視察の前に@支援学級

2011年01月31日(月) 8時37分
支援学級に入るのは簡単じゃないんだけど
まずは特別支援教育グループの人が
ミハの保育の様子を視察に来て、
担任と私からそれぞれ話を聞く事になってんの。



その前に、色々と記入する用紙を受け取ったわ。
これも担任と私に。



私の方は主に
「就学にあたり気になる事」

「生まれた時〜」の事だったわ。


でも担任の先生の所に行った用紙は違ったの。
更に細かい!


下肢について(歩ける・走れる等)
食事や排泄が出来るか
対人関係
指示への反応
特定のこだわりがあるか
などなどたくさん。


マル秘と書いた紙にギッシリだったらしいわ。←めちゃ公表中


担任の先生は

ミハ自身は色々出来るし活発でなんの問題もない
ただ食事前の消毒(手はもちろん椅子や机・トレーも)、
体調不良の子とは距離を置いたりの配慮は必要。
でも子供の意見も尊重する


とか、

お休みが多いから遅れる勉強は別で時間を取る事、

マスクを着用していて聞き取りにくい時があるから
個別にキチンと話をする事、

些細な事も見逃さないように
担任だけじゃなく職員全員が病状を把握し気を配る



と完璧な表現で書いてくれたわ。

聡明な先生て知ってたけど、
専門家かと思うぐらい正確で無駄のない仕上がりよ。


この用紙を引っ提げて2/3の視察を待つわ。

この日は教育グループの人が来る前に私が幼稚園にミハを送って
視察が終わったら連れて帰るつもりよ。


インフルエンザは少しずつ広がりを見せてるけど
割合にしたらまだうんと少ない方かな。


500人いて10人ぐらい。
でもミハのクラスで二人いるから
休ませてるのは正解だったかも。


視察の日に移らないといいけど
こればかりは仕方ないねー。
今なら発表会にギリ間に合うだろうしwww←こればっか

小学校での冬コンサート

2011年01月29日(土) 17時35分

新一年生を招待して、小学校で冬コンサートがあったの。
これは興味がなかったんだけど、
コンサートが終わってから学校内を案内してくれるって言うじゃない。

知らない事は不安がいっぱいのミハ。
でもウイルス感染が気になる。
でも今インフルエンザになっても発表会に間に合うwww



てなわけで14時からスタートなんだけど
14時半に家を出て、歩いて行く事にしたの。
少しは見れるし見学出来るし
消毒持って行けばなんとかなるかと思って。


歩いて・・・てのは通学路の確認をして欲しかったから。


10分ぐらい掛かるかな?と思っていたら
ミハがあまりにも楽しみで浮かれまくり早歩き
6分で到着。


体育館の半分近くが埋まってたわ。


コンサートの内容はあっちとこっちの中学生が
フルート・ピアノ演奏、
合唱、
29人が演奏するアンサンブル。


合唱はクオリティ高かった!
アンサンブルは・・・
たくさん楽器が見れて楽しかったわ。←内容は聞かんといて

そんなこんなで1時間。
6歳児にはつまんないはずなのに
横で体を揺らしながら手拍子。←ええ子やーん


時折「見てるだけじゃつまんない」とか言ってたけど
意外と集中してたから驚いたわ。



けっこう小さい子もいたから
新一年生かな?て見てたのに
最後受け付けに集まったのは

何故?


3人てーー!←みんなキョーダイいるんか?興味ないんか?


