結局買っちった^^;

2017年02月07日(火) 13時12分

ミハに

「ママの自転車メンテするから一緒に乗ろう♪」とか
「新しいアシスト買うから一緒に乗ろう♪」って説得したんだけど


『アシストはイヤ』・・・だとさ。

(´;ω;`)←アシストしか乗りたくない人



いま乗ってるミハの自転車は前かごがプラスチックのタイプで
バッキバキのボロッボロと言うか原型をとどめていない。←何も入らないw

友達の家や習字に自転車を使っているんだけど
中学生のお母さんらに話を聞くと

「一気に遊ぶ範囲が広がるよ!」と
間違っても車でしか行かない距離を自転車で行ってるらしい。


若いって素晴らしい。←その体力よ


とりあえず自転車はいるよーで。


でもアシストがイヤとなると・・・。


と言う事で長く乗れるようにと



黒。そう、真っ黒。

26インチ。
勝手にライト。
ギアも三段階。
盗難保険は三年。

ブリヂストンでモトは37000円。
これを33000円にしてもろて
ダンナが競馬で小さく当たった分を回してもらう(*´ω`*)


高校が近かったらこの自転車で充分。

と言っても近所は2校しかないから、そこ限定かな。

それ以上遠かったらアシストを買わなくちゃいかんかも。

なんせ近所からちょいと離れると坂道があっちこっちにあってね。
毎日がトレーニングになってる子が多いんだって(笑)

多くの親が定期券を三年間買うぐらいなら
いい自転車を買うって感じみたい。

ま・そうなったらその時に買い替えて、あとはシュンが乗ればいい♪
その為の黒!


うっかり私の自転車が壊れてもこれなら乗れる〜〜


と、幅広く考えての購入。


友達の自転車屋さんだからお支払いは年内のある時払いv( ̄Д ̄)vピース
これなら無理なく買えて末永く乗れる。いや乗ってみせる(笑)



ミハは5年寛解なら。って話

2017年01月21日(土) 9時08分

色んな話を短時間でし過ぎてまとめれないので←なのに更新
読んでくれる人は私のメモ書きレベルと思ってね(^o^;)


長期休み以外はシュンの定期外来に行くのは私だけ。
シュンの痒がる場所の写真を定期的に撮って、それを見ながらの診察。

この時期は汗をかかないから酷くなりにくいねぇ。
とか
今しっかり肌を丈夫にして、汗をかく夏に備えましょう。

そんな感じでシュンの話が終わり←もぉちょい話してるわよw
ミハの話に。


プログラフが終わって
長期フォローアップ以外は診ないって見捨てられた事を言ったら

風邪ぐらいならぼくが診ますって。←血液の知識の方が豊富なクセにw


インフルエンザがきっかけでGVHDがポンと出る事がマレにあるらしい。
何が引き金になるか判らんもんだね(-_-;)



ミハがいま行ってる病院は産婦人科と小児科しかない。
と、ミハが二十歳になったら診れないらしい。

これを聞いてびっくり。
だって長期フォローアップって生きてる間ずっととか
少なくとも2〜30年先までの事だと思ってたのよっ。

いくつになっても小児科に通うんかと思っていたのに。

ミハの元主治医も「どうすんやろなぁって思う」って言うから

『辞めないでねO村センセ』って言って、足をポンと叩いといた。←セクハラやん

O村先生は小児科だけど、内科もあるから長く付き合える病院のはず。
直接診るのが違うドクターでもO村先生が確認出来るなら安心なんだけど。
他の病院からもお声が掛かっているみたいだからどうなってくかな。




さて、

晩期合併症・二次がんの心配ってどこまですりゃいいんだろう。

バンクからの移植は今までに2〜3万人。
この人数はデータにするには少ない。
更にここから大人を省いて、小学生だけを出すと
とてもデータに出来る人数に程遠い。

更に更に
時間が経ってからの再発、RIST移植、
ミハの条件に近いとなれば一握りいないぐらい。

1980年代は移植関連死が半分近く。(今は10%ぐらいかな?)
命懸けで移植をしてる。
その子たちと同じ晩期合併症が起きるとは思いにくい。



まだまだ移植の歴史は浅いんだよね。
それに種類も多すぎる。
再発までの時間や
寛解にすぐ入る・入らない、それに全身状態もみんな違う。
ひとりひとりに近いデータを出すのには時間が足りてない。



