やっぱりしんどいみたい

2009年12月31日(木) 23時11分

今日も2時前から昼寝をしたミハ。

ダンナがおやつを買って来たのに
一切食べず私にばかり甘えてくる。


晩ごはんは食べやすくミハの好物のソバなのに
一口食べたか食べないかで箸を置き
ダンナが焼いて来てくれたウインナーだけを食べた。

お腹は空いてるらしくプリンを少し食べ
牛乳を少し飲み
そして私に甘えてくる。

「マ〜マ」と言って笑顔で寄り添ってくる。

私は何も気づかない顔して普通に話した。



1歳の断乳から入院する寸前まで私の「ヒジ」を触りながら寝てたミハ。

入院してからはそれどころじゃなかったし
一緒に寝れなかったから一人で寝てたけど
さすがにしんどいのか久しぶりに「ヒジちょうだい」と言われた。


8時半過ぎには寝たのに
10時頃から何度か目を覚まし
座り込み
私がニッコリするとミハもニコッと。

けどその笑顔に無理があるのが判る。

手を握るとまた安心した顔して眠るけど
またすぐ座り込み
その時の顔は見ていられないぐらいしんどそう。


看護師さんが点滴のチェックに来たから
寝れないぐらいしんどかったら
吐き気止めを入れてもらうようにお願いをすると

「今日は辛そうだったもんね」
と最近元気だっただけにギャップを感じたらしい。


辛そうに座り込むミハには
「あんだけ昼寝したらそりゃ寝れんわー」と言った。
『そうだよね』と微笑んでるけど
私に心配させないようにしてるのが見え見えで

それがツライ。



乗り越えれる事だし
全ては結果だし
ミハは軽い方だし

そう判っていても

せめて

せめて

副作用は私が代わりたい


なんで代わってやれんのだろ。


2009年
泣いて終わりたくないから頑張るけど

ミハが無理して笑顔見せてくれるから
私はもっと無理して笑ってみせるけど

副作用だけ全部私にくればいいのにーーーー!

とイライラするね。


あぁ…悲観的になっちまったぜ。
いかんいかん。

切り替えよ。


オニギリ食べて寝るぞ!(笑)

地固め・強化療法三日目

2009年12月31日(木) 12時59分

昨日は夕方に2時間昼寝をしたのに
夜9時半に寝て、12時間睡眠でした(笑)


朝食を一切食べなかったので気持ち悪いのかも?


けど看護師さんと脳トレする元気はあるらしいwww


採血とエンドキサンを繋ぎに来た主治医はミハの元気さを見て
「まるで薬入れてないみたいだ(笑)」と。

そのぐらい自覚症状がないみたいです。

嬉しい。


20年前は吐き気止めがここまで良くなかったから
バケツを抱えても足りないぐらい吐いてたらしい。

それでも朝と夕方に吐き気止めを入れる事が多いと言う中、
ミハはチキンラーメンを昼食に食べました(笑)

苦しめば治るんじゃないから、軽いのは良かったけど元気過ぎ
と主治医は笑っていました。

ゲップが出そうとか
つわりのように匂いがダメだったりしますが
遊びたいとわめく元気はやっぱり良かったと思います。





実は今朝ミハの命が終わる夢を見ました。

私の腕の中で眠るミハを泣かずに見てました。

おかげで寝起きはブルーでしたが
ミハの元気な姿を見てたらブルー脱出

やっぱりミハはミハだ(笑)


看護師さんに足し算引き算をさせて盛り上がってます。



この笑顔を見ながら年越し出来そうです。

シュンも一緒だったら文句なしだけど
そうじゃなくてもミハが元気なら
過去にない素敵な年越しが出来そうです。



皆様も幸せな年越しを



今年はたくさんの友人に支えられ生きてきました。

感謝感謝の年でした。

来年もよろしくお願いします<(_ _)>



続きは血液検査の結果です。

不思議と元気

2009年12月30日(水) 14時45分


5歳のミハが小児ALL・B-pre・HRで治療中です。


地固め・強化療法二日目。


食欲変わらず
機嫌も変わらず
すぐに副作用が出にくいのか?元気なミハ。

昼寝をするようになりましたが
昼寝をしても夜は少し早く寝るようになりました。

でもやっぱり元気(・∀・)



