月曜日だぁぁあああ

2010年08月30日(月) 11時22分

一週間始まったわっっ。



3日(金)はメソ注入で日帰り入院だから早退するんだけど、
5日間行かせるのって結構な緊張があんのよ。




はよメシ食わさな・・・とか

はよ風呂の用意せな・・・とか

はよ寝かさな・・・とか




そりゃ緊張の日々よ。←それか。そっちか。そー来たか





みんなそうだよねぇ〜?




母親がダラッとしちゃったら何も進まないんだもん。


動かな動かなってプレッシャーがあるわけよ。




無事に見送ると




今度は




眠気がね。




ね〜。←同意求めんな







今日は幼稚園で誕生会なんだけど、


ミハの知らない歌があるみたい。




「なんとなくでいいわよ」


『そっか!なんとなくやればいいのか』


「そそ。知らんのはなんとなく。知ってるのを頑張りゃいい」




と言っておいたわ。←教育方針判りやすいわ






さっ、あとはシュンが寝るのを待つばかりよ。


静かな時間て必要だもんねー。


雑巾も縫いたいし。←と言ってやらない

24時間テレビのドラマ

2010年08月28日(土) 23時54分

みぽりんのえくぼ



観た?



私はミハと観てたの。




で、


「再発ってなに?」


とミハが聞いてきた。



「また同じ病気になる事だよ。」



それだけで終わらせれば良かったのに



「ミハの白血病も再発する可能性があるんだ」



『え゙ーーーー』



引っくり返って驚いてたわ(笑)←笑うとこちゃうわ






そして、みぽりんは治療が出来ない所まで来てしまい、
本人には治ったと言って自宅に戻ったんだけど



またまた言ってしまった。



「ねぇミハ。



ホントは治らないのに


治ったと言われて退院するのと、



もう治らないから帰ろうと言われるのと



どっちがいいと思う?」





しばらく考えるミハ。





そして





『どっちもいやー』



ごもっとも。






みぽりんの絵手紙、とても素敵だったあ。


チラリと映る笑顔もかわいかったあ。





こんなに医学が進んでるのに


何故治せない病気があるのか


これだけは腹立たしい。



薬が効かないなんて、もう意味判らんし。





みぽりんも

「たくさんの薬が体の中に入っていった

その薬はどこへ行ったんだろう」

と言ってた。




本当にその通りだよ。


なんの為の薬だよ。


ざけんな。






観てるの少し辛かったなぁ。


ミハを信じているのに、

それでも健康な子と比べたら

みぽりんのご両親と同じ立場になる可能性がちょっぴりある。





もともと

「生きる」

てのは

「死ぬ」




光と影みたいに密接なのに

健康な時は忘れてる。


でも相手が愛する人なら


ずっと忘れたままでいたいじゃない。



でもミハが病気になって


少なくとも


その前と比べたら


そう言う想いは他の人より多いのは事実。






みぽりんのお母さんが


障害が残る可能性があると言われても
迷わず脳の手術を希望した気持ち


ほんの少し判るかもしれない。




実際は微塵も判ってないかもしれないけど


とにかく生きていて欲しいと言うその想いは

親なら当然だもんね。







でも私は信じてる。


このまま治療を終え、


普通の人生を当たり前のように歩くミハを。
(ドラマにあった言葉を拝借)






