結果良好でした

2010年04月30日(金) 21時18分

昼12時に病院着いて
まずは支払ってない3月分の入院費を払ったの。


外泊ばかりで請求書を受け取ってなかったから
支払うきっかけを失ってて、
更に病院から電話があったのよ。


だから慌てたんだけど、支払い額は


115円だったわ。←小遣い以下だ(つか115円で催促の電話って)


120円出して

5円受け取ったわ。←当然だ


丁寧に催促の電話ありがとう。





そして今日は3人部屋。
明るくてなかなかいいわよ♪


採血の時にカルテのコピーを頂いた話を
主治医や看護師さんにしたわ。


変な事書いてないかしら
と看護師さん。

訴えられるかもしれへんなー
と主治医。←なんでやねん(叩けばホコリが?)



そしてメインデッィシュのメソトレキセート。←メキシコ料理か(なんでメキシコやねん)


一回目の時はマルクがあったから
どんな量なのかどのぐらいで終るのか判らなかったけど
今日はメソが来る前に一服を済ませ←優先順位トップか
メソ待ちをする事にしたわ。

太い注射器が来てゆっくり注入。

1分ぐらいで終り。


量は3クール目の聖域療法と比べたら30分の1ぐらいですって。


でも注入するスピードは今の方が早いですよねと言ったら


「大量投与の時、12時間と24時間と比べた事があったんです。
あ・僕じゃありませんが。←この細かさが好き
24時間の方が効果があったのです。
少量の場合遅くても早くても変わらないんです」



何気ない質問が
いつも真面目に答えられ

ちょっぴり恥ずかしくなる私。←学習能力がなく毎回だ



で、すぐ終る内容だから
元気よくすぐ帰すと
翌日吐いたり、グッタリする子が多いけど
しばらく輸液(水分補給)を入れるとマシらしい。



ミハは早く帰りたいなーって。



判るけど


前回、口からマックシェイクを吹き出したミハ。←クジラの潮吹きが近い


ハイさいならって訳にいかないし

しばらく庭以外の外遊び禁止令も出したわ。


で、

17時まで輸液の予定が主治医が来ない。

詰所にもいない。



結局18時過ぎまで待って点滴を外してもらって無事に脱出できたわ。


ちなみに血液検査の結果は良好。


多少気になる所もあるけど主治医の想定内。
様子見をしていくらしい。


次はGW真っ只中の5月3日(月)。

寝癖

2010年04月29日(木) 17時31分


やわらかい髪がどんどん伸びて
寝起きで爆発・昼寝して更に爆発。←終わりなき旅(洗えばリセット)


いつ切ろうか悩み中。

別にロン毛に憧れてる訳じゃない。



ま・


要は


面倒。←ばればれだ



♀は適当に伸ばせば済んだのに

♂は厄介だぁね。



でも坊主はいや。←坊主さんに失礼だ


ダンナが坊主だもん。


増やしたくないわ。←なんか判る




さ・明日はミハの病院。

5月3日も。

7日はシュンの病院。



病院以外用事がないってなんだかよね。



あはっ

カルテのコピーを受け取りました

2010年04月28日(水) 15時01分

車でミハと二人で市役所へ行ってきたわ。


道中で



「ねぇママ


なんで


ミハ


こんな病気になっちゃったんだろうねぇ」



と、少し微笑みながら言ってきたの。



「原因はないらしいわよ」

と、簡単に答えたけど

ジワジワ胸が苦しくなったわ。



運転中なのに視界がぼやけるー!



