プログラフが終わった(≧▼≦)

2016年11月07日(月) 14時25分

ダラダラ飲み続けてきたプログラフ。
今朝を最後に終わったぁ(*゚▽゚ノノ゙☆パチパチ



まだアシクロビル・バクタとザジテンはあるけどね。
時間を気にするような薬がなくなったのが嬉しい(≧∇≦)


正直、バクタ以外は飲み忘れても問題なし(*`艸´)
バクタも月曜日と火曜日に飲むことになってるけど
木曜日までに飲みきればギりセーフ(*´艸`*)


ちょっと解放されたぁ(* ̄∇ ̄*)



今日は珍しく三組の親子にバッタリ(°▽°)

ひとりの人はミハを見て「ミハちゃん?」って声を掛けてくれて感激

正直オイラはだぁれも名前覚えてにゃい(´;ω;`)←朽ち果てた脳ミソ

でもみんな大きくなって
ますます可愛くなって
元気にいてくれて嬉しかったよぉ



またこうして「バッタリ」を楽しみに通うか。

何故かまだ月一外来だけどがんばろか。



ちなみに、インフルエンザの予防接種を聞かれたけど
やってもやらんでもなる時はなるし
やってもやらんでも高熱になる時はなるし
でもリレンザやタミフルなんかは即効性があってよーく効いてくれるので



うつのやーーめた。



と伝えた。




今年は働くからなりたくはないけど
なるようにしかならんもんね。

しゃーない。

通勤はマスクしよ。



明日から本格的に研修開始。
片道、余裕を持って1時間半みて行くから
家事する時間は少なくなるけど、なんとか踏ん張ろ。←まず4連勤ですが




ミハには登下校しっかり車椅子を押してもらわないといけないので
バイト代として2千円お渡しして

「きっちり職務を全うしてください」と言ったら
「はい」って返事をいただきました。




あ、ミハの薬を取りに行かねば。
さ、動くか!




外来で会えたお友達(≧∇≦)

2016年08月19日(金) 13時05分

いつも受付の8時半より早く着くように来院♪
だからガラガラ〜。


病院のキャラクターが、ゆるキャラグランプリにエントリーしとった( *´艸`)
こりゃ投票しようwww




採血を終えて、1時間余りの待ち時間、
ミハは院内にある勉強スペースで読書感想文の清書をしてたんだ。

私とシュンは待ち合いで間違い探し。


ふと顔を上げたら見たことある女の子が。

なんで「えっ?あれ?」って思うと二度見するんだろう(笑)

隣のおばあちゃんで再確認して、

「みーちゃん!?」と言ったら恥ずかしそうに笑顔を見せてくれた♪



お父さんから末梢血移植をして、やっと個室から出てこれたと思ったら
シリンジポンプや点滴を8個もつけて、
ほとんど笑わずプレイルームで15分ぐらい折り紙をしてた姿だった。


とても衝撃的で、
出れて良かったね!とはとても思えなかったんだぁ。
その時はそう言ったんだけど、
付き添ってるおばあちゃんも、みーちゃんも大きな山を登って来たんだなって思ってた。



退院しても半年だか、やたら長い期間外出禁止と言われてて
本当に命がけの治療をしてきたのが判るよね。



今じゃ少し日に焼けて健康そのもの(人´∀`)


まだプレドニンの5mgを飲んでいたし、お薬は何種類かあったけど
ずいぶん減ったのよって嬉しそうにおばあちゃんが教えてくれたんだ。




お互い月イチの外来なんだけど、なかなか同じ日にはならないんだよねぇ(^_^;)
来月から、また違う日だし。


またこうしてうっかり会える日を願ってるよー





さて、ミハさん、問題なかったから薬も減ったんだけど〜。


前回、朝晩0.5mgのプログラフが朝は0.5mgだけど夜が0.2mgになったから
今回は朝も0.2mgになるんだ(°▽°)と思ってたのに



朝、0.3mg。



なによ。この中途半端な量。
そもそもこの量で売られてないやん。

薬剤師さん、40日余りの数をイチイチ0.3mgに計らないかんやん。←仕事やん



あーあ。
たった0.1mgの違いだけどガッカリしてもーた。

ま・医者は1日で0.7mgを0.5mgに減らしたって感覚だから
私の解釈と違うのは仕方ないんだけどねぇ。



次がどう減るのか楽しみになってきたわ。


1日0.3mgかな。


0.1mgを飲む方が大変だろうけど。←0.05mg袋に残るわ(さすがに静電気でくっつくとかないわ)








