オンコビン・ロイナーゼday

2011年01月14日(金) 20時38分

今日は13時半に病棟到着だったから
ミハは給食の塩ラーメンを食べてから早退。
大好物なラーメンが食べれてかなり満足そうだったわ。



採血の結果しだいでFFPの輸血もあるから長丁場覚悟で来院よ。



14時に採血。
失敗なしの主治医に

「失敗しないのが当たり前に感じます」

と言ったら

「いやっそんな事はないですよ(笑)」

と全否定。

射し治す方がよっぽどイヤと言ってたわ(笑)



今日は無事に逆血もしたから安心してオンコビンショット。


「はぁ、これで二週間プレッシャーから解放される」
と主治医www←相手がミハと言うだけでかなりのプレッシャー
次回は再来週だしねー。のんびりして〜。



ミハは「痛ーーい」て言うんだけど
泣くとか喚くとか暴れる事はなくなったな〜。←暴れるて



採血の結果は気持ち悪いほど良かったの。
必ず3回目のロイナーゼん時は輸血してんのに
どれもこれも数値がいいから

「もう一回射とか」

て笑いながら主治医が言うほどだったのよ。


ATVもFbgも100以上。
肝機能もバッチリ標準。
白血球は9000弱。
血小板も14万。

薬効いてんのかしら?と思う気持ち判るわ〜。



そんなこんなで3時間弱しか滞在してないのに、
第一給食を残さず食べているのに
オニギリ・ソーセージ入りのパンを食べたわ。


更に何か食べたいと言った所で退院。

それが15時40分。
病院脱出が16時半。

そのままラーメン屋に直行よ。


幸せそうにラーメン・チャーハン・餃子を7割食べたわ。
もう副作用と無関係!?と思われる腹がすごいわよ。



まさにピークね。




そうそう、今回ロタになってプレドニンが飲めなくなったから
色々とズレちゃって、ガスターが二回分足りない事を主治医に聞いたの。

そしたらさー

「子供は胃が丈夫だから大丈夫でしょう。
もし軽い潰瘍になってもすぐ治ります」

て。

潰瘍て。


きっとアレよ。
「何かあったら3日入院して抗生剤で叩けばいい」
て思ってんのよ。

この考え方好きだけど主治医が一番軽いわ。

水疱瘡におたふく@幼稚園

2011年01月12日(水) 6時34分

夕べは

0時半・・・シュンミルクで泣き
2時半・・・再びミルクで泣いて
4時半・・・ミハトイレで起こされ
5時半・・・またミルクかよ

嫌がらせかと思ったね。
40歳が真夜中に4回立ち上がるのは酷だろ。

つか、どんだけ腹減んねん。



そんな気持ちで目覚めた妖弧です。やれやれ。←朝から脱力感バシバシ




昨日幼稚園の担任の先生から電話があったのよ。
感染の子がクラスは違うけどいるって。

年少・年中では水疱瘡。
年長におたふく。



週末、ミハが服用してるガスターが足りない事に気づいて
その話を聞いて病院に電話しなくちゃいけない事を思い出した私。



たまたま頻繁に担当してくれた看護師さんがいてくれて

「私も感染を心配して、ミハちゃんが退院した時<O村>先生に聞いたんです。

そしたら、

あの子と遊んじゃダメと言うのは
子供の環境に絶対良くないから、
感染が判ったら接触を控える程度でいい

と仰ってましたよ」

て教えてくれたわ。


主治医は

「なんかあったら3日入院して抗生剤で叩けばいい」

て考えの人。←それもどうよwww

でもこの言葉はかなり頼りになるし
ミハの集団生活を快適にしてくれてるわね。


だからマスク着用・手の消毒の徹底・・・
いつもと一緒だけど、そんな感じで行かせるわ。



さて最近のミハは、本調子とは言えないけど
幼稚園の帰りに30分ぐらい公園も行けるようになったし
食欲もうるさい程じゃないけどしっかりあるし
予想よりはるかにいい感じで良かったよぉ。

