実はこんな事を言われとった

2014年06月16日(月) 14時28分

嬉しくて興奮してたから、さっきの記事に書くの忘れてたわ。






移植当日。

ドナーさんの細胞数を数えたら安心出来るほどの数がなかったの。


どんな程度なのかは言われてないけど
体重差があるわけだから、充分過ぎる細胞数を期待していたわけ。



でも一歩も二歩も足りてないと。




生着には三週間。
もしかすると生着しない可能性もあります。
その場合お父さんから移植をします。

と言われたわ。




だから一般的な臍帯血ぐらいかな?と思ってた。





めちゃんこ少なかったら追加で取るだかするみたいで
(通りがかった前の女医と立ち話でそんなような事言ってた)
そこまでじゃないなら必要最低限あるって私は思ってた。







それでも不安で不安で


あまりに不安だったから


誰にも言えず


ここにも書けず。






でも私と真逆なダンナは色んなお母さんにその不安をぶつけて
それを聞いたお母さんが私に聞いてくる。




10の話を100にするダンナ。




お母さんたちの印象は


あー、お父さんからの移植になるのかー。だった。








言霊と言うか

口にしちゃうと本当にそうなると思ってたから

お母さんたちには

「いやいや、最低限あったのよ」

と訂正しまくった。




大丈夫大丈夫と言って回った。










いま立ち上がってる細胞が誰の物なのか
これでもう再発はないのか
あんな不安な想いをしなくていいのか


んな事私はいま全く判んないけど、
いい事だけを口にして文字にしてこれからも過ごすと思う。









早く暑い外をミハにも知らせたいなあ(〃∇〃)


◆Bone marrow transplant◆

2014年05月29日(木) 18時09分

昨日は17時過ぎから血小板の輸血があって、
終わるまでの4時間ちょいのソルデムが30ml/h。
そっから60mlになったからか、20時にトイレに行ってから






ミハ起きず。









寝すぎた寝坊した(*゚ロ゚)


と、飛び起きて時計を見たらまだ4時半(°Д°)


あ〜、単によく寝ただけだったか(;゜∀゜)







二度寝して5時半に

「トイレない?」

と聞いたらないって言うから、そのまま帰宅して
8時40分に病室に着いたけど寝てた。



眠れるっていいわねぇ(* ̄∇ ̄*)



まぁ、横になり過ぎて起き上がれない悪循環は続行中だけどな(^^;)



Bone marrow transplant@リバース

2014年05月28日(水) 19時12分

夕べは21時半に寝た





アタシ。←まさかのおまへ






その前は、気持ち悪いって言ってたけど

「あ・いまラク(^-^)」

『じゃあ今のうちに寝るぞ!』


てな流れで早々に寝れまして(〃∇〃)









0時。


トイレに起きてからケロッとリバース。


「あっ!スッキリした(≧∇≦)」


氷水で口をゆすいで再び爆睡。






4時半に起きた時も、しんどさが見えない程度


便が出てなかったから、寝る前にマグミット(腸内の水分を増やす)と、
ピコスルファートナトリウム(ジェネリックのラキソベロン)10滴を服用したおかげで
こんな早朝からのご出産になりましたが
ペットボトルで作ったシャワーを使ってキレイにしていても
ミハはヨボヨボ感やヨレヨレ感がなかったわよ。










5時20分に起きて自宅に戻って、8時40分に病院到着したら
ミハはまだグッスリ寝てて、私が消えていた時間を知らない状態。


なんか

「やったぜv( ̄Д ̄)v」

と思った(笑)






Bone marrow transplant@しんどくなってきた

2014年05月27日(火) 20時16分

夕べはやたらとミハが元気で22時になっても寝ない。




あたしゃ前日に夜なべしてマンガを読みまくったから眠い眠い
(ちなみに生徒諸君最終章1巻〜10巻)







「ねぇ、ママ〜眠くないよ。どうしたらいい?」


『子守唄でも歌ったら?』


「自分で?そんなん歌ってたら楽しくなっちゃうやん」←なるんや




全く同じ会話を3回繰り返してから、←なんで
こりゃ黙らせようと知恵の輪なんぞを渡してみたわ。



形は「♂」「♀」。
丸いとこがハマッてんの。




『外れる時はフッと軽く外れるのよ』←精一杯のアドバイス







カチャカチャカチャカチャ←しまった。うるさい




「あー、取られへん」
「取れたら楽しいだろうなぁ」
「取られへんと悔しいなぁ」





思ったよりうるさかったけど、根気よくやる事30分。









「明日にしよ」←取れんかったんかぃ







そんな夜でした( *´艸`)


