プール

2011年06月28日(火) 17時38分

前日に

「水泳帽かぶる練習するの忘れてた!」

「息止めて潜れるかな?」

と私には嬉しい心配をしてたミハ。


ちゃんと水泳帽を1人でかぶれるように練習させて
意外にも意気揚々と学校に行ったわよっ



プールは二時間やるんだけど、みっちり入ったみたい。

最初にシャワーをした時から髪はバレバレだったのに誰も何も言わなくて
終わる時間はミハだけ支援学級で着替えて
その間にドライヤーをしてもらったんだって。



良かった〜。



実はかなり心配だったのよ。
キラリと光る頭が注目を浴びないかハラハラだったのよ。


でも鼻に水が入ったり
水中ダンスみたいなんを楽しんだらしいわ。


これでプールの心配は減ったわね。
ホントに嬉しかったあ。

ミハの頭

2011年06月26日(日) 10時54分

朝からプールの我が家。
さすがにこの暑さだと他にやる事ないわ

メシは喰えても布団も畳めん。←欲のみで



で、せっかくだから後頭部を撮ってみたよ。←せっかく言うな








どうよ。
見事に抜けちまってるでしょ。

これじゃ学校のプール入りたくないのも判るわ。


ただ、身近な友達だと安心するのか
昨日は3人の友達と一緒に入って遊んでたわ。
その時は何も言われなかったから
学校のプールもそんな気持ちで入ってくれたらいいんだけどね。





私が昔ハゲた時の事を母がこう言ってたわ。



普段ものすごくあっけらかんとしていたけど
電車で座っていたらみんなが見ると言ってたよ。
だから本当はとても気にしてたんでしょ?



あー、んとー、覚えてない。←いい性格してるやんけ


だからミハも本当は気にしてるんじゃない?
イザとなったらちゃんと説明してやんなさいよ。
ミハは判る子だから。
←私なら判らんて事か(ネガティブか)



ま・私の場合は一生はえませんて断言されたからな。
ミハは抜けてるだけで生えてくるもんね。

私に言わせりゃ羨ましいこっちゃ。




学校のプールに入るかどうかは火曜日に判るわ。
どうなるかなー。

この季節がやってきた

2011年06月25日(土) 13時59分

梅雨明けまで出さないと思ってたけど


なによっこの暑さー!


家でまったり出来たらいいけど
シュンは三輪車に乗りたがるから外・・・。

あたしゃくたばっちまうよ。



だからプールしたよ〜。


ミハは近所の友達んとこでプール。


二人ともまたプール三昧になりそうね。←昼間のクーラーはイヤ

メソトレキセート・ロイケリンスタートday

2011年06月24日(金) 18時57分

治療はトータル98週。今回は80週目。



ミハを学校に迎えに行って、担任の先生と支援学級の先生に
脱毛を気にしてるからプールは入らないかもと伝えたわ。
その日・その時の気分で本人に任せていいか聞きたかったの。
もちろんすんなりOK。

良かった♪





病棟に着くと七夕の飾りつけをしていたわ。
ミハも織姫を紙コップで作って飾ったの。



1時間近く待って処置室に呼ばれたわ。
前回射し直しがあったから緊張しまくりの主治医。
ミハも「間違えんといて」と。←失敗とは思ってないらしい


無事に左手のいつもの血管が使えたけど
メソショットの時、逆血はしなかったよ。
血管もお疲れよね〜。



ほいで「10月までですね」と主治医。
そう、なんだかんだ言いながら治療も終盤に差し掛かってきたわ。
あと少し。頑張らせなくちゃね。



中学二年で発病した女の子のお母さんと仲良くさせてもらってるんだけど
入院期間の違いや、まだ運動の許可がないと知ってビックリしたわ。
受験生だから本人もお母さんも不安があるだろうなぁ。

こう言う時のフォローもあったらいいのにね。

ま・何より命が護られてるのは嬉しい限り♪

そして似た境遇だから話すのが楽しいのよね。
安心すると言うか。

治療の日がずれちゃってあまり会えないのは残念だけど
またゆっくり話せたらいいなって思うわ〜。




さてさて採血の結果よ。

WBC 2120
RBC 345000
ヘモ 10.8
PLT 229000

Fbg 303
ATV 112

AST 21
ALT 12
CRP 0


白血球が思ったより低いのは驚いちゃった。
今夜からロイケリンなのになー。
グッと下がらないといいんだけどね。


ま・なんとかなるかー!