実際いた人たちは出演者の身内だったみたいwww


その3人を案内してくれる教頭先生。←なんか寂しいやんな

きったない教室にテンション下がったわ(笑)
でも色々見れてミハが嬉しそうだったからいっか。



定期的に手の消毒に励み、マスクは寒さ対策メインだったけど
咳をしてたのが私だけだったから
よしとしよう。←親が咳かよ


来月は幼稚園に最低3回。
病院2回。
小学校に1回行くの。


親て忙しいんだね。←28日のうち6日でこれか


メソトレキセートdayと幼稚園自粛の話

2011年01月28日(金) 21時12分

維持療法折り返し地点!
残り半分♪←て10ヶ月あるけどな




今日も先週同様13時半に病棟入り。
二週間ぶりの身長・体重・採血・検尿・抗がん剤投与よ。



身長は113.5センチ
体重が21.3キロ



お腹ポッコリだから立ったまま風呂上がりに髪を拭くと
抜けた髪が全部腹の上に乗んの(o_ _)ノ″にゃははは



さ・採血。



の前にミハの幼稚園・クラスで流行り出したインフルエンザの話。


担任の先生と相談して登園自粛を決めたわ。
なんせ2/12は最初で最後の生活発表会。
どうしても出させたいし見たいのよ。

毎日行かせたら絶対もらいそう。←ロイケリン服用期間だし

なら、必要な練習だけ1時間とか私の送迎で参加させる。
バスも使わない。
極力休ませる。

もしこれで移ったら諦めもつくってもんだ(笑)



主治医はと言うと・・・

「予防にも限界がありますからね。
ま・なったら重症化するから入院して
点滴で薬も入れれますし
こればかりは仕方ないですよ」



さすがっっwww

そんな主治医が好きwww


でもイベント前は、主治医に賛同するわけにいかないから
やっぱり自粛して過ごす事にしたの。


ミハに相談しなかったから、
決定事項にかなりショックを受けて凹んでたわ。←「泣きそう」byミハ


幼稚園大好きだし、色んな思いがミハにもあるだろうけど
ここは我慢してもらう事にしたの。





30分も待たないうちに採血が失敗なく終わって
メソもスムーズに済んで1時間ちょいで結果が出たわ。


WBC 2330
ヘモ 11.3
PLT 163000
肝機能
Fbg

トータルで問題なぁし。


点滴外してすぐ帰れるはずだったのに・・・

今日から28日間飲むロイケリンが



欠品。←あり?でかい病院でこれあり?



待ち時間が1時間余り。

やな感じ。



てなわけで、これを理由にかっぱ寿司に行っちゃった〜。



ミハは6皿+メロン。
私も7皿♪


ガッツリ食べてから病棟に戻り、
ロイケリン・バクタを受け取って帰宅したわ。





しばらく子供二人抱えての生活かー。←ボヤキか
ミハにはスーパーにも行って欲しくないから
シュンが寝てる間にチャチャっと行かねば。


私もタイミングが合わなくて予防接種から2週間経ってないのよ。
気を付けねばぁぁあああ。

おさらい@維持療法8

2011年01月27日(木) 21時05分

2010年12月24日〜2011年1月27日

小児急性リンパ性白血病(L-2 B-pre JACLSのHR-02)
2010年4月16日から維持療法開始。
治療トータル98週。今回は56〜59週。


途中、ロタになり、腸閉塞になり、WBC330で入院のおまけつき。


12/24
オンコビン・ロイナーゼ
(昼よりガスター・プレドニン服用)

1/6
オンコビン・ロイナーゼとピノルビン

1/14
オンコビン・ロイナーゼ





12/24

2日前に「急性腸炎」と診断されているから
念の為採血の結果を見てから治療するはずだったけど
何がどうなってんのか逆血しないのよー。
注射器で吸ってもダメ。うんともすんとも。

「おととい採血してるからいっかー」ってなったわ。

ミハが元気だったからオンコビン・ロイナーゼが無事に終わって
病室に戻ってから昼のプレドニンとガスターを服用して
今回の治療がスタ〜〜ト。

この後ロタ入院なんだけど、その話は追記でしとくわ。


1/6

1/3の夜からプレドニンが再開して治療も再開♪

「いっだぁぁああああ」と言うものの
ルート確保もキンチューも耐えるミハ。

失敗なく頑張る主治医♪
いやはや、ホント有り難いね。

でもって今回はピノルビン。
ミハの苦手な抗がん剤。

だからか珍しく昼寝なんかしちゃって主治医も気になったのか
「しんどいなら泊まって行ったら?」と。

病院は嫌いじゃないけど、泊まるのはイヤなミハ。と私。
長めに点滴をして帰宅♪


1/14

いつもはこのタイミングでFFP輸血やアンスロビンを入れるんだけど
何故か数値が良くて3時間弱で病院脱出!