まだまだ会いたい子たちいるんだけど病院で同窓会の企画して欲しいな( *´艸`)


ミハの外来。TARC調べた。んな事より私が発熱

2016年07月23日(土) 9時47分

おととい、微熱なのに悪寒と関節痛があってヤバそーと思いつつ
翌日はミハの外来だから、それだけは這ってでも行かねばっ!と思ってた。


外来の昨日、寝起きから普通で、全くしんどくない(人´∀`)

採血待ちしてるところ。


採血は問題ないし
TARCも1000ちょっとで、手を打つほど高くもない。


プログラフは朝晩0.5mgずつだったのが朝は0.5mg、夜が0.2mgに♪
0.2mgになるとさすがに粉しかなくて
ひとりで飲めないから修学旅行までに練習ですな( *´艸`)


診察後、院内の職員室に寄って大好きな先生と会ったり
帰りは近所で子供のお菓子教室があるから予約に行ったり
とーっても元気におうちに帰って座った途端




しんどくなった( ̄□ ̄;)





う・・・動けない。



1時間寝てからソーメンだけ作って、ふたりに昼ごはんを喰わせたら
すっかり安心したからか


上がる上がる

熱が上がる('';)



記録は39.4度。
だいたい38.8度。



寒かったり暑かったり、背中や頭が痛かったり
ついでに米もないから晩ごはんがどうなるか心配しながら
とりあえず寝まくってたわ。


あ・ミハの薬をミハとシュンに取りに行ってもらったんだけど
意外と子供でも大丈夫なのね♪←常連だからか?
「渡せない」って言われたら「じゃあ持ってきて」と言うつもりだったけどね(*`艸´)






暑かったから扇風機をつけたけど、30分もすると寒くなるから
「シュンー、扇風機止めてぇ」と言ったら
「ママがつけたやろ。知ってるで」←ママがしんどくてもぼく動きません


ミハは私が少しでも動くと心配して飛んでくる。


この違いよ。
さすがだわシュン。←幼少時の私ソックリw



今朝は頭痛以外落ち着いたっぽい。


米を買いに行かねば。←夕べは吉牛



2歳直前の外来

2016年05月27日(金) 11時45分

再発したのが、治療を終えて2年経ってから。
今回は移植をして2年を迎えようとしてる。
前回の事があるから今日の外来は
安心して「2年」を迎えられるかが掛かってるのよね。



ミハのタイプは、無事に移植後2年経てば

「治ったと言ってもいいかもしれへんでぇ」

と言われるらしい。←そない軽いドクターおらん


でもこれって実は移植した日じゃないっぽい(;・∀・)

生着して落ち着いた頃(移植後1ヶ月)だったり
退院した日だったりするらしい。(ドクターによって違う)


再発したのが治療後2年だったから、
同じく治療後(移植後)2年の今月末は
私にとってたかが2年じゃなくて、おっきなおっきな節目。


待ちに待った日なのに


実は6月末とか、退院した7月末ですとっっ( ̄ロ ̄;)


ちょっとこれショック大きいわぁ( ̄▽ ̄;)
拍子抜け。
ここ最近の緊張感を返して欲しいw


でも、記念すべき2歳を安心して迎えれるか
それを確認出来ると思えば、やっぱり大事な通過点。
と思う事にして病院へ。←前置きだけで腹一杯やわ









いや〜。


なんもなかったわ。←前置きなかったら書く事なかった

まぁ、細かい数字までは出てないから
おっそろしいブラストの所は空欄なんだけど
発熱もしてないし、体調バッチリ、
LDHは205、血小板は14万、白血球は4800だし大丈夫よね(*´∀`)♪



ちなみに身長143.5p。体重34s。
クラスでは前から4番目。
ミハが小さいのかみんなが大きいのか( *´艸`)





とりあえず今回の通過点は無事通過だ(°▽°)



外来@プログラフちょいと増量

2016年04月22日(金) 14時40分

こいのぼりが飾ってあった♪



ちなみにミハは、おにぎりを食べてるところ。
採血後に220円のいくらおにぎりを食べるのが楽しみなんだ( ̄▽ ̄)



