本格的に来たよ@プレドニン効果

2011年03月31日(木) 6時48分

今まではプレドニン服用後5日経つかどーかってうちに


「お腹すいたぁぁあああ」


と叫び声が響き渡るのに、今回はなかなか聞こえて来なくて
嬉しいやら気持ち悪いやら複雑だったのよ。←気持ち悪いて



飲み始めてから13日目の昨日の朝、

・玉子かけごはん大盛り
・とろろ昆布の味噌汁
・ウインナー3本
・シュンが残した味噌汁かけごはん


これを食べて本当に最後の幼稚園に♪(学童保育みたいなんに行かせた)


弁当持参だから、友達に頼んで作ってもらって←自分で作れ
量を多めにしてもらったのに足りなかったらしく
おやつの時間が待ち遠しかったらしい。


17時に迎えに行くと腹ペコマンのミハ。

生クリームサンドを与えると車の中でガツガツ。


でも18時のごはんが待ちきれず怒り狂う。←悲鳴に近い

出来上がったおかずを順にガツガツ。


更にごはんは3杯完食。


多分大人の女性の大盛りぐらい食べたね。



来たわ。
プレドニン効果。


顔はすっかり真ん丸になったけど食欲もしっかり追い付いたよ。

プレドニンは明日の朝で終わり。
食欲は週明けまで続くかな。


何を与えて黙らすか・・・しばらく模索しながら付き合うか。

設置完了

2011年03月29日(火) 22時19分



ここ、モトはテレビやら1つ50キロのスピーカーが2個置いてあったの。
それを対面に移動させてミハのスペースを確保出来たわ


まだ移動させた対面側がまとまってないけどねwww



ミハは

「勉強したくなっちゃう

て言いながら算数したり、本を読んで過ごしてるよ。

ミハの愛読書は「ももちゃん」シリーズ。

今は「ももちゃんとプー」に夢中だわ。


そして私は赤毛のアン。
大差なしな気が・・・


とにもかくにも一段落。
あとは物減らしに励むのみ。

これが一番しんどいかもー。



でもこの家に住んで初めてのこの部屋を模様替えしたのよ♪
50キロのスピーカーがネックだったわ。
ダンナが自分で作ったスピーカーだから腰が重かったのよ。


これでダンナを捨てる計画は延期ね。←なくならんのかい


忙しいんですアタシ

2011年03月28日(月) 13時12分

だから何?てタイトルですが、




ホントにその通り。←ごめんオチもない





昨日、4〜5件回ってミハの学習机を買ってきたの。



問題山積みのまま購入・・・。




置く場所が・・・ない。



物がやたら多い我が家。


その上ダンナは捨てれない症候群。←本気で



設置場所を作らず買ったのは失敗だわ〜。


あれを捨てこれを捨て、あれをアッチこれをコッチ・・・


でも変化なしてーー!←3時間を棒に振る




更に役所に小児慢性特定疾患の更新に行ったのに←4ヶ月前に切れてた
足りない書類があったらしく再び足を運ばなかん。


くそめんどっちぃ。





更に更に、ミスドの福袋を買ってたんだけど
ドーナツのタダ券が月末までと思い出して慌てて10個購入




無駄な用事がこんな時に限って多いわ




ひとまずゴミが4袋。
雑誌のゴミが3袋。



これでも場所が作れない我が家て・・・


今の段階でゴミ屋敷?



