「市役所に再接種の助成を頼んでみた」の続き

2017年03月31日(金) 18時42分

去年の11月8日の記事が「市役所に再接種の助成を頼んでみた」なんだけど
(覚えてない人はここのカテゴリーから探すのが一番早いzo)


なななんと

その結果を電話で教えてくれた(*´∀`*)



確かにあの時、決まったら電話するって言うてたけど
絶対に忘れてるだろうと思ってただけに本当に嬉しかったぁ(≧∇≦)



結果は残念だったけど(´Д`)



予算を回せなかったみたい。
でも、今回しっかり伝えられたから、次の春こそ!と思ってるんだって。

さすがに今から一年待てないから自腹切って予防接種に行くけど
来年こそ助成が決まって、負担が少なく出来るようになぁれ(人´∀`)

出来ればタダになぁれ(人´∀`)


あ、そうそう、今回電話くれた市役所の人、
また動きがあったら電話をくれるんだって。

どこまで親切なんだろ。
有り難く電話してもらいます(*´艸`*)



さ、予防接種の予約しなくちゃ。

ん?何からやりゃいいのか(´-ω-`)←聞いとけ


市役所に再接種の助成を頼んでみた

2016年11月08日(火) 21時07分

私の住むとこの予防接種は


特別な事情で予防接種を受けられなかった場合、
その特別な事情がなくなった日から起算して2年が経過するまでは
定期の予防接種の対象者として接種を受けることが出来る。


と決まってる。


ミハのように骨髄移植をして、ポリオからやり直しのパターンは
全額負担しなくちゃいけないんだ。


これ、けっこうな金額だよねぇ。
いくら掛かるんだろう。


そう思って市役所にメールをしてみたの。
全額じゃなくてもいいから少しは助けて欲しいのーって。



そのメールを送ってから1ヶ月以上経ったかな。



メールと電話がきたのっ!



メールが機械的で冷たい印象の内容だからって
わざわざ電話をくれたのよ(≧▼≦)


しかも、前向きに検討しまっせ!って(°▽°)


ただ、今年は予算が決まってるから年度末までにと言うのは難しい。
でも春からなら、その方向で予算を組めるかもしれないと(人´∀`)



やるじゃんうちの市役所( ̄∇ ̄)

めちゃ優しいわ。
感激だわ。
メールして良かった。
ダメ元と思ったけどダメじゃなかった。



まぁ、必ず春からか判んないけど、希望が持てた



ミハに間に合わなくても、助かったって思える人がいるかもしれん。
それなら嬉しい(人´∀`)
ミハに間に合えば尚嬉しい(*´艸`*)








畜産の仕事初日。
通勤に疲れながら、帰宅後バタバタしてる最中の電話。

それが市役所から。

疲れもぶっ飛んだわ♪



決定したら連絡をくれるって。←どんだけ親切な


今週の4連勤頑張れそうだ(*´∀`*)



