12歳おめでとう(*‘ω‘ *)

2016年04月13日(水) 13時38分

12歳ですってっ。
もう響きが大人だわ(;''∀'')





ミハのイベントはくら寿司と決まってる。
でもくら寿司での〆でミルクレープとか、あんぶらんとか
まぁ、なんしか甘いもん喰って終わるのが常。


「くら寿司でケーキ食べて、うちに帰ってからも食べるの?
それともくら寿司ではケーキを食べないの?」と聞いてみた。


すると、うちのケーキは1日延期にして欲しいと。←デーザトは止めれんらしいw



と、言う事で、

晩ごはんの用意もケーキの用意もしなくていい有り難い日になったわ



暇なので←毎日

「お誕生日のパンは何がいい?」と聞いてみた。←他に聞く事ないんかい



『求肥とこしあんのパンがいい(≧∇≦)』

と言って頂けたので
夕べ急いでこしあんを作って
今朝6時から生地を捏ねたくり
ふんわりに仕上がったぜっっ(*´∀`*)





ぱっかーん








今日の給食で、みんなにおめでとう♪と言われて牛乳で乾杯してんだろな





今まで、家で、病院でお祝いされて来たけど
学校でクラスメイトにお祝いされるのが一番嬉しいよね(・∀・*)









とりあえず12歳まで生きていて良かった。
ドナーさん、ありがとう(人´∀`)
ミハは毎日そりゃもう楽しく過ごせています



もちろん12歳は通過点。
これからもたくさんの通過点を健康で軽々と走り抜けてね!


看護師さんとデート♪

2016年04月05日(火) 15時17分

再発して入院した時から3月末までお世話になったのが看護師のN出さん♪


キレイで、優しくて、気が利いて温かくて、看護師の鏡って感じ


定期的に連絡を取ったり
ミハに誕生日カードやクリスマスカードを贈ってくれてたんだ。



最後に会ったのは移植前かな。
お見舞いに来てくれたの。
そっから2年。





一緒にランチをしてお散歩(* ̄∇ ̄*)
ミハはふたりだけで桜並木をお散歩したいと言うぐらいN出さんが大好き( *´艸`)

ミハの性格をよく知ってるし、とにかく優しいから安心してお任せ出来ちゃう♪


この先ミハが晩期合併症で悩んだら相談に乗ってあげて欲しいとお願いしていて
快く、喜んで引き受けてくれたから長いお付き合いになりそう(〃∇〃)


雰囲気とかしゃべり方とか、本当に癒し系♪
子供相手も当然慣れているから、シュンが何をしても一緒に楽しんでくれたわぁ






短い時間だったけど充実した時間になったぁ(* ̄∇ ̄*)



次のデートは夏休み。
どこかお出掛けしちゃうのもいいなぁ(^∇^)



止まらない鼻血に泣き叫ぶミハ

2016年03月09日(水) 7時10分

昨日は日中解熱してたけど夕方から38.1度になっちゃったミハ。
食欲は落ちたけどそれなりに元気に過ごしてたわ。


20時前。
さあ、薬を飲もう♪
あ・その前に熱を測ろうね♪

と言っていた時、つい鼻の奥をホジッと。
しかも爪切ってなくて長かった。


はい出血。

ぼったぼた。

止まらん。

ギュッと押さえながら、たまに冷やしながら30分。
勢い衰えず(-_-;)

あまりの量に、反対の鼻からも血が溢れ出して来たよ(ToT)


ミハが怖がり出して涙を我慢していると
ダンナはなぜか不安をあおる事を言う。

「なにしてんねん」

「なにホジッってんねん」

「なんで止まらん?どないなっとんねん」

「反対から出るなんて事ないやろ」


その度に、
いいんだよ。大丈夫だよ。
爪が長かったもんね。
熱もあるから血が止まりにくいんだよ。
鼻は奥で繋がってるからあるある。

とあれこれ励ましたけど



「もう入院はやだぁぁあああ。・゜゜(ノД`)」



こりゃいかん。めちゃ不安がっとるわ。

速攻病院に電話。
主治医がいてホッ。
21時前には病院到着。

歩かれへんと言うから車椅子移動したけど
診察室に入ってすぐ検温したら39.3度。
そりゃ歩かれへんわ(*`艸´)


