治まっちゃいないけど

2012年09月28日(金) 10時17分

9月20日(木)から始まったチックのような不思議な動きのミハ。


週末は、まぁ家にいないのもあったけど全くなくて
でも月曜日からはやっぱり学校から帰ると
今度は口を「い」の形にするような感じで顔に力を入れてるわ。



カレコレ一週間だけど、毎回多分30分程度。



個人的には酷くなってないし、
本人も実は痒かったとか
実はこうだったとコロコロ変わるから
チックっぽいような気がしてるんだよね。



緊張とか不安とかを表現したり自分の中で処理も出来んだろうから
そんな風に出るんじゃなかろーか??




なんせ週末や、平日も朝、夕方遊んで帰ってくると全くないからさ。

中枢神経再発とか脳症って思いにくいなぁ。
↑酷くなるて聞いとるもん





症状の出始めが参観日でしょ。
そっからはささやかなイベントが学校であるみたいだし
給食当番はリーダーらしいし
気の小さいミハには重いんかもしれん。←当番のリーダーは小さすぎやん



病院行った日、
採血の結果が出るまで最短1時間だし、
何時に終わるかな?給食ぐらいには行けるかなて言ったら



「ミハ、リーダーなのにどうするんだろう」

「○○くん困らないかな」

「あ・そうか●●さんいるから・・・」



としつこくボヤいてたから責任感が強いんかもね。←私と真逆か(無責任の塊)








ま・今は慌てる状態じゃないから、まったり様子を見ますかね。

まだ灰色

2012年09月21日(金) 19時33分

シュンをゆきんこちゃんに預けて9時すぎに小児科到着。


採血と尿検査のオーダーが入ってると思ったらまだで…
でも「おしっこしたい」とミハが言うからとりあえず採っておく事になったわ。




少し待ってから身長体重測定。
また少し待つと問診票が来て、なんとなく書かされ
また待ってるとやっとこさオーダー入りましたあ。←居酒屋か





細かい数字も出すはずだから、結果が出るまで最短1時間とみて、
ミハは売店で買ったトロロそばを入院してた病棟の待ち合いで食し、ちらっと詰所にも♪



出産で休んでいたミハの大好きな看護師さんがいたり
ずっと遊んでくれてた保育士さんを呼び出してしばしのお喋り。


保育士さんは、ミハの成長を見て

「胸が熱くなります」って涙目に。


嬉しいねぇ。
優しいねぇ。

顔だして良かった♪と思いながらいよいよ診察。







昨日30分ぐらいビートたけしを酷くした動きはあったけど
そっからは一度もないままと伝えたよ。




採血の結果も良好。





主治医がミハに「握手しよう」と手を出したら





拒否。←検査と判ってない8歳






主治医がミハの頭を横に倒すから反発して

とか

主治医の出した両手を押してみて

とか

握手と言ってダメだったからか
「ギューって握ってみて。いたたたた(笑)」

と、まずは座ったまま検査。




次は「かっけ」の検査。





ひざ、足首、ひじをコンコン。





多分気になる感じはなかったんじゃないかな?









もし、何かあれば自然に治る事は考えにくい。

中枢神経の再発だとしたらルンバールしないと判らない。

メソの影響ならMRIを撮った方がいい。

中にはてんかんになる場合もあるけど、痙攣はないよね。

どっちにしても検査をするなら眠らせないといけない。
今の段階で学校を休ませてまでやらなくてもいいと思う。

万が一再発であったとしても、様子を見る時間はある。
決して手遅れにはならない。

次の診察まで様子を見て、それから決めよう。





となったよ。







まだ白でも黒でもない状態だけど、良かったって安心してたら
学校から帰ってきたミハはまたビートたけし風味。


動きによってしゃっくりしてるようにも見えたりして。



明日は土曜日で休みだから、学校のある時だけなのかそうじゃないのかは見れそう。











それにしても、こうして異変がある度に

再発じゃなかろうか

と、不安になり過ぎて泣いちゃうのはいつまで続くんだろう。





そうじゃなくても、あれだけの抗がん剤を入れてるから
将来何かあるかもしれないって横切ったりもすんのによ。







あと1ヶ月半ぐらいで治療終了して1年。
一番再発が多いと言われる時期を過ぎたとしても
何年後かに再発してる人がいるって知ってるから
些細な変化でもビクビクしてへこたれるのが想像出来ちゃう。





私、いつまでへこたれ期なんだろーなー。←新たな日本語






あーあ、いやだな。






まだまだボケるなって事か(笑)

急遽採血ですわ

2012年09月20日(木) 20時48分

今日は授業参観と懇談だったの。
授業は楽しくて盛り上がってたし、発言も多くて良かったよ



懇談も終わって、図書室で待つミハを迎えに行ったわ。






ランドセルの具合が悪いのか何度か右肩を上げるミハ。

なんかおかしいなって思ってたけど、帰宅してランドセルを下ろしたのに




右肩上げると同時に頭も少し右に倒れて
更に顔がひきつったようになる…



これが短時間に何度も。








引いたぜ。←親としての感想なしか









ねぇ、どっか痛い?