短いドラマだったけど

色んな事を教わったドラマだったな。





観れて良かった。





ちなみにその前後は観てないけど。←ドラマだけかぃ


だらっだら

2010年08月28日(土) 9時20分

ミハが幼稚園に行くようになって
なかなかいい生活リズムだった「アタシ」。←お前か




ミハがいる間に布団をしまって
ミハを見送ってから洗濯・掃除と
汗で身体中デロデロにしながらもテキパキ。




この時期洗濯物が乾くの早いから
昼には取り込んで畳んでちゃんとしまう。



シュンの昼寝前後に買い物も済ませて
私的には完璧な主婦ぶりでミハを迎えに行ってんのよ。





が、



しかし、



今日は土曜日。



幼稚園休み。





ダンナは仕事だから、6時には起きて弁当やらやってるけど

問題はそっからね。




ドタ〜と横になって動けない。



もうね、朝から暑過ぎるのよ。←今に始まった事じゃおへん


しかも眠い。




ミハがウインナー食べると言うから

「勝手に焼いて〜」



更にパンが食べたいと言うから

「勝手に切って焼いて〜」




おへんて・・・。←今か





上履きやら洗うのはミハだけど

洗濯物洗うのは洗濯機だけど

真っ青な空を見ただけで




今日さ




違う。今日は←携帯でのありがちなミス




疲れた。





昼からボチボチ動きますか。







ちなみに幼稚園に3日間行ったミハは元気。


プレドニン飲まなくなって一週間以上経つのに
なかなか落ちない食欲は不思議だけど、
ハードな運動会の練習もマスクして、
汗いっぱいかきながらも楽しんでるみたいよ。



仲良しのお友達も

「メガネかけてる子」

から

「○○ちゃん」

に出世。



これは私が

「一日一緒に遊んでるなら名前ぐらい覚えやー」

と言ったから。


そん時ミハは

「紙ちょーだい」と。



「一人ぐらい書かんと頭で覚えやーてっっ」



と言ってやっとその気になった。

なんて子かしら。




卒園までには全員覚えれるか・・・?

ミハだから期待はしないけど、
せめて女の子だけでも覚えて欲しいわっ。

ミハがいないと静かだ

2010年08月26日(木) 12時02分

今日から通常保育。



朝食中に検温。←昨日は忘れた


36.7度。オゲッ



8時過ぎのバスに乗って、14時半に帰ってくるの。



今日は何をするんだろ。




お外遊びしてるかな。
手の消毒してるかな。
感染の子はいないかな。




やっぱり気になっちゃうのよね〜。





でもミハがいない時間の静かな事!




安らぐ。←バカ正直やわ






シュンは勝手に「ばぁばーぃ」と言って庭へ。


何をしてるかは





知らない。←見ろ(拾い喰い以外ない)






静か=暇


でもあるけど、



久々に何か縫いたいなぁ



なんて思ったりして。




まずは






雑巾から。←えーー(本気)←読み方はマジ






でもシュンが寝てる時間ぐらいしかないのよね。



その間にやったら


私が昼寝出来ないし。



どっちを優先するか・・・



それを考えてるだけで、

シュンが昼寝から目覚めそう。←2時間悩むてどんだけ深いねん





あ・シュン寝たわ。


じゃアタシも。←悩んだ時間3秒(即決やん)

登園♪

2010年08月25日(水) 13時06分

朝からソワソワな私。



家を出る10分前なんか

ミハの他愛ない会話が耳に入らず

心臓バクバクで、

そんな自分を解明したかったけど
そんな余裕すらなくて

とにかく落ち着かなかったわ。


なんだったのかしら・・・。






自転車の前にシュンを乗せて、

後ろに乗ったミハの靴や帽子、マスクの確認を改めてしてから出発。





幼稚園バスの先生に

「他の子と座らせていいですか?」

とか

「なんでも言って下さい」

と配慮してもらえてすごく嬉しい気持ちに


更に担任の先生が復活と聞いて
すごーく安心した気持ちで見送る事が出来たあ。やったー。



ラビティー様、(うさぎ組の先生を略してみた)

幼稚園内の事は甘えてしまい
負担が大きくなると思いますが
どーかどーかご無理なさらず
卒園式では一緒に泣きましょう!






