維持療法の心配と血液検査の結果

2010年03月31日(水) 21時28分

維持療法の心配は筋肉注射と点滴。


中にはカテーテルをつけたまま通院してる人もいるけど、
ミハは園児なのもあって「危険」と言われ
よほどの事がない限り外す方向になってる。



カテーテルじゃなくてポートってのもあって
皮膚の下に埋め込んでルート確保出来るんだけど
所詮皮膚の下だから、針の痛みはあるし、
また手術をしないといけないから…って言われ却下。
(私、イロイロ調べて聞いてるでしょ 笑)



そうなると手の甲から点滴で抗がん剤。
ロイナーゼは筋注。


ミハがどこまで頑張れるか…だよねぇ




で、ロイナーゼの注射器の大きさを聞いてみた。

採血してる時に、血を採ってる注射器を指差して

「このぐらいの大きさですか?」と。


すると「ロイナーゼは1ccとかだから小さいですよ」って。

そんな微量だから筋注が出来ると言われました。


て事はインフルエンザの予防接種ぐらいかぁ。


な〜んだ良かった〜



更にロイナーゼは麻酔も混ぜるらしく、
針が入った時は痛いけど、
途中からは痛みがなくなります。って。




で、大抵が経口のメソトレキセート。
飲むとしんどくなる子が多いらしい。


それなら一泊入院して1時間点滴で入れてあげたいと。

飲むよりはラクに過ごせる子が多いそーだ。


1時間で終わるのに入院もどうよって話ですが
管理下にいるのは安心が違うよねぇ。



まだ全部が解決されてないし
何よりミハがどうなるか検討もつかないけど
個人的にはホッと出来たなー。





さ・血液検査の結果いっとこか。

WBC 190
RBC 254000
Hb 7.7
PLT 44000
AST 30
ALT 202
CRP 0


採血前に主治医と私は

「そろそろ白血球上がってるかな」

と期待してた。


今更だけど白血球って5種類に分ける事が出来て
その中の一つが増えて来てるから、
今週はクリーンルームに間違いないけど
上がって来ているのは確かのようだ。


そしてヘモが横ばい。
血小板も4万と減りつつあるけど
輸血は早くても金曜日。
3万ぐらいで減らないなら様子見らしい。フムフム


肝機能も数値が下がってきてるから良かったわ。


簡単に言えば、今んとこ何も問題がなく
問題がなさすぎて
血液検査の結果を持って来るのを忘れられてた(笑)


朝9時に採血して、
こっちから「まだあ?」と催促したのが20時(笑)

「渡すの忘れて帰るとこでした」

と言われるぐらい良かったらしい。

ま・オーライ(笑)





全くどうでもいい話もひとつ。

寝る前に「歌って」と言われているコノゴロ。

ドナドナやグリーングリーン、手のひらを太陽に…
とイロイロ歌うも満足しない。


これなら!


と思い


「クラリネットをこわしちゃった」を歌ってみた。


きっと「パキャマラド」にハマると思って。



ウシシ…計算通り。


ハマりましたわよ(笑)

歌詞を書いたら一人で歌い楽しそう

しばらくはアレコレ歌わずに済むな(`∀´)


主治医たまにはオモロイ

2010年03月31日(水) 9時23分

みなさん、


突然ですが


このミハみたいに


舌をクルッて出来る?




