先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html
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先天性下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族へむけて、リーフレットを作成しました。よろしければ印刷等してご活用ください。


http://yaplog.jp/chun_akapon/image/4636/5972

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内容
復活 / 2019年01月19日(土)
金曜日から、妻はある程度は回復してまして
土曜日からは通常営業です。
ご心配おかけしました。


金曜日
私が疲れが出て、0時ごろに就寝
妻ももちろん寝ているので。上の娘が一人。
案の定、やっちゃいました。
はい。
リビングで義足履いたまま、風呂にも入らずに寝てました。


床暖房ついていたかな。
寒かったろうな。


そう思いつつ。
義足を脱がせて。1時間だけ布団でしっかり寝かせ、起こして風呂に入るように話して
私は下の子をプールに連れてきています。


上の娘、風邪ひいていないといいけど。


たぶん、土曜日は朝、ゆっくりでもいいのがわかっているから、気が緩んだんだろうな。
毎日、頑張ってたから。


インフルエンザ、かかりませんように。
体力と抵抗力おちると。かかりやすいから心配です。


家の中が荒れているので、今日は一日整理と掃除。買い物でいろいろ、足りなくなったものも買わないとね。


土日にまた、上の娘と実力をつけるための学習計画、話そう。
今度は。理科と古文漢文かな。
一月中に復習ができるといいね。


いい天気。
昼から、私としたの娘だけでも、外にいけるかな。
また、相談しなきゃね。

 
   
Posted at 09:24 / 日常のこと / この記事のURL
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ワンオペ / 2019年01月18日(金)
さて
怒涛のワンオペ


帰宅して、下の娘を迎えに行き、てれび戦士に預けてから料理。
今日はミネストローネとチャーハン


下ごしらえをする余裕が昨夜なかったので、一から作る。


7時くらいに完成。
ご飯。


妻は吐き気がして苺しか食べれず
子供達には好評
少し作りすぎた。
ミネストローネ、煮詰めすぎた。


片付けたら、明日の夕ご飯下拵え。
ホワイトシチューとコールスロー
シチューはジャガイモ以外の具材をつかい、ルーを混ぜる前まで作り、冷やす。ジャガイモは別茹で。
コールスローは作ってしまい、冷蔵した。


洗濯物を取り込み、畳む。
乾燥した気候が続くから、よく乾く。
加湿がわりに部屋に干したのも乾いてる。


下の娘に宿題をやらせ、明日の用意をさせ、チャレンジとピアノをやるように言う。
明日の服を選ばせる。


バタバタする中で、お茶の入れ物を落として割る。合間に近くのスーパーで苺の追加と合わせ、買い物。


8時半になり、下の娘が明日までに雑巾が必要だとわかる。
9時まで営業の薬局へ再度、買い出し。


娘たちにお茶とお菓子をつくり、10分くらい寛ぎ、下の子を風呂に入れる。
もうほとんど一人でできるが、あたまを洗流す際、うまく流しきれないらしい。手伝う。
ついでにパパも入れと促され、私も入る。


風呂から出て、乾かし加湿クリームを塗り、仕上げ磨きをして、トイレに行かせて。
ねかしつける。


終わると、洗濯と片付けの時間
荒れたキッチンを片付け、今日の洗濯をして、昨日の洗濯物をたたみ、しまう。


ここまで0:35
くたびれる。


くたびれたので、図書館で借りた本を読みつつ。
上の娘と、勉強のやり方の相談に。
上の娘のライナーを拭いて、明日のために乾かす行程を手伝う。


あっという間。
今日は、早い方。
疲れ切り、くつろがないと眠れず、一人酒
適度にのみ、寛ぎ、寝る。
また、明日が来る。
ふぅ。

 
   
Posted at 08:40 / 自分のこと / この記事のURL
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上の娘 / 2019年01月17日(木)
上の娘


いまのクラスにどうやら馴染みづらく、悩んでいるらしい。
巡り合わせなのか、担任の仕切りが今ひとつなこともあり、うまくグループに入れず。
一人。


三学期はイベントがないから、必然、一人になる機会が多いな。


部活も、最高学年。
引っ張っていかないといけないプレッシャーの中、周りもたいへん。
いろいろ衝突もありそうだ。


でもたぶん。
合唱部の二年生が一番話しやすいのかな。
そんな気がする。
たまに話していて、そんな雰囲気。


中学二年生のこの時期、
なんだか皆、目標を見失いがち。
ふわふわした2ヶ月半


この時期に、どう過ごすか
精神的にも大切だなと思う。


男親にできること、限られているが、できる限り
愚痴を言えるような存在になりたいものだ。

 
   
Posted at 23:42 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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妻発熱 / 2019年01月16日(水)
子供たちが復活したと思って、一息ついたのもつかの間、妻が発熱しました。
38.5度
今日はもう遅いので、加湿して、脱水に注意して寝かせます。


明日朝に、症状が改善しなければ、内科に行かなきゃ。
インフルエンザでないといいけれど。


しばらくワンオペだな。
私も気をつけなきゃ。
職場にも連絡しなきゃ。


さぁ。
しっかりしろ、おいら。(^^)
 
   
Posted at 23:52 / 妻のお話 / この記事のURL
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ミニオン ボブ / 2019年01月15日(火)
下の娘が休み中
ミニオンの映画を制覇しまして
結果、描いたのがこちら


静止画面で確認しながら
細かい部分を仕上げていました。


今度USJに行ったら、ボブに手紙として渡すんだそう。
楽しみですね。




それにしても、なかなか素敵
虹色に背景を塗り分けるイメージは、どこから閃いたんだろう?


