先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html
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先天性下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族へむけて、リーフレットを作成しました。よろしければ印刷等してご活用ください。


http://yaplog.jp/chun_akapon/image/4636/5972

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映画感想【オズランド 笑顔の魔法教えます】 / 2018年11月20日(火)


映画感想【オズランド 笑顔の魔法教えます】


★★★★★




休みを取って鑑賞


急に観たくなって




結果は、私的には大正解。


すごく観終わって今、気分がいい。


なんか、癒される。




新しい仕事に直面したとき、こんな仲間がいたら、こんな上司がいたら。


そんなことを思わずにはいられない。


今の年になったからか、思うけれど


そうした巡り合わせは、その人の持っている天運、いや才能なのではないかなと思う。




主人公の波平さん


尖って、なんとか成果を出そうとぶつかって


それを温かい目で見てくれている上司がいて


今やるべきことに気がついていく。


憧れるだけでなく、真似をするだけでなく、尊敬できる先輩がいるうちに、成長した自分を見せようと奮闘し、それを叶える。




なんていうか。


一つのとても素敵なサクセスストーリー


いろんな場面で、実はそうしたかったけれど出来なかったなとか


いろんなことを思い出した。




出来過ぎだとか、現実にはありえないとか


そうした意見もあるかもだけど。


それでもやはり、こうして仕事を一生懸命にやりきって、成し遂げられた姿を認めてもらえる疑似体験は、しあわせな空気を与えてくれる。




なんか素敵なものを追体験させてもらったな。ありがとう。




→世の中捨てたもんじゃないなと思わせてくれる。




→「昔の君が好きだった」は自爆ワード

 
   
Posted at 20:34 / お気に入りの「その他」 / この記事のURL
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夜の街のイルミネーション / 2018年11月18日(日)
金曜日の夜
下の娘と父方の祖父母をホテルまで送った帰り道。
道のイルミネーションがあまりに綺麗だったので、娘が撮影。





なんだかとても幻想的。
両親も通り抜けるだけでしあわせな気持ちになると喜んでいた。


下の娘曰く、「なんだかついてるねぇ」
とのこと。
そう言われると、そんな気がしてくる。


そういえば学芸会
下の娘は素晴らしい演技をしてくれました。
あんまり素晴らしくて、動画を何度見たかわからず。親バカ全開で褒めてます。
いや、本当に凄かった。
うん


 
   
Posted at 23:10 / お気に入りの絵・写真 / この記事のURL
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福地いろどり村 施設案内 / 2018年11月17日(土)
岐阜県加茂郡八百津町福地
岐阜の山奥に福地いろどり村はあります。


インターを降りてから車で40分くらいでしょうか。自然豊かな静かなところ。
そんな村に、宿泊施設が出来ました。


まだ、あまり知られておらず。
実は運営側も手探りではあるけれど
実はそういうところも楽しめる方であれば、楽しいかなと思いご紹介。


紹介パンフレットをいただき、それも掲載します。


もう少し、手ぶらで遊びにいける感じがあるといいのかもしれませんが、キャンプ感覚であれば十ぷをに楽しめますし、ピザ釜もある。
周りには自然だたくさん。
いいところです。











近くで個展も開催中。
一度出かけてみてはいかがですか?





 
   
Posted at 00:28 / お気に入りの場所 / この記事のURL
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下の娘の学芸会 / 2018年11月16日(金)
下の娘が学芸会
2年に一度、秋に行われるイベントで、役ぎめは立候補&オーディション制。


娘さんは主役の中でも一番セリフやソロの歌が多い、王様@の役を射止めています。








このところ毎日、一人で何役もやりつつ、最初から最後までの劇を一人芝居。
何も見ていないのに振り付きで声も変えて。
簡単そうにやっているが、結構凄いような気がしてきました。


土曜日の朝一番
8:40から
遠方の祖父母は前泊で見にきてくれます。
ありがたいこと。
下の娘がおかげさまで大はりきり。
ある意味、学芸会が終わったら、少ししょんぼりしてしまわないかと心配になるくらいに、毎日毎日楽しそう。
演劇や発表がことのほか好きなのかもしれませんら、(^ ^)
 
   
Posted at 00:20 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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上の娘の合唱コンクール(文化祭) / 2018年11月15日(木)
上の娘の合唱コンクールが開催される。
こちらは毎年、秋にクラス対抗で合唱曲を選び、クラスでまとまって練習して本番で順位がつく。


娘は二年四組
合唱部員として、アルトパートのパートリーダーをつとめているらしい。
歌は「時の旅人」
皆の投票で決めたとか。


毎日、朝や授業後に練習したり。
直前に気持ちを高めるために、パートリーダーがクラス皆に手分けして激励カードを渡したり。
忙しくいろいろとしている娘を、夜中に手伝いつつ、成長したもんだなと思ったりします。










これは木曜日開催。
作品展も木曜日のみ
遠方の祖父母はみたがったけれど、大変なので、私が撮影を念入りに行い、あとでしっかり見せることになりました。


合唱コンクール
頑張っているから、悔いが残らないように
力を出し切れることを祈ります。


終われば10日で期末テストというスケジュールの中、何日もコンクール準備に集中している娘。
きっと、今にそうした経験が活きてくるかな。


しかし。
二人のイベント
いろいろ忙しいな。(^^)
仕事を休む段取りも大変だったりしますね。



 
   
Posted at 00:11 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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RAT37「植物」 / 2018年11月14日(水)
寄稿させていただいている隔月刊のカラーデザイン誌、RATの37号が発行されました。
少し前のことですが、改めて。


