脱毛が始まった

2013年11月30日(土) 13時37分

朝、ミハからこんなメールが来たよ。
本文コピペ。



まま今日からミハの髪の毛がぬけるよ。(T_T)
まままくらもとにみはのかみのけいっぱいでどうすればいい?





いつも始まりが「まま」。
話しかけられてるみたい


と喜んでる場合じゃないか( *´艸`)

すぐに、友達に買ってもらったコロコロの場所をメールしたら
行った時にはキレイになってたよ。





髪が抜けるのをロイナーゼが入ってから気にしていて
毎日髪を軽く引っ張って、今日は大丈夫と報告があったの。



始まっちゃったね。



「あーたは髪が多いから減った方がいいのよっ」
とか
「あーたは頭の形がいいからママは好きよー
と毎日言っていたけど、嫌なもんな嫌だよな。





今日はシャワーの日なんだけど優しく洗ってと言われたわ。
気になるんだよね。
抜けないように頑張りたいのよね。

決して無駄な努力だなんて口が割けても…あぁ私なら言いそう(o_ _)ノ彡☆




言わないわっっ。

多分(´▽`;)ゞ














愚痴をちょろり。



私ね、週末や祝日は早く病院に行きたいの。
授業もなくて退屈だろうし、久々にUNOやり出したから
何時間でもやりたいだろうしね。


そんな理由を昨日姑様に伝えていて
でも仕事もあるから、10時に来るねってのをひたすら待ってたのよ。




15分遅刻。




まぁ、これは我慢。




玄関で靴を履いて車の鍵を握りしめてる私に

「バイパス、気を付けてね。
やっちゃん(ダンナ)も事故があったらどうしようもないしなぁ」


ここまではいい。


「前もあそこで捕まって、家庭裁判所までお母さんも行ったの
未成年だったから仕方ないけど」


この下りいらんやろ。

急いでるっちゅーの。

過去の話とか呑気にしてる暇ないっつーの。



全くの他人事か。





イライライライライライラ









やっと明日から母が来てくれる。
家事を丸投げ出来る。
早くから行っても平日はミハも忙しいんだけど
それでも早く行ってあげたいし、消灯までそばにいたい。




何故かシュンは滅多に会わない私の母にやたらなついてんの。
体使って遊んでくれるからなんだろうけど
母がいたらシュンの事も心配ない(* ̄∇ ̄*)←明日にならな判らんけどな











初発の時も毎月二週間来てくれて、その間ダンナは実家に帰ってもらったけど
今回それが出来ない状態だったぁ。




ダンナの実家、50坪の広い土地に広めの3LDK。
10畳3つに6畳1つに物置のような小部屋。



その全部、姑様の服が占領しているそーだ。

二階に上がる階段には猫のうんちが転がっているらしい。





姑様も、もう一階では生活出来なくて二階らしい。




そんな状態とは知らずに

ダンナの寝る場所作って♪と軽く頼んだんだけど
まぁ、時間もなかったのか、
今日まで片付かなかったと言っていた(;´д`)





ダンナから今朝、その状態を聞いて(玄関すら物があふれて出入り一切不可能とか)
母に、気を遣うかもしれんけどダンナも泊めてやってと頼みまして。






どんな家やねん。

人間二人が住めないスペースてどないやねん。






なのにアチコチで家事は好きだから♪とか言っちゃって。


世間体だけ大事か。








吐いた吐いた(≧∇≦)














今週のミハはステロイドが勝って元気元気♪


移植を前提だからと今さら一日三回歯磨きしてねと通達を受けて
最初はメンドクサイって顔してたけど
改めて移植の話をして、命がけの治療だと言ったら
ちゃんと歯磨きと、薬入りで口をゆすいでるらしい。





なかなかやるやん( 〃▽〃)


姑様よりずっと出来た子だわ














コメントの返事が全く出来ていないのに
いつも書いてくれてありがとう(T▽T)


めちゃんこ嬉しく、ありがたーく読ませてもらってます<(_ _*)>


こんな私に懲りない方は、また書いてもらえると喜びます(≧∇≦)


ありがとう!

