「ムコ多糖症」 バトン 

September 20 [Thu], 2007, 18:04
三男ママさんのブログに紹介されていました
「ムコ多糖症」の子供達を救うための命のバトン。

無力な私ですが、できる事から・・・願いを込めて
バトンを繋げていけたら・・・と思います。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

皆さん、この病気を知っていますか?

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていません。(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子供達が厚生労働省にスーツ姿で出向いて、
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m


【ムコ多糖症】とは?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)より


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。

卒園式 

March 17 [Sat], 2007, 15:06
早いもので、卒園の日を迎えました
昨日まで肌寒かった気候も今日はポカポカ陽気
3年間の行事のほとんどは天候に恵まれました

親の責任は山ほどあるんだけど
今日、その1つを果たした様な・・・そんな気持ちです。

この度、HPを作りました
良かったら訪問してくださいね

日記の更新などもこちらに入り口があります
そして、リンクしていただいてる方は
HPの方へ変更をお願いいたします。
お手数おかけします〜ごめんなさい

こちらです
私の足跡・幸せ育児日記

サイコロ弁当♪ 

March 13 [Tue], 2007, 17:12
今日はサイコロお弁当です





詳しい内容などはこちらへ♪

お別れ遠足♪ 

March 08 [Thu], 2007, 23:33
今日は園児だけでの"お別れ遠足"の日
外で食べるので、なるべく食べやすいように・・・と作ったつもり
だったけど・・・けっきょく細々しちゃいました




詳しい内容はこちらへ♪

昨日、1号クン
「あの玉子焼き、どうやって作りよるとぉ〜?」って聞いてきました。
興味もってくれてて・・・嬉しかったです

お弁当作り〜ラスト4回〜 

March 06 [Tue], 2007, 17:22
1号クンへの幼稚園弁当作りも、
今日を入れて4回となりました・・・

il||li (つω-`*)il||li

始めは、いつも残してきてたのに・・・
今ではキライだった葉っぱ(レタス)もキレイに食べてきてくれます。

ほんとにほんとに寂しい〜〜〜( ┰_┰)

でも・・・・・
小学校行ったら、もっと楽しいことがある!そう思うしかない

今日は3年間お世話になった幼稚園バス
気づいてくれないかもしれないので・・・
園名を入れました (画像にはモザイクいれてます)

ほんとはバスに乗ってる園児の顔もしたかったんだけどね・・・
ミクロの世界になるので・・・ムリムリ( ̄▼ ̄;




詳しい内容はこちらに載せます♪

sandwich弁当 

March 01 [Thu], 2007, 19:12
1号クンご希望のサンドイッチ




詳しい内容などはこちらへ♪

どうぶつの森"おんなの子" 

February 27 [Tue], 2007, 23:23
リクエストもらったキャラです
帽子は水色&白なんだけど・・・
青の食材がなかったので、&白に変更しました




なんかどっかで・・・・見たことあるような・・・・
と思ったら"ピンポンパンのお姉さん"やん!!
ママとあそぼう!ピンポンパン
※1966(昭和41)年〜1982(昭和57)年放送※

多分・・・私の世代に近い人は知ってるでしょうw
今で言う「おかあさんといっしょ」みたいなやつです
かすかに記憶が残っています


このキャラの参考にした画像ですw


詳しい弁当内容などはこちらへ♪

どうぶつの森"ぺりお" 

February 22 [Thu], 2007, 11:51
おい森してる人しか分からないけど・・・

ペリカン?のぺりおです
何度も打ち落としてごめんねw
でも・・・玉が当たった時の"あうっ!"って声が面白いの〜

1号クンも大うけ⊂((〃≧▽≦〃))⊃!!ですw
夕方5時になるのが楽しみみたい



詳しい内容はこちらへ♪

おいでよ!どうぶつの森*とたけけ* 

February 15 [Thu], 2007, 11:11
ゲームしてる人しか知らないだろうけど

毎週、土曜日の夜ライブをする"とたけけ"です
1号は土曜日を楽しみに待ち ライブを見ては大爆笑 

なぜに?

歌はぬきにして・・・けっこう癒し系だと思うんだけどなぁ(笑)

きっと、弁当箱あけて大爆笑してることでしょう(笑)



時間が足りなくって作れなかったのがギター残念



♪レシピはこちらへ♪

サンドイッチ*Valentine* 

February 13 [Tue], 2007, 10:52
明日はバレンタイン
本人はまだ意味がよく分かってないだろうけど・・・

Valentineチックなお弁当にしました 
ちょこっとね



黒糖食パンをハートで型抜き、中にチョコクリーム

サンドイッチ作りで気づいたんだけど・・・
型抜きを使うと、包丁よりキレイに切れる
そして、子供の一口サイズになるからイイ(≧ω≦)b!!

♪レシピはこちら♪

そして、型抜いた残りのサンドイッチは旦那の朝食に(笑)



おおっ すごいねぇ〜

まさか特注のやなかろうねぇ〜

型抜いた残骸とかやないよねぇ〜



味は一緒たい食べにくいだけよ( ̄‥ ̄)=3

今朝の夫婦の会話です(笑)
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↓私の*幼稚園弁当*日記です↓

■*家族紹介*■
   *ゆきんこkids*
我が家は女が強し( ̄▼ ̄;
*-*ゆきんこママ*-*
永遠に27歳(爆) AB型
とことん主婦業に手を抜いている
家事放棄不良主婦(笑)です
文句なんて言われた事ない
お気楽で幸せな嫁です♪


パパ 42歳 AB型
年が離れてるせいか喧嘩も無く優しい
おまけに主夫業も完璧(笑)である♪
が、、、自己中。ムカつく事も多い


1号くん(男) 6歳 A型
2000年12月生まれ
夫に似たのか素晴らしく優しい
優しいトコだけ似てちょうだいね♪♪


2号ちゃん(女)4歳  B型 
2003年5月生まれ
私に似てワガママ☆
魔性でおませな女の子

3号っち (女)1歳 AB型
2006年3月10日生まれ
出産予定日は3月の30日だったが・・・
20日早い3月10日
帝王切開にて誕生♪
4036g 浮腫があり大きく生まれました
プロフィール
  • アイコン画像 ニックネーム:ゆきんこママ
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:4月2日
  • アイコン画像 血液型:AB型
  • アイコン画像 現住所:福岡県
  • アイコン画像 職業:専業主婦
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*女が強い我が家(笑)*

最近は2号"ボス"
なりつつあります
( ̄▼ ̄;( ̄▼ ̄;( ̄▼ ̄;
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