ちなみに帰宅したのが17時半だったから
30分だけ友達と外遊びしてたわ。←どんだけ体力あんねん

タフ万歳って事にしとくか。

合同レクレーション

2011年06月24日(金) 18時14分




あちらこちらの小学校の支援学級が集まって
運動会のようなイベントがあったわ。
くす玉割りとかパラバルーンとか2時間ぐらい遊ぶの。



場所は我が家から自転車で3分ぐらい。←出不精には有り難い距離♪




行ってみると29校も来てたの!
うっじゃ〜のわっしゃーで、8割はミハのように元気な子達。

茶髪で日焼けもバッチリなイケメン低学年の男子とか←観察しすぎやわ
マルマルモリモリを踊る女子の集団とか
もちろん車椅子の子や、髪がない子もいたけど
ほとんどの子が「なせ支援学級?」ってぐらい元気だったわ。


観覧は二階からだったから、片手に一眼レフ・片手にシュンでもバッチリ



必死にフラフープをしたり、トランポリンしたり
跳び箱とんだりと本当に楽しそうだったあ。



校長先生がミハの脱毛に気づいたらしく
帽子かぶる?と聞いてくれたみたいだけど
乾いてればバレないと思ってるミハはそのまんまで参加。

お揃いのTシャツを着て、マスクは取らずにいたけど
私とシュンを見つけたミハの超笑顔は判ったぁ。



すっごい楽しかった!と喜んだけど
朝は普通に登校なのに自分だけランドセルじゃないから嫌がってたわ(笑)
午後からは病院だからリュックに水筒やら入れてったんだけど
筆箱はいらんと思ったら
「朝学で使うし、連絡帳も書かなあかんかった」と
あぁ、ごめん(笑)←ミハの頭より抜けてる母よ
横の友達に借りまくったらしい。←結果オーライで



この後治療ネタ書きま〜す。

おさらい@維持療法12

2011年06月23日(木) 23時26分

2011年5月27日〜2011年6月23日


小児急性リンパ性白血病(L2 B-pre JACLSのHR-02)
2010年4月16日から維持療法開始。
治療トータル98週。今回は76〜79週。


維持療法3クール目が終わったわ。
あと1クール!(と言っても4ヶ月間か)





5/27(金)

オンコビン・ロイナーゼとプレドニン開始。


6/2(木)

オンコビン・ロイナーゼとピノルビン。


6/10(金)

オンコビン・ロイナーゼ





5/27

スムーズに採血・ルート確保・オンコビン・キンチュー終了。

昼の分からプレドニンが開始。
採血の結果も良好で3時間以内に脱出♪


ただ、この日の二日後にプレドニンの飲む量が今までと違う事に気づいて仰天。

てっきり朝昼晩二錠ずつと思ってたのに
背が伸びたから朝だけ三錠に!
電話で主治医に確認したら明日からでいいと言われて良かったけど
毎回私も確認しないとダメだと思ったわ。

油断と頼りすぎが原因ね。
やっぱり我が子の事は親が頑張らないかんな。




5月31日に運動会があったわ。
キチンと練習に参加出来たし本番もバッチリ♪
ちょっぴり感慨深くなるわ〜。


6/2

この週は主治医の都合で一日早くなったわ。

今回は抗がん剤に強いミハがしんどくなるピノルビンの点滴。
吐き気止めを使った事はないけど、最高5日くたばった事があるわね。
でも今回はやや食欲が落ちたかな?って程度だったわ。


6/10

前日の夜中から咳が出始めてたから
来院のタイミングいいわっと喜んでたの。←外来勘弁
だから風邪薬はすぐお願いしたよ。



今回は納得っちゃー納得の

ルート確保失敗

同じ血管使い過ぎちゃったのよね。

号泣VS平謝りになったわ(笑)


FFPの輸血もなかったし、CRPも0だったから安心して脱出よ。



でも二日後の日曜日から発熱。
すぐ下がってたいした事ないけど、やっぱり心配になるわね。


おまけに学校でりんご病が流行り出した。
マスクつけっぱで回避♪


食欲旺盛は、プレドニン服用3日後から始まって
飲み終わって3日後に終息を迎えたわ。
今回はしっかり二週間だったから長かったー


オンコビンの副作用が強く出てきたよ。
手の震えと尿漏れの末梢神経障害。
これは3日ぐらいで落ち着いたから良かったけど
最後のオンコビンを入れて一週間目から脱毛がすごい
すっかり地肌が見えて、泣きながら嫌がったのは可哀想よぉ。
抜け初めて一週間あまり。
まだ止まってないわ

あーあ、泣いちゃったぁ@脱毛

2011年06月23日(木) 19時38分

風呂から出たミハが泣きながら私を呼んだわ。
なんとなく検討がついてたんだけどね。


頭のてっぺんが薄くなって、また抜けちゃったから
触ると判っちゃうみたいでね。


ここがザラザラするのと泣いてたわ。


排水口にも髪の毛がわっこりあるし←わっこりて
顔にも体にも髪の毛がいっぱいついてたわ。


慰めてドライヤーをしようとしたら
頭のてっぺんを指差して、やっぱり泣きながら


「ここが涼しいもーん(泣)」


ごめんけど笑ってしもたー(笑)
涼しいて(笑)
ナイスだわ(笑)


おかげでもっと泣かせてしまったあああ。


今までも抜けてたけど泣く程じゃなかったから
今回はひどいんだろうな。



プールも入りたくないって。



だよな。
いいよ入らなくても。
1980円で水着買っちゃったけど
一回しか着てないけど←ケチか
女の子だもんね。許したるわ。



この事だけは傷つけたくないのよ。


抗がん剤が原因なんだもん。


命を護るためなんて理屈は関係ないしね。


ミハの好きにさせたろ。
学校行ってくれたらいい事にしたろ。


周りの友達が気づかない事だけ信じた〜い!