30分前のミハ

2013年11月28日(木) 12時42分

口元隠してるけど嬉しそうな幸せそうな顔が伝わるかなぁ?(* ̄∇ ̄*)






ビーフカレーシチュー



カレー?
シチュー?



とよく判らないメニューだったけど
やたら美味かったらしくガツガツ食べてたよ( *´艸`)





あとはあんみつと(あんこもあったに!)
毎回困った時のお助け一品なのか白菜の煮浸し。




しっかり食べてからゲーム三昧で、退院したらメガネちゃんになりそう(笑)

昨日は平和♪

2013年11月28日(木) 9時08分

昨日は色んな意味で平和だったわ♪



おっと。その前に、ミハへのプレゼントが届く届く


クリーンは寒いと言ってたからとモコモコの可愛い靴下、
髪が抜けてもオシャレ出来る手作りの帽子。


どちらも手書きの手紙が入ってて、みんなの優しさに心まで温まる


こうして贈ってもらえるの何個目だろう?
ファイルも相当可愛いのが揃って、思わず吹き出すのもあって
お礼の気持ちは伝えてるけど、ホントにホントにありがとう!












ミハはロイナーゼの嫌な副作用は出なくて
多分来週も点滴出来そうな感じかな


血液の凝固の数値もバランス良く崩れてて
(固まるのと出血しやすくなるのが同じように崩れてる)
肝機能も少しずつ下がって、赤血球や血小板の輸血はしてるけど
特別入れるようなトラブルはないから安心♪







一平ちゃんヤキソバをおやつに食べてゲームして宿題して、
最近私が19時や18時半に病院を出てたけど
昨日はダンナに

布団敷いて
シュンを風呂に入れて
弁当箱だけでも洗っておいて

と頼んだから19時半に病院を出れたの。







もう帰る?いつ帰る?と多分思いながら黙って時計をチラチラ見てたミハだけど
その時間までいられたからか、じゃあねおやすみ!て言ったら
初めて泣かずに笑顔でおやすみ!ってゲーム見ながら言っとった。






夜はベッドサイドにおまるを置いて
おまるの左右に靴をそれぞれ置くんだけど
19時半じゃ早いかな?と思ってたら

「寝る前にミハやるわ」





おー、自立してる(≧∇≦)










20時に帰宅すると流しはピカピカ。
風呂もすっかり終わって髪も乾いてるシュンがいた


自分の事は朝やればいいからごはんだけ食べて寝れたよ♪




ゆっくり晩ごはん食べるって幸せだねぇ。


でもつい、何かやる事なかった?と探しちゃう( *´艸`)
いいか悪いか癖みたいになってきたわ(笑)



おかげで落ち着かない(´▽`;)ゞ








爆睡しているようで、出来てないのも事実。

どーもネガティブ思考になっとるらしく悪い夢を見るのよね。



寛解してない夢ばかり(;´д`)



シュンの脳ミソと入れ替えたい。←やり過ぎやん

マルクの結果

2013年11月26日(火) 19時52分

昼過ぎに行こうと思いつつも、やっぱり気になって11時前に到着。


すると、保育士さんとカレンダー作りをしてた。


すぐに院内学級の先生が来て、

なんつーか、充分昼からでも良かったって話(^^;








