病院三往復計画

2014年06月30日(月) 13時22分

退院がいつなのかハッキリはしないけど
ミハが今のままいい状態を保てている事を前提に
実母と姑様を解放したいな〜と考えているんだ。



それが、病院三往復計画!



ミハが入院で一番心配しているのは食べ物。

もうね、何が出ても見たくない・食べたくない。


まぁ7ヶ月半以上似たようなもん喰ってるからな飽きるわな。






なので、

昼前にミハに弁当を持ってく。

夕方にシュンと一緒に弁当を持ってく。

ダンナが帰ってきたら病院に行く。




昼と夕方は、20分以内に出れば駐車場代が掛からないからササッと置いてくるだけに。
夜ぐらいは薬飲ませるとか、採血の結果を見るとかでゆっくりめに。




夕方までに、晩ごはんを作ってシュンの風呂も済ませちゃえばダンナと交代しても負担が少ない。






ミハがシャワーの日は、学校があると15時〜17時までに入らなくちゃいけなくて
さすがにシュンをエレベーターホールに放置するには長いから
姑様の協力か、友達の協力がないと難しいけど
週に三回だから、なんとかなるでしょう!






シュンの体調が悪い時も誰かの協力が必要だけど
ミハには食いもん置いておけば多分なんとかなるはず。







最初にミハに相談したら、快くとは言えんけどOK。

OKさえもらっちまえばこっちのもん(ΦωΦ)






姑様に

再発や再移植になれば話は全く別だけど
今のままなら来てもらうのが毎日じゃなくなるから♪

とお伝えして




ダンナには

寄り道せんと、残業せんと帰ってきてねっ!

と伝えたわ。










ミハ、絶対このまま治れよっっ!

何ヵ月もの入院は最後だでねっっ!















day32

採血の結果はもらってないけどミハは元気。
運動会の代休で退屈してるけど、keiさんがナノブロックを贈ってくれたから


わぁちっちゃ!(≧∇≦)
わー!なにこれーー(≧∇≦)


と笑顔で作り出したわ♪




顔が出来たーと大興奮


keiさん、助かったぁ!ありがとう!
今日はあひるの親子を作り、一人遊びをして過ごせるよー!


私が思ってるより根気かあるみたいだから相当必死にやってる( *´艸`)


週末は暇させちゃうから種類増やしてミハに渡そ




ちなみに三往復は7月14日スタートのつもりだから
(最後は実母にしっかり甘えてからwww)
早く、無事に退院してくれたら少しの期間で済んじゃうわっ♪

外泊・退院、信じて過ごすわよっ


お手紙書きました♪

2014年06月29日(日) 9時44分

大雑把な下書きは移植前から書いていたんだけど
やっと清書してミハの手紙と共にバンクさんに郵送したよ。



私からは

温かい気持ちと勇気をありがとうございます

とか

娘は毎日学校へ行き、薬が内服になったから点滴にも繋がれていません

と言うような感じ。




ミハからは





お礼と元気になります宣言。









ちゃんとした手紙を書いたことがないから
「手紙の書き方 7月」
で検索をかけて書き始めをを参考にしていたんだ。

移植一ヶ月後に出す事を前提に、7月に届くようにしていたの。






どうか気持ちが伝わりますように。


勇気を持って挑んで良かったと思ってもらえますように。


ミハの元気ぶりが伝わりますように。









つか、

書きたい事がホントは山のようにあってさぁ
でもダラダラ書くのもなーって思って
色々とはしょるのが大変な作業だったわ。



ドナーさんは年末に返事を出してくれて
バンクさんが1月5日(正月明け)にポストに入ってるのを確認。

その5日後に検査を受けてくれた人なの。



だからこそ、この人なら最後までいてくれるんじゃ!?
志高く登録してくれたんじゃないかと思っていて
これは運命の出会いだー!と言いたかった。




更にHLAも非血縁者では最高レベルの8分の8フルマッチ。
奇跡の出会いだー!とこれも書きたかったけど
あまり詳細は書いちゃいけないから一応やめてみたの。







あくまでも提供に対するお礼を書く為にあるお手紙であって
詳しい経過も書いちゃいけない事になってるの。



もっともっと伝えたい気持ちがあったけど、我慢して書き終えたよ。





たくさんの気持ち、どうか伝わってっっ!


