あーあ、泣いちゃったぁ@脱毛

2011年06月23日(木) 19時38分

風呂から出たミハが泣きながら私を呼んだわ。
なんとなく検討がついてたんだけどね。


頭のてっぺんが薄くなって、また抜けちゃったから
触ると判っちゃうみたいでね。


ここがザラザラするのと泣いてたわ。


排水口にも髪の毛がわっこりあるし←わっこりて
顔にも体にも髪の毛がいっぱいついてたわ。


慰めてドライヤーをしようとしたら
頭のてっぺんを指差して、やっぱり泣きながら


「ここが涼しいもーん(泣)」


ごめんけど笑ってしもたー(笑)
涼しいて(笑)
ナイスだわ(笑)


おかげでもっと泣かせてしまったあああ。


今までも抜けてたけど泣く程じゃなかったから
今回はひどいんだろうな。



プールも入りたくないって。



だよな。
いいよ入らなくても。
1980円で水着買っちゃったけど
一回しか着てないけど←ケチか
女の子だもんね。許したるわ。



この事だけは傷つけたくないのよ。


抗がん剤が原因なんだもん。


命を護るためなんて理屈は関係ないしね。


ミハの好きにさせたろ。
学校行ってくれたらいい事にしたろ。


周りの友達が気づかない事だけ信じた〜い!


脱毛中

2011年06月23日(木) 13時57分

先週末ぐらいかなかなぁ?
抜け始めてるって気づいたのよ。
今週に入ってからは風呂上がりに
髪が身体中につくようになったわ。←コロコロかけてる


汗をかいて髪が濡れる時期だし
なんつってもプールがあるのにジャカスカいっちゃってんの。

もうね、暗がりでも「うすっ」て判るわ。
汗かいてる時なんて地肌丸見え


ピノルビンかなっていつも思うけど
それにしては抜けるのが遅いからオンコビンかも。
どっちにしてもこの治療の時は多いのよ。


本人には
「ママもこの時期抜けるのよー。体につくから嫌になるわね」
と言ってるし、今のところ薄いとは思ってないからいいけど
次は8月なんだよなー。まだ暑いよなー。

あんまりいっちゃって欲しくないけど
友達に指摘されんかったらいっか。←気楽に行こーぜー




身近ではりんご病が大流行よ。
担任の先生に「隔離しなくていいか主治医に聞いて下さい」て言われたわ。

あとはプールの日にカモが先に泳いでたらしくてw
「カモが大丈夫か主治医に聞いて下さい」と。


毎回聞いてたら主治医に怒られそうwww

「大丈夫と言ってました」と私の独断で言ってたりする。←きっとそのはず

でもりんご病が落ち着くまでは学校のみマスクの着用をさせてるわ。
たいしたウイルスじゃないっぽいけど
入院になったら嫌だからね。←私が(お前か)


