やっちゃった!

September 29 [Sat], 2007, 22:21
オフ会の次の日は友達んちにお泊り
めっちゃ久しぶりに会いました
入院してた時に仲良くなってそれからの付き合い。
結婚して千里中央に住んでます。。。
新婚さんのところにお邪魔するのは気が引けたんやけど
遊びにおいで〜って言葉に甘えちゃいました(*´ェ`*)


夜はタコパー
たこ焼きを焼くの久しぶりやったから楽しかった〜
食べ終わってもしばらく話し込んでて。。。
気付いたら12時前
その日は寝ることに
次の日、朝起きたら体に異変が
足がむくんでるし、膝が痛い・・・
何で??
で、横になったまましばらく考えてたら・・・




あ゛ぁ゛ぁ゛ぁ゛〜〜〜〜〜〜〜




話に夢中になってて、夜の分の薬飲むの忘れてました
ステロイド2mg飲み忘れ。
朝がダルイのは当たり前やな
やっちゃいました(● ̄▽ ̄●;)ゞぽりぽり
その日は1日中、膝が痛かったです
遊びに行ったら飲み忘れには気をつけなきゃ・・・ヾ(_ _。)ハンセイ

オフ会

September 28 [Fri], 2007, 22:00
9月22日(土)に梅田でオフ会がありました。
同じSLEの方や違う難病の方など総勢13名
初めてお会いする方ばっかりだったので、めっちゃ緊張
待ち合わせ場所に行ったら一番最後。スミマセン
17時過ぎに待ち合わせだったんやけど、
その前に友達とちょっと会ってたから遅れちゃいました
3時には大阪に着いてたのに何たる失態・・・


それからみんなでホテルへ移動
はい。飲んだら地元には帰れません(笑)
それでなくても終バスに間に合わへんから帰れんけどね。
大阪の隣の県に住んでるのにどんだけ遠いねん
チェックインを済ませてしばし休憩
6時過ぎにお店へ移動
久々にHEPの前を通ったけど、相変わらずな人込み
人込みは苦手やぁ。。。


料理は中華のコース&飲み放題
喋るのと食べるのに夢中で写真1枚も撮ってませ〜ん
最初は喋れるのかめっちゃ不安やったけど、
みなさん気さくで緊張はすぐ無くなって・・・めっちゃ楽しかった〜
いろいろなお話が聞けてよかったです
楽しいだけでなく、勉強になりました。
18時半に始まったオフ会、22時前にテーブルの上が片付けられてる
店員さんからの無言の帰宅要請ですよね(笑)
撤収しました


帰宅組を見送ってホテルへ戻る前にコンビニで買い込み
一部屋に集まって2次会です
気付けば3時くらいまでしゃべってました(´ω`)ゞ
すぐ寝れるようにコンタクト外してメイク落として行ってました(笑)
部屋に帰ってからすぐにおやすみ〜


久しぶりにワイワイ飲めて楽しい1日でした
またみんなで集まりたいな

何もなし?!

September 26 [Wed], 2007, 22:30
今日は誕生日でした
でも・・・
今年は自分でケーキすら作らんかったから何にもなし
ケーキくらい買ってくればよかったかなぁ。。。
友達からはおめでとうがいっぱいきました
覚えてくれてる友達に感謝です


妹は安売りしてたゲームソフトをくれたけど
社販で315円ってどんだけ安くなってるねん(笑)



って車のセッティングしてするの苦手なんですけど・・・
その前にPS2ちゃんと動くんやろか
最近は全然使ってないしなぁ。。。
暇つぶしにそのうちしてみましょ

お久しぶりです(^^;

September 25 [Tue], 2007, 19:40
久しぶりの更新になっちゃいました
決してさぼってたわけじゃないですから〜(笑)


この3連休に大阪に行ってました
約半年ぶりくらいの大阪。
疲れました
って疲れるようなことしてるから当たり前やねんけどね(^^;
22日はオフ会、23日は友達んちお泊り、24日はまた別の友達んちお泊り。
オフ会の前にも別の友達と会ってたし。
大阪を転々として今日のお昼に帰ってきました(●´ω`●)ゞ


いろいろネタはあるけど、疲れちゃって発熱中なんで今日はこの辺で。。。
熱が出るかな〜って思ってたけど、予感的中でした
今も体がびみょ〜に温かい(*´∀`*)アッタカーイ
今日は中秋の名月ですね〜

大量?

September 17 [Mon], 2007, 21:25
今日はお昼から夜ゴハンの餃子を作ってました
我が家の餃子はほとんど野菜ばっかりです(^^;


手始めにキャベツをみじん切り。
終わった時点ですでに疲れてました
続いてニラもみじん切り。
ニラの匂いって好きじゃないななんて思いながら切ってました。
それからミンチとあわせて混ぜ混ぜ。
1時間かけて包みました
出来上がった数、60個



包むの疲れました
途中、何個かちょこっと破れたりしたのもあったり・・・
破れても気にせずそのままやったけどね(笑)


家族3人で60個も食べるんやろかって思ってたんやけど、
60個完食しちゃいました
うちの家族はいったいどんだけ食べるねん(笑)
焼くのに疲れたけど、おいしくいただきました

プチオフ☆彡

September 15 [Sat], 2007, 22:55
きのうは病院の帰りにちょっと寄り道
RiKuさん(クリックでブログへ)とお会いしてきました。
前から『イストを並べたいね〜』って言っててやっと実現



