marrow transplant@移植前後の予定表

2014年04月28日(月) 13時52分

移植までの予定表をもらったよ。



ドナーさんは関東に住む身長165センチ体重58キロの男性。
血球は同じO型。
抗原型・遺伝子型ともに8/8で完璧フルマッチ。

って書いてあった。


手術前検査がスムーズにいきますように♪










前処置に使う薬はアチコチのブログで見た事のある、
でもミハの体に入るのは初めてのが多かった。




フルダラ
アルケラン
エトポシド
キロサイド




使った事あるのはキロサイドのみ。






すぐ画像検索!

色がついてたら、それだけでバレてダウンしかねないと思ったの。
まぁ、見る間もなくダウンかもしれんけどね(;゜∇゜)
一応全部透明っぽくて少しホッとしたよ。←気休めやーん











ミハはday-14(移植日の二週間前)から抗がん剤が入ってday0が移植日。

移植日の翌日からday1〜となってくよ。






他に使うのは水分補給の輸液だったり
造血促進のグラン。(ノイトロジンじゃないのね)
あとは免疫抑制剤のメソトレキセート。(抗がん剤だけどね)とプログラフ。
感染予防のファンガード・ゾビラックス。
など。









ちゃんとした予定を暇だから書いてみるか。


・day-14〜day-8

キロサイド20r
エトポシド30r


・day-7〜day-4

フルダラ30r


・day-3〜day-2

フルダラ30r
アルケラン70r
エトポシド100r



量は正しいかちょっとよく判らん。



day-2からしばらく(つかずっと)続くのがプログラフ。
メソはday1・3・6になってるわ。

グランday5から。


感染予防はday-2からしばらく。









詳細は5月9日の夕方に聞くんだけど、もう充分だよ(´Д`)
もうなんも聞きたくないんですが。

最悪こんなんがあって、あんなんがあってと聞くのは怖いだけでしょー!



生着しなかったら
マクロファージが食べちゃったら
いついつまでに感染しちゃったら


だの


粘膜障害がアッチやコッチに出たらどーちゃら


とか


もう。ホントいや。



でもノートにペン持って聞くのよね。
知らなくちゃいかんような、怖いけど知りたいような
そんな感じ(-。-;)










あー、ちなみに免疫抑制剤は、
ミハの細胞が新しい細胞を攻撃しないように使うの。
これ、一年とか飲むんじゃなかったかな。



移植した子たちみんな元気に見えるし点滴もないのに入院してて不思議だったけど
免疫抑制剤を多く使ってると感染しやすくなるからだよって教えてもらった。















ミハの午後の授業が終わったら本日退院。

5月8日の夜に再入院するけど、移植前検査だから土日は外泊出来るっぽい。

5月2日は朝イチで外来。
採血とヘパロック。
んで午後は地元の歯医者で抜歯。
多分5月7日か8日にまたまた歯医者で虫歯を治したりフッ素塗ってもらうかな。


とにかく口の中をキレイにしてから再入院しようと思ってるよ。















早く早く終わらないかな。
早く早く2年とか過ぎないかな。

あーあ、不安だなぁ。怖いなぁ。

うーん。母は偉大だ

2014年04月27日(日) 17時06分

二週間のつとめを終えて午後に母が名古屋に帰ったよ。




この二週間、シュンは一切昼寝をしず(姑様の時は100パー寝てた)
おんぶに抱っこにハンターごっこにお店屋さんごっこ…
体を使いまくって遊んでくれたわ(≧∇≦)




そして
肩が痛いだの腰がー!腕がー!と日々言いながらも
よく付き合ってくれました←身内誰もマネ出来ねー








そんな母、
二週間こっちにいるから、仕事も月の半分を休んで給料も半減。

往復1万ちょいを使い
更に食費も出してくれちゃう。




実は今まではお言葉に甘えまくってお支払をしてなかったアタシσ(´・д・`)
でも、先が長いから甘えるのにも限度があるだろっ!と思って
今回はタバコ1カートンとズボンをプレゼントして交通費弱の穴埋め。

と、

帰り際こっそりポチ袋に食費をしのばせてみた。








メールで怒鳴られた(o_ _)ノ彡☆





子供がいらん気をつかうな!
でもありがとう。
気をつかわせてごめんねー。



と。




あー、母と思った(//∀//)