診察の時、こんな顔をしていたら



主治医

「お母さんはこうやって出来ますか?」





「あ・まあ頑張れば」



主治医

「お父さんは?」





「ん〜出来そうな感じはするなぁ」



主治医

「これ、遺伝なんですよ」





「えー(笑)そーなのぉ(笑)」



主治医

「知っていても役には立たないので
ハッキリは覚えてないのですが
確かそうだった記憶があります」





たまにゃオモロイ事言うじゃ〜ん


主治医の記憶違いでもいいから
たまにゃこんな話もしてくれたら楽しいわぁ




皆様のお宅ではどうですか?
一度(ヒマなら)遺伝かどうか試してみてねwww


血小板の保管は…

2010年03月30日(火) 21時23分

少し前に輸血した血小板。



ちょっぴりシャビシャビに見えるね。




看護師さんに

「血液から血小板だけ取り出す技術ってスゴイね」

と、そんな話をしていて

「これは冷凍保存じゃないのね」

と言ったら

「冷凍はされてないけど、絶えず揺らされてるんですよ」



血小板が揺れてる


勝手に並んだ血小板が揺れてるのを想像。



一人爆笑!アホです。スンマセン



どうりで輸血中、定期的にモミモミしてた訳だ

と更に一人納得の私www


固まるんだったかな?
分離するんだったかな?

なんだかそんな理由だった気がするわ。ボケが進んでるのよね



今日のミハも無駄に元気。

主治医は熱が出ない事に関しては

「こんなもんですよ」

と。


でも

「前よりしんどくなっていいのになー」

と無駄に元気なミハを不思議に感じてるらしい。





再強化療法も3週目。
この一週間はクリーンルームだけど
その後はまた一時退院よっ


楽しみね。



その前に次の日曜日はシュンの誕生日。

みんなならこの日にやる?

はたまたミハの一時退院の時に
ミハと一緒に合同誕生日会にする?


かなり悩んでます。


おさらい@再強化療法二週目

2010年03月30日(火) 11時47分

小児急性リンパ性白血病(L2 B-pre JACLSのHR-02)



2010年3月23日(火)〜3月29日(月)



ルンバール

バクタ服用

クリーンルーム入り
ノイトロジン・抗生剤開始


抗生剤はワイスタールとプロジフ。



日付の変わる0時に水分補給のソルデムが80→50に。

この時を待ってました

これで夜中3回のオシッコが1回になったよー


ちなみに80入ってる間は一日で10回弱。
最高で2700の量が出ておりました。

3リットル超えた時も過去にあり、記録更新ならず。

残念・・・?(笑)




初日はルンバールから。

毎度の事で慣れて来たけど、処置室ですでに起きていた。

いつもならカテーテルの入ってる胸の消毒をしてから
病室に戻って来るのに
この日は込み合っていたらしく病室で消毒。


麻酔がまだ効いてるから

「寝た!」

と思ったら

「いたいー」と泣き

「泣いた!」

と思ったら

「寝た!」

が繰り返されてチョット面白かった(笑)


『終わったよ〜』と看護師さんに言われ
まだヘロヘロ状態だと言うのに

「ありがとう」

と言ったミハがやけに可愛かった



午後からクリーンルーム。

最近さすがのミハも部屋を徘徊する程の元気はなく、
ベッドの上で過ごしたままだった。

結局ほぼベッドから降りないままクリーンルームになっちゃった。

でも気にしないのがミハさ。


つか

早く空気清浄器をつけてと叫んでいた。

「ミハが死んでもいいの」と(笑)


なかなか理解ある5歳児。
我が子ながらエライッ!と感心したわ。



この一週間は「退屈」と言わなかったなー。
押し込まれているのにスゴイでしょ。

全ては「ミハスゴロク」のおかげ。

ま・かなり長時間相手をする事になるんだけど、
やり出すと楽しいから結局私もテンション上がるさ(笑)


ただ負けん気は強い。

何度か私以外の人とやって負けが続くと怒り泣き。

その辺はただの5歳児www


発熱も微熱程度で、本人がかなり元気だったから
ワガママ放題の日も多々。

斜め前の保育室に私の怒鳴り声がお邪魔していたらしい。

保育士さんったら私には言わないのに
ダンナが来てる時に言ってたんですって。

人がお悪いわっ


日常を赤の他人に見せつけてしまう入院生活。
間もなく6ヶ月目に入ります(笑)


