題で大変になるので〜

入院ばっかだけど、今年の5月から保育園に入園。
なんで5月?

F市は、まだまだ、幼稚園は2年制。オークくんは、3歳児クラス。年少さんなので、
3年制の幼稚園があれば助かるけどない。
あと1年も、オークくんに不安な毎日を過ごさせるわけにはいかない。
「ニワトコくん入院?手術?検査?いつ治る?ぼくどうすればいい?」
めっちゃ気を遣うお兄さん。ストレスたまるやん!
保育園なら、延長保育もあるし、パパの
仕事が終わる時間まで見ててもらえる。

ここで問題発生。ママが正式に働いてないから、点数が足りないから入園できない。
え?
意味不明。
下の子が病気だという事でも、そんなことは何にもならない。
介護点数で入りたいなら、療育に通わないとダメ。
はー。
だ・か・ら〜   すぐ入院しちゃうから療育申請するタイミングもないんですけど。

あー。役所は頭固いから、そういう家庭があるとか別に、あっそ。ってなるよね。何度相談しても同じ答え。
点数しか言わない。機械ですか?ヽ(・∀・)ノ

じゃいーや。病院行って、「え?療育できるん?」ていう雰囲気出たけど、ドクターに訳を話して、一筆かいてもらって、療育をサクっと申請。
2週間で療育も、保育園も確保。
しかし、そのやりとりの間に、ストレスからか、オーク兄ちゃんが体調不良から、「低血糖症」に。

あせったー。いつも元気なのに、嘔吐と下痢からの、寝ちゃって、一日様子みたら起きない無反応のヒトに!
声かけても、目をうっすら開けるだけで、すぐ寝てしまうから、抱っこしたら、首がグニャグニャ!
普通じゃない。抱っこしてられないくらい重い!
病院行って、見ただけでナースさんが速攻で血糖測ってくれた。
急に慌て出して、先生から日赤に転院です、説明。針刺されても、目も開けないオークくん。やばい。
入院の説明されながら、点滴数時間。
いきなり、目覚めたオークくん!今度は泣き叫ぶ!痛いー!ぼく大丈夫!帰るー!
先生とバトル。。。。いつもの先生。。。
オークくんと先生で話して、傾向摂取できて吐かなければ帰宅の約束。 で、帰宅。
数時間後、吐く。 で、完治まで2週間。
お兄さんは、頑張ってくれて弟に乗られたり、髪の毛を引っ張られたり、おちおち寝てもいられない中、無事に回復して保育園へ行った。

その後、ニワトコくん感染。5月も6月も肺炎。
7月はカテーテル。
5月療育、5日間しか行けてないしヽ(;▽;)ノ
6月も5日間だし。7月3日間だし。 

めっちゃはしょって、今年のしか書いてないけど、昨年もドイヒーヽ(*´∀`)笑うしかない。
兄弟でダブル入院しなくなっただけでも、大成長だよ!
ダブルで来るとさすがにお金が。。。。。ねヽ(;▽;)ノ大人の事情が発生するからさ〜。
一ヶ月の給料まるまる無かったことになるからね。
パパに申し訳ないよ。

疑問っていうブログテーマなんだけど、
@やはり、この保育問題だよね。
私たちみたいに、病児の育児のヒトには別枠ないと、働けないんだからさ。
上の方の人は何も考えてないよね。考えないで健常児の事だけで決めてるよね。
レアケースもあるよ。広い世の中ですから。

A子ども手当?こども医療券 問題。
特別養子縁組が成立(通常、もめてなくても裁判するけど裁判が終わる)するまで、支払わない!
誰が決めたん? オークくんの時は、すぐに認めてくれて、支払ってくれた。
ここで問題が更にある。
お金が欲しいんじゃない。
「子供医療」とか「乳児医療」とかいう名前で病院の窓口負担がなくなったりする医療券なんだけど、これがもらえなかった。
こいつが問題。なんで?って市役所で文句言ったら、児童手当に準ずる!とかいう規則らしいよ。
は?じゃ。病児はどうなるん?

やんわり 自費で。(ムカつく) あっそ。じゃ議員さんに相談するからいいや。
市議会議員さんに相談。一応話はしておかないと、今後、こういう人居るんだからね!
特別養子縁組は金持ちじゃなくちゃ出来ないみたいに作りあげてる。
勝手なイメージ作るために利用しないでほしい。

この子達の「生きる権利」だ。今後の動向を見守る。

子ども手当もなくて、窓口負担も発生。後から請求できますから。は?2ヶ月後に振り込まれます。
自転車操業になることを知ってるから言ってるの。長男こうちゃんの時に、いくらあってもお金が足りなくなった。
そのシステムやめろ!後からできますから〜問題ありませんよね。発言ムカつく。

ニワトコくんは、我が家に来たとき、引き付き上の問題で、すぐ病院を受診して、保険証無し、全額負担を2回。
でも、病院は優しかった。事情もわかってくれてて、支払いは待ってくれた。正に広い心!美しい!
ケースワーカーさんも素晴らしかった。保健師さんも、あの手この手で手続きが早くなるようにしてくれた。
変わることができないのは、役所だけだよね。

B特別児童扶養手当 何級か問題
診断書出して、決定された。
それに別に、不服もないし、支給していただけるなら大変たすかります。
使わないけど、ニワトコくんの講座に入金だし。
扶養手当なのに?意味わからん。
なんか、ニワトコくんの口座に入れられたら、出すのも申し訳ないから出来ない心境になるやん。
とっとくからいいけど。
で?なぜかしばらくしたら、級を変更します、っていう手紙がきた。
でもバタバタ入退院を繰り返していて、振り込まれてるのかも確認できず、数ヶ月経過。
あれ?新しい証書来ないな。
1年間、何級なのか不明なまま過ごす。
そうこうしてたら、更新時期になった。で、事情話した。
県にも問合わせてくれた。でも、「そんな手紙出してない」と返事。
あっそ。いい加減だな。知らんぞ。私はきちんと報告したから。勝手にしなさい。もう知らん。

Cニワトコくん 肺高血圧問題
今は、「小児慢性」の手帳をつかっているので、はい高血圧の高額な薬代が月額10000円までで済んでいる。
今回、カテした検査結果で、薬を飲んでいるのに、思うように圧が下がっていない。
国で規定となっている、肺高血圧症として認められるのは、両肺の平均圧25〜?かな?
以前までは20までだったらしい。
何故上げた?? ん?金だろ!!国の節約方針むかつく。
小慢が20歳で切れたらどうなる?
ドクター曰く、月10万くらいは、薬代かかる。えーーーー!
ニワトコくんの肺圧平均26とか、言ってた。ギリじゃん。
肺高血圧症として認められると、「難病指定」として、小慢から引き継いで、手帳システムがあるはず。
通らなかったら、薬やめるの?やめるとすぐ血圧上がって、心不全で亡くなる。
ニワトコくんは、人工血管弁だ。何度も交換する必要がある。
今後の手術のダメージを考慮しても、絶対必要。
だって、心臓はポンプだもの。きちんと肺に送り出せる力があるのに、送り出させてもらえないと、パンパンになっちゃうイメージだよね。そんで、やっぱ頑張れば心筋も厚くなるよね。
やっぱどう考えても心不全しか見えてこない。
オプスミッドに頼ってる今としての事だけど、今後はもっと安価な薬が出るかもしれんし、悩んでも仕方ない。
これも、定期的に調べるしかなかろう。
小慢絡みか難病絡みの議員さん見つけたら、報告だけしよう。
見つけて、相談したら、またブログを書こう。記録だからね。

Dいつになったら 睾丸の手術できます?
昨年の12月から、何度もキャンセルになる手術。
もう8月も終わるぞ。
外科的手術、全麻は特に風邪ひいてちゃだめなんよ。
ひいてない時あります?
1ヶ月に3日くらい完全体のニワトコくんが存在する!うむ!睾丸の手術は、3日で退院だ。
頑張れニワトコ!
今日は〜熱が38.6度(爆)
呼吸数、増加傾向。
SPO2 92〜96 むむ、まぁまぁ。多分時々落ちてるだろう。
CRP 9.0!!!  完全アウト! お兄さんは 0.4だった。ウィルスだろう白血球も増えてない。
何故ニワトコくんだけ 白血球も増加。細菌の可能性が《゚Д゚》
ワケワカメ。

早く 手術終わらせなさいよ〜。めんどくさいじゃないの〜。年末は止めてねヽ(;▽;)
来週まで、入院しないで耐えられるだろうか(汗)
まずは、お兄さんが完治してくれ。
横で、ぐったり眠っている。 


お誕生日おめでとう

January 15 [Mon], 2018, 16:06
しばらく更新できなかったけど。。。。。

ニワトコくんのファローの根治手術の後、カテーテル検査をして〜また新たに体の事が判明しまして。。。。

2017年内に、ぼちぼち落ち着くのを待って〜それから、他の体の部位の検査をして手術してからの12月24日の2歳のお誕生日を迎えるはずでしたけれども〜!