集団生活で少々不安は抱えるけど
毎日宿題を済ませたら家を飛び出して
18時まで楽しそうに遊んでるのを見ると
リスクがあっても優先してやりたい事があるわよね。

あまり恐れずにガツガツ遊んで
出来るだけ他の子と同じ事をさせていきたいってもんだ。

オンコビン・ロイナーゼday

2011年06月10日(金) 18時37分

JACLSのHRー02の治療はトータル98週。←長すぎて判らんし
今回は78週目よ。



いつも通り13時半に病棟到着。

維持療法でやるキンチューは全部で24回。
今日が終わればあと残り6回だよぉ。
次回からミハを励ましていける回数になったわ


ロイケリンはあと56日間。
プレドニンはあと196錠。←あかん。多すぎて励まされへんやん


とにかくカウントダウンが近づいてるって言いたかったのよ





さて、今日の事を書かねば。



今朝は37.2度。←二ヶ月ぶりの「うち検温」www
夕べから咳も出始めちゃってんの。
ちょっとヤな感じだけど、病室で検温したら平熱♪

痰がからんだりするから風邪薬は出してもらう事にしたわ。



さて、ルート確保だけど


久々に


ゴットハンド主治医失敗


40回は同じ血管を使っているから
最近は逆血もしなくなってたし
血管タコらしきもんが出来てたからリスクはあったのよ。


針を少し引いては押したりをやってると

「遊ばんといてよー」と真剣なミハ。←いやいや、あ〜た遊んでないし





オンコビンじゃなかったらムリヤリ繋げたけど
少しの不安もあったらいけないって事で右手にやり直し。



「もうしたくないよー!」と号泣ミハ子。

「ごめんごめん」と平謝りの主治医。



右手の血管は驚く程血流が良かったわ。
結束帯とでも言うんか?
血ぃ取る時に縛るゴムを外さないと
出すぎちゃうぐらいジャカスカ採れたの。



逆血も少し引くだけでピャ〜〜〜だし。←この表現力よ



それでも万が一を考えると同じ血管を使いたいって。
利き手に何かあっちゃいかんて感じ。



ミハは二度と針を射されたくないって感じだったわ。。

でもまだ最低12回あるんだよなあ。



ピャ〜の血管使って欲しいわ。



さてと、採血の結果発表〜〜〜ドコドコドン。←こんなドラないわ



問題なし。←簡単過ぎやん



ほいで、毎回キンチューん時はご褒美をぶら下げてんだけど
外食もスーパーにある500円ぐらいのおもちゃも飽きたらしく
前回から500円がご褒美になってるのよ。



帰りにどっか寄っておやつなんか好きなの買うんだけど
傘がないのに雨が結構降ってたのよ。



「二回も頑張ったのに、どこも寄れないなんて」


と凹んでたからコンビニに寄ったわ。



「晩ごはんにするー!」と目を輝かせて取ったのが



昆布のオニギリ。←うっそん


インスタント焼きそば。←結局食い気


あとは生クリームが山のように乗ってるプリンと
頑張ったからプラスでプリキュアの扇子。



すっっごい嬉しそうにしてたわ。←外食より安く上がって私もニンマリ



また二週間後頑張れるかな。





ちなみに。

タヒチアンノニのおかげで便秘どころか
一日二回も三回もいいうんちを出してたわ♪

ラキソベロンなしって嬉しい♪

このまましっかり一日60cc飲ませて行くわよっ!

カテの痕

2011年06月07日(火) 20時07分

ミハの右胸には8ヶ月間入ってたカテーテルの傷痕があるの。
肩に近い方はカテーテルを入れる時の傷。
おっぱいに近い方はカテーテルがぶら下がってた傷。


体育の着替えで

「これなに?」

と聞かれたミハ。


どうやら

「おっぱいが二つくっついてるみたーい」

と言われたらしい。


傷痕付近の皮膚の色が少し濃いから
ナイスな発想ね♪と思うのは私の考え。←他人事か



嫌そうな、困ったような顔で言ってきたわ。



それを説明するのが1年生のミハ。
理解するのも1年生のお友達。



充分無理があるしwww



なんて言ったの?と聞いたら

「こっからチューブが出てて・・・」

伝わらなかったらしい。←だよな



なので今度聞かれた時の為にこう教えてみたわ。


「ずっと入院してた時にこっから血を採ったり薬を入れてたの」


これでどうよ。
なんとなく「ふ〜〜ん」になりそうじゃない?




前は直接私に

「なんでミハちゃんいつもマスクしてんの?」

と聞いてくれた子もいたわ。



大人はコソコソ考える人が多いだろうけど
子供ていいわね〜直球でさ。

「風邪引いたら入院せないかんから」

これで納得♪




この先も聞かれる事があるんだろうな。
親にしてみたら名誉の負傷なんだけど←絶対ちゃうな
ミハはどう思って説明してくんだろうね。


あっけらかーんとしてたらいいな。



今回の事は

「今度聞かれたそう言うね!」

て笑顔だったから大丈夫そうだな。

なんでミハは病気になったんだろう

2011年06月05日(日) 9時42分

維持療法が始まった頃だから1年ちょい前にも聞かれたわ。
忘れもしないカルテのコピーをもらう日だったかも。←忘れてるやん



「なんでミハこんな病気になったんだろう」



1年前は「なんでだろうね」と答えたけど
今回は違う答えを言ったわ。




人は生まれる前に何を伝えるか、
どんな生き方にするか決めるのよ。
あなたは、他の誰かが病気になるなら自分がなろう!と決めて生まれてきたの。
生まれちゃうと忘れてしまうけど
あなたは自分で決めたのよ。





