ミハの不思議

2011年10月31日(月) 18時39分

最近朝が寒いからハイソックスを穿かせてるの。
膝上のん。
暑くなったらクルクル巻きながら足首まで下げれてアラ便利。
(クルクルは教えてないわよ)



そのままクルクル脱げばドーナツの出来上がりと来たもんだ。←そのまま洗濯w





下げずに帰って来た日はメンドイらしくあまり脱がないんだけど
脱ぐ時はいつも決まって左足と決まってる。←理由:これがいいから(結局不明)



脱がない時は左足だけズルッと膝下まで下がってんの。






幼稚園からずっと。





いつ見ても。





どこにいても。





おかげでハイソックスの写真の全部がおかしな仕上がりよ。

でもまあ慣れてくるのか気にならなくなったの。





今日、丈の短いワンピースを選んだミハ。
寒いからと足首までのレギンスも穿いてたわ。




靴下は片方が下がる。




さてレギンスは?





何故?


左足だけ見えないぐらい上にあげられてるー





自然にそうなるわけないやん。




無理矢理ムキーーって上げないかんやん。




そんなに出さないかん?左足。




そこまでして見せないかんか?




子供は不思議だわぁ。←多分ミハだけ

ココアーーー

2011年10月30日(日) 11時06分

苦味のあるってもんじゃないプレドニン。
これをすんなり飲めてるのはココアのおかげだったりすんの。
ミハには一番飲みやすいみたい。



病院では売店にあったから困らず。
前回の病院の時は自販機にも入ってたから
そんな時期になったのねーなんて思ったわよ。




退院してから1リットルの紙パックのココアを探したら
小さいタイプすら見つけれなくて3件目で発見。



シュンまでココアを飲みやがるから←いいやん
また買い足さなくちゃと、発見したスーパーに行ったのに





ない。






小さいのがあったから

「あのココア持って来といてねー」

とミハに頼んだのに



2日後、



それがカフェオレと気づく。←それまで気づかんのかぃ





作るタイプはやっぱ面倒。
注ぐだけがいいのよ。

ストックが今朝でなくなったから、コンビニに行くと言うダンナに頼むと
500のサイズしかないと来たもんだ。





たかがココア。されどココア。



どこに行けば気軽に買えるんだ(-""-;)


オンコビン・ロイナーゼとピノルビンday

2011年10月28日(金) 19時16分

ラスト二回の治療。
嬉しいけどルート確保は問題だわ

左はもうさんざん失敗しまくりだから、左の甲以外を希望しようと決めたの。




んで、も一つ問題がコッソリあるんだけどぉ、


昨日プレドニンを3・2・2で数えてたの。(今は朝3錠・昼夜2錠ずつ)
なんせ金曜日の夜と日曜日が飛んでるからややこしくてね。


本来なら金曜日の夜から服用だから金曜日の昼で終わるはず。







金曜日の夜までと、何故か1錠ポツンと余ったよ。



なんでやねん。
どないやねん。
何故ゆえやねん。←ムリヤリか



多分、最初に飛ばしたプレドニンが3錠で
それを返し忘れてるんだと思うんだけどね。
その確認だけしておかなくちゃ気持ち悪〜い




そう思いながら13時半に病棟到着。



早速担当看護師さんに

「プレドニン、何錠返したか確認出来る?」


と聞いたら



更に不可解な事になっちまった。




「5錠返ってます」





ご・5錠?Σ(T▽T;)



私が1錠もらってるから飲んでないのは6錠。
全く計算が合わなーい!
どうしたら6錠になるんじゃい。



もう、困り過ぎたから考えるの止めたわ。←おっと、そうきたか






んで、同じ病気の子のお母さんと話させてもらえたよー!

