経過観察11回目@脳波とるぅ?

2012年10月12日(金) 17時09分

今日は珍しく待ち時間があったの。
いつもなら主治医到着を待ってすぐなのに、なかなか呼ばれない。



すると



「電子カルテが重いので緊急以外は使わないで」



みたいな放送が入った(笑)





主治医は真っ白な画面の前で動くのを待ってたくさい(笑)
結局9時半過ぎに諦めたのかやっと呼ばれたわ。




診察室入ってすぐに

「最悪や」

なんて採血の紙片手に言うから焦ったけど
あぁ、電子カルテの事ね…確かに画面真っ白。




ワープロソフトを立ち上げて最近の様子を打ち込んでた。



「チックっぽいのは変わらない」

て言ったら


多分半分冗談で


「脳波とるか?」


「とって欲しい」て言ったら、えっ?みたいな顔してたよ(笑)




いやね、私は見てるから大丈夫って思うんだけど
周りが(ダンナと私の母が)ちょっとうるさくてね〜


て言ったら、そうかそうだよなそらな…みたいに頷いて

「冬休みはもう予約いっぱいだし、電子カルテに予約も入れれないから…」




いつでもいいに。
いっそ春休みでもねぇ。
眠らさないといかんし、学校休ませる事になるから
こっちも予定表確認してからがいいしね。




まぁ、いつか。てな具合で決まった。






採血はバッチリ。
なんかの数値が多かったけど、成長期だからこんなもんて言ったのは











どれ?←その場で聞け











(思い返してみる・・・)




なんとなくALPあたりだったかも。

他の数値と見合わせて確認するらしいけど
子供の場合は骨の成長に伴って高値になるみたいだから
きっとこの事だったかな。




WBC 6460
RBC 417000
ヘモ 13.6
PLT 237000

AST 22
ALT 10

ALP 1140(基準値は100〜300)

LDH 215

CRP 0.07

フェリチン 102(基準値12〜60)



最後のフェリチンなんだけど、これは腫瘍マーカーだかなんだか
とにかく「がん」の目安にも使われてる項目みたい。



ミハは1000ぐらいあって、治療が終わってからほんの少しずつ下がってきたよ。

にしてもいつ基準値になるんだかねー。






まぁ、今回もなんもなく。

電子カルテが動かないままだったから
薬(乾燥肌に塗る薬とアレルギーの飲み薬)は断っといた(笑)

飲み薬は飲んでないし
塗り薬はシュンのがあるしね♪





次回の診察はなんと12月半ば













ミハを10時過ぎに学校へ届けて帰宅。

午後からはシュンの三歳検診。

やれやれ母は忙しい。←日頃ヒマ過ぎ


まだ灰色

2012年09月21日(金) 19時33分

シュンをゆきんこちゃんに預けて9時すぎに小児科到着。


採血と尿検査のオーダーが入ってると思ったらまだで…
でも「おしっこしたい」とミハが言うからとりあえず採っておく事になったわ。




少し待ってから身長体重測定。
また少し待つと問診票が来て、なんとなく書かされ
また待ってるとやっとこさオーダー入りましたあ。←居酒屋か





細かい数字も出すはずだから、結果が出るまで最短1時間とみて、
ミハは売店で買ったトロロそばを入院してた病棟の待ち合いで食し、ちらっと詰所にも♪



出産で休んでいたミハの大好きな看護師さんがいたり
ずっと遊んでくれてた保育士さんを呼び出してしばしのお喋り。


保育士さんは、ミハの成長を見て

「胸が熱くなります」って涙目に。


嬉しいねぇ。
優しいねぇ。

顔だして良かった♪と思いながらいよいよ診察。







昨日30分ぐらいビートたけしを酷くした動きはあったけど
そっからは一度もないままと伝えたよ。




採血の結果も良好。





主治医がミハに「握手しよう」と手を出したら





拒否。←検査と判ってない8歳






主治医がミハの頭を横に倒すから反発して

とか

主治医の出した両手を押してみて

とか

握手と言ってダメだったからか
「ギューって握ってみて。いたたたた(笑)」

と、まずは座ったまま検査。




次は「かっけ」の検査。





ひざ、足首、ひじをコンコン。





多分気になる感じはなかったんじゃないかな?









