ドナーになると言う事

2013年12月29日(日) 11時02分

ドナー登録自体はぺペッと済むけど
その時にはデメリットは聞かされないんだね。



全身麻酔のリスク
痛み
仕事を休まなくちゃいかん

ってのはなんとなく想像出来るけど
その仕事をトータル10日以上休むってのは聞いてないよー!になる。






中には地方自治体から入院1日2万、最高14万出してくれるところもあるけど
私の住む大阪は富田林市だけだった。(2013年4月)


新潟はけっこう多かったけど、近場で言うと三重の名張市ぐらいだったかな。










あとはプレッシャー。

風邪をひいちゃいかん。
万が一事故にでも遭ったら。


自分の骨髄を採るまで健康でいなくちゃいけないって
責任を感じてくれる人はこのプレッシャーが重いだろうなぁ。







健康診断したり
自分の血液を前もって採取してそれを輸血しながら骨髄を採るから
その為にも何度も病院に行かないかん。
弁護士と家族と一緒に同意書を書かないかん。






ドナー助成制度(入院1日2万)がなかったら
体の負担だけじゃなくて経済的な負担もあるじゃない。


まとめて10日以上じゃないけど少なくとも入院は三泊はするから
4日は休まなくちゃいかんし
すぐに復帰出来るかは判んないんだよね。








周りは

いつでもいいですよ!

と引き受けてくれたドナーさんがいたり

この日なら大丈夫です!

と言ってくれたドナーさんがいる。



その人たちはフルマッチが20人ぐらい。



ミハは900人だけど、いいよ!と言ってくれる人が誰なのか
人数が多すぎて選出も難しかったかもしれないね。








最近、ドナーさんが見つかる夢ばかり見るよ。

で、サッサと採取が終わってて(笑)

あとはミハのケモが終わるのを待つだけみたいな
夢だけど、夢のような夢を見てる。←あり得へんwww






たくさんのデメリットを受け入れて善意だけで動いてくれるから
移植をした人はみんなドナー様って言うんだろうな。







私はずっとマルクみたいにチャチャっとやるもんだと思ってたから
ドナーだのドナーさんって言ってたけど←最低やわ
ちゃんと知ってからはドナー様って思うようになったよ。





仏のような心がないと絶対出来んもん。
強い意思と家族の理解がなかったら叶わないもん。



患者にとって
患児の親にとって神様より大きな存在だよね。










(多分)オレンジ色のA4封筒が届いたドナー候補様、
出来れば同意して下さい_(..)_


その日まで私たち家族にお付き合いして下さい_(..)_♪


出来ればドナー助成制度のある富田林の人がいいなあ。
経済的な負担だけは掛けたくないな。











ドナー経験者の人が何人かブログを書いていたんだけど
大半がデメリットを強調していたなぁ。

それは国とかに対してね。
ドナー助成制度が当たり前になったらいいのにって。
じゃなかったら踏み込めない人も多いんじゃないかって。


だよね。

命懸けって判っていても
見知らぬ誰かさんのために生活は犠牲に出来ないもんな。






ミハの場合、もしタイミングよく見つからなかったらダンナがドナーになる。

ミハが女の子で染色体がXXだからXYの男子じゃないと
生着したか判りづらいって理由で。

親だから当然3座不一致なんだけど
絶対にダメって言う組み合わせじゃないから最終手段として。






あー、私がなりたいわ。
その貴重な経験したい。
早くドナー登録出来る環境にしないと年齢で外されちゃうにー

















普通の生活がまだあと一週間も出来る。

嬉しいけど

嬉しくない。

まだ治療序盤だもん。



子供ふたりのいる生活が長ければ長いほど
また離ればなれになって凹むのは私なんだよね。



子供の方がちゃんと判っててゴネずに出来る。



あ・私もゴネないけどさー(笑)
心中ゴネまくりだから。



3回も「ゴネ」て書くと、日本語にこんなんあるんか判らんくなるね(*´゚ж゚`*)ぶっ

一瞬で厳戒態勢

2013年12月27日(金) 22時06分

昼にシュンのうんちが軟らかいと思ってたら
昼寝なんかしちゃって

まぁ、最近夜更かしなのに普通に起きてるからかな

と願いを込めて思ってたの。







そしたら夕方に水のような下痢。






ま・まさか。









修了式から一歩も外に出さないようにしてたけど
そう言えば24日はミハが病院だったから姑様に来てもらって
そん時スーパーでガチャガチャさせたって言ってたよーな。









ヤバイか。









あー、うんちの色どんなんだったっけ。←3歩で忘れた




臭いはあの独特な感じだったっけ。←思い出せん









ミハにはマスクをつけさせて、いつもの消毒スプレーに加えて
胃腸炎の時の専用除菌スプレーも2本準備。









シュンに近づくな。


と伝えたわ。










シュンは大人しめ。(そらな)







でも欲しがるお茶を与えても吐いたりしない。







熱は35.5。おい。




しきりなおし。




35.9。




冷えた?








