ナイスアイディ〜ア

2009年11月30日(月) 20時58分

今日の写真じゃありません。
25日(水)の昼かな。
ホラ高熱が出て大変だった時。




ミハの顔の横に紙コップあるの判る?
その紙コップの底から線が出てるのは見える?



実はこれ


酸素マスク(笑)


鼻と口をふさぐマスクは邪魔だと言って取っちゃうし
鼻の穴に入れるのもかなり嫌がる。


でも血液中の酸素が95を切るとつけないといけない。

看護師さんが、ミハがイヤがらず使える方法をあみだしてくれた

それが写真の紙コップwww



ナイスだぜ!(笑)



顔にくっつけなくても大丈夫なとこが更に良い



優しいなぁみんな。
この病院に来て良かった。
救急隊の人にも感謝♪

緊張!(いい意味で)

2009年11月30日(月) 9時00分
1ヶ月近く会ってないシュンに今日は会えそうです。


ミハ次第だから、どのくらい会えるか全く判らないけど(笑)
一応2時間近くの予定。



私、どんな顔するんだろ。
シュンは泣かないかな?


私を忘れてるだろうと思ったからこそ
やっと会おうって気になったけど
泣かれたら凹むのかなー?


我が子なのに緊張して夕べは寝れなかった(笑)


抱っこ出来るかな?
遊べるかな?


あぁ

不安(笑)



どうかゆっくり会えますように・・・!

おさらい@寛解導入三週目

2009年11月30日(月) 8時57分

小児急性リンパ性白血病(L2 B-pre JACLSのHR-02)



*3週目*2009.11.23(月)祝日〜

採血
マルク
血小板輸血
プレドニン
オンコビン
ロイナーゼ
アプリノール・バクタ服用

クリーンルームに軟禁。

初日が祝日の為、ロイナーゼは二日目から一日おきの
(火)(木)(土)で投与になった。


初日腹痛を訴える。

バクタのまずさに吐いてしまったのは可哀想だった。


初めてのロイナーゼ投与の夜、一晩中お腹を痛がる。
寝れないぐらい痛いらしくひたすらさすっていると
早朝39度の熱。(最高39.9度)

ケイレン
嘔吐
吐血
血圧の上が40で解熱剤も使えず。(解熱剤は血圧を下げる為)

2時間かけ培養検査やエコー・レントゲン・心臓の動きや大きさチェック。
すぐ輸血もした。

「敗血症のショック」だったらしい。
腸炎も起こしていた。

発見が早く処置が早かったからか
6時間後にはお菓子をポリッと食べるまでになった。


翌日は微熱。
でも血圧は75/48とまだ低め。

敗血症になってから三日後腹痛が治まり
二回目のロイナーゼを飛ばしていたけど再開。

よく笑いよく喋るようになった。



この週の後半から脱毛が始まった。
ブラッシングするとバサバサ抜け落ちる。



プレドニンの副作用が強くなってきた。
ミハは「ラーメン食べるー!」と言ってきかない。
一日三回はこれでキレてる。

小さなカップ麺とは言えさすがに一日三回はあげれない。
ダメと言ってると

「お願い。今日は我慢して。
明日は言わへん。もう言わへんから。
お願い。約束するから」

とシクシク泣きながら言われてしまい


負けたorz


つい

万が一「もしも」の事があったら一生後悔すると思ってしまう。

つい甘くなってしまう。

これについては構わないと思ってるけど
あまり偏り過ぎの食事にしたくないだけに頭を痛めた。


闘病生活27日目

2009年11月29日(日) 22時03分

ダンナがミハに頼まれてたスティッチのDVDを持ってきた。
おかげで超ご機嫌のミハ。

プッと笑った瞬間鼻水が(o_ _)ノ″

こんな時間、ホントに幸せ。

ホントにALL(急性リンパ性白血病)!?
って思うぐらいいつもの可愛いミハ。



でもね、当然泣く事もあるのよ。


「お腹すいたー!ラーメン食べるー!」


と号泣だよ(笑)


朝6枚切りのパン1枚にイチゴジャムつけて食べた直後にこれよ。

ヒジの消毒、すごい痛いのにやらなくちゃいけないって知ってるから
泣きながら自分でテープをはがして泣きながら腕を出す。

頑張ったからと思い小さなカップ麺を作り食べる。

そーすると昼ごはんが食べれない。

昼ごはんをタッパーに入れて次にお腹すいたら食べさせる。

軽く食べたと思ったらお菓子を欲しがる。

3時だからと少しのお菓子を食べるとまた

「お腹すいたー!ラーメン食べるー!」

とわめく。

ダメと言えば即号泣(笑)

叱りながらなだめながら晩ごはんを待ち
ガッツリ食べたと思ったら再び

「ラーメン食べるー!」

ゲンナリ

なんだか一日「お腹すいたー!」と泣かれてる。

シクシク泣くタイプじゃない。
フロアー全体に響き渡る声を出して泣く。


ステロイド(プレドニン)の副作用なのよね。

「あと一週間半は続くね」と主治医。

長いなー(笑)