今日は始業式だから昼前に帰宅。

連絡ノートにラビティー様からメッセージがあって再び安心と心配(笑)


責任感が強くて、お若いのにしっかりし過ぎているから
やはり無理してないかなぁって。






そんな心配をよそに満足そうな顔で帰宅のミハ。


教室で並ぶ「お部屋並び」の順番が変わり、
ミハは一番前の端になっていたらしい。


これが配慮だったら申し訳ないわ。


でも真ん中よりずっと安心の位置にまたまたホッ。


そして私に似て記憶力のないミハが

「お部屋並びの場所もう覚えたよ!ミハでも覚えれる場所だった」

と喜んでたわ。←これで覚えられない方がすごい






出だしは上々♪


あとは徐々にみんなについて行ければ充分。


感染の心配は尽きないけど、その為に主治医がいるから
普通の生活を楽しく過ごす事だけ考えよう。



借りれる手は遠慮なく借りよう。






みんなのおかげでこの日を迎える事が出来たわ!

これだけは間違いないわっっ!


いくらありがとうと言っても足りないけど

本当にありがとう<(_ _)>

ミハとシュンの成長記録

2010年08月24日(火) 17時18分

今日おやつに卵焼きが食べたいって言ったミハ。


実は面倒だったし←ケツ重い
シュンに昼ごはんを食べさせてたから


「玉子をパカッって割って
砂糖入れて混ぜて
フライパンで焼けばぁ?」


と言ったの。




そしたら椅子を使って高い所の玉子や皿、砂糖を取って
気づけば間もなく出来上がりだったわ。



普段ウインナーは自分で焼いてるから
このぐらいなら出来ちゃうのね。



私はてっきり

「あれ取って〜これ取れない」

と言ってくると思ってたのに
静か〜に仕上げておりました。






シュンはまさに成長期。

と言っても

言葉は

「まま」

「ばぁばーい」


のみ。


あとは全て「んっんっ」か「あっあっ」。←書くとエロイわ



でも

「アップー」と言えば上を向いて

「あーんしてべーは?」と言えばやる。←拾い喰いが多い


出したおもちゃは使い終ればしまう。←ミハは未だにしない

前転が出来る。←偶然の積み重ね


持ってる物を
「あ!ダメー」
と叱り口調で言うと必ず投げる。←お前にやるぐらいならー!


うんちをする時はうんちんぐスタイル。←成長との関係は?


「痛いの痛いのとんでけ〜」の真似をする。←無言で


「耳」と「ちんちん」を知ってる。←出てる所は覚えやすい




やたらめったら




カワイイ。←結局ここ


夜な夜な一人泣きのアタシ

2010年08月23日(月) 23時05分

幼稚園かあ・・・



バスに乗ってくのかぁ・・・




なんて回想シーンが頭を巡り





涙が止まらんくなった。






想像泣きて。



当日どうすんのさ。







そんな気持ちと、



私、そんなに待ち望んでいたんだ


とか


こんなに嬉しいんだ


って気づいた。←なんでも遅い






マズイよ。


明日目が腫れてるわ。






これでもかってぐらい泣いたわ。




もぉ、ヒックヒックの


鼻水ダラダラもんの


ぐっちゃぐちゃ。






止まりませ〜ん。








やっとここまで来たんだね。


やっぱり長かったんだな。


この先、運動会やら


生活発表会やら


イベントごとに泣くわ。







前ミハに



「プール入れるようになったら

今度は頑張るね!

そしたら見に来てね!」



と言われたの。




聞いてないから判らないけど、

幼稚園で入る事はないかもしれない。



水の中で3秒目を開けれず

進級テストは不合格なミハ。



顔が濡れるのをすんごい嫌うミハだけど


少なくともしばらく入れないと知ってるから


入れるようになった時は頑張りたいんだって。






泣かすねー。





私も頑張らなくちゃって思うわ。


何を頑張るか、頑張って探すわ。←そっからか






今は


日付の変わる前に頑張って寝るわ。

登園前の準備

2010年08月23日(月) 11時09分

暑い日は他にやる事が見つからないわ。


てな訳で9時からプールよ







あさってから幼稚園が始まるから今日は7時に起こしたの。

ついでにシュンも起床。








幼稚園に行かせる事がなんだか緊張。


しあさってからは給食も始まるのよ。


おかげで準備も多く感じるわぁ。




あら、コップ入れる巾着がないわ。


あら、歯ブラシ入れが見つからない。


えっ?始業式なのに赤白帽もいるのね。


新しい歯ブラシに名前も書くんだったわ。


前々から探している物はやはり見つからず

「なくしたって言っといて」←担任に謝れ


そぅそぅハンカチも洗わなくちゃ。


サブバックどこ?