昨日のシュンと運動会のミハをダラダラ書きます。まとまりのない長文の予定です

2014年06月28日(土) 18時34分

昨日シュンは11時に小児科で胃腸風邪の診断をもらい
漢方(飲めず→ゴミ箱へ)とビオフェルミン(下痢1回で飲ませず)をもらって
OS1が嫌いなら和光堂のアクアライトは飲みやすいからそれをと言われたわ。

脱水になるとケトン体(尿検査)でプラスになるんだけど
それが出たから、経口補水液を飲ませてって感じ。

でも昼におじやを二杯食べ
お茶をガブガブ飲み
リバースもないから、結局一切何もしずに回復♪



めでたし。





昨日のミハ子採血結果。

WBC 1800
ヘモ 8.9
PLT 33000

好中球 69%

CRP 0.04

AST 29
ALT 80



まずはおととい38000だったから今日輸血?と思った血小板。
そこまで下がらなかったから輸血なし

月曜日には2万ぐらいになるかもだけど
そこまでなら輸血をしずに、ゆるゆる造血されるのを待ちましょうと。


ほいでプログラフの血中濃度が低いから増量に(;゜∀゜)

いま0.2mgが4つ。

今夜は1gのカプセルが1個と0.2mg3つ。

一気に上げて、また量を減らす作戦らしい。









はい。では本日day30。

今朝のプログラフは1.2mgで良かったらしく
1mgのカプセル1個と0.2mgが1つ。






これ、プレドニン・ガスター・アシクロビル。

茶色がプレドニン5mg。
その近くにあるのがプレドニン1mg。

1mgのは、混ぜ物らしく←印象悪いわ
わざと大きくしてあるんだけど、何も5mgよりでかくせんでも( *´艸`)
しかも味は一緒と言う。

気が利かないね(^^;)

少し大きめなのがガスターとアシクロビル。


アシクロビル、やっと覚えたー!

ってんじゃなく検索してコピペしただけ。←記憶力ないんです










今日は運動会♪

リバースがなかったらシュンも行けたのに残念。

「マスクしたらいいやん!ゲーの入れ物あったらいいやん!」

5歳なりに策を練ったらしい。

それでもダメと言うと
「ばか!ばかばかばか!」と百回ぐらい言われたわ。

ずっとミハを「うーたん」と呼んでいたけど
「お姉ちゃん」に変えると張り切っていたから呼びたかったかな?(笑)







運動会は、眠ったままの子も、横になったままの子も、
車椅子でも誰でも参加が出来る内容になってたわ。





広げた新聞紙の角をお互い持っての綱引きもどきとか、
箱に様々な長さのテープが刺さってて
それを繋げて長い方が勝ち!とかね。



私、運動会が好きなのよね。
しかもムキになるの。



「赤組ー!勝てーー!」と叫んでる保護者はひとりだった(* ̄∇ ̄*)デヘッ



中でも大爆笑だったのはボーリング。

なんせピンは


校長・教頭、諸先生がズラリ。



並んで




でっかいボールを転がすと



倒れる( *´艸`)



ちなみにミハが投げた時、山本だけが立っていたー!
山本だからムカついたー!(笑)



ミハの赤組は負けちゃったけど、最後まで最高に楽しかった







今夜の薬を撮ったよ。



カプセルがおもちゃのように小さいわ。
0.2mgもこうしてくれたらいいになぁ。







今夜はダンナがお泊まりするから早く帰ろっかなぁ


脱点滴!と姉心♪の話

2014年06月27日(金) 9時21分

昨日女医が来て、

プレドニン5mg1個と1mg4個
ガスター1錠
ヘルペスの薬(名前が覚わらん)1錠
タクロリムス(プログラフちゃうんかい)4袋

これが飲めるなら明日点滴取ろう!

と言いに来たわ(≧∇≦)




ミハは早速コンビニでプレドニンを何で飲むか物色(笑)

前はココアだったけどなくて、キャラメルラテをチョイス。←オサレか(ラテだけで)









日付が変わって今日の3時半。
もちろん夜中の3時半。


シュンが


「ママーしんどい。ゲー吐きそう」


(@ ̄□ ̄@;)!!なんと!


