入院から寛解導入までを振り返ってみた

2010年01月10日(日) 20時32分

まずは入院以前の事を書くつもりが
一番辛かっただけに振り返れなかった( ̄▽ ̄;)
だから入院からの話。
気になった人は2009年10月〜11月の過去記事へ。




救急車で病院に来て、白血病と判り
「寝てるだけで出血する可能性があるから帰せません」
と、その後主治医になる先生に言われ車椅子で病室へ。


時間は昼前だったのに
最初は南向きの明るい部屋だったのに
この日の事を思い出す時は暗い部屋しか出て来ない。

昼から夕方までの記憶が抜けてる(^^;
ほとんど寝なかったから夜中の記憶が強いのかも。

多分もう思い出せないだろうなー(笑)


私は数日間「飲む」「食べる」「眠る」と言う事を忘れた。
一日一回か二回トイレに行って
「あ・何も飲んでなかった」と気づいたりして(笑)


なんせミハは40度の熱があったし、白衣に怯えていたから
寝ながら「こわい」「やめて」とうなされて、
寝起きは怖さのあまりパニックになってた。

そんなミハをなだめたり

・・・・・・・・・

ん?

あとは何をしてたんだろう?(笑)

やっぱり覚えてないや(笑)

冷静でいたつもりだけど
どうやら違ったみたいね(笑)


ただ、7ヶ月になるシュンの心配はしたなぁ。
24時間付き添いの上に成人以下は病棟にも入れない。

入院した日に病院の外で最後のオッパイをあげて
次にシュンと会ったのは一ヶ月近く経ってからだった。

搾乳してたけど、オッパイを持ってってもらえなくて
(つか渡す事をすっかり忘れたwww)
結局それっきりになっちゃった。


私は一度シュンの親を止めると決めました。
ミハだけを見て行こうと決めたんだ。
これは自分の為だったかも・・・。


それまで白血病の事は調べなかったけど
入院して5日後、携帯から出来るだけ情報収集をするようになった。
(パケホにしたのが一番の理由www)

その頃から「飲む」「食べる」を少しずつ思い出すように♪
なんせフラつく時があったから一口は食べようと決めたのよ。


ミハは色んな事にただただ怯えて過ごしたけど
(検温・血圧・体拭きの全てを拒否)
10日ぐらい経つと出来る事も増えてきた。


入院して2週間弱で抗がん剤が始まった。

入院前から高熱で元気がないまま抗がん剤だったから
一ヶ月間微笑むだけのミハしか会えなかったから
バカ笑いを見た時
「そうそう、こうやって笑う子だった
と思い出した(笑)
やっといつものミハがどんな子か思い出したのよ。


入院してから寛解導入が終って外泊まで52日。

途中で敗血症になったり
副作用の心配をしたり
気の抜けない日が続いた。

でも主治医は
「吐かないなんて抗がん剤に強い」と誉めてくれた。


笠原さんを始め看護師さんの私へのフォローも助かった。

「お母さんは頑張らんといて下さい」
「不満があったらなんでも言って下さい」

怯えるミハにも
「負担の少ないように」と常々言ってくれた。

保育士さんがいてくれたのもかなり助かった。
パニックになるミハをいつも笑顔にしてくれた。

友達の支えは今も大きい。
メール・配給・来院、全てが私を支えてくれた。
これはホントーに感謝しきれないよ。



私の計算では超順調で4月中に退院。

シュンとミハの誕生日は確実に入院。

シュンは記念すべき1歳の誕生日なんだけど
どこまでしてあげれるかな?(´-ω-`)


