なんもしなかったりワラワラしたり学校行ったり

2014年02月28日(金) 21時26分

朝イチでスーパー行って4日分の買い物するぞ!
銀行とガソリンスタンドも行かねば!





ミハを連れて行くのはどうかと思いつつ
PM2.5もあるからシュンを連れて行くのもややこしい。



Wはなんかもっとややこしい。



こうなりゃ早めに終わらせちゃえ!



て、張り切ってたら友達から携帯に電話。


途中ゆきんこチンからも電話。


友達と1時間喋って、ゆきんこチンに掛けなおす。







洗濯もん干しただけで11時。






ときが経つのは早い。←動かしたの口だけ









慌ててスタンド→銀行→スーパーと巡って帰宅したら12時半。









昼をササッと済ませて布団を畳む。







もうシュンが帰ってくる時間(o_ _)ノ彡☆←笑うしかない








ときが経つのは←黙れ








まったりし過ぎた(;゜∀゜)












今朝8時半に地元小学校の担任から電話があったの。←電話ばっかりー



16時過ぎなら何時でも大丈夫ですって言ってもらえたんだけど
ミハが行く事は伝わっていなくて、アタフタさせちゃったわ。





んで16時半。

またマスクをつけた先生たちに囲まれて談笑。





前回黒板に

「いつもお手紙ありがとう。みはより」

て書いたのがまだ残っていて、それを消して

「4年生になってもなかよくしてね。みはより」

と書き換えてきたよ。



きっと修了式まで残してくれるんだろうな(* ̄∇ ̄*)




担任ともたくさん話せて、
長期入院すると学校との断絶がデメリットのひとつになるけど
それがなかったのはあなたのおかげなのー!
とお伝えする事が出来たよ。




毎日クラスの子がお手紙を書いてくれるけど
みんな自分の番を楽しみに待ってくれてるんだって。

担任は、ミハがみんなに好かれていると言ってくれたけど
なんしかみんな優しいって思うんだよねぇ。






次は春休みに入ったあたりに私ひとり顔を出して
4クール目が終わるのは3月下旬か4月上旬だから
新しい担任にミハを会わせられるんじゃないかと言ってきた。





多分もらえる名札。
2組までしかないけど、それが励みになるのよね。

教頭が担任にも「うちの子だから」と言ってくれてると知ってすんごく安心出来たわぁ。


こんなにいい学校ほかにはない!と思う゚+。(*′∇`)。+゚










そして夜は久々のビール!
ミハが家にいて、ふたりが元気なのを確認してから呑む( *´艸`)


つまみはお友達から届いたお菓子。
なにこのうまさ。
北海道すげーな。









あー、ミハもいるし幸せだあ。

退院してきた( ̄▽ ̄;)

2014年02月27日(木) 20時08分

夕べから家に帰りたいと思い始めたミハ。




でも学校行事で自分が司会をする事や木琴をやる事を
担任が期待しているのも知ってたからモヤモヤしてたみたい。





すっごい悩みながら午後の授業を受けてシャワーを済ませて




やっぱり帰りたい。シュンと遊びたい。


てポツリ。






ミハがしたいようにしたらいいよっ♪

て言ったけど、担任が残念がるからって
とにかく気にしちゃって話が進まん





でも本音は帰りたい。





看護師さんに、帰りたいって言ってるとミハの前で伝えたら
黙って目も合わさずに頷いてる(笑)





と、まぁ前置きが長いのは私譲りだな( *´艸`)






16時に病院脱出。







駐車場を出てすぐ、回転寿司行く!て。




おかず作ったけど
ごはんも予約で炊いたけど
ミハの希望は叶えなくちゃね。











回転寿司に行く前、


うーたんと遊びたいと号泣して、外食を嫌がったシュン。


普段、ミハがいなくても寂しくない・大丈夫って言ってるけど
やっぱりいると嬉しいんだな〜って実感。










ずっとふたりで大騒ぎ

私は少しのんびりしよ(* ̄∇ ̄*)

特別児童扶養手当て更新@単なる記録

2014年02月27日(木) 9時45分

これって確か2年おきの更新じゃなかったっけ?
毎年はしてないよーな気がするんだけど
いっつも何がいるっけ?
と、たいして持ち物なんてないのに気になって調べてるから記録。





初めて申請する時は課税証明書とかも一緒にいるんじゃなかったかなぁ?