待ち合わせ場所のスーパーオートバックスに行くのが2〜3年ぶりだったから
もうちょっとで迷いそうになりながらも何とか到着
すでにRiKuさんは到着してました(^^;
駐車場の片隅で1時間ほどのプチオフでした


純正フルエアロのRiKuさんの蒼ist。
ケンスタイルフルエアロ+3cmダウンのistくん。
3cmダウンだけやのに並べてみると高さの違いが
気をつけててもたまに擦るはずだわ(笑)
段差は斜め45度、バックは縁石注意なistくんなのです(´ω`)ゞ






RiKuさん、ありがとうございました
機会があればまた蒼istとistくんを並べたいですね
それまでにistくんを進化させたいものです。。。

(-ω-;)ウーン

September 14 [Fri], 2007, 21:13
今日は病院。
雨が降ってる中、約50kmのドライブ
病院が終わる頃には雨が止んで思いっきり晴れてるし


いつも通り受付を済ませて採血へ。
前回の通院の時に採血してくれた人と同じ人だったみたいで、
『どっちの血管がいいとかありますか〜?』って聞かれたんやけど
『どっちでもいいですよ〜』って言うたら
『そういえば前も聞いてたね〜』って(笑)
3本抜いたんやけど、今日の採血は全く痛くなかった
いつも痛くなかったらいいのになぁ(=_=)


結果は。。。
SLEは相変わらず血液学的には落ち着いてるまま。
これは一安心やねんけどね。
ちょこちょこ出てる症状が気になるし。
微熱・節々の痛み・首のリンパの腫れ。
首のリンパの腫れの触れる数が今までの中で一番多くて・・・
『首だけじゃなくて脇のリンパの腫れも見ててな。』って言われて
脇のリンパの触り方?まで教わりました(^^;
あと『おかしいな〜と思ったらすぐに来て。』とも言われました
これ以上リンパの腫れが増えませんように(;人;)


気になってた症状は”SLEによるものでしょう”ってことでした。
こんな状態なので、しばらくステロイドを減量することはなくなっちゃった。
でもステロイドを増やすことはしなくていいって言うてくれただけ良しとしなきゃ
次の診察は3週間後。
通院サイクルが4週間ごとになったと思ったのにな・・・
一進一退やなぁ

大丈夫なん?

September 13 [Thu], 2007, 22:07
きのう携帯でニュースを見てたらちょっと気になる記事が
↓の記事です。


21万人分の診療データ盗まれる 徳島大医学部

徳島市の徳島大学医学部でパソコン10台、
ハードディスク12台が盗まれていたことが12日、分かった。
ハードディスク内の延べ21万人分の診療データなど、
計23万人の患者データが含まれているという。
徳島西署が窃盗容疑で調べている。

同大学によると、21万人分のデータのディスクは大学病院病理部の管理で、
過去約17年間の患者の氏名や生年月日、病名、経過などを記録。
病院側は他の患者データを含め、「見るにはIDとパスワードが必要で、
情報流出の可能性は低い」としている。



情報流出の可能性は低いってなってるけどホンマに大丈夫なん
通ってる病院でこんなことが起こるとは
何か怖いな〜。
それにしても23万人ってすごい数やな

効いてる??

September 12 [Wed], 2007, 21:53
最近こんなの飲み始めました
『植物性乳酸菌ラブレ』



ステロイドの副作用で便秘がひどくて・・・
1週間くらい出ないのは普通になってます
でも飲み始めてから効いてるのかな?って感じ
飲み始めた日からヨーグルトも毎日食べてるから
どっちが効いてるのかわからんけどね(^^;


牛乳も毎日飲んでたけど、それだけじゃダメだったみたい
病院で下剤もらってたからなぁ・・・
何かいい感じやししばらく飲み続けてみよ〜っと
ちょっとお高いのがお財布に痛いけどね

スッキリ♪

September 11 [Tue], 2007, 23:03
約7ヶ月ぶりにカットとカラーしてきた
め〜っちゃプリンになってて気になってたんやけど、なかなか行けんかった。
今月は誕生月やからALL MENU 30%OFF
行くならお得な時に行かんとね(笑)
カットとカラー両方あわせて7,350円でした


before


after



前髪を久しぶりに作ったから雰囲気が変わったって言われた
ちょっと若返ったかな(笑)
口の近くまであった前髪を眉のところくらいまでバッサリ切っちゃった
カラーもちょっと暗めにしたから
今度はプリンになってきてもわかりにくくなるかな〜( ̄m ̄* )
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車好き、ドライブ好きです♪
2005年6月に新車で購入した愛車イストくんをずーっと可愛がってます(*´艸`)

全身性エリテマトーデス(SLE)と自己免疫性肝炎(AIH)の2つの持病と共に日々のんびり、のほほんと生活しております。

2004年5月末にSLEと確定診断されました。

2009年6月末より体調を崩し何度目かのSLEの再燃、9月末にAIHと診断されました。

2011年10月にAIHが再燃しましたが現在は寛解状態。
2012年6月にSLEが再燃し7月末に免疫抑制剤の内服が始まりました。
2013年4月にSLEが再燃しました。

2015年9月子宮頸部異形成(軽度〜中等度)と診断されました。
2016年3月LEEP±レーザー蒸散術にて切除。(軽度異形成でした)
2016年6月に軽度異形成の再発が確認されました。
2017年5月LEEP±レーザー蒸散術にて2度目の切除。
2017年8月に軽度異形成の再発が確認されました。

2017年8月プラケニルの内服を開始しました。
2018年1月副作用的なものが出てきたのでプラケニルの内服を中止しました。
2018年3月ベンリスタの自己注射を開始しました。

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