療養保険

2014年10月22日(水) 8時42分

ミハの骨髄液運搬費(移送費)に掛かった費用の請求書は
退院した7月25日に受け取って、とりあえずすぐ振り込みをしていたの。



そっから、うちの場合は建設組合保険に療養費の申請。




骨髄液運搬費用は45810円。

そのうち戻った金額は






全額







これ書きながら金額見たからリアルにビックリしたあ(笑)
全額下りるなんて知らんかったー。






ちなみに、この申請をする時、かなり詳細を出さなくちゃいけないから
向こうの駅名とか病院の名前が書いてあって

あぁ、この県の人なんだぁ。って知った。



関東だし、同じ県に3ヶ所入院出来る施設があるから
他県からってのは考えにくくて、その病院の近くなんだろうな〜とシミジミ。






ドナーさんの入院費、5万ちょいはどっからも下りないんだけど
ミハは入院してるだけで毎月200万前後掛かってて
入院費じたいの支払いは一切なかったの。


朝のパンをごはんにした時、一食50円ってのしか払ってない。


そう思えば少々の出費は当然♪
ありがたいねぇ。






もう二度とここまでお世話になりませんように(-人-)マジで


小慢の申請。今回多かったー

2014年10月16日(木) 9時11分

小慢。

小児慢性特定疾患の略。←短くなり過ぎやわ





ミハの小慢は11月30日まで。


でもこの度来年1月1日から改正だかするらしく改めて申請しなくちゃいかん。

でも12月は従来通りだから普通の更新と、改めて申請とWになりまして。





ドンと必要書類。




今までは本人の保険証のコピーで済んだのが今回は家族全部。

他には課税証明書に続柄つきの住民票。




住民票を出してもらう時に、続柄と本籍もチェックを入れたら

必要ないものは敢えて見せなくていいですよ

と言って本籍のチェックを外してくれた。
区役所職員なかなか優しい。





いつも書類を書くときは私の名前で出すんだけど
一枚だけダンナの名前にしなくちゃいけなくて、
そこをダンナの名前にすると、全部ダンナの名前にしなくちゃいかんくて
全て訂正印&書き直しをするハメに(;゜∇゜)


融通利きませんね。



とにかく名前と住所は何回書いたか判らんぐらい書かされたぁ。

有り難い制度だけど、こんなに紙がいるってのが謎。

みんなから集めて保管する場所だけでも大変よねぇ…。(どうでもいい)










どうでもいいついでに、前の外来でのプチハプニングを書こう。



診察はいつも短くて30分。
1時間は掛からんけど、とにかく長いの。



10分経つか経たないかでシュンが


「ママ…おしっこ」ポソッ


えっ( ̄▽ ̄;)


ドクターはパソコンにミハの状態を入力中。



「ごめん。少し待って」ポソッ



と言ったら後ろの長椅子に寝転んでDS。




どのタイミングでドクターに言うか、
誰がシュンをトイレに連れて行くか悩みながら後ろを振り向くと、
座って片足で股間を押さえる5歳児が(-_-;)




やばいな。

漏らしたらマズイし、なんしか可哀想だよな。





「ミハがいなくても困らないからミハ行くわ」ポソポソッ






結局、トイレから戻るまでパソコンに入力してたから
なんちゃ問題なかったっつーか、
ドクターは行って帰ったのも気づいてない(フリが)出来るぐらいだった( *´艸`)




あとから

さっきはごめんねとシュンに言ったら


いいよ。行けたから良かった。と。




静か〜に我慢してくれて
小さな声で言えて
しっかり気を遣う事までさせちゃったけど
ダンナよりいい男に仕上がるのは見えた(*´゚ж゚`*)





にしても
言葉にしながら入力されちゃうとどこで話をしていいか
タイミングが全く掴めなかったのはドクターの策略か(*`艸´)


ありゃズルイ(笑)





ちなみにシュン、本日風邪で幼稚園お休み♪

咳と鼻水と微熱。


ミハに移らないか。それだけが心配。←シュンの心配はーー


特別児童扶養手当て更新@単なる記録

2014年02月27日(木) 9時45分

これって確か2年おきの更新じゃなかったっけ?
毎年はしてないよーな気がするんだけど
いっつも何がいるっけ?
と、たいして持ち物なんてないのに気になって調べてるから記録。





初めて申請する時は課税証明書とかも一緒にいるんじゃなかったかなぁ?




更新は
勝手に送ってくれる診断書を主治医に書いてもらって
特別児童扶養手当て証書と判子がありゃオゲ。



地域福祉課に行って
受取人の名前や住所、ミハの名前と生年月日を書けば終わり。








再発しなかったら更新の予定はなかったの。
多分通らなかっただろうしね。
嬉し&いやんどうしましょうな気持ちだったけど
きっとアッサリOKが出ちゃうんだろうな。





ただ、よーく診断書を読むと初発が2009年10月30日になってた。
いやいや、2009年11月3日ですが。


もう区役所の駐車場にいたからそのまま出したけど(;゜∀゜)ダイジョーブ?


