苦しいです 

December 15 [Mon], 2008, 7:36
金曜日から熱が出てて
肺が白っぽくなり
水もたまってるそうです

鼻とマスクから酸素を流してても
苦しくて
辛いです


心臓外科の先生からのお話は
水曜日になりました

コメント
メール
有難う

目が覚めちゃいました 

December 11 [Thu], 2008, 1:02
昨日、主治医から
腎臓は数ヶ月か半年後位には
透析をせざるを得なくなるだろう…と言われました。。
ならば今、透析になってしまうけれど、
少しでも心臓の状態が良いうちに(かなりのリスクを伴うけれど)
手術をした方が良いのではないか?
明日もう一度、心臓の検査をしてから
心臓外科の先生と相談して
また改めてお話します…と。。
手術が上手くいったとしても、しばらくはICUで、
肺に関しては、気管切開して人工呼吸器を付けることになるかも…と。。

そこまでして生きなきゃならないのか。。
透析も手術もしたくない。
けど、
しなかったら、どうなるんだろう?
多分この先
じわじわと苦しさが増していくんだよね、、。
苦しまず、眠るようには死ねないんだろうな。。
現に、この一週間
日に日に酸素の状態が悪くなって来てるし、
身体もしんどくなってきている。
一昨日、お手洗いでボンベの酸素が無くなっちゃって、
物凄く苦しい思いをした
それと同じような思いをしながら死んでいく事になるんだろうな…。
そんなの嫌だよ。。

もう苦しみたくない。。
苦しまなくて済む方法はないのかな…

とりあえず
改めて先生の話があってから結論を出そうと思います。。

@携帯


ありがとう 

December 05 [Fri], 2008, 21:03
昨日、今日と
調子が悪いです。。

いただいたコメントやメールを読んで
とても励みになっています。
皆さん、有難う。。m(__)m
気持ちが負けちゃわないように
頑張ります。

@携帯

腎臓が… 

December 03 [Wed], 2008, 21:40
今朝の採血の結果、
腎機能が悪化して来ていることがわかりました。。
心臓の為に増やした薬が
腎臓に負担をかけてしまったらしいです。
このままだと透析になってしまう為、
心臓の薬を減らして調整してみることになりました。

でもそうなると、
また心臓の方が悪くなってしまうかも知れないし、
腎機能もどれだけ維持できるか…。

自分ではどうすることも出来ないので、
先生方に任せるしかないけど
本当に難しいところに来ているようです。

凄く不安で色々考えちゃいます。。
頭から離れないよ〜。。(>_<)
でも
只々 良い方向へ向かうよう
祈るしかないです。。
皆様にも祈っていただけたら嬉しいですm(__)m

@携帯

少しだけでも 

December 01 [Mon], 2008, 20:24
昨日は すごく調子が悪くて
気持ち的にも
いっばいいっばいになっちゃったけど、
今日は 少しだけ楽でした。(^^)

ほんの少しだけでも楽になると
それだけで凄くすご〜く嬉しい♪(^O^)♪

ちょっとずつ
ちょっとずつでも良いから
良くなるといいなぁ。

@携帯

気持ちが… 

November 30 [Sun], 2008, 17:03
ずっと堪えてたけど
堪え切れなくなっちゃって…
看護師さんの前で泣いちゃいました。。
不安な気持ち、
苦しくて動けない辛さを
手を握って聞いてくれました。

そして その後に
日曜日で回診はないのに
担当医のO先生が来て
色々話をしてくれて…

今の状態については、
肺は水も抜けて、
間質性肺炎も悪くはなっていないので、
心臓から来ているようだということ。
でも 心臓も以前と比べて
すごく悪くなってるという程でもないので、
コレといった原因がわからない
いろんな事がちょっとずつ
絡み合っているのかも知れない と…。