どっかおかしいって思う所はない?

耳は聞こえてる?

目は?歪んで見えたりしない?






色々聞いてみたけど「なんでもない」の一点張りよ。




でも焦るじゃない。





うそ。
まさか。
でも。
だけど。
だって。






こんなんがグルグルしたわよっっっ。←発想が薄い








「なんかおかしい」=病院

ミハを救急車に乗せた時に学んだオイラ。




ひとまず病院に電話して、主治医に聞いてみたわ。



私からの電話は治療中以外初めてだから主治医も驚いた感じ。







チックかも。

メソを大量に入れてるからその影響かも。

最悪中枢神経の再発も考えられるけど可能性は低い。




とにかく明日、どっかで潜らせてあげるから診察においで。
場合によってCTや脳波をとるけど、まずは採血かな。
今夜は当直でいるから、なんかあったら連絡して。








一気に安心感。



主治医大好き。←まさかの告白



器がでかいからかな。
単に再発の可能性が低いて言われたからかな。
僕も気になりますて言ってくれたからかな。







もしメソの影響なら脳症が疑われるような事言われたけど
何故か再発じゃなけりゃいっかみたいな気持ちになるよね(笑)









ミハは宿題を済ませて遊びに行って、暗くなる頃帰ってから










変な動きなし。←早まったか










明日は無駄に採血かな。←無駄ちゃうわ







安心をもらいに行ってくるね!

雷がキライ過ぎて…

2012年09月18日(火) 13時16分

なんだかここ大阪では過去にないぐらいの落雷がこの一ヶ月にあって、
確かにアッチの雲からコッチの雲までドカンガシャンバリバリ落ちてて
停電にさえならんけや←要は被害さえなけりゃ
あたしゃ全く平気で、どっちか言うと大好きなんだけどぉ







ミハが








もうサッパリだめ子で(;´д`)






まぁ嫌いやら苦手な人は少なくないんだろーけど
一日中テレビのdボタンで雲の動きなんぞ見たり
シュンが公園で遊びたいと泣いても、遠くに黒い雲を見るだけで帰りたいと泣いて






あたしゃ板挟み(;´д`)








ゴロッと聞こえただけで



「お布団敷いて」



と言われ、布団に潜って寝る努力。←現実逃避(怖すぎて寝れない結末)








下校時間の30分前にドカドカ落ちて、雨もすごかった時は
学校からメールが届いたのもあって車で迎えに行ったんだけど





ハンカチの角を噛みながら顔を覆って泣いてる…←by授業中(;´д`)




まだ誰も席を立ってないのに、ひとりランドセル背負って教室から出てくるしwww








天気予報も欠かさずチェックして、


「落雷や突風に警戒が・・・」なんて言った日にゃ







「学校行きたくない」








友達と遊んでて、黒い雲を見つけたら帰宅。←ほぼ遊べない





買い物行こう!と言えば



外に出なくないけど留守番なんて絶対にイヤで
どうしていいか判らず泣く以外になんも出来ん。






雷中の宿題なんてムリ以外のなにものでもない。





正直、生活に支障が(;´д`)







口を開けば雲の動きしか話せん。

もういっそ天気予報士目指せと思うぐらい詳しくなってきたのはいいけど、
秋雨前線が判らないから予報士にはなれない…
とアッサリ却下。←そらそーだ








雷が遠くになると



「もうここは終わりにしようって思ったよね」



雷サマを信じる8歳。

ドリフがまだやってたら慰めになったかな?(笑)







来年どうなるか、面白いよーな恐ろしいよーな┐(´д`)┌











ちなみに、

ミハには


世の中には避雷針てのがあって、落ちるならそこよ

とか

あんたみたいにちっこい子には落ちない

とか

なんもない場所なら別だけど、そうじゃないんだから大丈夫

だの、まぁ様々な説明はしてるわよ。



もちろん理屈抜きで怖いんだから無駄なんだけど(笑)
頭で理解するようになるまではこのノリかもー。

そろそろ…な時期をダラダラ書いてみた

2012年09月14日(金) 22時59分

毎年…て言っても三回目の夏になるんだけど
あの日が近くなるよりも、この時期の方が何故かあの頃をよく思い出すのよ。







「あの」ばっかでウザイわーー!