どう見間違えたらこうなるんだか(^o^;)






あとは書き留めだかで、また証書が届くのを待つだけ。
だいたい3ヶ月もありゃハッキリするだろな。








ちなみにミハの病院では診断書作成に2100円。
前の病院は3150円だったよーな。
この差はでかい。
書いてもらうならこっちだね( *´艸`)










さて、自分の弁当作って病院行くかな。


ホントに様々だねぇ

2012年08月17日(金) 17時00分

久々に小児白血病ネタで。←ネタて失礼やわ




病気じたいの事じゃなくて治療中の食事なんだけど
これって主治医によって幅広く考え方が違うんだよね。





治療が終わるまで一切ナマモノ禁止ってとこがあったり
外食はダメってとこがあったり
ミハみたいにWBCが1000以上・好中球がその半分ならなんでもOKってとこも。




ミハの主治医に言わせると

WBC1000・好中球がその半分あるのに食べられないて考えは古いらしい。





だから一時退院の時、自宅で使う調味料なんかは今まで通りだったし
(醤油なんて流しの下にデンと保管だよ)

口をつけて、または作ってから2時間で食べなくちゃダメみたいなんは自宅でなかったのよ。




まぁ、一時退院の時てWBC5000とかあったもんな。




と思えば免疫抑制中に果物ガツガツ食べれる子もいたなぁ。
(ミハはとにかく加熱オンリーだったよ)







なんじゃこの差。

多少ならまだしも、すげぃ違うよね。


もう少し統一してもいいよ。←上からか





だって、入院中の楽しみって食べる事じゃないの?


なのに持ち込み禁止とかあるんだよね。
なんか理由があるんだろうけど、これヒドイだろ。









あとは薬。

ミハが入院中に飲んだ薬はアプリノール(最初の1ヶ月)・バクタのみ。



胃薬とプレドニンは点滴にしてくれたし、(維持療法は錠剤やら粉で飲んだよ)
ロイナーゼもアレルギー反応がなかったから点滴。(維持療法はさすがにキンチュー)




薬が嫌いなミハの為もあるだろうけど
子供の負担を減らしたい主治医の考えから。






考えよーよ。
0歳からぅん十歳まで白血病の人がいてさぁ
短期入院にならない治療なわけでしょ?


ストライクゾーン広げれるなら広げとくれよ。←ちびまる子ふうで♪





移植すると、そう簡単じゃないだろうけど
同じ化学療法で頑張ってる子供がいるんだからさ。






んで、マズイ薬もなんとかしよーよ(笑)


無味でいいからせめて苦いの止めてくれんかなー。


あの正露丸でさえ糖衣錠があるんだから(笑)










キョーダイ二人元気だよ
日曜日は海に行くよ♪
病気してから初めて泳ぐの♪←泳げんけどな





これでトビヒが治るといいな(´。`)←まだだったんかい!

いや、ホントしつこくてね。
迷信でもいいから頼りたくなるな(笑)