要は、
元気な今、判らない先の心配をしても仕方ないと言うこと。
二十年前に、この二十年後の移植は考えられなかった。
これから先の二十年、また大きく変わっているかもしれない。


そこに期待してみるのもって感じだった。
確かにそうかも。


でもそう言いながらも二次がんの心配はしてた。
エンドキサンとか使ってるもんなぁって。

もう大きな病気はいらんよー
マジ勘弁(´Д`)


まぁ、だからこそ長期フォローアップがあるんだよって話でまとまった。





んで
経験豊富なO村ドクターの予想ではミハは再発しないはずだった。

それが治療終了後二年でまさかまさかの再発。


もしかするとミハちゃんは再発まで時間の掛かるタイプかもしれない。
本来なら移植をして1年経てば安心してもいいんだろうけど
ミハちゃんは5年見ておいた方がいいと思う。


と。


これ、けっこう傷ついた。


5月で丸っと3年。
もう治癒しているって言い切れるんかと思ってた。
それがあと2年ちょい。

過ぎれば早いけど、待ってると長いのよねー。








ミハにも伝えてみた。

5年経てば心配しなくていいってさ。


「やったー」と喜んだところに


ホントは1年で心配をしなくてもいいんだけど
ミハは再発が遅いタイプかもって言ってたよ。←毎度の余計な一言


「遅いタイプとかあるんやー。へぇ〜」



淡々としとったわ。
あんまり深く考えてないみたいだね。
ま・今が元気だから実感ないよなぁ。





あ、


晩期合併症の話をしてる主治医が、ミハちゃん生理来てないやろ?と聞いてきた。

ホルモンが関係するから来ないと具合が悪いみたいね。

実はかれこれ一年近く前に来ていて
毎月ちゃんと27〜28日周期で安定してるんだ。
(排卵があるかないかは判んないけどね)

「来た?あっ、それは良かった」って意外そうな顔をして言ってたよ。



つか、こーいう話をミハの現主治医としたいもんだ(-_-;)
元主治医の方がよっぽど気にしてくれて、しっかり話が出来てるわ(*´艸`*)





次の外来はシュンもミハも連れて診察。
楽しみだな(* ̄∇ ̄*)

突然の卒業

2016年12月19日(月) 19時03分

今日は外来日。

前回プログラフがなくなって身軽になったなぁとは思っていたけど



今回、



なっなんと





アシクロビルも




バクタも





終わりーーーー








入院した時だか
退院した時に

バクタが終われば、ここは卒業。
近所の病院に行けます。

って言われてたの。


たかが鼻血で診てもらえたのも
熱が出れば時間関係なく診察してもらえたのも
バクタのおかげだった。←なんかちゃうやん




もうそんなサービスなし。

予防接種もどっかの病院でうてと言われた。←もうちょい優しめに(そらな)


少々ややこしい事になった場合は近所の大きな病院へと言われた。
まぁ、これは元主治医のいる病院を言ってきたからいっか。



とにかくフォローの外来しか受け付けないよ〜って。


だから通院はてっきり半年か一年に一回かな?って思うじゃない。





1〜2ヶ月に1回


の頻度だそうだ。←ぶっちゃけなんも変わらん


まさかの卒業だったから2月や3月の学校の予定は見てなくて
1月のこの日にしようってミハと決めていたから、まずはその日。

その次から2ヶ月に1回程度にしてもらおかな。



今回の処方箋。


アレルギーの薬ザジテン。
ニキビの塗り薬。


もう病気関係ナッシング。





主治医からは

病気の名前と
この日にバンクから骨髄移植をしたと言うのは
この先過去の病気として書類に書く事があると思うから
覚えておいた方がいいね。って。



きっと次の特別児童扶養手当の更新は通らないんだろうな( ̄∇ ̄;)





真実を伝えるという事。かれこれパートWぐらい?とパンも♪

2016年12月14日(水) 9時01分

私の体調はゆっくり良くなってる感じなんだけど
ふわふわ感だけ残ってるから
気持ち悪いって感じも残ったまま。

病院でこの事を言い忘れててチョット後悔(・・;)

でも今週は仕事らしい内容がなくて
別の場所で研修だから出勤は出来そう♪
どうしてもって時は土曜日辺り病院に行ってくるぜ。





支援学級のイベントの日、邪魔になるからと思って
普段縛らないミハの髪を私が結んでいたんだ。

そしたら

「もう病気治ったのに支援学級かー」とミハが。



・・・・どうしよう。

この言葉流しちゃう?