午後も14時から勉強。
15時からはシャワーだから私が必要だけど
その後また保育士さんが30分遊んでくれる。






今日、私いらんかったじゃん。
なんて嬉しい悲鳴ってとこかな。






えっと、マルクの結果を昨日聞いてたんだけど、なんとも消化出来なくて。





ステロイドだけで5%未満を目指したんだけど17.5%あった。




しぶといやつだ。




抗がん剤でなんとしても0にしたい。

じゃないと骨髄移植に掛かる時間は待てなくなる。






ミハと夫婦3人で88000円使ってHLAを調べたっつーのに
臍帯血移植になっちまうやんけー!←そこーー






あっ、そこじゃないか。ですよね。







でもムリヤリ消化しましてん。

この治療が終わって0ならいいわけだよ。
それに賭けるのさ。












あと愚痴を少々。

幼稚園バスメンバーが姑様を嫌ってる。

あ・これはいいの。
私の気持ちを判ってくれたのねー!って感じ。






シュンを姑様が見送った時、つまりミハが入院してすぐ


「いつまで私はこんな苦労をしなくちゃいけないんだろう」


と。



メンバードン引き。




いやいや、大変なのはミハちゃんだろっ。と思ってくれたらしい♪

最初がこれだったから、皆様最近じゃ相づちもしないらしい。




姑様はうちに来るだけでそりゃもう大変な事。
ましてやシュンの面倒を見せられ晩ごはんを作らされ
心身共に疲れ果てている感じをアピール。



知ってた知ってた。そーゆう人って。



でも自分は家事が大好きだともアピール。



でも息子(ダンナ)の嫌いなものばかり出すわ
私が段取りして説明しておいた料理は別物に変わるわ
冷蔵庫には期限切れがわんさかあるわ(食費払ってるのに)
主婦として母親として、目に余るんだけど言えない立場(>_<)








昨日は19時半に帰宅するとシュンが甘えてきて
なかなか離れなかったんだけど、なんとか離れてからドタバタ。



晩ごはんの洗い物、お茶もわかして、風呂もわかして、
翌日のダンナの弁当用のごはんを炊いて
シュンと風呂に入って出たらもう20時半。




休む暇がなかった事をさっき姑様に言ってみたけど
私が帰る=自分が帰れる
この方程式しかないから、やっぱり何もしずにお帰りになりまして。




今、また忙しい(笑)

寛解導入療法二週目@マルク・オンコビン・ロイナーゼ

2013年11月25日(月) 17時24分

前回の記事にたくさんの情報をありがとうございました(≧∇≦)

朝食は全体的に半分食べて、水分はバクタを飲むだけにしたようです。


いや〜それにしてもみんな治療の時間は大差ないのに
食事や水分は違いがあり過ぎだろぉ。


前日からの絶食とか、耐えられないよね。
真ん中作れよ真ん中…て思うのは私だけじゃないはず








さてミハは予定時間の10時半に処置室に行って、
初めて自分から処置する台のようなベッドに横たわった


不安そうな顔とは裏腹に、20分でマルクと
カテーテル挿入手術の時の首の消毒、←の…多いわ
カテーテルんとこの消毒と全部終わらせて部屋に戻ってきたわ。




覚醒は目が最後。
左右に細かく動いてる間は焦点も合ってないし情緒不安定。




起きたい
お腹すいた
目がおかしい
プレイルームで遊びたい




これを泣きながら、普通に戻りながら15分繰り返してると
11時5分になって院内学級の先生が登場。




勉強したい




と生まれて初めて言ったから←もっと早く聞いてみたかった
寝そべったまま授業を受けてたと思う。(必ず席を外すから知らんけどな)



授業は11時45分まで。




お昼ごはんを出してから水分を摂らせると問題なくグビグビ。←ゆっくり飲め


卵豆腐
白あえ
にゅうめん
ゼリー



豆腐のコース料理かと思ったけど完食♪

つか、ごはん足らなーい!と。



ガツガツ食べてる姿を見た女医が、

口から摂れる栄養は点滴の比じゃない
とてもいい事です

って言いながら12時11分←細かいねんてオンコビンをチュ〜♪


オンコビン入れてから3時間経たないとロイナーゼは入れられないから15時以降。




ロイナーゼはだいたいの方がご存じの膵炎が副作用にあるのよね。

猛烈な腹痛→絶食あるのみ。(と思う)

どうやら、その副作用を軽減出来るかも…だといいねって薬があるから←意味あるんかぃ
午前中はそやつも投入。←名前は判り次第♪(こんなん細かく書けよ)






宿題も出て、
どの角度から見ても渡部なおみにしか見えない看護師さんに
ごはんの量を少し増やして♪とお願いして
絵日記書かせて、
まずは清拭まで暇な時間をいかに埋めるかって事に頭使わなかん私。






