先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html
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先天性下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族へむけて、リーフレットを作成しました。よろしければ印刷等してご活用ください。


http://yaplog.jp/chun_akapon/image/4636/5972

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内容
上の娘の体操服 / 2018年09月21日(金)
上の娘の体操服に穴が空いた。


原因は、わからないけど。
たぶん。立ち上がるときに地面に擦るせい。


説明が難しいんだけれど
娘は立ち上がるときに一度うつ伏せになり足を引きずるような姿勢から、片足づつ膝を曲げて、立膝をしたあと立ち上がる。
その一番はじめにうつ伏せになるとき、急いでいればいるほど、足の付け根部分の前側を地面に擦る。本人はたぶん意識していないかな。


だからして。
普通はあまり痛まないところが痛んだりする。
今回はそんな感じ。
ある意味、義足使用者の宿命。


気がついたが最近
急遽、新しいものを注文しないと。


問い合わせてみたら、アシックスが半ズボンタイプの今まで学校指定だった製品を製造中止にした?らしく。
同等品が指定されるも、サイズや質感が微妙に違うらしい。


また、刺繍を入れるのが標準らしく10日くらいかかると。
なるほど。
仕方がないので、裏から当て布をして補修してみる。


また、夕方に洗ってすぐ干せば朝までには乾くから、その二段構えでなんとかするかな。
うん。
早く買わないとね。うん。


サイズ合わせに行かなくちゃ(^^)
 
   
Posted at 00:42 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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英検3級 / 2018年09月20日(木)
上の娘が英検3級を受けるらしい。


10月始め
申し込みを済ませた。


ECCの先生に進められての受験
あまり時間がない。


先生に参考書を買って勉強するように勧められたらしいので、探してみた。
うーむ。いろいろあるな。


ヒアリング用とライティング用に分かれてたり、単語や熟語を覚えたり、文法をまとめてあったり
わかりやすそうなもの。
いろいろ考えて買ってみる。


基準は、「もし自分が受けるなら」
毎日z会の約束に加えて、こなせるかな。
無理なら、少しテスト前は集中させよう。


六年生からはじめたにしては、よく頑張る。
あと一息で得意科目にできるかな。
もう一踏ん張り。フォローしなきゃね。
 
   
Posted at 00:20 / 日常のこと / この記事のURL
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靴底フラットなスニーカー / 2018年09月19日(水)
上の娘さん用に通学用スニーカーを買った。


相変わらず、あまり選択肢がない。
条件は


真っ白
ワンポイントのみ可
できるだけシンプル
靴底はフラット


結果、購入したのは
以下の商品


PUMA コートポイント VULC V2 B2


義足使用者が、靴を脱いだ状態でバランスを調整している場合に
前後のバランスを変えずに履けるスニーカー
しかも通学用に使える。


意外にない。
だからして、備忘録








覚えておかなきゃ。
忘れちゃうもんね。


ご参考まで。(^^)
 
   
Posted at 08:14 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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当たり前 / 2018年09月18日(火)

当たり前とは




当たり前ってなんだろう。


人それぞれに違うもの。


それでいて、その人の幸せだと感じる指標になっていたりするもの。


本当は、すごく不確かで考え方次第で変化しうるもの。




いろんな当たり前。


いつのまにか、生まれてきてから今までの経験から作られている当たり前。


ふとしたきっかけで変化する当たり前。




その共有ができること。


結構、大切だったりする。




人に聞くものでもなく、人に教えるものでもなく。


いつのまにか、感覚として持っている当たり前。それが思い込みであることを、どこかで知りながら、でも基準にしながら生きていく。そんなものかもしれない。




当たり前を変えるのは、少し怖いけれど。


その勇気を持てるたびに、少しづつ変わっていける。


当たり前を変えるのは、自分の拠り所が揺らぎそうで不安になるけれど、変えることで生きやすくなることもある。




そんなこと。




ふと考えた。


余裕がなかった過去の自分には、思えなかったこと。


なんだか、ふと書きたくなった。




何故だろうか。



 
   