2回目のトイレは間に合わなくてちょっと漏らしちゃったけど
オウドイロだしあの臭いじゃない気が。









パンツを熱湯消毒して
15分おきに全員の手を消毒して
シュンが吐かないか、ぐったりしないか見ながら
ビオフェルミン探して
晩ごはんは小皿に全員分けて
シュンにはうっすい味噌汁作って飲ませて








あー、移るなら今がいいんだろうな。
5日までに治るなら関係ないし。




でもせっかく引きこもりを徹底して
ウイルスのウの字ももらわないようにしてたのに。










と、頭の中は色んな事を巡ったわよ。









携帯で

子供 水 下痢

とか検索したら、オウドイロで元気なら大丈夫みたいに書いてあったし
嘔気・嘔吐なしだったから少し落ち着きながら見てると
夜になっていつも通りのよく笑うシュンになってた。











そー言えば昼寝する時にベビー布団が寒いって言うから
毛布を追加したんだけど
途中で暑そうだったから、毛布を軽く掛けただけにしてたの。







冷えただけで水のような下痢になるん?









でもやたら元気にトランプしとる。←22時前に








あれから下痢もない(*´∀`)♪










セーフかな。











聴診器をあててくれって言われたから
たった今お腹の音を聞いてみたら

面白いぐらいコポコポ水の泡が動いてるようなん聞こえたぁ。

いつもの音と違ーーう!


初下痢の音( *´艸`)










この時期って何をもらうか判んないよね。
別室ってのが我が家にはないから、ミハが家にいる時だけでも
なーんもないようにしなくちゃ〜








あー、焦った。

真実を伝えると言う事

2013年12月26日(木) 13時01分

ワイドショーを観てたんだと思うんだけど
どっかの誰かがどうして死んだのか知ってる?って軽く聞かれたの。








私:知らん。




ミハ:白血病だって




私:白血病で死んでしまう人は多いと思うよ




ミハ:(;・∀・)え?




私:昔は死んじゃう病気って言われてたしね




ミハ:でも今は新しいお薬が出て〜♪




私:治る人もたくさんいるけど、ミハ再発したからなあ
どうなるか誰も判らんに




ミハ:(°▽°;)そんな事幼稚園の時言ってたあ?




私:まさか再発するって思ってないもーん
そんな病気だからこそ生きるか死ぬかの治療するんだよ。それが移植だよ。

移植で死んじゃう人もいる。
でも元気になってる人もいる。
ミハがどっちなのか誰も知らん。

出来るだけ長生きしてねー









と、まあ、相当軽く言ったんだけど
そりゃミハが治ると信じてるから言ったんだけど
真実を伝えるってのは
しかも9歳の子に言うってのは
もしかしたらいかんかったかなぁ。←もう引っ込めんけどな









希望を持たせるのも親の役目だったかなぁ。

でもミハだから←だからなんやねん

色んな事をうまく分解して
うまく吸収して
活かしてくれて頑張れると思うんだよなあ。

















カップ麺を食べてたミハが

麺を上にあげた時、






熱っっ!
ミハ、ハゲチョビンだからなー(笑)





と。


どうやらスープが頭に飛んだらしい。





髪って大事ねぇと言いながら笑い転げてしまった(o_ _)ノ彡☆







こんなミハだから、何を聞いても知っても
ろ過するのが上手な気がする。




ミハは私より大人だしな。




移植後2年経てば完治と言えるらしい。(同じ病院のお母さん情報)

小学校卒業と白血病の卒業だけは絶対信じてるぞー



結局、退院・・・ぷっ

2013年12月25日(水) 15時56分

今朝は6時20分に目覚めて





(*゚ロ゚)プレゼント置かなくちゃ






と大慌てで置いて良かった。







10分後にミハ起きたりして(笑)










ママー、見てサンタさんからだよー!
3時に起きた時はなかったから心配しちゃったあ


と。








その5分後にはシュンまで起きてきて
でかくてキラキラのプレゼントを見たいがために
眠い目を必死にこすりながら「サンタさんからだー!」









良かった♪
子供ふたりのリアクション見れた(〃∇〃)

これ至福の時でしょー。




時間的にはギリだったけど(笑)めでたし。













10時半には病院について、女医とお話。





1月5日の夜に寝る準備してから来て下されば♪
点滴繋ぐだけなのでギリギリまでおうちにいてくださいね。






もしや(;・∀・)退院っすか?



