遊ぶなら今だ!

2014年03月31日(月) 7時30分

次の治療開始は4月8日(火)。


病院でインフルエンザはもらわずに済んだし
うちの近辺もインフルエンザ・胃腸炎は落ち着いてきた。

少々体調を崩しても5日ぐらいあればどうにかなるんでねーの?
と淡い期待をして




「友達と遊ぶなら今しかない!誰がいい?」




今までの一時退院では誰とも遊ばせてやれんかった。
なんせ時期が悪いじゃん。
12月から2月はウイルスうじゃうじゃ。


でも今なら、
マスクさせて
携帯消毒持たせて
2〜3時間なら遊ばせてやりてー!




てな訳で29日の(土)はシュンと手を繋いで←送迎したれ
すごくすごーく楽しい時間を過ごしたミハ。とシュン。





友達の親に友達が健康かを聞いて

ミハは走れない。
階段厳しい。


とメールをして送り込んだ。



その友達もミハと遊ぶ夢を見るぐらい待ってた時間




やっと叶ったね(*´-`)













私はと言うと

お好み焼きを作り
チョコケーキを作り
ライスバーガーを作り

布団は畳みもせんと
掃除も放置な2日間を過ごすと言う。




アレルギーのあるシュンのために今日はカーペットやら
布団のシーツやら
まぁ、要はしわ寄せがドッときたから動いてるwww


基本、コーヒー飲みながらタバコを吸って横たわってた。←堕落が至福の幸せ












キョーダイ揃うとうるさい。
特にシュン。
「うーたん」以外言えんのかってぐらい連呼。




そのシュン、ミハに対して


ハゲチョビンて言わんくなった。



この程度生えたから。



「うーたん、ハゲチョビンだったけど今はハゲチョビンちゃう」



この言葉がすごく嬉しいって喜んでたよ( *´艸`)














あと一週間、ダラダラしよかな(・∀・*)


再発4クール目を一応まとめてみたぜぃ

2014年03月28日(金) 22時41分

再寛解導入療法


初日
2014年3月3日

マルク
ルンバール
エンドキサン
ロイナーゼ
ピノルビン
プレドニン
オンコビン

朝に入院したからソルデムは2時間半だけ1時間に200ml。
そっから100ml。

オンコビンはショットを嫌がったから点滴で30分に変更。



2日目
2014年3月4日

食欲ゼロ。ぐったり。
ベッドサイドのおまるにも座れない。



3日目
2014年3月5日

朝のバクタは飲めず。
午後友達と遊ぶ元気やトロロそばを完食するまでになったのに
15時からまたぐったり。

一週間後のピノルビンを飛ばせないか頼んでみた。


4日目
2014年3月6日

午後からソルデム100→60に♪

ポテトS完食、ハンバーガー半分食べる元気があるのに寝たきりだからか動けない。
ベッドの頭を少しだけ上げた。



5日目
2014年3月7日

カレコル4日間寝たきり。
座るとフラフラすると言うから、ムリヤリ座らせて
昼前に車椅子で30分だけ学校に行けた。

だからか15時からはプレイルームで遊べた。



6日目
2014年3月8日

復活!

