お引越し

January 21 [Fri], 2011, 23:59
長らくヤプログ使ってたけど、気分転換にアメブロへ引っ越します。

また戻るかもしれませんが、
よろしかったらアメブロの方も覗いてみてね

「ゆっくりあるこ」アメブロVer

久々過ぎの日記更新

July 19 [Mon], 2010, 22:28
毎度ご無沙汰してます

離婚して2年。
まあちゃは今年から、総合支援学校の1年生になりました

「まあちゃの父親になりたい
と言ってくれる人にも出会えて、
今は前よりずっと心も安定して、幸せな日々を送っています。


なかなか更新できないのは、mixiにばかり日記投稿しているから・・・
アプリとかはまって、結構楽しいのよん



一年前の検査入院では
「ミトコンドリア病(慢性進行性外眼筋麻痺症候群)」
をかなり強く疑われてて、筋生検までしたんやけど、結局何もわからず

良いのか悪いのか
また振り出しに戻ってしまいました


疲れやすさは相変わらずで、独り歩き出来るとはいえ長くは歩けないので、
外に出るときはバギーが必須

でも、知的な面では少しずつ成長も見られます。
とはいえ、いまだに2歳児に到達してない気がするけど

まぁ、可愛いからこのままで良いのになぁ
なんて思ったりする今日この頃

ごぶさたしてます

May 25 [Mon], 2009, 0:59
まあちゃの父親と母親(あたしのこと)は、色々あって離婚しました。

今は、まあちゃと引き取り、実家で生活してます。

まあちゃは相変わらずのんびりしてますが、確実にゆっくり成長してくれてます。

来月、少し大きな病院に検査入院することが決まりました。
1年前から時々現れるようになった、右頬のピクピクする痙攣が、最近両頬というより、顔全体に広がってきたことから、再び「ミトコンドリア病」を疑われています。
もちろん、それだけで疑いをもたれたわけではなく、さまざまな症状から総合的に見て・・・
ってことですが。

前回(一年前)、血液検査をした結果は陰性だったんですけどね・・・
どうやら、血液検査なんて当てにならないらしいです。

また、結果が分かったらお知らせしますね。

では、いつになるかわかりませんが・・・・・・・


とりあえず、まあちゃが元気であることだけお知らせです

いろいろあったけど

October 13 [Mon], 2008, 8:17
今のところとても元気に成長してます。

斜視の手術は、延期延期で来年の5月の予定。

今は、一人で歩くのも上手になったし、ちょっと早歩き(本人は走っているつもりらしい・・・)もできるようになった。

おしゃべりもまだまだ単語だけど、すこしずつわかることばが増えてきて、気持ちを理解してもらえることに満足しているみたい。

また、しばらく更新滞ると思いますが、元気です。

虫歯・・・

May 18 [Sun], 2008, 11:28
1年ぶりに歯医者さんに連れて行った・・・

ここの歯医者は完全予約制で、予約時はちゃんと行っていたんだけどね。
前回、脳神経科に
「麻酔を使った治療をしても良いか」
ってお伺いを立てて、その結果を自分から報告に行かないといけなかったみたいで、
結局そのまま1年経過

いかんね


で、1年ぶりなんでかなりドキドキ。
まあちゃは歯医者のことを忘れてたみたいで、待合室ではご機嫌


だけど、診察室に入った途端・・・・

大泣きです




診察&レントゲンの結果


虫歯は前回より増えてるけど、
とても大きかったり酷かったりする虫歯はないらしい。



次回から4回にわたって治療します。
神経まで達してるものもないから銀歯にもならない。

ちょっと安心

新しい装具

April 12 [Sat], 2008, 12:06

左足の装具が新しくなった。

というか、左足だけ装着の新しい装具を作ってもらった。

まあちゃは随分あんよが上手になって、まだまだバランスを取るのは苦手だけど、長い距離歩けるようになった。買い物に行ってもカートに乗るのは嫌がり、一人で(手をつなぐのも嫌がる)ズンズン歩いていく。

でも結局途中で疲れて、足が思うように動かなくなって泣く。


この装具は、今までの装具とは少し違って、歩く為とかじゃなくて

外反足をカバーする為。

なんというか、まあちゃは外反足がひどいので、つぶれるのをカバーするんですって。

これは軽いし、保育園でお友達を蹴っても(わざとじゃなくてね)痛くないし、気になる足の保護も出来るのでよいのだけど、なぜか左足だけなので、もともとバランス感覚の悪いまあちゃは、さらに歩き方がぎこちなくなってしまった。
そのうち慣れるとは言われたけど、右足も外反がない訳ではないので、ついでに作ってもらうことにした。