6歳の男の子のお母さんだったわ。

1クールで微妙に寛解しなかったみたい。
この2クール目に掛かってる感じだったよ。


メールアドレスや電話番号を渡したら早速メールが
仲良く出来たらいいな〜。





ほいで今日は二人部屋。
お相手は同じ病気の中三の女の子♪
お母さんと話せたし、ミハへ可愛いお洋服いただけちゃったわ〜




あ・治療の話が最後になっちゃったわね。


1時間半の待ち時間になって15時前に処置室に呼ばれたわ。


ミハを説得してルートは左親指の付け根にしようって言ったの。
手の甲は青いし不便だしね。



痛くない?と聞くから

そら痛いさ〜それは同じって言ったけど主治医にここがいいって言ってたわ。



子供だからか、主治医一人では出来ない?やりにくい場所みたい。

看護師さんの一人が手首の近くを押さえて
一人が採血のスピッツを渡すって形になってたわ。



でもすんなり♪

駆血帯を取ってもジャカスカ出てたの〜




1時間でピノルビンをシリンジで入れて
その間にソルデムが1時間に100ml。




食欲旺盛期に入ってるミハは給食をおかわりして13時まで食べ
13時半に病棟着くと同時に「お腹すいた」←恐るべし


それでも15時まで我慢して、蟹雑炊とお菓子を食べて
帰りに肉まんを半ぶんこ、帰宅後はコンビニおでん3個
(しらたき・たまご・ちくわ)←しらたき渋い選択やん
カップ麺のミルクシーフードを晩ごはんで食べてた(笑)





ピノルビンの途中で手が痛いと言ったけど無事に終わって
小児慢性特定疾患の診断書をもらって脱出〜。



採血の結果もなかなか良かったわよ。

WBCは1700ぐらいだったし
CRPは0.02、
肝機能もその他モロモロもお手頃。←表現おかしいやろ





次が最後となると思うと


寂しいなぁ。


でも大きな節目だから素直に喜ばないかんな。







続きは採血の結果だぴょん



来たよ副作用w

2011年10月27日(木) 10時20分

ミハが体感するプレドニンの副作用は

・ムーンフェイス(中心肥満含)

・食欲旺盛

・オシッコの回数増加

・早寝

この4つに絞られんだけど、
夕べ20時半に眠いーと言って半分ウトウトしてる中歯磨きをして

「オシッコ行ってから寝てよ」

と言ったら泣き出したw




もう眠くて動きたくないから。←感情の起伏は日頃から激しい




「夜中にトイレって言ってもついてかんよ!」

と言ったら泣く泣くトイレへ。




おかげで一晩グッスリだったけど


6時過ぎにまず

「ちゅんパン」と言いながらシュンが起きたわ。←やっと二語文


6時20分には「オシッコ」と言ってミハ。



トイレの中から「お腹すいた」て言うから夕べ約束していた

・ごはん

・味噌汁

・目玉焼き

を出したよ。



昨日は6枚切りのパンが30分経っても食べ終わらんのに
(普段は食欲ないからパンのみ)
"食べたい"になればごはんに変わる。



何かと時間の掛かる子だから、朝のテレビは禁止にしてるけど
6時半から食べてるし、1時間はあるからと久々に許可してやったわ。



スカパーのディズニーチャンネルを観ながら味噌汁かけごはんを食べて
シュンは布団の上でジャムのついたパンを頬張ってるわ。←行儀の悪さよ(要はしつけの悪さ)




20分後、月に一度あるかないか、どっちか言うとまずない「おかわり」の言葉。




ごはんを味噌汁ん中に入れてやると5分で食べ終わって

「まだお腹すいた」



キタキタキターーー


土曜日から入ってるプレちゃん。←ここに来て呼び名がついた(ちとカワイイ)
とうとう自己主張始めた感じだよねぇ。





「学校から帰ったら玉子かけごはんがいいな。でも今もう1個目玉焼き食べたいな」




やり過ぎやん。
どんだけ玉子がいいねん。
つか腹持ちいいと思いにくいわ。
いっそオニギリにしとけよ。




ソーセージ出したらひとまず黙った。←黙らすのが最大のポイント



食べ終わって薬を飲む時、

「時間があったらお菓子食べていい?」

「どーぞ」

と言ったらごくんごくん飲んで菓子に着手。




家を出るギリまで食べとったわ。



最後のプレドニン期間だから心広く行きたいねー。



それにしても見てるだけで疲れちゃう。
おかげで私が朝ごはん食べるの忘れてた(笑)


やっぱり飲みにくいねプレドニン

2011年10月26日(水) 8時40分

昼と夜はすんなり飲めるプレドニン。

でも朝は時間が掛かってるのよねぇ。



7時には朝食。
6枚切りのパンがまだ食べきれないうちに7時半。

トイレ・着替えを私が手伝いながら済ませれば学校に行くまで10分は残るのよ。



今朝はバクタ・ガスター・プレドニンとノニジュース。←月火と排便なし


なんだか嫌そうな顔してるわ。


ノニをチュ〜〜と飲んで、ガスターまではスムーズ。


残りは半分にしてもらったバクタと3錠のプレドニン。
つまり5粒。



プレドニンが近づいて来ると、普段お茶だけで飲めるバクタすら嫌な奴に見えるっぽ。



苦そうな顔してるわ。



さあ、残り5分!