トイレも歩いて行けてる。

ただ食欲はまだプレドニンの影響を受けてない。



8日目
2014年3月10日

今日のピノルビンは飛ばしてもらった。

今まで使った量を全部足しても、心臓に影響を与える3分の1の量だけど
移植の日を待つ時間稼ぎだから飛ばす事が出来た。



9日目
2014年3月11日

朝はパン1個
昼が小さなきつねうどん
夜はウインナー4本

食欲はまだだね。



10日目
2014年3月12日

白米を嫌がる。
お茶漬けなら少し。
サンドイッチや麺類だけ食べてる。

アイソレーターまだつかない。



12日目
2014年3月14日

プレドニン効果が出た。



15日目
2014年3月17日

WBC 2900と何故か上昇。

凝固バランスは崩れてるしFFPも入れてるけど
骨髄抑制が来ないってのはかなり不安。

今日のオンコビンでこのクールの抗がん剤は終了。



17日目
2014年3月19日

WBC 1200。
少しホッ♪



18日目
2014年3月21日

WBC 500で15時からアイソレーターがついた。



22日目
2014年3月24日

ノイトロジン効果でWBC 900。



24日目
2014年3月26日

アイソレーターに入って5日目。
ストレスが溜まってきたらしく、ひねくれ者になった。



25日目
2014年3月27日

WBC 2400

アイソレーター解除になった途端ひねくれ者はどこにもいないw

肝機能が三桁だから退院はもう少し先と言われた。



26日目
2014年3月28日

肝機能はまだ三桁。
グリチロンって薬を一週間分処方してもらって一時退院。


5クール目の打ち合わせをした。

トータル5日の治療。
初日のルンバールとピノルビンは外せない。
でもルンバールで鎮静掛かってる間にコッソリピノルビンを入れちゃう事にした。

2日目のピノルビンと翌週のルンバールは飛ばせた。

一時退院と5クール目の事

2014年03月28日(金) 21時28分

本日の採血は二回。

一回目はいつも通りの。
二回目は細菌を調べるために。





昨日から鼻水なんぞが出てたりしてるけど
朝の段階で細菌が見つからんかった事、
CRPが1を越えてて気にはなるけど入院しておく程じゃない事、





で、





無事に一時退院







インフルエンザになったかどーか判らんけど
タミフルは月曜日まで飲むし、
肝機能も一応下がってるけどまだ三桁維持だから
一週間分グリチロンって面白い名前のもらったし←おもろない?
まぁ、なんとかなるでしょう!って感じ。









どうでもいいっちゃいいけど、

プライマリーと主治医が4月から変わる。

これからって時だから残念な気もするけど、どーせエビデンスが全てだから
大袈裟に言えばデータだけは山ほどある病院だから誰がいても同じっつーか
まぁ、どうでもいっか。



ミハは女医ってとこが気に入っているからウダウダ言ってたけど、そのうち慣れるだろうな。














さて、5クール目の打ち合わせ。


初日のルンバールとピノルビンは外せないけど
翌日のピノルビンと翌週のルンバールは外せると。



ピノルビンの点滴は記憶通り1時間だったから
ルンバールが終わってすぐにピノルビンを入れて
ミハが寝てる間にすっかり終わらせて欲しいと言ってみた。



OK!




ミハには、ルンバールはあるけど赤いのはないから頑張るんだよ!

と言った。


嬉しそうに「はーい」て。







万が一でもバレちゃいかん


いつも目がシャキっとするまで、みっちり1時間掛かってるし
ピノルビンが入ればグッタリに拍車も掛かるだろうから
きっとバレないと思うけど、内心ヒヤヒヤ〜。





ルートの全部、アルミホイルで巻いて欲しいわ(笑)














病院に戻るのは4月7日の夜。




ゆっくり出来ちゃうわ(〃∇〃)

病棟でインフルエンザがー!

2014年03月28日(金) 8時10分

今日にも肝機能さえ二桁になってたら退院のミハ。


でも軽く怪しい。










先週ひとりのお母さんがインフルエンザになってたらしい。
24時間付き添いなのか、通いなのか、そもそも誰なのかも知らんけど。




昨日の朝、その人の子供が発熱。
インフルエンザ確定。






おととい、その子供がプレイルームで遊んでた事もあって
患児全員タミフル処方。
がっつり5日飲むらしい。


予防じゃなく治療。








かなり「えーーーー」なんだけど
個人的には、もうしゃあないし、移植直前とかじゃなくて良かったし
タミフル飲んでねー♪と楽観してたの。






でも同室の親子はげっそり。

その子は「薬」ってだけで、もう飲めない。
見るだけで嘔吐しちゃうぐらいダメ。

何故か噛み噛みしないと薬が飲めないんだけど
それが理由かなんだかでバクタは錠剤の意味がなくて
粉を何回かに分けて吐きながら飲まなくちゃいかんのに



タミフルまで(-。ー;)







バクタを吸入に代えると月に一回で済む。
苦いから口を閉じて、
臭いからバニラエッセンスを入れて
それでも泣きながら吐きながら、何度も止めながらやってるの。






なのにタミフルーーー!