写真はキロサイドにピノルビンが混ぜてある物。

ピノルビンが赤いから
キロサイドだけになる明日からは透明になるそーです。


昨日この赤色を血と思ったミハは
「さっきミハの血を採ったからまた入れてるの?」と(笑)

『これは薬だよ。血に入れる薬だから赤いんでねーの?』

と適当に答えてみた。


水分補給の点滴は薄い黄色だから
『オシッコ出すやつだから黄色なんでねーの?』

とやっぱり適当に言ってたから
ミハは素直に納得していましたwww




さて、年末でしたね。

毎年この時期は大掃除の仕上げとおせち作りをしてますが
元日の朝と昼は病院食で雑煮やら松竹梅のかまほこやら
それらしいのが何品も出ます。
普段地味なだけに楽しみ


なのでそれまでは白血球や好中球が下がらないといいな。


いつグッタリするのか毎日毎時間ハラハラします。

そして4クール目のロイナーゼが筋注にならない事を日々願っています。


ミハが元気過ぎて叱る事が必ずあるけど
叱る度に「叱れるぐらい元気で良かった」と毎回思います。


ちなみに入院当初からヒジに傷があり
しっかり化膿していましたが
皮膚科の先生に「完治」と太鼓判を押されました。

この傷が良くなっただけでも感染症に怯える重みが
ほんの少しだけ軽くもなりました。


友人に「ミラクルミハ」と言われた通り
今は本当にその通りになっていて嬉しい。


残りの入院生活もミラクルでいると信じて
一日一日過ごしたいと思います。

2クール初日

2009年12月29日(火) 15時16分

もぉ

大変だったー!

とりあえず朝からの流れを読んでって。



10時からルンバールでした。

9時から早くも吐き気止めの点滴が入り(抗がん剤が入るから)
9時半過ぎに主治医が来て眠くなる薬を入れました。

眠りたくないだの文句言いながらも
処置室に行くのは楽しみらしく
ストレッチャーにうつ伏せになり
ブーンとスーパーマンのように両手を広げ
「ジェットコースターみたーい」とか
「おーい」とアチコチ手を振りながら処置室へ。


軽い麻酔は酔っぱらいと同じだから楽しく入室。


骨髄に薬を入れるから本来なら1時間は頭を上げてはダメ。

寝かせてる間にカテーテルの消毒と
体拭き・着替えを済ませて病室に戻ってきた。

本来ならあと30分は寝てて欲しいのに暴れ出すミハ。
頭が上がる度に押さえつける私。

仕方なく麻酔を増やして再び寝かせたのが11時前。


ミハは外泊の日にマルクをしていて処置室から目を覚ましてた。
今回も同じように起きていたかったらしい。


再び目を覚ましたのが12時前。

処置室に行った記憶はもうない。

「骨髄のまだだよね?」と聞くから
『終わったよ』と言うと再び大暴れ。

寝てしまった事を「失敗!」と怒り
「やり直しして!」と泣き叫び、とにかく暴れる。

頭を打っては大変だからとなだめるも効果なし。

看護師さん・主治医の説得にも応じない。

11時15分からエンドキサン。
11時40分からはピノルビンとキロサイドを混ぜた点滴が入ってる。

朝と晩の二回デカドロンも入る。

すでに副作用が出てもおかしくない状態なのに暴れるのみ。

「おかしいなー。吐いてもいいのに」と苦笑いの主治医。
つまりグッタリしてるのが当たり前の抗がん剤が入ってるのに
元気と言うかなんと言うか(+_+)