更新は
勝手に送ってくれる診断書を主治医に書いてもらって
特別児童扶養手当て証書と判子がありゃオゲ。



地域福祉課に行って
受取人の名前や住所、ミハの名前と生年月日を書けば終わり。








再発しなかったら更新の予定はなかったの。
多分通らなかっただろうしね。
嬉し&いやんどうしましょうな気持ちだったけど
きっとアッサリOKが出ちゃうんだろうな。





ただ、よーく診断書を読むと初発が2009年10月30日になってた。
いやいや、2009年11月3日ですが。


もう区役所の駐車場にいたからそのまま出したけど(;゜∀゜)ダイジョーブ?


どう見間違えたらこうなるんだか(^o^;)






あとは書き留めだかで、また証書が届くのを待つだけ。
だいたい3ヶ月もありゃハッキリするだろな。








ちなみにミハの病院では診断書作成に2100円。
前の病院は3150円だったよーな。
この差はでかい。
書いてもらうならこっちだね( *´艸`)










さて、自分の弁当作って病院行くかな。


金曜日から一時退院

2014年02月26日(水) 19時22分

今日にでも退院していい状態なんだけど
金曜日に院内学級でなんかやるらしく
それにどうしても参加したい!と。




んだば、午後に退院しよか。

点滴は取ろか。





てな話になったよ。








慌てて幼稚園に電話。

シュンのクラスにもバスにも感染者なし(* ̄∇ ̄*)







三年生で学校に顔を出せるのは金曜日が最後になるから
次は地元小学校に電話をしてみると



担任、




体調を崩して早退( ̄□ ̄;)!!





最後にちゃんとお礼が言いたかったのになぁ。
毎日メールをくれる担任なんて、なかなかいないよ〜。











4クール目をやって



次は移植の準備になるよーな気配。



最終同意がもらえるかどうかまで来ている雰囲気。








あと1クール。




大嫌いな赤い抗がん剤もあるし
マルクだかルンバールだかあるけど
再寛解導入療法でケモが最後になりますよーに(^人^)





最終同意にハンコがもらえますよーに(^人^)











病院に戻るのは早くて月曜日の朝。



9時に戻って点滴だの抗がん剤だのマルクだの
きっと慌ただしくなるんだろうな〜(^o^;)







時間をどこで稼ぐか決まってないから早くて月曜日の朝なんだけど
このままだと移植前の4月は少しゆっくり家で過ごせるかもしんないな。





色々まだアヤフヤだけど


突き進むしかにゃい。


体操参観

2014年02月26日(水) 14時10分

今日は11時20分から30分間シュンの体操参観だったの。




幼稚園から病院まで10分。
でもミハの昼ごはんには間に合わない。




給食がイマイチだった時のために引き出しにはカップ麺の小さいのを入れてあるけど
ひとりで決めれんと言うか、なんしか私にいて欲しいって思ってんのよ。←お湯係か
(看護師さんもお湯ぐらい入れてくれますが)






メニューを見ると


ホットドッグ
ポテト


あとは忘れたけど、これなら私は必要なし(* ̄∇ ̄*)







ゆっくり来たらいいよー♪なんて言われたから
いっそ午後の授業終わってからにしようか悩んだけど
一応サッサと顔だして、やっぱりそうすりゃ良かったと思うぐらい用なしだったわ。












どれか我が子か判らん。








跳び箱三段
平均台
鉄棒
マットで、でんぐり返し


これをひたすらグルグル回ってやるだけ。




本当は運動場でやるはずがPMなんちゃらが多いらしく体育館で。




体操の先生がやたら面白くて大爆笑の私。
相変わらず参観じゃなくて参加になってまう。







春にも体育館で体操やらなんやらやって
ひたすら涙を拭きながら言われるがまま動いてたけど
今回はなんとびっくり終始笑顔だったのよ〜(≧∇≦)



一眼でとびっきりの笑顔いっっぱい撮れた!←奇跡は起きる(どこまで大げさやねん)




未だに幼稚園いやや〜って泣くけどな。
まぁ、かなり進歩したんでねーの?
あたしゃ安心したよ。





帰り際に親指を顔の前に立てたから
やったぜ!みたいなアピールかと思って撮ったけど
あとでズームにすると、そこにはバンドエイドが。


なんか知らんけど見せたかったらしい。




病院に行くと人差し指にバンドエイド貼ったミハがいた。





キョーダイだな( *´艸`)←と、言ってみる


ちょいまし

2014年02月25日(火) 18時39分

未だに負のスパイラルに片足突っ込んでますが
コメント見てたら
あとは爪先だけになったような。←この少しがムズイ




無理矢理楽しそうにしてみたり
口角を上げて
「笑ってる」と脳を騙してみたりと
地味な努力をしてたりして( *´艸`)







このまま堕ちたら鬱になりそうなんだもーん。
それだけはイヤじゃぁぁあああ!