いざ主治医に診てもらおうとしたんだけど
ミハは押さえた鼻を一瞬たりとも離そうとしない。←何しにきたんだかw



主治医が止血のアドバイスをしてくれた。
片方じゃなく両方押さえて下を向いて
押さえたすぐ上に血の池を作ってまずは止めるんやでぇ。と。
10分で池が出来るけど、そっからは鼻を触らんようにしてなぁ。と。
そのやり方なら血が喉を通らないし早く止まるでぇ。と。

そして、鼻の奥は傷がついたら大量に出血する事があるし
熱があると止まりにくいし、
カロナールはどっちか言うと止まりにくくするけど
ミハの鼻血は心配いらないよ大丈夫だよ♪と。



病院について40分。鼻血が出て1時間半余り経った。
ミハは車椅子に座ったまま、鼻を押さえたまま動かない。

そっからゆっくり鼻から手が離れて
形の変わった鼻が戻るまで待ってると
さっきまでは高熱より鼻が気になってたミハだけど
止まってくるとしんどさが優先されてウトウトし始めた。


看護師さんが
いつでも戻ってきていいから、おうちで寝た方が良くない?と。

最初は拒んでたミハだけど、眠気が勝ってやーーっと帰れたぁ。

病院滞在時間1時間。


看護師さんも主治医もすっっごい優しくて
ミハの嫌がる事は一切しないし
ミハの気が済むまで居たらいいよー♪
見せたくないならそれでもいいよー♪
心配なら採血もするよ♪もちろん定期外来の時でも大丈夫よ♪

とにかくミハが安心する事だけを言ってくれた。
ちゃんと病院に来た本来の目的を果たしてもらえた(人´∀`)←安心だけください



実は再発前、お腹に赤い点がしこたま出来ていて
今回ひじの内側にそれがあったんだ。

病院に電話する前にお腹や足を確認したけど←私もイロイロ疑っていたさ
紫斑がなかったし赤い点もなかったから大丈夫だろうとは思ってた。一応w

でもその赤い点は紫斑でもGVでもないって♪

私も安心したぁ。

あー、疲れたぁ。



久々にあれだけ怯えたミハを見たわ。
再発が判っても、入院が決まっても「入院はやだぁぁあああ」なんて言わなかったのに、
どこにいても楽しそうに過ごしているのに
やっぱり入院は嫌なんだなぁ・・・なんて当たり前の事を思ったわ。
初めて本音を聞けたと言うかね。

ま・入院したい?なんて間違っても聞かんわな(笑)
したーい♪なんて言うわけもないしね(笑)





ホント、もう入院は嫌だよね。
ゾッとする。


盲腸ぐらいならいいけどねぇ( *´艸`)

Aはダンナからミハへ(*`艸´)

2016年03月06日(日) 14時13分

まだ発熱したばかりだし、ミハが元気だから病院には行ってないけど


なんだか体調がおかしいと朝から思っていたミハ。

ミハのこの勘は6歳の頃と変わらず鋭い。

気にして検温しまくっていたけど平熱だったのが、午後になって



37.9℃



来ましたね。
なんにせよインフルエンザだろう。




とりあえず本人が元気なうちにと思って


今から風呂です( *´艸`)




夕方あたり病院に電話を入れておこうかな♪


解放v( ̄Д ̄)vとミハ薬を間違える(・.・;)

2016年01月27日(水) 10時31分

忘れもしない8月31日、ミハが黒のワンボックスに追いかけられてから
数秒でもひとりになってしまう下校を怖がり
翌日の二学期から欠かす事なくシュンと迎えに行ってたの。


二学期が終わり
三学期に入り

卒業式まで通う覚悟が出来ていたんだけど



「お勉強の日以外はお迎えもういいよ」


え?(°▽°)マジで?