たった3時間なのにプレドニン効果で食べる食べる。

一日7〜8食はいっちゃってる気がするんだけど^^;
体重も21.35キロだった。(細かいね)だよね。




さ。維持療法折り返し地点に立ったよ。
残すは今までの半分・・・て判りにくっ!第一ながっ!!

ま、ボチボチやっていきますか。(今までと同じやわ)

親目線子供目線

2011年01月27日(木) 7時30分

再び闘病ネタがないから思ってた事書くわ。




主に運動会の時なんだけどさぁ、
おんなじ体操服に赤白帽が年長だけで180人いるのよ。←全園児500人ぐらい


そん中から我が子を見つけるって大変な作業。←目ぇだけな


だから女の子なんて頭よりデカイリボンがぶら下がってたり、
ミハはピンクと黒の横縞靴下はかせたり
親は色々工夫して当日を迎えんのよ。



ここまではいい。←何様やねん


男の子は仕方ない。←靴下のみの目印



で、実は私は自分の服も目立たせるのよ。



他の保護者は動きやすかったり
無駄にオサレだったりするんだけど←妬み90パー



「我が子が自分を見つけやすいように」



これ思わんのかな。

なんせ園児が500人なら保護者は倍以上いるのよ。
子供が親を見つけるのはめっちゃ困難。



私は相手がミハだから思ったのか?

ミハは私を見つけれないとつまらなそうに踊ってる。
でも見つけたら嬉しそうな顔すんのよ。


やっぱりね、親が見てる実感があると違うのよね。
子供は確信が欲しいんだと思ったわ。

「あ!ママだ!ちゃんと見てる!よっしゃ頑張ろ」
て単純な子供は思うはずなんだよね。

あとからビデオ上映会で
「ちゃんと見てたわよ」アピールじゃ足りないのよ。
その場じゃないとダメよ。


だから私は真っ赤な服にしたり
ド派手な服をチョイスするの。


子供を見つける事も撮影上大切なんだけど
それだけじゃなくて、子供が安心出来るように
自分にも目印があったらいいのにって思う。


全て親から目線ばかりの気がすんのよ。
じゃなくて子供目線も考えれたら
親も子供も、も〜っと楽しいのになー。


こんなん思うのは私だけか?
ま・考え方なんてマチマチなんだけど
私は出来るだけ子供の立場で見ていたいて思う。


ホントはファインダー越しじゃなくてナマで見たいんだけど
写真撮るの好きだし
「ちゃんと撮ってよね」て言われるから
いつも両目を開けたまま撮ったり、
カメラを適当な位置に合わせてノーファインダーで撮ってるわ。


デジタルで残るのもいいけど
ナマで見て心に残るのも悪くないわよね。


ま・運動会に関してはお父さんが
なっがーい脚立抱えて場所取りをして
手をプルプルさせながら撮影してんだけどね。←ここは三脚やろ

お母さんは羨ましいぐらいナマで見てる家庭が多いかな。



うちはダンナが下手くそなのと
大抵仕事でいないから全部私なのよねぇ。



なんか、こんなん書いたらいいママみたいだけど
やっぱり子供がミハだからだと思うわ。

人一倍怖がりでパニックになる娘だからこそ
私が楽しむとこ見せたり、存在をアピールしなくちゃいけないのよね。




生活発表会も事前に着る服をミハに見せて
舞台の上から私が右にいるだの説明して行くわ。

全体はカラシ色で、黄色と黒のシマシマのフワフワがついた上着で行くわ♪
間違っても真っ黒なんて着ないわっ。
暑くても上着は脱がないわよ(笑)