ま・入院してから17キロをマックスに徐々に減り今は16キロだから
少しぐらい喰わせても…と思うけど
まだ先は長いからね〜。
この戦いはキツイわ(笑)





あ・今日ブラッシングしたら髪が束で抜けたよ。

一瞬固まった私

すぐ知らん顔したけど、やっぱ焦るね。

私も昔(15歳)ツルツルにハゲたけど
親の気持ちが垣間見れたね。

私の場合は一生はえないと太鼓判が押されたから
ミハとは違うけど
それでも固まっちゃうもんだね。

あ・私、今はフサフサよwww




明日もまたミハの笑い声が聞けるといいな。

白血病その5 抗がん剤の副作用

2009年11月28日(土) 13時08分

いま判る範囲で簡単に副作用をまとめてみました。

後日コッソリ追記・訂正等あるかも。


5歳の娘はBーpre ALL HRー02です。
(前駆B細胞性ALL ハイリスク群)


その娘が現在までに使ってる抗がん剤、
これから使うであろう抗がん剤の副作用を書いていきます。



吐き気・嘔吐

キロサイド
メソトレキセート
エンドキサン
ロイケリン


下痢

メソトレキセート
キロサイド


便秘

オンコビン
プレドニン


口内炎

エンドキサン
オンコビン
キロサイド


脱毛

エンドキサン
オンコビン
ピノルビン


じんましん・アレルギー

ロイナーゼ
メソトレキセート



ちなみに
メソトレキセートとメトトレキサート名前は違うけどは同じ薬です。

闘病生活26日目@一喜一憂

2009年11月28日(土) 13時03分
今週から火曜・木曜・土曜とロイナーゼ投与の予定でしたが
水曜日の敗血症ショックで木曜を飛ばしました。


でも体調が見た目にも数値的にも良くなったから
今日10時から二回目のロイナーゼです。


「前、何もなかったから大丈夫ですよね?」と主治医に言うと

『今回は(この2週間は)何もないと思いますよ』


そのさぁ「今回は」の「は」ってイヤじゃない?(笑)

「最近先生と話すと胃が痛くなる(笑)」と言ってから

「次回の事はその時に聞きます」と伝えました。


心配ばかりしたくないもんね。


ま・今回も何もないと限らないらしく
キチンと診させてもらいますと言われました。

結局毎回ドキドキかよ(笑)




水曜日の高熱や吐血の事も主治医は
「想定内ですからね、心配し過ぎなくて大丈夫です」
と言ってもらえました。



私はうろたえなかった。
オロオロもしなかった。

と思う(笑)

マスクで表情を読み取る事は出来ないだろうし。

でも看護師さんに
「どうなるかと思った〜!私が(笑)」
なんて言ったのを聞いたのかな?

それとも「命取られる」とよぎったのがバレた?(笑)

私の心のフォローもしてもらえて少し安心した。





イチイチ一喜一憂。

ミハの機嫌でもイチイチ一喜一憂。

忙しい私のココロだな。



mixiの方からのメッセージで
「ジェットコースターみたいに浮き沈みが」
と書いてあって
まさにその通りだなと実感してるコノゴロ。




そぅそぅ
「言わなかったのですが」と前置きの主治医。

ミハの舌がむくんでいたらしい。(いつだよ 笑)
それも今日は良くなってるんだって。



数値や診断の結果はミハの機嫌にも繋がってんな。
腹痛を訴える回数もグッと減ったし、
痛みはたいした事なさそう♪



あー、今日はいい日だ(笑)

お願いだから・・・

2009年11月27日(金) 13時19分
入院して25日。



ここ2日ぐらい気になってたけど洗ってないから?と思ってた。

昨日丁寧に洗髪してもらい、ミツアミをしたミハ。

朝起きたらやっぱり枕の上に髪が・・・。

過去にない事。


あぁ

副作用来たか。

予想より早い。





「ママー。ミハのお腹が出てきた」と。

中心肥満が副作用。

薬のせいで と説明したら
「お腹出るのいややー!」と。

退院したらすぐ元に戻るから大丈夫と言ったら落ち着いた。





主治医が口の中を見て粘膜が弱ってると。

ミハの続いてる腹痛も腸炎になってると。


全部抗がん剤の副作用。


抗生剤・抗がん剤がよく効くミハ。
副作用も素直に出ちゃうのかな。





痛い副作用は止めて。

ミハが悲しむ副作用は止めて。

あんまり苦しめんといて。

頑張るから。

ミハも私も頑張るから

だからあんまり苦しめんといて。

ね。

怒濤の時間

2009年11月25日(水) 23時11分

昨夜は一晩中腹痛を訴えていた。
さすってないと5分で目を覚ます痛み。



その痛みが続いたまま、朝6時に40度近い熱が。


ケイレン・嘔吐もあって血まで吐き出した。


血圧は上が40とかなり貧血。(14時は62/34)

熱冷ましを使いたかったけど、
血圧が下がる事があるからと断念。


先生・看護師さん6人が入り心電図をつけ
採血・ヒジの傷や喉の奥の組織を取り、尿や便も検査をする事に。
(なんのウイルスがどこから入ったか調べる為)

