ヤバイ

2010年01月31日(日) 19時18分


ミハの小さい頃を知ってる人は

またか

と思った事でしょうwww


シュンもバケツ風呂デブー


しかも


可愛すぎる


あぁナマで見たい。

週末は…

2010年01月31日(日) 11時18分

明日から3クール目の二週目に入ります。



平日は午前中に院内学級の先生が来てくれて
折り紙や本読み、オセロをして40分ぐらい過ごします。
その後保育士さんが来てくれる時もあって
ミハは楽しく過ごす反面、出入りが多いから
私は少し落ち着かない時間が続いたりします。

部屋にトイレはあるけど、誰かいたら入りにくい。
部屋の近くにもトイレはあるけど、菌を思うと使いにくい。

夜な夜な遅くまで起きてるから
ドターっと横になりたくてもしにくい。

些細な事が積み重なると重く感じたりして(;^ω^A


ミハにすれば退屈な週末。
でも今は部屋を自由に歩けるから
アンパンマンとコキンちゃんでお湯遊び


コキンちゃんって知ってた?
ドキンちゃんはオレンジでしょ。
コキンちゃんは青だからドラエもんにしか見えない(笑)

なんだかんだと楽しく過ごしている様子。




午後からは体拭きをしたり、
手の空いた看護師さんと遊べます。


熱も出さず、グッタリの時間がないのは初めてで嬉しい限り。

次の4クール目・5クール目はまた白血球が底になるので
感染の心配やクリーンルームに軟禁があり
グッタリの時間も出て来るはず。

でも一歩一歩退院に近づいているんだから
私は心を強く持って挑みましょう。

足し算神経衰弱

2010年01月30日(土) 18時44分

いま病室は自由に歩いていいけど
(3クールは白血球があまり下がらない)
廊下には出られないミハ。

ベッドのシーツ替えをしてもらう時もホコリが立つからとマスク着用。


病院・主治医によって様々だけど、ミハの主治医はお堅い気がする。
文句じゃなくて、それが嬉しいと言うか安心出来ていい


どんなに検査結果が良くても相部屋にはならないし
ミハ専用病室になってるから他の個室へ移動もあり得ない。



ただ、室内のみだから退屈なのは否めない。


スゴロク・オセロ・塗り絵・折り紙・DVDにDS…
消毒出来る色んな物を使って遊んでるけど
「毎日」だから定期的に飽きるのも当然なのよね。


昨日保育士さんがトランプを持って来てくれて
ババ抜き・七並べをやったらミハがハマった。

でもほぼ二人で生活をしてるからトランプも限界が
「スピード」を教えたけどまだカメ並だしwww

ってな訳で(やっと本題よ)携帯から検索して
足し算神経衰弱てなのを見つけた。


「tomoyan」さんオリジナルの遊びです。


普通の神経衰弱は同じ数字が出たらOK。
足し算神経衰弱なので、足して10になりゃOK。

そして10・J・Q・Kは「ラッキーカード」
無条件で自分の物になります。

例えば最初にラッキーカードが出れば自分の物。
そのまま次をめくり「2」が出たとしましょう。
次に「8」が出ればいいけど
またラッキーカードが出たらまた自分の物。
そのまま次をめくり「8」以外なら伏せて次の人の番。

そんな感じ。

年中のミハには少し難しいけど
簡単に出来る事はすぐ飽きちゃうから丁度いい感じ。

看護師さん交えてやったり、勿論二人でも楽しい。


なかなかいい遊びを見つけた
tomoyanさん、ありがとう


あとは「ページワン」もやり始め、なんとか楽しく過ごせてます。





さてさて、便秘のミハでしたが
主治医の診察で溜まってない事が判り(食べてないからねー)
浣腸が延期に

それで安心したのかラキソベロン12滴が効いたのか
無事に自然分娩に成功いたしました


抗がん剤の中には腸の動きを止める物もあって
下痢や便秘になるようですが
今回のメソトレキセートは無関係なので
偏った食生活と少食が原因だと思われ

少しずつ改善して行きたいと思います。

つまらん独り言

2010年01月29日(金) 22時19分

下らない独り言なのでスルーで。




毎夜毎夜「今夜こそ早く寝るぞ!」と気合いを入れ
9時には全てを済ませていつでも寝れる状態なのに
ノートに日記をつけたり
プロトコール(治療計画)を見てみたり
携帯から「白血病」で検索したり
「グリゲー」したりwww


気づくと日付変わってるΣ(゚д゚〃)