なんて事はないけど←ないんかい

目頭が熱くなったのはホントよ。

なんだかとても苦しかったわ。




さて、

5ヶ月あまりの入院カルテを見せるわね。



これ

1734枚。



コピー代を支払ったから17340円よ。



重さは


なんと


8キロ弱。



積み上げたらこんな感じ。



紙切れが16センチあったわ。



中をペラペラめくったわよ。



楽しいの。

ものすんごく。


みんなに全部見せたいぐらいよっ。



あぁ、ここまで細かく記録してくれたのね。とか

あぁ、ここまで細かく聞いてくれたのね。とか

あぁ、ここまで細かく考えてくれたのね。

って、感謝の気持ちでいっぱいだったわよ。





いつかミハの糧になるわ。

開示をして良かったとニマニマ笑いながら見たわ。←キモイって



もし、長期入院しちゃったら
是非カルテ開示をオススメするわっっ。←しちゃいたくないって



市役所の市政情報課よ。

ここで簡単に手続き出来て、20日もあったら手に入ったわ。


中には手数料を取る所もあるらしいけど
払っても価値があると私は思ったのよ。



主治医の書いてある事は英語だったり、
英語を更に略してあったりで判りにくいけど←略すなよぉ
それでも何が言いたいのか判るはず。


家宝だわ

ロイケリン調節で採血してきたよん

2010年04月26日(月) 18時07分

ロイケリンの調節が続いてて採血の為に病院行ってきたよ。←タイトル復唱かっ


午前中は外来と言ってたから、待つんだろーなーって思ってたら
たっぷり1時間待たされたよ。←ミハのごはん食べながら(ミハは?)


あ・その前に←話の骨を折るなよ

ミハのカツラ姿を見せたくて(私が)
駐車場でかぶらせたら



号泣(笑)



恥ずかしいと号泣(笑)



