えっ?どうしてー!?※追記アリ

2014年05月05日(月) 22時20分

一時退院してるとカテゴリーに悩むわぁ




ま・そんな事はどうでもいいんだけど〜











昨日、めっちゃ一応風呂に入ったミハ。


お湯につかってる時にシュンの耳鼻科を考え出したから


「洗うのはとりあえず止めて出てきてくんない?」


て声をかけてお風呂を終わらせたから、昨日がどうだったか比較不可。








さっき、いつも通りに全身を洗って




頭を拭いてたら





ミハの背中に




1センチ伸びた髪が





バラバラバラ〜〜〜





くっついてた。









えっ?今?


なに?脱毛?


どっっどして?







いつもなら知らん顔出来るはずの私。


でもあまりに不意だったんだもーん。


「ミハ!髪、抜けてるっっ!」


言っちゃったー。



まぁ、みっちりついた髪をタオルで払おうとしたら
内緒ってのは難しいから結局言わなくちゃいかんのだけど。








ミハはめちゃんこショックを受けてる。


枕も一瞬で髪の毛まみれ。







「どーせ移植したらツルンツルンになるんだよ」て言ったら


「変な長さで抜けたら背中が痒くなるから。…そうだね」

と納得したような(ムリヤリ感バリバリだけどな)
そんな感じに見えたけど、
やっぱりダメだよね。そうだよな。




「うーたん、明日にはハゲチョビンだわ(笑)」て自分からシュンに言った。


多分そうなっても傷つかないように自分を護るため。

シュンにからかわれてもいいように護るため。


「わぁ、うーたんがハゲチョビンになるの楽しみー」←単細胞な5歳児


舌打ちしてた。
だよな。うんうん。










それにしてもどうしてだろう?

なんで今になってゴッソリ抜けちゃうんだろう。

生えてきて、また抜けるの判ってても喜んでたのになー。



原因が判らんってやだー。









もっもしかして



半年前に近所の小児科でもらった風邪薬を今日一日飲ませたから?
バクタとの相性悪かった?





そんな事はないだろうけど。←ビクビク





再入院したら聞いてみよ。


風邪薬、もう飲ますのやめとこ。





うっ(´;ω;`)















夜中に結構咳き込んでいたから風邪薬を飲ませていいか←飲ませたのは内緒でw
病棟に電話して確認しました。




半年前にもらった
アスベリン・ペリアクチン・ムコダインの混合粉薬。




すると

「しばらく飲ませて様子見て、変化があったら連絡下さい」と。






実は脱毛の事も聞きたかったんだ。


夕べはミイラのように、毛布にくるまって
髪が抜けないように微動だにしないまま寝て、
目が覚めた瞬間に「ツルツル?」と聞いてきた。



もちろん、んなわけなく、まだあるよって言ったら
「うーたんハゲチョビンちゃうし」とシュンw



でも鏡で確認するし。
ホント気にしてるのが判る。






でも電話に出た看護師のテンションの低いこと!

寝起きかと思ったわ( ̄▽ ̄;)


淡々と聞いて伝えてくるんだもーん。


朝は忙しいって判ってるけど(8:45ぐらい)
それにしてもあの対応じゃ、さすがの私も聞けず(-ω-)


ミハよごめん。


でも風邪薬が大丈夫で良かった。←飲ませたあとだしな





シャンプーが悪かっただの
風邪薬が悪かっただの
そんな夢を5パターンぐらいみたわ。←メンタルの弱さよ



結局、原因は再入院の8日の夜まで聞けそうにないけど
体調管理優先って事で(^。^;)

外来と歯医者

2014年05月02日(金) 15時32分

今日は採血とヘパロックで外来だったから
シュンが幼稚園バスに乗り込んだのを見てそのまま出発。




8時半には病院についたけど、ヘパロックだけじゃないから勝手が判らん。


機械に診察券を入れて
採血室にいって
ドクターが採血するからキットを受け取って受付へ。
そっから身長体重を測ってから採血して30分後に診察。


こんな流れだったのにイチイチ聞きまくってから(´Д`)



つか、30分で採血の結果が出るって早くない?
細かいのは出てないけど
WBC・RBC・ヘモ・好中球・肝機能・CRPとポイントはしっかり出てたよ。

ウロウロしてたからピッタリ30分後について、座る瞬間呼ばれ

変な体勢のまま固まった私。←お尻プリっ(後ろの人ゴメソ)