これも吸入にしたけど、粉薬がプシュッて出てくるだけだから
タイミング良く吸わなくちゃいかん。




がぶってくわえて!



がぶ!←ホントにそう言いながら
えーーーん(ToT)







めっちゃ頑張ってるのに出来ない。






吸う、吸うって判ってるのに薬だから体が拒んでる。







泣きそうになったわ。
もうね、インフルエンザ持ってきた親にイライラーーー!

なんで我が子にうつすんじゃぁぁあああ!

なんで病棟に入ったんじゃぁぁあああ!









個室には限界がある。
ミハがインフルエンザになっても隔離はかなり難しい。
私がもらっても困る。
それがシュンにうつったら、





ごちゃごちゃごちゃーー!



ごっちゃーーー!←古いパターンのおかあさんといっしょ












4年前、(話、長いな)



RSが大流行したらしく
移植直前の子がそのタイミングで出来なくなった。




だからかは判らんけど、入院する時の問診はうるさい。

でも付き添いが咳をしていてもなんも言われん。
甘いんだよ。



そら、誤魔化せるなら誤魔化して我が子のそばにいたいけどさ
さすがにインフルエンザはどうなのさ。




からっからに乾燥してる院内でインフルエンザてーー!











みんなもらってないといいなぁ。

マスク効果が発揮されたらいいなぁ。

ミハがインフルエンザじゃなく
肝機能も二桁になって
今日一時退院出来たらいいなぁ。






私もウイルス持ち込まんように
もらわんように頑張ろ。


病院からの電話www

2014年03月27日(木) 6時41分

アイソレーターに入って5日目。
25日(火)のミハはなんかおかしかった。



うん

とか

そうだね

みたいな肯定的な言葉が一切なくて


でも

だって

ミハは


って反抗的と言うかイチイチとげがあるっつーか
ゆうちゃんとの会話を聞いててイライラしてたの。






その原因に気づかなかった私がいかんかった。←めっさ後悔すんだよ〜







昼に冷凍炒飯とスパゲティを平らげ
夜の給食を見たら想像のしにくい料理名が。



玉子か豆腐を固めて野菜の入ってるやつかな?と勝手に想像。
うーん。それならミハは美味しくないからいらんて言いそう。




買い物もあったから給食前にナポリタンを買って病室に戻ると
想像のしにくい料理はなんと普通のかに玉。




なんで買ってきたのー?
これなら食べれるのにー。



とミハ。




じゃあ昼も買ったのを食べてるから、夜はもうそれ食べやー。



て言ったら




30分

食べたい食べたい食べたい食べたい

て泣き続けた。






うぜー。







今度食べたいって言ったら帰るぞ。←間違いなく脅し


て言ったらひたすら泣いてた。






うぜー。





マジうぜーよこいつ。






しつこいし。





いやだーーーー!











19時半。帰ってみた。




代わりにダンナを送り込むはずが出来なかったから、まいっかーとサッサと帰宅。










するとメールが。



Hちゃんのお母さんがカレーならあるって言ってる。食べていい?






なに言ってんの。給食残したあんたが悪い。喰うな。






こんなやり取りをしたら











21時半。

電話が鳴ったりしちゃったりした。









病院から。







なんか





ひーーーーー



て思った。











お腹がすいて眠れないと言っていて…ミハちゃんに代わりますね。と看護師。




もう顔から火が出るっつーか
怒りも爆発してるっつーか
ムリヤリでもダンナを送り込めば良かったと思ったっつーか
とにかく頭ごっちゃごちゃ。







おまえーー!人に迷惑かけやがってー!(ノ`△´)ノ







迷惑かけてへん。
カレーも電話も向こうから言ってきたもん。









おまえーー!いい加減にしろー!