そろそろピノルビンのしんどさも抜けるから
食欲だけに走ってうるさくなるわよー。


でもって脱毛も始まってるわ。

たまたまシュンがふざけて、ミハの髪を掴んで引っ張ったら
そらもう束で抜けてくれたのよっっ。

でもさほど痛がってなかったから
「あぁ脱毛きたな」って思ったの。

目立たない程度なら慣れたわ。
また生えるし、いい事にするよ。



今日はミハが13時半には帰ってくるから
あたしゃ寝ながら待つとするか。←老体に寝不足はキツイ

なんとか元気

2011年01月07日(金) 21時30分

ピノルビンの影響を心配したけど、
いつも通り起きてごはんも食べれた。


薬を飲む頃「眠たい」と言って焦ったけど
行きたい気持ちが勝ったのかバスに乗せれたわ。



帰宅後、元気なら公園に寄るのに「帰りたい」て。

寒いからと理由を言ってたけど怪しいね〜。
だって本来は「寒いから帰ろう」が通用しないんだもん。



ただプレドニンのおかげで食欲はあるよ。
ビスケットやコーンフレークをおやつに食べてたから
思ったより影響がないのかな?と一安心。



夜、ダンナの用事で車を出す事に。
免許があるのは私だけ。
でも用事があるのはダンナ。

つまり、車で出掛ける時は家族総出になるんだよぉ。

気乗りしなかったけど仕方ない。行ったわ。


途中ミハが爆睡。

暖かい車の中。
あの絶妙な揺れは確かに眠くなるけど
滅多に寝ないからやっぱり気になるね。



それでもそんな程度で済みそうだよ。






夕方、担任の先生から電話があったの。
今日の様子を教えてくれたり、
ミハのバンダナの話をしたわ。


実は三学期からは外して欲しかったの。
ずいぶん髪が揃ったし
短いとは言え充分可愛いし、
何より取るきっかけをなくしちゃう。


まさか小学校でもつけんの?
と思って。




2月の生活発表会の劇で着物を着るミハ。
髪飾りを担任の先生が作るみたい。

「こんな可愛いの作ってんねんでー」
から始めて

「ミハちゃん似合うやろなー」
とそそのかし

「つけてくれへん?」とお願いしてみる。

と計画してくれた。


さすが。
頭の回転も早くて、ミハの性格をよく知ってる。


これを機に、どこにいても見つけれるミハじゃなくて
みんなと同化するミハも見れたらいいな。


あとは本人に任せるか。

オンコビン・ロイナーゼとピノルビンday

2011年01月06日(木) 21時05分

一週間遅れて久々の治療day♪



金曜日は外来の主治医。
毎回いつ採血してくれるのか検討がつかないけど、
今日は主治医の都合で木曜日に。
て事は外来じゃない・・・つまり早くやってくれるかも!
そんな期待をしてると13時前には回診。


いいぞ〜早いね〜♪と思ってると
抗がん剤の発注があるから少し待ってて欲しいと言われたわ。

14時から始まれば♪とここでも期待。



14時・・・

呼ばれない



14時15分に看護師さんが来たから
「まだあ?」と聞くと主治医に言ってきますって。


この後すぐ呼ばれたわ。←ならはよ呼べて



ミハが「いだーー」と言いながらも百発百中の主治医♪
今日も一発で決めてくれたわ。


手から採血を始めて半年。

最低でも15回は射してるのに未だ失敗知らず。

主治医は
「今日はあかんかも」と必ず思うらしい。←敗因があるとすれば老眼


その度に
「いやいや、維持療法制覇でしょー」なんて言ってみる。←よいしょよいしょ


「んなわけない」とアッサリ却下されたりして・・・あはっ。


半年間違う科に行ってたドクターが顔を出して

「手からやってんか!
血圧測定で泣いてたのに!」

と驚いてくれたわ(笑)

いや、ホント懐かしいわよっ。

「その頃を知ってる人が減ってきたもんなー」
と悔しそうな主治医。←みっちり苦労してきた




でまあ、

すんなり採血。
オンコビンが入りにくくて焦ったけどなんとか終わり、
ピノルビンを繋ぐと、ミハ・主治医が同時にため息。
二人とも安堵したってのが判りやすくていいわ(笑)



ほいでロイナーゼ。

ミハがすんごい痛そうにしてると

「よう頑張ったな」て珍しく主治医が褒めた。←日頃まずない(それもどうよ)


どうやら針の入りが悪かったみたい。
針の先を見て「この針いかんな」って。

そんなんあるのね。
子供相手なんだからチェックして欲しいわっっ。


でもロイナーゼは麻酔入り。
すぐにケロッとしたわよ。


ピノルビンは1時間の点滴。



ピリピリした痛みは大丈夫らしいけど
とにかく痛いと言ったら必ず言うように言われて
ちょっぴりハラハラしながらも何事もなく1時間経過。


シリンジポンプが外れてたのが15時半。

あとは採血と検尿の結果が良ければ帰れるぅ。


急いで一服に出たわ。←私の酸素


結果。

WBC 9000超え(プレドニン効果)
PLT 22万

ASTとALTはそこそこ下がってた。(適当か)