せっかく親になったんだから子供目線も重視して欲しいなー
て思った結局どうでもいい話でした。

園児の母になってから気づいた事

2011年01月26日(水) 7時13分

特に何もない毎日だから、常々思っている事を書いてみるか。




初めて幼稚園に出向いた行事は参観だったの。
保護者がズラリとカメラ・ビデオを片手に
園児の回りを囲んでいる異様な雰囲気は見ものよ。

もちろんカメラ片手に私もその中にいるわ。←異様の仲間入り



先生は楽しい内容にしてくれてるから
私は笑ったり拍手したり一緒に楽しませてもらったの。←そらもう園児より


でも他の保護者は違うのよ。

拍手しない。声も出さない。


これはさぁビデオを持ってるからなんだよ。
そう気づいたのは最近なんだけどさ。←みんな大人だからと思ってた



いくら手振れ防止がついてても拍手が出来るわけなく、
更に余分な音を入れないために笑うなんてしない。
せいぜい「クスクス」程度よ。



なんとなくザワザワしてんのに静かなんだよね。



我が子の記録を残したい気持ちはすんごい判るのよ。
私だってミハがファインダーに入らなかったら立ったり
ちょいと移動したりして必死だもんね。

でもカメラだから、時にはヒザに置いて手ぐらい叩ける。
それでもしシャッターチャンスを逃しても
そんなんは結果としてたいした事じゃないのよ。

なんせ私の場合「参観」じゃなくて「参加」だもん。←40歳の園児てーー(きもっ)
一緒に楽しみたくなる性分なんだってー。


でもこんな親は少ない。
みなさんビデオだもん。
ダンナや祖父母に見せる為に撮ってるのもあるから
静か〜に子供を追ってるわ。



なんか寂しくない?



ま・私がビデオよりカメラが好きだから
ビデオを買う事を考えてないから言えるんだけど
ただ記録をしてる保護者を見てるとちょいと複雑な気分になっちゃう。


子供が移動しないと判ってたら三脚を使うのかな?
そしたら拍手や笑い声ぐらい出すんかな?



たまに携帯のムービーで記録を残すけど
やっぱり動いたり声が聞けるのは素敵だなって思うけど
楽しくても笑わない光景はなんとも言えないわ〜。



もう少し「参加」したらみんな楽しいのにね。



つか、ビデオ持ってる親は静かなのに
その真横でゲラゲラ笑う私の声がしっかり入ってるわよ。
ごめんなさいねーwww


きっと上映会で

「隣にいた親がうるさくて」

て言われてるわ。


我が子の声より私の声が目立ってイッラーてしてるわ。



ザマーミロ←小声で

川の字にはなれんのよねぇ

2011年01月25日(火) 7時14分

我が家はシングルの布団にダンナ。
その横にセミダブルを敷いてミハと私。
更に横にベビー布団を敷いてシュン・・・といきたいけど
シュンは必ず私の横に来て寝るの。←ま・しゃーないやんな


これならミハ・私・シュンで「川」の字になりそうなもんだけど
実際は何故かそういかないのよね。



その原因はシュン。


何が気に入ったのか布団とマットの間に入るのが好き。
ベビー布団を枕のように使って
ずんずん首まで潜るから
「川」だったのに郵便マークを倒したような「‖−」になんのよ。


セミダブルの横幅てたいした事ないから
ミハはシングルとセミダブルの隙間に・・・。
私は体を横向きにしてほっそ〜〜くなるわけ。


下手すると私の入る隙間が見つからなくて
「川」→「‖−」→「に」の形に。


つまり私もベビー布団を枕にして入り込まないとスペースの確保が出来ん。


真っ直ぐ寝れるのはかろうじてミハだけ。
しかもシングルとセミダブルの間にほっそーくよ。←おかげで寝相がいい




布団とマットの間がそんなに寝心地いいんか
私も入ってみた事があんのよ。←なんでも試す40歳




・・・・・・別に・・・・・・だったわ。←1歳児の気持ち判らず




ま・結局毎晩「に」の形にならないと寝れないの。

そんな時、寝ぼけたシュンが「ママー!」と呼んで
頭をポンポン叩く相手は・・・ミハ。


まさか同じような向きで、隣に私がいるとは思わないらしく
ほっそーくなってるミハんとこにいっちゃうのよねwww



いつになったら「川」の字で寝れるんだろ?


