アトピー講演会

2014年03月22日(土) 11時07分


昨日、夫婦で行ってきました。
私としては、ある目的があったので、
それを達成できて満足です^^;

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日本に皮膚科を標榜している医療機関が
どれくらいあるのか分かりませんが、
「脱ステロイド」を掲げている皮膚科は
両手で数えられるほどです。

そのため、「アトピー」で普通に皮膚科に行けば
ほぼ、100%ステロイド軟膏が処方されることでしょう。

だって、「アトピー治療のガイドライン」で
そうなっているから。

けど、ステロイドは「時限爆弾」みたいな薬です。

だんだん効きが悪くなって、
どんどん強いランクのステロイドが必要になって、
最悪、最強ランクでさえ効かなくなり、
治療が手詰まりになってしまう…

で、困るのは、
「効きが悪くなる人」と、「効きが維持される人」の区別が
現段階ではできない事。

実際、ステロイド軟膏を塗りながら
良い皮膚状態を保って(※「治癒」ではない!)
生涯を終える方もいらっしゃるでしょう。

けど、手詰まりになった方々は
そこからステロイドを断つ「脱ステロイド」を迫られ、
そうなると、言葉では表現できない程辛い日々を強いられます。

「リバウンド」や「離脱症状」という言葉で表現されるのですが、
それは、「ステロイドを塗らないと機能が維持されなくなった皮膚」が
ステロイドを断たれた後、赤くただれ、体液が漏れ出し、湿疹ハンパなく
猛烈な痒さで、掻けば傷だらけになり、関節部には亀裂…
寝たきりになる方も少なくありません。

私も、去年の今頃から2ヶ月程は
「赤い全身タイツ着た状態」でした^^;
裸で外出しても、
通報されないんじゃないか?…と、本気で思いましたね(笑)
けど、漏れ出た体液で服が貼りついていたため
脱ぐのはなかなか苦痛でしたけど(笑)

あと、ホルモン剤の恐ろしさなのか
倦怠感ハンパなかったッス。

だけど、不幸中の幸い…顔や手といった、
露出している箇所は、何ともなかったんです。。
一時期、首にも症状はありましたが
タートル着たら隠せましたし。

ですが、私は
「効きが悪くなったから断った」わけではありませんでした。
ステロイドを塗れば、きれいな皮膚を保っていました。
ひょっとしたら私も、
「効きが維持される人」だったかも知れません。

けど、そんな保証はどこにもありません。

もし、効かなくなってからのステロイド断ちであったなら、
もっともっと地獄の日々だったことでしょう。
(リバウンド症状の長さは、ステロイドを塗った年数に比例するため)

リバウンドで皮膚がどんどん悪くなって
見た目の悪さにうろたえることがあっても、
「もう後戻りはしない」と、脱ステロイドを貫けたのは、
「効きが維持されたまま人生を終えられる保証はどこにもない」という思いからでした。

とは言え、私は自分を保つことができても
そばにいる夫には、
「まだ効いているのに、茨の道を選ぶなんて…」という思いがありました。

昨日、夫婦で行った理由は
夫に通訳してもらうため…というのは建前(?)で、
夫の不安を軽減したかったためです。

その目的を、無事に達成できました^^

あと、昨日の講演で分かったことですが、
もう私は、普通の人と同じように
外用ステロイド薬(軟膏だけでなく、吸入や点鼻、目薬等含む)を
身体で処理できなくなっているようです。
そのため、喘息がひどくなった時や
鼻炎や結膜炎になった時…
自分に合った治療を受けられるように、
賢く選択していかなければいけないようです。
そのあたりのハンディも、夫と共有できて良かったです。
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カリメロさんへ

お察し頂いた通り、
初めてお会いした時から気付いていました。
そうでしたか…ご夫婦で、ご家族で、
いろんな事を共に過ごして来られたんですね^^
素敵なことだと思います^^

私も、一時期、多くの情報に振り回されそうになりましたが
最終的に、以下の
シンプルな方法に辿り着きました^^;

@蛋白質多めの食事を摂るようにすること。
(皮膚の材料を仕入れてあげるため^^;)
A積極的に運動すること。
(循環を良くして代謝を上げてあげる)
Bお風呂に入らないこと。
(皮脂を洗い流さないようにするため…ですが、女子としては問題アリ?笑)

結局、治ろうとする皮膚が、
ものすごい早さで代謝するので
それを手伝い、邪魔しないようにするだけで良いようです。
ただし、時間はかかりますが…^^;

「掻き仕事」、良い表現ですね(笑)。
私も掻くのは我慢しません…てか、できません(笑)
多少傷を作っても、治っていくので大丈夫です。

奥さんは、ステロイド依存性皮膚症を脱して
「ただのアトピー」になられたんですね。素晴らしい☆
私は、現在、「超乾燥肌!?」て感じですが、
アトピーには見えなくなりました。
後はたくさん運動して、皮脂腺の機能全開にできたら
何ら問題ない皮膚になれると思います。

共に頑張り…いや、ボチボチいきましょう♪
2014年03月22日(土) 18時01分
カリメロ
結亀先生もお気付きかと思いますが、私の家内は幼少の頃からの重度のアトピー性皮膚炎です。

私と出会う少し前に「脱ステロイド宣言」したばかりでした。(まだ私は何の知識もなかった・・・)
付き合いだしてしばらくすると、彼女の仕草の中に「体を掻く(特に顔)」動作が目立ってきました。

そこから私たちの「挑戦」が始まりました!!

ここでは書き尽くすことはできませんが、公私共に色んなことが立て続けに発生したことも大きな要因ではありました。まぁ、当時の彼女の特に顔が凄かったです。パンパンに腫れて、掻き傷から汁が出て・・・。
私は彼女の一番辛かった時をすぐそばで見てましたので、今でも多くの方が同じ悩みを抱えていらっしゃるのを思うと同情よりも応援したくなります!

やはり私も結亀先生と考えが似ていて、本人とその周り(ごく身近な)の方のアトピーに対する知識と理解が必要だと思います!当時私たちも色んなセミナーやら講演やら通いました!病院の治療や民間の施療にも手を変え品を変えしました!結果、何が良かったのか悪かったのか判らなくなるくらいでした!(笑)

現在も家内のアトピーは継続中です。でもステロイドは使ってません!季節の変わり目や乾燥した部屋は特に辛そうですが・・・。夜中の「掻き仕事」もせっせとしてはりますが私も慣れたものです!掻く音がしばらく聞こえていたら、そうっと手を持って顔から離してあげます!(笑)

本人にストレスなく自然に過ごさせてあげられる事が一番の治療だと最近では思います。その点では同居している私の両親や子供達、職場の同僚など身近に居てる人たちに恵まれてるのかもしれませんねぇ!

長文失礼致しました。m(_ _)m
2014年03月22日(土) 13時18分
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