そりゃもうぶったまげた顔してたわよ(笑)




「えーーーーーーーー」




て言ってたわ。←なるわ絶対理不尽やんな




だからミハはエライ・スゴイと褒めちぎったわ。




私の言った事が嘘だろうがなんだろうが
誰のせいでもないと言いたかったのよ。


「ミハが決めたなら仕方ない」と受け止めて欲しかったの。


白血病は「治癒しました」と言われる所にたどり着いても
やっぱり一生抱えるものだと思うのよ。


いくつになっても血液検査はしていくんだろうし
「大きな病気をしましたか?」て書く欄がありゃ書かないかんし
出産するなら全く関係ないと考えるのもどうよ。

だからついて回る気がするのよね。

それなら記憶のない生まれる前に自分で決めたとなりゃ格好いいじゃん。




安易?www


でも健康な子と違う所で精一杯頑張って来てるの。

月に最低3回の針。
不味い薬。
様々な制限。

我慢する事・やらなければいけない事・したくても出来ない事、
決して逃げれない事がたくさんあるのよ。

どこかで納得させてやりたい。←親心だねー



これから何度聞かれても私はずっと言うわよ。


「生まれる前にそう決めたの。誰かが病気になるなら自分がなろう」


いやん。ミハちん格好いい


オンコビン・ロイナーゼとピノルビンday

2011年06月02日(木) 18時59分

ホントなら明日の金曜日がケモdayなんだけど
水曜日の21時に主治医から電話があったの。


21時よっ。


そらもう驚くと言うか、ぶったまげたわ。
プレドニンがどうかしたのかしら?とか
重大な事がミハに起きていた?とか
一瞬で悪い事ばっかりぐるんぐるん回ったわよっ。



会話は以下の通りよ。
動揺しまくりの私に注目してね♪



「しっ・■山でぇす」←一応明るく名字を言ってみた

『あ・▲病院小児科の<O村>です』(まさかの主治医ー)←しかも超早口

「あっあ・・・」

『こんにちは』(夜の9時でこんばんわじゃないー)

「あ・あっあ・・・」←こんにちはと言うかあえてこんばんはと言うか悩む

『お母さんですか?突然すいません』(このすいませんが怖いー)