それでも無理矢理ナーススーテーションの前まで行けて
みんなにただいまと言った瞬間取ったよ。←チーン



で、


話を戻して


やっと採血に来たから


カポッとかつらをかぶせたら


主治医は

『出来たんだね〜』

と嬉しそう。


その瞬間


取った。←やっぱり


主治医が見れたのは0.5秒。←見れたうちに入るか


ミハはやっぱり

「恥ずかしいもーん」


『普通髪がない方が恥ずかしいやろ。おかしいよ』←そうだった



でもまぁ

一応

なんとなく

見せた事にして満足な私。←満足レベル低いわっ




でもって

「退院扱いはいつ?」と聞いた。

ダラダラ3週間近く外泊扱いだから気になってね。


すると

『CV(カテーテル)抜くまでは外泊にします』って。


満床だから退院したら入院出来そうにないらしい。
CVがついていたらトラブルも抱えやすいから
万が一を考えてるみたい。



そしてさんざん待たされて採血の結果が出たよ。


WBC 1900
なかなか2千超えないから、次回メソ入院した時の結果を見て
ロイケリンの量を減らそうかって話になったよ。


Segが半分以上あるから感染の心配は少なめ。


上がっていた肝機能も標準に近くなってて良かったわ。



11時半に病院に着いて16時頃まで束縛された。←駐車場代くれ



夕方はシュンを病院へ。←はしご酒ならぬ・・・以下略

採血の経験をさせてやった。←表現悪すぎやん



「いだだだだ」

と泣くシュンに萌え〜な事は言うまでもない。←絶対言わな判らん



結果はGW後。
楽しみ楽しみ。←血液オタクになりつつある

泣かされまくり

2010年04月25日(日) 15時25分

ミハと同じ事がしたいお年頃のシュン。

「だめ!」と言われるたびに号泣さ。←萌え〜




でも実はシュンと同じ事がしたいミハ。←ミハもか

哺乳瓶でジュースを飲み、
オギャオギャ・バブバブ言い


面倒っちぃ。←6歳じゃ仕方ねー



ま・平和って事にしよしよ。←ムリヤリ

アデランスさんに感謝

2010年04月23日(金) 16時27分

昨年11月に友達が応募してくれたアデランスのウィッグ。

ミハのような薬による脱毛や
生まれつき・火傷などなど
様々な事情で必要な子供に無料で作ってくれるの。


抽選200名に当選し、
当選通知がクリスマスに届き←粋だねぇ
病院で型取りをして、今日手元に来たよ。


ミハは初めてが嫌い。
カワイイと言われるのも嫌い。


ウィッグはこのダブルよ。←最悪ね


でもなんとか前髪は切る事が出来たわ。←奇跡だ



かぶりたくないみたいだけど←意味ないやん
何より完成度の高さには感心したわ。



人毛はお手入れが面倒だから止めたけど
どう見ても地毛ってぐらいキレイでステキ。



アデランスさん、本当にありがとう。

そして応募してくれたのんこちゃんありがとう。


きっといつかかぶせるわっ。←いつかっていつよ



ちなみに固定は両面テープでした。
ちょっとショボン。←ドンマイ



撮影許可は出ました。←何様だ



採血したよぉ

2010年04月22日(木) 20時49分

20日に病院に来た時はすんごい狭い部屋で、
ミハのベッドと付き添い用のベッドの隙間は
横歩きしないと通れない程だったのよ。


こんな所に入院したくない!と心底思ったわ。


今日通された部屋は同じ二人部屋でも広いの。
ミハのベッドが二つ置けそうなぐらい。


更に同じ部屋の子は今日から外泊ですって。
お気楽だわ。


だから泊まりになってもいいと覚悟したの。


ただ、ミハの体の中が悪い事になるのはいや。←表現が園児以下


微妙な気持ちよ。


11時半過ぎに採血よ。


肝機能の悪さは先週のメソが原因と思ってる主治医。

だからもし肝機能が更に上がっていたら「ややこしい」と。
(「ややこしい」って曖昧過ぎて判らないわっ)