ミハとしては眠らない事で先生たちを驚かしたかった。
目を開けて部屋に戻りたかった。
それが出来なかったのが悔しくて、とにかくやり直したいと主張。


主治医は麻酔を使うのは一日一度と決まってるとか
頭が痛くなったりお腹が痛くなると説明してくれた。

不機嫌は変わらないけど少し納得したらしく
徐々に落ち着いたのが1時過ぎ。


吐き気止めが効いているのか
不機嫌で忘れているのか食事も始めた。

本来ならとっくに吐くぐらいの状態だからか
たいして食べなかったけど、お吸い物やおかずをつまんでた。

そして看護師さんとDSで遊んでます。


押さえつけたり、なだめたり、叱ったりの時間が長くて
あたしゃグッタリ疲れてしまいました

ミハがグッタリするよりマシなんだけど
頑固で暴れ出すと手に負えないのがツライわ(笑)


次回1月5日にルンバール。
どうなるやら^_^;



ちなみに3時のおやつはミニカップ麺www

ある意味抗がん剤に強いミハに救われる。
この調子で笑顔に会える2クールを過ごしたい。

地固め・強化療法

2009年12月28日(月) 22時44分

2009年11月3日に入院して12月24日から外泊。
28日に病院に戻り29日から2クール目の地固め・強化療法開始です。


アームBのミハはキロサイドが120時間連続。
キロサイドは今回初めて使う抗がん剤。

キロサイドが入ってる間は
ステロイドのデカドロンが朝と晩に入ります。

キロサイドの副作用は吐き気と脱毛。
吐き気はかなりのものらしい。

以前使ったロイナーゼはショック状態になる事も…と言われ
気が気じゃなかったけど、今回はそこまでではないから
少しマシなのかもしれません。

他には29日(火)・31日(木)・1月2日(土)にエンドキサン。
使った事のある抗がん剤です。
出血膀胱炎が心配されるので
点滴で1時間に100ccもの水分補給

1時間に50でも寝不足になったのに^_^;
更に寝不足が続きそうですが頑張れます。

あとは真っ赤なピノルビン(テラルビシン)。
48時間ぶっ通しで入ります。

抗がん剤を入れて10日前後で白血球が底になります。

今回は白血球を上げる薬を使うそうです。

寛解導入の時は使わなかったんだけど
それは、ブラストが残っていたら
ブラストの数も増やしてしまうからだって。

寛解した今はまだ安心して使えるそうです。


そして地固め・強化療法初日の29日と1月5日は髄注もします。
またメソトレキセート・キロサイト・ソルコーテフかな。


白血球が回復するのは1月20日前後のようです。


再び緊張の日が続くけど、寛解してると言うだけで
気分的にかなり違うような気が。





どうでもいいですが私が風邪をひきました

掛かり付けの内科に事情を説明したら
のど・鼻・咳・熱、全ての薬を
「サービスだよ」と一週間分出してもらえました。

実際は鼻水が出るかも…と
喉に違和感が…の程度ですが
ミハの白血球が下がる前に完治しなくちゃマズイ!

ガツガツ薬を飲んで気合いを入れて風邪を吹き飛ばします(笑)

マルクの結果と再入院

2009年12月28日(月) 16時21分
朝からブルーな私。

シュンと離れる寂しさがここまでと思わず
朝から涙ボロボロ・ため息ハァハァ…


退院と言う名の4泊の外泊だったから午後1時過ぎ、
友達の車に荷物を積み、泣くのをこらえて病院へ。

さすがにシュンの顔は見れなかった



ナースステーションに着くと「お帰りなさい」と迎えられ
ミハの大好きな笠原さんが荷物を持ってくれて住み慣れた部屋へ。



荷物をバタバタと片付けてると主治医が来て採血。


その時、主治医がと手を出した。


それだけで何を言ったのか判って喜びを噛み締めた!


くぅぅううう!
良かったー!



