前々処置・前処置・移植・隔離解除までを超簡単にまとめてみた

2014年06月17日(火) 14時56分

-14day

前々処置

キロサイド・エトポシドが1時間に9ccで24時間連続で開始。
(白血球が下がれば数日で終わり。ミハは下がらなかったから10日間)


この抗がん剤ではしんどくならないらしくミハも元気にスタート。



-day13

WBC 2000
ヘモ 10.9
PLT 231000
好中球 63%



-day12

移植への不安からか食欲が減る。



-day11

プレイルームで変わらず遊ぶ元気はあるのにやっぱり食欲だけがない。

食べたいと思うのに、喉に違和感があって食べられないと。



-day10

WBC 1500
ヘモ 11.2
PLT 140000
好中球 57%

口内炎1個。
と虫歯を発見。すぐ口腔外科で抜歯。

油断しながらも氷水で含嗽開始。



-day8

(-day9は変化なし)

WBC 1800
ヘモ 11.1
PLT 117000
好中球 76%



-day7

前処置

キロサイド・エトポシドにくわえてフルダラ開始。

食欲復活かコンビニでラーメンとおにぎりをほぼ完食。



-day6

WBC 2900(上がった)
ヘモ 10.6
PLT 110000
好中球 81%

お昼ごはんにお菓子のプリングス(笑)

油断していて、また口内炎。
しっかり含嗽開始。



-day5

アイソレーターがついたら食べられなくなるからと、昼も夜もコンビニでごはん調達。



-day4

キロサイド・エトポシド・フルダラ終了。



-day3

個室に移動。
バクタ中断。
アルケラン開始。

WBC 1200
ヘモ 10.2
PLT 113000
好中球 67%



-day2

アルケラン終了。
免疫抑制剤開始。


午前中元気に過ごしていたけど、夕方から動けず
ガーグルベースンを近くに置いて寝て過ごした。


体重 27.35キロ



-day1

WBC 1400
ヘモ 9.8
PLT 35000(輸血)
好中球 93%

移植前日になりアイソレーターセット。
生禁開始。

0時・9時・昼にリバース。

ソルデム1時間100ml→60mlに。



day0

移植

みかんの缶詰を8個食べて終わった。

650ccの骨髄液は17時半から翌朝9時過ぎまでかけて入れた。



day1

WBC 700
ヘモ 12.8
PLT 54000
好中球 98%(686μL)

抗生剤開始。

ももの缶詰半分、みかんの缶詰8個食べただけ。

座るのは含嗽の時だけ。



day2

体重22キロ。(-day2の時27キロ)

ウインナー1本、チョコパン4個、みかんの缶詰を食べて
ひたすらDVDを観て過ごす。



day3

ぐったり。
リバース1回。

朝みかんの缶詰を少し食べただけ。



day4

WBC 100
ヘモ 13.2
PLT 26000(輸血)

プログラフ24時間の中断。

口数少ない。
DVDをぼーーっと観てる。

歯と歯茎の境目に赤い線。
少し荒れてきた感じ。



day5

13時プログラフ再開。

冷凍のお好み焼きやうどんを少し食べた。

ベロが白くてむくんでる。


トイレ後の手洗いは椅子に座りながら。
あとは全部寝たまま。



day6

WBC 100
ヘモ 12.3
PLT 32000(翌日輸血)
AST 55
ALT 82

免疫抑制剤として少量メソの影響で肝機能やや上昇。

ベロに口内炎。
でも「しみるー」と言いながらカレーライスを食べた。

座ってドンジャラをした。



day7

しんどいのか寝たままDSしたり保育士さんと遊ぶ。

気持ち悪くないのに突然「吐く」と思ったらしくリバース。
中身は黄色。胃液?みかんの缶詰?