でも・・・・。



って数秒悩んだんだけど
ほら私でしょ〜〜。我慢って言葉を知らんのよね(ーー;)



「ミハの病気って何十年とか経っても再発する事があるんだよね。
だから死ぬ直前になって初めて治ってたってハッキリするのよ」


『じゃあ、もしかしたら次は大人になってるかもしれなんだ。
それはチョットいやだな』


「そうだよね。ママもいやだわ。
でも勿論ママもミハは治ってると思ってるし思っていたいから
そう信じているけど
現実は死ぬまで判んないんだよね〜」


と言ったら『そっか〜』って言ってた。
ミハの髪を縛りながらの会話だから(不器用だで時間かかんのよwww)
表情は全く判んなかったけど
今までさんざん私に言われてるものね。
そこまで悲観してないかも(笑)


不妊の話も
「病院に相談して治療すると双子の出来る人が多いんだって」
と言ったら
『やった!双子ちゃんがいい(*‘ω‘ *)』と嬉しそうだった。

出来ないかも。でも万が一出来るかもと思ってる。←正しい

病気も治ってるかも。でも万が一再発するかもと思うようになったはず。←正しい


病気については絶対に真実を伝えて行くって
それが当たり前だと思っていたから初発から嘘をつかずに来たけど
ま・それがいい悪いは置いといて
きちんと伝える事が出来ていて
きちんと伝わっているから良かった(*´ω`*)←自己満足満開





最後に大失敗なパン。

チョコクリームパンを作って、
オーブンから出して運んでいたら


落下

オーブン皿に踏まれた子(ToT)


不幸中の幸いでクリームの流出はなかった。


クリームも超美味しく出来た♪



見た目の酷いのを除けば最高



(;つД`)あぁ、落として潰すだなんて




まだ休んでおけと言う事か。



毎度気づくのが遅いw

2016年11月20日(日) 9時58分

11月7日(月)を最後にプログラフが終わったミハ。


この日は

時間に束縛される薬がなくなって良かった

と思っただけだったけど





グレープフルーツ食べれるじゃん




果物じたいは食べないけど、
ジュースにうっかり入っていたら一応飲まないようにしてきたの。

って事はいちいち確認していたのよね。


とにかくプログラフって気をつかう薬なんだよ(-_-;)





で、

さっきミハに


グレープフルーツ食べれるようになったね♪
飲めなかったジュースも飲めるね♪


って言ったら



(°▽°)←こんな顔してから


「やったー(≧▼≦)」


って言って


また三秒ぐらいして(心の中で再確認したんだろな)


「やったー(≧▼≦)」


って言っとった。



だよね(*´-`)
良かったね。


その時は、そうするしかないから束縛感はたいした事ないけど
そっから解放された時、すごーく束縛されてたって知るのよね。


まるで結婚生活みたいだwww(深い意味はありません)






さて、本日オイラ出勤です。

それをダンナに言ったら


「じゃあ公園でも行こうかな〜」と。


えっ?車椅子押して公園?と言ったら


(*゚ロ゚)←こんな顔しとった(笑)


忘れないでね。
シュンは家の中を走り回っているけど、片足はギブスなのよ(*´艸`*)



はい、7年

2016年11月03日(木) 14時16分

この笑顔から7年。





白血病とのお付き合いも丸っと7年。
元気だったり
再発したり
やっぱり元気だったり
んで元気だったりした7年だったわ。←早い話が元気



まぁ、これ以上書く事もないんだけどね(*´艸`*)






今日は8時前まで寝て
ゲームをして過ごし
午後からは友達とお出掛け。

幸せな1日を過ごしてるな(°▽°)

ちなみに宿題は全く終わってませんが(ーー;)


いつまでもミハらしくいてくれたら・・・
欲を言えばちょっとは言う事も聞いて欲しいけどwww
ま・ミハがミハでいてくれたらいい事にしようかな。

と、こんな日だけは思う。

そして明日には忘れる(゚∀゚)



それでいいと思う(*´▽`*)