週に一度、希望者だけ7時限授業を受けれるんだ。
主に算数のプリントをやってんだけど
判らないところは教えてくれて、無料の塾って感じ。

その日は帰りが16時半を過ぎるし見守り隊もいないからモトモト迎えに行っていたの。



「普段はマンションの近くまで誰か必ずいるし大丈夫」


お〜〜。そう思えるようになったかー(*‘∀‘)


いやはや、ひとつ乗り越えられて良かった良かった








そしてもうひとつミハの話。

ミハの薬は薬袋に入っていて、曜日、朝晩がちゃんと書いてあって色分けもしてる。

しかも「今日」のところには赤い紙まで入ってる。
今朝の薬袋



朝は私が飲み物と一緒に薬を出すからミハが自分でやるのは夜だけ。
昨日は火曜日の夜ってところから出して飲めばいいのに・・・。




さっき薬を取りに来て飲み終わってるはずが火曜日の夜のところにまだ薬があった。

『ミハ薬!早く飲みゃーて』←名古屋弁で(どうでもいい)

きっとそう言われて初めて自分が何を飲んだか見たんだろうな(-_-;)


そこにあったのは何故か金曜の朝の薬。


プログラフは朝が2カプセル、夜は1カプセル。


「ママ・・・プログラフ多く飲んだらあかんやんな?」
と、ちょい青ざめながらミハが言ってきた。



あちゃ〜(-o-;)

つか、何をどうしたら火曜の夜と金曜の朝を間違えるんだε=( ̄。 ̄ )


『飲んだものは仕方ないね吐けるわけじゃないし』

『でも薬の場所も量も違うのに間違えるなんて
あなた一体なにを考えながら薬を取ったのよ


「ママどうしよう」

「ママ、ミハ大丈夫?(ToT)」


『知らないわよあたしゃ医者じゃないんだから
でも飲んだもんは仕方ないって言ってるでしょ
血中濃度が上がるだけじゃないの?



「ごめんなさーーい゚。(p>∧<q)。゚゚
ママごめんなさーーい゚。(p>∧<q)。゚゚」


『ママに謝っても飲まなかった事にはならんでしょ
自分の身体なんだから、も少しちゃんとしやー

『二度と同じ事はするなー(; ・`д・´)』


さんざん怒ってから病院に電話してみた。←はよしたれ


20時半ぐらいだったんだけど、夜に電話して初めて主治医がいたわ。


忙しかったら
「帳じり合わせで、明日は朝晩1つずつにしましょう」
と言って終わるらしい。


たぶん暇だったんだろな。


「ベストな対処法を考えましょう」と言いながら2〜3分移動して、
ミハの前回の血中濃度を確認してカルテを見ながら

「あー、もともと3カプセル飲んでたんやね。
じゃあ間違えて夜に3つ飲んでも大丈夫。
飲み過ぎにはならへんよ〜。
ミハちゃんは3つまでなら大丈夫って判ってるからね。
明日は今まで通り、朝2つ夜1つ飲んでねぇ」


プログラフの判断はそこか(*゚ロ゚)
血中濃度がどうちゃらじゃなく
朝晩3つずつ飲んでいて、そっから減らしているから
3つまでなら身体に何か起こる可能性はほぼないから大丈夫よ〜って事か。
(万が一ってのは無視しましょうと言っていたw)



薬の量が多い時はイチイチ確認しながら飲んでいたけど
ここまで減ると油断しちゃうんだろうなぁ。

にしてもうっかりし過ぎだよ〜(ーー;)
11歳、まだまだ任せるには早いって事か。←ミハだからやん

私もこれからチラ見ぐらいしよかね。



子供は風の子

2016年01月05日(火) 9時41分

朝の9時にダンナの現場へ行き、近くにあった公園へ。



昨日までと比べたら風が冷たくて、なかなか布団から出られなかった二人。

公園の寒さは別なのね。




私はもちろん車の中だよーん(。-∀-)






さ、早く帰ってパンが作りたいなぁ。

つか、パンが作りたくて早めに用事を済ませたのにー。



4時間がかりかよ

2015年12月29日(火) 15時56分

面倒くさいとイヤがっていたけど机の上や引き出しの中を全部出して
シュンも一緒に雑巾掛けと片付けをさせたよ。




・棄てるものを探す
・どこにしまうか決まらないのは棄てる
・いるかいらないか判らないのは棄てる

と説明してみた。←とにかく棄てろー





机だけだから

2時間で終わると思ったのに

散らかりすぎだから?