鬼の形相で、青筋立ててやらなかん






ダンナを捨てたい。←心の声


オンコビン・ロイナーゼ・エンドキサンday

2011年03月25日(金) 19時50分

13時半に病棟到着。


ルート確保→採血→オンコビン→エンドキサン→ロイナーゼ→かっぱ寿司。

今日の予定はこんな感じ。



何度もオンコビンは点滴漏れしたらそこが腐ると書いてきたけど
今の時代は針が良くなったからほとんどいないぐらい少ないんだって。

でも主治医はここ数年の間で一人、
オンコビン漏れで腕を切断した人を見たらしい。


私はてっきりその場所が黒くなってハイおしまい♪と思ったの。←いいんか
だって昔は靴下で隠れるから足から入れてたって聞いてたもん。

まさかの切断話に引いたわ。←見た主治医も引いたっぽ


だからいつもルート確保して点滴を繋いだらすぐにオンコビンを入れるの。
ちゃんと針が入っていても時間が経つと漏れる可能性があるからって。


そして

「毒ですから」

とサラリ。


しかもミハの目の前でオンコビン入れながらサラリ。←一瞬殺意が


そんな毒を使わなくちゃ治らないってね。
毒なのに薬だなんてね。
すっごい矛盾を感じるわ。

ブラストが毒以上のモノなんだと思うしかないか。
実際ブラストとの共存の難しさを色んな人のブログで知ってしまったわ。


仕方ないって判っていても、
毒と言われても
使うしかない事が・・・



こんな風に書くのはいかんな。

化学療法が効いてる事は幸せなはずだもんね。

そんな薬だけど、使う事が出来て良かった・・・。←ちょっと無理矢理?




なんか話が反れまくり?
治療の話を書かな!


そんな訳でエンドキサン以外は先週と同じ。


先週二度射した採血。
主治医は「小心者なんやから」と言いながら、深呼吸しながらイザ!

(あとになって看護師さんが
朝から手が震えるとか、プレッシャーやって言ってましたよ
と教えてくれた。いい主治医やーwww)



上手くブッ射したはずなのに血が出て来ない。
どうやら微妙に針の位置がズレるみたい。

結束帯を外して手首を手でモミモミするとドバッとな。
でもまた出なくなって血が固まるかな?とちょっとビクビク。←の主治医w


でも主治医のモミモミ効果で時間は掛かったけど規定量が採れたあ。


ホッとするミハ以外。

ミハはこのあとキンチューがあるからブルーになってったわ(笑)



オンコビンショット。
エンドキサンの点滴は1時間で終わるように入れて
さあキンチューだよー。



「いたぁい
て言ったけど叫ばず泣かず♪

針を抜いた瞬間に

「さっきの<いたぁい>可愛かった?」



おい。

余裕か。



採血の結果が1時間半で出て同時に抜針。

Fbg(フィブリノーゲン)が99だったけど、
次が来週だからそれまで大丈夫だろうって。

他の数値はバッチリ。

WBC 4870
ヘモ 10.8
PLT 376000
好中球 83パー
AST 13
ALT 11
CRP 0



来週は血漿の輸血がありそーね。
帰宅は早くて20時とかになりそう。



ちなみにかっぱ寿司でのミハ。


夜な夜な行動

2011年03月25日(金) 6時52分

あまり神経質にならんでも・・・と思うんだけど
つい人の多そうな場所は空いてる時間を狙っちゃうのよね。


前から「ゲームセンターに行きたい!」てミハ。


私の母がチマチマ貯めた100円玉が正月に50枚余り届いてて
ミハってば金持ちなの。←つかゲームに金を出さないケチな親


私の母が寿命を全うした日にゃ
「お小遣いがなくなるー」て泣くわ。←最低な孫やん

ゲームで金出さないかんて私も泣くわ。←娘までーー


そんな最低親子がゲーセンへ。


一昨日の夜は18時に晩ごはんを食べて
しかも蟹だったからホジホジ時間が掛かるじゃない。
家を出たのが19時で、その店が20時までだったから
アッと言う間にシャッターが下りて
「閉じ込められるー!」ってめっちゃくっちゃビビって
号泣しながら帰って来たのよ。