えーん。怒られたあ。看護師さんに代わるぅ。









看護師に説得された私。
つか、この場合「はい」しか言えん。
放置した私が悪い。










カレーを食べてご機嫌で寝たらしい。














翌日。(昨日)


シュークリームとエクレアを買って同室のお母さんに配り頭を下げまくり。


もちろん向こうは笑いながら簡単に許してくれたけど
もう行けない、行きたくないってぐらい恥ずかしかったわっ。


穴掘って冬眠しよかと思ったわ。←もう春やわ








そんなミハ。
WBC2400でお屋根(アイソレーター)解除。
私がついた時には自由の身。






なんであんなにひねくれたんだと思ってたら、ゆうちゃんママが



ミハちゃん、お屋根ついてストレス溜まってたよね。
最近おかしかったけど、今日は羽ばたいてるもん。









(*゚ロ゚)









たった5日でストレスが!

たっ確かにいつものミハじゃなかった。
今日は素直な明るい子に戻ってる!









原因あったんかい。


ストレスだったんかい。


そう言えよ。


みごとに巻き込まれたじゃんか。←誰よりもガキ








ヤバイよこれ。
個室行ったらどうなるんだ?


しばらくはそんな元気もない日があるとして
後半は一切個室から出れんのにそこそこ元気で
本人の自覚なくひねくれて反抗的で
あたし巻き込まれずに構えていられるんか??






こっ怖い((((;゜Д゜)))








移植前後には今の仲良しメンバーはほとんどが退院していなくなっちゃう。
ミハがやったみたいに、ドア越しでも遊んでくれる子見つけな








私の頑張り処は個室にあったか(;゜∇゜)















昨日アイソレーターがなくなったから本来なら退院出来たけど
肝機能が三桁だから、1日一回1時間点滴繋いで薬を入れて
二桁になってから退院が決まったよ。


次の採血が明日だから、そん時かな?





朝から昼ごはんと晩ごはんを作る生活から休憩に入りたい(;´д`)



始業式に学校行こう♪

2014年03月25日(火) 16時38分

先週金曜日にアイソレーターがついたミハだけど、
昨日の採血で900まで上がってきた♪(ノイトロジン効果だけどな)



肝機能が200ぐらいあるから、ちょいと薬入れながら様子見するっぽいけど
早ければ明日点滴外れて一時退院かなぁ?
女医は金曜日あたり?と予想してたわ。




ほいで、前々から4月以降地元小学校に行かせたいってお願いしてたの。

そしたら女医が

始業式に出れるようにしましょう♪

と(* ̄∇ ̄*)




とは言っても始業式じたいは出なくて、
その後教室に集まって自己紹介なんぞするらしいから←2クラスしかないけどな
それに出席したいと思ってたんだ。




その話をしに地元小学校に行ってみた。




・30分ぐらい教室に行かせたい。
・クラス分のマスクを持ってくるから、みんなが快くOKしてくれたらつけて欲しい。
(ミハの席に座らせてやりたいじゃーん)
・学校指定の帽子は頭が目立つから別の帽子かバンダナの上から指定の帽子になるかも。
・新しい担任が決まったら始業式の前に会いたい。



こんなお願いかな。



オールOK(≧▼≦)



「うちの子ですからね!」と校長・教頭がまた言ってくれたよぉ。



いい学校だあ(〃∇〃)アリガヤタ〜



















移植まで時間がたっぷりあるから、一時退院は4月7日まで。


移植前検査はゴールデンウィーク前後。(多分5月入ってから)
ひどい虫歯さえなければ検査は早く終わるみたいだから
一時退院の時はいつも行く歯医者でしっかり診てもらおっと。














すっかりプレドニン効果はなくなってるけど
給食以外のが食べたいって感じになってきた。


朝食はパンから、50円追加の和食に変更。

昼や夜はそんな風に変えられないから
冷凍のパスタやチャーハン、カップ麺でしのいでるよ。

100円払ってもいいから別メニューがあると安く済むんだけど
残念なことに朝食だけのサービスなんだよなー。

前の病院は別料金なしでお好み焼きとかラーメンとか頼めたんだけどね。



今は毎日ワンコインはミハの食事代が掛かってるよ(;・∀・)
積み重なるとイタイよねぇ











シャワーして、体重を測ったら2キロ増えてた(o_ _)ノ彡☆

さすがのミハもぶったまげ。




「給食だけ食べるよ」





ポソッと言ってたけどいつまで続くかな?(°▽°)