ですね。えへ








三年前の今頃は元気だったわよ。

10月後半からミハの体調に変化があって、
まあ、白血病ね♪て判ったんだけど←「♪」これはふさわしくない


ホントに何故かこの9月に細かく思い出しちゃう。








秋が近いからかしら。←ロマンチスト気取りか






で、いつもなら入院前の不安いっぱいな気持ちがよみがえって



イラッ



ってなんの。




もういいやん。
葬れよ。その記憶。
って思うのに、うわぁぁぁって出るのよ。





今まではね。←過去二回のみで今まで呼ばわり





今年はちと違う。




ふと、


そー言えば髪だけじゃなくて、爪も伸びないって言われたっけ。

つか、身長も止まるとか言われたんだった。



何もかもの成長を止めたんか?



一体どんな薬だったんだろう。




あ・知ってるのよ。
キロサイドだのロイナーゼだの副作用も知ってるよ。

原料とか調べた事もあったさ。





じゃなくて、

うまく言えんけど

どんだけ体に悪い薬で治してきたんだろ。

毒を以て毒を制すって判ってるけど
なんつか、そんな理屈じゃなくて疑問に思っちゃって

そしたら急に

ミハを悲劇のヒロイン扱いし始めちゃって(o_ _)ノ彡☆←そんな笑わんでいい




あんなに楽しい想いをさせてくれた入院生活だったっつーのに
ベッドの半分の場所でしかいられなかった事や
白血球が下がって発熱した事や
気持ち悪くて眠れない夜があったり
吐血したり←一回だけやん
ルンバールでゲロゲロしてみたり←これ退院してからやん



色んな事が可哀想に思えた。



割と初めて。←三年越しーーー







お気楽に過ごしてたけど、実は違ったのかなぁ。←違うわ









こんなまとまりのない事をダラダラ思う9月。
しばらく思いながら、
つかかなり思う癖して
入院した日の11月3日が来ると





そんな事忘れてる(笑)






秋の夜長いかがお過ごしですか?←まだ夏よりやわ



あったらいいな こんなもの

2012年09月11日(火) 21時42分

国語の教科書に、ドラえもんの竹コプターの絵があって
「あったらいいなこんなもの」てタイトルのがあんの。



みんな色んな想像をしながら、自分にとっての「あったらいいなこんなもの」
を書いていたみたい。





支援学級のノートに

「ミハちゃんのを見せてもらいました」と。




何が書いてあったかっつーと





しんどくなったら


自動的に


薬を飲ませてくれる機械





だそーだ。




先生は
「薬についてかなり苦い思い出があるようですね。
ミハちゃんにとって、薬を飲むと言う事は切実な問題であったのでしょう」





確かになwww



吐き気があっても頑張らされたプレドニン。


で、吐く(笑)←笑うな




あまりの苦さに体を震わせた粉のバクタ。


で、吐く(o_ _)ノ彡☆←今だから笑っとけ






でもさぁ、自動的に飲ませてくれる機械て
結局苦いもんは苦いとか感じちゃうんだよね?



それなら

どんな薬も甘くしてくれるジュース♪

みたいなんがいいよね。






まだまだ甘いなwww


入園説明会

2012年09月09日(日) 18時55分

9月8日(土)に入園説明会があったの。
ミハも連れて3人で行ってきたよ。



シュンは未就園児クラスに通ってるから一般の人とは別の日なんだけど
80組の親子が集まってたみたい。←年少は7クラスあんのよっ



毎度こんな集まりには早めに行って最前列のど真ん中に座るアタシwww





つまらない園長の話やら
冊子を読むだけの説明をなんとなく聞いて、
体操の先生と遊ぼう♪みたいな時間に。



三流漫才師かと思うほど、すっとこどっこいなコミカルな動きと喋り。
子供ら大爆笑なのにシュンは黙って私の膝の上。


親子体操をしよう!になったけど

立つんだって♪
「やや」

ジャンプだって♪
「やや」



全拒否。←つまらん





次はノリノリな英語の先生。

手を叩く・足踏み・クルッと回る動きを音楽に合わせてやるんだけど
もちろんシュンは全拒否(笑)


ミハが恥ずかしそうにやってたよ。





その後カレーの試食会。
ウマイんだよ。給食。
ちゃっかりおかわりもしたさ。



その時の先生が

「みはちゃん?そうだよね!他の先生と似てるねって言ってて、
でも間違えたらどうしようって思ってたんだけど
声かけて良かったー!元気そうね!」


と(* ̄∇ ̄*)



ミハは特別に二年続けて担任を同じにしてもらったから
よく知ってる先生は私にはいないんだけど
二年も前なのに覚えててくれてるのが嬉しかったわぁ。←インパクト強いしなwww




