ゆっくりあるこ

まあちゃの父親と母親（あたしのこと）は、色々あって離婚しました。

今は、まあちゃと引き取り、実家で生活してます。

まあちゃは相変わらずのんびりしてますが、確実にゆっくり成長してくれてます。

来月、少し大きな病院に検査入院することが決まりました。
１年前から時々現れるようになった、右頬のピクピクする痙攣が、最近両頬というより、顔全体に広がってきたことから、再び「ミトコンドリア病」を疑われています。
もちろん、それだけで疑いをもたれたわけではなく、さまざまな症状から総合的に見て・・・
ってことですが。

前回（一年前）、血液検査をした結果は陰性だったんですけどね・・・
どうやら、血液検査なんて当てにならないらしいです。

また、結果が分かったらお知らせしますね。

では、いつになるかわかりませんが・・・・・・・


とりあえず、まあちゃが元気であることだけお知らせです

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今のところとても元気に成長してます。

斜視の手術は、延期延期で来年の５月の予定。

今は、一人で歩くのも上手になったし、ちょっと早歩き（本人は走っているつもりらしい・・・）もできるようになった。

おしゃべりもまだまだ単語だけど、すこしずつわかることばが増えてきて、気持ちを理解してもらえることに満足しているみたい。

また、しばらく更新滞ると思いますが、元気です。

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1年ぶりに歯医者さんに連れて行った・・・

ここの歯医者は完全予約制で、予約時はちゃんと行っていたんだけどね。
前回、脳神経科に
「麻酔を使った治療をしても良いか」
ってお伺いを立てて、その結果を自分から報告に行かないといけなかったみたいで、
結局そのまま1年経過

いかんね


で、1年ぶりなんでかなりドキドキ。
まあちゃは歯医者のことを忘れてたみたいで、待合室ではご機嫌


だけど、診察室に入った途端・・・・

大泣きです




診察＆レントゲンの結果


虫歯は前回より増えてるけど、
とても大きかったり酷かったりする虫歯はないらしい。


次回から4回にわたって治療します。
神経まで達してるものもないから銀歯にもならない。

ちょっと安心

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左足の装具が新しくなった。

というか、左足だけ装着の新しい装具を作ってもらった。

まあちゃは随分あんよが上手になって、まだまだバランスを取るのは苦手だけど、長い距離歩けるようになった。買い物に行ってもカートに乗るのは嫌がり、一人で（手をつなぐのも嫌がる）ズンズン歩いていく。

でも結局途中で疲れて、足が思うように動かなくなって泣く。


この装具は、今までの装具とは少し違って、歩く為とかじゃなくて

外反足をカバーする為。

なんというか、まあちゃは外反足がひどいので、つぶれるのをカバーするんですって。

これは軽いし、保育園でお友達を蹴っても（わざとじゃなくてね）痛くないし、気になる足の保護も出来るのでよいのだけど、なぜか左足だけなので、もともとバランス感覚の悪いまあちゃは、さらに歩き方がぎこちなくなってしまった。
そのうち慣れるとは言われたけど、右足も外反がない訳ではないので、ついでに作ってもらうことにした。

欲を言えば、もっと可愛い柄とか色とかなかったのかしら・・・

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先日の脳神経科受診で

「ミトコンドリア病」

の疑いがあると言われ、5月に血液検査することになった。

その結果“疑いあり”なら入院して【筋生検】（←筋肉細胞を一部とって電子顕微鏡で検査）することになる。


以下【ＭＣＭ家族の会ＨＰ】より
〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*
ミトコンドリアは、人のすべての細胞中に存在しています。
細胞のエネルギーを作る仕事をして、人が生きるうえでとても大切な役割を担っています。
何らかの原因でミトコンドリアの働きが悪くなると、全身のあちこちにいろいろな障害がでてきます。特にエネルギーをたくさん使うので影響が大きく、障害が現れやすいのが脳と筋肉なので、ミトコンドリア脳筋症とも言います。
患者さんごとに症状は多種多様ですが、疲れやすいとか、成長が遅いなどは、ほぼ共通しています。
〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

私はまあちゃの病名を探している時、何度となくこの病名に突き当たったので多少の知識はあった。
それゆえに避けていた病名･･･

ミトコンドリア病について触れた過去の日記

ミトコンドリア病には何種類かあって、短命なものからただ瞼にだけ症状が出てなんら問題なく生活できるものまで･･･
同じ種類の患者さんでも、一人として同じ症状がないと言われるほどに多種多様な病気。

まぁ、今のトコ可能性があるってだけなんで何とも言えんですけどね。
違うんじゃないかと思っていても、一応それなりに凹むわけですよ。

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ほんとにごめんなさい。

どんだけ放置しとるんかいっって感じですね・・・

みんな元気です。

あけましておめでとうございます。



*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*


今日まあちゃが

便器に手を突っ込んで水遊びをしてしまった

目を離した母もいけないんだけど、どんどん自分で動けるようになってから、いつも見張っていられるわけではなくなった。
だから、必然的に叱る事が増えた。
人を傷つける行為、危険な行為は特に意識的に叱るようにしているけど


判らないと判っていても叱ってしまう自分も嫌だ。


でもいくら叱っても、そのときは泣いて「ごめんなさい」をするけれど、ひどいときは３秒後に同じことをしてしまう。
育児書にあるように
「〜だからだめなのよ」
と理由付けて説明しても当然わかるはずもないし・・・