そうそう、今日は赤血球やら輸血もあるそーでミハの体の中はやたらと忙しそう。




でもプリンを食べ
朝の残りのパンを食べ
ナゲットを4個食べ

ロイナーゼで一応心配してみたんだけど今日はなんもなかった♪

キンチューは前の病院と一緒でステロイドと局所麻酔入りだけど
全部で6回となるとストレスになる気がするのよね。

だからこのまま点滴で4時間行けたらいいなあ。
ま・行けるだろう

マルクやルンバールの時、絶食だった?(追記あり)

2013年11月24日(日) 9時53分

今日はダンナが休みだから、私が家にいて
病院へはダンナに行ってもらう事に。





と言っても9時まで寝てたからミハは退屈してるんだろうな。






そんなミハからメールが来たんだけど


「明日は麻酔使う日でしょ?朝ごはんどうしたらいい?」


と。






前の病院はマルクやルンバールの時、絶食しなくちゃいけなくて
処置が遅くなるとよくお腹すいたと怒っていたわ。






今の病院は普通に朝ごはんが届いて食べてOKなの。







最初、それに戸惑ったわ〜。



ミハもどうしたらいいか判らないのよねぇ。







食べちゃダメじゃないし
でも吐いたら可哀想だし


って事で半分で我慢させる事にしたの。








これって病院によって、主治医によって考え方の違いよね。




みんなの病院はどうだった?








ちなみに明日のマルクは10時半。
ごはんは8時に出るよ。


水分がいつまでか忘れちゃったけど
食後2時間経ってたらなんとなく消化されてそうで安心だけど
ダラダラ食べるから食後1時間半程度・・・微妙だな。












今日の私はカーテン洗ったり、真冬用の布団のシーツ洗ったり
シュンのために、干すんじゃなくて布団乾燥機でダニ退治。


公園も行くのかな。







こうして普通に過ごすのは嬉しくないね。







ミハがベッドの上だもんな。







違和感と罪悪感と心配と不安。




モヤモヤーーー!←慣れん











書き忘れていたけど、マルクもルンバールも軽く眠らされてやるから
絶食と言われたり、今回みたいに食べてもいいって分かれちゃうのかな。




女医からは、

ルンバールは薬を入れる場所がココ!と決まってるから
しっかり眠ってもらわなくちゃいけなくて
マルクは少しぐらい動いても大丈夫だから
鎮静させる薬の量は少なくて済みます

と。


でもどっちも食事OK。



確かに前の病院も、ちょっとぐらい大丈夫って言われてたけどね。




こーゆー違いって困っちゃうよなー。


ミハ中心の生活してたんかもなぁ

2013年11月23日(土) 12時31分

いつもコメントくれる人、
初めてコメントくれた人、

返事出来てなくて、毎度だけどごめんね



でもかなり励みになってるよ。
判ってくれてるぅってそれだけで嬉しいもんだねぇ。

ありがとう(≧∇≦)











そんな支えがあるのにも関わらずヘタレ妖弧42だか43歳。←もう勘定出来ん





家に帰ると体が重いわぁ。

一応サッサと風呂をわかして、布団敷いてシュンを寝かせる用意はしてる。

そっから体が動きません。


トド…あぁ、なんてピッタリな言葉を見つけちゃったか(笑)










今日はホントーはシュンの製作展で朝っぱらから幼稚園だったのに
休ませてしまいまして(´▽`;)



掃除・洗濯・買い物、晩ごはん作りをしておりました。





ただ、歯の悪いダンナがいるし、チャチャッと作れるのがいいなあと
クックパッドで検索しながら悩んでたんだけど




あら、春雨♪ミハが好きだからこれに・・・あっ間違えた。



あら、ちくわ♪ミハが喜ぶかな♪・・・違う違う。



あら、こんにゃく♪ミハ好きなのよねぇ・・・だから違うって!