急かされてバクタは楽勝。


プレドニンの為に用意されたココアも飲みごろ。



さあ、残り3分。


1分で1錠かぁ・・・と思いながら

「ほれ時間ないよ!」←ほれて

「あと2分切ったよ!」

「みんなと行くなら今しかなーい!」

「今まで600錠以上飲んできてあと70錠ないよ!」←なんの励ましにもならん
(逆に気が遠くなるわ)

「さっさと飲まんかい」←時に脅す

「おっっあと2錠!ミハちんカッコイイ!」←そして励ます

「キャーー上手!」←ここで盛り上げ一気にいっとけー



最後の1錠を飲みきると同時に出発アラーム。



『わー♪ピッタリ〜』



「さっ、マスクと帽子!」←飲んでしまえばもういい



「いってらー!気をつけてねー!」

『いってきまぁあす』







はあはあ



朝からこのテンションツライわ(笑)




苦さはよく判ってる。

たまたまだけどプレドニン月間で吐く事が多いから警戒心も強い。

判ってるけど褒めたり脅したり叱ったり怒鳴ったりしちゃうわね。←ほぼ「怒」


でも、ちょっと気持ちが変わったわ。
本気でカッコイイと思うようになったよ。←今さら


トータル700錠を越えるプレドニン。
よう頑張ってると本気で思うようになったわ。←ほんま今さらやわ


出来るだけ褒めて飲ませなくちゃね。←明日には忘れる

2009年11月29日のカルテ@ラーメン病www

2011年10月25日(火) 13時43分

【2009年11月29日 朝】


S 眠い。


O 夜間入眠。寝起き不機嫌。顔色不良。←散々か





【午後】


【主治医】

発熱なく、まずまず。
排便あり、泥状便は改善傾向。

予定どおりPC輸血終了。





S 痛い。


O 肘のテープは自己で剥がすが、洗浄・消毒時は大泣きで痛いと訴える。
潰瘍部の発赤、腫脹増強なし。
その他皮膚異常なし。





O ルート絡まる事なく気を付けている。
時々閉塞でアラームなり主治医にて白ルートもヘパリンをショットしてもらう。





S お腹空いた。


O ラーメン、ドーナツを食べると言って不機嫌になっている。
給食分は少量のみ。
ラーメンやドーナツを食べると機嫌よく笑顔あり。

口腔内異常なし。
体重は一人で立って測れている。





【夜】


S いたいー。いややー。肘伸ばせない。


O 右肘の観察や触れようとすると激しく抵抗あり。
ガーゼはがれなく、汚染みられない。





S ラーメン食べる、ラーメン、ラーメン、ラーメンがいいの。


母S ちょっと色々約束して、(ラーメン)半分だけします。


O 発熱なく、バイタルサイン安定。
夕方、上記訴えあり不機嫌であった。

夕食6割程度摂取できており、腹痛・嘔気訴えなし。
空腹感あり、夕食後もラーメンのことをいっており、
ラーメンの半分を笑顔で摂取している。←笑顔でラーメンwww

できたよシール貼るときは笑顔で機嫌良好。

本日有形軟便二回あり。






【一般経過表】

尿量 1522ml
排尿回数 5回
排便回数 1回

体重16kg

機嫌 不良:不良:不機嫌

浮腫 眼瞼軽度:眼瞼軽度
顔色 不良:不良:不良





【私の日記より】

朝食のパンをペロリと食べてからラーメンが食べたくて超不機嫌。
肘の消毒・体拭き・うがいを済ませラーメン出したらニッコリ。

髪にブラシを通したら抜ける抜ける。
一瞬かたまってしまった。

一日ラーメン食べるーと(笑)

20時にも言い出して

「お願い。今日は我慢して。明日は言わへん。
もう言わへんから。お願い。約束するから」

とシクシク泣きながら訴えられた。
可愛くて少しあげちゃった。
つい、万が一もしもの事があったら一生後悔すると思ってしまう。
だから甘くなっちゃう。
でもいいよね。そのぐらい。

だって一緒に泣きそうだったもん。
いつも頑張ってるもんね。







指切りして約束したのに翌日も食べたいって言ったのよー(笑)
ったくやりきれん(笑)






看護記録のSとOは

主観的→subjective(ly)
客観的→objective(ly)

この略だと判明。(今さらか)


