"彼女"の救世主!つぼの旦那さんありがとうございます!

2011年09月18日(日) 12時48分

私の大切な友達が"急性散在性脳脊髄炎(ADEM)"になって
ほぼ二週間寝たきりの生活をしてました。


後半はヒーヒー言いながらトイレだけは行けるようになったけど
筋力の全部がなくなったかと思うぐらい動けないの。



つぼの旦那さんは前から私の疑問に答えてくれて
今回もそらすんごい詳しくリハビリの事を教えてくれたのよっっ。



是非16日のコメントに目を通してー




私は今朝"彼女"にメールをして伝えたんだけど
彼女は5時にはすでに読んでいて
更に実践までしていたの!←5時からー




「なんとか出来そう」
「嬉しい」


ってメールが来たわ。






リハビリて想像では全く出来ないって判ったよぉ。
どんな動きがいいか、それがどんな所にどう作用するかって
ズブの素人には検討がつかないのよね。




だから私は座ったまま足を曲げたり伸ばしたりしたら?
とか
腕を曲げたり伸ばしたりしたら?←曲げるか伸ばすかのみ
そんなメールをしてただけだったのよ。




でも呼吸法があったり、小さな動きでもいいよ とか
次のステップまで書いてくれていて、
つぼの旦那さんのおかげで無理なく正しく出来そうなのーー!





もう絶対足向けて寝ちゃいかんわ。←いっそ北枕で寝るわ(嬉しくもない)

毎日毎朝おがむわ。←キモイ事この上ない






色んな人が励ましてくれたり
一緒に心配してくれたり喜んでくれたり
それだけでも嬉しくてめちゃ感謝してたのに、
ここまでしてもらえるなんて!( 〃▽〃)





プリントアウトして保管しとくわっ。
壁に貼るわ。
うんちしながら見るわ。←まさかトイレの壁(いっそお前が流されろ)




ほっっっんとうにありがとうございました

急性散在性脳脊髄炎(ADEM)

2011年09月16日(金) 13時06分

難しいタイトルだよねー。


入院している私の友達、
最初言われたのが髄膜炎。
ウイルス性の髄膜炎と思っていたら
骨髄検査かMRIでヘルペス脳炎って言われて
点滴で薬をガッツリ入れていたんだ。


それが最近二回目の骨髄検査をして



急性散在性脳脊髄炎(ADEM)って判明。



ちなみに

きゅうせいさんざいせいのうせきずいえん(アデム)

と読むんでねーの?←ハッキリせんのかぃ



10万人に一人の確率だそーで

主治医すら聞いた事ない病名なんだとー。



神経内科の先生が知識の一つとして知ってたらしく
ようやく病名が決定したのよ。


と思ったら今朝退院したー


調べても難しくてアデムの事は判んないんだけど
ステロイドがとっても効くんだって。


ミハと同じプレドニンを内服していくみたい。


多分後遺症はないと思いますって言われて
普通に生活していいですよ♪車の運転もOKと言われたわ。


あとは体力しだいかな。
なんせ階段三段でヒーヒー言ってるぐらいだもん。

生活がリハビリになる感じね。





ほいで、ぶったまげたのが入院費。

9/1の夕方に入院して16日の午前中退院で





17万( ; ゜Д゜)





そのうち食事は1万ちょい。





何が高いんだろ。
つか、大人が入院したらこんなに掛かるのが普通?


二回のMRIやら骨髄検査が高いとか?

ヘルペス脳炎に効く点滴とか?





なんにせよ腰抜かしたわ。

高額医療で返金してもらわな。

保険の請求もせな。






でも、何より命が助かって良かった

頭の中がキレイで良かった



まだほんのり手の震えがあるみたいだし
立ち上がるとフラフラしてしまうみたいだけど
これは自然に良くなってくんだろうな。






世の中色んな病気があるって改めて実感したわ。

少々大変でも生きてるだけで嬉しいね。

"彼女"の話

2011年09月10日(土) 7時20分

彼女、私が思っているよりずっと強い。
すごく女性らしいから彼女をよく知ってるのに弱いイメージなのよ。



でも


早く退院したい


この気持ちの強さが彼女の体力を回復させてるわ。





昨日の朝は尿管を取ってもらって
個室にポータブルトイレをおいてもらった。


ほんの2〜3歩移動するだけだけど
今の彼女にはすんごい運動量のはず。




なのにさっき(朝6時すぎ)

「外のトイレまで行ってきた」

とメールが。



個室からは遠いトイレまで行っちゃったよ!
すげー!(゜ロ゜;