やっぱお泊まり

2014年05月26日(月) 21時51分

18時過ぎにミハから電話があって泊まることになっちった。



「パパいや」


この理由よ(^^;)











部屋はこんな感じ。

この写真撮ってる場所にトイレやシャワーや洗面。

そこそこ広くて助かる〜。


いくらトイレがあっても、ポータブル使う時もあるかもだから
置けるスペースは何より大事だもんね。


近々テレビや冷蔵庫のセットも来るし(T_T)






まだWBC1200。
ミハ、やたら元気。

次の採血が水曜日だから、そっからは白血球が下がらなくてもアイソレーター。




てな訳で、
明日はミハが学校に行くから、5時半に起きて帰宅はするけど
昼前に着けば問題ないからありがたい♪

家で寝るべさ。






執行猶予がついた気分(笑)








ちなみに部屋のトイレ、親は使えないと言う。←ケチ




もちろんバレんかったらいいんだけどね( *´艸`)











ではではおやすみ〜(* ̄∇ ̄*)


Bone marrow transplant@個室へ

2014年05月26日(月) 16時35分

今日はシュンを耳鼻科に連れて行ってから幼稚園に見送り、
14時半に帰ってきたシュンを歯医者に・・・。



てな感じで中途半端に予定が入ってたけど、
昨日は美容院に行ったり、服を買いに行ったり、泊まり込む荷物をまとめたり
なんしかミハに密着する準備を整えてたわ。






さあ!いつでも来いよっ!


ミハに密着する用意万端!


寝不足の覚悟も出来たわよっ!













普段ならどんな下らない事でも電話してくるダンナから全く音沙汰がにゃい。



昨日は

「あそこ、駐車場増えたんやなあ」



返事すらしたくない事で(まぁ暇な証拠でいいけど)
電話を二回もしてきやがった癖に、ほんと今日はなかったの。






続きは追記で♪←じらし系なの♪




Bone marrow transplant

2014年05月24日(土) 13時36分

昨日、移植前後の予定表がなーい!とジタバタしたのち諦めましたが
その紙、実は全部で3枚もらってて、

一枚は前もって私が受け取ってなくしちゃったもの。
二枚は移植の話を夫婦で聞いた時に受け取ったもの。


私は余分にあってもねぇ…と思ってゴミ箱へ。


いつもこうやって潔く捨てるから幼稚園やら学校の書類もなくなるんだけどね。(学習能力ってなに)




もしや、ダンナは持ってるかと思って聞いてみたら



ちゃんと持ってた(* ̄∇ ̄*)←フツーなくさんし







・・・読み返す。

ふむふむ

キロサイドとエトポシドは白血球が下がればその時点でやめるのか。
でもミハは下がらんかったからday-14からday-4まで入れるのね。



と、判明。




こー言う書き方って、読み返したり検索かけて来てくれた人が
めっちゃんこ判りにくいね(;´д`)
判りやすく記録を残したかったのにな(^o^;)





まいっか( ̄∇ ̄)←諦めた














ではでは、日々ゆるくて追記にする意味ないやんって話だけど
よろしかったらお付き合いしておんなまし。

Bone marrow transplant

2014年05月23日(金) 18時56分

前置きも本題もぬるーい感じに仕上がってますが(今から書くから超能力w)
お暇なら寄ってって♪←場末の飲み屋か








本来なら喜ぶべき「退院」。
でもこれが仲良しさんだと正直手放しで喜べない(^o^;)


嬉しいけど


喜べない。



ミハが楽しく過ごせてるのはお友達の力のみ!

そらあーた、すっごい大事なのよっ。



その友達のおかげで19時過ぎたら帰れるし。←ここポイント



でも移植をして、元気になって、薬も減って
地元に帰れる嬉しさはよーく判ってるつもり。



だからおめでとうって言うんだけどぉ



「せめてミハが個室を脱出するまでいてーーー!」



これ本音。



早く出て、あの子と遊びたい!って気持ちも大事だと思うのよ。


でもでも退院。


ふたりも退院。


このふたりが、ミハと同じテンションでいてくれるのよねぇ。
貴重な存在なのよ〜。



遊びたいから宿題が進む。
遊びたいから寝る用意を早く済ます。
生活のハリも違うってもんだ。






今夜からそんな事情で21時病院脱出になる予定。







シュンにそろそろ遅くなるからと言い聞かせていたけど昨日は20時に脱出できたの。


車から降りたらスキップしながらシュンが走ってきて


「ママ〜お帰りぃ!早かったやーん(〃∇〃)手ぇつなごー」


と。


これまた至福の時間♪



甘えられる時間が短いと知ってる彼は

「シュンの事してー」

と言いながらパジャマを持ってきたり
抱っこだおんぶだと張り付いてくれるのよん♪←浮かれる





そんな時間が持てるのもお友達の力!