と毎夜毎夜驚いています


えぇ、昔から学習能力のない女ですが何か。


そして毎朝8時起床の怠けた生活を送っています





ミハが元気なおかげで、眠ってる姿を見ても
涙が浮かぶ事はなくなってきました。

冷静でいられてるのか
現実逃避してるのか
その辺はよく判っちゃいませんが
普段「白血病」と言う言葉に霞が掛かった感じです。


それでも寝る前の静かな時間は先の事を想像したりします。


「再発」を考えると

それだけで気を失いそうです。

高〜い場所に立って足がすくむような感覚になります。

なので無駄な想像力を働かせるのは止めました。
(私の想像力は赤毛のアン並み)





入院治療の半分が終わりに差し掛かりました。

そう、折り返し地点


ここまで来たよ。
やっとキターー


半分ってだけでウキウキしちゃうんだから
退院になった暁にゃ〜あーた


宇宙まで飛べるかもしれません。←やってみろ





ミハはほぼ副作用がないままここまで来ました。
主治医に言わせたら「全くない」になるかも。

それでも心の隅には「不安」の文字が張り付いてて
ビクビクする時も少なくありませんが
ミハのおかげで押し潰される事も減りました。



普段「大丈夫」と自分に言い聞かせ
何かあると「命と引き替えの治療」を思い出し
ジェットコースターのような浮き沈みが
「波」ぐらいになりました。

泳げないので実際波なら沈んだままになりそうですがwww


沖に向かって遠くの陸地目指して歩いてる感じです。

「白血病島」から「健康島」までってとこでしょうか。

ひねりのないネーミングに凹みますが

たまに溺れそうになりながら
たまに浅瀬で休みながら
たまに浮き輪にしがみついたり、
ジャンプしながら波を避けて
波を手でかき分けながら(泳げないから泳がない)

じっくり真っ直ぐ進んで行こうと思います。

ミハをおんぶしながら。

おっ!

2010年01月29日(金) 8時10分

再入院した24日(日)の夜から薬を混ぜた水分補給が
1時間に80ml入っていたのに
今朝6時から混ぜ物なしの40mlになってた


二週間ぶっ通しで大量点滴と思ってたから
2〜3日の休息だろうけど嬉しい。

それだけ順調な証でもあるし


ただ食欲は激減したまま。
今朝は茹で玉子の白身だけ。(黄身は苦手らしい)


「やっぱり抗がん剤が入ってたし…」と言う看護師さん。


お言葉を返すようですが


『カップラーメンなら完食よ』


心配は2割引でwww



だって今日も<E戸>さんと脳トレしてるしwww

しかも携帯向けたら変な格好したし(o_ _)ノ″




一つ問題があるとしたら便秘
出なくなって今日で4日目になります。

明日あたり浣腸のよ・か・ん。

怯えるミハwww

頻繁におまるに座り、ラキソベロン10滴を飲むも出ず。

焦るミハwww


「明日は浣腸かな?」と主治医に言われ
その場は「べー」としただけだったけど
主治医が部屋を出た途端に号泣してました


さて、どうなるかな。




続きは血液検査の結果です

順調過ぎてオーマイガッ

2010年01月28日(木) 17時06分

ちょっとテンション上がってしまったのか
39歳が付けたとは思えないタイトルになった気が

まいっか(・∀・)



さっき主治医が「あ・検査結果の紙忘れた」と言いながら
肝機能の数値は上がったけど問題ない事、
血中濃度も上がっていない事を教えてくれました。

そして順調過ぎるから
次の外泊は土曜と日曜だけになりそーです(=д=;


早く入院生活を終えたいので
早く次の治療に入れるのは嬉しいけど
荷物もまとめなくていいからラクだけど
一泊か二泊ってさぁ…なんだか慌ただしいわ


ま・来週後半にならないとハッキリしないし
順調が一番だからどっちでもいい事にしとこか!



続きは血液検査の結果です。

中心静脈カテーテルのカバー

2010年01月28日(木) 14時19分

入院して二日後に中心静脈カテーテル挿入手術をしました。
この時、主治医にカバーを作るように言われ
病院から出れなかった私は友達に頼んで作ってもらいました。


ダランと伸ばしたままだと引っ張った時に危ないのと
金具のような物がついてるので
寝てる時に当たると痛いから…が理由のようです。


伸ばしたままだとこんな感じ。

少しゆるめた状態で適当にたたんで

マジックテープで留めるだけ。



外泊中など点滴が繋がってない時は
カバーを輪ゴムで留めて、カテーテルが落ちてこないようにしました。


作ってくれた友達は薄い生地と厚めの二種類用意してくれて
使い勝手の良かった厚めの方をメインに使ってます。


どのブログを見てもカバーの事が書いてないのですが
普通は使ってないのかな?
特に書いてなかっただけ?