「あ・あっあ・・・」←シュン以下やん





どうやら

ついさっき金曜日に神戸まで行く事になったから
金曜日のケモを明日の木曜日にして欲しいって事だったの。


もうね、ホッとしたっつーかムカついたっつーか
頼むからあ〜たが電話するの止めてと思ったわ。←責任感やん



そんな今朝、すっかり寝坊して
7時に「ママ〜ごはん作って〜」とミハに起こされたわ。

この母にしてこの子あり。←意味合ってんか
起きれるミハに感謝する暇もなく飛び起きたとさ。



おしまい。



じゃなくて、病院での事を書くのがメインだったわ


何故かいつもより1時間遅い時間を指定されたから14時半到着。

15時前には回診とかルート確保とか終わったわ。
その時に増えたプレドニンの話になったの。

体積で薬の量が決まるから、背が伸びても増えるって。

ずっと、体重は大差ないのにって思ってたから納得。

ちなみに115センチの20.6キロ。
これでプレドニンが35mgになっちまったわ。




さぁ、個人的に今日のメインはキンチューよりもピノルビン。
真っ赤なアイツがやってきたわ。




痛がったら必ず報告しなくちゃいけないんだけど
毎回保育士さんと遊ぶから、気にする事なく終わってるよ。


ピノルビンが入ると食欲が通常に戻ったりするの。
つまりしんどくなるのよね。
ま・長くても5日だから、しばらく様子を見るだけかな。

支援学級の先生にも言ってあるから、
何かあったら判るのがまだ安心ね。




1時間ピノルビンを入れてる間に会計が済んで、
少し待つと採血の結果も出たわ。

Fbgの数値がギリだったけど一週間はもちそう。



3時間弱で無事に脱出。



ちなみにその3時間で納豆2パックとみたらし団子を食べたわwww


晩ごはんにまた納豆2パック・・・。


納豆マンか。←なんじゃそらー


血の気が引いた〜

2011年05月29日(日) 21時17分

金曜日の昼からプレドニンを服用していて
いつも薬袋に入れて忘れないように管理してんの。



14日間一日三回二錠ずつだったから
今回もてっきりそうだと思い込んで薬袋に。



それにしてはやたらプレドニンが多く感じたから数えてたのよ。
そしたら日曜日の昼まである・・・。


あれ?


金曜日の朝に終わるはずなのに?



でも三回数えても日曜日まであんのよ奥さん。←奥さんに訴える意味なし


プレドニンの入ってる袋を見て腰が抜けたよ。



朝三錠
昼二錠
夜二錠




えーーーーーーーーー



あ・朝三錠ぉぉおお



き・聞いてないよっっ。



こう言う時って教えてくんないの




冷や汗かきまくりながら病院に電話したわよっっ。




ダンナなんて
「最近ノニにハマり過ぎだからやろ」



おい。



あたしゃノニがなくてもぼんやりさんだよっっ。←良くない




怒られると思いながら

『ちゅみまちぇん。
朝三錠になってるのに気づかなくて(半べそべそ)』


「あ・言うの忘れてました。
体重が増えたから増やしたんですが
ギリギリ増えただけだから別にいいですよ。
こちらこそすいませんでした」



『あっあの、今日はどうすれば』



「どっちでも♪」





ふにゃ〜〜〜〜〜。



良かったあ(つω・`。)




もう生きた心地せんかったよぉ。





ミハはプレドニンを飲むと早寝だから
病院に電話をした時はすっかり爆睡。


どっちでもなら明日から三錠にしよ。





それにしても寿命が縮まったわ。

ノニ飲むかwww←ノニ教か(ノニ狂や)

オンコビン・ロイナーゼ・プレドニン開始day

2011年05月27日(金) 17時32分

ミハを学校に迎えに行くと、ごちそうさまの時間だったわ。
日直のミハが前に出て

「手を合わせて!ごちそうさまでした」


と一仕事終えてから病院へ。




腕を出すのは毎回嫌そうなんだけどイザ出せば
なんだかすっかり慣れたもんで、
私にしがみつく事もなく採血→ルート確保→オンコビンが終わって
キンチューは潔く腕を出してササッと終了。


宿題を済ませて保育士さんと遊んでたら
採血の結果を持った主治医が

「帰っていいよ。問題なし。忙しいからいいかな?」



いつもなら
「白血球はこんだけだし、血小板もこんだけあるし」
と説明をしてくれるけど、私も見たら判るしね。
忙しいならまいっか(笑)



WBC 2440
ヘモ 11.3
PLT 226000
好中球 52%
肝機能・CRPは正常値♪

確かに何もかも問題なしだったわ。




今日のご褒美は粘土。
スーパーで売ってるのを見つけて欲しがったから
今日買ってあげると約束してたんだ。

早速色々作って遊んでるわ。




過去に飲むのが大変だったプレドニン。
病院ではあっという間に飲み終わってた♪


副作用が軽減されたらいいなって事で
ミハにもノニを飲ませようと思ってるわ。
持続出来たらいいんだけどね。
シュンと違って微妙なお年頃だから難しいかなぁ。

でも持続したらバクタが終わるの早いかもしんないし。
あれやこれや期待しちゃうわぁ。





ちなみに明後日は運動会。

雨だよねー(;^ω^A

メソトレキセートday

2011年05月13日(金) 19時28分

学校に迎えに行くと給食が終わる頃。
どこ見てもミハがいないと思ってたら同じクラスの子が

「ミハちゃんランチルームだよー」

と5〜6人に教えてもらったわ。←そこまでボケてへん(親切やん)