ヘパロックの時、鼻がツーンとするらしく
「早く入れて!」とミハが言うと

すごいでかい声で
『びゅーーーーん

て言いながら入れる50代ぐらいのドクター。


看護師さんもドビックリで処置室が笑いの渦に包まれたわ。



思わず
「いつもこんな感じ?」と看護師さんに確認しちゃった( *´艸`)

大人同士だと違うらしいけど←そのキャラ貫かれたらイタイやろ
子供の前ではいつも笑いの提供を怠らんドクター。





診察では、昨日喉を痛がってたからイソジンや氷水でうがいをしたってミハが言うと


『おーー。いいですねぇ。うがいしはったんですね。うんうん。それはいい。』



うがいだけでべた褒めか。


多分、移植前とか関係なくべた褒めするようなドクター


ヘモグロビンは横ばいだったけど、あとはいい感じで上がってて
肝機能は下がってて問題なかった(* ̄∇ ̄*)






片道20〜30分なんだけど、薬も出してもらってトータル3時間。
GWの合間だったからなのか、私は意外だったけど空いてたよ。

みんなどっか出掛けてるんかな?
とりあえずラッキーだった♪










さて歯医者。

虫歯が一ヶ所。
グラグラの歯が二本。
歯の掃除とフッ素も希望。



ミハが三回目の抜歯を嫌がりまくったから
今日は抜歯以外を全部やってもらったよ。


二本あるグラグラの歯は、一本は抜かなくちゃまずそうだけど
もう一本はしばらく大丈夫と言う事で二本の抜歯は免れた



『ついでに抜く?』


とか聞いてくれたけど勿論却下(笑)
7日に出直す事に。










歯医者も片道20分ぐらいなんだけどトータル1時間で済んで
病院のはしごをした割には早かったんだけど〜

なーんか疲れちゃうね。


出不精に拍車が掛かってるからか
もともと怠け者だからか

(後者だね。はい)


ぐてーーーとしちゃうわ。





まぁ、前処置に入れば、ぐてーーーとしてる場合じゃないから
いいよねぇ♪と自分を甘やかしたりして( ̄∇ ̄*)ゞ


クリスタルパズルとプチセカントオピニオン

2014年04月23日(水) 18時46分

造血が始まってWBC400。
早いとあさって、まあ遅くても28日(月)あたりに一時退院の予定(≧∇≦)






パズルを2つやらせてから、他にも何かないかとウロついてみた。

ナノブロックを探しに出たけど可愛いのがなくて、ひとまず諦めたんだけど
3Dのクリスタルパズルを発見。

たった29ピース。

のピカチュウ。









わからーーん!

て言いながらも必死に食い付いてたわ。




「もう嫌だ。判らん。やらん」

と言ったのは買った張本人。43歳ぐらいのアタシ(σ*´∀`)






2日掛かったけど、トータル3〜4時間かな?で完成♪


完成した瞬間、分解してまた組み立てて遊んでたわ( *´艸`)

病院の近所には売ってないからちょっと買いにくいけど
また簡単そうなのでもやらせてみるかー!
















21日(月)はシュンが病院の日。
ミハの元主治医にプチセカンドオピニオンしてもらえる日。←8割これ




5月2X日に決定したかも〜。
だから次のシュンの診察日どうしよう。

って言ったら




移植日が一番何もないんですけどね。
まぁ、5月はとばしましょうか。

生着して立ち上がらないと話にならないのですが
移植して10日から三週間ぐらいが何かあれば出てるでしょうし、
何もなければ僕なら移植後1ヶ月で退院させるので診察日は6月23日にしましょーか。

この日にお母さんが笑顔か、そうじゃないかでミハちゃんの事がよく判ります。
笑顔なら最初の大きな心配はないと言う事になりますから。

フルマッチの同種移植は両極端な事が多くて
大抵は軽く出る程度なんですけどね。





二回検査してもらって、完璧にフルマッチなんだって。






フルマッチ…。
ミハちゃんにフルマッチって言うのも…。
あの状態で絶対大丈夫と思っての今回だから、それはそれでねぇ。













要は、
SRの治療でいいとこをわざわざHRにしたのに
まさかの再発だったから完全一致がいいとは言えないって事なんだよねぇ(;・ω・)