個室行く前に仲良しさんが退院になるから
仲良しさんを新たに見つけるのは難しいのよねぇ。


はあ。このタイミングよ(T▽T)






つか私が頑張れって話か。
いやいや、友達パワーには勝てませんが。

でもまぁ、しっかり付き合って行こうかね。


んで、個室脱出してから、また仲良しさんを見つけてもらうか。













追記は更にぬるいので要注意。←時間の返品不可

Bone marrow transplant@フルダラ開始

2014年05月22日(木) 13時47分

最近シュンのブームが




包帯。




見えないぐらいの傷で使います。←エコか



巻きますよ。
まあ、そんぐらいやりますが




子供の小さな指に合うサイズにしてないから
幅はないけど無駄に長い包帯を使ったの。


すぐ土を触って真っ黒になるから当然日々洗濯。
下手すると1日で2回変える日も。








朝って忙しいのよね。
洗濯はシュンが幼稚園に行く前に干したいから
7時には回さないと余裕がない。


そんな日に限って時間ギリで回しちゃって
オタオタしながら洗濯物をカゴに移してたら


出てきたわ。


ぐっちゃぐちゃの包帯。



あちゃー。これあった( ̄∇ ̄;)

時間ないのにー!



どれかの服に絡んだまま伸ばしながら丸めてると、結び目まで出来とる(T▽T)



こんな日に限ってーーー!



日頃の行いはいいのに。←ぉぃ






今はエコよりバンドエイドをジャカスカ使って。


と思った朝でした。











追記はゆるいミハ日記



marrow transplant@看護師からの説明や肺活量・耳鼻咽喉科

2014年05月14日(水) 21時01分

昨日は4本目の抜歯に挑んだミハ。

ドクターも看護師も気が長くて付き合いも良くて
すごーい優しくて本当に良かった(笑)


30分、診察台には行かず
やっと寝転んだと思ったら口を開けず
ただただ泣いて泣いて泣いて泣いて・・・。


それでもにこやかに相手をしてくれて涙まで拭いてもらって

「今度こそ最後だでね!もう一生歯なんて抜かんでいいから!」

と励まして抜けましたぁぁあああ。



トータル50分ものお付き合いで、あたしゃ心身ともにぐったり。←周りも


1日三回の抗生物質と、今日1日は口をゆすがないように言われて終わった


抜歯の前も抗生物質は出たんだけど、カプセル4個もあって
これを続けるのはきついだろっっと巻き舌で言ってたら抜歯後は1個だったわ。
あー、良かった( *´艸`)













看護師さんからの説明は、ミハが怯えないように
清潔隔離になった時が中心で、こんな感じの話だよと先に伝えた。

聞いたのに。知ってるのに。
遊びの手を止めてまで聞くんかい!

って気持ちがモロに出てたけど聞いてもらったわ。
もちろん中には初めて聞く話もあったからマシだったかも?




今まで通り、(火)(木)(土)は部屋についてるシャワーで洗う。
他の日やしんどい時は清拭。
お母さんが寝たままオシモを洗えるように準備してくれたから毎日キレイに洗う。

トイレは基本部屋についてるトイレを使う。
今までしんどくなったら、おまるを使っていたけど今度は洋式のトイレを使う。

(下痢が酷い時はおまるだと足りなかったり飛び散ったりするから
と、立ったり座ったりが楽だから)

痛い時は1から5までの数字で教えてほしい。
例えば、うんちの前にお腹が痛くなるのは1。
抜歯した時の麻酔の注射が3。
そんな基準で言ってくれたら、ホットパックやアイスノンを使うか
痛み止を使うか決めやすくなるから。