シュンも肌の調子が悪くなってるから
アレルギーのなんかが反応してんだろうけど
ミハの肌もそりゃもう悪くてね。

それを言って、首からヒザの裏までひどいと伝えたら
見れる範囲を一通り見て
たぶんアトピーだと思うけど・・・と前置きがあってから


プログラフは一歩後退。
アレルギーの検査をしよう。

ここは念のため慎重にいきましょう。

と。


朝1r・夜0.5rだったけど、朝晩1rずつ。
と、サジテンも朝晩。
変わらないのがアシクロビルとバクタ。


ミハがまだ入退院を繰り返していた頃、
プログラフの処方が重なりに重なって80カプセルも余ってたの。

1カプセル800円としても64000円( ̄ ̄ Д  ̄ ̄;)

支払いは毎度500円なんだけど、
だからこそ余らせ過ぎるのは・・・と思ってたから
持ってるプログラフを数えて、全部持って病院に行ってたんだ。

ヒフの状態が良かったら全部ムダになったかもしれんけど
これで次の外来まで70カプセル消費出来る〜(*´∀`).。o○
そういう意味では一歩後退も良かったと思う事にしよう。うんうん。


リンデロンも処方してもらったんだけど
このまま悪化していったら、プレドニンを飲む事も視野に入れて欲しいと言われたわ。


プレドニンはイヤだ。


とは言えずwwww←言うなよ



塗り薬なら2週間以上掛かる。
プレドニンなら短くて済みまっせ〜。
と言われたけど、出来るだけ塗って終わらせたいわ(´Д`ι)




えっと。
実は、一度、


夜のプログラフを飲み忘れて朝が来た・・・。


その事実は隠した。


ごめんなさい。←誰に





次の外来までは、しっかり飲んで塗って行こう!←当たり前ですが




プログラフ減った♪

2016年03月14日(月) 15時20分

今回は半年ぶりに身長を測ってみたよ♪
特に主治医はなんも言ってなかったけどミハが気にしたから(笑)


去年の6月に131p
9月は137pになってびっくらぶっこいて

この度142pになっていたよ


もう150のサイズしか買ってないけど正解だったかもしれん。
つか1年弱で10p以上伸びるなんて(゚ロ゚)

あたしゃ横に広がるばかりだに。←どうでもいい





ミハがインフルエンザから復活して元気になっていたし
免疫の数字もプログラフを飲んでるから抑えられちゃってるけど
ちゃーんと上がってきてるし



プログラフ、減らそうか♪と(人´∀`)



ほいで、いま、プログラフを飲んでから12時間後に採血してるんだけど
飲んでる量が少なくて、血中にプログラフが見当たらないよ〜って数字らしい。

だから次回からプログラフを飲んでから病院で採血するんだと。






さーて、
1mgのプログラフが減るなら0.2mgずつと思ってた。
なんせ超慎重主治医。


実際

朝晩0.8mgずつ飲んでもえぇよ〜って言ってたもん(^^;)


それを朝1mg、夜0.6mgにしよかって言われた。


それだと朝はカプセルで、夜が0.2mgずつ×3の顆粒。



粉は一人で飲めないから面倒だけど仕方ないかって諦めかけた時



「院外なら0.5mgのカプセルで行けんちゃう」と主治医が気づいたらしい。



カプセルですって(≧∇≦)



やったね(・∀・)人(・∀・)





大きさは同じで、黄色いのが0.5mg。
1錠485円だったかな。高いよね本当に(°Д°)




この病院、0.5mgのカプセルの仕入れは止めたらしくて
うっかり入院しちゃったら粉になるんだけど
院外ならなんの問題もなく処方(人´∀`)ありがたや〜



次の外来は少し先だけど、朝晩0.5mgずつになるんかなぁ(*´-`)♪

楽しみ楽しみ♪


年明けの外来。

2016年01月04日(月) 17時33分

去年はしこたま待ち時間があったから
ミハは宿題のプリントを持って病院へ。



受け付け番号1番を狙っていたけど(ミハが)中途半端な2番だったわ( ̄∇ ̄;)



8時45分に採血をして、
基本30分〜1時間で結果が出るんだけど
血液腫瘍科の待ち合いはごった返してたから
覚悟を決めてコンビニで朝ごはんを買って宿題に取りかかる。