移植で安全なのは家族がドナーになること。
それがダメなら次は他人のフルマッチ。

フルマッチとは言え他人のものだからGVL効果は期待出来るけど
そんなに酷く出ない(と思われる)のがフルマッチ移植。

HLAは6個あるんだけど、フルマッチは6個同じって意味ね。

移植には一座不一致(5個一緒)とか
ハプロ(半分一緒)移植って言う方法をとる事もあるの。



一致する数が少なくなればGVL効果がガツンガツンくるのよ。

だから、わざと1個を不一致にして攻撃を強く受けて
白血病細胞をガツンガツン叩く方が確実に治せるんじゃないかって元主治医は言いたかったのよ。






これは私も頭ん中をよぎった事があったんだよねぇ。

ミハのブラストはしつこい。

表面上は薬がよく効いて、扱いやすそうな顔してるのに
ヒツジの皮をかぶったオオカミみたいな奴だと思うのよね。


だから元主治医のこの言葉はずっしり。
最初から診てくれてるこの主治医なら
一座不一致も視野に入れたんじゃないかって思っちゃう。


でも勿論リスクがあるから、薬がよく効いてる以上
危険な橋をあえて渡る必要もないわけで。


この辺は素人の私が考えても仕方ないのよね。
ミハの病院はドクターが変わっても今までのデータはしこたまあるんだし
それを見たり、経験豊富なドクターもいるから
トータルで考えて決まったんだろうと信じるしかないわけで。








元主治医の軽い(かどうかは知らんけど)一言で
ブログの更新が出来ずにいたっつーわけですが
ミハはうるさいぐらい元気だし
シュンは母と思い切り遊べて早いと18時半就寝してるし
私も家事の一切をしていないから、のんびり出来てるし
環境はかなりいいんでねーのかと。














早く移植を済ませたい気持ちと
来月が怖くて怯えてる自分がいて、
まぁ、んな事言っても一日は24時間て決まってんだし
なるようにしかならんのだから、治る事だけ信じるっきゃないんだけど
これから勝手に凹んだり
モヤモヤしたり
メンタルがアッチコッチ行きそうな予感(;゜∇゜)






テケトーに励ましてもらえると、単細胞なんで助かります(//∀//)

MRDとWT1の検査結果

2014年04月16日(水) 19時25分

4月8日のマルクで検査に出してたMRDとWT1の結果が出ましてん。







調べた細胞数は15万余り。


悪い細胞の表面のマーカーが出るらしく
CD58/CD10とかCD58/CD19だの、全く判らんレベルの検査をして
完璧に0で陰性って事が判明






ほいでWT1は基準が1000以下で寛解なんだけどやるのは今回で4回目。

一回目390
二回目1800
三回目820
今回610


二回目の1800は、造血してる最中だからその影響を受けたんでねーの?と。


更に末梢は影響を受けやすいから基準は50以下だけど

一回目110
二回目58
三回目250
今回110

で、一度も基準値に入らず(笑)






でも他の検査でなんもないから、

「寛解でいいと思います。治療は変えずに行きます」と。





今さら何をどう変えれるん?て疑問は呑み込んで「はーい」てお返事。










結果オーライなのに、
この手の話は何故かどんよりするわ(;・ω・)













ちなみにミハ。

またグラグラの歯が( ̄ロ ̄;)



今はそっとしようね。
そっちで噛まないよっっ!
アイソレーター取れたら、抜けやすくするためにベロでウニウニしやーよ!

とアドバイスと共に前にも行った歯医者の予約を取りました〜。

5月2日なら退院してると思うからその日に。







また抜かないかんのかあ。

ホントならグラグラしてるだけなら放置で済むのにな。

号泣して
涙ボロボロ出しながら歯をくいしばって抵抗するぐらい嫌なのに
また抜かないかん。




ま・二回やってるから、
今度はちゃんと麻酔が効くといいな
って前向き発言だけど
これが当日も維持される保証はないわけで( *´艸`)






ご褒美ぶら下げて、頑張らせますか( ̄∇ ̄)


昨日の続きと、水曜日はアイソレーターっぽ

2014年04月14日(月) 20時14分

昨日は何人かの友人・知人に突然メールをして



ミハの誕生日だから、おめでとうメールして〜!



とお願いメールしてたの。


ミハは文章力ゼロだから、返信は出来ないと付け加えたのにも関わらず
お願いした全員の人が快くメールをくれて
裏事情を知らないミハは



「めっちゃメール来ててん!(≧▼≦)」


とウハウハでした( *´艸`)





本当にありがとう(*μ_μ)♪






中にはプレゼントまで贈ってくれた人もいて

もうね、泣くだろ。
泣いていいだろーー!