とりあえずあると少し安心出来るし便利です。


ミハは自分で落ちたカテーテルをしまうようになりました。

筒状だからけっこう落ちちゃうのよね〜。
下の部分もスナップ一つあったら落ちにくいかな?


眉毛とまつ毛

2010年01月27日(水) 22時41分

今年に入って徐々に眉毛が抜けて来て
ここ10日ぐらい前からまつ毛も不揃いになったかな。



髪は全部はなくならず、まだ少し残ってて
毛穴から黒い点が出てるけど
4クール・5クールの間にはツルリンとなるかな?


本人全く気にしてないwww

この写真を撮る時も
『どうして目をつぶるの?』と聞かれ
「眉毛とまつ毛あるかな?と思って」と言ったら

『ミハ、あっ!眉毛ないってビックリしてん』とあっけらかん。

ホントに強いな〜(笑)




色々強いミハですが今日も21時過ぎには眠りました。

今回の抗がん剤(メソトレキセート)は粘膜障害もあるから
今度こそ本物の口内炎が出るかもしれないけど
今んとこ全く異常は見られず。

早寝するだけのしんどさなら安心。




このまま

このまま。

聖域療法3日目

2010年01月27日(水) 18時13分

夕べ9時に寝たミハは11時間半睡眠でした。

今日こそいつも通り元気。
昼前に珍しく「お腹すいたー」と言うぐらい

でも嫌いな魚が出てガッカリ(笑)
すまし汁にうどんが入ってたから
それだけ食べて「コーンフレークがいい!」と(=д=

朝も食べてんのによく飽きないな〜。


ま・次の治療でまたプレドニンが入るから
また副作用の空腹に襲われ太るであろうwww

それまでは適当で。




今朝4時から始まったロイコボリンは
カテーテルの途中から注射器で入ってます。

6時間おきだから朝晩問わず4時と10時に注入。
回数は最低6回。

さすがに朝4時は見れなかったけど
10時に「点滴じゃなくて注射かー」と知りました(笑)


↑後日見る事が出来た



今日から毎日採血。
つか今週は毎日採血?(笑)


*血液検査の結果*

WBC 5670
RBC 393000
Hb 11.7
PLT 298000
好中球 71%
AST 40
ALT 31
CRP 0.1

相変わらず全く動かない肝機能。
普通は一日ぐらい「うわっ!」と言うぐらい高値になるらしい。

血中濃度は明日判るみたいだけど
「二週間珍しくスムーズに行きそうです」と。

割と何かあって一週間空ける事が多いようですが
今のところミハは順調らしい。


何があるか判らないのがこの病気だけど
ま・とりあえず良かった


気づくのが遅かった(苦笑)

2010年01月26日(火) 21時53分

元気な時は何時になっても眠らないミハ。
「消灯だよ」と言っても「えー!眠くないもーん」と。


今日なんて1時まで寝て(これは麻酔で)
夕方も5時半から1時間近く寝たから
今夜はどうなる事かと覚悟してた。

ワークブックまでやり出して「夜は長いな…」と思い
「一服行ってくるからその後歯磨きね」と言って戻って来たら


寝てるーΣ(・ω・ノ)ノ


まだ9時15分だよおー


私とミハのお気に入り看護師さんの<S川>さんが来て

「まだ起きてるかと思った」

『だよねー(笑)この時間に寝るなんてしんどいのかも?』

「今日は少ししんどそうだったから聞いてみましたが
全然元気って言ってて…でもいつもと違うなって思ってました」

『(私…全く気づかずwww)』

「いつも元気なのが救いですね」

『吐き気止めが効いてるんかな?』

「いや〜、大人なら洗面器抱えますから…
<O村>先生(主治医)もここまで元気な子は初めてじゃないかなぁ?」

『良くも悪くも鈍感かも!(私も含む)』

「(笑)吐きまくるかとみんな覚悟したのに
遊ぼうと言われるからいつも驚きます」


そんな会話をしました。


やっぱりミラクルミハだ。
超人だ。
強者だ。


くたばってる時も勿論あったけど一人で乗り越えてやがる。

私の方が薬の色を見て倒れそうになったり
先入観で吐きそうになると言うのに
子供はその瞬間を生きてるから強いわー。



振り返れば、今日はベターとくっついて来てた。
更に振り返れば、しんどい時にくっついて来てた。

やっぱり今日はしんどかったのね。

寝てから気づく母親ってorz

やや反省しつつ私も眠りにつきます。

プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
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  • アイコン画像 職業:専業主婦
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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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