袋を渡した途端リバース3回。






そっから吐かずに朝が来たから、もう大丈夫かな?と思ったけど
8時半にまたまたリバース。


と、少しお腹を下してる(-ω-)








えーーっと、どうすっかな。

午前中に病院行ったとして〜

このまま水分摂れなかったら午後は点滴してもらわな。

二回かぁ。

どっちみち、胃腸風邪だよって診断は欲しいから一回は行かな。

午前か午後か。

うーーん。



と考えていたらミハから電話。

「ママープレドニン飲めたあ!」

と(〃∇〃)




で、シュンの状態を説明していると


「ママ、夕方までシュンと一緒にいたりや。
午後病院行ってから来て。
お昼はそうめんだから食べられるし
夜のおかず持ってきてくれたらミハは大丈夫!」




あら。こんな書き方したら食べ物の心配しかしてない子みたい(笑)



「シュンが心配だから、シュンのそばにいてあげて。
ミハはひとりでも大丈夫だからね」




もちろんこの言葉も本心♪




こうして話していたら


「今から点滴取るってー!」





もれなくミハ自由の身。

保護者がいないと病棟からは基本出れないけど
看護師に言えば図書館もコンビニもついて来てくれる。


こうなりゃミハに甘えてしまおう。



『夕方、サバの味噌煮持ってくでね!』

「やったー!ありがとう♪」








と、言うわけで夕方までシュンとふたりで過ごせる(・∀・*)




あー、ミハ、お姉ちゃんになったなぁって感動(*´-`)




1mgのプレドニンが5mgより大きいと聞いてビックリ( *´艸`)
(その代わり厚みはないらしい)





朝っぱらから色んな気持ちになりました(* ̄∇ ̄*)







ついさっき、5ccにも満たないジュースをあげたけどすぐにリバースなし。

このまま少しずつ飲めたらいいなぁ。

出来れば午前中に小児科行くかー!








あ・ちなみに本日day29。
1ヶ月弱で点滴が取れて良かった♪


脱点滴に向けて

2014年06月25日(水) 18時52分

うっかり書いてなかった気がするんだけど
尿測がおとといの夕方からなくなった(* ̄∇ ̄*)


これでトイレについて行かなくても良くなったぞー♪









ほいで昨日。

採血もないのに、夜女医が来た。


珍しい。


でも来たからには聞きたい事がある!





「ねぇ、ソルデムいつまで60も入るの?
せめて夜だけでも減らせない?」


ミハちん、夜中のトイレがギリで以前間に合わずにやっちまった事が。
更にポータブルトイレを置くスペースもなく。
病棟の端から端まで歩いてトイレ行かないかんの。





『あっ、じゃあ今から30にしますねー』←アッサリか





「ねぇ、いつ退院出来るの?」←飛躍し過ぎな質問



『まず明日(25日)の朝からプログラフを内服しましょう。
飲めたらシリンジ外しますね』


(やったぜ!)


『プレドニンは今すぐ内服にしちゃうと
5mg1個と1mg4個飲まなくちゃ行けないから…多いですよね。
5mg2個でもいいんですが、ステロイドは少ない方がいいですし。
次は8mg、次は7mgと減らして行くので
そのどこかで内服してもらいます』



するとミハが薬を何個飲むのか数えだした。

一番多い日で〜

バクタ1錠
ヘルペスの薬1錠
ガスター
プレドニン2〜3錠(?)
プログラフ0.2mgを4袋


こんなもんかな?


「ミハ、10個ぐらいなら大丈夫!」←大きく出たな


『まぁ、そのぐらいで考えてくれていた方がいいかな?』←腹ふくれるな





プログラフは点滴と比べたら体に吸収される量が不安定だから
血中濃度を見ながら量を調節して安定させなくちゃいかん。

まずはそれ。



んで次に外泊が出来るようになって、マルクをしてから退院。

そこまで余裕を持って1ヶ月で考えているみたいだった。




あと1ヶ月。


もちろんなんもなけりゃの話。


身近な子で退院が更に1ヶ月延びた子がいたんだ。
また移植?と泣いていた子が。
でも新しい細胞に攻撃させて無事に退院。


そう言う事だってあるんだよね。









そして本日day27。

プログラフは粉しかなくて、病院では朝の8時と夜の8時服用か、
朝の9時と夜の9時に服用かのどっちか。

要は12時間に一回ずつ飲む薬なの。



錠剤はひとりで飲めるけど、粉は私の仕事。
それを毎日違う看護師がやる事に不安を抱いてたわ〜。

でも、
「あーた、ベロを上手く丸めてくれるから誰でも飲ませやすいのよっ」

と持ち上げたからか(ホントの事よ)ちゃんと飲めたみたい♪

量も少ないし味もないから楽勝だったって(* ̄∇ ̄*)


にしても4袋を1袋には出来んのかぁ?( ̄∇ ̄;)






先週退院した元同室の男子と彼を囲む同室の女子たち。





昼ごはんを食べてから授業まで4人が集まって、授業が始まる頃に彼は外来へ。
ちなみにミハは一番右。









さてさて採血結果。

WBC 1500
ヘモ 8.6
PLT 38000(あさって輸血?)