ごみの日いつだっけ?←水土やん(ここ突っ込め)



などなど一人でワラワラしてんのよ。



あ・アタフタとも言うわね。



今からこんなんで大丈夫かしら。





10ヶ月ぶりにまともに行くのよ。

しかもバスに乗せちゃうのよ。

そらあんた緊張するってぇぇ。




ウイルスまみれよっ。←みんなに失礼やん

バイ菌だらけよ。←言い過ぎやろ


そんなとこに我が子を押し込むなんてーー!←じゃ、やめとけて




そんな気持ちになりつつも


活き活きしてるミハが想像出来る。


嬉しそうに跳ね回るミハが見える。



行かせない訳にはいかないわよ。





幼稚園の連絡ノートには注意事項を書いたわ。


・手洗いや消毒、うがいは徹底して欲しい

・水疱瘡やはしかなど感染の子が出たら早く教えて欲しい

・給食時、マスクを取るから見た目に何もない子と座らせて欲しい

・運動の制限はないけど様子を見ながらにして欲しい

・プールの許可はまだ出ていない

・暑い中のマスクだからたまにパフパフするように言って欲しい

・通院の日は11時半で早退する



こんな感じで書いたかな。


本来の担任の先生なら

「お任せ下さい」

と言ってくれるわ。



今はまだ代理の先生だから心配もあるけど
ベテランの人だから、やはり信用して書かせて頂いたわ。




先生も私もそしてミハも、おまけに主治医も
それぞれ覚悟がいるんだろうな。


ま・みんなに助けてもらいながら頑張りますか!






精一杯幼稚園生活を楽しんで欲しいから

私は精一杯応援しながら護っていくわっ!

自分を心配出来るミハ

2010年08月21日(土) 7時02分

私ってほらプレドニンを飲ませ忘れた経験者。



さすがに今回は他力本願使いまくって
無事に二週間84粒のプレドニンを飲ませ切ったわ。



でもこんな母だからでしょうか。



ミハまで過敏になってたのよ。





真夜中、



いきなり座り込み




「ねぇママ、ミハ夜のお薬飲んだっけ?」




と4〜5回は聞かれてしまったわ。





安眠を中心に生きてる私。←なんじゃそら


寝てる時に声を掛けられても
私は声が出せないぐらい不機嫌に・・・。



プレドニンの時は夜中1〜2回はトイレにも通うミハ。


ついて行くけどだんまりな私。




でも薬の心配を2時3時にするミハには


さすがに優しかったわ。




「大丈夫。ちゃんと飲んだから安心して寝やー」




そう言うとコテンと眠っていたわ。



初めて言われた翌日の夜は


「今日もお薬はちゃんと飲んだからね!大丈夫」



と言って寝かせたの。





そしたらトイレに起きても薬の心配で起きなかった。



毎晩言えばいいのに、


三歩の移動で記憶を無くす程忘れやすい私。←ニワトリやん


つい安心させる事を忘れて


真夜中、



「ママー。ミハお薬飲んだっけ?」



と聞かれてしまったー。←を何度と繰り返した39歳。





19日に病院行った時、無事に退院して


「ミハー、次は9月だよ♪
熱が出たりしたら外来行くけどね」


と言ったら


「じゃあ、静かに遊ばなくちゃ」


と言ってた。





私はミハに嘘をつかない母親に徹したから


病気の事もすぐに言ったの。



まだ粉だったバクタや


飲みたくないと言ったプレドニンの時は



「飲まないと死ぬの」



と叫んでしまったわ。





プレッシャー掛けて来ちゃったかなぁ。



そうじゃなくても


判らない事に対する不安や恐怖を人一倍感じるのに、


そんなミハを追い込んでないのか気になった。←手遅れじゃ




そう思う反面、


ミハが頑張らないかん。


ミハが知っとかなかん。


一生背負うんだから


やっぱり嘘はいかん。



と思う自分もいるわ。






あ・違うの。←なにが



グチグチ書くつもりじゃなかったのよ。←今さらかぃ



ミハって色々自分で考えてすごくない?

