少し知る

April 19 [Fri], 2019, 9:34
長〜く、バセドウ病を患っています。


バセドウ病と付き合いすぎて、通院生活長すぎて、当たり前な感覚で生きております。


主治医は内科医だけど2人め、専門医でのセカンドオピニオンは一瞬、不思議なことに投薬治療以外を提案されたことはありませんでした。
でも、長引いている。。


確かに10年過ぎた頃は、維持量のメルカゾール1錠を続けられたこともありました。


あまり重症ではなかったのか、他に病気がなかったからなのか。。


今の主治医になってから、とにかく数値を下げていこうと、がっつりメルカゾールを6錠から始めました。あまり低下の症状は出なかったのですが、首が腫れました。過去にはほぼ腫れてなかったのに。


それでも、甲状腺や、脳みそがバカ過ぎるのか、低下症になってしまうこともなく、TSH以外が基準値にやっとなる程度でした。


もうすぐ丸21年。
今や数値が不揃いで、毎日疲労感。
寝込むことはないけれど、家族を無視できるなら寝てる日もあってもいいかも知れません。


先日、ゆっくりする暇がなくて、しんどくて、ちょっと弱気になってきて、アイソトープの記事や経験者の闘病記録を読んでみました。


自分と同じ状態での経験者はいらっしゃらなかったのですが、一旦メルカゾールはやめること、ヨード制限、アイソトープ後の注意事項、メルカゾール等を続けながらしばらく様子をみていくことを知りました。
アイソトープを受けたら、すぐ治るわけではないのですね。


しかも、今、アイソトープを受けられる状態かは、専門医に変更になってから、専門医に決めてもらうことらしいので、近々すぐにやってもらうことは、フランキー先生には決められないということになります。


ここまで調べてフランキー先生にも話しを聞いてもらい、今現在の私の気持ちは。。


このまま、投薬治療続行です。


投薬治療以外の治療法の指示が、フランキー先生から出てしまったら、従わなければいけないと思っていますが、フランキー先生の意見は、少し意外なものでした。


医者の考えも、治療法が合うか合わないか、それをやるかどうかの選択も、ひとりひとり違うもの。。


専門医の文献は難しくて、間違って読み取っているのかも知れません。
投薬治療で自分が理想とする寛解になれない気もする中、20年過ぎてしまいますが、もう少し考えていきたいと思います。














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ばせぽん
>まよさん

私は、大馬鹿者ですね。

最終的には裏切り行為になってしまいましたが、まよさんのお話は、有りがたかったですよ。全く、そのようには感じられなかったとは思いますが。。

今回ばかりは、今までより考えました。
夫が現役のうちに。。とか、痛くないのなら。。とか、元気になるのかなとか。。

アイソトープか手術か、ふたつの選択肢は、どちらかというと、アイソトープ寄りでした。なのでアイソトープに関するものを調べました。

バシッと、投薬治療と書いたので、傷つかれて、あの馬鹿!死んでもしらんから!と思われたと思いますが、もう少し、まよさんに聞いてみたいこともありました。

結果的に、具合もよくなられて、ばせどうとは縁が切れたので、今やたいしたことではないと思われることだと思いますが、アイソトープ後に警報器が鳴るかもとか、飲んだ後気持ち悪くなかったか?とか、脱毛は全くなかったか?とか、抗甲状腺薬を中止している時は、我慢できるくらいの状態なのか?とか、ヨード制限は添加物との戦いにならなかったか?とか。。

結構、これを書かれていた人が多かったからです。

フランキー先生の意外なお話というのも、自分は傷は残るけど手術を勧めると言われたからです。アイソトープは安全と、あれほど書いてあるのに、専門医ではないけれど、気にする医師もいるんだと思い、アイソトープをされた方々のことは、どう考えているんだろう。。と。

コミュ障なんで、聞かされた時は、えっ?と思い、質問はできませんでした。

ここまでを書かなかったのは、ずるいと思われるかも知れませんが、元気になられているまよさんに、お話していいのかわからず、投薬治療したいという結果しか書きませんでした。

フランキー先生は、私と同じような患者を投薬治療で低下症までもっていったことがあるので、切りたくないのなら、このままやれるとこまでということなんです。
なので、投薬治療以外の前向きな気持ちもありつつ、投薬治療と書きました。

どんなことをお話しても、今さら。。ですね。私が悪かったと思います。
心配して下さって、ありがとうございました。

そして、せっかくのお気持ちを踏みにじる形になってしまって、不愉快な気持ちにさせてしまって申し訳ありませんでした。


April 23 [Tue], 2019, 9:35
まよ
ご自分が本当にこのままの状態=重症のバセドーで良いなら 
このままでいいと思いますよ。

私がここまで踏み込んで言ったのは 3回目ですか?
毎回 聞く耳を持たなかったですね。

でも、会った事もない赤の他人だからこそ言えることもあると
私はばせぼんさんの体が本当に心配で本音を書きました。
いいよ。いいよ。で済ますこともできますが本心を書きました。

今後はこちらのブログに来ることはありませんので
安心してくださいね。

では、失礼いたします。さようなら。


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バセドウ病の体調記録と普段のひとりごととして書いています。 病歴は18年。 最近はやや悪化しております。
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