支援学級の誰かが誕生日だったらしく
ランチルームに集まって乾杯とかしてたみたい。
ただ迎えに行っちゃったから
給食あとのボーリングが出来ないとプリプリしてたわ。



14時。
スムーズにルート確保・採血・メソ終了。



その後、水曜日に外来だったシュンの薬を受け取りに薬局へ。
主治医相手だと聞きにくかったり←意外?
聞き忘れてた事を薬剤師さんに聞いて
薬のつけ方と言うか順番を聞いたりしたの。

主治医は良くなったら保湿を使って、それまではステロイドって言ったけど
薬剤師さんは、まず全体に保湿を塗ってからステロイドをって。

体の水分が出ないように閉じ込めてからがいいみたい。
とにかくカサカサしないようにさせて下さいって。





ミハは本読みの宿題を病室でやってから保育士さんと遊んだんだけど

「にじゅうまるゲームしよう!」

にじゅうまる?←未だに意味不明な命名



ひとりが
動物なり、身につける物なり、とにかく最初に答えをコッソリ決める。

他の人が質問をして、その答えを見つけるってゲーム。

ただし質問の答えには「はい」か「いいえ」しか言えないの。


「生き物ですか?」
「いいえ」

「ここにありますか?」
「はい」

「動く物ですか?」
「いいえ」

てな具合で20回聞く事が出来て、その間で答えを当てるの。
ヒントも出していいのよ。

これがやたらと楽しくて!
かなり盛り上がったわ〜♪
答えを聞いたら簡単なのに、すぐに判らないのが面白いよー。




ほいで採血の結果は良好よ♪

WBC 2560
RBC 344000
ヘモ 10.3
PLT 319000
肝機能・CRPもOK。




実は慢性疾患の手続きをすっかり忘れてたの。
去年の11月末に切れて、やっと最近更新完了。←どんだけ忘れてんねん

更新されるまで支払いはないし、
12月から1月半ばまでを乳児医療で対応する事になってたの。
(遡れるのが二ヶ月だった)

まとめての支払いにドキドキしたけど
今日の日帰り入院を合わせても、一度の外来を入れても



2500円。



半年間の医療費とは思えん。
破格値にビックリよっっ。
日本で良かったと思ったわ。←嘘。いま思い付いただけ




二週間の休薬期間に入ったわ。
次が5/27。
キンチューが始まるわ〜。
ご褒美と大量のごはんを用意しなくちゃね(笑)

メソトレキセートday

2011年05月01日(日) 16時05分

二週に一度の治療だと、ご無沙汰な感じがするわぁ。←来院は毎週だけどな


しかも日曜日に家から病院は初めてで更に変な感覚。

13時着と微妙な時間だから早めに昼を済ませて
シュンを体調不良のダンナに託して出発。←しんどいアピール満載





13時15分には処置室に呼ばれて
ルート確保→メソ→持続点滴に。



気づいた?


ん?判らん?



今日は採血がなかったんだぁ。←判るかっ



日曜日は採血しても好中球が出ないの。
だから前回ん時に数値を見たかったらしい。



次回は二週間あかないけど免疫抑制が掛かってたとしても
休薬期間に入るから大丈夫だろうって。

今回は真ん中だからしっかり二週間あけたかったみたい。



明日は学校だからしんどくならないように1時間点滴して
ミハに変化がなかったからすぐに脱出したよぉ。
いつもこうだと楽チンなのにねー。
毎回土曜日とかがいいわ。←いつまでも精算出来へん


んで、同じクラスで溶連菌の子がいたからちょいと言ってみたら

「抗生剤がよく効くから大丈夫」

て言われたわ。


ま・主治医にかかればなんでも「大丈夫」なんだろうけどさ。





脱出が早かったから遠足用のリュックサックを買いに行ったよ。


2980円・・・


こんなに高いのーー


もう驚いたのなんのって。



「6年使うから大事にしてねっ」
と念を押しちゃったわ。

それでも年間500円て。←どこまでもケチか




ほいで、買ってから

「しまった。水色にすればシュンも使えたのに」

深く後悔したわ。



22000円の吸入器はためらう事なく買えたのに・・・
いやはや人間とは不思議な生き物ですね。←お前だけや

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  • アイコン画像 職業:専業主婦
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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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