毎日外泊じゃダメっすか?



部屋変わるのが怖いんすけど…。



そっそうなんすか(__;)退院っすか。










でも荷物入れる物が全くなくアタフタな私。



ソルデムって書いてある段ボールをもらって詰めて
消耗品のティッシュとかは小さなロッカーにギューっとな。










こうなったら細かい事は気にしないでおくか!←病室のみ


なんとかなるか!←多分










入院と思ってフェイントくらう事3回目。




なんなんだ(・д・)一体。って気持ちもねぇ。













でも家族揃ってトドになりながら過ごせたらいっか。
病室は暗い部屋だったら抗議すりゃいっか。

この辺は妖弧パワーの見せどころ( *´艸`)










どこにも行かせてやれんし
友達にも会わせてやれんけど
また食い倒れの方向で♪











あ・昨日病院の帰りにスーパー寄ったら鶏の丸焼きがあってさあ
ねだられたわよっっ!

いつも買ってるやんかあ

とか言われてさ。





もう、高いのはこれで最後にして欲しい(笑)


今度こそ再入院・・・と思ったら( *´艸`)

2013年12月24日(火) 16時42分

この入院で何より心配だったのはどこの病室か…。



あの静かでカーテンをビッシーと閉めてるとこだけはイヤって
ミハだけじゃなくて私も思いながら行ってみた。









そしたらね、

前まで住んでた保育園ルームだった




廊下側になったけど、カーテン開けると詰め所が見えるし
雷が光っても判らないって素敵( *´艸`)





もともとその場所に住んでた可愛い男の子は個室に移動でいなかったから残念がっていたけどね。






新しい年長さんの女の子と隣同士でさっそく楽しく遊んだり
カーテンオープンだから親同士もくっちゃべったわよ♪




いいスタートでしょ(≧∇≦)













んで、もうひとつ、学校関係でめちゃんこ嬉しかった事があったよ。



教頭と話したんだけど、ちゃんとした用件が終わってから

前に学校行った時、先生たちがマスクしてくれてその気遣いが嬉しかった
とか
ミハがとても楽しめたとかそんな事を言ったら





「うちの子ですから当たり前ですよ」













泣くかとおもた。←ちっちゃい"つ"なしかい
嬉しすぎて。



そうなんだよそうなんだよ。ミハはその学校の子なんだよ。







「こちらで出来る事はなんでも言って下さい」



とまで言ってもらえたに(〃∇〃)






もう足向けて寝れん。←それ言ってたら逆立ちでしか寝れんやん













私はまた荷物をセッセと運んでしまって、ミハは遊びながら、採血しながら
おやつのティラミスが気になったりしてた。










14時過ぎに採血の結果とプロトコールを持った女医の登場。


いつものように採血の結果の紙には
今回の詳細や治療の予定なんかが書かれてるんだけど


そこには



×すぐ移植
○骨髄バンクを待ってタイミングのいい時に


○HR
×EHR

お薬がよく効いているのと、内臓を守りたいので
HRの治療を最低2クールやって、いい時に移植



と、




次回の治療は1/6開始で













もしや(;゜∇゜)また退院とか?