Posted at 08:17 / 日常のこと / この記事のURL
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下の娘のコレクション / 2018年09月17日(月)
下の娘の最近の宝もの
コレクションがある。


それはね。
きらきらした、少し大きめのガラス細工の置物
よく、ショッピングモールのゲームコーナーや、少し大きなゲームセンターの入り口付近に。小さい子向けに置いてある。すくって落として押し出すタイプのクレーンゲームで景品になっている。
(^^)
わかるかな。(^^)








いつも。
ショッピングモールへいくと。
LINEとかで一回だけ無料のクーポンとかがあり。
それで挑戦していて。
たまに。ご褒美を兼ねて奮発して挑戦したりもして
今までに集めたコレクションがこんな感じ。
なかなか凄いね。


今日はちなみに、黄色いひよこさんを、ほぼ自力でGETした娘さん。
凄い凄い。(^^)


やはり女の子
キラキラしたものは好きだねぇ。


下の娘
ゲームが大好きで。
あまりに夢中になるので、与えるのを躊躇するほど。
少し先が思いやられるなと思いつつ。
まだ、TVゲームは買わずに耐えてもらっています。




いつか、買う日がきそうなきもするけどね。
その時はスイッチを買って、少し目先を変えられないか、いろいろ試してみようかしら。
(^^)


わたしに似てるのかもしれません。
わたしもゲームには目がなかったからな。(^^)
 
   
Posted at 01:19 / 妹さんのこと / この記事のURL
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風邪ひいた / 2018年09月16日(日)
このところの上の娘がらみの中学校との話の中で、いつのまにか精神的に参っていて
眠れなかったり。
眠すぎてリビング寝落ちしてしまったりしたことが祟り。


ひさびさに風邪をひいてしまいました。


このところ引いてなくて。
結構なひさびさ。
きつかった。


とにかく眠い。
一度なんか、あまりに眠くて座ってもいられず
早退もしたし。


その後も隙を見つけて。睡眠をとる。
でね。ようやくなんとか復活かな。
日曜朝に長く寝かせてもらえたのが助かった。


上の娘がらみのイベントがひと段落して、中休み。正直今日は骨休め。
すこしゆっくりできるといいなぁ。


下の娘が明日のお出かけに向けて、工作を
待ちに待ったお出かけが待ちきれない娘さん。
るいちゃんにあげるためのお手紙を書いてます。
絵はね。
どうしても上手く描けなくて、ママが描いてあげたのをなぞりました。
それを中心にカードを作り飾り付け。
楽しそうに作るんだよね。






明日、喜んでくれるといいな。
まぁ、るいちゃん自身には伝わらないかもだけどさ。(^^)


今日はね。
上の娘も体力回復
私たちはひさびさにカラオケに行きましたとさ。
原曲キーで紅を歌ったら、なんか楽しかった。
たまには良いね。カラオケも。


はぁ。
しかしひさびさにいい天気だったな。
洗濯と掃除が捗りすぎた。
うん。よかったね。
 
   
Posted at 23:17 / 妹さんのこと / この記事のURL
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高校見学 / 2018年09月15日(土)
上の娘と二人
はじめての高校見学へ行ってきた。


一番近い県立高校。
ちょうど文化祭で、中学生向けに生徒会が学校説明をしてくれていた。


少し出遅れたので、本当は2回目のはずだったけれど、長くはいられなかったので、頭を下げて一番後ろで説明を1回目に聞かせてもらう。
うん。
わたしにも、わかりやすい。
わたしの頃とは、違うなぁと思いつつ聞いていた。