「受け付け番号2番の方〜」

と呼ばれたのが



10時前。←普通過ぎだったw




プリントの宿題を終わらせれるはずがそこそこ残る。







こんなつまんない事が書けてるって事は
診察で何もなかった証なわけで(*`艸´)





プログラフは
朝晩2mgずつだったけど
朝2mg、夜は1mgに減ったあ

ミハのGVは肌とお腹に出るんだけど
肌はツルピカ、お腹もユルくなくて順調だ



今は飲んでる量が多いから1mgずつ減ってるけど
最後は0.2mgと言う微量で調節するとハッキリ言われたわ(-ω-)


「えー!いつ終わんのん?って思うやろけど


それでいいの」


と言い切ってたわ(__;)


プログラフが終わらないとポリオや三種混合とかの予防接種が射てん。


つか、そもそもプログラフが終わって初めて治療終了な気がするから
早く終わって欲しいと思ってるだけかもしれん。


だから改めてガッカリ( ̄ロ ̄;)




ゲーム機を持たずに外来に来たのは初めてで、
いつもは診察中もゲームしてるから一切喋らないミハが
今回は宿題しか持ってってなかったから


正月の事をチラッと聞かれて

おせちの田作りを延々食べながらゲームをしてた

とペラペラ話し、


ポケモンが好きやねーん

と話し、



初めてこの主治医との会話を見たわ。(出会って2年で)







会計で今度こそ待つかと思ったけど全くそんな事なく、
正月明けってだけでビビッてたけどだいじょぶだった。←待ち時間にビビるな






寒い時期は(ってキモイぐらい暖かいケド)
シュンを病院に連れて行きたくないから
今回はダンナが連休最終日で助かったのに
次の外来、幼稚園の代休日と同じになっちゃったぁ。

2月だからホントに怖いのにー。

毎回カレンダーチェックを忘れちゃうのよね。←学習能力がない

あーあ。


ま・いっか。
治る病気なら( *´艸`)←究極やわ


移植から1年半@外来

2015年11月30日(月) 16時59分

今月2日の外来で
プログラフ朝3mg・夜3mgだったのが1mg減って夜2mgに( ̄∇ ̄)
今回更に減って、朝晩2mgずつになった(〃∇〃)


インフルエンザの予防接種も2日に1回目、今回2回目を無事に接種。

特に腫れたり痛がったりもなかったけど、2回目もそうだといいなぁ。

ちなみに今の主治医、注射めちゃうまいっ。


ま・もしかしたら神経をたまたま避けれただけかもしれんけどなwww

あとは「ゆーっくりお願いします」と言ったから
薬の入ってる間もミハは全く痛みを感じずに

「知らない間に終わってた(∵)」

と、キョトン(笑)



近所にも痛みを一切感じさせない内科医がいるけど
他にも、しかも身近にいるなんて有り難いねぇ











骨髄移植をして1年半。


学校では週に3回、かけ足をやってて校庭を走ってんの。
自分のペースで出来るからゆるくやったらいいんだけど
他の子と大差なく走り込んでる模様( *´艸`)



懇談に行っても

「給食がマイペースと言う以外なにもないです」と言われて終わったw


支援学級ではベタ誉めされて終わったw



いい学校生活を送ってるのがよーく判る♪


でも最近は算数が理解出来ないままなのに学習発表会で算数出来ず、
今日は待ち時間が2時間あったから、また算数が出来ずで

「どーしよー。判らへんままやもーん

とテストを前に真っ青( *´艸`)

でも漢字のテストもあって、何から手をつけりゃいいのかwww






ま・生きてりゃいいよ(*´∀`*)←究極か








そうそう、ミハに親知らずが生えてきちゃった。

移植前に撮った歯の写真を見せてもらったら生え方はきれい。
一応その写真をプリントアウトしてもらったから
そのうち近所の歯医者で相談してこなくちゃ。


今は白い点って程度しか生えてないけど
これが虫歯になったり、痛みが出ると・・・(-""-;)


抜くのだけは避けてあげたい(´Д`)








テストを控えてるミハ。

ゲームなう。←いいのか


外来@学校休んだぁ

2015年10月02日(金) 15時52分

プレドニンがなくなって1ヶ月。
皮膚の状態も、体調も悪くないって事で
朝4カプセル夜3カプセルのプログラフが
朝晩3カプセルずつになったよー(人´∀`)