カルテを見て判った事@入院当初

2010年07月15日(木) 9時07分

カルテの一冊目、200ページを隅々まで読んでみたの。


そしたら読むまで判らなかった事があったからUPよ。





まずはよく判らなかったアプリノール(ザイロック)。

入院したのが11/3で、9日の夜から(バクタは6日から)
21日まで飲んでた粉薬なんだけど、これは


ステロイドはリンパ球を潰す働きがある。

治療直後、薬が効きすぎて
一気に100万あるブラストが崩壊する可能性がある。

ブラストを処理するのが腎臓で、ここでろ過するから
痛めないように予防するため。



と判ったわ!←めちゃ今更やん





そしてカテーテル挿入手術にかかった時間は
どうしても思い出せなかったの。

ただ病室で祈りながら待っていたから。


でもさすがカルテよ。



麻酔開始が13時10分。
麻酔終了が15時20分。

麻酔所要時間2時間10分。


手術開始は13時51分。
手術終了が14時58分。

手術の所要時間が1時間7分。




私、2時間も病室で座り込んでいたのね。

きっと心細かったんだろうなと
あの頃の自分に同情してしまうわ。





で、ロイナーゼの副作用なんだけど、
私はてっきり血栓が出来るかも・・・だと思っていたの。

ちょっと違ったわ。



血液を溶かしたり、固めたりする蛋白が低下するから
出血・梗塞を生じる危険性がある



つまり固まるだけじゃなかったのよね。
コントロール出来なくなるって言った方が正しかったわ。




ロイナーゼ投与すぐの時、WBC170とかで
「敗血症のショック」と言われた事があるの。


この時、血液からグラム陰性菌ってのが見つかってたの。

これ、調べても意味不明。←理解力全く追い付かず


きっとこの菌が血液に乗って体中を駆け巡ったんだろーな
と予想したわ。


この敗血症の時、高熱なのに徐脈と書いてあったわ。

普段でも脈拍は100前後なのに70〜80だったみたい。

大ごとになったのはこれっきりだけど
振り返ってもこの日の事はゾッとしちゃう。





入院した翌日にマルクをしてて
染色体の異常があるかないか判ったのが
2週間後ってのも判明。

11/19、Ph異常なしと書いてあったよ。





入院してすぐにクリーン管理されて
私は「カーテンが出ちゃダメ!」と強く言っていたの。


でも11/11の時点では

好中球500。
クリーンに慣れてもらうつもりで


なんて書かれていたわっっ。


それならそう言えよっっ!

でね、

クリーンルームで防げる菌は
アスペルギルスなどのみとなる


ですって。

なんじゃそら・・・って話だけど
あんまりアテにならんのかって判ったわ。←ホント今更やわ




ミハはかなり臆病だから、

血圧測定に30分要する

と書いてあるのを見て爆笑よ。


今なんて片手を放り出して「やっていいよ」と言って
もう片手でDSしちゃうんだもん。



30分も掛かったって
とミハに言ったら本人も驚いてたわ。←お前の事だっ





DQテストをしてもらってたんだけど
その結果も書いてあったの。


発達は標準〜標準以上。やや認知面の方が上。
言語性より視覚認知の方が優れている。



治療後、病気の治療がトラウマとなり
2〜3年後にPTSDを起こす事がある。
子供でも症状は無気力・不登校など。
その予防ためにも、治療中の対応は重要。
安心感を常に与えながらこれからの変化に対応していく事が重要