色々あって、最後の手術は2018年2月に先送りになった(T▽T)

@まず、根治手術の後、カテーテルする事になって通常の術後検査としてのはずだったけど、どうも右心室の血圧と肺の血圧の値の上昇がヨロシクない。。。。という事で、どっかの血管にコブのようなものができている状態かも。。。
というわけで、コブできちゃってたらシャントしてもらったりする感じで、カテーテルすることになってました。

でも、実際カテやってみたら、心臓のほうは全然元気で、血管もコブなど見つからない。
結局、調べたら、肺の壁が厚くなっている(前回よりも)状態で、理由も考えられる事は全部調べたがなくて、、、

結果、「体質」ってことでした(汗)
生まれつき、肺の壁が厚くなってしまう体質。。。。それって知ってる。病名とかないやつ。
前、何かで読んだんだよね。確か、激しい運動してはならないとかあったはず。

ドクターに聞いてみたら、やっぱ詳しく説明してくれて、同じ内容だった。
つまり、肺の壁が厚くなる原理は血管にコブができたりするのと同じ。
勢い良く血液が流れると壁にぶつかって、そこが厚くなったり、硬くなったりするという事。。。。

折角、心臓が治ったんだから存分に動き回ってもらいたいと思っているのに、激しく動くのは危険!?
いや、まぁ、よくよく考えてみると、ダウン症で、アスリート並に激しい運動してる人いるかな。。。。あんま聞かないな。そんな心配せんでもよいかもしれんな(T▽T)
先のことは分かりませんわ〜

で、現在は本当に良い薬があって、ほぼ進行を抑える事ができる新薬があるから大丈夫、というのでお薬調整中です。

A他の体の部位の手術 (停留精巣、流動性精巣)
めっちゃメジャーな手術だから何も心配してないし、いつでもいいや〜的にしていたけど、検査したら、片方の精巣がスカスカ(問題ないらしい)で、もう片方は石灰化(こりゃ困る)しているらしい。
最近は、結構早い時期に精巣を下ろすらしい。
ま、本来の位置にないと、精巣への血流が良くないから石灰化も進むだろうし、石灰化しているなら、癌になる確率も上がる。ダウンちゃんだし、レアケースコースで、癌にならないとも言い切れない。

2歳を目処に下ろそう。とドクターが決断。検査して、約2ヶ月後には手術って予定でしたけど、体調不良で延期に。
この体調不良が問題。
心臓の手術していた病院じゃなかったし、初めての病院で緊張しまくりのニワトコくん。

今までに見たことのない、キョドっぷり。ママにしがみついて離れないし、検査も号泣。
ママがトイレとか、手を洗うとか、少し席を離れるだけで号泣。泣きまくって声カッスカス。体温上昇。
病院のご飯食も拒否。お菓子あげてみても拒否。水飲みまくり。

バイタルとか見に来るだけで、ドクターでもナースでも全員拒否。ママにすがりまくり。
めっちゃ怖がってる!・・・・・・・・・ダメダこりゃ・・・・(;▽;)お手上げです。

正確な体温も呼吸数も、心拍も何もかも測れない。終わったな。入院したけど、翌日退院。
1泊22000円なり(怒)

スケジュール変更して、2月にって事だけど、どうだかね〜。成長感じるけど、怖がっててもやってくれなきゃ困るよ。
パパだって1年にそうそう、何回も休めないんだよね。
手術は立ち会うシステムでしょー。カテもそうだけど。。。頼むよ〜ニワトコくん〜。

退院したら、急に元気だし!はーーーーーーー!?って感じだぞ。(TT)

もちろん、その直後に誕生日やって、めっちゃ元気ハツラツでケーキ食べまくるニワトコくん。。。
どゆこと・・・・?

そゆこと・・・・・!?



甘いの好きよね〜。。。



プレゼントの木の消防車?バス?型ハメのやつなんだけど。乗る専門すかね?
型ハメしてね!積み木投げてばっかだけど。。。。。(涙)

この笑顔にしてやられるわ〜ヽ(・∀・) やれやれ。。。お兄様のことも書きたいな〜。時間ないな(笑)

根治手術を終えて〜経過

January 23 [Mon], 2017, 1:28
またまた。。。。更新が遅くなってしまいましたので、とりあえず、手術の日〜退院までをダーっと書いておこう
雑な性格のママだから、ダーっとなっちゃうんだよね
毎日更新とか、ちょいちょい更新できている人って本当に凄いわ〜ヽ(;▽;)

12月13日に手術となったわけですが、そりゃーもう!ビックリなロングタイム手術で心配しちゃいましたよ

最初外科ドクターからの説明だと、5時間程度と言っていたのに、約10時間かかったんだよね。
6時間ぐらいは、まー出血が止まらないのかもねーという感じで、それなりに過ごしていた私達。

7時間過ぎて、心配になってきた。。。。。
8時間過ぎた頃に改めて、手術の内容など可能な限り検索し始めた。

「あれ?ファローの手術、結構、教科書通りの手術内容でも約8時間が平均らしいですぞ」
ってなって、それならもう少し待てる!ってなったパパとママ

9時間が経過。。。。

あうーーー。。。(´;ω;`)シクシクな気持ちになってきたーーー途中経過くらい連絡してくれてもいいでしょうがよ。
ひたすら、相談室で待つ オーク兄ちゃんとママとパパ。

限界になって、何度か特別養子縁組の埼玉ブロックの人々にラインしちゃったりして。。。。ソワソワ。。。
万が一ってことは、3%です。という説明でしたけどもね。
高いか低いかは、その人次第でしょうが、私達にとっては実は高い数字。

だって、こうちゃんとゆうちゃんが(稀少染色体異常で)生まれて来られるのは4%という説明でしたよ。
なのに、2人連続で生まれてきた、、、その後も、5%程度しかならないとかいう病気に感染したり、本当に確率が引くくらい低い病気(目に穴があいちゃうやつとかね)にもなった。
狭き門を何度も何度も、くぐってきた私達だから本当に高い数字に感じるわけですよ。

しかしまあ、なるようにしかならん。待つ事でしか愛情を表現することはできない。待って伝わるものかどうかも分からないけど。

要約、10時間近くなって最後の縫合の段階だと知らせが来て、ほっとした。

待っている間は、2歳のオーク兄ちゃんは、ちょいちょい黙り込むママに
「ニワトコくん頑張ってるねぇ。大丈夫よ。ママ笑って!」の連続。
逆に心配かけちゃってるしママってダメダメじゃん。

オーク兄ちゃんは、最近昼間はオムツを全然はかないで、きちんとトイレでしている。
でも家では毎回最初の尿意を知らせることができなくて、チョロもらしで、1日6回〜8回はパンツ&ズボンを交換している。
しかし、この入院が始まってからは、殆ど1回か2回位しか交換しなくて済むようになった。
緊張しているのだろう。
それとも、ママに今以上の手間をかけさせないように!って思ってくれているのだろうか。
とか、色々考えちゃって、兄ちゃんも頑張ってるんだなーって感心した

病院内は、どんどん人が居なくなって、夜も9時を過ぎて寒くなってきて、雨も降ってきてた。
ナースさんから連絡が来る少し前に、やっとオークくんが眠った。
毛布とか持ってくれば良かった。かわいそう。抱っこしたまま寝て、さすがに13キロは重い┗(;´Д`)┛
椅子を連結させて寝かせてみたけど、寝相悪くて落ちたし


入院生活するまでは、8時〜9時には就寝していたのに、朝も普通に起きて、10時とかまで昼寝もしないで起きてるなんて、それだけで負担を考えると、他に方法が無かったのだろうか。と自分たちを攻める私達。
胸が痛むが仕方がない。
家族が協力してくれないと分かっていて、子供を迎えると決めたんだから。
協力してくれるのが当たり前なんかじゃないんだからさ

もう夜の11時頃だったし、手術の後の説明を少しだけしてもらいながら面会した。
時間がかかったのは、卵円孔や動脈管開存などがあって忙しかったとか。。。
やはり出血も止まらなかったそうで、仕方ないです。

面会したら、こんな小さな体で頑張ったんだなーと思って、涙が溢れてきてマスクビチョビチョ
鼻水ダーラダラなママ。
小さなお手てを握ったら、温かい!今までにないくらいに温かい!足も温かい!顔色イイ!
スヤスヤやないの〜。心配したんだぞ〜。
んもー。何カワイイ顔してんの〜このこの〜。ですよ。
涙の訳は、感動したからなんだけど、先生は
「お母さん大丈夫ですよー。すごく順調なんですよ。心配いらないですよ。」
って丁寧に、一個一個のチューブなどの説明してくれて、多分、先生的には沢山チューブ付いてて痛いたしいから心配して泣いてると思ったんだろうけど、現状心配してないし、良くなってる!という事実と、その頑張りに感動したんですよ。。。


呼吸器が柔らかいチューブなのにも驚いたけど、何よりも時代感じちゃったのは、頭の額でも脳の酸素濃度を測れるらしいですぞ!
へーマジっすか!なんか、急に涙止まって、感心しちゃった
数年で、こんなに違うの?やっぱ大学病院だからかなー新しいやつ取り入れるよね。
で、ついでにニワトコくんの血液型を知る。
勿論輸血しまくってるから、書かれてて、見れる。
「へー」分かると何げに安心する血液型。

10分程度の面会で、帰ることに。オーク兄ちゃんが一人で椅子に寝てるし、落ちてるかも知れないしね。
って、落ちてなかった。
でも、帰るのに、抱っこして歩き始めたら起きちゃった。
寝起き悪いのがオークくん抱っこマンで降りない。重い┗(;´Д`)┛
帰りの車の中でも、なかなか眠らないオークくん。緊張させちゃってるのかも
家に着く前くらいに眠って、お風呂は入らないで寝かせた。もう翌日になってたしね。