でも「足つった」て(笑)だよねぇ。





彼女は当初の予定通り15日の退院を目指してるの。
だから絶対トイレには行けるようになりたいと思ってたわ。


この気合いよ。


回復し過ぎやわwww





今のところ記憶障害は私の天然健忘症より軽い。←天然ひど過ぎやん



95%は覚えてる。
覚えてない5%は、どうでもいい事ばっかり。



ただ、そのどうでもいい事は何度言っても


「えーーそうなの!?」


毎回新鮮。




入院した日を言うたびに。

病名も4回ぐらい言ったかな。


あとは雑談の中でほんのり。




多分ヘルペス脳炎が判った時(脳に傷が確認出来た時)、
そっからの記憶がたまにとんでるみたいだけど
生活に全く支障のない範囲に見えるよ。



早くリハビリを始めて彼女が安心出来るように
脳を鍛えなくちゃいけないわね。





ところで、うちの母から彼女にパジャマが届いてたの。
昨日の夜それを届けるついでに
旦那様の晩ごはんも作って持って行ったのよ。



病室について気づいた。



あ・弁当しか持ってない。←天然発揮か






彼女の実家には仏壇が置いてあるんだけど
息子くんがその前に座って


「僕は死んでもいいからママを助けて下さい」



と言っていた。




彼女はお母さんからそれを聞いたと
私と旦那様に話をしてくれたの。




ヤバイ。


私が泣きそう。


でもいかん。


泣きたいのは彼女や旦那様だから・・・


ぐーーーーと堪えたよ。



まだ6歳なのに「いけにえ」ってのを本能で思っちゃうんだね。
自分はいいからママをって思うんだね。



きっとこの切なさが家族みんな
頑張ろうって思わせてくれるはず。



きっと半年後には

あの時は大変だったわ〜 なんて笑えるはず。



きっと来週退院してるはず。



あたちも頑張るからねー!

一緒に食事

2011年09月07日(水) 9時12分

最近登場回数の多い「彼女」。
心配してくれる人がいてくれるから書き留めさせてね。




その彼女の旦那様と息子くんが昨日15時過ぎに来てくれたわ。



たっぷりゲームして、
モリモリごはん食べてくれて19時半にお開き。



息子くん、ずっと我慢してる顔だったのは判ってた。
帰り際なんていつ泣き出してもおかしくない表情だったわ。

息子くんは彼女の実家でお泊まりして
旦那様は自宅で過ごす形になってる。
つまりバラバラ生活なのよ。



旦那様が息子くんを彼女の実家に送ると、号泣しながら


「一人で留守番するからパパと一緒に帰る」


と、普段我慢強い子が訴えた。


これはさすがに堪えるよね。
私も聞いて泣きそうになったわ(;o;)



一人帰る旦那様から私に電話があったの。


息子くんを自宅で生活させれないだろうか。
自分は朝6時に家を出て帰宅は残業しなければ17〜18時。
息子一人の時間で一番の心配はなんだろう…と。←"彼女"目線で



朝一緒に起きれるよね。
学校に行くまでは
ご近所がかなり仲良しだから覗いてもらうように頼めるはず。
困った事があっても駆け込める場所があるのも心強い。

でも学校が終わって旦那様が帰るまでの約3時間が一番心配。
うちで預かってもよし、学童に入れるもよし。
学校・ご近所の協力があって、本人のやる気があれば大丈夫。
でも"やっぱりダメだった"もあり。


と伝えたわ。



まずは夫婦で相談して、足場を固めて行くみたい。


まだ小学一年生。
感情の方が大きいはず。
簡単にプチ独り暮らしは難しいわよね。


でも結果はどうあれ少しの助けで息子くんが頑張れたらいいな。
大好きなパパと一緒にいて安心する時間があったらいいな。



そんな事を考えながら寝たからか
夢のすべてに息子くんの顔が出てきたわ(笑)