下がったぁ(* ̄∇ ̄*)

2014年03月21日(金) 16時06分

昼前に病院着。


プレイルームにいたミハに声を掛けたら

「コンビニ行こう




どうやら血球が下がってきたらしく、午後からアイソレーターがつくみたいで
その前に行かなくちゃー!みたいな勢い。




血球が下がってるのは事実だったけど
アイソレーターがつかない限り生禁にもならず2時間ルールも実行されないから
堂々とコンビニにも行けちゃう…納得いかんけど確かに今がチャンス。






昼休憩でコンビニに行く看護師さんと一緒に
ガラガラ相棒の点滴と共に一階のコンビニへ。


夜はたらこスパゲッティ食べるのが決まってんのに
給食のあんかけ焼きそばを食べて
コンビニで買ったカルボナーラも全部食べてた( *´艸`)



今回は麺ずくしなのねん。









15時前に女医が来て

白血球500になったのでお屋根(アイソレーター)です。て。


さっそくセッティングして、軟禁・生禁・2時間ルール開始。






いやー、良かった。
ちゃんと下がったよ。

下がっても下がらなくても大差なかったかもしれんけど
それでも予想通りの展開にはホッとするわぁ。








さてと、

冷凍食品のたらこスパゲッティ買いに行くか♪



ほんのりホッ@昨日の話

2014年03月21日(金) 7時00分

17日の月曜日に最後の抗がん剤が入って3日経ったから
尿測はしなくてもいいでしょう♪と言われて昨日の午後からなくなったぁ


もう、これがあるとないとじゃ大違い。←やる事ほかにないけどな







昨日のリクエストは野菜と玉子の入った塩ラーメン。
野菜は切って軽くレンチンしておいて、玉子は温玉持参であと乗せに。

いい匂いプンプンさせながらスープまで完食。

ごはんも完食。

給食のシチューカレーとやらも完食。


夜は給食の春巻きに焼き鳥2本追加。



いくらでも食べれるよーで。



今日は昼が焼きそばだからそれを食べるけど
夜がレバーのケチャップ炒め…食べれた試しなし。

「たらこスパゲティが食べたい」て。




麺ばっかやん。













同室の子で、いつも賑やかな、点滴がないと走り回って汗だくになる子が
たぶん前処置に入ったんだろうなあ…「個室に行くねん」て言ってたと思ったら


午後からずっと吐いて
ただ泣き声しか聞こえなくて。


ここまでしないといかんのか。
そこまでさせないかんのか。
こんな思いさせても100パー治ると決まってないのか。

と思ったら悲しくなってきた。


それがミハも5月に待ってるのかと思ったらきつかったあ。





みんなイヤホンしてゲームしたりDVD見て気遣い完璧。

耳になにもしてない親だけ、その子の声が聞こえちゃうけどね。



お父さんからの移植。
頑張れよぉ。














19日の採血結果を昨日聞いたんだけど
(異常がありゃ言ってくると思って急かさず)
白血球が半分の1200になってた。


点滴のオンコビンが効いてくれたみたい♪



でもダラダラ下がるとノイトロジンは入れれないから
ガツンと上がるのかいつ上がるのかどうなのかが判らないねーと。


ただ感染のリスクを下げる為に使うから
今は使う理由がなくて、それはそれでいっかーみたいな。



祝日だけど今日も採血。
その結果で一時退院が決まるかな。



少しはゆっくり家でも過ごさせてやりたいから
31日から5クール目になったらいいのにねぇ。




突然今日退院とか言われたらどーしよっっ。
でも近々だろうから、そんな用意もしておこうかな


ミハを説得なう

2014年03月19日(水) 7時20分

昨日の話ですが←なうちゃうやん
シャワーの日だったから体を洗いながら語ってみた。






今回、赤い薬を抜いてもらって、ルートからピュッて入れる薬は点滴に変えて、
そしたら白血球下がらなかったよね?