駅に送る前はシュンも一緒にミハの病院へ。
点滴がないから病棟から出てもオゲ。

一緒にコンビニ行こうと病棟を出てシュンと会った瞬間、抱き合ってた


やっぱキョーダイだねぇ。

喧嘩は凄まじいものがあるけど、相棒がいないのは寂しいんだな。







基本病室にいないミハ。
珍しくいたとしても小さい子のパパに呼ばれてプレイルームに(笑)


優しいお姉ちゃんって位置付けられて、ますます優しくなってるみたい。



その気持ちを是非シュンにも…と思うのは止めて
なんちゃって保育士を楽しむミハを見て楽しむ( *´艸`)














いつもなら夕方には風呂を済ませてるシュンだけど
姑様に代わったからダンナが帰るまでは風呂には入れん。


遊び疲れてコテンと寝ていたけど、またしばらく寝付きが悪くなるんだろな。


私が起きたらダンナの朝ごはんと弁当2個が出来上がってたけど、また私の役目に。


毎日カーペットを干してた母がいないから
またカーペットの下が汚くなるんだな。←てめぇでやれ


でもって料理は勝てんねー!
ずいぶん上達したつもりだったし、美味しいと自画自賛してたけど
揚げ物も煮物も炒め物も全部母の方が格段にうまい。


餃子なんてぶったまげたわ。

カレーなのにべらぼうにうまいわ。

なにこの唐揚げ!最高かー!てなったわ。

キャー!ぬたなんて何年ぶりかしら〜!←これは作れば済むやん




親を越えるのは不可能だけど←やる気はどこへ
見習う事はたくさんあるなあ。



と、思う気持ちがまず続かないとダメだけどね( ̄∇ ̄)







次は移植後の週末に来てもらえる予定。

多分私もダンナもぐったりしてる頃だから
土台から助けてもらいましょう。


クリスタルパズルとプチセカントオピニオン

2014年04月23日(水) 18時46分

造血が始まってWBC400。
早いとあさって、まあ遅くても28日(月)あたりに一時退院の予定(≧∇≦)






パズルを2つやらせてから、他にも何かないかとウロついてみた。

ナノブロックを探しに出たけど可愛いのがなくて、ひとまず諦めたんだけど
3Dのクリスタルパズルを発見。

たった29ピース。

のピカチュウ。









わからーーん!

て言いながらも必死に食い付いてたわ。




「もう嫌だ。判らん。やらん」

と言ったのは買った張本人。43歳ぐらいのアタシ(σ*´∀`)






2日掛かったけど、トータル3〜4時間かな?で完成♪


完成した瞬間、分解してまた組み立てて遊んでたわ( *´艸`)

病院の近所には売ってないからちょっと買いにくいけど
また簡単そうなのでもやらせてみるかー!
















21日(月)はシュンが病院の日。
ミハの元主治医にプチセカンドオピニオンしてもらえる日。←8割これ




5月2X日に決定したかも〜。
だから次のシュンの診察日どうしよう。

って言ったら




移植日が一番何もないんですけどね。
まぁ、5月はとばしましょうか。

生着して立ち上がらないと話にならないのですが
移植して10日から三週間ぐらいが何かあれば出てるでしょうし、
何もなければ僕なら移植後1ヶ月で退院させるので診察日は6月23日にしましょーか。

この日にお母さんが笑顔か、そうじゃないかでミハちゃんの事がよく判ります。
笑顔なら最初の大きな心配はないと言う事になりますから。

フルマッチの同種移植は両極端な事が多くて
大抵は軽く出る程度なんですけどね。





二回検査してもらって、完璧にフルマッチなんだって。






フルマッチ…。
ミハちゃんにフルマッチって言うのも…。
あの状態で絶対大丈夫と思っての今回だから、それはそれでねぇ。













要は、
SRの治療でいいとこをわざわざHRにしたのに
まさかの再発だったから完全一致がいいとは言えないって事なんだよねぇ(;・ω・)