ニワトコくんの面会には、埼玉と群馬のファミリーの方々に協力していただき、ほぼ毎日面会に行くことができました本当に感謝です。ありがたいです。
親族と仲が悪いわけじゃないんだけどね。協力は出来ない。「親には親の人生があります」タイプですからね。
そらそうだ、そらそうだ。大人になるまで育ててくれたんだからそれだけで十分ですよ。

術後の経過は、良くなったり悪くなったり、炎症反応が29って言われて、有り得んティーです
敗血症か!?敗血症でも、それは高いべ。でも術後だからかい!上がるっていうもんねぇ。
でも、サクっと答えてくれる気さくなドクターさんも居て、ダウンちゃんだと上がるそうです。
なるほどー。じゃ、ちょっぴり様子みてみるしかないね。抗生物質とかでね。

で、ICUも混んでるし呼吸器の抜管して落ち着いたら、すぐ普通病室に移動。
ニワトコくんは、ICUでも、重症患者スペースでも一番大きいし、一番ウルサイ
病棟入ると、声が聞こえて(かすれてて、結構低いドスの効いた声なんで特徴あるから分かる)行くと絶対ニワトコくんです

ママ見つけて、「アブー!」と叫ぶ。多分お怒りですね。
「何処行ってたよ。遅いよ。」って事かな
年内は、点滴とミルク20ccまで回復したのに、いきなり肺炎になったし。
でもって、手術跡が赤黒く見えるとかで、緊急で検査して場合によっては再手術だと言われて、ご飯全然食べれなくて慌ててお風呂入って待機して、検査結果を待った日もあった。
結局、膿がたまってきているのかもしれないし、様子を見るという事に。でもだんだん良くなってくれた。
ふー(T▽T)

次は、無機肺広範囲問題派生。それは仕方ない。
呼吸器使って、しかも赤ちゃんだし動かないように固定してるからね。絶対できますよ。
それにしても広範囲。で、やっぱり酸素使うとか。

良くなった!というのも1日くらいで、肺に水が溜まった問題発生。
まー想定内。心臓(心嚢水)と同じく動く臓器は隙間に膜があって水があるんだよね。常に一定の量を保つはず。
製造か排泄か、どちらかが追いついてないという事だから、心臓の機能が戻るまでは仕方ないところかなと。
で、やっぱ酸素使う。
本人、本当に酸素イヤ!意地でも酸素取るから大変。酸素オデコで吸えるんかいな。。。
ま、いいけど(笑)やってることが、家と変わらなくなってきたから大分元気になっているな〜と実感。

肺炎の原因は、検査の結果「胃食道逆流症」という説明を丁寧にされた。
えっとー。
最初から、その傾向があるから、食後は30分くらいは傾斜保ってね、って言っておいたし、問診にも書いたけどね。
出来ないよね。傾斜保つの難しいのよ。ポジショニングみたいにガッチガチにクッション使ったりしないとベッドで傾斜は保てませんよ。これも想定内。
液体は50ccまでしか一気に飲めないそうです。わお!少なっ!喉渇くー!
会話の流れで、離乳食にすれば逆流を抑えられるんじゃないすか。みたいな。
病院で離乳食初期のやつを、ガッツリやってもらおうというママのコンタン

やってくれましたよ。病院だものヽ(´▽`)ラッキー
初期のが一番面倒なんだよね。しかも3食マスターまで持って行ってくれたし
すんませんね。サボって(´・ω・`)

ダウン症は、嚥下機能が弱いのと、結構逆流っぽい子が多いと聞いている。
だから早めに離乳食を開始して、肺炎を防ぐのが心臓と肺を守ることに繋がるんだよね。
知ってるけどー、心臓の手術するまでは苦しそうで1日1回しか無理だったんだもん。

あと、ウンチ出ません問題。毎日浣腸されていたニワトコくん。
じっくりナースさんと先生から話を聞いてみると、多分、干潮は必要ない。でも処方したがっている。
じゃ、とりあえずもらうわ。
食事が始まると便秘ぎみにはなるのが普通。
ニワトコくんの場合は、心臓の機能を助けるために、利尿剤も使っている。
心機能回復のためにと、逆流を防ぐために水分制限もある。
1回で50cc。しかも、トロミ剤を使用。(トロミ剤沢山入れてるのを見たし)
トロミ剤の成分は、デンプンだ。こいつも便を固くする。更に、離乳食の初期で病院のものには多分トロミ剤使ってるんじゃないかな。スープとかメニューにあったから。

ママ的には、食事療法(水溶性食物繊維とトロミ剤に頼らないトロミの付け方など)で対応して、フルーツや豆腐のような、水分を含んだ食事にすれば、ある程度は便を出しやすくなると思う。
あと、ミルクや水をあげるときのトロミは、ガッツリ入れなくてもいいんでないかな。と。
少し減らそうと思う。ドクターは耳かきに2杯とか言ってたのに、入院中見てたらコーヒーとかのマゼラースプーンに1杯入れてたし。

ニワトコくん、泣き叫びながらウンチしてたけど、帰宅してからは、3日間くらいは苦しみながら出してたけど、今はスッキリンコですよ。やらかいし。普通よ。この子は頑張れますよ。

ニワトコくんの1才の誕生日が入院中にあって、病院にお願いして、少しだけ記念写真撮れるようなグッズを持参した。オーク兄ちゃんと一緒に手作りした、記念写真の枠


お誕生日の前日に、抱っこの許可もおりて、ママがプレゼントもらっちゃった気分
約10日間、抱っこできなくて寂しかった〜。
ニワトコくんも、やっと泣き止んで、満足そうにママを見てくれるようになった
喜んでくれて嬉しいよ。
1歳のお誕生日は、改めて退院してからやろうね

その数日後、あんまり煩いからかな、ニワトコくんのために?DVDプレイヤーが置かれてて、ずっとノンタン見てたし。ノンタンに夢中か!ママ行っても抱っこしてる時以外はDVDの方見てるし
その後、良くなったから、新年には4人部屋にお引越し。
ニワトコくん


ハリポタ見てますよくつろいでるし
胸痛くないんすか
まさかのニワトコなだけにハリポタにビックリ
うけたー(*´∀`) 超ツボったママ
面会して、バイバイの時には、泣きもせずに、すぐハリポタ見るし。。。「あっそ、バイバーイ!」みたいな
切り替え早えー頼もしいわ。バイタリティあるー

でもこのあと、ナースさんに怒られてた(笑)まだうつ伏せダメらしいじゃん
次の日、タオルでガッツリ体固定されてたし

オーク兄ちゃんが毎日の面会で、「ぼくもニワトコくん会いたい!抱っこしたい!」というので、窓越し面会することに。


これが感動しちゃう!
オーク兄ちゃん「ニワトコくん!ずっと手術してたの!?大丈夫なの!?」泣いてるし!
何?何?
ずーっと手術してると思ってたの?ママ達、手術することは丁寧に説明したけど、確かに成功したことを終わった事を、しっかり説明していなかった!
兄ちゃんは、ずっと心配してくれていたのだ!なんてこった!配慮不足
本当にごめんね大人の都合で、説明されたり、されなかったり、申し訳ない。
なんてピュアなんでしょう。って思って、感動して泣きそうになっちゃった。

しかし、この日から、時々、兄ちゃんはニワトコくんにボクも会う!どうして会えないの?
ママ、ニワトコくんのとこ行っちゃダメ!とだだっ子ちゃんになった。安心したからかな。

それでも、会の面会に協力してくださった方々のお子ちゃま達が一緒に病院でオーク兄ちゃんと遊んでてくれて、平日はウッキウキ普段食べられないお菓子も食べ放題 肥えまくった。。。。
女子と仲良くできてうれピー
「今日は、○○ちゃん?」って聞いてきて、バイバイする時は、「また遊べる?」と聞いてくる。
お陰様で、楽しく面会時間を過ごしてくれたようで、本当に感謝です

祝退院!は次にしよう。。。さすがに寝ようかな。ママも。






ファロー四徴症手術

December 13 [Tue], 2016, 1:20
ニワトコくんの ファロー四徴症 の手術 明日だよ!

つまり今日だよ13日わお!