脱毛中

2011年06月23日(木) 13時57分

先週末ぐらいかなかなぁ?
抜け始めてるって気づいたのよ。
今週に入ってからは風呂上がりに
髪が身体中につくようになったわ。←コロコロかけてる


汗をかいて髪が濡れる時期だし
なんつってもプールがあるのにジャカスカいっちゃってんの。

もうね、暗がりでも「うすっ」て判るわ。
汗かいてる時なんて地肌丸見え


ピノルビンかなっていつも思うけど
それにしては抜けるのが遅いからオンコビンかも。
どっちにしてもこの治療の時は多いのよ。


本人には
「ママもこの時期抜けるのよー。体につくから嫌になるわね」
と言ってるし、今のところ薄いとは思ってないからいいけど
次は8月なんだよなー。まだ暑いよなー。

あんまりいっちゃって欲しくないけど
友達に指摘されんかったらいっか。←気楽に行こーぜー




身近ではりんご病が大流行よ。
担任の先生に「隔離しなくていいか主治医に聞いて下さい」て言われたわ。

あとはプールの日にカモが先に泳いでたらしくてw
「カモが大丈夫か主治医に聞いて下さい」と。


毎回聞いてたら主治医に怒られそうwww

「大丈夫と言ってました」と私の独断で言ってたりする。←きっとそのはず

でもりんご病が落ち着くまでは学校のみマスクの着用をさせてるわ。
たいしたウイルスじゃないっぽいけど
入院になったら嫌だからね。←私が(お前か)


集団生活で少々不安は抱えるけど
毎日宿題を済ませたら家を飛び出して
18時まで楽しそうに遊んでるのを見ると
リスクがあっても優先してやりたい事があるわよね。

あまり恐れずにガツガツ遊んで
出来るだけ他の子と同じ事をさせていきたいってもんだ。

あー、びっくりした

2011年06月22日(水) 15時31分

ちょっぴりご無沙汰だったかしら?
最近グリゲーの「麻雀ソリティア」にハマっちゃって
毎日10時間は携帯見て過ごしてるのよ←ただのアホやん


そー言えば「まるものおきて」?とか言うドラマのエンディングが
子供たちに大流行なんですって?

64の母から聞いた二日後には
何故か完璧に歌って踊るミハがいたわ(笑)

なかなか可愛くて私が覚えてしまいそうよ


きもいわね。




こっからが本題なんだけど、つまんないから読まなくていいわ。


いつもバスタオルとか
ダンナのやたら長くてデカイ作業着を先に干すんだけど
今日は細かい物を先に干しちゃったの。


そしたらバスタオルや作業着が足元に転がってても
取り込んだモノ・・・と認識してしまったわ。←理解不能ーー


ついさっき畳もうと思ってビックリ。


冷たい←だよな


しまったーー


昨日プールで使ったバスタオルなのに
どうして気づかなかったんだ?←永遠の謎


急いで一枚干ししたわ。
半乾きだから夕方には取り込めるかしら?


もう、私ったらうっかり八兵衛さん←ごめん(ほんまやわ)

うんちシール

2011年06月18日(土) 16時37分


トータル2時間のお出掛けで水着と水泳帽とビーサン買ってきたよ!
あとは名前を書いて縫うだけなんだけど
名前はアイロンプリントがあるからラクラク←まさか溶ける?

準備万端!
残る問題はまだ続く咳かな

元気なら入れちゃうけどねん。←基本後先考えない(あかんやん)





さて本題に入ろかな。

病院でたまに
「うんち出てますか?最後にしたのは?」
なんて聞かれてんの。


たいてい「あー…いつだっけ?」になる。←人のうんち事情なんか知るかー


だから出た日に金色のシールをトイレのカレンダーに貼るようにしたの。


オンコビンを使う6月3日の夜からタヒチアンノニジュースを飲ませ始めて
見事に次の日から毎日いいのん出てるわよぉ♪←しかも日々三回


うちの母も飲み出してからは下剤使ってなーい♪と言ってたわ。
うんちには即効性があるんかな?
しかも下痢でもなく硬くもなくいい感じなのよ。


ま・二人とも割と快便派だと思うから余計かな?
ジャンジャン毒素を出してるわ(笑)


つかミハの場合食欲旺盛期だったから納得だね。
少食になっても毎日だったらいいけど。
また検証しよか。


プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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