移植で安全なのは家族がドナーになること。
それがダメなら次は他人のフルマッチ。

フルマッチとは言え他人のものだからGVL効果は期待出来るけど
そんなに酷く出ない(と思われる)のがフルマッチ移植。

HLAは6個あるんだけど、フルマッチは6個同じって意味ね。

移植には一座不一致(5個一緒)とか
ハプロ(半分一緒)移植って言う方法をとる事もあるの。



一致する数が少なくなればGVL効果がガツンガツンくるのよ。

だから、わざと1個を不一致にして攻撃を強く受けて
白血病細胞をガツンガツン叩く方が確実に治せるんじゃないかって元主治医は言いたかったのよ。






これは私も頭ん中をよぎった事があったんだよねぇ。

ミハのブラストはしつこい。

表面上は薬がよく効いて、扱いやすそうな顔してるのに
ヒツジの皮をかぶったオオカミみたいな奴だと思うのよね。


だから元主治医のこの言葉はずっしり。
最初から診てくれてるこの主治医なら
一座不一致も視野に入れたんじゃないかって思っちゃう。


でも勿論リスクがあるから、薬がよく効いてる以上
危険な橋をあえて渡る必要もないわけで。


この辺は素人の私が考えても仕方ないのよね。
ミハの病院はドクターが変わっても今までのデータはしこたまあるんだし
それを見たり、経験豊富なドクターもいるから
トータルで考えて決まったんだろうと信じるしかないわけで。








元主治医の軽い(かどうかは知らんけど)一言で
ブログの更新が出来ずにいたっつーわけですが
ミハはうるさいぐらい元気だし
シュンは母と思い切り遊べて早いと18時半就寝してるし
私も家事の一切をしていないから、のんびり出来てるし
環境はかなりいいんでねーのかと。














早く移植を済ませたい気持ちと
来月が怖くて怯えてる自分がいて、
まぁ、んな事言っても一日は24時間て決まってんだし
なるようにしかならんのだから、治る事だけ信じるっきゃないんだけど
これから勝手に凹んだり
モヤモヤしたり
メンタルがアッチコッチ行きそうな予感(;゜∇゜)






テケトーに励ましてもらえると、単細胞なんで助かります(//∀//)

久々シリーズ第三弾

2014年04月17日(木) 14時33分

まさかのシリーズになってるけど、わざと違うから。←まずは言い訳から










何回か夜中のトイレ問題が勃発して書いてきたけど
もうそれもなくなって、すっかりさっぱり安心しまくりの油断しまくり。












23時20分


ミハからショートメールが。





「ままかんごしさんにおまるつかっちゃだめっていわれたよ」





はっ!?(°Д°)

なによ今さらなんなん。






時間が時間なだけにメールも電話も出来ん。




いらいら。

もやもや。



病院に電話しちゃうか!?
でも1時間に40しか入ってないから回数は少ないよなぁ。
それにトイレの事で電話するのも。
あー、でもこのムカつきはおさまらーーん!

つか、私がもし夜も付き添ってて、おまるの処理してても
絶対「おまるはダメ」て言わんだろっっ。



て、布団の中で1時間燃えてた(´Д`)











いつだったか

おうちでもトイレに行って手を洗うのは当たり前だから

みたいな話が出たんだけど





待てよ。

家と一緒にしてどうする。



我が家は寝てる場所からトイレまで10歩もありゃ着くし
(今はプレイルームと、4人部屋を3部屋分向こうまで行かないかん)

靴も履かないし

気を遣うルートもなけりゃ、ガラガラ持ち歩く点滴もないっつーの。




そもそも何故トイレだけ、病院と家とごっちゃにしてんのか意味判らん。






どっからどうしたって、病院は病院じゃあーーー!

相手はひとりで泊まってる10歳の患児じゃあーーー!

おまるにするか、トイレに行くか看護師に決められたくないわあーー!








手間か?

メンドイか?

完全看護だけど本当の理由はこれか?









他になんか理由あるんか?








今は尿測しなくていいから、トイレまでついて行って
「終わったらナースコールしてね」
と言って、いなくなって、ナースコールでまた誰か来てベッドまで見送ってくれるの。



おまるだと、受け皿(?)をトイレに持ってって洗って拭いて消毒してセットし直す。




やっぱ手間か。
私ならそう思う。←看護師失格













まずはミハが困らんように、電子カルテの目立つとこに

「消灯後はおまる」

と書いてもらわな。








その後、見つけて掴まえるで〜。←カゲまるを(妖怪ウォッチの誰か)








清水よし子似の看護師を。←"ピンクの電話"て見かけてないなぁ






ちゃんと理由聞いたんねん。

おまるの何がダメなんか、納得する理由言わせたんねん。

納得したら、ミハを説得するがな。←"がな"て関西弁?(知らんがな)