もし、ミハの体の中の悪いのが出てきちゃったら
今までより薬を増やして、最初から治療をし直さないかんくなる。

今までやってきた事がなかった事になるから
入院も今から半年とか一年とかせなかん。

ミハは今の病院の生活を楽しく出来ているし、
あの治療いやって言うけど
最後の目的は退院して元の学校に戻る事だよね?

白血球が下がらない治療は正直ママは怖い。
ここで悪いのが出たら、どんどん治りにくくなっちゃうから。

んで、次の治療なんだけど、ちゃんとルンバールも赤いのもやろうよ。

移植前後の治療はママはまだ判らないけど
もらってる紙(プロトコル)には最後って書いてあるの。

最後にちゃんとやっつけて移植しようよ。

一週間しんどくなるけど、一生病院にいるよりずっといいでしょ?







と、まぁ、気持ちいいシャワーの時間台無し。


メソメソ。


「でもルンバールの日に赤いのはいやだよぉ」








今回の白血球が下がらなかった事に対して女医がどう思ったか、
次の治療をどうするか、まだ話し合ってないけど
もし、しっかりやると言ってもママは断らないよ。
でもそうじゃなかったら、初日のルンバールと翌日の赤はやろう。
(本当は初日はルンバール+ピノルビン。翌日はまたピノルビン。んで初日から5日間キロサイド)


キロサイド完全無視。←透明だでな








私としてはプロトコルにそってやりたい気持ちがある。
なんせ非破壊的移植だから前もってブラストを弱らせる必要があるのよ。

前処置も大事かもしれんけど、今の治療もそら大事だろぉ。








でもWはどうしてもいやみたいね。
治療内容を言ったら「前吐いたからいや」ってしっかり覚えてるし(^^;)





困ったな。

月曜日、白血球が上がってから夢が悪くてさ(;・∀・)
悪夢ってんじゃないけど、ミハの夢を見るわ見るわで
すごくいやな感じを抱えてるのが自分で判るのよ〜。
ブラストをちゃんと叩けなかった事にすっごい後悔があるのよ。


いきなり出て来ないと信じてるけど、マルクしないと判らんし。
もう不安で不安で(;´д`)










女医には相談するけど
もし、ルンバールやってすぐにピノルビンが繋げれるなら
確か1時間で終わる点滴のはずだから
寝てる間に入れてもらえたら…と思ってる。





今のところ心毒性の心配はいらないみたいだし
5クール目は、きっちり白血球下げてガンガン叩いて移植に臨みたぁい。









ドナーさんにも、リスクを背負わせて痛い思いもさせるから元気になったと伝えたいし♪


頑張らせなくちゃ。
ミハを生かさなくちゃ。








と、忙しい朝にボヤいてみました。←絶対ヒマやん


上がっちゃったよ(;゜∇゜)…白血球

2014年03月17日(月) 15時53分

本来の4クールじゃなく

ピノルビンを外したりしてオリジナルの再寛解導入療法。




だから

かもしれんけど





先週金曜日に2500だった白血球が2900と上昇((((;゜Д゜)))

好中球も88パー。






喜ぶミハ。



なんか怯えるおばさん。←白髪入り





凝固バランスは相変わらず崩れまくりで
今日もアンスロビンだかノイアートだか(どっちも同じもの)が入って
明日はFFPも入るから、薬はそっちに影響が出てるけど
点滴取れるぐらいの数値てどうなのよぉ。





5クール目もオリジナルで行く予定なんだけど
だんだん不安になってくるわぁ。




そんな心配をよそに、


昼は餃子とウインナーを食べ

おやつにミートスパを食べ

ムーンフェイスでにんまりなミハ。









オリジナルの治療にエビデンスはないから
こうならないといかん
みたいのはないんだよねぇ。




なんかモヤモヤモヤ。






勢いのあるブラストじゃないけど、実は治療がユルすぎだったら



どないしまひょ。




ちなみに抗がん剤は今日のオンコビンで終了。

このオンコビンが効いてガクッと下がるといいなあ。


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    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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