二週間近く家で過ごせるから、こんな時ほど退院がいいけど
保育園ルームは変わりたくないし、荷物だって運んだばかりだし
どーせ暇だから正月に通うのも悪くないだろぉ。







ミハも部屋の移動をイヤがって外泊でいいって♪←学校休みだしな












今日はいいお知らせばかり出来るわよっ。



そう、まだあるのよ♪







0は絶対にあり得ないと思ってたMRD検査。











まさかの0だったーー












だからこそ外泊出来るんだけどね(*´∇`)



ルンバールが正月になって出来なくなるって言う治療の事情もあるんだけどね。



そのルンバールをずらすプロトコールもあるけど
そこまで慌てて治療に入らなくてもいいし
まだドナー候補さんからの返事もないから




時間稼ぎが出来る。
執行猶予ついた。みたいな( *´艸`)













そんなこんなで


捨てたクリスマス
捨てた大掃除
捨てた正月
捨てた年賀状


これをどうするか大人の事情に頭を痛めてたりする(笑)












この調子で進めたら最高なんだけどね。
ま・今は今の幸せを味わうとするか(*´∀`)♪


再発したら移植しかない!?&骨髄移植費用の免除や助成の話

2013年12月20日(金) 14時49分

コメントの返事をここでしちゃうのはどうかと思ったけど
大事な事かなと判断したので書いちゃうね。


MA-MIさんが、

再発したら、もう移殖しかないのかな?って思ってたけど

と書いてくれたので
前の主治医と今の女医から聞いた事をまとめてみるね。





MRD(遺伝子レベル)検査で0なら
再発の子でも絶対移植しかない!
と言う事はなく、
実際化学療法だけで治療をしている子がいるのは事実。



主治医も移植は絶対ではないって。

でも女医は最初から移植前提だったの。


病院やドクターの考え方で、その辺は賛否両論だと思う。

移植ってそのぐらい命がけの治療だからね。



新しい骨髄は一生ミハの免疫を攻撃してくれる。
だから中には一生免疫疾患を抱えてしまう事もあるんだよね。



その移植をするかしないかって判断は相当難しいと思う。




ただ、ミハの場合、
最初は3万超えのWBCだったけど、翌日なにもしてないのに4000になってたの。

熱があったから白血球数が多かっただけで
実際の数字は4000だろうと言われたんだ。

だからSRの治療でも良かったけど、内容に大差ないし
再発した時に後悔するからと敢えてHRの治療をしたんだ。



なのに再発。



て事はタチの悪い白血病細胞ってのが確定よぉ。



だから移植って選択が変わらないんだよね。






もしSRの治療をしてたらHRなりEHRなりになっとったかも。
まあ、MRD検査次第なんだろうけどさ。
0なら、そうだったと思う。





今回、もし0だったとしても、私は移植をさせるつもり。


これを最後にしたいから。
二度と抗がん剤を使わせたくないから。


付き合わなくちゃいけない免疫疾患があっても
抗がん剤の影響で不妊になったとしても
絶対生きてて欲しいから。

笑顔で学校に行って欲しいから。








細かい事を言えば、移植での死亡率ってのもあるけど
今は言われてる%よりは低くなってきたみたい。

副作用も半端じゃないから、どっかで後悔もするかもしれん。



でも失うのだけは絶対イヤだ。








だからやるよ。
移植。
















なかなか調べてもヒットしにくいお金の話を少々。


HLA検査費用はどこを見ても免除や助成はなくて
せいぜい医療費控除で所得税が安くなるみたいなんしかなかった。
患者の分まで保険が利かない理由も判らんまま(-""-;)


でも骨髄バンクはありましたぜ。
以前コメントで教えてもらったけど骨髄バンクからの書類にも書いてあってね。



・全員の住民票。
・親の(働いてる家族の)課税証明書。
私は非課税だけど、ダンナと同じように課税証明書を頼むと
自動的に非課税証明書が発行された。

↑これは区役所でペロッと終わるから楽チン

・面倒だったのが納税証明書その1とその2。(その4まであるらしい)

これは税務署しかダメだし、いくら家族でも本人以外だと委任状がいる。

うちで課税証明書が出せたのはダンナだけだから
ダンナが税務署に行って(一応ハンコ持たせた)
ダンナのだけ発行してもらったよ。


ネットでも頼めるらしいけど、連休に入るし年末だし
って事でダンナに動いてもらったよ。



ダンナの課税証明書に16歳未満の扶養家族2人(ミハ&シュン)って書いてあるから
もちろんその対象者はなんもいらん。
扶養家族になってない人の書類がいるんだよねぇ。