赤血球・血小板の輸血や点滴、管から注射と色々やって
レントゲンやエコーをして体内チェックを2時間かけてやり

結果

敗血症のショックだった。

肺も白かったらしい。



白血球が少なく、感染症を一番恐れていた。
事実大騒ぎになった。

白血病と言う病気の重さ、そして治療の大変さを実感。





看護師さんが朝4時におでこを触った時は熱くなかった。
ミハが6時に起き、うんちーと言ってくれて
ほんの数秒だったけど体を起こした時にヒキツケを起こし
おかげで早期発見が出来、早期治療が出来た。

「お母さんが早く気づいてくれて良かった」と
看護師さんに言われたけど、入院した時と同じ
ミハが気づかせてくれた事に感謝。





私は

泣きそうだった。

心が潰されそうだった。

この命 持っていかれるかと不安に潰されそうだった。



夕方から平熱になり、血圧も上が90になって
目の前でボリボリじゃがりこ食べてたミハに救われてる。


白血病…


怖い。


感染が怖い。


でもミハの生命力を信じ
先生の腕と経験を信じ
絶対乗り切ってやる。


しばらく抗がん剤がお休みになったから
外泊も延びちゃうけど
それよりも大事な命が護られたらそれでいい。




追記

カルテを見たら9時の血圧測定で上が52・下は20と判った。



続きは敗血症の説明です



ロイナーゼって透明

2009年11月24日(火) 16時27分


ピノルビンだっけ?赤かったの。
そっちより透明なコイツの方がアレルギー反応出るなんてね。

ま・色が全てじゃないけどさ(笑)




15時39分(細かい?)ロイナーゼ投与。



先生に
「今日は胃が痛くて憂鬱です」と言ったら

『普通は大丈夫だから。膵炎とかあるけど、
予防とか薬もないけど(絶食絶飲のみ)
ひどいのは滅多にないからね』と笑顔で言われ
少しだけ胸を撫で下ろしました。


笠原さんが5分だけ様子見ますと残ってくれて
寝ていたミハも起きて
昼に食べたタコヤキの話なんかをして少し笑顔のミハ。


前から赤血球の数値が低くなってて
だからか一日横になってばかり。

今日はマルクやら抗がん剤やら忙しかったから(ミハが?)
輸血は明日にしましょうと言われました。


ちなみに最低でも370万個必要な赤血球。
今日のミハは242万個。

赤血球が下がればヘモグロビンも下がるわね。
最低でも10g/dLが7になってた。




さて、そろそろロイナーゼ投与から40分。
異常なし(ノд・。)嬉しい。


先生は『一番最悪の事を言わなければならないから』と。

そりゃそうよね。
うんうん、判ってる。
それでもね、目の前にいるのは我が子なんだよ。

色々考えただけで頭が重くなったり
胸が苦しくなったり
すっごいデカイ「不安」の塊に潰されそうになるんだよ。



とりあえず今日も何事もなく終わりそう。
日々の一番の願い♪叶いそう♪


ミハは「ラーメン食べたい」とうるさい(笑)
嬉しい。



心配してくれた皆様
祈ってくれた皆様、
本当にありがとう。

みんなの気持ちが通じたみたい♪

今日もミハは元気です。

闘病生活22日目

2009年11月24日(火) 14時30分

今日はごはん食べれないなぁ。


ミハがマルクだったから絶食絶飲で私も食べ損ねて
やっと麻酔から目覚めて一緒にタコヤキ♪と思ったら
先生からあまりいい話が聞けなくて、もう喉に何も通らないよ。



まずは肝機能。

数値が悪い。

200とかでもチョット…な数値が800超え。

点滴でなんとかなればいいけど
明日採血して落ち着かなかったら治療中断。



更に入院の時、ヒジにヘルペスらしきものが出来てて
バンドエイド貼ったのを取りたがらなくて放置したのが化膿。

こう言う感染が一番怖いと言われた。

下手したら腕切断。
万が一があれば命まで。

通常最低でも4千ある白血球が170しかない。
少しの感染が命取りになってしまう。

皮膚科の先生と相談しながら治療して行くらしい。



そして遅くても1時間後にはロイナーゼ投与。
呼吸が苦しくなる事があるのでそばにいて下さいと。


緊張の連続。



どうかミハの耐えれる範囲で。
どうか今夜も笑顔のミハに会わせて。




少し楽しい話しもしよ。

麻酔してマルクしてる時、ミハがバカ笑いしたらしい(笑)
軽い麻酔は酔っぱらいと同じなんだってー。
本人覚えてないけど和んだらしい(笑)


そして私がヒジの治療の話をしたら
「聞いた。穴が空いてるんでしょ。アッチで聞いた」

あら、笑ったのは知らないのにヒジは知ってたのね(笑)

さすがに「治療しないと腕なくなるよ」と言ったら
泣きながら「まだ大丈夫?」と不安な顔。

ママも不安だよ。。。

「大丈夫!でもちゃんと先生に見せてよ!」と言った。





あぁ


今日は


不安で


泣きそう。


頑張れ私の心!

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    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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