もし、何かあれば自然に治る事は考えにくい。

中枢神経の再発だとしたらルンバールしないと判らない。

メソの影響ならMRIを撮った方がいい。

中にはてんかんになる場合もあるけど、痙攣はないよね。

どっちにしても検査をするなら眠らせないといけない。
今の段階で学校を休ませてまでやらなくてもいいと思う。

万が一再発であったとしても、様子を見る時間はある。
決して手遅れにはならない。

次の診察まで様子を見て、それから決めよう。





となったよ。







まだ白でも黒でもない状態だけど、良かったって安心してたら
学校から帰ってきたミハはまたビートたけし風味。


動きによってしゃっくりしてるようにも見えたりして。



明日は土曜日で休みだから、学校のある時だけなのかそうじゃないのかは見れそう。











それにしても、こうして異変がある度に

再発じゃなかろうか

と、不安になり過ぎて泣いちゃうのはいつまで続くんだろう。





そうじゃなくても、あれだけの抗がん剤を入れてるから
将来何かあるかもしれないって横切ったりもすんのによ。







あと1ヶ月半ぐらいで治療終了して1年。
一番再発が多いと言われる時期を過ぎたとしても
何年後かに再発してる人がいるって知ってるから
些細な変化でもビクビクしてへこたれるのが想像出来ちゃう。





私、いつまでへこたれ期なんだろーなー。←新たな日本語






あーあ、いやだな。






まだまだボケるなって事か(笑)

経過観察10回目

2012年09月03日(月) 12時13分

WBC 6770
RBC 425000
ヘモ 12.2
PLT 165000

AST 18
ALT 10

LDH 191

CRP 0.34






えーっと、


こんなんしか書く事がなくて(笑)


尿蛋白が少し多いって言われたぐらいかな。



今までは標準より多い「H」とか、低い「L」が
数値の横に並んでた度もあったけど
今回は5つぐらいになってて、主に「子供は大丈夫」な範囲。



主治医に聞いた事はないし、意味も判んないけど
治療中ずーっと四桁だったフェリチンが標準の倍だけど118になってたわ。




皮膚もトビヒが未だにあるけど、まあ全身に広がってないから無視。←薬あるからやん





些細だけど嬉しかったのが、次の診察が10月になった事かな
8月31日に行ってるから9月がなくてもたいした事じゃないのに
丸っと1ヶ月行かないなんて初めてだよっ







とまぁ、ネタになる話が全くないねwww
喜ばしいけどブログ的にどうなのよっっ←メデタイやん






ネタとして、強いて言うなら


ずっと、今が42歳と思い込んでたのに
次の誕生日で42と判った事が最近のビッグニュースでしょーか。


もうね、毎年変わる年齢なんて覚えてらんないわっっ。

経過観察9回目@つまらんぐらい問題なし

2012年07月27日(金) 20時52分

もうタイトルだけで充分な気が。


誰も続きに興味もなけりゃ読む気もないんじゃ。←ネガティブの塊か







「変わりなかった?」と聞かれたから
とびひになった以外熱のひとつもなかったと答えたら


「シュンのとびひはヒドイよねー」とミハ。




それを聞いた主治医が

「入院する事もあるんですよ」





へっ?


とびひで入院てか





目玉飛び出るぐらいビックリしてたら←驚きすぎやろ





なかなか治りにくいから点滴で抗生物質入れた方がいい時もある



て。



いやだ。
シュンとお泊まり程苦痛なこたぁない。



と思ったはずが・・・



今日病院に行かなくちゃいけなかったのに



スッカリ忘れてた・・・







さて、

なんだかいつもより適当に聴診器をあてて
耳のあたりのリンパを触ってから、横になる流れなんだけど
まず見たのがとびひのあった部分。←気になってたんや


これまたいつもより軽い感じで触診が終わったわ。






採血の結果は

「一言で言えば何もない」





これよ。これ。


毎度毎度、待ち時間は数分だけど片道20分とか掛けて
この言葉が聞きたくて来てんのよね




少々「H」のマークがあっても

「子供はこんなもんだから」って。



採血に書いてある標準て大人のんだから
素人には紛らわしいのもあるんだよねー。



安心をもらいに行くのよね♪




メインの話がいつも白血病からかけ離れてきてるのがいいじゃない。

今回は(今回も?)ミハの皮膚の話だったもん。



かゆい間はかいて酷くなっちゃうから、軽いうちにステロイドで抑えましょうって。

↑これ、いつも忘れる。←基本なんでも忘れてるやん




経過観察8回目@水疱瘡の抗体なかったわ

2012年06月23日(土) 6時54分

珍しく道が空いてて早く着いたから、受付が始まる時間まで
入院してた小児科病棟に顔を出してみました



エレベーターを降りて
右に数歩行けば詰め所。



ミハ子、エレベーターを降りたとこから動かん。



「ママ行って」←誰もワシの顔なんて見たない



よくお世話してくれた助手さんが物陰に隠れてるミハを見つけてくれて


大きくなったね
とか
外来?
このあと学校?