CRP 0.04

AST 28
ALT 106


薬を使ってないのに、ほんのりALTが下がったの。

新しい細胞が血液を作って、それが馴染むまで上がっていたのかも。と。


んで、下がった血小板。
ドナーさんの細胞は少なかったから、最後に造血される血小板は
緩やかに上がっていくんでなかろうかと。


でも前は一日おきに輸血してたから、少しマシになってるかも♪









今日もほぼプレイルームで過ごしたミハ。





週末は同室の女子が外泊やら一時退院中でいないから
ダンナに泊まるように言ったんだけど〜


ひとりでも平気♪ひとり遊び出来るから(///∇///)


とちょっぴり恥ずかしそうに言ってた( *´艸`)


まぁ、泊まってもいいよって言ってたから一応送り込むかね。











今日も平和に終わりそうだ♪


やっとこさ4人部屋へ♪

2014年06月23日(月) 20時49分

おととい

「このまま個室にいたらうつ病になるかも」

と訴えたのが良かったのか

新たに個室を使う子がいたからなのか

昨日、ミハが熱く希望した女子ルームに引っ越し




前回の引っ越しもダンナの時だったな。
あたしゃ楽チンだねー♪

でもいつ引っ越ししてもいいように
移植の為に持ち込んだ様々な荷物は引き上げておいたの♪
妖弧賢いぜ!と自画自賛♪←小さい人間なんです




驚くほど小さなテレビ画面に、冷えない冷蔵庫、
でもあり得ないぐらい奥行きのある床頭台を強制的に置かなくちゃいかんから
(これで有料なのがムカつくわぁ)
付き添いベッドは広げれず半分のままで、更に椅子は置けず


と不便はチョロチョロ。



でも仲良しの女子がいるからミハはとっても嬉しそうに


「13号に戻れたよ!」


『じゃあ、もうママ今夜行かないから布団返しといて』←良かったねぐらい言え




一ヶ月ぶりに、病院へ行かなくてもいい日が出来た(≧∇≦)







ダンナは

「帰ればぁ〜」

と言われて20時前には釈放されてた。










day25

まずシュンを定期外来に。
お相手はミハの元主治医。



「来れたって事はミハちゃんに何もないって事ですね」


『すげー元気。自覚症状のある何かもないし』


「うーん。ミハちゃんは少しぐらい出た方がいいんやけどなぁ」



と言われたけど
思ったからって出るんじゃないし
思わなくても出るだろうし
元主治医の言葉は忘れようそうしよう。



そろそろプログラフも内服になるでしょうね。
一時退院も早いんじゃないですか?
もしかしたら二学期から学校に行けるかもしれないですね。

って言われたのは期待して覚えておこうそうしよう。








そして13号に。

昨日の夜は同室の子とDSをしていたけど

「あと3分で消灯だから終わろう」

とミハが言ったらしく、同室のお母さんを驚かせていた(笑)←今までは一体…




今日は学校が終わってからプレイルームで宿題する約束になってるし
その後もみんなと遊ぶんだろーねぇ。









採血の結果発表〜。

WBC 1600
ヘモ 8.5
PLT 6万
好中球 62%

CRP 0.05

AST 38
ALT 139

腎機能異常なし。



血小板の減りが遅くなってきてるから、造血してるみたい。

肝機能のALTは少しずつだけど悪化していってる。
GVHDだとこっちも上がるんだけどなーってとこは標準だから
なんだろ判らんから要観察&要フォロー。



プレドニンはパーキロ(出たで専門用語w)
0.85だったのを0.7mg/kgに減量なんだけど内服にすると量がまだ多いから、
せめて5mg1個と1mg1個程度になるまでは点滴だとさ。