どんくらいの免除か判らんけど、10万単位の出費は泣くほど痛いと言うか
出せなーーい状況だから申請するしかないっつーかね。




臍帯血でもドナーさんの骨髄でも運搬料がぅん万て掛かるけど
これは払ってから、うちなら国保に申請したらどんくらいか戻るみたいだね。






HLA検査の9万弱・・・せめてミハのは安くならんのかぁ?(しつこい)
一ヶ月以内に払ってねって書いてあったけど未だ払えず

はよ払わななあ。








あとは、がんの子供を守る会。
移植したらすぐに申請して下さいって言われた。








そして我が家の場合、生協の保険と学資保険におまけのようについてる保険。

生協のはひとつの病気で365日しか出ないらしい。
残りは120日だったかな。


前回の維持療法の日帰り入院を請求していなかったんだけど
それを言ったら、まずそれを請求しなくちゃダメって。

どうやら36回分、何日になったか数えてないけど
主治医に頼んで書いてもらって先日投函。


このお金でHLAの費用を払うから早くしてくれー!
残りは運搬料に置いておかなくちゃ


ゆうちょの学資保険は一年間入院しなかったら同じ病気でも120日。
入院して5日目からだけど、ある程度入る事が判れば
付き添い一泊350円も(移植前後は泊まり込みの予定)払えるはず!










つか、なんでビンボーやねん!

そんぐらい自力で払えよっっ!


と通帳見ながらため息だわ。













あー、そうそう、骨髄バンクの申請に

申請する理由を具体的に書いて

と。


これ悩んだわぁ。
みんなどう書いた?


我が家の場合、共働きしづらいってのが一番かな。
シュンもミハも入院三昧。
いつ、どのタイミングで働けばいいっちゅーねん!
みたいに書いた。←ちゅーねん!は書いてへん



いつかミハが健康になったら、バンク登録して〜
献血もしこたまやって〜
パートに出て〜ささやかに社会に貢献♪
そして忙しくて身体ガタガタ〜とか言いたい。












この記事が役に立つ事と
立たない事を同時に願いながら書いてみました。
















bokuraさんがコメントにAMLは再発したら移植しかない事を教えてくれました。


そしてミハも入っているけど生協の1000円の掛け捨て保険で
移植も手術とみなされてお金が下りるとの事!


bokuraさんありがとう<(_ _*)>♪





なので改めて追記。

ミハは小児急性リンパ性白血病B細胞の再発です。

再入院。そしてまた…

2013年12月19日(木) 20時56分

退院するまで2歳ぐらいの子たちがいる4人部屋で暮らしてきて
そりゃもう賑やかで楽しかったけど
今回は部屋が変わって、どうやら高学年がいるらしい。





みなさん、きっちりカーテン閉めてるから全く見えず。


この辺が赤ちゃんルームとの違いだな(^^;
ちょっと寂しいけどね。



ただ、

いるのに

しーーーーーん。



お母さんらは普通な感じだから、ミハがひとりでもきっとなんとかなるだろう。
ならなくちゃ困るし(笑)


でも静かすぎて気持ち悪い(;・∀・)
雰囲気、めっちゃ病院だわ。

前が保育園ムード満載だったからこの静けさは余計病気になりそう(笑)



ミハもかなり不服そう。
アイソレーターついたら、ますますつまんないだろうなって
一瞬しか部屋に入ってないのに読み取ってた。








10時半シャワー。11時マルク。
それまでプレイルームでひたすら遊んでた♪




その間に入院グッズを3回に分けて運んだわ。












ムリヤリ寝かせられるのはやっぱりイヤで怒り顔で拒否。

「マルクなんて楽勝でしょー♪」て言ったら不満げな顔になったから


「あー、ママ経験ないのに楽勝かどうか言っちゃいかんよな。
ミハは何回もやってるからそうかなー?って思って。
ママだったらあかんたれかもしれんな。

なんなら今回だけ交代するか?」←どないやねん



即「や」とだけ言われた(笑)





お昼ごはん食べて学校行ってからプレイルームも行きたいんでしょ?
早くしないと間に合わなくなっちゃうに。
と言ったら頷いて眠る覚悟してくれたわ。












あっさり眠れたみたいで、薬も少な目で
部屋に戻ってすぐ喋り出して30分後の昼ごはんもペロリ。



でもたるいのか学校は休んでDVD鑑賞。












女医が結果を持ってきた。


WBCは1000ちょい。
なのに芽球は1.4%


私はこの数字が引っ掛かったけど寛解って事になって








外泊か退院か。









この部屋はかなりイヤだけど、荷物運んだから
外泊でいいと思ったんだけど












退院












ミハの一声でまた荷物を運び出すハメに(笑)