て色々聞いてくれたのにだんまり。



そんな会話を聞き付けて看護師さんが何人か出てきてくれて


背が伸びた
だの
顔がシュッとした←プレドニン服用時しか知らんからな
だの相当話しかけてから



「声を一度も聞いてないやん(笑)」



だんまりのまま病棟をあとにしたりして(;´д`)ナゼ?










6/13(水)、いつもより多目の採血をしたの。
今までの予防接種の抗体があるかないか調べたみたい。



どれを調べたか忘れちゃったけどね。←だろうよな




ミハは幼稚園入園&シュンが生まれたのが重なった時に
水疱瘡の予防接種を一回受けてたんだ。



今回の検査では全く反応ナッシング。



抗体ないねって。あらら。





でも水疱瘡は生涯で3回接種がいいんだと。

幼い頃と、十代と、40とか50になってからが好ましいらしい。
だんだん効き目が減るみたいだね。



だからミハも別のもっと詳しく判る検査をすれば
抗体があるのが判るだろうけど、減ってるから今回の検査では出なかった。

だから水疱瘡になっても軽く済む可能性はあるかも。



てな主治医の意見だったわ。





ミハは発症時にヘルペスが出来ていて
その薬は水疱瘡とおんなじやつだったのよ。



このまま射たなかったら50歳ぐらいでヘルペスになるかも。

て。





身体中水いぼのミハ。




「水疱瘡になっても水いぼと見分けつかんな」



て言われて診察室で大爆笑しちゃったじゃない(o_ _)ノ彡☆




確かに、私みたいな素人には区別つかんよな〜。





ひとまず水疱瘡は生ワクチン。
ポリオも生ワクチンで、接種したらポリオになっちゃう人もいて
生ワクチンから違うのんに変わってきてるよね。

水疱瘡は接種しても水疱瘡になるって事はないに等しいらしいのと、
採血の結果を見ると、ちゃんと抗体を作ってくれそうな内容だから
何もなければ念のため治療終了後一年をメドに(今年の12月あたり)射って
学校でひとりでも出たらすぐ射とう!


てな感じになったわ。
ヘルペス持ちだからかな。



その時は開業医だと嫌がる事があるだろうから僕が討ちますね。て。







毎回病院に行くとミハが大きな病気をしたんだなって思う。
採血の結果を言う前に主治医の顔色と言うか


言いにくそうか
言いやすそうか


そんなんが気になったりする。



治ったと思ってる。

でも反面、頭の遠い片隅にちっちゃく覚悟もしてる。



早く100年経たんかな。←もっと早くても大往生やん



経過観察7回目@予防接種の許可♪

2012年05月25日(金) 17時33分

治療が終わって半年経ったわ♪


気づけば家族全員風邪をひいてて、シュンは吸入も合わせたら4つの薬づけ。

ダンナも病院に行き

ミハは数時間39度の熱を出す賑やかぶりよ。



私は鼻風邪程度だから葛根湯をたまに飲むかも。←ちゃんと飲め




ミハの回復が一番早いのは何故?









最近よく鼻血なんぞ出すミハ。
学校でも出したらしく・・・




鼻ほじり過ぎが証明された。←そこか




採血の結果がほんのり気になってたけど
WBCは8000近くあったし、PLTも20万超え。



なんの問題もなかったわ。








学校から日本脳炎射ってね♪て紙が来たから←♪はないやろ
主治医に確認をしてみたわ。





移植したんじゃないし
半年経ったからええやろ。

最悪な事があっても、抗体がつかないだけやし。




とのお言葉




生ワクチンはまだ見合わせるけど、普通の予防接種はOKだって♪

もし今、インフルエンザが流行ったら接種するしって。






ただ、主治医がいいと言ったと伝えても
その辺の開業医ぐらいはまずこの病気に接した事はないだろうから
もしゴチャゴチャ言うようなら自分が射つよって。






近所の内科でべらぼうに注射がウマイ先生がいるの。
是非そこでしたいんだなぁ。

ミハなんて注射て聞くだけで泣いてるしな。←早い




主治医が

ロイナーゼより痛くない

と言ってくれたけど…どうなるやらね(笑)




ちなみにロイナーゼん時、局所麻酔の他に
腫れないようにステロイドも混ぜてくれてたみたい。



♪〜(・ε・ )やるぅ



だから腫れる事はあるだろうけど、症状は他の子と同じだそーだ。




今まで射った予防接種の抗体がまだあるかの検査もするみたい。
多分大丈夫らしいけど、射ち直しはミハに酷ってもんだ。←励ますのにも限界が(そこか)







日曜日は運動会♪
暑からず寒からずがいいな。←むずい



プロフィール
  • プロフィール画像
  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
読者になる

◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
2012年10月
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
月別アーカイブ
Yapme!一覧
読者になる