まだ先は長いけど

まだ副作用が怖いけど

まだ心配と不安は尽きなくて

考えてるだけで泣いちゃう時もあるけど

5年後に

盛大なパーチーが出来るように

今からメニュー考えるわ(笑)←そこかよっ


まだまだ支えて下さい。




ちなみに昼から高熱のミハは今も39度超え

でも張り切ってDS使ってるから
心配するのは2割引でwww

マルクの結果と再入院

2009年12月28日(月) 16時21分
朝からブルーな私。

シュンと離れる寂しさがここまでと思わず
朝から涙ボロボロ・ため息ハァハァ…


退院と言う名の4泊の外泊だったから午後1時過ぎ、
友達の車に荷物を積み、泣くのをこらえて病院へ。

さすがにシュンの顔は見れなかった



ナースステーションに着くと「お帰りなさい」と迎えられ
ミハの大好きな笠原さんが荷物を持ってくれて住み慣れた部屋へ。



荷物をバタバタと片付けてると主治医が来て採血。


その時、主治医がと手を出した。


それだけで何を言ったのか判って喜びを噛み締めた!


くぅぅううう!
良かったー!



寛解した



主治医は電話で教えてあげたいと思ってくれてたらしい。
でも病院から電話があると驚くと思って止めてくれてた。

私も電話しようか悩んだけど、個人情報はダメかと諦め
この再入院の日までハラハラしてた。


笠原さんも「寛解のあとにビックリマーク入ってましたよ」
と入力されたデータを教えてくれて一緒に喜んでくれた


そして外泊中、私が全く落ちつかなかった話をしたら

「判ります。僕もそうでした」と4歳で入院した時
同じように外泊中違和感があった事を言ってくれて
細かい所まで判ってくれる人がいてくれて嬉しかった。

現実と非現実がどっちなのか判らず
そう思う事が寂しかったと言ってた。
全く同じなのが更にホッとさせてくれた。




退院した時の支払いをしていなかったから部屋を出ると
やけに足取りが軽い自分に気づく。

私とミハの家に帰って来た安心感に包まれた。

変なの(笑)



退院手続きを入院の日にするって不思議だけど
また3千円ちょいを支払うと
「退院証明書」の入った封筒を渡された。

中を見たら「転帰」と言う欄に
治癒
治癒に近い状態(寛解状態を含む)
その他
と言う欄があって

治癒に近い状態に丸がしてあった。
泣きそうなぐらい嬉しくて、じーっと見つめちゃった。


入院日数は52日。
ながっ(笑)


そして小児慢性特定疾患の受診券も提出。


仕事完了


今夜7時にミハは再び点滴に繋がれます。

そして主治医が当直なので今夜遅い時間、
寛解の話しと多分明日からの治療の話しを聞いてきます。


住めば都とはよく言ったもんだ。
温かい風呂も広い布団もないけど
やっぱり落ち着く場所は今ここだと確認(笑)

良くも悪くも慣れた病院生活。
またびっしり一ヶ月生きていきます。

小児慢性特定疾患医療受診券

2009年12月27日(日) 15時26分

本日ガツガツ更新中www




写真…こんなに消す所があるなら載せなきゃいいのに・・・
と何度思ったか(笑)


この紙を医療機関に出すと
入院の自己負担限度額は3400円。
外来が1700円になるらしい。


疾患名に「白血病」と書かれているのが重い。


申請したのが11月上旬。
しっかり一ヶ月半掛かりました。


今は乳児医療で格安だけど、小学校に行き出す頃は通院中。
負担が少ないのはとても助かります。


でも、
こんなのに縁がないのが一番だよね。




つくづく思う。

病気になる前には戻れない。

それが今は何より苦しい。

今さら告知ん時の話したりして(照

2009年12月24日(木) 23時44分

なんでタイトル照れてんねん。


って突っ込みはしたけど気にすんな。←誰に言ってんねん(しかも偉そう)


この記事は2010年7月4日に書きました。
私の都合で日付を変えて載せてます。




友達といつもの長電話をしてたのよ。


そう、いつも。


3時間とか。


4時間とか


思い出せないような話から
うっかりためになる話をダラダラしてんの。



食事作りも

食事中も

オムツの交換も

トイレも受話器と共に←ハートの意味判らへん



で、なんかの話から(覚えてるけど書くと長くなんのよ)