ほいで、カルテに

「深夜のトイレにやたらうるさい親」

て書かせたんねん。←強制か



カルテの開示した時、それ見て笑ったんねん。←現実は変な汗かくw











ちなみに私の本音を一言で言うと


夜中のトイレでイチイチ指図されたくない。













とりあえずプライマリーさんを見つけたから言ってみた。



『夜中のトイレはおまるで統一して欲しいんだぁ』


「判りました。
なんか、しんどくなくて元気ならトイレに行こうって言う動きになってて」


『それならそれで、先に親に言うべきだし
ミハに言うならやっぱり事前に説明が必要じゃない?
急におまるがだめって言うのは納得いかんし、
元気ならトイレってその理由も納得いかん。
だって夜中にトイレまで行くってそんだけで充分しんどいから。』


「あ・そうですよね。判りました」


『昼間はちゃんとトイレまで行かせるからね。
近々清水よし子掴まえるけど、うちはおまるだから。変更はないから。
カルテにしっかり書いておいてほしいの』


「判りました」







と、まぁこんな感じになりましてん。


「元気ならトイレに行こう」って、その運動なんやろ。←ボイコットするぞ(それマズイ)









もうトイレの事でウニャウニャ言いたくない('ε'*)










ミハには、

消灯過ぎたら、他のお母さんの迷惑になるからママからメールや電話は出来ない。
お腹が痛いとかはママに言っても仕方ないから看護師さんに。
でも看護師さんの言う事でおかしいと思ったら
トイレまで歩いて行って、電話をしてきなさい。
なんならすぐ看護師に電話を代わりなさい。
ママがちゃーーんと「お願い」するから。
その為の電話なんだからね。


と伝えた。












昨日の教師の方は、

「つまんないけど、優しくなった」

と(笑)


まあ、こんなんでいっか( *´艸`)
泣かずに学校行けば、もうね、いいよね。

MRDとWT1の検査結果

2014年04月16日(水) 19時25分

4月8日のマルクで検査に出してたMRDとWT1の結果が出ましてん。







調べた細胞数は15万余り。


悪い細胞の表面のマーカーが出るらしく
CD58/CD10とかCD58/CD19だの、全く判らんレベルの検査をして
完璧に0で陰性って事が判明






ほいでWT1は基準が1000以下で寛解なんだけどやるのは今回で4回目。

一回目390
二回目1800
三回目820
今回610


二回目の1800は、造血してる最中だからその影響を受けたんでねーの?と。


更に末梢は影響を受けやすいから基準は50以下だけど

一回目110
二回目58
三回目250
今回110

で、一度も基準値に入らず(笑)






でも他の検査でなんもないから、

「寛解でいいと思います。治療は変えずに行きます」と。





今さら何をどう変えれるん?て疑問は呑み込んで「はーい」てお返事。










結果オーライなのに、
この手の話は何故かどんよりするわ(;・ω・)













ちなみにミハ。

またグラグラの歯が( ̄ロ ̄;)



今はそっとしようね。
そっちで噛まないよっっ!
アイソレーター取れたら、抜けやすくするためにベロでウニウニしやーよ!

とアドバイスと共に前にも行った歯医者の予約を取りました〜。

5月2日なら退院してると思うからその日に。







また抜かないかんのかあ。

ホントならグラグラしてるだけなら放置で済むのにな。

号泣して
涙ボロボロ出しながら歯をくいしばって抵抗するぐらい嫌なのに
また抜かないかん。




ま・二回やってるから、
今度はちゃんと麻酔が効くといいな
って前向き発言だけど
これが当日も維持される保証はないわけで( *´艸`)






ご褒美ぶら下げて、頑張らせますか( ̄∇ ̄)


久々の悩み

2014年04月16日(水) 14時11分

久々シリーズ第二弾。←まさかのシリーズ化






朝の採血の結果がオーバーテーブルに上向きに置いてあってまずビックリ(o_ _)ノ彡☆



個人情報丸出してーーー!