そのあと、受付で申し出て、教頭先生と話。
気になっていたことを教えていただいた。


トイレは、生徒用はバリアフリー。
スリッパなしタイプで各階洋式四つとか。
恵まれている。


上靴はスリッパ指定。体育館シューズも指定
今の中学にかなり似た感じの決まり。
これまた。改造対応が必要そう。


体育は各学期ごと三クラスごとにまとまり、四つの種目から選択制。プールはかなり前から壊れていてないらしい。


うん。


大切な情報、記録しておこう。


通学もバスを乗り継げば30分くらい。
たぶん効率では一番近い。


まだ、先だけど候補の一つ。
大切にしよう。


昼からは娘さん
部活のコンクール。
張り切って行ってきてもらいます。(^^)
 
   
Posted at 13:16 / お出かけ! / この記事のURL
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上の娘の大縄跳び / 2018年09月14日(金)
上の娘の大縄とび


実は今週初めから、回し手になった娘のクラスが、記録が伸びずに、クラスの雰囲気が悪くなっていて。
ともすると、娘が回していることをマイナスに捉えた発言が出てこないかと、いらぬ心配をしていた私として。


今日は嬉しい出来事。
大縄、クラス全員とび。5分間で78回。
うん。なかなか。いい感じ。
クラスの皆も手応えを感じてきた様子。


娘は運動場だと体育館に比べて、土を縄が拾うからか、縄が重くなるらしく、きついらしいけど。
なんとか踏ん張りつつ、回せているらしい。


小学校から大縄になると、必ず回し手にいた上の娘。ここまできたら、誰よりも回し手経験が長いし、負けたくないんだよね。
なんかわかるなぁ。


まずはクラスの皆が、上の娘の縄回しを認めてくれた様子みたい。
ああ、よかった。
心配が杞憂に終わったかな。


縄を回すことしかできない娘が、クラスの皆から、縄回しについてダメの烙印を押されたら、キツイだろうからね。


いろんなプレッシャーの中で、
皆と一緒に暮らす活動に参加している娘さん。
こういうの、わかりにくくキツイなぁ。
うーむ。
本当によく頑張ってるな。


記録を見たら、歴代一位は400回ごえらしい
そこまでいくのは、大変だろうけど。
とにかく皆で一丸となりやれるところまで
やれるといいなぁ。
 
   
Posted at 23:47 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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グッピーの子供達 / 2018年09月13日(木)
我が水槽で生まれたグッピーの子供達


いつのまにか、ずいぶん大きくなりました。
20匹くらいいるかしら。
まだ、何匹いるのか数えられないけど。


尻尾にもオレンジ色の模様がついてきて、グッピーらしくなってきた。


比べるとネオンテトラが大きく見える。


このところ。
水槽の水質は安定していて、たすかる。
手入れが楽。
風邪をひいている今は、手入れがきついからね。


しかし。
本当に産まれた稚魚がこんなに大きくなるんだなぁ。
下の妹さんには、いい勉強になってるな。
上の娘にもかな。(^^)


ペットをあまり飼ってあげられないから。
魚さんだけでも。生き物のこと、知ってほしいものね。うんうん。









 
   
Posted at 23:33 / 日常のこと / この記事のURL
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来年夏用の水泳用義足 / 2018年09月12日(水)
来年夏用の水泳用義足
部品のみ、かき集めて、今のところのセット。


来春にこれを元に、チェックソケットを補強してもらい、アライメント調整の上で、必要に応じてパイプで長さを調節。
足部付近に重りをつけて外装。


その後、防水カバーの対応をしていただければ、なんとか使えるようになる予定。
相変わらず。大変な話。


しかし。これしか、体育で使える
外装も目立たなくて、膝も曲がる防水義足は難しそう。
お金をかければ、いくらでも方法はあるんだろうけれども。


あと、とりあえず一年。
高校になると、プール指導はない学校もある。
とにかくまずはあと一年、なのである。






この、義務教育に必要な義足問題。
いつか解決できないものか。
定年したら、なんとかそういうことに力を注ぎたいものだな。うーむ。
 
   
Posted at 23:39 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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