「そうそう、ミハが入院してすぐに輸血の話を聞いてて、

やっぱり他人の血だからリスクがあるとか言われてたんだぁ

でも輸血しなかったら・・・か

このまま放置したら・・・か忘れたけど

とにかくこのままなんもしんかったら


余命3ヶ月って言われたわー」





たまたま思い出して軽く言ったつもりだったけど


友達は胸がグッッと締め付けられたと言ったの。


そ〜お〜?なんて笑っちゃったけど


言われてみたら



5歳半で言われるなんて普通じゃないし、

今が元気だから忘れがちだけど

そんだけの病気なんだと

改めて実感しちゃったわ。



輸血・化学療法、移植と色んな方法があって
ミハは運良く治療が出来て
それが順調に来てるんだけど


ほっとけば

必ず死に直結する病気なのよ。←これも言われたわ



余命とか言われちゃう病気したのよ。



白血病ってそう言う病気なのよ。




実際、命を落とす人もいるの。

もちろん元気になって、その頃が嘘のように
バリバリ仕事してる人もたくさんいるわよ。





いつか

ドクターが

どのタイプも、年齢も全く関係なく


「大丈夫。100%完治しますよ」


と言える未来がきますように。




目先から言えば、

ミハが再発もなく寿命をまっとうして
生存率を1%でも上げて行きたいわね。




そして不安や心配から解き放たれたいわ。

白血病その7@細かく記録させられます

2009年12月24日(木) 8時34分

入院したのが2009.11.3の朝9時過ぎ。
その日の午後から色々記録しています。


0時〜14時・14時〜0時に分かれていて
オシッコをすれば回数を「正」の字で書いていき
計量もするのでおまるで済ませ専用ケースに入れます。


うんちは残さなくていいけど量や硬さも書きます。
私はバナナうんちは花丸とか
そうじゃなくてもいいうんちはハートで書きましたが
最初は理解しにくかったみたいでイチイチ説明してました(笑)


あとは食べた量。
慣れて来るとミハは自分から「2割?3割やなー」って(笑)

大抵それプラス、ウインナー2本やら
卵焼き2切れと書き足す事もしばしば(笑)

ラーメン病の時も「小さなカップ麺」とよく書き足していました。


写真のは12月7日から。
抗がん剤が入っていたのでオシッコの回数が多かった
(ムリヤリ出さなくちゃいけないから
点滴での水分補給の量がかなり多かった)

普段は24時間で4〜6回だけど、この時は半日で9回とか
半日で2リットル以上出してました。

夜中が特に多く感じたっけ
お互い寝不足でした。



今日からそんな生活も少しお休み。
感染だけ気を付けて家の中だけなら普通に過ごせます。

それだけで嬉しくて朝から涙が(笑)

でもやっぱり次の治療を思うと胸が潰されそう。
マルクの結果も知りたい。

この思いを消して短い4泊を楽しみたいな。


2クールの予定と外泊♪

2009年12月22日(火) 19時27分
入院して1ヶ月と3週間で外泊を勝ち取り(大袈裟?笑)
外泊二日前の今日、私はインフルエンザの予防接種をしました。
主治医は新型だけでいいと言ったけど
私が打てるだけ打つ!と言ったから結局季節性も♪

少しホッとします。
ちなみに6600円でした。



さて、クリスマスイブに外泊が決まり、病院に戻るのは28日。
4泊です( ̄∀ ̄*)

月曜日の昼までには病院に戻り次の日から抗がん剤ですが
今まで2クールは臨床試験の為に二つの治療法のどっちにするかは
無作為でくじ引きが当たり前でした。





アームAかアームBかをくじ引きで決める…。
なんだか納得いかない(笑)