無理なく泣いて
無理して笑う。




これで行こう。



いっそ笑い泣きとか。←ややキモイ









そんな私をよそに、ミハはすっごーく楽しそうに過ごしてるわよっ。


ダンナがポケモンのフィギアをいくつか買ったからそれでひとり遊びしたり
個室の子と遊ぶ約束(ドア越しにDSの通信)したり
まぁ、なんしか楽しそうだからその波に乗るしかない





無邪気に

ミハ「この病院白血病が多いんちゃう?ミハは二回目だけどね」

女の子「私三回目ー」

ミハ「えー!三回もハゲてるん?」←それ大事か

女の子「そやで〜三回やで」←自慢気ーー




この無邪気さが欲しい(^o^;)



たまに堕ちる私

2014年02月24日(月) 19時23分

たまには吐いちゃうか。




午前中家にいると、いらん事を考えるんだよね。








私はミハを産んで良かったのか。

白血病になって
しかも再発して
移植が待ってる。


もしまた再発したら。


しなかったとして、晩期合併症は?二次がんは?


妊娠は?


その全てを受け入れられても寂しくて

ひとつでも受け入れられなかったとしてもツライ。


白血病が治ればそんでいいって事はない。


先が長いはずだから、やっぱり不安が大きい。


私が産んだりしなかったら
ミハは入院なんてしなくて済んだのに。

私は悲しい想いをしなくて済んだのに。










この事は否定も出来る。

なんもないかもしれんじゃん。

健康体で100まで生きるかもしれんじゃん。



でも何度も体に入った抗がん剤。

そう簡単に否定した事を納得しにくくて。








今朝は泣いたー。


わんわん泣いたー。


すっきりせんし。←泣き損









考えても仕方ないし
そもそもドナーさんすら決まってない。


これも不安要素かな。






今は目の前の事を消化して行くしかないんだけど不安は大きいんだよなあ。


なんでミハなの?
なんで再発したの?
なんで白血病なの?
なんで完治がないの?







今日はダメな日。


何しに行ったんだか(・ε・)

2014年02月23日(日) 16時43分

点滴は1時間に40mlになり
骨髄抑制もまだそこまで掛かってなくて
肝機能は少し上がってるけど本人には関係なくて



元気な子がいる



のみ。







同室の子は2人がアイソレーターついてんだけど
その2人の親は夜になると帰るの。



ひとりの子が

「もう帰っていいよ」て親に言うから、ミハも言えるようになって

おとといは20時。
昨日は19時半に病院を出れてるんだ




消灯まで無法地帯。←恐ろしや








昼間も家族ごっこがしたいからと親を2時間追い出し
アイソレーターから出れない子たちとどうやって盛り上がってんのか知らんけど
そらもう楽しく過ごしているらしい。






今日はダンナが仕事。

単に明日の仕事が多いから今日少し片付けたいんだと。



姑様がうちに来たのが11時。
11時半に病院ついて
給食が気に入らなかったミハに焼きそばを作って
私がミハの給食を食べ




13時。




「15時までどっか行って」と。





ダンナに連絡したら15時には病院に行けると。






そのまま帰宅の私。






ミハの給食を食べに行っただけかも(;゜∀゜)←断定しろ








しっかり病院に慣れた証拠だよね。

入院して三ヶ月半ぐらいだもんな。

でもって入院前にミハが憧れた入院生活だよね(* ̄∇ ̄*)




いつかミハのそばを離れられない時間もあるから
今はお言葉に甘えてシュンと戦闘中ごっこしとくか( *´艸`)





あ・シュンはやっとこさ熱が下がって元気になったよ♪
ただ鼻がまだ出るから油断出来ないけどね(--;)