ダンナが可哀想て思ったみたい。


昨日は晩ごはんを後回しにして
先にゲーセンへ連れて行ってあげたの。

ショッピングモールみたいなとこだし
時間も時間だから人はまばら。
財布を首からぶら下げてワクワクしてたわ。


シュンはアンパンマンの乗り物に座って
ハンドルをグルングルンさせてたわよ。←お金入れると怖がって遊ばん


1時間たっぷり遊んですごい満足そうな顔。
暖かいのもあったけど、いくら上着を脱がせても

「ミハ興奮しちゃーう!」てホッペが真っ赤よ。


車のレースでは一位になったから
「ミハすごいやろ!一位やで!カッコいいやろ!」と絶讚www


いやはや無邪気だね。


私は途中で抜けて上履きと体育館シューズを探して回り
体育館シューズが880円で驚いたり←上履きは390円にゃにょに
ジャポニカ学習帳〜と心ん中で歌ったり←いらん話やんな
下敷きて使わんのかな?てちょいと悩んだり←小さい女やねんて
そんなこんなで晩ごはんが20時半。←どんなこんなか判らんわ


ミハが吉牛に温玉乗せて食べたい!とわめくから
ご希望にそってあげたら、これまた大興奮で食べてたわ。


引きこもる日が多いからたまには好きにさせないかんね。
やっぱ子供の笑顔ていいわ〜。




曜日感覚が薄れてるから今日が治療の日て忘れてたけど
覚えてたら外食はしなかっただろうな・・・。

なんせキンチューの時はかっぱ寿司かラーメン屋行くもん。



贅沢な二日間だわ。←勿体ないオバケ出るわ

卒業証書授与式

2011年03月22日(火) 15時54分
タイトルを「卒園式」にしないあまのじゃく妖弧ですこんちゃ。




10時から始まるけど、1時間前には到着。
その目的はこちら



看板との撮影www
ちょっと遅れると混むしねぇ。
でも記念だから一応撮りたいし♪
待ち時間なく撮れて良かったわ〜。


でもってあとはお友達と。





ところで、こういう行事ってば2時間も掛かった!?
歌あり〜の、
来賓やら園長の話あり〜の
疲れ〜のil||li _| ̄|○ il||li

ま・186人の卒業証書をひとりひとり渡せばしゃーないか。
でもだんだん眠くなるのは私だけじゃないはずwww




クラスに戻ると改めて担任の先生から卒業証書を手渡されるの。



子供らは花を一輪ずつ渡すんだ〜。
全部で31本になった花束と、
ひとりずつメッセージを書いたファイルを渡して
保護者からの感謝の気持ちを伝えたわ。



式の最中、先生の涙を見てもらいそうになったり
「命の尊さ、家族愛を学ばせてもらいました」
と私やミハの顔を見て言ってくれた時はウルルルルルル。



2年間のうち1年は休んでしまったミハ。
でも先生はミハの存在を必ず言って聞かせてくれた。

ある保護者から
「ミハちゃんの名前を一番最初に覚えました」
と言ってもらえたぐらい
先生は「いない」ミハを「いる」ミハにする努力をしてくれてたの。

本当に素敵な先生でしょ〜〜〜。
だから何よりも離れるのが寂しかったわぁ。

これからはプライベートで仲良くして頂こうと企んでるけどねw




卒業アルバムには、ミハが写ってない写真もあるけど
どれもこれもいい写真ばっかりだったわよっ。
シュンが寝てる時にじっくり見なくちゃ♪


自分で描いた絵を持って撮ってる写真は
フレーム入りで頂いて、
先生手作りのメッセージカードも入ってて
ここに入れて良かったと改めて思う事が出来たわ。



たった1年だったけど、とっても充実した時間だった〜。
とっても幸せな場所でした♪

次は小学校をそんな場所にする努力をしなくちゃね。

めっちゃ今更気づいた話

2011年03月20日(日) 8時04分

シュンの入院が意外なとこで役に立って、
朝から小さい目がぐわしっと見開いたわっ。




ミハがこの病気で初めて入院したのは朝9時ぐらい。
40℃の高熱と口唇ヘルペスがあって、ケイレンしての入院だったの。

すぐに血液検査をして出た数値は WBC 32300。
白血病らしくお高めでしょ。


で、化学療法に入るにはまず出ている熱を下げなくちゃいけない。
次の採血まで12時間は抗生剤が入ったわ。