なんだかグチっぽくなりましたが
それだけいい状態で一週間過ぎました。


口の中もキレイだし、
グラグラ乳歯が抜けても大丈夫と言われホッとしています。


平和だよ

2010年03月29日(月) 21時43分

まずは血液検査の結果からいっとこか。


WBC 110上がってきた?(笑)
RBC 259000
Hb 7.7
PLT 89000
AST 86
ALT 395
CRP 1.3



白血球は二桁脱出(笑)
少しずつ上がって欲しいよねー。


ヘモは思ったより減ってないらしいから
輸血は水曜日になるっぽい。
ま・ミハの体調で変わるわね。


なんせ肝機能がイマイチ。

どちらも40以下が標準なのに400近い数値でしょ〜。

でも主治医「気にしません」って(笑)

抗生剤のせいかなーとか言ってたわ。

んなら私も気にするのやーめた。



今日も発熱なし。

「ミハスゴロク」を20回は付き合いました



食欲もいつも通りない(笑)
美味しくない&飽きた




ただ、元気な証拠でもあるけど夜更かし


当然朝も8時半にやっと起きる。
そー言う私は8時前だが


今日は早く寝るぞ!と声をかけておいた。
つか怒った?


そーしたら


8時半に寝た。



なによ

やれば出来るじゃん。



明日は私がミハに起こしてもらえるかもwww

無駄に元気よ

2010年03月28日(日) 21時29分

白血球が下がっても自覚がないってホントなのねぇ。

もぉ無駄に元気で頭イタイわよっ



ワガママ放題だしさっ

言いたい放題だしさっ

よく24時間付き合っていられると自分で感心するってばよっ。



ま・


有り難いわね。



発熱しないとは限らないし
(それでも元気だろうが)

元気って嬉しいわよね。
(限界もあるけどさっ)



入院治療最後のクールだもの。
スムーズにいったら何よりじゃない?



けど正直維持療法に入る方が
白血球が少ないから不安なんだけどさ。


外泊ん時は白血球5千とかが多かったのよ。

でも維持療法は2千〜3千をキープなんだよねぇ。

これは維持療法中ずっと?誰に聞いてんだ

はたまたロイケリン服用時だけ?主治医に聞けよっ


ウイルスまみれの幼稚園に行くから不安だわぁ。


ま・


なんとかなるか(笑)



とりあえず


眠いっす。

マジっすか

2010年03月28日(日) 10時16分

再強化療法13日目



10時に主治医が血液検査の結果を持って来た。


つか


いつ


採血しました?(笑)



時間を見ると7時50分。


こんな時間に爆睡親子ってwww




ま・そんな事はさて置き

結果を見てビックリ。



WBC 70 初の二桁
RBC 263000
Hb 7.8
PLT 9000 出血したら止まらん
CRP 1.2


とまあこんな塩梅でして。


ひとまず白血球70にビックリしてもらえたかしら?


普通は8千よっ


110が底だと思ったのに、更に下がったわね


初の二桁に腰抜けたわ(笑)



そして血小板。

普通は10万超えから35万とかなの。


それが9千。


入院した時とおんなじ。

鼻血が出たら止まんない数値がぁぁあああ。


こ・こわいわっっ




でもって炎症反応のCRP。
久々に1を超えてんだけど、昨日微熱だったからかも。



予定では、今日が血小板輸血。
明日が赤血球なんだけど、
ミハの体調によっては先に赤血球になるかも。

抗生剤も変わるかも。




来たわっ。
ドキドキの感染警報



赤い回転灯が部屋を真っ赤にしてるイメージでヨロシク(笑)

嬉しい一日

2010年03月27日(土) 18時53分

今日のミハは朝からソワソワ。

ミハの大好きなお姉さんがお見舞いに来てくれたんだぁ。


そんな時に37.6度の熱が


本人元気だから心配はないけど、
あまりテンション上げるのはどうかなー?
と思ってた。


可愛いチューリップや絵本、手作りカード
他にもたくさん持って来てくれて
浮かれまくる親子(笑)