1時間後の17時半には薬も来て、珍しく賑わってたプレイルームにミハはいたんだけど
6組の親子にいってらっしゃーい♪と見送られてきたよ。













次の入院は24日www


HRの治療をして、内蔵を守って移植をするか
もひとつ上のEHRの治療をして、深い寛解を維持するか検討するみたい。


遺伝子レベルの結果も早くて月曜、多分火曜日だから
(と言っても参考程度にしかしないらしい)

まあ、2クール目は早くて火曜日からになるんだろな。














携帯の充電器を病院に忘れてきたらしい(笑)
しばらく使えないわ〜( *´艸`)

歯医者と大歓迎してくれた学校

2013年12月18日(水) 16時05分

予約でいっぱいと言われながらムリヤリ診察をお願いした歯医者。


維持療法からお世話になってるから事情の説明は簡単♪



再発しちゃって、移植に向けての治療を始めたから
これから外泊の度に診てもらいたくて。


と言ってから、ミハが食べる時に痛みを感じるとこを診てもらうと
そこは虫歯じゃなく…つか虫歯は一本もなく、
レントゲンを撮ると永久歯がそこまで来てる歯だったの。


少しグラグラしてるから食べると痛いんだよね。
そんな歯が3本もあったりして^^;

てな訳で歯の掃除をしてもらって終わり。



ほいで入院先の口腔外科に紹介状を書いてくれたよ。
レントゲンも撮ったし、グラグラの歯もあるし丁度良かったかな。














昨日の夕方、地元小学校の担任から電話があったの。

先生からの話は給食費の返金と教材費の請求。


教材は、私がみんなと同じのを使わせたくて購入した粘土なんだけどね。

そんな話を一通りしてから、こっちからのお願いをいくつかしたんだ。




通知表をやたら気にしてる

と言ったら

もう出来上がってます♪




(もらえるのかどうなのか、もらうならどっちからもらえるのか、
そこまで気が回らなかったけどミハはすごく気にしてたw)




四年生になったら席と名札が欲しい

と言ったら

もちろんです♪





そしてこんな言葉が



「転校してませんから(笑)」



これ、嬉しかったあ。
書類上は確かに転校してるんだけど不本意な転校。

学校によっては、転校してるんだからとスッパリ縁を切る所もあるんだって。

ミハの学校は優しいなって思ってたけど
担任のこの言葉はミハにとって最高の励みになるはず。

もちろん私にも




ちゃんと戻る場所がある。
待っててくれる人がいる。

大事だよね。



だから今も席替えがあればちゃんとミハの机と椅子が移動(笑)

つか、友達らはミハが転校した事すら知らんのだって。




支援学級の先生も

「待ってますから!」と言ってくれてるんだって




ホントにホントに有り難い事だなあ(*´∇`)♪



幼稚園の時は担任だけがすごく良かったけど
学校は学校丸ごと、更に担任も温かくて優しい♪













車で西門から入るとひとりの先生が


雨ですし、奥までどうぞ。と。


エレベーター近くの校舎横付け。




マスクをした先生が10人ぐらいでミハを出迎えてくれた(*゚ロ゚)



会いたかったよーって大歓迎を受けて、とにかくびっくり。



車椅子まで用意してくれて(乗ってないけどね)
二階は土足禁止なのにミハとシュンは靴のままエレベーター。

私はスリッパに履き替えてエレベーター。








10人ぐらいの先生全員がミハのクラスに入ると
ちゃんとストーブが用意してあって、
ミハだけ座ったら?と声を掛けたけど自分だけはイヤみたいなそぶり。



それを見た先生が

みんなで座ろう!ってなってストーブ囲んで談話♪





1時間近く病院での話、院内学級の話と色々して
8人の先生は会議だからと退席。



残ったのは今の担任と去年の担任。




入院前に借りていた図書の本を返し(天気・気象って本www)
通知表を一足先に受け取ったり宿題を受け取ってから







ミハ、足跡残して帰ろうぜと言ってみた。


先生たちも賛成してくれたから、黒板の隅に




いつもお手紙ありがとう。みはより。




と書かせてきたった( ̄∇ ̄*)




明日は少し話題の人になるんでねーの?(笑)







帰りは門まで見送ってもらって、とにかくミハにとって嬉しい時間になったよ











ただ、学校ついてからトイレに行きたくなったミハは
熱い歓迎ムードで言い出せず家につくなり駆け込んでた(o_ _)ノ彡☆













マスクの着用は本当に有り難かったあ。
なんて気の回る先生たちだろ。


会えて良かったと何度も言ってくれて
待ってるよと言ってくれて
お友達に会わせる事は避けてしまったけど
すごくいい時間が過ごせて、もう満腹になれたよ












こりゃ意地でも治して、また元気に通えるように頑張らなくちゃね。




充電完了!