12月10日に入院し、13日に手術。

心臓の状態は口頭で前から聞いていたけど、今回は書面でもらえてるから、やっと詳しく理解してブログにも書ける
まずー ニワトコくんの 心臓くんは
心房中隔欠損、心室中隔欠損、肺動脈(存在してないから仮のをバイパスでつけてある)という状態です。

で、手術によって、

@心房中隔欠損を人工物によってパッチで閉鎖
A心室中隔欠損を人工物によって閉鎖し、左室を形成する
B肺動脈を人工血管弁を使用して形成(右心室に穴を開けて接続)
AとBを合わせてラステリ手術というらしい。

人工心肺を使って心臓を止めて手術します心配
この人工心肺でも心臓を止めておける時間には制限があるので、ニワトコくんは最大で3時間がリミットらしい。
実際に心臓を止めて手術となるのは1時間半〜2時間程度。
手術室にいる時間は5時間程度らしい。

当たり前だけど、心臓の手術ということは、開胸するという事。
肋骨のど真ん中を ノコギリのようなもので 《゚Д゚》 開けて、様々な神経に触れないように手術するらしい。
簡単じゃないよね。
人工心肺だと体から外に一度血液を出しているので、凝固を防ぐ薬を沢山使うという。
でも、手術で沢山切ってるから出血は止まらない。
あちこち出血しちゃうので、その血を排泄させるチューブを沢山つけて、更に万が一に備えて、心臓に電極をつけた状態で手術室から帰ってくるらしい。

あわわわわわ。。。。。。血の気が引ける手術内容 |゚Д゚)))

もちろん、リスクは付き物。
万が一こんな事が起こると、こんな障害が残ります。
こんな状態になると、こんな病気になります。
こんな事が起こると再び、手術します。
こんな状態になったら、人工心肺で様子を見ます。
などなど。。。。。

絶叫必至な万が一説明オンパレード。。。
しかし、結構見慣れた内容ばかりです

悲しいかな、、、知ってる文言ばっかり。そっかー。。。。
亡き。こうちゃん&ゆうちゃんこんなに重症だったんかー。しみじみー
手術してないのに、この状態だったんだね。大変だったんだね。
改めて、簡単に生きられない病気に絶句。
そら親も強くなるわ。
ニワトコくんよ、私達のところに来て正解だな。うむ。それしかなかっただろう。
実の親様には申し訳ないですけど、初のお子さんでこの説明を直に受けるのは酷すぎるわ。
ご飯も食べられなくなるでしょうな。
私は食べますけど(笑)体は資本よ。何が起こるかわからないし。備えは大事。
眠れないでしょう。
私は眠れるけど(爆)神経ずぶといですから

この難しい説明を、オーク兄ちゃんも一緒に静かに聞いてくれた。
大人の話の何か大変な事が起こるのだ!という空気は分かるようです。

「ニワトコくん 手術するのー。頑張ってねー」
帰宅してから、今回はすぐに
「ニワトコくん どこどこー??」 とママに聞いてくる。何回も聞いてくるから、こっちが泣きそうになるー
「ママ? 笑って!」 って何回も言われちゃって、無表情の自分に気付く。
いかんいかん
大丈夫だけど絶対ではない。私達の人生に何度も起こる覚悟の時間に対応力不足かな、とやや反省。
オークくんにも沢山我慢してもらってるんだし、これ以上心配かけたくないのに、反省。

ニワトコくんの面会は散々お願いしてあった、祖母たちが帯状疱疹になり(今流行ってるらしい)オークくんは病棟に入れないので、平日の面会が困難に
普通は有り得ないのだろうけど、同じ特別養子縁組で子供を迎えている養親ファミリーさん達に協力を要請。
皆さん、快諾してくださって、今日も面会行ってこれたヽ(´▽`)/
ありがたい やっぱり同志です!
この土壇場での帯状疱疹で、急にお願いされてくれた方々に感謝です。
行ってくれる人が決まるまで、流石のママも胃痛と頭痛、おまけに吐き気もやってきた。
精神的苦痛には慣れてるのに来たー
家で待機なんて耐えられない、地獄想像しただけで、罪悪感!

身内の発言で、オークくんをどこかにあずければ?とか。
一時預かりとか保育園とか。でも、大変だからとかじゃない。リスキーな子供を育ててきた私達にはすぐ分かる。
子育てが大変だからと安易に園に入れると、集団からどうしても防げない菌を持ち帰る事になる。
子供の菌は強力で、私たちはすぐに移るだろう。
そうなると面会には行けない。そもそも、潜伏期間がある病気になったまま、面会などしてしまったら大変なことになる。心臓開けてるんだよ。一回。心臓止めるという事は、その他の臓器に多大なダメージあるんだよ。
何回説明しても分からないから、もう!めんどくさいから、無理なんだよねーと言っておく。

今回の手術は育成医療というシステムを使う。
手術にかかるお金が大金だし、入院期間も長いから。
育成は国に提出する。市役所の障害福祉課を通す。

ちなみにカテーテル検査やバルーンなんかの手術は小児慢性特定心疾患で、県の管轄。
申請は県の保健センターですな。

どちらも、利用できると月の支払い上限金額が一定になるので大変助かります。
私たちは、育成も小慢も月額上限1万円。
1万円で手術してもらえるなんて、ありがたいシステムです

そのかかった1万円も、通常は後で子供医療券で戻してもらえる。
ニワトコくんは、入籍してからになるけどね。
戻ってくるんだから問題ないとは言いづらいですな。こんだけ溜まってくると(T▽T)
今月はボーナス入ってくれて本当に良かったー。
パパありがとう。働いてくれて本当にありがとう

話かわるけど、今日の面会でも多めに痙攣してたな。大丈夫かな。
何もしてあげられないな。無力だなー。ママ顔見せたら号泣しだしたしかわいい
ちょっと抱っこから置いただけで、腕にしがみついて離れないで号泣だし。
病院トラウマになるかな
頑張れとしか言いようがないけど、もう頑張ってるんだから言わないでおこう。
祈るのは嫌いなんだけど、祈るしかないかもしれないな。
信じるしかないな。12月24日生まれの神秘を感じさせるニワトコくんの強運と未知の力を。

明日の、いや、今日の手術が成功して、術後の何度もくるであろう各臓器の山場を乗り越えて、元気になって酸素取れて、また離乳食いっぱい食べて、ミルクいっぱいブーブー飛ばしながら飲んで、コロコロ部屋の隅から隅まで転がって行って玄関から落ちたり、広告ビリビリ破って遊んだり、兄ちゃんの玩具取り合ったり、髪の毛ひっぱたり、キックしたり、兄弟喧嘩したり出来ますように〜

って て望みてんこ盛りやん


ファロー四徴症手術に向けて〜

December 12 [Mon], 2016, 0:01
前回のブログから大分時間がワープしてしまいました。
申し訳ないヽ(;▽;) てんてこまいな毎日でして。。。(爆)

えー色々あって、

まずー。ニワトコくんのカテーテル検査やら血管広げたりする入院は、6月にご縁になってから2回。
あと夏に肺炎で地元の病院に入院
この時は、ちょっとヤバかった。
ミルク1日で140ccくらいまでしか飲めなくなって、SPO2も55〜68くらいで、酸素も自宅のだと3リットルまでだし。
入院して点滴しないと真夏のミルク飲めません問題は危険!
という事で即、入院。

ちなみに、ファローとか心臓悪くても、いきなり心臓止まる!みたいな事はまず起こらない。
一番なるやつは、誤嚥や風邪をこじらせた!っていうパターンからの肺炎で、肺が真っ黒になって天使となる。
侮るなかれ風邪症状(゚д゚lll)

ニワトコくんの肺炎は多分、風邪からきたと思う。
オーク兄ちゃんが直前に、お祭りにて落ちている焼きそばを |゚Д゚))) 拾い食い!!

キター!すぐに嘔吐下痢当たり前だろうがバカモノ!
しかし、祭りなどではテンションが上がり過ぎてて、過激な動きの兄ちゃんをニワトコくんを管理することは至難の技できっこないね ヽ(;▽;)ノ お手上げさ。

速攻で病院行って、完治せずに何となく夏風邪!?でやっぱり!
ニワトコくんとの絡みは阻止できずに感染|゚Д゚)))
となるわけですよ。。。。トホホ。。。

時々吐いてるオーク兄ちゃんと、めっちゃ重症になったニワトコくんのダブル入院
2人入院すると付き添いの私は一瞬たりとも帰れない。
ご存知、祖父母などの協力者いない我が家(笑)
散々頭を下げて要約協力してくれることになったけど、入院中1日でしかも1時間〜2時間程度。
風呂入るだけやん。ママご飯も買いに行けんし。お腹の蓄えあってよかった〜ヽ(・∀・)脂肪って大事(笑)
毎晩パパの差し入れもらって、しのぐ。しかし、この時、パパにも感染!わおっ!最悪!
パパも発熱。終わったな。ママのヘルプ切実。ナースさん達に協力してもらって売店にゴー!(時間制限あり)
ダダダダッシュ! ノーマネー! わおっ!準備不足!更にピーンチ! 高カロリーな濃厚飲み物でしのぐ。

ニワトコくんは辛かっただろう。
酸素も最大5リットル使ってたし。夜中何回もSPO2が50くらいに落ち込んで皆をビビらせたね。

オークくんは、どうあってもプレイルームで遊ぶ。
遊びたいんだよねー。ここで絵本ブームが到来。
退院後、病院で毎日読んであげていた絵本を気に入ってしまい、買って!とねだられて購入することに。
しかも、レアなやつで普通に売ってない。注文したし。やれやれ。。。
無事に退院したけど、2人分の入院費とんでもない金額で驚愕|゚Д゚)))

ニワトコくんは特別養子縁組が成立しないと、「こども医療券」が発行されない。
どこぞの誰が決めたのか。今年から変更されたとかで、医療費の窓口負担が発生!
そもそも、この医療費は こども医療窓口負担ゼロシステムには限界がある。
上限額が一応あって、23000円を超えると、一時的に全額窓口払いをして、その後で市に請求するというものだ。
ほとんどの人がしらないのは当たり前。
だって、健康優良児は入院しないべ。あんまりね。
オークくんも喘息気味だかんね。気管が弱いんだよね。上気道炎とかすぐなるんね。

医療費オークくんは、23000円超えたら、パパの社会保険で高額医療費にて請求すると、高額医療払い戻し金というのが決定する。
その後、決定書を持って領収書と共に、市役所に提出するとベット代と食事代以外の治療費は戻る。
しかし、戻るのは…7月に入院して、退院後すぐに請求してるのに来年の1月だそうよ

はい終わったー。家計がーーーー|゚Д゚))) 節約節約。。。。チーン。。。
ニワトコくんは、小児慢性の適用になってないとか言われて、全く返金されないで支払うだけなので、更にピーンチ!