夜になって座ったまま給食が食べれた。



day8

WBC 100
ヘモ 12
PLT 39000(翌々日輸血)
好中球1個
AST 62
ALT 107

喉に2つ口内炎。



day9

ドラえもんの映画を観て過ごす。

喉が痛くて少食。

ストレスが溜まってきたのか言葉遣いが悪くなってきてそれに振り回された。



day10

血小板でアレルギーが出た。
ソルコーテフで落ち着く。

ポテトSとパンケーキをほぼ完食。



day11

WBC 100
ヘモ 11
PLT 55000
AST 26
ALT 72

肝機能改善傾向。

喉の痛みが一ヶ所に。
ミートスパゲティを半分食べた。

15時過ぎに38度→尿検査。
(尿の回数が減っていたから尿路感染を疑うも何もなく)

18時半に39度→血倍。

抗生剤1種→2種に。

夜からは食欲なし、活気なし。



day12

WBC 100
ヘモ 11.3
PLT 38000(翌日輸血)

day7で検査した染色体が8割男性の物になってた。

16時に39.5度。

顔、耳に赤いポツボツ。



day13

WBC 100
ヘモ 10.5
PLT 25000(輸血)
好中球 1個
単球 1個
CRP 5.15

手足にも赤いポツボツ。
生着の兆し?

ステロイド開始。



day14

WBC 200
ヘモ 9.5
PLT 30000(翌日輸血)
好中球 3個
CRP 1.87
フェリチン 1029

赤いポツボツと言い、ステロイドを使ってアッサリ解熱してるから
生着の兆しが強い。

フェリチンは免疫マーカーのひとつ。
これが上がっているからGVが強く出る可能性も。


塩ラーメンが半分食べれた。



day15

WBC 200
ヘモ 10
PLT 13000(本日・翌々日輸血)

βーDグルガ 3.1
PCTーQ 0.05
この二つはカビ・細菌感染マーカーで上昇なし。

CRP 0.92
フェリチン 1065

ベッドサイド授業はずっとカードゲームだったけど
久しぶりにまともな授業を受けれた。(座っていられるように)


1時間に一回、
トイレの手洗いの時ついでに、
シャワーで足浴しながら
と、マメにやってきた含嗽を終わらせた。



day18

(数日飛びました)

WBC 1100
ヘモ 9.7
PLT 54000
好中球 65%(715μL)
単球 11
CRP 0.24
フェリチン 1016

バクタ再開。
隔離解除。生禁解除。

午後から院内学級に登校。









個室に縛られていたストレス以外はきっと軽く済んだのかも。

含嗽はもちろんだろうけど、クレベリンゲル…意外と効いた?(笑)



再発4クール目を一応まとめてみたぜぃ

2014年03月28日(金) 22時41分

再寛解導入療法


初日
2014年3月3日

マルク
ルンバール
エンドキサン
ロイナーゼ
ピノルビン
プレドニン
オンコビン

朝に入院したからソルデムは2時間半だけ1時間に200ml。
そっから100ml。

オンコビンはショットを嫌がったから点滴で30分に変更。



2日目
2014年3月4日

食欲ゼロ。ぐったり。
ベッドサイドのおまるにも座れない。



3日目
2014年3月5日

朝のバクタは飲めず。
午後友達と遊ぶ元気やトロロそばを完食するまでになったのに
15時からまたぐったり。

一週間後のピノルビンを飛ばせないか頼んでみた。


4日目
2014年3月6日

午後からソルデム100→60に♪

ポテトS完食、ハンバーガー半分食べる元気があるのに寝たきりだからか動けない。
ベッドの頭を少しだけ上げた。



5日目
2014年3月7日

カレコル4日間寝たきり。
座るとフラフラすると言うから、ムリヤリ座らせて
昼前に車椅子で30分だけ学校に行けた。

だからか15時からはプレイルームで遊べた。



6日目
2014年3月8日

復活!