息子くんが2歳になってすぐ仲良くなって
ミハと真逆の性格が新鮮で可愛くて
息子くんにとって私は「ミハちゃんのママ」より
「僕の友達」の一人になってるの。

だから?「妖弧さん」て呼ばれてるわ♪


ミハの髪がなくなっても何も言わなかった。


ミハの治療の1クールが終わって初めての一時退院の時は
親子で病院に行ってくれて風邪菌がないか診てもらってから会ってくれた。


大嫌いなごっこ遊びも相手がミハなら少しだけ付き合ってくれる。


今のところ私の息子になる予定の息子くん。←ミハを嫁にもらう勇気ある少年
貴重な男性になるはず!www

旦那様はミハの誕生日にプレゼントをくれたり
旦那様が彼女にあげた物を私が誉めると同じように私にプレゼントしてくれる。

「妖弧さん有名やー。妖弧さんにあげてってお店の人が言ってた」
と言って渡してくれるのよ。



そんな家族に守られて来たの。
そらもう夢のすべてが息子くんになるでしょー。





もうホントに大切なのよ。

私、どこまで出来るかな。
私、何が出来るかな。

大切な友達のお見舞いに行ってきたよ

2011年09月05日(月) 18時43分

昼過ぎ、彼女が電話をくれたの。



もうね、出た瞬間から号泣したわ。


電話掛けれるようになったんだ!
もあり、
大丈夫なのーーー

て、今までの感情が爆発。




しばらく号泣してから、ポツリポツリ話が出来たわ。

少し体調がいいなら会いたい。
でもシュンがいるし…と思ってたらダンナが早く帰ってきた



ダンナたまにはナイス!←一言余分やんな



早速行ってきたよ。

小さく小さく切ったメロンと一緒に。





部屋に入ると眠っていて、顔を覗き込んだら目が開いて



べらぼうに驚かせてしまった




そんな時、研修医を4人も引き連れて回診があったの。


ルンバールがどうちゃら
仮死がなんちゃら
リハビリがうんちゃら


そんな会話が聞こえたわ。




彼女はウイルス性髄膜炎だけじゃなくて
ヘルペス脳炎になっていたの。


ヘルペス脳炎て怖い病気なんだけど
脳の一部が壊死してしまって後遺症があったり
治療が遅れると死に至るような病気みたい。



でも彼女は過去の記憶もあるし(記憶障害が出るらしい)しっかり喋れてる。

そしてドクターの会話を聞いてると壊死じゃなく仮死っぽい。


つまり脳は生きてる。



点滴の中にはヘルペス脳炎に効果絶大な薬も入っていたわ。




私が着く前に骨髄の検査をしていたけど
透明で見た感じも良かったみたい




ドクターが

「熱も下がったし峠は越したね」て♪



そして私の顔を見て

「薬で悪いのなくすからね」←子供相手の口調やん




ドクターの言葉と彼女の様子を見てほんのり安心出来たわ♪




ただ、すぐ眠ってしまう。

「んと、」て言ったと思ったらスヤスヤ。


すぐに

「あ・寝てた」

と起きる。



今はそんな状態を繰り返してるみたいだけど
ひとまず平熱をキープしていて良かった。
会話がちゃんと出来て良かった。


帰り際に今からメロンも食べるって言ってくれた。


あとはゆっくり回復していくのを待つだけと信じよっと


家族よりも親しい友達の話

2011年09月03日(土) 10時21分

ミハが3歳になる少し前にmixiのオフ会をきっかけに仲良くなった友達がいるの。



彼女は3人キョーダイの一番上で
お世話好きと言うか、尽くすのが好きなタイプ。

私は上が兄貴の二人キョーダイで
生まれてから今日(こんにちと読んで)まで
人に甘えてすがって生きていたような女。←最低か(はい)←即答で



だから彼女とあっという間に仲良くなったの。←最低女の救世主




シュンを妊娠中に絶対安静になった私とミハに
動かなくても食べれるようにパンやカップ麺を買ってきてくれて
オニギリをこさえて冷凍してくれたわ。←こさえるて使わんわ


帝王切開で出産した時は、病院まで送ってくれて
一緒に産声を聞いてくれて←ダンナすら聞かず
入院中は私の血がついたパンツまで洗ってくれたわwww




ミハが入院した時は、5ヶ月もの間全ての洗濯と
私の食料を運び続けてくれて
一時退院で病院から家、家から病院を必ず送迎してくれたの。




ミハの小学校入学の時は、体操服入れ・給食服入れ
手提げや上履き入れを作ってくれたわ。←しかも超嬉しそうに




私て生きてくのに出来ない事がモリモリあって←自立出来ない40歳
そのフォローを確実にしてくれたのよ。




もう友人を超えてるわ。
彼女なしで生きて行くのは不可能よ。




そんな彼女が二週間の入院になっちゃった。


病名はウイルス性髄膜炎。


聞いた時は飛び上がって驚いたわ。

なんか子供がなるイメージだったし
すっっごい危険な病気って感じでしょ


子供がなるってのは全く関係なかったのね。


ただウイルス性は後遺症もなくて完治出来るから
それだけは本当に安心したんだけどさぁ
特効薬はないらしくて、痛み止や解熱剤で緩和するしかないみたい。




入院してまだ間がないけど、メールを見る事も送る事も出来ず
ただただグッタリしていると旦那様から聞いて
駆けつけたいけど迷惑にしかならないと判ったわ。



こんなに今までしてもらっているのに
私は何一つ出来なくてイライラする程もどかしい。



ミハと同じ歳の息子くんはどうしてるだろう。
学校行ったのかな。来週から行けるのかな。

旦那様はちゃんとごはん食べれてるのかな。

彼女のお母さんが色々してくれてるとは想像出来るけど
私がどこまで手を出していいのかすら判んなくて結局何もしてないのよ。




使えねー。



恩返しするなら今だと判ってるのに
現実は家にいるだけの私。



どーしたらいいんだぁぁあああ




早く良くなって( ノД`)…
プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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