テーマは植物。
私はこれまでの人生で出会い、影響を受けた花について書いたのですが、他の寄稿者の方々も様々な角度からのアプローチをされていて、とても興味深い冊子になっています。


RAT9号に招いていただいてからもうすぐ四年、気がつけばたくさんの記事を書いたものです。


先日、ふと初めからの冊子を整理する機会があり、いつのまにか積み重なった作品に驚かされました。


いろんなことがある中で、その時の気持ちを切り取った記事。
自分としても読み返すと、今とは違う発想だなと感じたり、不思議なものだなと思います






記事に合わせて、編集長の北野玲さんに、花のイラストを描いていただきました。
色鉛筆画の巨匠。
個展も開催中で、色鉛筆画は素晴らしいものがあります。







皆さまの好きな花はなんですか?
そんなことを、たまには思い巡らせてみると
新たな発見があるかもしれませんよ。(^^)


興味のある方は是非、こちらから
冊子の購入もできますし、内容画像も公開していますよ。(^ ^)
reik85.wixsite.com/rei-1

 
   
Posted at 08:31 / お気に入りの本 / この記事のURL
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タオル猫 / 2018年11月13日(火)
下の娘が父型の祖母にあげようと、一生懸命に素材探しから頑張って作った、猫の人形。
祖母に喜んで欲しいんだそう。


なぜあげたいのか聞いたらね。
私が昔離してあげたエピソードを覚えていたらしくて


「おばあちゃんが可愛がっていた猫が死んでしまった時に、それはそれは悲しんでね。
そんな思いはもうしたくないと、そのあと2度と猫は買わないと決めたらしいよ。」


そんな風に話したことがあるんだけれど。
そのことをすごく覚えていて
なんとかして、自分が慰めてあげたいと思ったらしい。


それでさ。
体験製作で猫をミニタオルから作った際に、閃いたんだね。
それからいて二週間くらい、毎日毎日言っていた。
家族総出で素材探しをしたなぁ。



下の娘の純粋な思い。
どうか祖母に届きますように。
わたしからキチンと経緯を伝えておかなきゃね。


最後の仕上げはちなみに私。
耳が難しいよね。
そもそも。作り方の元が犬だしね。(^^)
 
   
Posted at 08:28 / お気に入りの「その他」 / この記事のURL
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夕日 / 2018年11月12日(月)
外遊びに付き合った日曜日


夕方に見えた夕日が綺麗だった。
なんでもない一日。
子供と一緒にいただけの一日なんだけど。


突然の夕日に癒される。
よくあるんだけど。
しばしこの景色に見とれていた。


その間休まずにターザンロープに飛びついていたのは娘さん。夕日なんか眩しいなくらいにしか感じてなさそう。^ ^


なんだかね。
歳を感じつつも、これもまた幸せかなとも思ったりします。はい。







 
   
Posted at 22:22 / お気に入りの絵・写真 / この記事のURL
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日曜日に力一杯公園で / 2018年11月11日(日)
日曜日
上の娘が妻と英検3級の二次試験にチャレンジしている間に、下の娘と二つの野外遊園をはしごして遊んできた。


昼前から出発
普段は見向きもしないファーストフード
たまにはいいかとマクドナルド


二人で節約して810円
娘はハッピーセット
お茶は持参


着いてすぐ木陰でお昼
遊びたいからか、すごい速さで食べる。
あっという間だ。


はじめの公園は立体的な二階建てボールプール遊具に、足こぎゴーカート、それにターザンロープにロープで手繰り寄せて移動する筏
いろいろ遊んだ。


この一年
めきめきと力がつき、いろんなことができるようになっている。
見ていて進歩がすごい。怪我をしないようにしつつ見守る。


中でもターザンロープに飛びつくジャンプ力はすごいな。おそらく縄跳びの成果かな。


二つ目の遊園
もう少し大きな足こぎゴーカート、足こぎボート、鯉の餌やりをした。
足こぎボートもね。
少し前までは足が届かずに漕げなかったけれど、一人でも漕げていた。疲れてたけど。(^^)
楽しかったのか二回もやった。
気持ちよかったみたい。


遊び倒して6時間
流石にくたびれたらしい。
たまにはいいね。外遊び。
私もいい運動になりましたとさ。













 
   
Posted at 23:16 / 妹さんのこと / この記事のURL
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水泳参観 / 2018年11月10日(土)
下の妹のスイミングスクール
一年一度の授業参観がありました。


前もって知らなかったので、放送で知りびっくり。終わり間際の15分だけ、プールサイドに入れます。


下の娘さん
いつのまにか、クロールが形になり、あと少しでクロールが完成しそう。
泳げるようになるのも、時間の問題かなと思えるくらいに上手になりました。


少し前には、泳いでいる途中でたってしまい、背が届かずに溺れかけ、コースロープをつかんでいたら先生に叱られ、泣く。
そんなことが続き、先生が怖くなる。
悪循環が続いていました。


抜け出すキッカケはテレビ
Eテレの水泳教室
急に真剣にテレビを見だしたと思ったら、
息継ぎの仕方を一生懸命に聞いていた様子。
その次の週に偶然土日連続でレッスンがあり、いつもとは違う先生にお世話になったことも、よかったかも。
急に泳げるようになりました。


見ていた私が一番びっくり。
こんな風に急にできるようになるものなんだなと感動したものです。


水泳教室
いつまでつづけてくれるやら。
いまは、教室後のファミチキが楽しみの
下の娘さんなのでした。
(^^)



 
   
Posted at 23:11 / 妹さんのこと / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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