FbgやATVはまだOK。


要は「こんなもんでしょう」だって。




ミハが昼寝をしていたから
「しんどかったら泊まりや。先生しばらくいないから」と。



もちろん帰るわよっっ。



年末から外泊扱いだったけど、退院になったから手続きを待ち、
17時半に病院を出て、
ミハのリクエストで本日天ぷら♪
と言ってもミハが食べるのはシソだけwww



早寝だから、しんどくなってるのかもしれんけど
ひとまず治療が出来たから良かったわ♪


今年一発目の来院

2011年01月03日(月) 16時03分
ミハの病院は明日から営業。
だからあえて今日の来院が決まったわ。
外泊はいつでも戻れる良さがあるね。




昨日カニ鍋をしたから、早めの昼は雑炊
整腸剤だけ服用して13時に病棟到着。



めでたくも元日から排便が出来ていて
昨日は下痢すらなくていい感じ♪
熱も出なかったし、グッタリなんて無縁だったわ。



ダンナが今日から仕事だから三日間とは言え
名古屋コーチン鍋・餃子・カニ鍋と楽しい連休だったよ。←喰いもんで決まる





病室に入ると早速主治医が来て診察。
ミハの元気ぶりを見て「大丈夫そうやな」って。



そして採血。

WBC 2600
PLT 36万
AST 48
ALT 135

白血球がやや上がり、肝機能は下がり
次の治療には差し支えない内容になってるわ♪



12月26日の夜からプレドニンが飲めてないから今夜から復活。


次回の来院は6日(木)で、そん次が14日(金)に決まったよ。


プレドニンは15日(土)の朝まで残るんかな。
やんかややこしい・・・。


改めて薬袋に薬を放り込んだけど
1〜2日整腸剤もあるからやっぱり多いし
この日はこれと・・・ん?これ?ってこんがらがったわ


ちなみに整腸剤を飲む期間は

「適当に」by主治医←素人に対してこれー

たいした薬じゃないって意味だけどさ。
どうよ。

ま・ミハは薬嫌いだからあと1日にしよっと。




本日90分で脱出。

6日はミハがしんどくなるピノルビンの投与。
冬休みの間に終わる予定だったから良かったと思ってたけど
来週の連休明けまではグッタリになっちゃうかな?
意外と大丈夫だといいけど。


また脱毛もあるだろな。
スケスケにならんといいなー。


ぐちゃぐちゃ言ってるけど、全部いい事にしよしよ。

だって

今夜は焼き肉ぅ!←やっぱ喰いもんか

条件つきで外泊

2010年12月30日(木) 15時04分

午後、採血をしたわ。


白血球が1400。
肝機能は300近く。

なんとも微妙だけど、

・熱が出たら
・しんどそうにしたら
・食べれなくなったら

病院に戻る事にしてうちに帰れる事になったぁぁああ!



でもって出掛けずに家で過ごす事。
明日の夕方までうんちが出なかったら浣腸する事。


あと

「おもちは消化にいいですからね」と。

確かに。
一瞬驚いたけど、さんざんこねくり回してるから
普通のごはんよりはいいわな。



何もなくても1月3日は病院に戻るけど
ひとまず帰れるのが嬉しいじゃねーか。



ただミハの場合、しつこくロタが残る可能性が高いから
ミハの使ったタオル・バスタオルは毎回交換。



キョーダイ同士の移し合いはとりあえずないから
親がもらわないようにと注意をされたよ。
感染力が強いのは確かなよーでんな。


頑張るわっ!



他には水分をしこたま摂るように言われたぐらいかな。




今、自宅に戻るバスの中♪


ウキウキの浮かれポンポンチキでっせ。




帰ったらやる事山積みで恐ろしいけど
いっちょ妖弧パワー見せたろ!


ミハ専用BOX

2010年12月30日(木) 10時27分
5ヶ月の入院治療中、ミハの食事には様々な注文をつけていたの。

なんて書くとワガママみたいだけど
詳細は過去記事のどっかにあるから割愛して、


本来朝は
小さいパン2個
サラダ
牛乳かジュース


これを
食パン二枚(ジャムつき)
牛乳とジュース
カリフラワーなしのサラダ
味噌汁
卵料理


ま・こんな感じに変えていたのよ。



今回ミハの入院で食事をどうしようと言った看護師さんに笠原さんが

「ミハちゃんBOXを見て下さい」と。



そこにはミハのワガママがたくさん残っていて
食事事情も詳細に残ってるんだって。



どうりでね。

私は「食パン二枚と卵料理」のリクエストをしただけなのに
お膳についてるメニューの紙には

「ゼリー・カリフラワー禁止」

て印刷されてたわ(笑)