今夜は餃子作るぞー(≧∇≦)ノ

可愛すぎる。デカすぎる。そして長文です。無駄に。

2014年02月21日(金) 15時48分

ミハがトイレに行くと言うから廊下に出たら




そらもう


あーた


可愛いのに


それに気づけないほどデカいのがやってきたわよ。





その子は病院のキャラクター。



喋るんでもないし
表情が変わるんでもないし
そもそも一人で歩けず
看護師だか婦長だかが真横について移動。
手や足をパタパタ動かす事しか出来んのに










この可愛さよ(笑)







すべてを隠すこのデカさよ(笑)











いつぞやかの野球選手より人気があっ←言うな



ミハもしばらく張り付いてたよ。





その後、個室にいる友達とDSで通信(* ̄∇ ̄*)
















病院の共同冷蔵庫は、最近になって
飲み物2つ、食べ物2つって決まったの。


少し前まですっげーゴチャゴチャだったから納得なんだけど
新品の3個パックのジュースを入れたら数時間後には

「ジュースの数がオーバーしています」

て紙が貼られてた。




いらっ。




3個くっついてんだから、しゃあないやんけ
わざわざ開封して数揃えろってか

じゃあ、4個入ってる温玉のパックもダメって書けよ





そんなん臨機応変だろ。
そもそも、詰め込んだ事ないっつーの。





と、看護師にブーたれたんだけど←心の声じゃなく
新品をシブシブ開けて1個持って帰ったの。





あ・この話、愚痴じゃなくてシュンの話なんだけど。←まさかの流れ






持って帰った1個をシュンに渡したんだけど、何も考えずに


うーたんに買ったんだけど、3個あるうちの1個持って帰ったんだあ。


みたいにサラッと言ったら、


ダッシュでいなくなって
コタツに潜ってシクシク泣いてんの。




(°Д°)ナシテ?




よく考えたら、私がシュンに何かを買うって最近全くないわ。

ジュースも飴のひとつも


もしや傷つけちまったのかも(;゜∀゜)



そりゃマズイ・・・。







シュン!
明日ちゃんと3個買ってくるから!
ママ、忘れずに買ってくるからね!





て、約束して、


それプラス


大きな落書き帳やクレヨン、塗り絵を購入。


渡すのは明日になるけど、信用はなくさんようにしないとね








あー、母親をサボってたのバレたんかなぁ?


まぁ、単に

なんでうーたんが2個でわしが1個やねん!

て思っただけかもしれんけど

それならそれで






計算が早いな。←天才少年


心理テストの結果と、39度のシュン。長文になっちまった

2014年02月19日(水) 16時01分

いつだった?ミハが心理テスト受けたの。←誰に聞いてんねん
入院してる子みんなやるんじゃないかな?(赤ちゃんはさすがにしないだろーけど)



その結果って教えてもらえないのぉ?
と心理士さんに聞くと

ご希望があれば♪と。



積極的に向こうからそれを言って来ないのは
メンドーだからかしら?( *´艸`)←暇そうに見えるに(オイ)





1時間20分喋ったよ。






心理テストは


お話
の三本立て。




みんな得手不得手があるから、どれかがちゃんと出来たらいいみたい。






最初はミハが何をどう話したか教えてもらった。


機関銃のように喋り倒したとか(笑)




雷が怖いの。強い風も音が怖いの。


エレベーターが怖いの。
閉じ込められた事があるんだ。すぐ開いたけど怖かった。


移植は輸血みたいにするんだって。看護師さんか教えてくれた。


移植すると吐いたりお腹が痛くなるんだって。ママが言ってた。


最初に入院する前ね、鼻血がいっぱい出たの。
家に帰ってきて、手を洗おうと思ったら倒れちゃって救急車に乗ったの。
(これ、覚えていた事にうかつにも泣いてしもーた)





他にもマシンガントークを聞いた心理士さんは、

きちんと話せてました。
怖い事もただ怖いと言うだけじゃなく
理由が説明出来る事で、聞いた人が納得するので
それを見てミハちゃんは安心出来ます。
同感を得られる事は大事だと思います。


搬送される前の事はインパクトが強かったみたいで
詳しく覚えていて話してくれました。


ただ、怖いものに対する恐怖心は強いですね。
そこにあるフワフワの犬の大きなヌイグルミを怖がるので
大丈夫だよ。ヌイグルミだよと言ったのですが
怖いと思ったらだめみたいですね。