でも今は臨床試験が終わったらしく
どっちにするかはドクターが決めていいそうです。

主治医は副作用がマシで結果に大差がなく
自分自身も慣れているアームBに決めたみたい。

確か120時間連続抗がん剤だったよーな

それだけで怖い。

今ミハが超元気だからギャップが激しそうな…
それを目の当たりにするのかと思うとやっぱり怖い。

更に外泊の日はマルクがあって
麻酔から目覚めたら出て行っていいから
マルクの結果は病院に戻るまで判らない。

それも緊張します。

寛解してると信じていても結果が全て。



今は楽しく過ごせるであろう外泊の事だけ考えるかぁ。

初日の晩ごはんは手巻き寿司とタコヤキ(笑)
すごいコンビです(笑)
ミハのリクエストだからやるけど、
これにクリスマスケーキかと思うと更に楽しいwww


マルクの結果、2クールの治療、気持ちは複雑だけど
ミハが元気な今はそれだけを見てあげよう♪



クリスマスパーティー

2009年12月22日(火) 0時05分

病院で少し早いクリスマスパーティーがありました。

クリスマスソングが聞こえたと思ったら
サンタになった研修生の先生、
スティッチになった婦長さん、
トナカイや
何故かシイタケになってる看護師さん、
他にも保育士さんなど10人ぐらいが部屋に。


あれ?ミハ泣きそうな顔!
そう思った瞬間怒った顔になった(笑)

あとから聞いたら怖かったとか恥ずかしくて泣きそうだったと(笑)
でも我慢したんだって言ってた。

ささやかなプレゼントがあるって聞いてたけど
ミハにはスティッチの巾着の中に
間違い探しやスタンプが入っててミハ専用って感じがした。

これもあとから聞いたら、その子が好きなのを考えてくれて
それをプレゼントしてくれたらしい。

すんごい感激


更に白血球が2000、好中球がその中の4分の1になったから
一階でやるクリスマスパーティーの参加許可が!

主治医のはからいで点滴が外され
車イスに乗り、頭にバンダナをして参加しました

手品や歌、色々な楽器も出てきて
「参加出来て良かった」と思う反面
クリスマスに入院だなんて一生に一度でいいなって思った(笑)


でもなかなか出来ない経験が出来たのは良かったかな。
割と笑いありのパーティーに満足して部屋に戻りました。




さて、

外泊が決まってきました。

入院当初「クリスマスあたりかな?」と主治医が言ってた通り
24日の木曜日が有力に

ただ午前中マルクですが(笑)
それが終わったら退院扱いの外泊
しかも4泊


残念ながら外泊途中で母は帰ってしまいますが
親子3人暮らすぐらいなんて事ない(笑)
(ダンナは犬の都合で実家メインの生活です。)

思わず浮かれたアホ親子は夜な夜な荷物をまとめて
テンションアゲアゲ状態(o_ _)ノ″


ミハはついさっき(23:30過ぎに)寝ました(笑)

アゲ過ぎ(o_ _)ノ″



ちなみに次の抗がん剤は29日の火曜日を予定してるそうです。
年末年始は抗がん剤集中攻撃を受けます。

なんだかな〜と思いつつ
一日でも早くホントの退院をしたいから
今回は正月は来ないけど
春は必ず来ると信じて頑張るぞー!

まったり過ごしてます

2009年12月20日(日) 20時34分

明日の血液検査こそ!と願いながら過ごしてますが
今日は二週間ぶりにダンナが来たからミハも大喜び。

スゴロクや脳トレを一緒にやってます。

ただおやつにマックのポテトやミスドを買って来てたから
晩ごはんはロクに食べれませんでしたが


月末からはまた笑い声が聞けないかもと思うと
今のバカ笑いが幸せな声に感じる。





さて、突然ですが
明日私だけ半日家に帰ります

しつこいようですが銀行巡り(笑)
ダダ混みになる前にどうしても行きたかったから良かった!
(私が感染するわけにもいかないので)