トイレも歩いて行けてる。

ただ食欲はまだプレドニンの影響を受けてない。



8日目
2014年3月10日

今日のピノルビンは飛ばしてもらった。

今まで使った量を全部足しても、心臓に影響を与える3分の1の量だけど
移植の日を待つ時間稼ぎだから飛ばす事が出来た。



9日目
2014年3月11日

朝はパン1個
昼が小さなきつねうどん
夜はウインナー4本

食欲はまだだね。



10日目
2014年3月12日

白米を嫌がる。
お茶漬けなら少し。
サンドイッチや麺類だけ食べてる。

アイソレーターまだつかない。



12日目
2014年3月14日

プレドニン効果が出た。



15日目
2014年3月17日

WBC 2900と何故か上昇。

凝固バランスは崩れてるしFFPも入れてるけど
骨髄抑制が来ないってのはかなり不安。

今日のオンコビンでこのクールの抗がん剤は終了。



17日目
2014年3月19日

WBC 1200。
少しホッ♪



18日目
2014年3月21日

WBC 500で15時からアイソレーターがついた。



22日目
2014年3月24日

ノイトロジン効果でWBC 900。



24日目
2014年3月26日

アイソレーターに入って5日目。
ストレスが溜まってきたらしく、ひねくれ者になった。



25日目
2014年3月27日

WBC 2400

アイソレーター解除になった途端ひねくれ者はどこにもいないw

肝機能が三桁だから退院はもう少し先と言われた。



26日目
2014年3月28日

肝機能はまだ三桁。
グリチロンって薬を一週間分処方してもらって一時退院。


5クール目の打ち合わせをした。

トータル5日の治療。
初日のルンバールとピノルビンは外せない。
でもルンバールで鎮静掛かってる間にコッソリピノルビンを入れちゃう事にした。

2日目のピノルビンと翌週のルンバールは飛ばせた。

3クール聖域療法をまとめたけど平和過ぎてつまらん内容になった

2014年03月02日(日) 23時33分

結果から書くと

書く事がないぐらい

なんもない三週間でした(;゜∇゜)←ある意味スマソ






ゆっくりコースでの3クール目。
二週続けて出来た治療を一週休みを取ってトータル三週に。




2014年2月3日(月)

WBC 3400
ヘモ 9.7
PLT 212000
好中球 2516(74%)
CRP 0.40
AST 18
ALT 12


気になったのは他でもない咳。
吸入させたら更に悪化すると言う…ォィォィヾ(--;)ナンデヤネン
結局玉ねぎで乗りきった(笑)


仲良しさんと同室になったおかげで元気に過ごせたよ。←〆に使う言葉やん



2日目の2月4日(火)

ルンバールはくたばってた。
夜の薬も拒否。
1日遊びたい!でもダルいって感じ。



3日目2月5日(水)

午前中の学校は休んでた。でも気持ち悪さはなし。
午後は授業に出たり、春雨ヌードル食べる元気もあって安心。

WBC 5500
ヘモ 9.9
PLT 249000
好中球 4400(80%)
CRP 0.21
AST 22
ALT 14



5日目2月7日(金)

WBC 1700
ヘモ 9.6
PLT 222000
好中球 1256(73%)
CRP 0.47
AST 45
ALT 37

昨日から目茶苦茶元気。
でも咳をし過ぎてか声が出なくなった。
治るのに結構時間掛かったなー。

ロイコボリン8回入れて血中濃度が下がった♪ほっ



8日目2月10日(月)

WBC 1600
ヘモ 9.7
PLT 197000
好中球 1008(63%)
CRP 0.40
AST 23
ALT 32

ひたすら楽しく遊ぶ1日( *´艸`)



11日目2月12日(水)

WBC 2700
ヘモ 10.2
PLT 193000
好中球 1917(71%)
CRP 0.38
AST 18
ALT 23

平和過ぎ。
ネタがない(笑)



12日目2月13日(木)

点滴が取れた♪
本来なら一時退院なり外泊だけどインフルエンザが何気に流行ってるから病院で過ごす事に決まった。


院内のコンビニ行ったり、雪が積もった時は内緒で雪をさわりに出たり
自由に過ごせる楽しみも充分満喫してた。



1000を切ると深い寛解が得られていると言われてるWT1ーBM骨と書いてある検査。

1クール終了時は390。
これ奇跡の数字。

今回1800で、やっぱり化学療法だけだと根治しないと判明。



15日目2月17日(月)

24時間メソ開始。
気持ち悪くなる心配をしてたみたいだけど平気そうだった。


採血の結果も問題なし。(手抜きw)



17日目2月19日(水)

ルンバール。
相変わらず処置室に行くのをすっごい嫌がるけど
今回は数時間で復活♪

少しでもラクに過ごせて良かったあ。



2月21日(金)