で、インフルエンザの予防接種を聞いてみたら
毒にはならず、運が良ければ薬になるって事で←個人的感想です
次の外来の時にとりあえず1本射つ事に♪




シュンの射つ予定の病院は一回3500円。
二回接種させるつもりはないけど、基本二回だからそれだと7千円(*゚ロ゚)


ミハのとこは2500円にも届かない。
二回やっても5千円いかない。


インフルエンザってホント金額の差がねぇ(¬∀¬;)

これからの時期は予防接種貧乏だぁ( ̄▽ ̄;)









林間から帰ってきてから疲れがとれてない感じのミハ。
昨日もバテバテ。
でも宿題は全部やりたいみたいだから

国語は漢字をなぞるのだけ私がやって
算数ドリル、分数の引き算を私がコピー用紙に書いてミハはノートに写すだけ。

本読みは読んだ事に(*`艸´)



インチキいっぱいしたのに、

外来の待ち時間にイクラおにぎり(240円の)とフランクフルトを食べていたのに

給食が揚げパンだったのに


「休みたい(´Д`)」と。



モトモトCRPが3以上なら休んでいいよと言ってたんだけどね。
実際は0.05だったんだけどね。



ミハが休みたいと言った時は熱を出す事が多いし
あさっては仮面ライダードライブのファイナルステージを見に行かなくちゃだし
(誰が熱を出しても私は行くのですがwww)

そんなこんなで安静。


あ。今夜は焼き肉食べに行くんだった。

あんまり安静じゃないけど、熱が出なかったらいい事にしよう。


外来@プレドニンと胃薬なくなった♪

2015年09月04日(金) 13時09分

6月22日を最後に身長・体重を測ってなかったから久々に測定。



すると



身長は6センチも伸びて


体重は4キロも減ってた(o゚Д゚ノ)ノ



どうりでね。
パッツンパツンで全く似合わなかった短パンが
今じゃ「足長いわねぇ♪」なんて言われるようになったわ。


「ミハ、この短パン似合う?」と服に全く興味のないミハが聞いてきてたから

「プレドニンの副作用なくなってるから大丈夫じゃね?」と答えたけど
本当にそうだったんだーーと実感(人´∀`)




そんなプレドニンが今回の診察でなくなった
プレドニンを飲んでいたから胃薬も必要だったけど
同時にそれも(ファモチジン)なくなったあ



今月は林間学校があって、水やお茶で飲みにくいステロイドはなくなって欲しかったの。

飲む理由が今回見つからなかったから無事に止めれたけど
何か出てきちゃうと、5mgなり10mgなり
増やした量からやり直しになるのよね( ̄▽ ̄;)

それだけは免れたいところ。





知らないうちに免疫の検査とウイルスの検査もしていたんだけど
免疫はいい調子で上がっていて、ウイルスは見つからず
とっても順調なようで(人´∀`)







珍しく人が少なくてガラガラ〜と思ったけど
待ち時間はやたら長くて8時半〜11時の滞在でいつもと大差なかった(^^;








林間学校に向けて、気をつけて欲しい事だのを書く紙をもらっていたんだけど
「主治医の意見」ってとこは私じゃ書きにくいから持ってったの。


山登りとハイキングを足した感じの事をしますって言うと
「グレープフルーツ以外言う事はないね」と♪

日焼けも少しずつ気にしなくていい時期になるし♪



近くの小学校は臨海に行ってヨットに乗ってるんだ。
もし臨海だったら行ってもやれる事ないから山で良かった♪








朝晩の薬


プログラフ4mg
アシクロビル1錠


プログラフ3mg
アシクロビル1錠



このプログラフ、1mgずつ減るのかな?と思ったら

多分だけど

ゆっくり減らすって言ってるところを見ると




0.2mgずつかも(;゜∀゜)




そっ、それだと

5ヶ月で1mgなくなるから
35ヶ月掛かる(@ ̄□ ̄@;)!!




もし、そないのんびりペースだったら



病院変わろ( ̄〜 ̄;)




プロフィール
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  • アイコン画像 誕生日:10月3日
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  • アイコン画像 職業:専業主婦
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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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