ふたり賑やか♪

2013年12月17日(火) 17時29分

シュンが幼稚園に行くと、だんだん退屈になってきたミハ。


wiiやったり録画してあったの観たりしてたんだけどね。









シュンが帰ってきたら

ガイム(シュンが好き)+ポケモン(ミハが好き)の融合で遊び出したよ。


融合したらもう最強やん( *´艸`)


あ・いや、ガンダムには勝てんかもしれんな。←どうでもいい










昼のリクエストは塩ラーメン。
半熟の玉子入りがポイント。


夜は吉牛。
温泉卵がポイント。


明日の昼は玉子かけごはんでも喰うのか?
夜はかに鍋。






とにかく食べたいって言ってる事は全部叶えてやりたくて
鶴の一声に従う我が家。←出費は忘れよう












そうそう、オモシロネタがふたつあったんだった!






24時間バンダナをしてるミハ。
夕べ初めて外して寝たんだけど


ミハの頭を見たシュンが













ハゲチョビン

ハゲチョビン

ハゲチョビン

大爆笑

ハゲチョビン

ハゲチョビン

ハゲチョビン

大爆笑

×20




(o_ _)ノ彡☆ぎゃはははあああああ


つられて笑うしか出来ないっつーの。



ミハは弟に言われたからか、恥ずかしいとか怒るとかもなく


「そうやねん。いまハゲチョビンやねーん(笑)」


と。





初発の写真をたまたまシュンが見つけたから

次に会う時もこんな感じだよ

と教えていたんだけど




まさかの連呼。


まさかの大爆笑。




4歳・・・素直過ぎやろ。








更に、マクラに頭を乗せたミハが



「冷たい・・・(笑)」




もー、腹抱えたわっっっ(o_ _)ノ彡☆



















トイレ!と勇ましく言って走り出そうとするミハ。




多分気持ちは走ってる。





「足が重くて上がらへん(笑)」










しゃがむと、何かに掴まらんと立ち上がれず



もー、ヨボヨボだねー(笑)



と私。←シュンと同じレベルか










車に乗り込むのも這うような感じで、つい笑っちゃう。



筋力がない事、今は少しの無理が筋肉痛になる事を知ってるけどその辺9歳。


思いのままはしゃごうとしちゃう。


でもついて行けない体にイチイチ驚いてるのがまたおっかしくて(笑)










前の時は完全にベッドのみだったけど
今はトイレとシャワーは歩いて行けるから
歩くだけならいつもと変わらないんだよね。

だから余計に走りかけたりするんだろうな。










あー、何回笑わせてもらったか(≧∇≦)














明日は小学校にチロッと顔を出すんだけど職員室もクラスも二階。
自力は無理だな。


エレベーター使わせてもらうか
おんぶか←24キロをババアが背負う=危険



エレベーターだな( ̄∇ ̄)うん

















一時退院のコメント♪みんなありがとう(*´∀`)♪
ホント、仲良く遊んでるよー。

恐ろしく散らかるけどwww



食べ物も、ナマは同じ物ばかり食べないようにって注意されただけだった。
初発の時も白血球と好中球さえあればOKだったよ♪



まぁ、ノイトロジンで上がってただけだったから
ホントは気にした方がいいんだろうけど
制限がどうしても出来ないんだよねぇ。
食べるぐらいなんでも行け!になっちゃう( *´艸`)

ちなみに回転寿司はオール注文で食べさせたけどね。←取る楽しみなし





私もバタバタしてたけど一段落したから
のんびりの時間もあって(晩ごはん作らんでいいしね)
気持ちも少し落ち着いたよーな気もしなくもないかも。←どっちやねん









あと少し、今の雰囲気を楽しもーっと。

嬉しいビックリ

2013年12月16日(月) 12時32分

昨日は夜まで訳の判らない緊張感と言うかモヤモヤが続いて
ずっと作り笑いでシュンと接しちゃった。
声も出せなくて・・・重症
落ち着いたのは20時とかそんなもん。

勿体ない一日を過ごしちゃったなー。
シュンにも悪かったなあ。

でも自分をコントロール出来ないんだもーん。
しゃあない。←反省の色なしやん















今日は採血の結果が気になってたわ。

いつマルクかな。
いつ外泊かな。

外泊したら何を作ろうかな。
クリスマスはどっちにいるかな。

そんな事がすごく気になる。







もちろんブラストが骨髄にいれば間髪入れずに治療になるみたいだけど
それは考えてないから、楽しい事を妄想(//∇//)