ほしたら翌日 WBC 4600だったのよ。



いつだったか主治医に

「なんでHRの治療にしたの?SRじゃいかんかった?」
て聞いたのよ。←いつでも丁寧に聞けない


そん時に

「もしかしたら WBC 4600が本来の数値だったかもしれません」

て前置きがあってから

「再発した時に後悔するからHRにしました」

て言われてたの。


こん時

どーいうこっちゃ?
でも再発防止ならいっか

と思って今日まできたわ。←ザックリ1年半



自分の本館のHPでこの記事を読み返してて

「そー言えばシュンが入院した時 WBC2万超えしてた」

て思い出したの。

「もう少しでミハと一緒じゃん」て思ってたわ。


白血球てウイルスと闘うから何かに感染すると増えるんだよね。
逆に闘った白血球は消えるから今のミハの場合低くなる事もあるけど。


もしやミハちんの初診の白血球は
そんな理由で高かったのかもしれない?
だから抗生剤を入れただけで4600になった?
主治医が言いたかった事はそれかーーー。



目が見開く・・・に戻る。←戻らんでもいい



もし本当にそうなら、
HRの治療で順調に来てるミハが再発なんてするわけない!

と根拠にするにはイマイチかもしれんけど
私はそう思う事が出来たわ。



この先も「まさか」と横切る時があるかもしれん。
でもそん時はこれを思い出して自分を強く保てるかもしれん。



まさかシュンの入院がこんな所で役に立つなんてねぇ。
でも気づけたからホントに良かったわ。
いきなり安心しちゃった。←ほら単細胞だで





こっから話が反れる

昨日ミハはお隣に住んでる美容師さんにカットしてもらったよ

毛質が変わったのかサラサラストレートが
フワフワ綿菓子頭になったんだけど
特に毛先のフワフワがすごくてね。

伸ばしたいて言ったから見た目切ったかどーか判りにくいけど
フワフワが少し目立たなくなって落ち着いたわ。

少し切るだけで随分変わるんだね

超臆病なミハだけど次からは美容院に行けるかな?


オンコビン・ロイナーゼday

2011年03月18日(金) 19時13分

今日は最後のバス登園。

今まで支えてくれたバスメンバーとも毎日会えなくなるんかぁ。
何よりそれが寂しいわぁ。

そんな想いもちょいと抱きながら昼にミハを迎えに行って病院へ。



昨日「明日と25日と1日はキンチューだよ」とミハに言ったら

『3回だけ?なーんだ。楽勝

・・・ホントかよwww
ま・どうせやるのは同じだからイヤーって泣かれるよりマシか。


と思っていたのに



主治医




まさかの




ルート確保失敗




いつも同じ血管から抗がん剤を入れてるけど
ちょっと詰まってきたらしく引っ掛かったっぽい。


今まで30回は成功していて、ミハもなんだかんだ言いながら信頼してた。

のに失敗。


「ごめん!ミハちゃん!ホントにごめん!
お母さんもごめんなさい!」


ひたすら平謝りの主治医。


それより大号泣のミハがおかしくって笑える私。←非情やわ

百発百中があり得ないと判っているから私はいいけど
二度目を刺す主治医は

「手が震えるー」

『震えやんといてー(号泣)』byミハ

「すごいプレッシャーやー」


こんな楽しいやり取りがあったわ。←他人事〜


二度目はバッチリ。
でも主治医「今度更にプレッシャーやわ。休もかな」
と随分へこたれてくれたわ。←自宅に呼びに行くねと言っといた



こんな状態だったから

「キンチューいややー!(大号泣&抵抗)」


だろな。
三回射されるて私でもいやだわ。


主治医もミハの言葉を尊重したそうだったけど
薬を溶かしてしまったから、やらなくちゃいけないと

「やっちゃお。な」ていつもより優しいwww



あんなに

「今日は失敗するかも」

て言ってたのに、イザ失敗すると
こんなに凹んでくれるんだーって、なんだか嬉しかったりしてwww



ま・終わってしまえばこっちのものなのか
スティッチの指人形で保育士さんと遊んでご機嫌。



と、思ったら


プレドニンが来てショックを受けてたわ(笑)