プログラフの内服の話もなく。




まぁ、ミハが楽しそうだからいいんだけどねぇ。



たまにゃ2日ぐらい家でドテ〜としたいじゃーん。
まだ先みたいねー(°▽°)シャーナイ









20時に着替えも歯磨きも済ませて仲良し3人組はプレイルームで人生ゲーム♪


なのでサッサと帰宅させていただきました♪









この調子で楽しい入院生活だといいよねぇ(* ̄∇ ̄*)



元気過ぎて書く事もないですが

2014年06月22日(日) 8時38分

昨日書いていてUPしてなかった( ̄▽ ̄;)でへ








シュンが昨日から39度前後の発熱。


今朝病院に連れてったら、喉が赤いから夏風邪ねぇ。と。


原因が判れば問題なし(* ̄∇ ̄*)


よく寝るけど、ぐったりな感じもないし、まぁこのまま治るでしょ。










ミハについては日々同じ事を書かないかん(-ω-)


なんせ退屈。
個室いや。
ママ遊ぼうよー。


1日この言葉を聞き、


食欲は

昼にコンビニの明太子クリームスパを平らげたあと
給食の麻婆豆腐が美味しかったと完食して
ごはんもほほ食べ


お腹いっぱーい。
もう入らへーん。



でしょうね。


大人の女性以上食べてんじゃないかと。










いつ1号の個室から今まで楽しく暮らした13号に行けるか
彼女は24時間その事しか頭になーい。



私としても、朝しかシュンに会えない生活よりは
夜も会える生活に戻りたいんだよなぁ。



早く移動にならんかいな。
布団代もかさむってもんだ。←個人的感想








夜は仲良しのおばーちゃんが孫のためにしょうが焼きを作っていて
たまたまそこに私とミハが現れたから

「食べる?」

と声を掛けてもらえて

「食べる!」



サラダもつけてもらって
美味しい美味しいってペロっと食べ
スープパスタを食べ
ごはんも食べ



「あー、美味しかった♪おばーちゃま、ありがとうございます」


て(笑)



食器を洗いに行ったらおばーちゃまがいらしたから
そのまんま伝えたら笑いながら良かったって。

しょうが焼きのタレで炒めただけなのにって言っていたけど
給食よりずっと人間味のある料理に感じて美味しかったんだろうな。









シュンは午後から微熱に。
ま・それを維持してるからまだ油断出来んけど
すんごい元気だから大丈夫みたい(・∀・*)











※リアルタイムに今日※

土曜日までは図書館にも行けて時間が潰せるけど
日曜日はコンビニ以外時間が潰せない。


いま、希望の13号しか空いてるベッドもないから
明日には引っ越しが出来ると予想してるけど
今日をどう過ごすのか…
ダンナ頑張れ( *´艸`)




ちなみに本日day24。


元主治医は
「僕は何もなかったら移植後1ヶ月で退院させます」

と言っていたから、もうすぐ?なんて期待も♪

早くプログラフが内服になぁれ



退院出来ないのが不思議なぐらい元気

2014年06月20日(金) 14時06分

一ヶ月はプログラフ(免疫抑制剤)が点滴らしく(他のお母さんから聞いた噂)
そっから飲み薬に変えるけど点滴と比べたら
吸収される量が安定しないみたいで
GVが出たり、薬の調節に手間取って実際退院は簡単に出来ないんだけど〜




ミハを見ている限り



病院に何故いるのか



判らなくなるwww








昨日の夜はチャンポン麺を食べ
夜食(?)に牛焼肉めしってのを食べ
炭酸を飲んだら後悔するほどやり過ぎたと実感してはった(笑)




「明日からダイエットしよ!病院のごはん食べよ!」





と、続かない事を断言してはった。





驚くほどの食欲で、
宿題もバリバリやって、
久しぶりにプレイルームで過ごし
21時半には寝て
夜中に3回トイレに起き

こんなならサッサと追い出してけろ。と思う。








さてday22。

運動会の練習をしているみたいで、


先生がピンになってボーリングすんねんでぇ♪


いっこだけ教えたるわ。ポテチが出てくんねん♪


なんの話だか判らんまま、そうかそうかと聞く私。←テケトー


楽しく学校に行けりゃ今は充分♪


その運動会、今月の土曜日に院内でやるからシュンも一緒に連れて行くつもり。
なんせ随分ふたりは会ってないからね(^^;)

参加は出来ないけど、一緒に過ごせたらいいかな〜と思って(*´-`)