毎月27000円+バス代3000円が来年からとぶのか。
その前に入園金の45000円か。
制服はいいとして、少なくとも靴は買わないかんな。

て金の事ばかり頭ん中走ったけど(笑)結果オーライになったよーな。←単純だで





シュン、

帰宅後、

楽しげに




クルッ
クルッ




笑顔で回ってる(o_ _)ノ彡☆




「ちぇんちぇー(先生がしてた)」とか言いながら。


今やるならその場でやれよと思いつつ
まぁね、いつか私の膝から離れるんだから
今はしっかり座らせとくかー!て思う事にしたわ。











溶連菌のミハは病院に行った日から発熱もなくて
二日休んだだけで7日の金曜日には登校したよ。

薬もストレスなく飲めてるし♪

うっかり飲ませるのを忘れそうになったけど←はやっ
全部で10日だからね、なんとか飲みきるようにせねば。



どーかシュンに移りませんよーに。←マズイと思ったら一切飲まんカラ〜


溶連菌だとさ

2012年09月05日(水) 13時58分

昨日は午後から一年生の友達数人と公園に行って
汚い池でずぶ濡れになるまで遊び、
公園の前だかはTSUTAYAに行って音楽を聞きながら
ノリノリで踊ったミハ。




どちらも「そこで遊んじゃダメ!」


と叱り



『やだ!楽しいもん


と怒りまくってたミハ。←たまにゃ『はい』と言ってくれ






なんせずぶ濡れだから帰宅後シャワーさせたら『寒い』て。

パジャマを着せると喉が痛いとツバを飲む時に渋い顔してたわ。





喉を見たら


あら、真っ赤。
白い点々も。




熱あるんじゃない?て思って測ると38度。
だよな。そらな。



その後順調に上がって40度まで。


グッタリちゃん。←普通そーなるわ






咳とか全く症状のないまま、今朝病院に連れてって検温したら37.6度。



ミハも元気だから良かった♪なんて思ってたのに
念のためって調べたら出たのよ。溶連菌が。




こいつってば抗生物質がよく効く菌なんだよね。
でもちゃんと治さんと腎臓がどうちゃらこーちゃら←ごめん。よく判らん
とにかくややこしい事になるみたいだね。




ほいで、また週末診てもらうんだけど
19日と10月3日あたりに検尿して欲しいって言われたの。


10月3日て、いつもの病院で採血と検尿しようって日なのよwww

二回採れてか(。-∀-)オモロイナ


あ・でも採血や検尿の結果がおかしかったら、いつもの主治医が困っちゃうかも?(笑)

やーね。ややこい。





とりあえず、薬を飲んで24時間は学校に行けないし
一週間は体育も見学なぐらい安静にした方がいいみたいだから
夏休みの延長と思って今週は休ませてまったりすっかね。



また高熱になるかもて言われてるけど今はかなり元気よ。

シュンに移るかどーかは五分五分みたい。←免れたいねぇ





プレドニンぶりに←久しぶりでいいやん
薬アラームをセットしたわ。


これで大丈夫!




なはず( ̄▽ ̄;)えへ









学校に電話して、担任の先生に


「池で遊んじゃいけません」←ダジャレか


と先生からも言って欲しいと伝えたわ。
多分私が言うよりも効果的なはず。








ミハは月に二度。
シュンは月に一度。
更にこうやって加算されると、なんだかんだ病院通ってんなぁて思うね。


酷くならなかったり、移さなかったり、こじらさなかったらいっか。



経過観察10回目

2012年09月03日(月) 12時13分

WBC 6770
RBC 425000
ヘモ 12.2
PLT 165000

AST 18
ALT 10

LDH 191

CRP 0.34






えーっと、


こんなんしか書く事がなくて(笑)


尿蛋白が少し多いって言われたぐらいかな。



今までは標準より多い「H」とか、低い「L」が
数値の横に並んでた度もあったけど
今回は5つぐらいになってて、主に「子供は大丈夫」な範囲。



主治医に聞いた事はないし、意味も判んないけど
治療中ずーっと四桁だったフェリチンが標準の倍だけど118になってたわ。




皮膚もトビヒが未だにあるけど、まあ全身に広がってないから無視。←薬あるからやん





些細だけど嬉しかったのが、次の診察が10月になった事かな
8月31日に行ってるから9月がなくてもたいした事じゃないのに
丸っと1ヶ月行かないなんて初めてだよっ







とまぁ、ネタになる話が全くないねwww
喜ばしいけどブログ的にどうなのよっっ←メデタイやん






ネタとして、強いて言うなら


ずっと、今が42歳と思い込んでたのに
次の誕生日で42と判った事が最近のビッグニュースでしょーか。


もうね、毎年変わる年齢なんて覚えてらんないわっっ。

プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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