特別養子縁組でも育てているのは私達。
育てている人に権利があるという「こども手当」(法律調べ済み) なのに支払われません。
ガーン。 入らないのに、出させるシステムでたー!こえー。何も考えてないね。うん。
ここに特別養子縁組のハードルを上げるシステムがあるね。簡単に考えないで変更するよね。いつもそうだよね。困るよね。誰に文句言う?調べたよ。でもどこも取り合ってくれないよ。
更に調べたよ。

県ごとに違うみたいだよ。ならば、県の管轄で変更してるんだよね。県に訴えよう。県に言ったら分からないとか、担当は居ないらしいよ。  嘘つけよ!めんどくさいんでしょ。分かってますよ。社会人やってたんだからさママだって。

「こども医療券」の発行は、こども手当に順ずるんですってよ。
つまり、こども手当があるか無いかで、とんでもない状況に陥る事もあるんですよ。ムカつくなーこのシステムは。
こども手当の出処は、国だよね。でも管轄は県なの?ここに問題がある。
責任の擦り付けあいですよ。もうママ飽きてきたから戦いを放棄。電話するだけ時間の無駄

退院の支払い時、時が止まるママ。ピーンチ!驚愕の値段に。。。。
「カード払いで。。。。。」 パパに何て言おう。。。って感じヽ(;▽;)ノ はーやれやれ

その後、しばらく元気に過ごしたニワトコくんとオークくん。
お祭りにも行ったし、花火も見た!
SL見に行ったり、釣りしたり、刺激たっぷりヽ(・∀・)ノ ニワトコくんも一緒に常に起きてたし

ニワトコくんの2回目のカテも終わって、根治手術の予定は
11月だったけど、病院の都合で12月に変更になった。
11月の予定の直前で風邪ひいちゃったニワトコくん。ラッキー
めっちゃ咳してたから、これじゃ手術できないかもね。って話してたので。。。
入院の予定の日に国際医療センターを受診、その時診てもらって、お薬も追加で。

通常の3種類に加えて、風邪でも風邪じゃなくてもムコダインを飲むことに。
酸素使ってるし乾燥してきたから、鼻クソが固まっちゃって息できないみたいで、ミルクも飲むのが大変そう。
という事でね。
肺炎で入院してからは、ネットで吸引カテ買って、毎日吸引と吸入とか何かしらケアしてたけど、それだけじゃ限界みたいで鼻詰まっちゃうね。
ミルクとお薬に とろみ剤 入れてたけど、ミルクに入れるトロミ剤を少なく調整して、負担を軽減。
でも、嚥下が上手じゃないニワトコくん
離乳食を始めて嚥下機能(ごっくん)を上達させよう!作戦。
もちろん、口の中の刺激(指での歯茎とか口内のマッサージ)を毎日して、訓練して、最初はダメダメくんで飲み込めなかったニワトコくんだけど、今じゃガンガン離乳食食べてます
たくましいのう

最後に最近の、やりあう2人

仲良くしてね! って言うとオークくんは、あまりやり返さなくなるけど、ニワトコくんは。。。。
分からないから、やり続ける。
顔をイジって〜髪の毛ひっぱってー離さなくて、キックもして〜
「ママー助けてー」ってオークくんが言うのがパターンですな。

偉いぞ!にいちゃん
たくましい ニワトコくん の手術の内容は次のページにしよう。

ニワトコくんの病状

June 23 [Thu], 2016, 11:49
前回で、元気な姿を披露しておいて、あら!ビックリ! なことでしょう。

我が家に来てくれてから、翌日には、とりあえず循環器の先生に全体をザックリ診てもらい、SPO2が低めなのが気になる程度で、あとはミルクにかかる時間を短めにして余力を残す方法になった。

赤十字病院の小児科も受診し、更に循環器も受診。
月曜日だけ来てくれている、埼玉医科大学国際医療センターの教授先生がきてくれているので、その先生に担当していただきました。

で、レントゲン、心電図、エコーとなり、診察ではSPO2が前より更に低く58〜73くらいに
そら、やばい!
先生には、「この安定しないサチュレーションでは、秋を迎えても冬は家では過ごせません。なんとかなりませんか。」と、ママの意見を伝えた。

先生も、深刻そうに沈黙した後、一度シャント手術しているのに、このサチュレーションはおかしい。と。

何かあるはず、と言い一緒にレントゲンを見ると、あら!??なにこれ??
ほぼ同じタイミングで先生と指差して、心臓からの血管が一部、ボッコリしてることを指摘。
先生も、すぐに説明してくださって、シャント手術の部分で0.4ミリを使用しているが、新生児には0.3ミリか0.35ミリを使用するべきだった。太い血管の最後の部分が自分の血管に戻った時に、急に細くなっているから血流が上手くいかないのだろう。とのこと。

体重も増えてきて5700グラムだけど、これでは肺動脈も太くならないし、心臓自体が成長できない。
左房左室に戻る血流量も少なく、左室が小さいままとなり、このまま体重だけ、8キロになったからと心臓の壁を作り、心内修復術を行っても、小さな心臓では全身に血流を送ることは不可能となり、命にかかわる。という事でした。

なんてこった!ママのストレート発言炸裂
「ミスですか?」
そりゃ認めないわな。
同じ医師として、かばうわな。
別に責めるつもりもないけど、直球なのが私だ。
聞けば、その病院には指導医として定期的に行っているらしいので、今度教えておくね、的な感じでした。へぇ〜(--;)

先生は、ファローの手術は何回もやってるからチャッチャと準備してくれました。

っていうか、かなり緊急らしいんで、予約は取れないから先生自ら自分宛に紹介状を出し、口添えしてくださり、6月23日に精密検査することに!
そ!今日だよー今、向かってますよ。

シャント手術を、やり直す!それしかない!だそうです。先生がやってくれるんだから、安心。。。だろう。
あんまり、とやかく心臓の構造やら手術の術後検査(前回の)の在り方など詳しく攻めたり。。。いや、攻めてないよ。知りたいだけ。真実を。責任うんぬん言わないよ。
知る権利あるやろ!?

医療関係者?って、何回も聞かれちゃったけど、ただの主婦っす(((^_^;)
ずうずうしいのが、やや問題かな。

今日の検査の結果も良くなかったら、このまま入院し、来週には手術。
もし、持ちこたえそうでも、7月中旬には手術しないと間に合わなくなる。
ん?やばいの?間に合わないって?
突っ込むよ。どんどん突っ込むよタイプよ!

1才までに大きな手術を終えないと。。。
だそうです
急げ!頑張るのだ!ニワトコくんよ!
その素晴らしい素早いキックのように、チャッチャっと元気になってしまうのだ皆が応援してくれているよ!

手術になるかもだから、色々な補助や制度などの、申請手続きと書類の用意に連日出掛けて、多分クタクタなオークくん&ニワトコくん。すまぬな。
私は誰かにお世話を頼んで動くタイプではないのよ。
誰かに頼んでいる間に、万が一何かあったら私は自分を許さないから。
だから、いつも一緒よ

ものごとは、なるようにしかならない。
楽に生きられるように、今は辛いだろうけど、その小さな体で頑張ってね

後で結果と、手続き内容なんかも記録します。
実親様、安心してくださいね。

2人目のご縁を頂戴しました

June 22 [Wed], 2016, 23:25
オークくんが2歳になって、間もなく二人目の赤ちゃんのご縁をいただきました

オークくんがお兄ちゃんになったよ

コウノトリさんの該当(赤ちゃんが来るというお知らせ)は4月にいただいていたけれど、実際に赤ちゃんがご縁になる日は未定、という事でしたが。。。。

オークくんには、「赤ちゃんが来るよ!」と、該当連絡の直後にママが嬉しそうに言うと

「やったー!赤ちゃんだー!赤ちゃんくるー!」と叫んで、ママと一緒にリビングを「ヤッター!ヤッター!」言いながらサークル走りして、「赤ちゃん来たらどうする?」って聞くと、

自分より少しだけ小さい、オラフのぬいぐるみを抱っこして、イイコイイコして、ニコッと笑ったオークくん

やだぁ〜めっちゃカワイイ 「イイネ!最高!」とママが返すと「最高ーーー!」と言ってオラフ引きずりながら走り回っていました

喜んでくれてるけど、意味は理解しているのだろうか。。。。(汗)信じるしかないか。

実は、今回の連絡の前にも、重そうな障害の子の該当をいただいていた我が家
その時も、喜んで、またすぐにオーク君に教えちゃって
楽しみにしてくれていたみたいなのに、キャンセルになり
オークくんに、「赤ちゃん来なくなっちゃったんだ。ごめんね。」って言うと、