退院

2011年10月24日(月) 18時42分

昨日は夕方までぐだ〜としてたけど、だんだん活気が出てきた。



18時に出た牛丼を見て

「温玉欲しいな」



歩いてコンビニに行き、なかったからスーパーも行って30分後に病室に戻ると


「遅かったから泣いちゃった」


あら、可愛い事言うじゃない。


「迷子になってたらどうしようかと思った」


あ・バレた?←マジかぃ




温玉乗せて肉だけ食べて、味噌汁を平らげた♪




ミハにしては上等。





さっ、間違いなく退院と思ってた今朝、




ぐったり。←えーーー




8時まで寝ていて、回診があっても喋らずドタッと。




外来の主治医。

「昼まで様子見よか」




いやん。

と思ってたけど、10時にはガスター・プレドニン・バクタも飲めたあ。



活気もどんどん出てきたわ。

なんせ暇そうだもんwww




保育士さんとUNOしたり、図書室から借りてきた本を読んで
退院は間違いなし!と思えたよ〜。





14時前、主治医がチラッと顔を出して「どう?」


『退院出来るわ〜』


「じゃ退院ね」



決まり!






なのに昼寝。

抜針が遅くなって、
退院手続きも遅くなって、
16時にゆきんこちゃんが迎えに来てくれて脱出〜〜



更にゆきんこちゃん。
入院したままでも、退院出来てもいいようにってごはん作って来てくれたの。


その前も私にお弁当。




そして退院後、ラク出来るようにと持って来てくれた我が家の晩ごはん。



あ・一品写真に入ってなかった(笑)

とにかく絶品だよーー!




おかげで大量の荷物を身軽にほどけたわ♪





自宅って、

とっても落ち着くし、

嬉しいけど、

シュンがいると



ゆっくり出来ないwww


続ミハ話と、プレドニン味見〜♪

2011年10月23日(日) 13時54分

ひとまず今日は点滴でプレドニンを入れてもらえる事になったよ♪



主治医は

ロイナーゼの入った(水いぼを取った日の)夜、
プレドニンが飲めなかった事も原因のひとつかもしれない。と。




プレドニンはある種元気薬。
しんどくなるロイナーゼが入ったのに元気薬が入ってないって事かな。




ただ、点滴の発注は今日だけ。
もし明日も飲めないとか、
発熱しちゃうとか

そーなったら明日の退院は・・・。

更に採血もあるかも・・・。




ありゃりゃ〜〜になるから、明日には回復してて欲しいな。








こっから本題!

ミハのプレドニンは二週間分を私が管理してんの。

飲めずに余ったプレドニンは返すんだけど


「先生!これ一錠だけもらっちゃダメ?

どーーしても味見がしたいの!」



と訴えてみた。




なんじゃらかんじゃら言ってたけど←はしょり過ぎ



まあ、お母さんが一錠ぐらい飲んでも大丈夫だと思います。



許可が出たぁぁああ




「噛み砕いたら相当苦いですよ」と言って病室を出て行ったわ。




そっか!噛み砕くか!

それにしよう!←アホ







ガリ。






ふんぎゃぁぁああああ





苦すぎてなんか痛い(笑)






こんな判らない程度しかかじってないのにー!




すげーよプレドニン。
錠剤が飲めない幼い子ってどうしてんだろ。


なんかお腹が痛くなってきたような気がするし(笑)←思い込み





たまたま来た看護師さんにも勧めたわ。
爪で少し削ってペロリ。





うわっっ
にがーー!
す・すごいねこれ!





いい経験になりました(;A´▽`A




残りはダンナにやろうwww


水いぼ入院3日目。イライラな私。

2011年10月23日(日) 12時41分

今朝からだんまりのミハ。


「気持ち悪いんだ!そうでしょ」

『(黙って首を振る)』

「うっそーん。絶対そーでしょ。気持ちわ〜るい。でしょー」

『(やっと頷く)』




たく、なんで言わんかな。
ひたすらじっと耐えるて動物か。←ある意味野生だけどな





そんな日に限って、昼はカレーうどんを注文してんですけど


夜は牛丼にしちゃったんですけど


きつねうどんかソバにすりゃ良かったぁ






でまあ、体温計を看護師さんに借りて測ったけど微熱。

体温計を返す時に
「なかったけど、体熱いのに布団に潜ってるから怪しい」
とだけ言っといたの。



まあ、ここまではいいよ。


私が珍しくイラッとしたのは、


点滴が流量異常で鳴って、


ナースコールした11時過ぎまで


日勤の担当看護師さんが誰か判らなかった事。





朝から気持ち悪いて言うてるやんけ。

熱も測って「ないけど怪しい」て言うたやんけ。

薬飲めてないて言ったやんけーーー!