昼前に採血結果もらったよ。


WBC 2000
ヘモ 8.9
PLT 32000(あさって輸血)
好中球 67%

AST 34
ALT 128(肝GVHD?←と書いてあった)

CRP 0.07

フェリチン 1026

腎機能異常なし。




好中球が維持されているから、週末に血小板も造血するかもしれんけど
多くても困らないし、多いぐらいがいいから22日の日曜に輸血。



発疹・発熱・消化器官その他全く異常ないのに
ALTが上がってるからGVの可能性が濃厚。

でも、子供はこんな程度ならまだ見守れるから今は放置。





今ヘルペスの薬が1時間に10ml入ってるけど
内服出来たら点滴を1つ外す事が出来る♪と。

この薬は単独で入れなくちゃいかんから点滴ポンプが一台増えちゃうみたいね。
しかもルートも別で取らなくちゃいけないから
ミハのCVはたえず二本使いになってたの。


さっそく錠剤(アシクロビル)に変更してもらう事にしたわ♪


来週からはプログラフも内服になりそうな気配(・∀・*)

そしたら点滴がソルデムだけになるから、更に自由の身になる日も近い(≧▼≦)









午後の学校前にヘルペス点滴が取れた(〃∇〃)


「ミハ、バクタもプレドニンも飲めるから
ヘルペスのお薬がもし粉でも大丈夫!」


と、すっごく嬉しそうだったわぁ♪



ソルデムの点滴の途中にプログラフが繋がってるから
点滴ポンプとシリンジポンプの二台はあるんだけど
ミハの胸元のルートが2本使いから1本に減って
たったそんな事なんだけど、身軽になった気がするみたい。





学校の先生にも嬉しそうに報告して
「ぅわー♪良かったねぇ♪」

と言われてますます嬉しそう(* ̄∇ ̄*)














初発の時、

入院中にミハが抗がん剤でしんどくなる姿は見なかった。

正確には数時間しかなかった。

効果と副作用は別だから、ないにこした事はないと言われて

ミラクルミハだと思ってた。




でもまさかの再発。





やっぱり苦しまないと治らんのかと思った。

抗がん剤で吐く姿、苦しむ姿を見て

今度こそ

と思った。




でも


移植前後


辛い時間もそりゃあったけど


みるみる回復して


周りの誰よりも早く復活してる。


また不安になったり


もしや


とか思う時間もあるんだなこれが。




と、ここまで書いて気づいたけど




なるよーにしかならんか(笑)






再々発したら


また泣きながらミハを支えるしかないし


しなかったら


骨髄非破壊的移植、8/8フルマッチが正しかった、


辛い想いを最小限に完治が望めると伝えていきゃいっか。






なんか「負」を書いてすまない。
消しても良かったけど、まぁ一応残しとくわ。







この移植、ミハの回復ぶり、

全部良かった♪あー良かった♪と思いながら過ごしてくわ。










食欲旺盛以外、もう書く事なさそうだから早々に更新だい!


ミハはただの食いしん坊なので愚痴を少々

2014年06月19日(木) 13時55分

4年生になってから宿題がほぼない。


同じ4年生のお母さんと話をしてた時、
やっとわり算の勉強に入ったから宿題を出して欲しいと担任に言ったけど
小学部代表の先生と相談しますって言われてそれっきり。

小学部代表の先生に、一時退院前に頼むと

「おうちでゆっくりして下さい♪」

と言われて終わった。



って聞いたの。



元気だから勉強出来るチャンス。
全く追い付いてもいないからやらせたいのに
またしんどくなったら出来ないのに


どないやねん!




と思って、ミハも私も嫌いな小学部代表の先生が病室に来たから言ってみた。



宿題さあ、プリントも出してよ。


今は勉強を進めるのがやっとで(目線は間違っても合わさない)
あ・でも今日はたくさん出しましたよ。計ドと漢ド…。




昨年度はそれプラス、プリント二枚だったのよ。
時間を持て余してるし、とにかく少ないんだって。
出してよ。




と言ったら



「ミハちゃん、お外で待ってるね」





あ。



逃げたwww






かちん。



めがかちん。←なにこれ









本校に電話してみた。


教頭と喋った。





こんな事で恐縮です。
担任に言えば代表の先生と相談って言うから
その先生に言ったけど、結局無視されたので申し訳ないです。




低姿勢。




担任と話をします。




と言ってもらえた。






どうなるかなんてこの際どうでもいい。


目を見ない。
無視した。


どーーもこれが気に入らんかったー!