血中濃度が下がって点滴が40に♪
夜中のトイレが見事になくなって安眠確保。

ASTが23→59
ALTが16→60
ちょいと肝機能に影響が。
更に上がればネオファーゲンが入る予定。



22日目2月24日(月)

ASTは59→28
ALTも60→54
自然回復してきた♪



24日目2月26日(水)

点滴取れた♪
採血の結果も良好。(また手抜きw)

結局アイソレーターはつかずに済んだから
学校も行けたし、ウロウロ出来たから入院生活としては最高



2月27日(木)

3月3日(月)の朝まで一時退院♪








なんしか思ったより平和だった(* ̄∇ ̄*)

再発2クール目をまとめてみた

2014年02月02日(日) 23時58分

強化療法 HR


1/6(月)初日
WBC 2600
ヘモ 10.7
PLT 15万
好中球 1924(74%)
AST 17
ALT 11
CRP 0.03


三週間も退院してたから、白血球は正直5〜6千ぐらいまで上がってると思いきや
まさかの2千台に素人の私だけがビックリ(笑)

皆様(ドクター&看護師)フツー。←慌てられても困るけどな




トータル120時間の治療開始。

1日おきにエンドキサンがトータル3回。
ピノルビンが最初の2日間。
120時間キロサイド。
毎日ステロイドのデカドロン。
初日と翌週にルンバール。




初発の時はプロトコールにAかBかどっちかの治療だよって書いてあったけど
数年経って変わったらしく、アーム振り分け無しの記載。


へぇへぇへぇ







この日、大嫌いなルンバールに赤い抗がん剤。
もうそれだけでダウン。

夜になってリバースした時はスッキリしたと言って
バクタも飲めたけど、結局丸3日寝込んでたなぁ。





1/8(水)3日目
WBC 3700
ヘモ 10.7
PLT 185000
AST 17
ALT 15


吐き気はなさそうで食事は結構食べてたけど
ダルさはしこたまあるらしくオール寝たまま( *´艸`)

真上を向いて食べている事を看護師に指摘され

「そこまでして食べなくても、起きれるようになってからにしたら?」

と。

向こうは心配しての言葉だけど(と思う事にした)言い方が良くなくて

「そんな格好でしか喰えないなら喰うな」

て印象。

それをストレートに受けたミハは泣きながら食べない!と。



アラ私、板挟み?(笑)



その看護師が部屋から出る前に慌てて


ミハ、違うよ。
喉に詰まらないかみんな心配なの。
あの子行儀わっるーとか思ってんじゃないのよ


と言っていたら、察した看護師も慌てて


「そやで。意地悪ちゃうねんで。心配してんねんてぇ。せめて横向いて食べてやぁ」


とコテコテの関西弁でフォロー。←フォロー以外の説明いらんやん


納得したのか横向いて完食。





1/10(金)5日目
WBC 2800
ヘモ 10.5
PLT 149000
好中球 2570(92.5%)


ピノルビンは入らないし、ルンバールの影響もなくなってダルさから解放
学校にも行ったし、ボードゲームで遊んでいつもと大差なく過ごせたわ(* ̄∇ ̄*)





1/14(火)9日目 二回目のルンバール施行
WBC 400
ヘモ 10.7
PLT 86000
好中球 260(65%)
CRP 0.02

アイソレーターがついて
セフェピム(抗菌薬)3回/日
ファンガード(坑真菌薬)1回/日
GーCSF(ノイトロジン)1回/日



ルンバール前はいつも通り嫌がったけど
初めて「がんばる!」って言ったのは超カンドー。

その意気込みがあったからかは知らんけど
先週のルンバール後とは比べ物にならんぐらいの回復♪

座って昼食が摂れたり(途中から寝たまま)
座ってボードゲームが出来てほっとした。

治療で大事なのは本人の気持ちなのかなぁ?と思った。





1/16(木)11日目
WBC 100
ヘモ 10
PLT 31000(翌日輸血)
CRP 0.21
AST 66
ALT 120


上昇気味の肝機能は抗生剤が原因でダメージが来てる可能性あり。


ソルデムが40に。
これが減るとトイレの回数も変わるし、
余分な抗がん剤が抜けたからって気がしていつも嬉しくなるわぁ。




1/20(月)15日目
WBC 100(100以下の数字はない)
ヘモ 9.7
PLT 2万(この日輸血)
好中球 0
MONO 5
AST 21
ALT 85


肝機能は自然回復。

好中球作ってまっせーの合図、MONOが動き出した♪


採血の結果を見る前に血小板が届いたから
アイソレーターが取れるのはまだ先かーと判ったけど
白血球を早く上げたくて、嫌いな給食も食べると言う
(無駄な)努力をしたミハは女医に怒りをぶつけてた(笑)