これ、20回ぐらい繰り返したわ(笑)










天井にちっこいクモをシュンが発見。




うーたんなら泣いてるなとふたりでほくそ笑む。






ミハのパジャマを干してたら辛くなる。










ミハ〜〜〜(T▽T)



てなる。









病院まで11〜12キロ。
バイパスが7キロで20分ぐらい。

近いのに遠いなあ。



なんでミハ、いないんだろ。

なんで病院なんだろ。









出た出たマイナスのドツボ。










シュンがベッタリだから気が紛れるような
そっとしといてと思うような複雑な感じ。









やっぱり自分だけ現実逃避してる罪悪感かなぁ。
家は落ち着かないわぁ。






でも夜一緒に寝て、起きたら私がそばにいるからか
シュンが泣く事はなくなったよ。

今日も

バイバーイ。暗くなったら帰ってきてねー

とにこやかに手を振ってくれたよ。










ミハは、お泊まりも余裕が出たのか夜中にナースコールして

「おしっこでしか起きへんからね」

と笑顔だったらしい。





今日も元気にDSしたりDVD観て過ごしていたみたい。


あっ、宿題させなくちゃ♪










私の安心する場所はまだ病院なんだろうな。

でも家でも過ごしたくて贅沢だなあ。









早く子供ふたりを同時に見たいな。←しばしの辛抱じゃあ


ミハひとりで過ごした夜は…

2013年11月22日(金) 14時26分

昨日はダンナが夕方から来たから半べそのミハを置いて20時に自宅♪




消灯になって、諦め顔のミハを置いてダンナも帰宅。





私の胸がモゾモゾするんだよね。
まだ9歳で、そこまで慣れてない場所で夜がひとりなんてね。





看護師さんが

「一緒にテレビ見て♪でもいいからナースコールしていいんだよ」

て声を掛けてくれたから安心して出てきたのに、
夜中のおしっこもないからゆっくり眠れると思って帰ってきたのに
ミハがいないとつまらんと思ったり
三人で寝るのが違和感あり過ぎてモゾモゾ倍増。





しかも何度目が覚めたか!(笑)






病院で寝泊まりの時はあまり眠れなかったり
おしっこで起こされたから夢を見る事もなかったけど自宅だったからか
わぁるい夢を5シリーズ見ちゃったり(´▽`;)ゞ











今朝はシュンの病院の日だったんだ。
主治医はミハの前の主治医と同じだから、まずはミハの話から(笑)




ダウノマイシンでくたばった話、シュンがドナー対象外で熱く八つ当たりみたいなんしたら



「でもね、シュンくんにもしもの事があったらミハちゃんがね」



と言われて、なんか目が覚めたような気がした。

ドナーもリスクがあるんだよね。

ほいほいやらせて万が一の事があったらミハがどれだけ悲しむか。




それ聞いたら諦めついた。
うん。シュンも大事だから。






またミハちゃんの事教えてと言われて診察終了。←カウンセリングか









ふと携帯見たらミハからメールが。



↓そのままコピペで読みにくいよ


ちゃんとトイレいけたよままがいなくてもだいじょうぶだよねーままいつぐらいにかえってこれる?




句読点教えましたが( ̄。 ̄)まいっか





なんしか何も困らずに大丈夫だった事が判って
すんげー安心したよぉぉおおおー












ふたりとも、夜一緒にいたいって思ってるんだよね。
だからホントにコピーロボット開発してほしいわ(^^;





ま・しばらくはミハに我慢してもらお。
移植前後はシュンに我慢してもらお。
私は退院まで我慢しとこ。










目先の心配は










ミハの便秘www



主に独り言になった

2013年11月21日(木) 15時35分



カメラ向けると恥ずかしいのか笑わなくなったけど
今日は抗がん剤は入ってないから比較的朝から元気で
漢字の宿題をやってるとこだよ






元気なら元気で退屈だから(勉強せいって話だけど)
ひとり残して帰るのもなんだかなー

でも

しんどい時に置いて帰る方がツライに決まってるから
今週はまだ足取り軽く帰れるんじゃないかと予想。







プロトコルは言えばくれるのかな?
でもどんな検査をしてもブラストが見つからないレベルになるかならないかで
治療の進め方が大きく変わっていくんだよね。




どんな検査をしても見つからない時は
時間に余裕が出来るから、強化療法を2〜3回してから移植。


でも、うっかり見つかったら急がなくちゃいけないから
臍帯血移植に向けての準備になるみたい。


この、どんな検査ってのも確か保険外だったよーな。


何かと今回は掛かるねぇ。




不思議と私の母の姉妹や母の働く会社の社長からは見舞金が届き
今回もダンナの方からは一銭もなく…まぁいいけど
何も出来ないと言われるだけで、ホントに何もしないと言う。