先生もかなり悩んでいる様子。。
お互い言葉もなく・・・

体調が悪いと
気持ち的にも弱って来ちゃって
駄目だね…。
少しでも希望が見いだせれば良いんだけど。。

どっかに"希望"
ないかなぁ〜。。

@携帯

不安 

November 28 [Fri], 2008, 21:50
朝から息苦しさが強くて
また酸素量が増えちゃいました。。
家に居た時の倍の量だよ。
でも まだ苦しい…。酸素の値も そう上がらず。。
どこまで増えていくんだろう…
怖いよ
不安だよ。。

治療方がない となると
改善は見込めない
現状維持出来れば良い方…
「栄養が摂れるようになったら
退院を考えましょう」と主治医が。。
治療することがない患者は
長くは置いておけないんだろうけど、
でも 苦しくて、
こんな全く動けない状態で帰されたら
どう生活したら良いのか…?

院内は、一定の温度だし、
動けなくても全て看護師さんがしてくれるけど、
家ではそうは行かないもんな…。


昨日で栄養補給の点滴も終わり。
なので、その分も頑張って
食べて飲まなくては。。

はぁ、しんどいな…。
泣きたいよ。。

栄養補給 

November 27 [Thu], 2008, 20:15
栄養が足りてない
と言うことで…
↑写真は、入院当日からの点滴と、
今朝から処方された栄養補助飲料(リーナレン)。
250mLで400kcalあるそうです。
前回外来で処方された栄養補助飲料(エンシュア・リキッド)は、
お腹を壊した原因だったようで…
今回は大丈夫だといいけど。。


今日の回診で、、
"心機能の薬でのコントロールが難しくなってきた。
かといって、心臓の手術をしたら
腎臓は ほぼ透析になるだろうし、
体力的な問題や感染、
肺などへの影響を考えると
かなり厳しい。"と言われました。。

要するに やりようがない と言うことみたいです。

いつかは こういう時が来る
とは思っていたけれど、
いざ そう聞かされると…
辛いです。
考えると涙が出てきます。。

これからもっと苦さが増してって、
動けなくなって行くんだろうな
長く苦しい思いはしたくない…

@携帯


通院日に… 

November 26 [Wed], 2008, 13:59
動悸と呼吸苦が酷く、
18日の通院日に
そのまま緊急入院になりました。

身体(心肺)に水がたまっているそうで、
酸素量を増やして
飲み薬と点滴で治療中です。

でも酸素量をかなり増やしても
起き上がったり、喋ったりするだけで
酸素の値がガクンと下がってしまって…。
とにかく今は安静にして、じっと寝ている状態です。

心臓外科入院(検査のみ)から ちょうど1年。。
心臓や肺や腎機能など
全体的に弱ってきているそうで。。
これからまた大きな決断をしなくてはならなくなりそうです。。
でも今は
何も考えたくないです。。


尚、お見舞いや面会についてですが、
病状が回復するまで
当分の間は ご遠慮させていただきたいと思います。。

@携帯


一睡も出来ずに… 

November 16 [Sun], 2008, 7:04
朝です。
まぁ、日中も
何も出来ずに寝てるんだから
眠れなくて当然と言っちゃ〜
当然だけど。。

何だか段々
動けなくなってきてるな…
でもまだまだこれくらいじゃ
命が終わる程ではないんだろうな
医学は進歩しているからね
食べられなくなっても
生きていられるし
すごいよね

去年の肺の手術の時も
もしかしたら…と
言われていたけど
今まで生きれたことに
感謝です

@携帯
P R
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■プロフィール■
■HN■ yu-ki
■居住地■ 千葉県北西部
■趣味■ ビーズ・PC
■5歳でJRA(若年性関節リウマチ)と診断。
11年間、寝たきりの生活を送るが
奇跡的に?運良く?克服♪(≧∀≦)vイエイ!
現在に至る。(詳しくは “yu-ki's Wing”へ)
■人生色々あるけれど、凸凹しながらも笑顔で、
毎日を楽しみながら過ごせたら良いな♪o(*^-^*)o
コメントo(*^▽^*)o♪アリガト
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