どこの病院でもしてくれるのかしら?
判らないけど、これホントに有り難かったわ。





ミハは口内炎も嘔吐も副作用として一度も出なかったから
他にネタがあるか微妙なんだけど
またカルテを読む中で何かあったら書いてみるわ。

お風呂の時

2010年05月27日(木) 9時37分

未だにカテーテルを取ってないミハ。
おかげでお風呂ん時が面倒なんだよねぇ。


普段はこんな感じ。



一本は点滴用。
一本は採血用。

でもってお風呂の時は水がかからないように
ラップで覆ってテープで留めるの。




動かしてないつもりでも
やっぱりシール(リボン)が取れてきちゃう。
今回は小さめのシールを上から貼って入浴。


あと数週間でこのカテーテルともおさらばだから
ちょっと撮ってみたわ。

抜くと記念に・・・ってわけじゃないだろうけど←再利用不可だからやん
もらえるみたいだから
ミハが大きくなるまでは残しておこうかな。

カルテをお披露目するわ

2010年05月12日(水) 10時58分

個人情報丸出しと言う理由と、
看護師さん達のフルネームが載っているから
見づらいのは許してね。

でも雰囲気は伝わると思うわ。


まずはこちら。



これは4と書いてあるけど
4回目の入院からが載ってるからなんだ。

全部最初の一枚目はこんな感じ。


じゃ、次ね。


上は「Plan」が書かれているわ。
日付や入院した時間・病名・退院計画なんかが書いてあるの。

下の方は主治医からの指示よ。

■入院時指示■
血圧3回/日、体温3回/日、毎日体重測定、身長1回/週
38.5度以上でアルピニー座薬か、アセトアミノフェン180mg内服。
尿測してください。

▲嘔気▲
嘔気・嘔吐時、メゼア0.7を白ルートのフィルターより患児側
ゆっくりshot iv

メゼアでも改善しない場合・・・云々

と細かい指示が記載されていたわ。



さ・次よ。



これはいつ何をどのくらい注射したかの記録。

例えば〜〜

手技 中心静脈 点滴 メイン
薬品 エンドキサン(注射用) 50mg
薬品 生理食塩液100ml

白ルート、フィルターより患児側から
この間、白メイン止め
10時より開始します


こんな感じね。


ほじゃ次。



フォーカス&SOAPと書いてあって、日付や時間。

# 身体損傷リスク状態
O 本日ケモ開始。ポンプ二台使用、ルートトラブルなく経過。
ベット柵挙上げあり。転倒転落なし、身体損傷なく経過。
P 計画実行

# 化学療法を受ける患者の看護
S なんか怖い。怖かってん。
O ミタゾラム1ml+生食4ml使用し脳脊髄注射施行。
  ルンバール中覚醒あったがすぐに入眠。
  呼吸状態問題なく状態変化なく終了。
  終了後1時間ベッド上安静出来ていた。
  嘔気・嘔吐訴えなし。
  上記弁あったが、その後活気あり
  機嫌良く過ごす。
A 目標に向かって経過。
P 計画続行。

その下は給食のオーダーよ。
色々変えてもらっていたから毎回書いてあったわ。
全部で9項目かな?


では次ね。



これは点滴速度やミハの体重、
何をどのくらい食べたかが書いてあるわ。

点滴速度 80ml/h
排便回数 1回/日
排尿回数 11回/日
身長 109cm
体重 18.8kg
食種 幼児食2 すし10カン

嘔気・嘔吐 -/-
活気 +
口唇色 ピンク
末梢冷感 -
機嫌 普通
腹部膨満 -

まあこんな感じ。



最後ね。



その日の時間ごとの体温・血圧・脈拍がグラフになってるわ。

一日で入れた輸液の量と、オシッコの回数と量、
うんちの回数とうんちの状態。
毎食給食を何割食べたか、持ち込み食の内容と量、
何時に計測したか・・・そんな感じ。


他にも血培した時の検査結果や
染色体の画像もあるのよ。


とりあえずシュンが昼寝から起きちゃったから
抱っこしながら頑張ったわ。←そこまでしてやらんでも

カルテの保存

2010年05月02日(日) 19時58分


1734枚・・・



1734枚・・・



17←くどいわ



この膨大なカルテの保存を考えてたの。

最初は全部パンチで穴を開けてファイルに通す事も考えてたけど
予定では10年20年と保存したいし、
読む時にちゃんと開いて見やすい方がいいじゃない。


だから血液検査の紙を入れてるのと同じタイプのファイルを選んだわ。

一枚一枚袋状になってて、外表にすれば二枚入れれる。



友達がハンズで見つけてくれたけど
在庫が一冊だったらしいの。


なんせ1734枚。←覚えちゃうしつこさがウザイ


ダンナに頼み、
アチコチ見てもらったの。

そしたらファイルが140枚入るのを見つけてくれたわ。
って事はカルテが280枚入るの。


6冊ちょいでまとまるわっ。
なんとか10冊に納めたかったから良かったあ。



にしても分厚い。


その前に本気で重い。


腕を鍛えるつもりで読むわっ。←机の上で見たら負荷なしだろ


とりあえず少しずつまとめていくわ。

プロフィール
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  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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