新しい女医、なかなか配慮のない人で
細かい話も声のトーンを下げないから丸聞こえ。




近いうちに言うかーて思った。






あ・これが悩みじゃないんだけど。←違うんかぃ






採血の結果、WBC200で隔離決定になったけど
午後の授業は出ていいって事になったの。




いつものミハなら手放しで喜ぶのに



「200しかないなら心配だから行きたくない」



なんつー珍しいこと言っちゃって!と思いながら
なんかおかしいぞ〜とモヤモヤしてたの。







午後の授業が始まる数分前になって




「授業が全く楽しくないねん」

て泣き出しちゃった(*゚ロ゚)






普通の学校なら、つまんなくても友達が何十人ているからなんとかなるんだけど
ほぼマンツーマンで泣くほどつまらんてのはキツイだろ。



でも、例えば遊ぶ時間が授業中にないって理由ならそれはミハが間違ってる。

でもホントにつまらん授業なら少しは教師に問題があるんじゃ?










つか、前の担任が良すぎたんだよなー。

ミハの下らないお喋りにも付き合いながら
教える事はきちんと教える事も出来て


「天職だね!先生も楽しそうだしミハも楽しそう♪」と言った事があるの。




前の担任は、

元の学校に戻って困らないようにもしたいけど
入院して辛い治療を受けているから楽しい時間にもしたい

そんな気持ちでやってくれてるから勉強はサクサク進むし
初めての授業から、とっても楽しく集中もしてやれたの。










ミハに

「つまんないから授業受けたくない」

て言えと言ったけど

言えないって言うから←そらな。普通はそやろ






私が言うしかなく。



でも学校行ってまだ2日目なのに言うのも…。
でも泣くほどて。






どうしよ。私が言うと角が立つよぉ〜
でも他に相談出来る人もいなけりゃ言う人もいなーい!





悩んだけど言ってみた!










あのね、学校が大好きでたまらん子なんだけど
つまんないから学校行きたくないって泣き出しちゃって
どういう授業してんかなーって思って。





今日は社会のゴミの事を教科書とプリントでやりました。
知っている事でしたし興味のない内容だったかもしれません。






(私の聞きたい事とズレてますが(;゜∇゜))







まだ2日目だし、もう低学年でもないけど
今までの授業もあまり見ていないけど
笑ったり厳しかったりのメリハリがあって楽しかったみたいでさあ。







やらなくちゃいけない事があるので、つまらない時もあるのかと。






(ん〜。それだけの問題かなぁ?)






ただ遊びたいって言うだけなら間違ってるけど授業に魅力を感じていなくて。
いや、うちの子の考えが甘いんかもしれんから
もちろんその辺はきちんと言い聞かせていくんだけど
笑顔の時間も取り入れてくれたらなあって。
すいません。ほんと、こんな事言っちゃって。
高学年の自覚もないからダメなんだけど
学校に行きたいって気持ちを出せるのは先生しかいないから。
ごめんなさい。(ぺこぺこ)

(心にもない事が含まれていますw)






いえいえ、言いにくい事を言っていただいて。
まだお互いのリズムが掴めていないのですみません。







と、最初から最後まで私の目を見る事なく終わりましてん。←マイナス100ptやわ










初っぱなから言う事じゃなかったかも。

いや、今までも教えてくれる先生はコロコロ変わっていたけど
どの先生とも上手くやってただけにミハを信じてしまった。
早まったか?
それとも私の目を見ない先生に、やっぱり問題があるんじゃ?←しつこく気になる







と、うだうだ悩みちうなう。









先生ひとりに対して生徒はだいたい3人。

同じ学年であっても、進み方がみんな違うから先生の限界人数らしい。

いまミハの学年はミハひとり。







先生は生真面目な人なんだろうな。


そもそも前からいる先生がひとりしか残らなくて
あと全員が転勤しちゃったもんだから空気も変わるってもんだ。



それでも天職だと思えた先生はどこに行っても
生徒に好かれて楽しめる授業をしてんだろうなって思っちゃう。


比べちゃいかんと思いながらも、人として魅力のある人なら
ミハが泣くほど嫌がるなんてなかったんかもしれん。



少人数ってのは厄介だなぁ。



解決しやすい気もするけど

もし、ホントにつまらん先生だったら
退院するまで嫌がりながら勉強するんだよねぇ。

それだけは避けたいんですけど。



あの先生、少しはユーモアを取り入れて
明るい雰囲気でやってくれたらいいな。




ちょっと期待しにくいけど。


しばらく見守るか。


どっちみちアイソレーターが15時からつくから
明日からは午前・午後に40分ずつ授業があるだけだしね。

そんぐらい我慢してもらいまひょ。












ε=( ̄。 ̄ )はぁ

久々の発作@シュン

2014年04月15日(火) 9時46分

21時にミハの病院を出て、20分過ぎに家に着くと
シュンの様子がおかしいと母&ダンナ。







寝息がすでにピューピュー。

更に肩で息しとる(οдО;)








21時ぐらいから咳き込んで
声が出なくなったと思ったらピューピューだったらしい。





なんつーの。

悪化するのが早すぎて対応がついていきましぇ〜ん。

みたいな。







爆睡してるシュンの顔に吸入器を近づけながら聴診器をあてると
もう、色んな音がしまくってるじゃねーかー。








本当は15分おきに3回の吸入をしながら様子を見るつもりだったけど
吸入しながら救急に行った方が安心かも!