な想いに泣きました。←結局









今までも美味しいお菓子を贈ってくれたり
私も楽しんじゃう可愛いスゴロクが届いたり
ホント体で返すしかないやん。←気持ちで返せ







申し訳ないような
めっちゃんこ嬉しくてたまらんくて
テンションは親子で確実にアップ出来て
ミハの喜ぶ顔が見れるのはみんなのおかげ(///ω///)♪


あー、なんか文章おかしいけど、気持ちそのまま書いたから
直したくないのでそのままで。←親子で文章力なしか





つか、今回パズルをもらってから気づいたんだけど
ミハってパズル好きだったのをすっかり忘れてた!



プレイルームで幼児向きのパズルをすっごいやってたのよ。



でもパズルって1000ピース以上しか思い付かなかったのー。

届いたのは108ピース。
20センチぐらいの手頃な大きさじゃない(゚ロ゚)







近くのJoshinでパズルを見てたら(早速か)透明のパズルがあったり
ピースに枠もついてて、ボンドもいらないまま飾れちゃうとか
私がやりたくなるキレイなのがいっぱーい(*´∀`)♪






移植前後で個室に放り込まれて、元気のある時はパズルに決定だわっっ!

いくつか買っちゃお( ̄∇ ̄)













いつも17時は日勤と準夜勤の看護師さんが入れ替わる時間なの。
昨日はその人数の多いときにゾロゾロと看護師さんが病室にきて
ハッピーバースデーを歌ってくれて写真をみんなで撮ったんだって♪




バースデーカードもあって、とってもとっても楽しそうな写真になってたわ〜。











自宅にいるより、よっぽど充実してたんじゃ?(;゜∇゜)


いやいや、良かったよホントーに♪

















11日(金)に2500ぐらいあった白血球は今日1100に。

間違いなく水曜日はアイソレーターじゃなかろうか。

やっぱり寛解導入みたいにダラダラじゃなく
5日間でギュッと薬が入るからかな。




2時間ルールとか
個包のマヨネーズがダメとか
決まりがメンドイけど
パズルとスゴロクがあれば、ミハは楽しく過ごせるんだろうな。












ちなみに今回、
誕生日の昨日になってようやく寝転ぶ時間がなくなって
みんなにも元気になったね!って言われてたみたい。

だから今日やっと学校にも行けたわ♪




このまま笑顔で乗りきっちゃおー!

ミハ初携帯電話

2014年04月09日(水) 20時21分

5クール目の二日目。






学校に行ってるかな?
寝込んでるかな?



と思いつつ、教科書ちょろりとノートもあったから
ギリ間に合わない9時半に到着。←意味なし
(9時25分には登校するのよねぇ)





病室のドアを開けたら点滴が見えたから寝込んでると判明。




バナナを食べただけっぽい。










まずはキッズ携帯を渡してテンションアップ。



電話とショートメールしか出来んけど充分だろ。←2年後に解約出来る環境でいたい





なんせ簡単操作だからすぐに覚えたけど
ピンク・青・黄色の三色からあえて黄色を選んだ気持ちが判らん( *´艸`)












昼はサンドイッチ。



頭元は上げたけど寝たまま食らう。

でも6個のうち3個食べれた♪
二日目にしちゃ上等






夜は小さなソーメンとクッキー。

浮き沈みはあるけど、歩いてトイレに行けたり
クリニッククラウンさんが来た時もすごい楽しそうにしてたから
やっぱり今までを思うと違うなーって。





今日のクラウンさんは私のお気に入りが二人(〃∇〃)


ちゃんと芸が出来るって言うと言葉が軽すぎるな。
リスペクト出来るのよっっ!(そう、これよこれ)



ジャグリングが出来て
二人ともマスクの下にハーモニカ加えて演奏♪
一人のハーモニカはすっごく小さくてね。
もう、感激感動(* ̄∇ ̄*)




他のクラウンさんは小道具で誤魔化してる人が多いのよね。
手品の道具とか、子供でもやりやすい皿回し。
もちろん子供は大喜びなんだけど、技を持ってるクラウンさんと出会うと、
あー、ここまで魅せてくれるのにボランティアなのかーって
余計に感動しちゃうってもんよっ。