IPS細胞とかスタップ細胞だっけ?これがジャンジャン使えるようになったら
白血球や好中球も増やせるようになるんかな??←無知な私の勝手な期待

その前に化学療法だの移植だのしなくても治る時代が来るんかもね(//∇//)





1/22(水)17日目
WBC 300(ノイトロジン効果)
ヘモ 10.2
PLT 75000(輸血効果)
好中球 0
MONO 40
AST 55
ALT 167


《ドナーのコーディネート進行状況》

現在一人の方で進んでいる。

そのドナー候補さんの病院が激混みって情報が入った。
最速5月…。

2月5日に確認検査を受けてくれる新しいドナー候補さんの病院は最速4月。


ドナーさんの都合ならまだしも、病院て。


私の希望は3月なんだけど(´-ω-`)





1/24(金)19日目 アイソレーター解除
WBC 2400(ノイトロジンは今日まで)
ヘモ 9.1
PLT 67000
好中球 1080(43%)
MONO 36
CRP 1.83
AST 23
ALT 36


午後からの授業は登校出来た♪
と言っても病棟のカンファレンスルームだけど( ・∇・)


ミハはアイソレーターがついて何日か経つと咳き込みが酷くなる。
乾燥してるから?
と思うけど、前回は止まるのに三週間近く掛かってんの。

同室のお母さんたちに謝ると、その辺はすごく優しい返事。
心配してもらえて感謝感謝<(_ _*)>♪





1/27(月)22日目
WBC 2100
ヘモ 8.9
PLT 136000
好中球 1176(54%)
CRP 0.39
AST 21
ALT 37


シュンの発熱がなかったらとっくに退院なんだろうけど念のため延期。

学校で作品展に出す信号機を作ったり
仲良くなった子と遊びまくって過ごしてる。





1月28日(火)23日目

退院♪ヽ(´▽`)/



シュンのために買っておいた市販の咳止めを女医の許可なく飲ませてる。
良い子は真似しないように。←誰もせんわ

相変わらず切った玉ねぎを置くとピタリと止まるから
安眠妨害は一切ないんだけど、それでもたまに苦しそう。


湿度・温度管理、玉ねぎ、咳止め。
もうこれ以上やりようがなくてもどかしい。








そして2月2日(日)20時入院。

前もって同室の人から


ミハがいたベッドに2歳ぐらいの男の子が来たけど3日(月)まで退院になった事。
仲良くなったふたりの子がいつもの病室の横に引っ越してきたから
12号(いつもの保育ルーム)でも13号(仲良しの引っ越し先)でも
ミハなら大丈夫そうだね♪っと教えてもらった。


それを言ったら13号がいいー!と。

退院直前何人かの看護師に、絶対12号は空けておいてね!と頼みに回ってたけど
今は同じように遊べる13号が希望らしい。



私としては、ミハを残して帰れる部屋ならどこでも♪
て事は12号か13号なんだけどさ。←親子で自分勝手w











必ずあるキツイ時間。
たった4日だけどさ。されど4日。

ミハちん、よく頑張り…つか耐えました♪




今回も無事に終わって良かった。

再発1クールをまとめてみたりした

2014年01月06日(月) 17時29分

再発が判った11月8日(金)


WBC 2万
ヘモ 8.6
好中球 300
ブラスト 85.5%
LDH 1347
CRP 0.49





11月11日(月)寛解導入療法開始。


WBC 55000
ヘモ 7.7
PLT 39000
好中球 550
ブラスト 88%
LDH 1018
CRP 0.24





・11月11日〜17日
プレドニン
・18日〜24日
デキサート・ダウノマイシン
・25日〜12月9日
プレドニン・オンコビン・ロイナーゼ
・12日(木)からノイトロジン