なんだか一気にミニオンファン
一緒に見ていた私も、感化されつつあります。


USJ
行きたくなりそうです。(^^)
 
   
Posted at 12:23 / お気に入りの絵・写真 / この記事のURL
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休み明け / 2019年01月14日(月)
先週末
下の娘の看病休みで三連休


明日はひさびさに職場に出勤する。
いつもながら、こういう日は憂鬱、机の上が書類の山になっているだろうから。


まぁ
休ませてもらえるだけ
本当に恵まれている。
心からそう思う。


与えられた環境に感謝したい。


下の娘も冬休みあけはじめての登校。
緊張するだろうな。
無事に笑顔で帰ってきてくれますように。
心配しつつ待つとします。


とにかくは、少し追いつかないと。
周りに感謝しつつ。
あせらず、急いで。


幸い体調は家族みんな良さそうだ。

 
   
Posted at 23:51 / 日常のこと / この記事のURL
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中学2年の職場体験 / 2019年01月13日(日)
上の娘さん
中学2年の職場体験があるらしく
少し前から、中学校が騒がしい。


今は娘と先生が直接話をして、悩んだ時のみ私に相談があるんだけれど
このところ相談が何回か。


娘としては
出来るだけ皆と同じように
補助の人は介さずに体験がしたいらしい。


そして学校は
悩んだ挙句、最大限、娘の意向を汲めるように考えてくれているらしい。
地元のよく行く図書館に、同じ部活の同学年の子たちと3人トリオ
素晴らしく心強いな。
ありがたいことだ。


そのことが、このところ三回に渡る電話確認で伝わってきた。


担当しているのは、昨年度の娘の担任の先生。
さすがである。
娘との意思の疎通、補助員さんとのコミュニケーション、学年主任や教頭との連携、体験先への配慮など、素晴らしい。


今回は、私の意見する余地なし。
心から、娘との学校が話し合って、全てが決まり、確認だけが入るかたち。
ようやくここまで来られました。
本当に。嬉しい。
これから。これが当たり前になっていってくれるといいなぁ。


うん。
そうなってくれますように。
だなぁ
 
   
Posted at 23:14 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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両脚義足でも漕げる自転車 / 2019年01月12日(土)
ふと。
下の娘と公園にて
おもしろ自転車コーナーで遊んでいたら
発見したので、備忘録


両脚大腿義足の娘でも乗れそうな自転車


いや、まだ試してはいないけど。
機構的にのれそう。
ただ、このままだとガチャガチャしすぎてて、
恥ずかしいから乗らないかもしれないけどさ。
少しデザインが良くなれば、乗らないかな。


なんてことを考えてしまった。


無理なものかどうか。
高齢者の運動能力向上ツールにもならないかしら。
ねぇ。技術者の皆様方(^^)?




乙武さんが義足を履いた状態でも、乗れたりしないかしら。^_^
乙武義足プロジェクトの続編候補に、いかがでしょう?(^^)
なんてね。













 
   
Posted at 23:56 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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義足のかかと高さ調整 / 2019年01月11日(金)
上の娘のかかと高さ


昨日に3mmから5mmくらい、かかと高さか低くなってしまっているという事がわかり。
対策を夜中に


義足の外装を剥いで確認です。


結果、原因がわかりました。
秋に義足が完成した際にかかとに貼り、高さを調整していたガムテープを何重にもして厚みを増したものが、捻れてしまって足部の横側に回ってしまっていました。(^^)
説明下手ですみません。
つまりはその分かかとの高さが低くなっていた、ということ。




そこでまあ。
今回は色々試行錯誤してずれないようにテーピングを。
上手くいくといいんですけれどもね。難しいです。


かかと高さ。
海外製の足部は必ず、かかとが少し低くしてあり、靴を履いた時にかかとが少しあることを前提にフラットになるようにしてあるため
我が家のように靴なしの生活が前提の場合には、必ず必要な加工なのに。
毎回こういう風に困る。
改善できないのかな。メーカーに聞いてみたいもんだな。うーむ。
今度聞いてみてもらおうかしら。(^^)
 
   
Posted at 22:15 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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下の娘の色鉛筆画 / 2019年01月10日(木)
下の娘さん
家にいる時間が長くて、退屈なのもあり
元気な時に合間を見つけては絵を描いていまして


自分が起きた時の様子をイメージしたらしく


それをみた妻が
「早寝早起きのポスターにして飾ろうか?」
と提案したら、ポスターになりました。(^^)


なんだかいい感じ






左足だけ、各布団の外にはみ出しているあたり、寝相の悪さを自覚している娘さんですね。
たしかに大の字で寝ていること、多いです。
はい。(^^)


休みの間は、とにかく無理せずによく寝かす。
そう思い、今日はたくさん寝てもらいました。
治ったら、早寝早起き、やらなきゃね。^_^


あと一日、わたしと二人で留守番です。
ようやく今朝からは熱が平熱に下がりました。
明日は、ふつうに動けそう。
溜まっている宿題もやれるかな。
無理しない程度にね。

 
   
Posted at 23:56 / 妹さんのこと / この記事のURL
コメント(0)
P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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