って自慢するはずだったのに


どこで変わっちゃったのかしら。





(読み返す)





あ〜、あそこか。←ひとり納得(どこやねん)






病気を漠然でも受け止めて、

ちゃんといたわれて

心配して

大事にしてるミハを見習わなくちゃねー。




で、幼稚園行ける事や

友達と絡める事や

家で過ごせる事が、当たり前の事が

幸せって判ったら

健康で過ごして来た子たちより

ずっと得たものがあるわね。



そう信じよう。


ついでに自分のやって来た事も信じよう。

オンコビン・ロイナーゼ・血漿輸血day

2010年08月19日(木) 17時44分

まずは先月分の入院費千円を支払い、

保険金の為に書いてもらった診断書を頂くつもりが




6月1日に請求したのに




まだ出来上がってなーい。←何してんねん。どーなってんねん





で、


もし主治医が


まだ、なぁんも書いてなかったら


去年の11月から今月13日まで書いてもらえる事になったわ。




ば・・・莫大な金額が




は・い・る←家でも買うわ(どんだけやねん)






そして良くも悪くも個室。






冷蔵庫発見!←これ良くも




遊び相手がいなーい。←かなり悪くも






もうひとつ悪い事が。



先週・先々週と左手に点滴をしたミハの甲は真っ青。


点滴を外してから3分ぐらい強く押さえれば
毎回同じ血管を使えたらしいけど
そんな事ぜぇんぜぇんしてないからやっぱり見辛いみたい。



下手すると血管が潰れるんだとーー。



血管を休ませる為にも


この長丁場右手に点滴決定。






腹ペコマンミハ。



色々食べるのに食わさねば。←親鳥の気持ち判るわ



暇だろうからと勉強系の物ばかり持って来たのに



書けましぇん。





ど・どうしろとーーー!←頑張れ(いやだ)








さっ、今日も漏れたら手が腐るオンコビン注入。


の前に針をぶっ刺す。




13時半からやりますと言われていて
呼ばれた時ゲームをしていたからキリのいいとこまで待ち、
その後現実逃避をして、無駄話を続けるミハ。


「10分は掛かりそうね」


と看護師さんに言ったら


「<O村>先生、15分掛かると見越して
この時間にしようと決めてましたよ。
45分には出来るかなって」


さ・さすが!



伊達に9ヶ月余り付き合ってないわね。






でね、


前はさぁ、私が殴られながら抱き抱えて処置室行ったけど


今日は手を繋いで歩いて行けたの




でね、




でね、





うふ





ミハってばね、





泣かなかったのよーーー!




すごくない?



ビックリよっっ。



キンチューん時「痛い」って言ったり

「怖いよー」って言ったけど

フロアに声が響かなかったの!





みんなに誉められまくり。


主治医もホッとした顔してたわ。





で、やっぱりFbgが90を切ってたから輸血決定。



帰りは20時過ぎかな?と。



更に


毎週来院だったけど、休薬期間って事もあって、
次回は9月3日(金)!


再来週になったのぉぉおおーー!






あれ?



私の興奮について来てる?



一人舞い上がり型?




ファイト。←自分に






ちなみに次回はメソトレキセート注入とロイケリン開始。






せっかく泣かなくなった点滴だけどまた泣くかもね。


でもまた慣れるか。←軽くいこ





私も病院にベッタリ生活から少しずつ離れなくちゃね。





続きは採血の結果と、退院証明書なんかの話。


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    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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