ありがとう(っω`*)



「ミハスゴロク」をしたり、UNOをしたり
たっぷり・みっちり遊んでもらえました。


元気を補充したからか、ミハの熱も平熱に



お姉さんが帰る時、

目を合わせないミハ。

今にも泣きそうな顔になってる。



少し前のミハなら、怒り泣きをしながら
帰って欲しくないと訴えてたはず。

それが我慢出来るようになったかな?
それとも寂しかっただけかもしれないね。

なんとなく
「ミハも一緒に行く」って吹き出しが見えた(笑)





お姉さんが帰ってからチューリップ持って写真を撮り、
ミハはそのまま飾って欲しかったみたいだけど
(包装がキレイだもんね)
改めて飾り直しました。

「しっかり咲いてね」と声掛けて
嬉し恥ずかしい顔してたわ。



今日もまた素敵な時間が過ごせたよ


入院って悪くないね〜(´∀`)


まだ下がった白血球

2010年03月26日(金) 21時50分

再地固め・強化療法11日目



WBC 110
RBC 304000
Hb 8.9
PLT 31000


輸血の予定を決める採血だったからCRPとか判らず。

CRP知りたかった…。



何故なら!

それは下記をお読み下さい。




実は今日、ダンナが病院に来たから
私は自宅に数時間戻ってたのよ。


その間にダンナから4回電話があって


「コーヒー飲ませていいんか?」

とか


別の日には

「タコヤキは大丈夫か?」


とイチイチ確認をしてくる。


「加熱してあれば大丈夫」と言ってるのにイチイチよ。



でも病院戻ったら

「昼にフリカケ使った」と。


海苔は基本的に天日干しだから食べさせてないのに


いつもなら下らない事を聞いてくるのに


肝心な事は聞かんのかー


イラッ

だわよっ。



ま・食べちまったもんは仕方ない。

明日一日何もなければいいだろうし、
あまり神経質にならなくても大丈夫と思って
一喝して、もう責めてないんだけど

何かある前は「お腹いたい」と言うミハ。


24時間ぐらいはハラハラしてしまう。


ま・今んとこ大丈夫だからイケるかな。



それにしても男って生き物は



使えないわっ。





さて、

白血球の底は今まで170が一番だったから
もうこれ以上下がらないと思ってたアタクシ。

それが110。

普通子供は8千。

それが110。


しつこい?(笑)


抗がん剤ってすごいわね。


更に血小板が3万。

日曜日には輸血の予定。

赤血球も輸血を視野に入れながら
もう少し待つらしい。


熱を出さずに乗り切れるか!


熱が出たらフリカケのせいにしてやる。

手作りスゴロク

2010年03月25日(木) 17時52分

以前、院内学級で「病院スゴロク」を楽しんだミハ。
知らない人はそのままでwww


何度もやってるけど飽きない。
多分強いからwww


一枚しかないから、やりたい時に出来ない時があるからと
院内学級の先生がミハ専用を作ろう!と言ってくれた。



ミハの家からお友達の家までお店屋さんを巡る。




ミスド・マックを始め、
うどん屋さん・花屋・幼稚園・交番・デパートなどなど。



ラーメン屋さんでは
「ナルトで目が回り一回休み」

メガネ屋さんでは
「よく見えるようになって2つ進む」

デパートは
「迷子になり2つ戻る」

アイスクリーム屋さんでは
「お腹をこわしトイレに戻る」

他には「お金がなくなり銀行へ」と

9割私が考え楽しい内容になりました(笑)
結局自画自賛かよっ


けっこう盛り上がる内容に仕上がり、
簡単にはゴールに行けませんが
その分すんごい盛り上がりまっせ。


しばらく病室内での流行りになりそうです

プロフィール
  • プロフィール画像
  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
読者になる

◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
2010年03月
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
月別アーカイブ
Yapme!一覧
読者になる