食欲旺盛の春休み・・・。
一日7〜8食の春休み・・・。


私の方がショックよっ。
きょわいわっっ。←怖いと書けよ40歳



ほいで採血の結果。

見てないけど問題なかったー。

90分点滴して終わったわ。

帰りはキンチューのご褒美でラーメン屋さんへ。
まだ食欲旺盛じゃないから残しながらも楽しく食べれたよ。


チーズ乗せ餃子が最高でしたぁ。





さっ、今回も飲ませ忘れのないように頑張ろ。

おさらい@維持療法9

2011年03月17日(木) 23時30分

2011年1月28日〜2011年3月17日


小児急性リンパ性白血病(L2 B-pre JACLSのHR-02)
2010年4月16日から維持療法開始。
治療トータル98週。今回は60〜65週。


維持療法も折り返し地点をクルッと回った所まで来たわ♪



1月28日

メソトレキセート・ロイケリン服用開始


2月11日

メソトレキセート


2月25日

メソトレキセート・ルンバール




1/28

問題なくルート確保・メソショット終了♪
採血の結果も良好。

ただ今夜から服用のロイケリンが欠品で90分待ち
しゃーないから(?)かっぱ寿司で暇潰し♪


幼稚園でインフルエンザが出始めたよー。
2月中旬の生活発表会のためにしばらく登園自粛にしたわ。


2/11

この日もすんなり治療が終わったわ。
いつも少量のメソで肝機能の数値が上がるけど採血の結果も良好。


今回は無事に支援学級に入れそうでホッとしてた私に
「支援学級なんて必要ない。差別や!」とご立腹の主治医。

「プールはロイケリンの時なら」
「動物は不衛生極まりない」

と言ってたのが

「水なんていくらでも入れ。風呂と同じや」
「動物?見るだけなら行って来い」

に変わったwww


あまりの変化に戸惑ったけど、私の考えは
一応支援学級に属しながら普通の子と同じようにさせよ♪だよ。


2/25

前回リバースしたルンバール。
今回は更に酷かったわ。

麻酔の量が少し多かったのもあってひたすら爆睡。
水分も摂れたしたこ焼きもつまめて安心したのに
またすぐ眠って目覚めるとリバース。

21時に帰宅したけど真夜中もリバース。

そっから食べるのが怖くて何も口に出来なくなっちゃった。

4日後に幼稚園へ行ったけど1日壁にもたれて過ごし
給食もごはん3粒で終わってしまったから3月2日(水)に再入院。

すぐに退院出来ると思っていたのに
気づけば2週間過ごしちゃったよ。
ま・それは追記で書こか。

シュン外来

2011年03月16日(水) 12時56分

病院に滞在してる時間の方が長いわ


ま・しゃーない。



一応気管支炎での受診だったけど
そちらはほぼ問題なく来てるんだ。


まだ予防薬のシングレアは飲むけど
それより診てもらいたかったのが皮膚。



ガッサガサのボッロボロ。

掻きむしるから出血も多々。
アチコチ真っ赤っか。


夜中も痒みで6回は起きたね。

その度に気休めのクリーム塗ってさすると落ち着くけど
30分〜1時間おきに泣いて、寝るまで30分前後よ。


その間さすりまくり。
当然寝不足


「寝れないのー私が」

と主治医に泣きついてステロイドを処方してもらったわ。


薬局で軽めのステロイドと知ってショックだったけどね


一度ガツンと治したかったなぁ。
どうなるかしら。



ほいで、アレルギーもあるかもと言われたわ。
約1年前に検査してんだけど、変わってるかもって。

猫(姑様が飼ってるから)か食物があるかもて。
遅くても集団生活に入る前には検査した方がいいらしい。


厄介ねぇ。


ミハでも苦労してきたけど(夜中に何度も背中掻いてーて)
顔だけじゃなくて、こんなとこも似んでも。←遺伝子の大半ミハと同じか


少しずつ丈夫になってくといいな。





ミハは元気に幼稚園!
間もなく帰宅だよ
どんな話が聞けるかな?


プロフィール
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  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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