「赤ちゃん来ない、赤ちゃん来ない、ごめんね。」と、何度も自分に言い聞かせるように、つぶやいてから
「赤ちゃん来ないよ。」と玩具に説明していたオークくん
そのガッカリした様子に、時期尚早であったと反省。
パパには、確定してから知らせてあげるように、と注意されたのに。。。。嬉しくて、ついすぐに知らせてしまった。
しかも、パパより先に( ゚Д゚) やばっ

本当に赤ちゃん来るだろうか、という不安を抱きながらも毎日は過ぎてゆき、オークくんは忘れていないから凄いんだけど、定期的に「赤ちゃん来るー?」と聞くので、「うん!来るよ!楽しみだね優しくしてね!」とだけ返しておいたママ。

いよいよ、確定らしくて色々準備。。。といっても

「ダウン症で生後5ヶ月、心臓が悪くて1回シャント手術していて今後も手術が数回必要」とだけ聞いていたので、
すぐに診てもらえる病院を手配しておき、保健センターと、市役所の子供青少年課に顔出して、その際には宜しくと挨拶しておく程度でした

幸い、病院や療育の母子通園の、次男ゆうちゃんの時の先生やママ友さん&チビッコ達とも未だに定期的に会って交流している私達なので、様々なツールから助言をいただき、出来うる範囲の最善の準備をしておけたのではないか、と思う私達です。

家には、ケア用品もあるし、でも、そろそろ車いすをお友達に譲ろうかなと思っていた所でした。
そうです。亡き子供たちの遺品の整理?みたいなものも、心の準備や無理なくできるようになってから進めよう、というマイペースな私達なので、まだあるんだよね
無理すると、心の病気になる恐れがあるな、と判断したから周囲の助言は様々あったものの、無視です(笑)
笑顔で、無視出来る強さがあるから前に進めるんだしね

赤ちゃんが来ると、オーク君は100%自由には遊べなくなると思うので、本当に連日お出かけして、休みの度に、どこかへ出かけて色々な事を体験させてあげました

アンパン○ンミュージアム、ディズニー、ちょと大きなデパート巡り、公園三昧、沢蟹とり、等等。。。

でも多分、いつも通りの行きつけの支援センターで、泥んこ&水遊びが本人は一番楽しいみたいですけど 何度も、年子になるし、オークくんの精神状態にストレスを与えないかを話し合って、今後どうするべきかをパパと会議してきた私達。

赤ちゃんを迎えるまでは、病気があるか無いかではなく、今後の子育てが、どうあるべきかがメインで話し合ってきました。勿論、再び病気の子供を授かる事に、親族は様々な反応を見せてくれましたけど(苦笑)

これが笑えるんだよね( ^^) 人間観察みたいな

「子育ては大変なんだぞ」的な事とか、、、、え?あのー一応こうちゃんもゆうちゃんも子育てのつもりですけど。
「断れないのか」 、、、 はて?何で?意味わからないっす。
「何でまた!病気の子を!」、、、 いや、最初から病気だから嫌なんでしょ?途中から病気が判明するパターンだって、事故や何かで障害背負うパターンだってあるやん。そこんとこどう考えてるん?

私が思うに、多分、私の親は、私が病気で生まれてたり、途中から白血病や癌などになってしまった場合は、子育てを放棄するんだろうな、両親は離婚するんだろうな、と思う。
親は、永遠に親です。
一度親となったら、子供の人生において、決して否定的な発言をするべきではないと思う。
現に、私たちは親となっても、自分の親の発言や態度を見て学んでいる。
つまり、人生の師として子供は親を見るわけです。勉強になりますよ自分の親が一番ね。

我が家のニューフェイスはハンドルネームを「ニワトコくん」としました
ニワトコくんは12月生まれだから、守護樹をハンドルネームにしたわけです。

6月1日に事務局までお迎えに行き、実親様から直接ニワトコくんを引き渡していただいた私達
ご対面して、すぐ!オークくんは「うわぁ〜赤ちゃんだ!カワイイ〜!」と言い、イイコイイコして頭にチューしてくれて

ママもう泣いちゃいそうだったよ優しいじゃん!きちんと赤ちゃんの存在を受け入れてるじゃん
心配してたから、ニューアイドルに洗礼を与えたらどうしよう。。。って

大人だけの空間だと緊張してしまうけど、オークくんが居てくれて、お菓子を食べたり、実母様にお菓子もらってたり、赤ちゃんを定期的に触りたがったりで、癒されます(*^^*)
ニワトコくんを抱っこさせていただいて、その小さくて新生児のような姿に感動カッワイイーーー
テンション上がるぅ〜(^▽^)いや、しかし、手放す実親様のお気持ちにも配慮してテンション抑えて。。。
って大変です。自分の心境

病状や経過などを直接お聞きし、このとき「ファロー四徴症」である事を知り、やはり良いドクターをお願いしておいて良かったと即座に頭の中で今後の予定を巡らしていたりした私達です。
現実的で申し訳ないのですが、喜びとともに、やらなくてはならない手続きや日程を、すぐ考えてしまうのが悪い所です

実親様がミルクをあげている姿を拝見させていただき、大分飲みこぼしがあり、飲み込みが間に合っていない点と、吐き戻しがある事を気にされていたようなので、
「哺乳瓶は、それでなくては駄目ですか」とお聞きし、「他のでも大丈夫です」というお返事だったので安心しました。

病児は特に、哺乳瓶は大手のおすすめしているものは使用しない方がいいんですが、きっと保健師さんや、通っていた病院のナースさんやプライマリーさんとか、助言してくださらなかったのだろうと拝察しました。
お聞きした内容ですと、お住いの地域では、最近はダウンちゃんが生まれてないから対応は、あまり良くなかったとの事。

その点も、きっと、今では染色体検査をしている人が多いので事前に病児を生まない、生ませないようにしていると思います。世界的に、その傾向にありますし。それで、特に若い人には理解されにくい状況だったと思います。
って!私だって!まだまだ若い。。。つもりですよぐすん

で、実親様からのニワトコちゃんのお引き渡しの時間が終わって、帰りの車中では
ま〜オークくんとママの、ニワトコくんの取り合いです(*^^*)
オークくんもお世話したいママだってしたい&心配


カワイイお顔〜
オークくんがホッペにチューおでこにチュー
「うわぁーふわふわ〜」って言いながらホッペに自分のホッペをくっつけます
やだぁ〜この二人激カワ〜



ミルク飲ませてあげたいらしく、ミルク飲ませてると来るー
力加減怖いよー
「優しくよ!や・さ・し・くニワトコくん大事、大事
と言うと優しく?頑張ってくれます



いつも使っている自分専用の金タライのお風呂(泥んこの洗濯物のために買ったけど、お風呂でもお外でも使用されている状態)も、半分スペースを空けて、
「ニワトコくん、こっちおいでー!ニワトコくん、遊ぼー
と言って、お手伝い&泡泡攻撃
若干顔色悪いニワトコくん。怖いだろうな。そらそうだ緊張しているようだ。うん。

しかし、この写真は初めてのお風呂だからで、今では、入浴中、オークくんのシャワー(迷惑お手伝い)に怒り、キックでお返しするニワトコくん。やるな(笑)



いつも一緒よと教えているママ。遊ぶのも一緒、寝るのも一緒。
ベッドで絡み合い、キック戦争勃発オークくんは、加減するものの、ニワトコくんは本気だし足の動きも早い。
やり返しが強くなるとママに怒られるからか?オークくんは途中から背を向けて耐える(*^^*)
意外とイイ感じで一安心です
遊び疲れて一緒に昼寝する姿は、最高です



二人ともテレビ見るよね〜(笑)
お着換え中でも、ニワトコくんはテレビ見るのに必死。
ママ邪魔みたいなコンニャローめ。
意思表示がしっかりしている( 一一)



病気でも、週末はお出かけ
出かけないでいてると、オークくんはストレスでニワトコくんに、だんだん乱暴になってくるので怖い
ディズニーアニメにジョーンヘンリーというキャラがあるんだけど、それがブームで、玩具の金づちで攻撃してくるからねママも、あの真似キライよもう見せないんだから
自宅から、そこそこ近い「森林公園」でオークくんは思い切り遊んでもらい、帰りに写真撮影
この後、アスレチックなどで、クタクタになったので、駐車場で足がもつれてコンクリートの地面に顔からズザーって転び顔半分から流血し、数日、色々な人に「その顔どうしたの」とつっこまれてたし

これからも、二人の楽しい絡みを沢山見せてくれるんだろうな〜
楽しみだな〜(*^^*)