昼休憩を1時間挟んで、前後2時間、しっかり4時間掛かったぁ



シュンなんて

もう出来へん(T_T)と泣き出す有り様(笑)




でも隅々まで掃除が出来て片付いたし、いらない物もごみ袋1つ分出た(〃∇〃)









うん。すっきり。






私もガスコンロら辺がやっとキレイになったし
しまい混んでいた食器もいくつか処分。

天気も良かったからシュンの布団やシーツをジャンジャン洗えた(*´∀`*)





あとは、床のワックス掛けしたいかなー。

真実を伝えると言う事パートU

2015年12月20日(日) 10時59分

二年前も同じようなタイトルで

白血病で死ぬ事もある

と言う話をミハにしていたんだけど、
ちなみに前回の話はここ



今回は妊娠しないかもって話をしたの。

今までも

「あんなにお薬使ったから判らないね」と言ったら

『あぁ、そうかー。そうだね』

と、判らないなりに理解していたと思うんだけどね。






最近ここで書いてるミハの算数。
割合は中学まで響く大事な単元。


3000円のくつが40%引きで売られています。いくらで売られていますか?

3000×0.4=1200
1200円

と書いて持ってきた。←全く同じ問題4回目でw


これは3000円の40%がいくらなのか出ただけで、
続けて3000−1200=1800と書くか、

「も」×「わ」=「く」で、
5年生らしく3000×(1−0.4)=1800って一行で済ませなくちゃ。と言うと


『こんなんやったっけ?( ̄。 ̄)なにこの1。どっから来た?』


やったじゃん。
増量の時は(1+0.1)とか。


『知らんし。増量てなに?意味判らん』


じゃあ、またYouTube観なくちゃね。


『えーー!やだ!めんどい』


観るだけじゃん。
それに中学で判らんくなるよ。


『じゃあ中学で覚えるし』




脱力感を敢えてアピールしながら、ダラダラ言うミハにカチン。






あなたね、将来赤ちゃんは産めないかもしれんの。
あなたと結婚したいって人がいたとしても
子供が産めないなら結婚出来ないと言われるかもしれん。
もし相手が子供産めなくてもいいよと言ってくれても
相手の親が、孫が見たいから産めないと判ってる人は止めてと言うかもしれん。

ママみたいに働かなくても生きていけると思わない方がいい。

あなたはひとりでも生きていけるように長く働ける仕事を見つけた方がいい。
勉強が出来る方が絶対に仕事の幅が広がるから
少しは真面目に取り組みなさい






うっ( ノД`)…






赤ちゃんは産めると、
他の何もない女子と同じような感覚でいたかも。

産めない?と思っていてもピンと来なかったんじゃないかな。

それを私は結局「ミハは赤ちゃんが産めない身体」と言い切ったのよね。

現実をバーンと知らされてショックだったろうな。
号泣とかなくて、涙も堪えていたから、素直にショックを受けていたと思う。



5分後にはゲームして笑っていたけど(;゜∇゜)←つかみにくいw







妊娠に関しては、

ちゃんと言うか

知らん顔しちゃうか

ずーーーっと悩んでいたんだ。




知っていて言わなかったのがバレたら恨まれる。
でも小学生に言う事なのか。
いや、言うなら早い方がいいんじゃない?