予測はしていたけど、これからもこんな事がどんどん増えるのかと思うとかなり辛い。


*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

ミクシーされているかた、

山口県のはっちで検索してみてください。

あちらは結構頻繁に出入りしてます

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小さな積み木も、危な気ながらこんなに高く積めるようになったよ。

今週の日曜日。
新築のよぴこ家にて…

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まあちゃのイスが出来ました。

足を伸して座るタイプ。
筋力の弱いまあちゃがずり落ちないように、股のトコに出っ張りがあります。

これで、食事中に何度も姿勢を正す必要がなくなりました。

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今日は、眼科受診の為に仕事を休んだ。

いつものように、実家へまあちゃを預け予約へ行くと

今日は先生が会議に出席するために、
20人で締め切りました。

・・・・・と。

まだ9時だよ

しかも、昨日ＨＰ見たけどそんなこと書いてなかった


なんか泣きたい気持ちになりつつ、眼科を後にする。
遠方から来ると評判の眼科なのに、患者の事はちっとも考えたいない。
先週の台風の土曜日も、電話すると早々に打ち切っていたし、
大した風でもないのに。。。
ことごとく、こことは合わない。


忙しい中、仕事休んでこれじゃぁ
何とかしなければと
いつも発達検査をしてもらうセカンドオピニオンに電話。

「先生が骨折して入院してるんで、病気以外はお断りしてるんですよ、ごめんなさいね」

ちょっと笑った。


次に、これも一年以上放置していた療育手帳判定の為、児童相談所へ電話。

「予約制で行なっていますよ。」

と優しそうなお兄さん。

母「今日、今から何とかしてもらえませんか
　　大●眼科に行ったら･･・・・・（略）・・・・・・で
　　時間は余ったけど、もう休みは取れないんです」

兄「えっっ・・・ちょっと待ってください」

数秒して、
兄「昼からは無理なんで、10時でどうですか？」

微妙に間に合いそうもなかったけど・・・

母「行きます！すぐ行きます！！」

結局ごり押しして判定してもらえる事になった。

兄「急がなくていいですよ。気をつけてくださいね」

なんていい人だ・・・


急いでまあちゃを迎えに行き、途中「間に合わない」と電話しつつ、着いたのは10：15。

判定員はさっきのお兄さんだった。
まあちゃは、こにこと愛想を振りまく。

＜検査内容＞
・積み木を積めるか
・絵ｶｰﾄﾞと同じものを、絵本の中から探して上に置く
・小さな穴の開いたブロックのヒモ通し
・スプーンの使い方
・ミニカーを走らせて遊ぶ
・3つの箱のうち、1つにぬいぐるみを隠し、それがどこだったかを当てる
・2つ並んだ○の、大きいほうを当てる。
・○△□の木のはめ絵

こんなもんだったかな。
まあちゃは、積み木とスプーンとミニカー以外はことごとく出来なかったけど、出来ないなりに楽しかったようで、不完成な結果であっても、お兄さんに微笑みかけて拍手を促す。
兄さんはよほど子供が好きなようで、
「まあちゃ、可愛いね〜」
と、気持ち悪いほど繰り返す。

その後、生育歴を話し、問診による発達検査。
“単語はいくつ出るか＝約10個”
“独歩は何歩か＝20m”
“ボタンを留められるか＝no”
“階段を2本足で登るか=no”
“友達に嫌な事をされた時に大人に訴えるか＝no”
全部で30問くらい。
まあちゃは脳性麻痺があるので、運動面を判定に入れてしまうとどうしても知能面が低くなってしまうので、言語部分を主に見て行きます、とのこと。

で、結果は・・・

IQ35　療育手帳A判定

1歳半くらいの精神年齢だそう。
IQ100が基準で70が健常と障害のボーダー。
35がA（重度）とB（中軽度）の境界で、どちらでも申請できるというので、使い道のあるAにしてもらった。

来年の身障手帳更新時には1種は無理だろうから、今度は療育手帳で色々な支援を受ける事になる。
受けれる制度はどんどん利用して、まあちゃの成長を促しながらも、のんびりと見守っていきたい。

母は強し！

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欠神発作（＝小発作＝ぼーっとする発作）

は、デパケン様のおかげで減少したとはいえ、まだたまに起こる。

話しかけても聞こえているのかどうか？
両目がす〜っと右から左に流れていって、５〜１０秒程度で正常に戻る。
その後は、何もなかったかのようにそれまでの世界で遊び始める。

私たちは
「また旅に出て行った・・・」
と、まるで寅さんの帰りを待つかのように、しばらく見守る。
これはもう日常的なことで、すぐに抑えられないものなんだと諦めているけど、初めて見た人は多分不思議に思うだろうなぁ。



普通、発作は眠たいときとかに起こる事が多いけど、まあちゃの場合、

強く叱られたときにも起こる。

今までは強く叱る事自体がなかったから気付かなかったけど、まあちゃの成長に伴って、叱るべきことは強く叱らないといけなくなってきた。


しかもそんなときの発作はとてつもなく長く、二度と戻ってこないんじゃないかと不安になるくらい。
普通、1〜２往復すれば終わる両目の動きも、このときは５往復以上になり、慌てて揺さぶりつつやさしく話しかけると、にっこり笑顔で戻ってくる
大人が叱られて目が泳ぐってのとは明らかに違う、

病的な目の泳ぎ。



色んな意味で、本気で怖い。


いつかこういう心配事がひとつずつでも無くなってくれるといいんだけれど・・・

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