三つ子の魂百まで・・・まさかね


色々あって なにもない平和な毎日

2011年01月21日(金) 17時17分

ミハは毎日生活発表会でやる劇の練習をしてるっぽい。
歌や踊り、舞台の上でのリハーサルの細かな様子を聞いて
私も楽しみでたまらなくなったわ。


食欲は何故か未だに残ってんだけど、←プレドニンが終わって一週間なのに
一番に風邪の症状が出た割には一番回復が良くて元気よー。




シュンはレンジ内を発火させたり←どないなってんねん
空気清浄器を倒したりヒーター倒したり
あれ投げてこれ投げて毎日を過ごしてるわ。←人間とは思われへん



私は「チャレンジ」(しまじろう的なやつ)の支払いをすっかり忘れてたら

「24日までにお支払がない場合法的手段に・・・」

て言われて

面白そうだな

とか思ったりもして。←すぐ払え


ダンナは携帯が新しくなったから浮かれポンポンチキになって
突然「塩豆腐て知ってるか?」と仕事中に電話をしてくる。

ヤホーで見つけた記事を帰宅後じゃなく
すぐに言いたくなるぐらいポンポンチキ状態。

なんか知らんけどイラッてなるわ。




そんな平凡な生活をしております。
こうなると日頃ぼんやり過ごしてる私はネタに困って
更新が出来なくなっちゃうのよ。


しばらくつまらない話が続くんで放置しといて。

2人の写真

2011年01月18日(火) 14時03分

なんとなく思い立ったから写真を載せてみよーかなーて。

こちら本日のシュン。
ニワトリになってみた。
んで、そろそろ顔を隠してみた。
つまらんけど軽く流して。



ミハが0歳ん時に着てて、年賀状の写真用に買ったものwww
だからか裾は短めだったわ。

立ってるトサカが可愛いでしょ〜。


こっちは数日前のミハ。



とりあえず歯が抜けてると絵になるwww

ボサボサだけど随分髪が伸びたと思わない!?
ここまで伸びたらバンダナいらんだろっ!て話なんだけど
本人がイヤがってるからしゃーないわな。

でも生活発表会の時は取るんだよ〜〜〜。
みんなに紛れて目立たない我が子が楽しみよ(笑)

シュン熱っすわ

2011年01月17日(月) 10時53分

最近携帯からNissenを見るようになったら
やたらめったら夢中になってしまって
ここの更新はおろか、毎日見ているブログさえ見なくて
フリーセルもやらんくなったわ。←どんだけしてんねん


とりあえず入学式に向けてミハのスーツに靴、
私のスーツに靴にバッグを購入。←持ってなさ過ぎやん


卒園式は着物♪入学式はスーツ♪
そんなつもりでいたのに、
スーツがあまりにも似合っちゃって←誰もなんも言うてへんけどな
卒園式もスーツを着たくなっちゃったー。


着物ブームも着付けブームも去ってないわよ。
シュンが入園したら着れるようになってみせるけど
それまでは9990円のスーツにしちゃおか・・・て。


金も掛からんし。←何より一番の理由
モト取らなかんし。←ケチ根性丸出しか




あれ?


もしやこれ前置き?


タイトルはシュンの事だったわ


つか我が家の風邪引き率が高くて
まずはシュンが鼻水と熱ってな感じ。

あたしゃ喉がめちゃんこ痛くて、プラス鼻水もあんの。

ミハは少々咳が。

今年に入って休みのないダンナが今んとこギリ普通。


風邪菌満載の妖弧家。
勇気のある人は遊びに来てね。←あえて今か


プロフィール
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    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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