これは看護師さんのはからいです。

お母さんにもプレゼントを…と考えてくれて
保育士さんや看護師さんにミハを頼み
昼から夕方まで病院から抜け出せます。

明日はミハのお気に入りの看護師さん♪
きっと楽しく過ごせるでしょう。

保育士さんも長時間一緒にいてくれるので
なんの不安もなく出れます。

ホントは外泊の時に色々済ませようと思いましたが
いつなのかハッキリしてないので急遽決まりました。

なんだか落ち着かん(笑)
何をするか紙に書き出さなくちゃ(笑)

ミハにまたあんかけ炒飯を頼まれてるから
家で座る時間があるのか
シュンと少しでも関われるのか判らないけど
なんだかやっぱり浮かれちゃう(笑)


来年からは週に一度帰れるようにして行こうと企んでます

ナースコール

2009年12月18日(金) 22時03分

先月まではどんな事があってもナースコールが押せなかった。
オシッコをひたすら我慢したり、
私が一緒でも押さなかったり


今月に入ってやっと点滴が鳴ると押せるようになり

今夜はお気に入りの笠原さんだったからか
私がいない時初めて気軽に押し
「これやってー」とDSの脳トレを見せてた(笑)


気軽過ぎだろ(o_ _)ノ″


でもそれを喜んでくれて、一緒に遊んでくれる笠原さん。
有り難い存在です。





昼間の看護師さんも私とミハのお気に入りの人だった。

主治医に
「看護記録にラーメンと言わなくなったと書いてありました」
と言われ爆笑な私。

看護記録に何が書いてあるのか気になってきた!

昼間の看護師さんに聞いてみたら
ミハの言葉や私がミハを叱ってる言葉も書いてあるらしく
ますます興味が出てきた(笑)

元々カルテの開示はするつもりだったけど
看護記録もこれをしないと見れないらしいと知り
絶対カルテの開示するぞー!と燃えました(笑)




あ・そぅそぅ昨日から歯磨きの許可が出ました

やわらかいと書いてあるのを買って来てもらい
優しく、でもキチンと磨いてみた。

あ・・・出血

血小板の数値は高いから心配ないだろうけど
やっぱり血を見るとまだ怖く思えてしまう。

今日は更に優しくやったから磨いたうちに入るやら?(笑)

もちろん入院当日から始めたイソジンでのうがいは続行中。



さ、そろそろ寝ようかな。
遅寝遅起きのミハは何時に寝るかしら

闘病生活1ヶ月と16日 血液検査の結果

2009年12月18日(金) 13時50分
1クール最後の抗がん剤を入れて1週間が過ぎました。


残念ながら横ばい。

白血球はおとといと比べて200上昇。
好中球も一桁から変わらず。


血小板は「H」がつくぐらい増えてるから
骨髄の中は頑張ってるはず。


また月曜日に血液検査。

こうなるとマルクは確実に木曜日。
(横ばいでもこの日はやると言われてる)


クリスマスイブにマルクwww
麻酔www

いい思い出が増えた?(笑)




入院してからミハは平仮名がスラスラ書けるようになり
数字もキレイに書けるようになり
脳トレのおかげで「赤」「青」「黄」「黒」の漢字が読める(笑)

普段家ではやらない工作もやるようになって
苦手(と勝手に思ってる)な事が出来るようになった。


特に看護師さんが「すごーい」と言ってくれるから
ミハも嬉しそうに得意気

誉めてくれる人が多けりゃ上達も早いわな。





ただ
文章を喋らなくなった

横になってる時間が長かったから
あまり話さなくても察してくれる看護師さんや私がいる。

「あー!」
この一言だけでイヤなのかいいのか判るし判断をしてた。

だから元気な今も似た感じになって
私に叱られる時間が増えた(笑)


大人の中での生活だから甘えが出るよね。
この小児科で白血病の子はミハが初めてだから扱いが優しいし。

調子こける環境(笑)

悪くないけど
長い将来を考えて
ガツガツ叱らねば。




どうでもいいけど
月曜日の昼までは確実にクリーンルーム。

どうやって暇を潰させるか

保育士さんも院内学級も平日だけなのよ

せめてお気に入りの楽しい看護師さんだといいなぁ。
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    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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