寛解した



主治医は電話で教えてあげたいと思ってくれてたらしい。
でも病院から電話があると驚くと思って止めてくれてた。

私も電話しようか悩んだけど、個人情報はダメかと諦め
この再入院の日までハラハラしてた。


笠原さんも「寛解のあとにビックリマーク入ってましたよ」
と入力されたデータを教えてくれて一緒に喜んでくれた


そして外泊中、私が全く落ちつかなかった話をしたら

「判ります。僕もそうでした」と4歳で入院した時
同じように外泊中違和感があった事を言ってくれて
細かい所まで判ってくれる人がいてくれて嬉しかった。

現実と非現実がどっちなのか判らず
そう思う事が寂しかったと言ってた。
全く同じなのが更にホッとさせてくれた。




退院した時の支払いをしていなかったから部屋を出ると
やけに足取りが軽い自分に気づく。

私とミハの家に帰って来た安心感に包まれた。

変なの(笑)



退院手続きを入院の日にするって不思議だけど
また3千円ちょいを支払うと
「退院証明書」の入った封筒を渡された。

中を見たら「転帰」と言う欄に
治癒
治癒に近い状態(寛解状態を含む)
その他
と言う欄があって

治癒に近い状態に丸がしてあった。
泣きそうなぐらい嬉しくて、じーっと見つめちゃった。


入院日数は52日。
ながっ(笑)


そして小児慢性特定疾患の受診券も提出。


仕事完了


今夜7時にミハは再び点滴に繋がれます。

そして主治医が当直なので今夜遅い時間、
寛解の話しと多分明日からの治療の話しを聞いてきます。


住めば都とはよく言ったもんだ。
温かい風呂も広い布団もないけど
やっぱり落ち着く場所は今ここだと確認(笑)

良くも悪くも慣れた病院生活。
またびっしり一ヶ月生きていきます。

小児慢性特定疾患医療受診券

2009年12月27日(日) 15時26分

本日ガツガツ更新中www




写真…こんなに消す所があるなら載せなきゃいいのに・・・
と何度思ったか(笑)


この紙を医療機関に出すと
入院の自己負担限度額は3400円。
外来が1700円になるらしい。


疾患名に「白血病」と書かれているのが重い。


申請したのが11月上旬。
しっかり一ヶ月半掛かりました。


今は乳児医療で格安だけど、小学校に行き出す頃は通院中。
負担が少ないのはとても助かります。


でも、
こんなのに縁がないのが一番だよね。




つくづく思う。

病気になる前には戻れない。

それが今は何より苦しい。

寛解導入後初めての外泊3日目

2009年12月27日(日) 14時01分

2009.12.26(土)

実母が帰る事になった。

私の続いてる緊張感が更に高まった。


ずっと母乳だったからミルクの子をちゃんと見れるのか
シュンが私になつくのか判らない。


不安でいっぱい。
でも母は月曜日から仕事。
片道4時間あると思うと帰したい気持ちが強くて
不安な気持ちは見せずに帰ってもらった。


久しぶりの親子3人。
不安より楽しい気持ちが出てきた。

モトモト泣いてもカワイイだけのシュン。
独り占め出来る嬉しさはかなりのものでした。

ミハもシュンと遊んでくれるから
後追いが激しいけどなんとかなったし
夜はダンナが来るから風呂もゆっくり入れた。

久しぶりの湯船も嬉しかった。
何より広くて温かい布団は最高だった。

左を見たらミハがいて
右を見たら同じ顔のシュンがいて
どっちかにくっついて寝るのは極上の幸せ。


そしてまた
この幸せは期間限定・・・なんて横切る。

イヤな頭。

やってらんないわ



夜中に4回泣いてたシュンだけど
この日は10時半に寝て、朝4時半まで爆睡し
ミルクを200飲んですんなり寝てくれた。
私も8時にミハに起こされるまでグッスリ眠れた。

布団っていいね(笑)
広いっていいね(笑)