なんつーか心がないってのは引っ掛かるよね(・。・)


金くれとは言わんけどさ、
私は会った事もなく、ここでやり取りしてるだけで
ミハに、私にとプレゼントが届いて
その気持ちがどれだけ嬉しくて救われるか。



出来る事なんでも言って〜と言ってくれる友達もいるのに
ダンナの周りにはいないのかと思うと寂しいよね。




私が恵まれてるだけかもしれんなあ。


みんなが温かくて優しすぎるんだろうなあ。




もうっっ何も返せないわよっ←コメ返すら




ホントにありがとう(T▽T)




絶対に治すからね。
絶対に長生きさせるからね。
絶対にがむばるからね。





あー、泣けてくるぅ〜〜。








なんだか涙もろくなったよ。

赤ちゃん見ると、ミハもあんな頃があって
勝手に大きくなると思ったのに…で涙。




夜マスク取って、あぁ空気が冷たいな…あらまあ涙。




どの女優より今は上手に泣けるから( *´艸`)



泣いてスッキリもいいけど、悲観的になるのは間違ってると思いたいから
すぐに涙を止める努力するけどさ。




あー、またブツブツ吐き出してるな。



そろそろミハの授業が終わるから部屋に戻るか!



笑顔で(* ̄∇ ̄*)


今日のミハ

2013年11月20日(水) 21時49分

午前中はぐったりだったけど、気持ち悪さより貧血だったかも?


ヘモが6しかなかったんだ。


ほいで抗がん剤はエンドキサンだけだったからか
午後からは体を起こす程じゃなかったけど←貧血のせい?
食事も出来たし(晩ごはんは一平ちゃんやきそば7割喰った)
喋るし、ボチボチだったような気がする。




まぁ、食事は全部寝たままだったけどね。

箸で一平ちゃんやきそばをクルクル巻いて口に運びました(笑)




今週の抗がん剤は終わり。
ステロイドが日曜日まで入って、
月曜日はマルクとオンコビン。

(火)(木)(土)でロイナーゼ。

これを二週やったら1クールが終わるんではなかろーか。




オレンジのなんだっけ?
なんちゃらマイシンみたいなんが終わっただけでも良かったかも。



つか、夜になって採血結果を持って女医が顔を出し、
(昼間は小学校と自宅に3時間ほどいたから)
エンドキサンだけ〜って聞いたんだけど
もっと早く言ってくれたら、ミハのしんどさの理由が早く判ったのにな。




プロトコル、もらってないからあとから聞く事が多くてね。

まぁ、来週のんは聞けたからヨシとするか。









ぐったりなまま夜私が帰宅するのは心配だったけど、
保育士さんに遊んでもらえる年齢でもなく
院内学級も勉強らしき事をしないなら帰っちゃうし
元気なら元気で退屈な思いさせてしまうような気がして…。





付きっきりになれたらいいのに。


でもシュンいるし。



やっぱりみんなが我慢しないかんのだなー。










今日は血小板が11000で、予想してたけどびっくり( ̄▽ ̄;)

赤血球と両方だからトータル8時間ぐらいか?
23時半まで掛かる予定。

・・・と記録までしちゃった(* ̄∇ ̄*)







あっ、血液中のブラストも0。
WBCが100だか300しかないから当然と言いたいけど
ミハのブラストはタチが悪い気がするから今回はひとまずホッとしておくか。





マルクでも出ませんように。





あまり心配すると、この時間寝れなくなるから(笑)まったり行くか。









初めてリアルタイムに書いてそのままUPだ!
最近は書いては保存してを繰り返してUPしてたから。




眠い眠い。


ずっと1時間に130cc入ってた水分も輸血始まったあたりから70に。



今夜は2時間おきじゃなくて、もう少し眠れるかな


期待!(≧∇≦)

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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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