ミハが楽しんでる間にした事は

2016年10月27日(木) 14時38分

学校のHPがジャンジャン更新されてる。
私も珍しく二度目の更新♪



HPから拝借(*´艸`*)
ピンクの服がミハ。
DLしたら驚くほど小さくなったから判んないけど
すーーーっごい笑ってんだよー(≧∇≦)


つかどの写真も、もちろんミハだけじゃなくて
みんな笑顔以上大爆笑未満なのばっかり(人´∀`)


雲って寒そうでイマイチな天気予報だったのに
実際は二日とも晴天で、きっと暑かっただろうなぁ


薬飲んだかなぁ。
お茶足りてんかなぁ。
お土産、誰に何を買ったんだろうなぁ。
早く赤福食べたいなぁ。←滋賀と三重に行ったので


と、色んな想いがあるんだけど、

やっぱさぁ、白血病を二回もやっちゃって
骨髄移植もして
亡くなる人もいるって言うのに、こうして生きて、しかも元気に参加出来るってのが



泣くほど嬉しい。



(´;ω;`)良かったね。ミハ。



と、思いながら←あ・この時は思ってへん
シュンの敷き布団カバーを作ってたよ。


知り合いのおばあちゃんの手作り布団だからカバーは作る以外にないんだ。
何故かシーツがビリビリに破れたから1m500円弱の生地を3.5m買って
ひたすらミシンをかけましたがな。




モトモトのシーツはボタンで留めるようになってたけど
一瞬で全部外れちゃうからヒモで縛るタイプにしたよ。


私なのに数時間で完成(°▽°)←技術いらんやん

シュン、どんな顔するかな?


ちなみに破れたシーツがこれ。


暴れてもいないのに。
むしろ私の布団に転がってくるからロクに使ってないのに
わざとかってぐらい破れた(;・∀・)


生地が古かったかな?
作り直したからしばく持つといいな〜。

順調(〃∇〃)

2016年09月30日(金) 17時19分

今日はミハの外来。



朝0.3mg、夜0.2mgのプログラフを飲んでいたけど


夜がなくなって

朝0.2mgだけになった(≧∇≦)



水疱瘡や帯状疱疹(これって一緒?)の予防に飲んでるアシクロビルも
一生飲み続けるものでもないから、どこかで止めましょうって



プログラフで抑えている免疫。
それでも充分増えてきているって




ジワジワとしか減らない薬たちだけど
次の外来でプログラフはなくなる事まちがいにゃい


そしたらバクタ以外なくならんかな。

だって

絶対に

油断しまくって



薬を飲み忘れるevery day。←まさかの毎日






バクタがなくなるまでは、小さな事も時間関係なく診てくれるけど
なくなったらミハは他の子たちと同じ。

近所の病院で診てもらえる。

初発の時も嬉しいような不安が残るような複雑な気持ちだった。
今もやっぱり同じ。

鼻血だけで時間関係なく診てくれる病院がなくなるのはイタイわぁ(×_×)


でもまた慣れていかなくちゃね。


ミハの今の楽しみ(?)は

予防接種したい!
キンチュー平気!

プログラフさえなくなれば、いついつから射っていいよと言われるのかな?
無防備な赤ちゃんみたいな身体が心配みたい。



こりゃ頑張って働かないとwww




二度目のTSURUMIこどもホスピス

2016年08月21日(日) 21時08分

このTSURUMIこどもホスピスは、メンバー(会員)と、そうじゃない一般で分けられてて
エントリーシートを提出するとメンバーになれるんだ。

エントリーシートは二枚。
主治医と親が書くの。


ミハは外来のとき主治医に
「先生の優しさで(要はタダで)書いて下さい」
と言ってその場で書いてもらった( *´艸`)


病名とか、飲んでる薬とか、気を付ける事とか
書ける範囲で書いちゃえばオゲ。



郵送して登録されると月イチぐらいで遊びのお誘いがラインで(≧∇≦)

一般は人数が多いけど、メンバーだとだいたい5家族までみたい。

二週間ぐらい前にラインで遊びに来ませんか?とお誘いがあって喜んで参加♪


今日は3家族。
中学生の女の子と小学生の男の子、それとミハ。


スタッフさんの計らいで中学生女子のお母さんとお喋りが出来た

ホルモンの検査をした事があると言うから、どんな事をするのか聞けたり
不妊について、同じ気持ちの人とふたりでゆっくり話せたのは貴重な時間だったわぁ(人´∀`)

