いい事言うた

2010年02月28日(日) 17時42分

トランプにハマってるミハ。



しかもスピード。



絶対に手を抜かない両親に育てられ(笑)
ミハは負けっぱなしが続く。



今日の相手はパパ。


「またやるんか?負けるのに」

と言われたミハ。



そこでこう言い返した。




「挑戦していけばきっと勝てる。

乗り越えていけるわ。」





おぉ〜


5歳児あなどれない


いい事言うた


ちょっぴりドラマっぽいセリフではあるが(笑)




長い退屈な入院生活。


ちゃんと成長してるね。


もしかしたら


健康に、普通に生活してた時より

グングン成長してる気がするわ。





さて、夕方になり微熱から36.7度に下がった〜

このまま上がらないといいなぁ。



血圧もかなり低かったのが安定。

脈拍も150ぐらいあったのが
100ちょいぐらいと普通になった。



今夜は主治医がいるから安心だぁ。

微熱

2010年02月28日(日) 11時11分

再寛解導入療法19日目。





一度下がったと思ったミハの熱。


昨日の15時前に37.9度


血液検査・血液培養検査をしました。



ノイトロジン効果かWBCは500ぐらい。
PLTは5万ぐらい。


主治医がいなくてデータはもらってないけど
「貧血になってきてます」と。


そしてCRPはゼロ。


熱があるのにゼロ(・o・)フシギ




とりあえず

ミハが元気なので抗生剤を変えてみる事に。

ちなみにメロペンとミノサイクリン。



今も37.5度。

めっちゃ元気だし

食欲もあまり変わってない。


朝はゆで卵・肉まん・スープwww



ただ

それ以上「食べたい」と言わなかったから

プレドニン効果終了(・∀・)



だといいな



ま・とにかく普段と変わらないので心配無用です。

新しいお風呂と前髪

2010年02月27日(土) 18時33分


どっちから言えばいいかしら?(;^ω^A


前髪の方がインパクト強い?(笑)


目に入りそうだったから

座ってる時に切ってみたの。


少しだけのはずが

ちょっぴり切り過ぎた場所もwww





で、

もちろんシュンは入浴中。

前のバケツが小さくなったから



大きなバケツ購入(o_ _)ノ″



おもちゃ持ち込んで楽しく入ってます

鼻血騒動

2010年02月27日(土) 10時47分

夕べ(朝方?)3時に


「ママー」


と声を掛けられ

てっきりオシッコかと思ったら


鼻血出ちゃったよー(TωT)と半ベソ。



飛び起きてティッシュを取りに行くのと同時に

笠原さんが点滴のチェックで入室。



敷き布団と掛け布団のシーツ、パジャマに血がついてたから

圧迫しながら電話で応援を呼び

<S川>さんがシーツを持って来てくれた。



その間ミハは

「怖いよ〜(iдi)」





4ヶ月近く前・・・

この病院に救急車で来る数時間前

2時間鼻血が止まらなくて

ミハはホントに怯えてた。


どうしてもよみがえってしまう記憶。



笠原さんに「大丈夫?」と何回聞いてたか。


「大丈夫!ここは病院だよ」

と言ってもらえるも不安は除けないんだよね。

血が止まらないと。



<S川>さんが綿球を持って来てくれたからミハの鼻に詰めた。


入院初日も大量に鼻血を出し

両鼻にデカイ綿球を詰めて

息苦しそうにして

寝づらいと言うのに

綿球だけは一晩取らなかった。



きっとこの恐怖は消えないんだろうな。



今回は血小板が8万あったから
10分足らずで止まったのに
やはり朝まで取らない綿球。



実は朝も取るのをイヤがってたけどね(笑)

綿球に血が滲んでないと言ったらようやく取ってた。



昨日の微熱も落ち着いたみたいで

夜中から今朝は平熱





今日から白血球を上げるノイトロジンの出番!

早くクリーンルームから出してあげてね!

やっと下がった白血球

2010年02月26日(金) 20時28分

再寛解導入療法17日目。




WBC 370
RBC 301000
Hb 9.1
PLT 83000
好中球 65%
CRP 0


白血球がやっと期待通り(?)下がりました。


「だから」か


「なのに」か


表現に困りますが



37.4度の熱が



タンもからんでる様子。



ちょっとハラハラしてますが


ミハは元気(*`ー^*)




看護師さんと一緒にババヌキしたり
パパと一緒に紙工作したりとご機嫌です



食欲もバッチリ




悪化しませんように…と祈るばかりです。


主治医との話

2010年02月26日(金) 13時42分

診察でもないのに


主治医が部屋に来て


「お母さん

ごめんなさい」



と。


一気に不安が広がる私。



い・一体何があったの




「昨日手違いで

いや、僕のミスで

抗生剤を入れ忘れてしまって



あっ!