2歳になったオークくん

June 20 [Mon], 2016, 1:45
「祝!2歳!」

だけど、今年は記念撮影とかしてない( ;∀;)ごめんなさい。実親様

ただただ動きまくるオークくんは、どうしてもスタジオなどで良い記念撮影ができるとは思えないんで

止まらないんだものオシャレして撮影?いや。。。裸族ですから。。。。本当

生まれたての姿をこよなく愛する男なんで許してくださいね。

最近のオークくんは、パパ大好き「パパっ子」&「お友達や来客が帰ると号泣」です。

大体、この年齢の子は皆そうなのかな?分かりませんけど。。。


困ってしまうのは、パパは毎週、月曜に会社に行くのは当然なので我慢してほしい。。。という事ですかな

まー。さながら、劇団ひまわりのような、「パパー!待ってよー!」「ボクも行くー!」
「待ってよー!」と叫びながら、我が家の長い通路を走る姿はドラマのようです

かわいいんだけどね〜。毎週だと、しんどい。「パパ行っちゃった。どうしよう。」と泣きながら言われると困る。
「パパ偉いね〜お仕事、毎日、ママとオークくんのために行ってくれてるんだよ。だからご飯食べれるんだよー。偉いね〜また、夕方すぐに帰ってくるよ。」
という私。 しかし相手もなかなかのツワモノ。 外に出て見送ったついでに、外遊びをし始める。
いやいや、着替えようよ。パジャマだし。
パジャマのまま、庭に生えてるイチゴを収穫そのまま、「いったきまーす」(いただきます)で食す
まだ色ついてなくても、「おいしー」と言いながら白いイチゴを食べる。。。。|д゚)
お腹は大丈夫なようです 蟻とナメクジとカラスと戦いながら、白いやつも食べるオークくんの勝利

何とか泣き止んでも、時々思い出すようで、「パパ?パパ来る?」と定期的に始まるので、支援センター連れて行かないと時間がもたない(ノД`)
沢山遊ばせて、少し昼寝して、夕飯食べたら、パパ来るからパパ帰宅すれば一安心

お友達が帰っちゃっても、来客が帰る時も、「ボクも行くー」が始まるから困ったものです。



大好きなアンパン○ンのケーキで2歳をお祝い
豪快にケーキを食べて、大好きなイクラのご飯を食べて、牛乳飲んでご満悦

最近オークくんは偏食期なので、ママが頑張って作るご飯も食べたり、食べなかったりです
ハンバーグ!っていうから作っても、「おいしー」は半分くらい。残すし!
焼きそばも食べると言っては、食べないし、あまのじゃくも手伝って、難しい時期です
それでも、焼き芋や、リンゴ&バナナ、麺類に支えられて、突き出ているお腹です(*^^*)
勿論、ケーキも大好き!
大きなフォークで大人顔負けの食べっぷりを見せてくれます


お誕生日のプレゼントに、ト○カの玩具を買ってもらったオークくん♪
大喜びで、ひたすら遊んでくれます。
で、やっぱり壊すよね( ;∀;)
自動で山を登ってくれるシステムだったのに家に居る間中、電源入れっぱなしで回し
動きを阻止したり、サイズオーバーの物を無理やり流したり、何でも流して試すので。。。。
電池が切れただけかな?と思ったら、電池交換しても動かんし。。。

やったな( 一一) やはり、君は手動でイイよ!
家中の家具や壁を道路に見立てて、ミニカーを暴走させてればいいんだよね
最近、トンネル大好きだから、パパが頑張って買ってくれたのに
結構ショック( ゚Д゚) 想定内だけど。
「あーあ。壊れちゃった。」
って悲しそうに言うけど、「壊しちゃった!」だからね まったくもう

2歳は俗にいう「イヤイヤ期魔の2歳」ですよね(ノД`)

徐々に、その片鱗を見せている?いや今が前回か? オークくん。

裸族で居る時間は、季節的に良い時期なので長時間になってきているし、
服を着せようとすると号泣するしな〜。
裸でも、機嫌よく遊んでくれてる方が楽(*^^*)
でも風邪ひかれても困るし、めっちゃ蚊に刺されるやんか。
顔は常に蚊に刺された後があるし(笑)
蚊取線香焚くと、「喉いたいー」と言われるし、咳止まらなくなるし。(ママもね)

出かける時は、車に乗るまでに時間かかったり、乗ってからチャイルドシートに乗るまで相当な時間がかかったり。
支援センター行きたい「○○先生行こー!レッツゴー!出発!」と言って玄関で待機してる裸族はカワイイ
で、最近はプール開きしているので、すでに出発前から海パン着用で「ザブーン!ダーイブ!」とか言ってるくせに、
急いで連れて行くと、今度は車から降りない( 一一)
「行かないよー!」「お家帰る!」「バイバーイ!」 だそうです
あまのじゃくっぷり!に周囲も苦笑
しかし、抱っこで強制連行すると、すぐプールに直行!ダイブ
めっちゃ楽しんでくれて、「ママおいでー!」ですよ。

なら、最初から入りなさいよ
水を周りにかけまくって、女の子とか泣かすし。
ごめんね。の代わりに「チュー」とかしてるし! もう
もう、そんなテク使うの
男の本能めっちゃ怖いわ〜
ママ、もう「ごめんなさい。」「すみません。」ばっか言ってるから、オークくんも自分で
「すみましぇーーーーん」と言っている(笑) ウケル

言葉を覚えるのが得意らしく、もう会話はほぼ、通じるオークくん。
英語も簡単な質問は理解しているらしく、ママの片言の質問に時間かかっても(時間差で)答えてくれる
意味は分かっているけど、やはりアウトプットまでは難しいみたいですな。
しかし、公園やスーパーで外国の女子を見つけたら、自分から話しかける男です
まずは日本語で、それから少し英語を混ぜてみて、反応をみている様子。
プロいな(*_*) 風船ボーイのオークくんなので、風船プレゼント攻撃もする。
「バルーン、プレジェント」 これでいける! 恐るべし
でも、結局プレゼントしたはずの風船を回収し、悪気なく「グッバーイ!グンナイ!」
え?寝るの?みたいなお別れ(笑)

2歳の急成長も、とってもカワイイだろうな〜裸族は卒業するだろうか。
楽しみだな〜
オークくんの実母様、本当にありがとう。
こんなに幸せな毎日になるなんて、思ってもいなかったから毎日、私は実母さんを思い出しますよ
写真しか見たことないけど、優しそうで綺麗で可愛くて、今、幸せならいいな〜と思う私です。
あまり、ブログ更新してなくて、申し訳ないです。
これからも、かわいい姿をアップしますね。

いっぱいお出かけオークくんA

June 18 [Sat], 2016, 23:37
お出かけは、元気な時だけしかできないから、元気な時には毎週末、連休なら毎日でも決行

オークくんは、風邪ひくたびに「ヒューヒュー」いうから、喘息予備軍的な判定で毎日シングレア飲んで(おいしいらしい)過ごしてたり、冬は吸入したり、しなかったり、ちょっぴり手がかかります

なもんで、一旦、ヒューヒュー言い出したら週末はお出かけできないし、支援センターもお休みするし家に籠って。。。。

ストレスで家の家具や、床や玩具を破壊する、破壊王

抱っこっこーってかわいい声だしては、抱っこされて眠くて肩をかじる( ;∀;) これが痛い

見るとオークくん、頭震わせながら噛みついてますよ。本気かい!( ゚Д゚) 恐怖。。。
ママ、流血 肉取られるかと思ったし。 このことも、長期間、支援センターの先生に相談してきて、やっと今は収まった成長したんだろう。


群馬こどもの国 無料!駐車場めっちゃ広い! とにかく遊具も沢山あるし、歩いたり自由に遊ぶスペースも沢山ある
多分、オークくんは、ここが一番好きだろう。
お友達と一緒にお弁当持って行き、みんなでイタズラしたり、鬼ごっこしたり、かくれんぼ?的な遊びしてたり、遊具も赤ちゃんコーナーみたいなところで遊べて満喫
勿論、帰りは「帰りたくない!もっと遊ぶー」で、皆グズるけど、帰りの車に乗ればコロっと寝ます
限界まで、満喫して遊んでるもの。
いいことです
女子に囲まれて♪ 時々、お手手つないでもらったり♪ 嬉しくてたまらないオークくんです 
山の斜面に付いている大きくて長いローラー滑り台、すんごいやりたがるけど、パパとしかできません。
ママは高いところ無理だから。
あと、尾てい骨痛いから。。。。座るだけで打つ程出てるタイプだし( 一一)
激しいやつは、パパとやってくれ。


桐生が岡動物公園 ここも無料!群馬最高やん
超子育てに向いてる 多少遠出してでも来る価値ある
駐車場が、ここは少ないから大変だけど。
動物に触れあうのは大切だし、免疫も強くなるしね〜。
で、触れ合いコーナーでも触れ合わないオークくんだけど、怖いから
お魚とか。。。。触らない前提の見るものは楽しめる(*^^*) かわいいのう
動物見るより、通路の階段や、坂を上ったり下りたり 転んだり、頭打ったり。
園の先には、広い公園(遊具はない)になっているので、そこで皆ランチ
かき氷をデビュー ちべたーい(つめたい) おいちー(おいしい)かわいい
パネルで、記念撮影
何回言っても反対だし!どゆこと?何故理解してくださらないんですかねぇウケルけど(笑)
結構、ほかの子を観察してみても、なかなか反対に覗く子は居ないのよね|д゚)
個性的なんだろうねうん。そうだな。きっと。


アンパン○ンミュージアム このときは、GWで混み混み
入るだけで、40分待ちだし。
オークくん、待てずにウロチョロ。勝手に同じくらいの子の所に行って遊んでるし
ま、すんごい社交性あるって事で(*^^*)
記念撮影もほぼ全部に、知らない人が沢山写っている
たまに写真撮れた!と思ったら残像のような写真
動きが早すぎて、ついていけませんよ止まってくれ。
おにぎり持参したけど、結局超カワイイ売ってるランチを食べるオークくん。
ママは節約で頑張ってるというのに
仕方ない。
バルーン病だから、風船も最後に購入ご満悦でした。
最近の風船は、凝ってるし高いのね〜
帰りの運転には、超ジャマ!
でも、この風船で帰宅してから2週間くらいは、ずっと遊んでくれてた