治療に対する恐怖心も、初発の時を思い出してイメージだけで怖がる子はいます。

今の年齢で初めての治療と、以前も経験があるのとでは
慣れる事もありますが、イメージだけが強く残ってスムーズに行かない事は多いです。





心理どーたらって、私の中では占いの位置にあってさぁ
面白いけど、別にアテにしてないっちゅーか
だからどうした〜?みたいな感じでいたんだけど
読みが深いっつーか、いいとこついてるぅて思った。←それが心理じゃあ




後半、シュンの(患児のキョーダイの)話にもなったので
暇な人は読み進めてちょ。










※親指が痛くなるから(ガラケーなんで)簡潔にお送りしていますw










さて、

気になってたのは絵。



A4サイズに


りんごの木を描いて


と言われるの。




ミハは幹が細く見える背の高い木で
上の葉っぱは小さめ。
りんごは5〜6個描いてたかな。




中学年だと葉っぱ部分のモクモク(で通じる?)は小さめに描いちゃうらしい。
高学年あたりから、モクモクの位置は下からで、大きくバランス良く描けるけど
今は葉っぱ部分が小さいから幹が細く見えるんだと(実際そうでもないらしい)




だから年相応の絵。




真ん中の一番下から上までしっかり描けてる。
筆圧も強すぎず、薄すぎず、途切れているところもない。




ミハのお喋りも踏まえて、

しっかり素直に育てられていて心の健康の強さを感じます。と。



りんごの数は良く見られたい意識があるらしい。
誉められたいとか、誉められ好きと言うか。

逆に言うと、よく見られるために無理して頑張る子もいるとか。



あと、ミハは幹の中に薄い縦線をためらいながら二本引いたの。


入院している子はその線の数が多い傾向があるらしい。


傷つきやすい子はそうやって幹を埋めていくみたい。



もしかしたら、ミハも実は傷つきやすいのかもしれないと。

だから誉めらたいって意識があるのかもしれませんね。と。





なかなか面白い内容だったよ。








文は例えば

・みんなは私のことを

・お父さんはもう少し

・私のお母さんは


って最初が出来上がってて、そっからを自分で考えて書くんだけどミハは文章が超〜〜苦手。



わからへん
できへん



と、なり

口頭で聞いた「私の欲しい物は」「ポケモンのフィギア」

と、もう一個書いてたのになあ。忘れたーー!

全部で20個だったけどね。
まぁ、この辺はミハらしい( ・∇・)









私が病院に泊まらない理由を、
シュンがおかしくなるからと伝えていたからか←漠然とし過ぎやん
シュンの様子も聞いてもらえたよ。



で、



私、



ミハには、ミハの病気の説明とかちゃーんとして来たのに
シュンには何一つ言ってない事に気づいた(*゚ロ゚)



うっかりしてた(__;)





仲間外れにされてると思わせては良くないから
移植が近くなったら
せめて看護師と話をさせて、
シュンくんが頑張ってくれてるからミハちゃんも頑張れるのよ!
と言ってもらえれば
知らない人まで自分を知ってる安心感、
そして自分も仲間のひとりって思わせてあげた方がいいかもしれませんね。と。




それいい!




それまでは私がミハの事を説明して、
シュンが頑張ってくれてるから〜のくだりを言えばオゲ!と。←オゲ!とか言う心理士いややわ









ミハが初めての子供でさぁ
割と手を掛けて育ててきて、
ミハに対する育て方は変えてないっつーか
ほれ、パニックになりやすいのもあって
詳しく説明したり、本を与えたりしてきたのよ。

シュンはそこまでしなくても、そこそこ出来るから
つい手を掛けるとか時間を使うってして来なかったのよね。


シュン、もうすぐ5歳。
放置して長い時間が経っちまったのぉ。
これからは、もちっと丁寧に接していこかな。








そのシュン、昨日39度突破。

小児科に行くか土曜日に行った耳鼻科に行くか
(つか月曜日に小児科行ってるけどな)
いっそハシゴするか悩んだけど、とりあえず耳鼻科へ。



インフルエンザの検査をまたしてもらって陰性



ハシゴの予定が、陰性ならいっかー!て気持ちに変わり
38.8度あるっつーのにボール投げとかしてたわ。



でも、大差ないままなら週末に小児科行くかな。










今日はそうやって耳鼻科に行ったり
家と病院を二往復したり
バタバタでグダグダ〜。



歳だな(°Д°)コリャ

プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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