そう言えば昨日、点滴の交換が少ないって思ってた。



ミハの白血球があまり下がってない事、

昨日熱を出していない事、

予防の為の抗生剤だから

何もなく過ぎてるので

一応結果オーライだったんだけど


もし、

白血球がグッと下がっていたら…

もし、

何かに感染していたら


考えただけでゾッとするよー


ミラクルミハで良かった〜(笑)


丁度プレドニンの量も減った所だったから
看護師さんも気に止めなかったらしい。

これからは私も意識しておこうっと。




そして主治医に私から質問。


退院してどのくらいで幼稚園行ける?


プロトコールを出して聞いてみた。



本来入院治療は次のクールで終り。

それが4月の半ばに終わったとして

次の維持療法は薬の調節の為一ヶ月入院。



やっと退院出来るのは5月の半ばあたり。
遅くても5月中ってとこかな。


そこからは外来で、

一ヶ月メソトレキセートを投薬
次の一ヶ月ロイナーゼと交互に一年半の治療。



「最初のメソはしんどくなるから行けれないと思います。」



そっかぁ・・・。



「7月になれば行けますよ」



7月かよっΣ(・ω・ノ)ノ



復帰はまだ先かー。

この夏は水遊びも許可が下りなかった

ツライ夏になりそうだわぁ。



でも、どんどん先が見えて来て嬉しいね。

初めは主治医に次の一週間の予定しか聞かなかったし
聞かされる事もなかったんだ。


ミハの容態で変わるし
話が難しくてややこしいから だった。


それが「退院」の話が出来る


主治医は退院してカテーテルのないミハに
点滴するのが「やらせてくれるかな?」とか

「カテーテル残してもいいけど危ないし」

などなど悩めるぐらいになってきた。



先が見えるっていいね。

懇談でした

2010年02月25日(木) 21時11分

今年に入ってから全くダウンしないミハ


確か熱ぐらい出したはずだけど
少なくとも起きてる時間は元気としか言いようがない


これから感染が何よりの注意点。

これさえなかったら、

あってもたいした事なかったら

このクールは…このクールも超順調


あ・そー言えば、

昨日は舌を噛んで出血してました(笑)


しかも私が一服に行ってる時


血に驚き

泣き、

ナースコールをしたらしい


私が戻った時には

主治医に診てもらったあとでした(;^ω^A



この時期の傷は治る事が難しいから心配したけど


「ラーメン食べたい」


と言ったので

みんな口を揃えて「大丈夫」と確信(笑)


口をゆすいでから、
氷を舐めさせて終了。




さて、私は夕方に幼稚園の懇談に行きました。


たまには関わっておこーかと


一度家に寄ってから車を出すと
相当時間が掛かってしまう


一応懇談時間は5分なのにwww


でも友達が送迎してくれると言うから
ご好意にベッタリ甘えて行く事に



園庭に車を止めると

ミハも通ってた未就園児クラスの時の先生が


「ミハちゃんに会いに行きたいと思ってるんですよ」

と声を掛けてくれた



更に園長先生・主任の先生にご挨拶して(させられwww)
私が男ならもれなく一目惚れしてる担任の先生と懇談。



なんだか楽しく盛り上がった(笑)

才色兼備な先生。

話しもホントに上手で更に聞き上手。

とても有意義で素敵な時間を過ごせました。



ミハのクラスは二階なんだけど

下を見ると

制服を来て滑り台をする園児。

その向こうに見える公園は

ミハが救急車で運ばれる少し前に

だんぢりを曳いていた場所。


ちょっと物思いに・・・。

ちょっと涙・・・。



もう40も近いからね。
涙腺も弱いさ(o_ _)ノ″



でも元気に病院へ戻ったよ。


に戻ってからの出来事も書きたいので
あとからまた更新します。

ビックリ話と

ちょっとビミョーな話の二本立ての予定です。


おさらい@再寛解導入療法二週目

2010年02月24日(水) 20時22分

小児急性リンパ性白血病(L2 B-pre JACLSのHR-02)



2010.2.17(水)〜2.23(火)


オンコビン
注射器でカテーテルからチュー

エンドキサン

ピノルビン

アンスロビン
この週で2回

FFP輸血
この週で3回


バクタ服用

金曜日よりクリーンルーム



プレドニンの副作用がピークを迎えた。
覚悟は出来てる(笑)


まずは「お茶漬け」にハマる。

朝食・昼食・おやつにお茶漬けと言う日も(笑)

突然ウインナーが食べたいと言ったり、
「ソーメン食べる!」と言いたい放題(笑)


ソーメンは友達が半分の長さに折ってラップをしてくれ、
レンジで加熱して食べれるように揃えてくれた。

ソーメンつゆは小さな缶を購入し使いきりに。

実はこのソーメン、5クール目に入っても食べている(笑)



他にも、入院前は8枚切りのパン一枚も食べれなかったのに
この週は二枚をペロリと食べたり
「肉まん食べたい!」と言い出し、
私は朝からコンビニに走っていた。


ホットドッグを二つ食べ、肉まんを食べ、
更にソーメンを食べると言う激しい食欲。
しばらく続きます^^;