再び、群馬こどもの国 暑い時は水にかぎる!お水大好きオークくん
GWに、水が出るというので、オムツマンたちは、みんな群馬こどもの国にGO!
同じようなちびっこが沢山いるからカワイイ
裸でもいいし、噴水はちょっと怖いけど、小さな小川風のとこを行ったり来たり、下の方の深い所も
「ママおいでー」で強制的に。。。
1人では、まだまだ危ないしね
着いて早々、すっころんで胸をタイルの壁に強打。アザできたけど、遊びたいんだから泣かないで遊べ
遊びにケガはつきものだ
危ない感じがしてたけど、ママは事前に止めない。
本当に危ない時は、寸止めするけど、それ以外は見守る。
自分で学んで、実力と加減を会得せよですよ。


寄居の風布(ふうぷ)という場所の川 で「沢蟹とり」
車で、40分かかったか、かからなかったか。。。。ぐらいの場所。
支援センターのママ友さんが教えてくれて、行ってみたら、超楽しめた〜
本当に山々しい感じで、カーブの所に、ところどころ待避場のような感じのスペースがあるから、そこに車を停める。
で、すぐ川に降りられるから、沢蟹探して。。。。って
オークくんは、探せないから、勿論、小石や木の実を拾って大きな岩の斜面で転がして、水に落ちていくのを見て楽しむ遊びに夢中。
よくわからないけど、転がるやつが好きなんだよね。この時期の子はね。
なんでも転がしておけば間違いない
水にドボーンって落とすのも好き
蟹はパパとパパ方のバーバに捕ってもらって、ママとオークくんは、びちょびちょになって遊んだ。
山の上の方に行けばトイレもあるし、いう事なし
野生児ちゃん達には、もってこいの遊び場ですな

このとき撮った蟹さんに、卵が!なんて素敵なんでしょう
パパが大事に色々お世話してくれたけど。。。自分で卵食べちゃったね。残念。
ストレスだろうか。それに一緒に連れてきた他の蟹たちも攻撃しちゃって、少なくなっちゃった
生き物を飼うのは、難しいものだ。。。
これも勉強。オークくんは、毎日「蟹さんいるよー!」と生存確認してくれてるし、良い事だろう
だが、全滅するのは時間の問題だな(ノД`)


お誕生日も兼ねて、2回目のディズニー
前回は、すんごく喜んで自分から歩いて赤ちゃんのコーナーの方で存分に遊んでくれたのに、
今回は、動かないどうした?
だれかが、風船持ってるのをみて、「バルーン!ぼくも!」後でにしてくれー。最後にしてくれー。
何とかなだめて、最初に購入せずに済んだ。(邪魔だもん)
「お菓子食べたーい!」で、記念にもなるから、入れ物がかわいいしってグミ買っちゃった
このグミのせいで、ずーっとグミ食べて歩いてて、本当に困った。
どの写真にも、グミ持って食べてる姿なんだもん。
取り上げると号泣だし。
もう帰る頃に、入り口の所にキャラクター達が来てくれてて、オークくんは、ドナルドとデイジーが好きなので自分でデイジーを追いかけてたけど、とにかくデイジーの足が速い
「待ってよー」と言うオークくんの声も聞こえないから、どんどん行っちゃって、写真撮ったりは不可能な感じだった。
ドナルドは、ちゃんと正面から、アタック
なんとか相手してもらえたのに、写真撮りましょうか?に逃走。
写真撮れたけど、泣きそうな顔だった。 それもまた、思い出か
TDLは、イースターだったから、お土産も全部卵の入れ物をチョイス。
今でも、卵の入れ物は、オークくんの大好きなアイテム♪
お風呂で使ったり、砂場で使ったり、様々なものを中にいれては、「コンコン、パカー」「生まれたよー」とか言って楽しませてくれる。

実際の卵を割るのも大好きで、ママが卵を取り出すと、ダッシュで来て、「はいっ!コンコン、パカ」
と言って、卵を割る係をしてくれます(*^^*)
すごく上達してきたけど、割った後に、卵の殻をグシャーと握りつぶして楽しそうに床にこすり付けるのは。。。ちょっと困るかも( ;∀;)生卵は、結構拭くのが大変ですからね。。。

庭の石も、卵型のがあるんだけど、超大事にしていて毎日いじってる。
いつまで続くかな?卵ブーム(笑) 
「エッグ、コンコン、パカ。グーフィー!ケーキ!ヤミー!」 かわいい(*^^*)
ディズニーの英語、何気に覚えてて連想される事を全部言って知らせてくれるから、なんか嬉しいな♪
高かったからね!使い倒してくれ

いっぱいお出かけオークくん@

June 18 [Sat], 2016, 2:49
お休みの日は、予定がなければ、ほぼ公園に行くのが我が家のパターン

でも、頑張って、時々乗り物がある場所にも行く

パパが連れていってくれないと、ママは常に泥んこできる公園にしか連れて行かないです

群馬の華蔵寺公園
乗り物は激安! おまけに乗り物に乗れなくても、普通に公園がついてるから助かる。
ま、オーク君は、意外と小心者なので、まだ動く乗り物が怖い(かわいい
動かない、オブジェ的な動物とかにまたがるのが楽しいらしい
あと、木の実を拾ったり、集めたり、石を収集したり。
お弁当もって、飲み物も持参すれば、何もお金はかからない♪
今だけだろうけど、ラッキー(*^^*)


前橋だったかな?高崎だったかな?公園です。
自分で動かす乗り物ならいける♪
パパと一緒なら、裸族も落ち着いています。何故だ?
きちんと、パーカーやらジャンパー的な上着を着用し、靴を履く( 一一)
母は、どこの家も舐められるものですな。


地元の仙元山の公園の遊具
何故か鉄でできてる。
極寒の時は、冷た過ぎてのれない。
夏は熱すぎて乗れない。
何故、そこに気づかないかな〜。
F市には、古い公園も多いので、遊具には気を付けないといけない。
ママも2回ほど負傷。
石でできている滑り台とかマジで超痛いから!
お尻に肉無いし!尾てい骨飛び出てる私は。。。。滑ってから悶絶( ゚Д゚)
ギャー!だよ。
ジーンズ2枚破けたよ。どうしてくれる。んもうっ!
オークくんは、好奇心で滑りたがって止められないし、一緒に滑る他には無い。
まー 恐怖だね。



公園の水飲み場も危険。極寒なのに、噴水みたいになる飲む水道は。。。。
見つけたら最後!脳天から水浴びてるし|д゚)
側溝には入るし、どっかに靴脱いできちゃうし、ブランコに突進するから危険!って頑張ってママが止めに追いかけると、急に止まってママ激突で悶絶( 一一)

1人シーソーやってあげるのに、意外と腕の力使うから大変で、作業が終わったら四十肩か腕上がず悶絶。

ママーってカワイイ声で、走ってきて抱き着いてくるけど、丁度背の高さがママの股間のとこで、頭が激突し、頭突きに悶絶(ノД`)・゜・。
女子も股間は痛いんだよー。って前にかがんで痛がってるとイイコイイコしてくれるから嬉しいけど
お前の頭は不死身か

抱っこー!っていうから今度は、しゃがんで待機して受けると勢い余って、顎か前歯に頭突き来て、悶絶ーー

悶絶シリーズ作れるな(笑)

遊びまくる事が、今は一番大事だから楽しんでくれるのが、一番うれしいよ(*^^*)
痛いから怖いんだけどね

つづく
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こうちゃんは3qトリソミーという稀少染色体異常で生まれ2007年12月16日に天使になりました。1歳5ヶ月の短い人生でしたが、この世の誰にも負けない位に頑張った濃厚な人生でした3番の染色体の長腕部分のトリソミー&6番染色体の一部欠損がありました
約1年パパとママと3人でお家で楽しく過ごしました

2008年1月第2子ゆうちゃんが誕生しました
再び同じ病気を持っての誕生になりましたが一生懸命生きてきました2013年10月5日、ゆうちゃんもお星様になりました5歳8か月、短くても濃厚な人生を送り、病気の事や病院通院の事日常生活の楽しい事など、ゆうちゃんの思い出などママ目線で記録していました
二人を見送って、子供が産めないママは特別養子縁組で赤ちゃんを授かりました。今、とっても幸せです
子育ては人生をかける価値がある!そう教えてくれた二人の頑張りに恥じないよう楽しんで愛情いっぱいの子育てライフを送っています♪
更新はマチマチですが。。。。
「特別養子縁組」に興味のある方や、実親様へ向けて、遠くからでもご自分の生んだ唯一無二の存在を知っていただくために、時々更新し続けたいと思います。

※私(ママ)の偏った考え方や、表現があるかと思いますが、個人のブログですので、避難中傷は一切お受けしません。不快なコメントを送信した方は通報いたします。特に過去に何度もコメントしている方は許しませんのでご注意ください!子供を守るための措置ですのでご理解ください。

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