病名追加(゚Д゚;)

September 30 [Wed], 2009, 15:00
新たに病名が追加されてしまいました・・・
しかもまた難病です(゚Д゚)
疑われてた『自己免疫性肝炎』の診断が下されました。
肝生検の結果、確定しました。


治療薬はこれまたステロイド。
肝炎が確定する前にステロイドは増やされてるけど・・・
このまましばらく様子見です。
30mgで良くならなかったら、ステロイド増量もあるそう。
この量で肝機能の数値が下がるといいんやけど(;´Д`)


またしばらくしたら食欲が出てくるんだろなぁ( ̄へ ̄|||)
ムーンフェイスも出てくるやろし、
丸くなる前の顔写真でも撮っとくか?!www


もぉ9月も終わりなのね。
いつになったら病院から出れるのやら┓(´_`)┏
再入院して2ヶ月が過ぎました・・・

奮発(≧ω≦)

September 29 [Tue], 2009, 16:14
おやつにタリーズで買っちゃった(*´艸`)



マロンロイヤルミルクティーと塩キャラメルマカロン♪
ちょっと奮発しちゃいました。。。
たまにはいいよね?


飲んで食べてるときにちょうど看護師さんが回ってきちゃったけどね(笑)

やっぱりスゴいわ(οдО;)

September 28 [Mon], 2009, 16:38
3ヶ月間続いてた熱が・・・
ピタッと治まってしまいました( ̄□ ̄;)
下がっても微熱だったのになぁ。
今は36度台やもんなぁ(・_・;)


やっぱりスゴい薬やわ、ステロイドは(;´Д`)
30mgにもなったんやから治まってくれんと困るけどね・・・
こんな恐ろしい薬を毎日飲んでるんやもんなぁσ( ̄- ̄;)
そのおかげで普通に生活が出来るんやから感謝しないとね。

28歳になりました。。。

September 26 [Sat], 2009, 21:42
本日9月26日、病院にて誕生日を迎えてしまいました(;´Д`)
外出でもいいからしたかったなぁ・・・
なんて、生検が終わって間もないから無理やけど。


主治医からステキなプレゼントをいただきました・・・















ステロイドの増量と言う嬉しくないプレゼントをΣ( ̄□ ̄;)
今まで9mgだったのが30mgになっちゃいました。
一気にどーんと増えちゃいました(ノд<。)゜。
肺の影が無かったら50mgまで増量したかったそう。
ステロイドを増やしすぎると影が大きくなる可能性があるんやって。


これで何となく原因がわかりそうやし、ヨシとしなきゃねぇ・・・

それで終わり?

September 25 [Fri], 2009, 16:16
きのうは肝生検でした。
朝から主治医と生検してくれる先生、2人から両親と共に話を聞いて、
ちょっとドキドキしながら待つこと数時間。
12時半くらいに呼ばれました。
その間、おっきい点滴をつながれてました。
1600ccって書かれてるし(゚Д゚)


ストレッチャーに乗せられ、いざ生検へ。。。


1時には病室に戻ってきてたw
もっと大掛かりなんかと思ってたらあっさり終わったし(・ω・;)


まずぼーっとする注射を点滴の間から注入。
すぐ頭がぼーっとし始めました。
次に麻酔をして、エコーを見ながら肝臓に針を刺しました。
1.4ミリの太さの針だそう。
2回刺して終了。
終わったときに採った肝臓の一部を見せてくれた。
自分の生レバーやぁ(笑)


帰ってきてからが辛かった。
4時間は寝返りNG。
4時間後からは寝返りOK。
翌朝まで起き上がれない、歩行もできない。


起き上がれないって結構辛いね・・・
何回も上体を起こそうとしてました(;´Д`)
まだベッド上で寝返りできるだけマシだったけどね。


今朝からはやっと自由に動ける♪
速攻、トイレに駆け込みました(笑)
毎回毎回、看護師さんにとってもらうのがほんまに嫌やった(>_<)