どんな些細な事も贅沢な幸せに感じた。


家の生活に慣れる前に病院に戻りたい(笑)


寛解導入後初めての外泊二日目

2009年12月27日(日) 13時26分

2009.12.25(金)

朝はサンタさんからのプレゼントに喜ぶミハ。

シフォン・タルトのぬいぐるみや
プリキュアのカルタと盛りだくさん。


そして暖かくて気持ちいい。
庭の草むしりもやったよ。

午後からはミハの友達が、午前中に内科へ行き
親子ともどもウイルスがないか確認を済ませて来てくれた。

お互い安心して遊ばせてあげる事が出来たのは嬉しかった。

それはミハも同じらしく、部屋に二人でこもり
ブロックで遊んでる様子。



私は

何かおかしくなった。

現実と非現実の生活。
でもどっちが現実なのかすら判らない。
どっちも現実なのに戸惑ってしまう。

今の幸せな時間に慣れるのも怖かった。

病院ではやらなくちゃいけない事があったのに
ここではそれがないのも戸惑った。

普通の生活だと思う反面、髪のないミハがいる。

現状をどう受け止めていいか全く判らない。

これは外泊中ずっと続いた。



笑う・喋るが出来なくなったり
入院当初と同じように食べる・飲む・寝ると言う事が出来ない。


重病だ(笑)


でもどうする事も出来ない。
自分をコントロール出来ない。


まだ倒れちゃいけない。
まだ引き締めないといけない。

でも今だけゆるみたい。
でもすぐ緊張の日が来る。


外泊なんてなければ良かった。
長くても二泊なら良かった。

そうすれば病院にいる時の精神状態で病院に戻れるのに。

どうしていいか判らず無意味な緊張感があって全く落ち着かない。

せっかくの外泊なのにね、勿体ないね。


寛解導入後初めての外泊

2009年12月27日(日) 13時10分
2009.12.24(木)

ミハにマルクが終わって目が覚めたら外泊♪と伝えたので
ミハは処置室から目を覚まして「帰ろ」と。

でも実際は当日主治医に
「大丈夫とは思いますが血液検査の結果が出てから」
と言われてたのでミハを説得し(号泣してた)
2時間近く待つ事になりました。


2時間後、ダンナの友達が荷物を運んでくれるからと来てくれて
運び出してる時に婦長さんから外泊許可を頂き舞い上がる私(笑)

ダンナの友達の車に乗せてもらえる事にもなって大はしゃぎな私。
(ミハはタクシー希望だった)


昼ごはんを食べてたミハに「残せ!」と言い着替えさせ
車イスで一階まで看護師さんに送ってもらい外に出たら
主治医が血液検査の結果を持って走ってきた(o_ _)ノ″

一応聞いて結果の紙を握りしめ
マックに寄り、シェイクとソフトクリームを買い帰宅。


ちょうど1ヶ月と3週間ぶりの我が家。
コタツに座りたいと言う願いが叶った。


そしてミハは近所の子と3分ぐらい会えて
私はミハのリクエストの手巻き寿司の材料を買い
ダンナがケーキを持って久しぶりに家族が揃った。


シュンは私の母にくっついていたけど
ミルクは私があげたくて飲ませてるとイヤがられた。

母が
「すぐに親にはなれんよ」と。

この言葉に糸が切れた。

最初は
「どうしてそんな言い方するの?
やってあげるって言ってくれたらいいじゃない!」
と、号泣。

でも涙が止まらず
「うわーーーー!」と声まで出る始末。


シュンのそばにいたい
シュンの親でいたい
でもミハの命は大事
ずっと不安だった
これからも不安が続く
まだ幸せになれない
この幸せは一旦終わる
また緊張の日が続く


そんな色んな思いが一気に押し寄せた。

泣き止む事が出来なかった。


やっと

やーっと

思い切り泣けた。


そんなクリスマスイブでした。
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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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