この4クール目から、ミハの目の動きがおかしくなった。
これはDSのやり過ぎしかない

必死に太鼓の達人をやる日々。

目の休憩してよ!と言ってたけど
本人も気にして休憩をしてたけど
やはり毎日の事になると疲れてしまうのは当たり前。

かなり制限をさせてやらせるようにしました。

すると少しずつマシにはなりましたが
いつか眼科に行かなくちゃ…と思っています。





この週の最終日にやや事件。

夕方から左ヒザの下が痛いと言い出した。

だんだん痛みが強くなり21時に耐えきれなくなった。

触診してもらうも判らない。
とりあえず湿布を貼ってみた。

22時。
のたうち回る程の痛みになり座薬を使う事になった。

初めての事には過剰に怯えるミハ。

1時間余り説得し、ようやく使う事が出来た。

無事に痛みがなくなり、
それ以来痛いと言わなくなったけど原因不明のまま。




夜中の0時。
ソルデムが70→40に。

やっと夜中のトイレから解放され安眠確保。
このクールも無事に終った合図と思ってる。



あとは血球が底になり、上がるのを待つばかり。

再寛解導入療法15日目

2010年02月24日(水) 15時17分

4クール目最後のオンコビン(抗がん剤)が入り

プレドニンも量が減り、

夕べ0時に水分補給の点滴も減り、

無事に投薬が終りました

(なんとなくプレドニンはどうでもいいwww)



DSの時間は激減させたから退屈さはたっぷりだけど
元気なミハも食欲旺盛なミハも変わらず


今朝はバターロールパン1つ、
ソーメン半束、
肉まん1つを平らげ

ま・昼は食べれず(笑)


おやつにソーメンか肉まんになる事は確実だろう



朝からスーパーに行った私は(肉まん買いに)
小さな塗り絵と折り紙を購入。



院内学級のセンセとはUNOで盛り上がり
保育士さんとは折り紙をして過ごせた。



午後は洗髪があるから、少しは時間が潰せそう。



で、血液検査をしたら(6日連続)

再びFbgとATVの値が低く輸血と予防注射をしました。


でも


白血球下がらず(o_ _)ノ″


ミハには内緒の方向でwww




続きは血液検査の結果。

初座薬

2010年02月23日(火) 23時40分

晩ごはんを食べ終わったぐらいから


足が痛い


と言い出した。


まだこの時はたいした傷みじゃなかったらしく


ふとした時に「痛いな〜」程度。



でもこれがヒートアップしていく・・・。




9時には眠いと言い横に。

時折痛みを訴えるから
看護師さんに伝え
私は痛がる左のヒザ下をさすってた。


そのまま寝付いたからホッとしてると
当直のセンセが診に来てくれた。


見た目の変化なし。
触診でも特になし。


ま・寝てるし、このままで・・・
とセンセがいなくなってから


「せっかく寝てたのにぃ」

と目を覚まし

「痛いよぉ」と言い出した。


最初は、

自分は病気だから仕方ないよね

と、まだ余裕発言。


それがシクシク泣く程になりナースコール。


センセが再び来て

「なんだろう?」と二人で頭をかしげ


とりあえず湿布使う?と。


ミハも承諾し

ペタリ。


ひんやりしてる間は

まだ痛いけどマシかなぁ?と。



それが10時には


のたうち回る程にΣ(゚д゚;)


痛くてじっと出来ず

泣き叫ぶ。


はい、ナースコール。


私が「ロキソニンない?」と言うと

しばらくして座薬片手にいらした。



ミハに説明すると


「それだけはイヤー(iдi)」


べらぼうにビビリ、激しく動揺。



「(足が)痛い」と
「したくない」を繰り返し叫び続けたから


ひとまず看護師さんには


「決まったらナースコールします」

と言って席を外してもらった。



どうする?

痛いままでいいなら

座薬使わなくていいよ


それはイヤー(iдi)



じゃあ使ってみよ

痛くないよ

約束するから



それもイヤー(iдi)



こんな押し問答をしていたが

痛みに耐えきれなくなり


頑張ってみるー(iдi)



はい、ナースコール。



看護師さん二人登場。



初めてだから怖いよー(iдi)

痛くてじっと出来ないよー(iдi)




再び激しく動揺。



時計を見ると11時回ってる



優しく説得するのも疲れてくる(;^ω^A



こんな時、冷たい言い方をすると
ミハはかろうじて頑張れる。


毎度の事だがイヤな役目だ。


丁度他の部屋からナースコール。

「ミハ、もう待ってもらえないよ

今しかないよ

どうするの?

やめてもいいよ

ママ・・・

疲れたわ」



「頑張るぅううう(iдi)」



やっと成功(;´Д`)



「頑張れたね

えらかったよ

さすがママの自慢の娘だわ

なんでも食べれるようになったら

ミハの食べたいもん、

なんでもこーたろ」


と言ったら


「怖かった」とドキドキさせたまま

ちょっぴり喜んでた。



やっとミハも安眠。


良かった。


はぁ、


疲れた(笑)


プロフィール
  • プロフィール画像
  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
読者になる

◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
2010年02月
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28
月別アーカイブ
Yapme!一覧
読者になる