て流れに。





入院になったらどうしようとボヤくと



「何言ってんの!あたしがいるから心配すんな!」



さすが母。
頼りになります(*´-`)









救急に着く頃、吸入も終わって、呼吸が穏やかになってた♪





と、ここまでは夕べ書いたの。

じゃ、続き〜。





救急は、インフルエンザが落ち着いたからかガラガラ。
コンスタントに来るけど、前にひとり後にひとりって感じだったから
サッサと呼ばれて診てもらえたけど眠たいから機嫌の悪い事よ(笑)








「吸入して来ました」て言ったら


あー、だから随分落ち着いてるんですね。
いい判断だったと思います。



吸入サマサマだあ。






SPO2も98パーといい感じ。



ここでも吸入して、メプチンもらって、背中に貼るテープもらって22時過ぎに帰宅。







メプチンの水薬だけ飲んでまた寝たんだけど
お腹の動きが波打ってるのは変わらん。
鼻水も奥の方でゴロゴロ言ってる。









咳の酷いミハには民間療法の玉ねぎが効く。

シュンも実は大根がよく効くのよー。
鼻に( *´艸`)






たまたま野菜室で眠ってる大根があったからすりおろして
ほっそい綿棒に汁をひたして
鼻の入り口に汁がつくと泣くほど痛いから気を付けながら
寝てるシュンが嫌がらん程度鼻の中に綿棒を入れて一周クルッとな。



両鼻やると1分もせんうちに寝息がスースー♪

よっしゃ鼻が通った!







23時にもう一回吸入も。←しつこく








30分ぐらいで鼻がまたグズグズ言ってたけど、
すっかり日付が変わっちまったから、母の隣で寝かせて
私もダンナもそっからしっかり寝かせてもらいました(≧∇≦)








朝はスヤスヤ寝てたけど一応吸入して、起きると声がまだおかしい。
私の持ってる安い聴診器だと呼吸音はキレイなんだけど
リットマンだったら違うんかもなぁ。←マイナーな単語やわ




リットマンとは、聴診器の中でブランド的存在。
ドクターは100%リットマン。










病院に行ってから幼稚園に行かすか決めるつもりが

「幼稚園休んでバーバとゆっくりしよか♪」

とか言っちゃったから呆気なく休み決定。









近所の小児科で

風邪薬
メプチン(粉)
吸入薬
シングレア
フルタイド

を出してもらって、きっちりやる事に。

ちなみにリットマンでも呼吸音清明







つか、ミハが今月入院してからシングレアとフルタイドはサボッてたから
それがいかんかったんだろうなあ(^。^;)


しばらく発作がなかったから油断してたわ〜。


また気を引き締めさせて←自分違うんかい
頑張ってもらいまひょ。

昨日の続きと、水曜日はアイソレーターっぽ

2014年04月14日(月) 20時14分

昨日は何人かの友人・知人に突然メールをして



ミハの誕生日だから、おめでとうメールして〜!



とお願いメールしてたの。


ミハは文章力ゼロだから、返信は出来ないと付け加えたのにも関わらず
お願いした全員の人が快くメールをくれて
裏事情を知らないミハは



「めっちゃメール来ててん!(≧▼≦)」


とウハウハでした( *´艸`)





本当にありがとう(*μ_μ)♪






中にはプレゼントまで贈ってくれた人もいて

もうね、泣くだろ。
泣いていいだろーー!

な想いに泣きました。←結局









今までも美味しいお菓子を贈ってくれたり
私も楽しんじゃう可愛いスゴロクが届いたり
ホント体で返すしかないやん。←気持ちで返せ







申し訳ないような
めっちゃんこ嬉しくてたまらんくて
テンションは親子で確実にアップ出来て
ミハの喜ぶ顔が見れるのはみんなのおかげ(///ω///)♪


あー、なんか文章おかしいけど、気持ちそのまま書いたから
直したくないのでそのままで。←親子で文章力なしか





つか、今回パズルをもらってから気づいたんだけど
ミハってパズル好きだったのをすっかり忘れてた!