今日は堪能出来たぁ(///ω///)♪











そうそう、夕べは気持ち悪くて看護師に付き添ってもらったらしい。
今夜はそこまでにはならんっぽ。


パジャマからパジャマに着替える時、



あー、ちょっと待って。
いま気持ち悪い。
あっ、もう大丈夫。←1秒掛からずかよ



この早さなら浮き沈みはどうって事ないな。










今の心配は、どんな時も電話連絡が取れてしまう事。

今日だけで2回電話掛かってきてんのぉ(^^;
先が思いやられるねー( ̄∇ ̄;)

再強化療法初日

2014年04月08日(火) 22時15分

はい、始まりました最後の化学療法。



ホントはルンバール二回、ピノルビン二回、
んでマルク一回、エンドキサンが一日おきに三回と120時間キロサイド。


今回ミハはルンバール一回、ピノルビン一回、以下同文。←賞状で言われると微妙




初日の今日はプロトコルと同じメニューで
ルンバール・マルク・ピノルビン・エンドキサン・キロサイド。



あら。フルだね。←気づくのおそっ



でもあとはエンドキサン・キロサイドだけー。
あ・デキサートも入るけど、透明はどうでもいい。









ピノルビンは止めてもらったよっ!
赤い抗がん剤は今回入らないからルンバール頑張るよ!
と、ミハには嘘をぶっこいて
実際はルンバール直後に1時間で入れてもらう作戦。




この作戦だけは絶対バレちゃいかん。

嘘つきママの汚名返上は出来ないだろうし
何より一番しんどくなる薬がピノルビン。
見るだけで3日は寝込むハメになるんだから。









マルクもあったからか30分して処置室から部屋に戻ってきた。
予定通りピノルビンが繋がっててほっ。




ミハってすんごい簡単に寝れちゃう子。
おかげで薬の量が最小限。



目覚めも早い(;・ω・)



ピノルビンはまだミハの体に入ってない。
ゆっくりルートの中を進んでるだけ。
でも1時間の安静時間でなくなるんだからって思って
ミハの相手を片手間でしながら←向き合え
横目でルートの色がバレないかヒヤヒヤしてたわ。





30分を過ぎた頃からミハが寝はじめて
あー、これで間違ってもバレんよな♪と思ってたんだけど
点滴の中身が空になっても、ルートの中には残ってるわけで
それが全部流れ切るまでには更に時間が・・・(;゜∇゜)






まだルートの中がばっちりオレンジなのにモゾモゾ動き出して

「まだ起きちゃダメ?」と。

ピノルビンがなくなるまでいっそウソついちゃうか
実は一瞬でめちゃんこ悩んだけど

「もう1時間半経ってるけど起き上がるのはあとにしやー」


で、誤魔化した。




もう、そっからハラハラ。

もし起き上がったら、テーブルの上のルートは美しいオレンジ。

点滴じたいはカーテンの向こうにいるから大丈夫だけど
ルートが透明なだけに、体の中まで繋がってるオレンジは隠せんのよっ






長めに寝れたからかスッキリした顔はしてたけど
ダルさが残って、ルートの中が透明になるまで起き上がらんくてめちゃめちゃ安心










が、




しかし




おしっこの色まで覚えてなかった( ; ゜Д゜)






そう、これまたキレイなオレンジになるのよっっ!





寝たままの時は一切確認出来なくて済んだけど
ルンバール終わって4時間経ってたし、おまるにさせちゃったのよ。








「あれ?オレンジだ」


て言って、ルート・点滴を目で追った。







ぎゅぅぅううん。←心臓縮こまる音








おやつのアイスの実がパインだったから、それじゃなーい?
って、すっとぼけてみたんだけど


「それを言うならみかんとかじゃない?」←冷静なお子さまでらっしゃる



あー、そうかーあはははは〜



そそくさ尿測へ。←逃げましてん












DSしたり
YouTubeみたり
隣のベッドの男子に話し掛けたり
ちょいと眠ったり



ピノルビンって思い込みが全てか?ってぐらい元気(・∀・*)

だからって冗談でも実は入れたのよーん♪とは言わないけど
今まで3〜4日寝込んでたのは軽く済みそうな気配。
あー、良かった。











体を起こすのは辛そうで、横になったまま給食の餃子と
買ってきた焼き鳥を食べてたけど、しりとりしたり
あっちむいてほいなんかする元気はあったに。






明日から通常授業。
ノートや3・4年って書いてある教科書、
一切持って行ってないんだけどな。←うっかりさん









ミハ、ファイト♪

プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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