・12月16日(月)

WBC 3100(ノイトロジン効果)
ヘモ 8.8
PLT 31万
好中球 1798
MONO 20(造血が盛ん♪)
LDH 305
CRP 0.45

クリーン解除と同時に一時退院


・12月19日(木)

マルクのため再入院。(MRDも)
寛解に入ったから退院

有核細胞 301000
芽球 1.4%


ちなみに11月13日のマルクは
有核細胞 755000
芽球 98.6%(想定内だけどビックリさ)


・12月24日(火)

再入院。
MRDで0だったから退院

WBC 4200
ヘモ 10.2
PLT 21万
好中球 2982
LDH 224
CRP 0.03







36日間の入院になって、そのうち28日間はアイソレーターの中。


それでも短くしてもらった方かな。
(初発は50日以上入院で同じ日数アイソレーターw)



再発が判った11月8日(金)はすでに好中球は300だったけど
「来週月曜日からアイソレーターに」と言われたのは11月15日(金)。

15日の採血結果は
WBC 3900
好中球234



病院に慣れる期間を設けてくれたから28日間で済んだと思う。












プレドニンやデキサート、ダウノマイシン・オンコビンじゃ
15日目マルクで寛解に入らず17.5%残っちまった。


ダウノマイシンの時、しんどいよーって言って
食べれず飲めず一日横になって過ごしたのに、しぶとい奴らは居座りやがった。

この辺が副作用と効果が無関係と言われる由縁か。











お馴染みのロイナーゼ5日目あたりで脱毛が始まって
でもプレドニン効果でやたら元気になり食欲もスゴイ。
本人も「プレドニンはお腹すくねん」
と投薬直後から言うほど(笑)←100%思い込み



何故かステロイドが終わって一週間経った一時退院でも食欲旺盛(;・∀・)フトルヨー












今回の入院はたくさんの人から色々なプレゼントが届いたなぁ。


ファイル
靴下
シール
DVD
コロッケw
帽子
お菓子
ポケモン図鑑
現金も。

あー、書き漏れがあるってぐらいたくさん。


なんつーか、この世は優しさの集まりか。
人ってあったかい。
これをめちゃくちゃ実感出来たよ。


更に、返事をする心の余裕がないのを判ってか
ひとりひとりにちゃんと書けていないのにコメント書いてくれる。

めっちゃんこ嬉しい(≧∇≦)


感謝の時間を過ごせたよ。
改めてありがとう<(_ _*)>ホントに。












一時退院中も私の胸や腹あたりはモゾモゾしたりキューってなったり
あぁ、不安なんだ。心配なんだと気づいた。←おそっ


不安の塊があるよーで。←私以外みんな気づいてるよーな


簡単には拭えず。…そらな。












遺伝子レベルでの寛解はないと聞いてるけど(正確にゃ難しい)
0がいいに決まってるじゃーーん。



あら。0。移植どーしよーかーって女医の頭を横切らせたいじゃーん。



この不安と心配。
メンタル弱いんで。
こんなん抱えてもどうする事も出来んのにするわけだ。

このひ弱なメンタルだけはたっぷり続いたなあ。












でもMRDで奇跡の0と判り、退院が連続12日あると
普通に過ごせる時間もたくさん増えたに。


ただ、来週には抗がん剤かあるのかぁ…って時期ぐらいから
今度はドナー様がスムーズに見つからなかったら…
この心配でモヤモヤ・モゾモゾしちゃった。

本当にメンタルがへなちょこなんだよな('ε'*)






どうでもいい計算外をひとつ。

MRDで0だったけど、移植に変わりないとサラッと言われた事(笑)

化学療法じゃ治らんと太鼓判もらったわ。
覚悟してたから、まぁいいけどね( ̄▽ ̄;)













2014年1月5日(日)20時


家族総出でミハを病院に♪

部屋は一番お気に入りの保育ルーム

消灯までの1時間で荷物の整理とテレビのセッティングで汗だくになったけど
この保育ルームってだけで安心して置いて行けちゃう( ̄∇ ̄)







また頑張るべ。

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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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