プレイルームで幼児向きのパズルをすっごいやってたのよ。



でもパズルって1000ピース以上しか思い付かなかったのー。

届いたのは108ピース。
20センチぐらいの手頃な大きさじゃない(゚ロ゚)







近くのJoshinでパズルを見てたら(早速か)透明のパズルがあったり
ピースに枠もついてて、ボンドもいらないまま飾れちゃうとか
私がやりたくなるキレイなのがいっぱーい(*´∀`)♪






移植前後で個室に放り込まれて、元気のある時はパズルに決定だわっっ!

いくつか買っちゃお( ̄∇ ̄)













いつも17時は日勤と準夜勤の看護師さんが入れ替わる時間なの。
昨日はその人数の多いときにゾロゾロと看護師さんが病室にきて
ハッピーバースデーを歌ってくれて写真をみんなで撮ったんだって♪




バースデーカードもあって、とってもとっても楽しそうな写真になってたわ〜。











自宅にいるより、よっぽど充実してたんじゃ?(;゜∇゜)


いやいや、良かったよホントーに♪

















11日(金)に2500ぐらいあった白血球は今日1100に。

間違いなく水曜日はアイソレーターじゃなかろうか。

やっぱり寛解導入みたいにダラダラじゃなく
5日間でギュッと薬が入るからかな。




2時間ルールとか
個包のマヨネーズがダメとか
決まりがメンドイけど
パズルとスゴロクがあれば、ミハは楽しく過ごせるんだろうな。












ちなみに今回、
誕生日の昨日になってようやく寝転ぶ時間がなくなって
みんなにも元気になったね!って言われてたみたい。

だから今日やっと学校にも行けたわ♪




このまま笑顔で乗りきっちゃおー!

10年生きてる(* ̄∇ ̄*)

2014年04月13日(日) 14時41分

10年前の今日もあなた病院にいたわね。←産みたてだでな



10年の、なんとなく節目な数字も病院。



まさか二十歳も?←生きてりゃどこでもいっか(重い)








さて、食べてみたらすごく美味しかったケーキだけど
前ミハに、誕生日はどんなケーキがいい?って聞いたら



普通は


生クリームだの

チーズだの

チョコだの言いそうなもんじゃね?


その予想を大きく裏切って









ツタージャ








と言い放ったじゃない!




倒れそうになったわ。
キャラ弁すら作れないのに。
雑巾すらまともに縫えないのに。(ミシンで)







すぐゆきんこチンに泣きすがり
ツタージャ役を押し付けた。








ケーキはチョコに決めて粉砂糖をフリフリして、なんとか完成。

ミハの病院行く前にゆきんこ邸に寄ってトッピング。←ケーキよりメインやん



その力作がこちら。



ちなみに写真の加工もゆきんこチン
名前のプレートも作ってもらえて




めっちゃめちゃ可愛くなったわよーー!(T▽T)



ミハも大喜びよっっ。









ケーキが波打ってるのは見ないで。










プレゼントは

パパから妖怪ウォッチだかの3DSのソフト。
バーバからは戦闘中のソフトやら囲碁のソフト。←囲碁にハマる10歳



ソフトばっか。



目ぇ悪なるわ(´Д`)





ま・生きてりゃいっか(-ω-)←子育ての悩み100パー解決












毎年お祝いさせてね(* ̄∇ ̄*)


ももいろたんぽぽ

2014年04月12日(土) 21時58分

黄色のたんぽぽしか知らんかった。











こんな可愛いももいろのたんぽぽがあるんだよぉ。
名前もそのままらしい( *´艸`)







入院前に咲くのを楽しみにしてたミハ。
直に見るのは間に合わんかったけど、写真を見て喜んでたに





時間がなくて慌てて撮ったからイマイチな写真だけど、いやはやほんわかするねぇ。
















晩ごはん3品作って
シュンを耳鼻科に連れてって
スーパーに寄ってから帰宅して
ミハの誕生日ケーキを作ったんだ。


一晩寝かせた方が美味しいらしいから今朝やって明日持ってくんだ。


美味しいといいな〜。







あー、バタバタした朝だったぜ。

プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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