最近仲良くなったお母さんと



最悪な事を考えちゃうよねって話になった。

私も、最後にミハに掛ける言葉を考える時がある。

そのお母さんはお葬式を想像してしまうと言ってた。







さんざん寛解に入らなかった子が今はサッカーをしているのに
順調だった我が子が二度も再発してると、とても悔しそうに言ってた。








例えるなら、

ヤンキー程度(のブラスト)なら少年院に(抗がん剤)入れたら更正する(治る)だろけど
チンピラやヤクザだったら刑務所に行っても
それがどうしたーってな感じでまた暴れ出す。

それがうちの子のブラストのような気がするって。

じゃなかったら再発なんてするわけない。









だよね。
同感だよ。





MRD検査がなかった頃は初発のブラストの数や年齢、
プレドニンの効果で治療が決まったけど今はMRDが全てらしい。


どんな小さな種も見逃さない検査で1つでも見つかればリスクが上がるんだと。


だからそれでの寛解はないと思った方がいいよと言われた。





女医にもこの検査での寛解は難しいって言われたなぁ。

再発するぐらいの悪い顔したブラストなんだもんね。
簡単に0にならんのは判る気がする。
判りたくも実感もしたくないけどねー('ε'*)









でも、治療終わって2年。
ブラストはどこにいたんだろう。


目に見えたらひとつひとつ潰してやるのに…と言ってた。








そのお母さん、私をすごく励ましてくれる。
移植したら絶対大丈夫!と言ってくれる。


我が子は3回移植して次がないと言いながら
ミハの事は大丈夫と言ってくれる。


これってすごいよね。


私なんて、みんな再発しちゃえばいいんだぁぁああ!とよぎった事あるに。
ミハだけなんてイヤだぁぁああって最低な気持ちになったに。




なのに励ましてくれる。
大丈夫と言ってくれる。




その言葉が言えるまで凄まじい格闘もあったよね。
だからこそ言えるんだろうな。






みんな最後の治療にしよう。
笑ってみんなで退院するよ!

これは合言葉のように言い合ってる。

どす黒い私もいるけど、これは本音だに。

絶対親より先にいかせんから。













話が横道どころか海外逃亡ぐらい飛んだ〜〜(≧∇≦)




プライマリーさんが、お屋根(アイソレーター)取れたら外泊出来るかもって言ったらしい。



(今朝はシュンが病院の日だったから私の到着が遅くてねぇ)



外泊て。
上着類一切ないですが(;・∀・)

つか金曜日にWBC400が今朝1000とか超える可能性あるの←ノイトロジンすご過ぎやろ



まぁ、全ては結果次第だけどここはイチイチ驚かされる( *´艸`)




外泊=毎日通院
点滴は点滴さん
アイソレーター=お屋根
給食、ほぼウマイ←これ何よりw
主治医、専門用語一切なし←余計判らん





ん?また横道か。
一日に何回にも分けて書くとこうなるんだな。
ま・テキトーについてきて♪














12時前。


WBC3000超え。
好中球53%。


ノイトロジン最高か。






アイソレーターは取れるわ点滴取れるわ。←潔いわ












ミハは、そらもう喜んで、笑顔で固まった(o_ _)ノ彡☆


学校行ける。
プレイルーム行ける。




おしっこも測らなくていい。
私もいなくていい。←極端やろ








ちょっとウロウロしてたら、色んな人に


取れたんだぁ!
良かったね!
長かったもんねー!


と、拍手してもらって(みんな気持ちをよく判ってくれてる)
もう走らないか跳ばないか心配になるぐらいハイテンション。




点滴があるのはいいねんけど、お屋根はイヤやってん(//∇//)と終始笑顔。




納豆食べる。
生卵食べたい。
生のものが食べたーい!



我慢してた時間があったから爆発してるわ(笑)













あとは2〜3日後にやるマルクの結果だぁ。
最初の山場だよね。


どっきんどっきんするけど、今はミハの嬉しい顔見て私も素直に喜んでおくか!



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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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