1時間近く喋ったかな?
サッパリしてハッキリして優しいお母さんだったから
とっても話しやすくてアッと言う間に時間が過ぎちゃった。

またお会い出来るといいなぁ。






さて、ミハらは水遊びを存分にさせてもらって(しかも貸し切り状態)

スプリンクラーの水にあたらないようにするごっこw



水鉄砲で遠慮なくスタッフさんを濡らすシュンw



誰が遠くに飛ばせるか大会w



流し素麺ならぬ流しスーパーボール。



ドライヤーしてもらっちゃって(´艸`*)

アイロンビーズをやらせてもらった。

ちなみに下のふたつはミハが作ったぽっちゃまとなんか。←知らんのか
ピカチュウはシュン。
ケロマツとマインクラフトの何かがダンナ。




そして


紙芝居師の、ふじいはじめさんの紙芝居が見れた。



正直、紙芝居は今まで何度も見てるけど
面白くもなんともなくて
本の読み聞かせと同じじゃない?
ただ読むだけ。



でも違ったわ。


ふじいはじめ、さすがプロ!
あたしゃ大ファンになったに


笑った。
腹抱えて笑った。
あんな面白い紙芝居があるなんて知らんかった。

モロ逆光やん。真っ暗やん。



モモタロウの出てこないモモタロウは3〜4枚で話が完結。
キンタロウはくまにぶっ飛ばされて終わるし
子供心だけじゃなく、親心もわしづかみにしてくれた。



60年前に使われていた紙芝居もあって
ホラーみたいな内容はあるし
こんなん昔の子供は見てたんって驚かされたり
5000巻もあるシリーズものがあったり
本当に本当に全員が笑顔・・・いや大爆笑になれる時間だったよー。

HPもあるから良かったら検索してね。←リンク貼れ







前回のこどもホスピスの記事を読んでくれた人が興味を持ってくれたみたいで
問い合わせを頂いたんです!とスタッフさんに教えてもらったぁ( *´艸`)

ミハの治療の経過や、今の元気な姿を見てくれているんだって♪

とーっても嬉しくなっちゃった(〃ω〃)



今は治療真っ只中みたいで今日はお会い出来なかったけど
一時退院中や、本退院してからでも、いつかお会い出来たらいいなぁ(≧∇≦)

その時は私とお話して下さい(^-^)







3時間弱を過ごしたけど、濃い内容で
家族4人しっかり楽しんで帰ってきました( ̄∇ ̄)





次は何をやるのかな?
リクエストを募集しているからミハに何か考えてもらうか。



さて、登校日まで一週間。
宿題はまだ終わっていない(;´д`)



浴衣で♪

2016年08月14日(日) 8時37分

いつもはすぐ隣の▲町の盆踊りに行くんだけど
同じ日に、行った事のない●町も盆踊りがあると知って、
学校の近くだから友達に会えるかと思って行ってみた。




この黒い浴衣、好きなのよねぇ(人´∀`)



夏休みに入ってすぐの盆踊りで、何人か浴衣を着ていたらしく
ミハも着たいなぁ…と言ってたの。

何年も前に母から送られてきてたから着せた事あるんだけど
全く覚えてなかったみたいで、着れるのをすっごい楽しみにしていたんだ。




女子は洋服の子の方が少なくて8割が浴衣。
みんなちゃんと着付けが出来るねぇ(-_-;)


浴衣は着てからも二ヶ所縫って止めたから
はだけないし乱れなくていいんだけど帯は何故か落ちてきちゃう。

帯に紐がついてて、巻いてから縛ればいいから
その紐は落ちないのに、帯の本体だけズルズルと( ̄ロ ̄;)

残る紐(°Д°)

前に着せた時も落ちたんだけど、さすがに帯と浴衣を縫うわけには。←厚いやーん



もう一度着る機会があるけど、帯問題は解決する気がしにゃい(^_^;)



そんな状態だったけど、定期的に自分で帯を上げながら初めて盆踊りを踊ってたよ♪
(今まで見てるだけだった)



超普段着のシュンも友達と走り回ったり
意外と踊ったりしながら3時間、座る場所はないから立ちっぱなしで過ごして
帰宅後「足がいたーい!」と言いながら
覚えたてのアラレちゃん音頭と炭坑節を踊ってた( *´艸`)



「覚えたら終わっちゃったー」

盆踊りあるあるも実感www



プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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