来いよ。担当。
バイタルチェックしとけ。
連携とれよ。





ほいで、ナースコールして来たよ。
お初の看護師さん。




「水いぼ、増えちゃう子は増えちゃうんですよねー」て。



そーかもしれん。
でも免疫あったらどうだったか判らんじゃん。




「集団生活してたらプールでもらっちゃうしね」と。



いやいや、きっかけは間違いなく病院だから。




検温の時、壁に貼ってあるミハの名前を確認してから



「みはちゃーん。お熱測るね」



担当なら朝のうちにチェックしとけーーー!




「元気になったら体拭きましょう
お薬も元気になったら〜」

と言って去って行った。



薬、元気になるまで待っていいの?


プレドニンは4〜5時間空けて3回服用だよ。
1回目は昼には飲ませた方がいいんじゃないの?






て、これ書いてたら来たわ。看護師さん。


「先生がお薬頑張って飲んで欲しいって」


わかっとるて。


『点滴で入れてくれたらいいのなー』


「お母さんから言って下さいよ」


あら。
こんなセリフ言われたの初めてだわ。



『そーだね。そーするわ』


「先生も吐いたりすれば他の方法を考えてくれると思うんですよ」


まずは吐けと。



『あっそう。じゃあ12時に飲ませて吐いたらいいんだね』


「つらいですよねぇ」




もういいわ。

なんかイライラだわ。

うざい。

こんな看護師ならいらんわ。




今までが甘やかされてきたんかなー。←親子で


でもなーんか、大人相手の看護に見えてしゃーないわ。



ここまでは午前中の話。




ほいで12時に、やっぱ飲めんてーと言いに行ったの。
そしたら主治医に伝えます。と言ってから30分以上経ってるけど



その後の報告ないけどな。



昼の休憩っすか?





カレーうどんは全部私が平らげましたとさ。

やっぱ交流があった方がいいってー

2011年10月23日(日) 9時41分

入院当初から仲良くしてる看護師さんと夕べアレコレ話をしたんだ。



最初は看護カルテの話。


SとかOってどんな意味?って聞いてみたの。
てっきりS→患児・O→看護師かと思ってたら
主観的とか客観的の類いを英語にした略だったと知ってめちゃビックリ。

でも

実際なんの略だったか忘れたって事に大爆笑。←そんなもんやねー



ちなみに
主観的→subjective(ly)
客観的→objective(ly)


看護師さんが客観的に見てどうだったかを書かなくちゃいけないみたいね。
だから「O」のあとにミハの症状とかがいつも書いてあるんだねー。




そっから長期入院の子供の話とかしてて
今、二人同じ病気の子がいる事を知ってるよと言うと



ミハちゃんが最初で良かったわ〜

と。


他の子が優等生に見える


と。←いい表現見つけたな


もっと泣いていいよと思う


と。←どないやねん




とにかくミハは大変な子だったのよね。
もちろん看護師さんはミハを「普通」とか「標準」と言ってたけど
ミハを受け持った事のある人に言わせると
今の長期入院の子供はかなり聞き分けのいい優等生らしいwww




そんな話から、同じ病気の中三の女の子のママと仲良くしてて
話せる事がとても嬉しくて、もっと早く知り合いたかったと言ったの。


なんせ気軽に些細な事を聞きにくい主治医だから
些細な事は同じ立場の人に相談出来るのが心強かったりするじゃない。


私にはそんな友達がいなかった。
いないならいないなりに調べたりもしたし
ネットで聞く事だって出来るけど
やっぱり同じ主治医のもとで相談し合えるのがいいのよね。




だから、相手が望んでいればだけどその子の親と関わるきっかけが欲しいと言ったの。


入院中はいいとしても、自宅での生活になった時は
身近に相談出来る相手は貴重な存在だと思うんだ。



マスクはいつまで?
日焼けはいいの?
こんな時はどうしてた?


自分だけで決められない時に聞けたら頼もしいじゃない。





それを言ったらプライマリーに言ってみますって。
(プライマリーてメインの担当看護師さんっぽ)


かなり賛同してくれたわ。




30分後。

さっきの話をプライマリーに言ったから
早ければ明日顔合わせをしてもらうかも。



はやっ。


やるじゃねーか。


格好いいじゃん。



こうやって少しずつ長期入院の子やその親が
安心して2年もの治療を頑張れたら嬉しいよね。

少しずついい病院になって欲しいな。




もし今日会えたら、何か力になれたらいいな。←ただのおせっかいババア








ちなみにミハさん、今朝から吐き気があるらしくグッタリ。

明日の退院どうなるやら。

つか、ガスターとプレドニンあるんですけどぉぉおおー!

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    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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