眠くなる薬や痛み止は、勝手に使ったりはしないけど
ミハちゃんの様子を見て、声を掛けるからその時に相談しようね。

お母さんは朝の5時半から9時ぐらいまでいないけど
ナースコール、いっぱいしてもいいからね。
いなくても大丈夫だからね。




と、こんな感じかな。

ミハを私がさんざん脅してきたから(口内炎が100個出来るかも!と)
看護師さんからは脅す事は言わずに注意事項をメインにしてもらったよ。













ミハの病院嫌いは実は耳鼻科がきっかけ。

耳垢が取れなくてね。
痛みがないように吸って取ってもらったんだけど
音が怖かったのか、それ以来病院と特に耳鼻科は恐怖心が強かったの。

まぁ、恐怖心が強いのは生まれ持ったミハの性格か(;・∀・)




そのミハが久々の耳鼻科。

最初は聴力検査。

防音の4畳半ぐらいのカビ臭い部屋でヘッドフォンをして
音が聞こえたらボタンを押すの。

まぁ、サクッと終わったんだけど、呼ばれた時間はちょーど昼。


「診察室の前でお待ちください」て言われたのが12時20分ぐらい。


腹の減る時間。



待ってると聴力検査をしてくれた先生がコンビニの袋片手に歩いてる。




「ねぇ部屋に戻っちゃダメ?お腹空いたし学校もあるのに」





と8割冗談で言ったんだろうけど

『よっしゃ戻ろう!』と決めた( *´艸`)


ミハは後ろで、叱られちゃうんじゃない?とか言ってたけど


『叱られるのはママだし、どうせ病棟で呼ばれるからいいの』


と、腹が減ってたからか短気な私。

少し話が横道に反れるけど、6月からテレビ・ブルーレイ・冷蔵庫のセットが導入されるのね。
もちろん有料。
小児科だからかテレビは1時間50円。
冷蔵庫は1日100円と良心的なんだけど
今まで使えてたポータブルのテレビやDVDの持ち込みが禁止になるの。


ミハの病棟は半年、一年って入院してる子はザラ。
アイソレーターがつけば0〜3歳児の楽しみはテレビやDVDぐらいしかないのに
強制的に支払いがあるって事に怒ってた私。

遠方の人は泊まるだけで1日350円の布団代も強制。

どんだけ出費させんねん!



私なんかは基本泊まらんし
冷蔵庫はナースステーションに少し置かせてもらうだけで充分だし
ミハは決まったテレビしか観ないから
実質個室に入ってる時ぐらいしかジャンジャン使うって事はないけど
(気を紛らわすためにつけておくつもり)
他の人は積み重なる出費がかなりイタイはず。


なーんかそんな怒りも重なって、(話が戻ってるわよ。ついてきてね)
たかが10分で立ち上がっちゃったのよねぇ。




いやはや40うん歳の癖にお恥ずかしいったらないわっ。


病棟に戻ると10分で看護師さんが来た。



『お腹もすいたし、戻ってきちゃったの。ごめんね』



と言ったら、それを伝えてくれて(笑)あとで呼ばれる事に。



聴力は問題なし。
耳は中耳炎になっていないか、
鼻は何を診たのか知らんけど、とにかくオールおげ。









肺活量があーた、ちょっと大変だったのよ(-""-;)
目一杯すって、目一杯吐くだけなんだけど
筒を加えたままやるから、難しいのか途中で放しちゃったのよ。



ちゃんと測れず(;´д`)



もう一回やってみよっか!
うまく出来てたのよ♪



と言われたけど、もう出来ないやらないと号泣。

あまりに泣くからか、まいっかって事になったけど
アッサリ諦めた姿にカチン。



なん十回もやれなんて言ってないでしょ〜。
もう一回だけでしょ?
最後まで加えてたら済むんだから、さっきみたいにやればいいじゃん。

と言ってみたけど号泣とまらず。

やっぱり、まいっかと(笑)













まだまだ自由を楽しめるミハ。
学校かプレイルームにしかいないからあたしゃ暇で暇で(笑)
そのうち付きっきりになるから、この暇を堪能して
更に19時半には病院を出て、家での時間も今はもらえてる(* ̄∇ ̄*)



検査も全部終わったし・・・
あっ、1つ残ってた。


畜尿なんだけど、最後の一回を間違えて看護師さんが捨てちゃったのっ!



「すいません。ミハちゃんにも言われていたのに捨ててしまって
24時間の畜尿がやり直しになってしまいまして(;^_^A」



( ̄▽ ̄;)あはっ。
まぁいいわよ。シッコぐらいねぇ。








明日から前々処置。

なんもなく、まずは一週間過ごしたいもんだ。

プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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