と、本当に悩んでて


でも同じ経験をしている先輩が身近にはいないから
まともに相談出来る人もいないわけで。







勉強とごっちゃにして暴露したのは卑怯だったかな( *´艸`)
でもミハだから、やっぱり言って良かった気がする。


「白血病で死ぬ事もある」ってのも

『えー!聞いてないよ!』が第一声だったから。

そして睨みながら『そんな事言ってた』と。



だから今は、再発したらヤバイと知ってる。
(実際は親子間移植が最終手段で残ってる)



嘘ついたり隠したりってのはミハには良くない。
大きな病気をした子には良くない。
と、あくまでも持論だけど、そう思っているから
私が、ミハを想っている私が誰より正しいと信じよう(°▽°)







こーゆう記事は賛否両論で反論が必ずあるのよねぇ。
しかも何故かコメント初めての人ばっかり( *´艸`)不思議だ。


反論されても、もう言っちゃったから引っ込めないのでスルーしてくれ。


よろしこ(*^3^)



知り合って6年かー

2015年11月03日(火) 12時46分

知り合いたくて知り合ったんじゃないし、


まぁ、そもそも人じゃないや。




お相手は白血病。
知り合ってもう6年だってぇ。




再発しなかったら、

正直


白血病なんてちょろい


と言う感想なんだけど( *´艸`)


再発するとそうは言ってらんない。

晩期合併症の心配がどすんと乗っかったり
再々発したら…は考えた事ないけど
この時期だからか、小さなきっかけでイロイロ思うところがあるんだよねぇ。



初発が11月3日で再発が11月8日。

11月なくならんかな(笑)


清々しい朝の空気とか
気持ちいいはずの秋の空を

「いい季節で大好き」と本心で言えなくなったわ。





だからか、この時期はミハの体調に過敏。
些細な事で青ざめちゃう。

ま・結果オーライなら、青ざめようが心臓バクバクしようがいいんだけど。





化学療法だと、5年間再発がなければ治ったと信じていいかも♪と言われてる。

移植だとそれは2年っぽ。


まずはこの2年、来年の6月を無事に迎えたいねぇ。






でもやっぱり11月が怖いから、今を元気になんの不安もなく迎えられてると
大丈夫♪って思う( ̄∇ ̄)←11月以外の再発はない気がするw



毎年、この魔の11月を乗り越えて


早く


移植後20年♪と言いたい。←まずは2年でいいやん





んで、またいつか


この季節好き〜(人´∀`)


と言いたい。











ちなみに夕べ、晩ごはんのあと

「くら寿司行きたい!」

と言い出して

「明日で6年だから行こうよー」

と(;゜∀゜)なんやねんそれ。




ホタテで乾杯して、デザートを食べてきたわwww←結局行ったんかい


子供らは喜んで大満足だし、
当然安くついて
ラッキーと思う事にしよう( *´艸`)


一泊で林間学校へ(* ̄∇ ̄*)

2015年09月28日(月) 13時40分

「シュン、ミハがいないと寂しがるよな〜」


と言うミハに


『(ヾノ・∀・`)ナイナイ。ミハがいないのには慣れてるからw』


本当の事を言ったら


「わっ。それ寂しい(笑)」と笑ってたわ(°▽°)




でも入院以外でミハがいないのは初めて(〃∇〃)
幼稚園のお泊まり保育は日帰り保育だったしね。





買ったカバンは、シュンも使えるように・・・、
修学旅行でお土産も入る大きさ・・・
と経済的な理由で←ケチと言えw
トッキュウ6号のような濃い目のオレンジで
2泊〜3泊用の55リットル。←シュンが入りそうwww

ちなみにすんごいデカイと思ったし
確かにすんごいデカイんだけど
イロイロ入れたらこの大きさで良かった〜と思えた♪

帰りにミハがグッチャグッチャに荷物を入れても
ちゃんとチャックが閉まるから( ´,_ゝ`)プッ





そしてミハに何度も念を押したのが


「水筒が開かない時は、飲み口を先に開けるのよ」←3回言った


「何を忘れてもいいから薬は飲んでね」←と言って見送った(水筒どんだけ大事やねん)






今日も明日も天気はいいみたいだし
今日の登山とキャンプファイヤー、
明日のカレー作り、
と〜〜っても楽しく過ごせそうだね(人´∀`).☆.。.:*・゚




あ・今回のお弁当。



ミハが一番喜んだのは

保冷剤代わりに入れた




枝豆!( ゚∀゚)・∵. グハッ!!




プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
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    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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