待つ事2時間。



9000超えの白血球が1300に大幅ダウン。←低すぎやん
肝機能もまだ高めとは言え前の半分に下がってたよ♪


ロイケリンの量も変わらず再び外泊〜。



30日(金)にまたメソを使うから
また肝機能が上がればメソが原因と判る。



ちなみに前回の白血球は、熱も出たし
ウイルスが入ってポンと上がったんじゃないかって。


ま・とにかく帰れた事が嬉しかった〜。




ちなみに母に帰れる事を言ったら

「雨も降ってるしゆっくりしてきたら?」って。←素直な母

ミハの相手をするのが大変なのよね。
ごっこ遊びは限界があるってもんだ。


だから

「ごめんけど帰るわ」って言ったのよ。←ホントに自分ちか



ヌクヌク眠らせて頂くわ。

数値引っ掛かったぁ

2010年04月20日(火) 16時56分

朝からグッタリしてたミハ。

昨日トータル4時間外遊びをさせてしまったからと
親子3代で反省していた。←愚か者勢揃いか



ひたすら寝て過ごしてたミハちん。

11時半に病院到着。

普段元気なだけに、看護師さん・主治医もビックリ。


「おとなし過ぎて気持ち悪いですね」←ドクターの言う事か



病院についても眠り、寝たまま採血を済ませ、待つ事1時間。



結果。

白血球と肝機能がグンと上がってたわ。



ロイケリン(抗がん剤)で免疫抑制が働いて
本来なら下がるはずの白血球が何故か9000超え。

ちなみに標準っちゃ標準。


更に肝機能の数値がやたらに高い。


16日(金)にメソを入れて4日目。

大量投与の時に何もなくても
少量で何かある場合がたまにあるんですって。



とりあえず家には帰っていい許可が出たけど
しあさっての入院があさってになったわ。



シェイクとチーズバーガーが食べたいと言うから買って帰宅。

シェイクを少し飲んでたけど横になって一度咳をした瞬間


シェイクが口から飛び出した



もぉ

本気でビックリよ奥さん!←奥さんに言ってもどうよ



ミハも怖がっちゃってね。


ザッと拭いてそのまま寝かせたわ。



一応病院に電話をしたの。
看護師さんが私に任せると言うから
しばらく様子を見る事にしたわ。



2時間後主治医から電話よ。


病院戻って来た方が安心じゃね?みたいな。←そんな言い方しない


肝機能が高いから多少フラフラするのは心配ないけど
また吐いたり具合が悪そうなら帰っておいでって。


その頃には

「お腹すいた」とチーズバーガーかじって
超無口だったのがやや喋るようになったから
ここでも様子を見ますって言ったの。



ミハの具合で明日病院かもだし、
予定通りあさってかもしれない。



ホットケーキもかじったし、
「こら!そこにいたらテレビ見えないって!」
と怒るようになったからマシになったわ。


ちょっと安心。

再び外泊中

2010年04月18日(日) 14時13分

昨日、

朝9時の回診で帰宅許可出たわっ。


アッサリ点滴も取れたわよ。


そん時に

「何か変わった事はなかった?」

って聞かれたから

「別にぃ」←ホジホジしながらか?

と言うと


「実は昨日吐き気止めを使ってないんです

ミハちゃん抗がん剤に強いからいらないと思って」




うっそん。

マジっすか。



「言ったら心配すると思って黙ってました」←Sか



ま・確かに強いかも。

なーんも変化なかったし。



10時半には我が家へ。


実母は昼頃到着。


食事は私がやるんだけど
他の事は母がやってくれるんだ。


うふっ


ラクチン。


でも母が来てくれるのはこれが最後。


つまり


手抜き出来るのが最後。←39が62に甘えまくり





今日は午前中に1時間程徒歩で外出。

ミハとシュンは途中バギーに座らせ←体重制限12キロ軽くオーバー(丈夫だわ)




買い物も済ませ

昼を食べてからミハはダンナと外出。



ここ半年近くロクに動いてないのに
かなり歩いたらしく
帰ってきたミハはダンナにお姫様抱っこをされて
ウトウト眠ってたわ。←ダンナの腕はプルプル



おととい抗がん剤を入れたとは思えない元気ぶり。
でも体力は落ちてるのよね。


ゆっくり回復させると言う考えのない6歳。←考えれたら6歳と違うわ


ついはしゃいでしまう。


コッチもうっかり維持療法中と忘れてしまう。


平和な証拠なんだけど
まだまだ慎重にしなくちゃねー。


次の入院は20日の火曜日。
何事もないようにしなくちゃ。





関係ないけど

今夜は

肉じゃがコロッケなの。



いいでしょ♪←自慢の限界

陰ながらエールを・・・

2010年04月16日(金) 23時00分

「今日、カテーテルを入れた子がいて、
カバーを見たいと言ってるんだけど借りれる?」


と言われた。


「もちろん喜んで」とミハについてるカバーを渡した。


小児科に着いた時、
5ヶ月余り過ごした病室を覗いたんだけど
誰も入院してる形跡がなかったの。


カテーテルを渡した時に

「手術室だったのかな?」と思った。



個室でトイレがあるのに病室から出たいミハは
「みんなの使うトイレに行きたい」って。


そのトイレの近くにミハの住んでた部屋。


ちょろっと見たら


クリーンルームが設置してあった。



本来ならナースコールんとこにベッドを置くけど
私とミハの都合でナースコールの反対の壁にベッドを置いてもらってたの。


配置もそのまんま。

クリーンルームもそのまんま。



なんだか


すんごい胸が痛くて切なくて・・・。



そこにいるのが

5ヶ月前の自分と重なるね。



実際「白血病」と聞いてないけど
同じか、違うとしても血液の病気っぽく
頻繁に採血や点滴をする病気。


ぬいぐるみだけが見えた。

そんなに大きな子ではないんだろうな。




私はその部屋をラッキールームと思ってる。

抗がん剤で口内炎や粘膜障害はなかったミハ。
嘔吐もしなかったミハ。

そのミハが住んでたんだから絶対ラッキールーム。


私もいたし♪←結局自分か



どうか順調に退院まで。
どうか順調に完治まで。


頑張れよー!!!

プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
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  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
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  • アイコン画像 職業:専業主婦
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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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