あとは点滴だけ。
早く終わっておくれ(´ω`)

一番乗り〜

September 22 [Tue], 2009, 10:58
きのうは朝から新病棟へお引っ越し〜。
数日前から病棟内はバタバタしてました(゜Д゜)
日勤の看護師さん達も夜遅くまでいてたから大変だなぁ・・・
なんて思ってました。


きのうも9時から移動だったから、朝ごはん食べたあとから慌ただしかった(;´Д`)
私は最初に移動してきたんで、患者の中では新病棟に一番乗り〜www
何かちょっとだけワクワクしてました(笑)


今まではこんな病室だったのが、




こうなりました(@゜▽゜@)



木目調で何か病院じゃないみたいな感じ。
今までは『病院』って感じだったから余計に違和感が・・・


気持ち新たに入院生活を送りますかね(*´艸`)

マジで?!

September 18 [Fri], 2009, 20:15
ダブルでショックなことがありました。


今日の血液検査の結果、ほとんど良くなってなかったみたいで・・・
連休明けの木曜日にすることになっちゃいました(>_<)

肝生検( ̄∇ ̄|||)

自己免疫性肝炎の疑いに白黒付けるために。
はぁ〜。
生検しなくていいかも〜って喜んでたのにな(´Д`)


生検をするに至ったのには理由があるみたい。
皮膚科ではアゴの生検の結果を聞いてました。
湿疹の原因は、SLEによるものってことでした。
でっ、皮膚科的にはステロイドが足りてないと。
ステロイドを増やさなくてはならないとのこと。
もし自己免疫性肝炎だったとしてもステロイドを増やさなくてはならない。
中途半端に増やせないから、肝生検をしてはっきりさせるみたいです。


どっちにしろステロイドを増やすことに変わりはないんやけどね(@_@;)
増やす量が多いか少ないかの違いで・・・


入院期間がまたしばらく延びそうです(┬┬_┬┬)

おやつ(o>ω<o)

September 18 [Fri], 2009, 15:31
今日のおやつは奮発!



タリーズでソイラテ買ってきましたぁ(´∀`)
やっぱりお高いだけあっておいしいねぇ♪
たまには奮発して飲むのもいいねぇ( ̄〜 ̄)

イライラ・・・

September 17 [Thu], 2009, 11:34
思いっきりグチです。
書いてスッキリさせてください(−_−メ)

限定(*´艸`)

September 17 [Thu], 2009, 8:34
本日のおやつに朝早くローソンで買ってきましたw

『季節限定 さつまいものワッフル』



鳴門金時が一部に使われてるみたいです(o>ω 甘いのかな?!
食べるのが楽しみだ♪
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車好き、ドライブ好きです♪
2005年6月に新車で購入した愛車イストくんをずーっと可愛がってます(*´艸`)

全身性エリテマトーデス(SLE)と自己免疫性肝炎(AIH)の2つの持病と共に日々のんびり、のほほんと生活しております。

2004年5月末にSLEと確定診断されました。

2009年6月末より体調を崩し何度目かのSLEの再燃、9月末にAIHと診断されました。

2011年10月にAIHが再燃しましたが現在は寛解状態。
2012年6月にSLEが再燃し7月末に免疫抑制剤の内服が始まりました。
2013年4月にSLEが再燃しました。

2015年9月子宮頸部異形成(軽度〜中等度)と診断されました。
2016年3月LEEP±レーザー蒸散術にて切除。(軽度異形成でした)
2016年6月に軽度異形成の再発が確認されました。
2017年5月LEEP±レーザー蒸散術にて2度目の切除。
2017年8月に軽度異形成の再発が確認されました。

2017年8月プラケニルの内服を開始しました。
2018年1月副作用的なものが出てきたのでプラケニルの内服を中止しました。
2018年3月ベンリスタの自己注射を開始しました。

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