担任は優しくて温かくて素敵な先生なのによっ。
ったく山本めー!(あ・本名書いちゃった)



元気な時ぐらい勉強させろっつーの。
ミハは勉強嫌いじゃないっつーの。
ヒーヒー言いながらも宿題出来るっつーの。










これをモンスターペアレントと言うのか


なんでもいいや。
もう山本嫌い。←子供か



大食いが始まった

2014年06月18日(水) 18時22分

5時過ぎからクンクン鳴いてたミハ。←前世は犬と思われ



どうしたんかいなと聞いてみたら左足が痛いと。



痛み止を入れてもらった頃にはあたしゃ帰宅中。







8時半にミハから電話があって、

「5分痛くて10分痛くなくて、でもまた5分痛い」



なんかややこしそうだから午前中の学校は休ませて9時過ぎに病室へ。






ポケモンフィギアが散乱していたのに、妖怪ウォッチトランプを見た途端
全てを片付けて笑顔でトランプを見続けてたわ。



どうも個室ってのがミハの性格上合わないらしく
自由の身になったのにストレスは抱えててね。

イライラモードが見え隠れしてたんだけど
しばらくはトランプと妖怪ウォッチ自由帳で機嫌良くなりそう(* ̄∇ ̄*)



大泉洋子しゃん
救世主だに(≧∇≦)
ありがとう









昨日プレドニンが入ってる事に気づいたミハ。


どうりでお腹が空くと思ったと言いながら
今朝は給食をそこそこ食べて補食までしてたわ。






ちなみにday20。

手足のポツポツはすっかりないか、全く目立たなくなって
髪がずいぶんなくなった以外は今のところトラブルなし。


プレドニンも量を日に日に減らしてもらえてるけど
また発疹や発熱したら増えちゃうんだよなぁ。





女医が
「プレドニンはパーキロ1をパーキロ0.8にしました」




このパーキロってプロキロと一緒?←誰がわかんねん





多分なんだけど

mg/kg とか ml/kg

そんな感じの事じゃね?←判る人が少数派過ぎやねんて



オタクちっくな内容ですね。


つか、こんな専門用語を

「点滴さん」
「バイ菌さん」
「お屋根」

とか言ってる奴がド素人に使うなーーー!


て話よ(o_ _)ノ彡☆




当たっていれば、ですがパーキロ1って
体重1kgあたり1mg投与って事ではなかろうかと。

まぁ、間違っていても誰も困りませんね。










さて、お楽しみの採血結果です。

WBC 2300
ヘモ 9.7
PLT 13000(ひっく)

MONO 11

CRP 0.13

AST 37
ALT 105




てな感じでALT(肝臓)が高いんだけどGVHDかなぁ?と。



足の痛みはイロイロ丁寧に解説してくれて消去法で様子見決定w



ほいでグランが明日から中止になった。


次の採血(20日金曜)で一旦下がってるだろうけど、
週末は学校もないし、1000を切らない予想をしていると。

まぁ、下がってたら部屋でいい子にしようねって感じ。




血小板は午後の学校に行く前に知ったから

うっかり点滴台が倒れても、あなたがどこも打たない事が大事だから
倒れたら学校の先生に任せて、あなたはとにかく自分の体を護りなさい。

鼻もほじらないのよっっ!←重要


と言って送り出したわ。



なんせ輸血は早くて16時。
昨日5万超えだったからホント予想外


担任にも、本気で気をつけて下さいと伝えておいたわ。





ほいで、プログラフを内服にって言ってたんだけど
少しずつ調節したいからとかなんかで←よう判らん
しばらくは点滴で入れるんだと。


どーせしばらく一時退院出来んだろうから
この辺は「はいはぁい」てな具合で。



キョーダイで移植したとこは一時退院まで1ヶ月半だったって。
うちが似た感じなら来月半ばか。


月末は運動会もあるし(あるのよっwww)
学校がある間は何かと忙しいから焦らず長いものに巻かれるか。










夕方はコンビニでチャンポンとポテチ購入。

17時にチャンポンを食べ
紙パックのマミーを飲み

多分19時とか20時にポテチ。

缶詰の焼き肉も気になってるらしくプレドニンを理由に食べまくる予定(笑)







簡単に体重戻るな。こりゃ( *´艸`)



プロフィール
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  • アイコン画像 職業:専業主婦
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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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