欲を言えば、もっと可愛い柄とか色とかなかったのかしら・・・

ミトコンドリア病

March 25 [Tue], 2008, 16:07
先日の脳神経科受診で

「ミトコンドリア病」

の疑いがあると言われ、5月に血液検査することになった。

その結果“疑いあり”なら入院して【筋生検】(←筋肉細胞を一部とって電子顕微鏡で検査)することになる。


以下【MCM家族の会HP】より
〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*
ミトコンドリアは、人のすべての細胞中に存在しています。
細胞のエネルギーを作る仕事をして、人が生きるうえでとても大切な役割を担っています。
何らかの原因でミトコンドリアの働きが悪くなると、全身のあちこちにいろいろな障害がでてきます。特にエネルギーをたくさん使うので影響が大きく、障害が現れやすいのが脳と筋肉なので、ミトコンドリア脳筋症とも言います。
患者さんごとに症状は多種多様ですが、疲れやすいとか、成長が遅いなどは、ほぼ共通しています。
〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

私はまあちゃの病名を探している時、何度となくこの病名に突き当たったので多少の知識はあった。
それゆえに避けていた病名・・・

ミトコンドリア病について触れた過去の日記

ミトコンドリア病には何種類かあって、短命なものからただ瞼にだけ症状が出てなんら問題なく生活できるものまで・・・
同じ種類の患者さんでも、一人として同じ症状がないと言われるほどに多種多様な病気。

まぁ、今のトコ可能性があるってだけなんで何とも言えんですけどね。
違うんじゃないかと思っていても、一応それなりに凹むわけですよ。

放置しすぎ・・・

March 02 [Sun], 2008, 14:04


ほんとにごめんなさい。

どんだけ放置しとるんかいっって感じですね・・・

みんな元気です。

あけましておめでとうございます。



*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*


今日まあちゃが

便器に手を突っ込んで水遊びをしてしまった

目を離した母もいけないんだけど、どんどん自分で動けるようになってから、いつも見張っていられるわけではなくなった。
だから、必然的に叱る事が増えた。
人を傷つける行為、危険な行為は特に意識的に叱るようにしているけど


判らないと判っていても叱ってしまう自分も嫌だ。


でもいくら叱っても、そのときは泣いて「ごめんなさい」をするけれど、ひどいときは3秒後に同じことをしてしまう。
育児書にあるように
「〜だからだめなのよ」
と理由付けて説明しても当然わかるはずもないし・・・


予測はしていたけど、これからもこんな事がどんどん増えるのかと思うとかなり辛い。


*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

ミクシーされているかた、

山口県のはっちで検索してみてください。

あちらは結構頻繁に出入りしてます

またまた積み木

October 03 [Wed], 2007, 22:02
小さな積み木も、危な気ながらこんなに高く積めるようになったよ。

今週の日曜日。
新築のよぴこ家にて…

いす

September 23 [Sun], 2007, 10:01
まあちゃのイスが出来ました。

足を伸して座るタイプ。
筋力の弱いまあちゃがずり落ちないように、股のトコに出っ張りがあります。

これで、食事中に何度も姿勢を正す必要がなくなりました。



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プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:まあちゃ
  • アイコン画像 誕生日:2003年6月23日
  • アイコン画像 血液型:AB型
  • アイコン画像 職業:小中高生
  • アイコン画像 趣味:
    ・グルメ-食べれるものは何でも
    ・音楽-歌を唄うよ♪
    ・テレビ-しまじろう大好き
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まあちゃについて
*特徴*長いまつげ
*病名*
●精神運動発達遅滞
●てんかん
●脳性麻痺
●斜視
●眼瞼下垂
<詳細は‘ゆっくりあるこ(本館)’>
*特技*鉄琴でたらめ演奏
*ブログ作成のきっかけ*
ただの親バカです(^_^;)
でも同じような境遇のママさん達に“一人じゃないんだ”って勇気を与えられたら嬉しいです。私が沢山の人から頂いた優しさのおすそ分け。
それと障害に縁の無い方には、色んな個性を持つ子がいる事を少しでも知ってもらえたら・・・
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