ちなみにどちらもミハが食べないから
残るだけで勿体ないからいらないと伝えてあるんだ。


普通退院すると、それまでの資料やらなんやらかんやらは
全部片付けるのが決まりなんだって。

でもミハはどう考えても長い付き合いになるから
しばらくは「ミハBOX」を残しておくんだと。

いやはや、看護師さんも入れ替わりがあるし
最近リーダーも変わっちゃったから
こうして何かが残っているのは助かるわぁ。







こっからはミハのごはんの話。

夕べうどんを「よく噛んでね」と言われたミハ。

吐きたくないのと、意外と真面目な性格なのか
口の中で離乳食が出来上がっていたわ(笑)


そして10本食べたかどうかで食べ疲れた感じ。←そらそーだ


その後は少々吐き気があったみたいで
薬はムリヤリ飲めたけどすぐに寝たわ。





今朝は
5分粥・麩のおすまし・桃缶・炒り卵・リンゴジュース

なかなか豪華じゃない♪



お粥は生まれて初めて見たかも
家では薄い味噌汁にごはんを入れてたからさ。

軟飯が嫌いだからお粥も受け付けなかったよ。
塩味すらないと難しいわね〜。



のらりくらりお粥以外を食べて
ここ最近じゃよく食べた方かな。




やっと座る時間が増えて
遊びたいと言うようになり
テレビを見て笑うようになり
なかなかいい感じになってるわ。





ほいで、午後から採血。
点滴してんのに針を射されちゃうの初めて〜

この結果と診察で見通しがつくのかな?


個室にいられるなら年越しもアリだけど
シュンのそばにもいたいから、やっぱり帰りたいなぁ。


結果が出たらまた更新するねー。
大掃除・お節作りの合間にご覧下さい♪


食事の許可出るか!?

2010年12月29日(水) 13時59分

昼にまたまたレントゲン撮影に行ったわ。
この結果で晩ごはんにありつけるか決まるの。



朝の回診では、
「昨日より動いてるけどまだ元気じゃないから
明日の朝まで浣腸をしよう」と。


あぁ〜そうっすかぁ。
まだやるんすかぁ。




嫌な浣腸は一回増えたし、

「お腹空いたな」

てミハがポツリ。


主治医の言う事には絶対のミハ。

決して

「腹減ったんじゃあああ

なんか喰わせんかーーい」

なんてわめいたりしないよ。←こんな奴いないて



今ムリして食べたら吐くのも知ってるから
恐怖の嘔吐があるぐらいなら我慢出来るんだろーな。


それでも寂しい胃袋。
ぐぅ〜〜て言うらしい。




30分ぐらいで結果が出た。


まず、


お粥か雑炊が解禁


イヤッホーイ!←ミハは「ふ〜ん」て(冷静過ぎやん)



昨日よりは良くなってるみたい。
でもまだ悪い所が残ってるって。


「うどんが食べたいなー」
て言ってたけどそれは明日の夜ぐらいかな?



ひとまず食べれるようになったのは良かったあ


この調子で良くな〜れ


追い討ちかけられた気がするー!

2010年12月28日(火) 13時05分

ロタウイルスになったら下痢はしないかんらしい。


例え食事が出来なくても「腸液」てのがあるから
量や成分に違いがあってもうんちは出るんだとー。


過去にオンコビンで便秘にはなってるけど
聴診器で「動いてない」と言われたのは昨日が初めて。


どんどん食欲なくなってるし
ロタなのに下痢すらしてないし

あやしい・・・と思った主治医。


「レントゲン撮ってきて」


とにかくレントゲン撮影を済ませたわ。





結果。


納得と言えば納得。


予想してたと言えばしてた。




アッパレ腸閉塞!←アッパレて





腸が動いてない。

当然食べれない。

食べれば吐く。

そらしんどいわな。


ま・そんな感じ。


ロタではたまにこうなる事があるんだって。



さぁ、どうやって治療しますか。

薬で治すのは痛みを伴う。
自然治癒は時間が掛かり過ぎる。


痛みが少なくて早く治すには


浣腸するのみ!


しかも一日二回を最低2日。


ミハには拷問よ。
でも帰りたいからと頑張ったわ。




ほいで、もうひとつ悲しい事が・・・。


ミハちん絶食ぅぅうう!


あ・本人はたいして気にしてないけど
ミハの食事は私の食事なのよぉ。


ロタですから、残りを食べたりしないけど
先にミハのを別皿に乗せて喰わせてあとは私の胃袋に♪

こうして栄養の補充をしてきたと言うのに。

退院が早くて31日になったのに
しばらくカップ麺と缶詰めで生きていくんかー。


せめて売店のごはんが美味しかったらなぁ。
せめて病院に置き去りにしてる自転車の鍵が見つかったらなぁ。


食べる以外の楽しみが見つけにくい場所にいると
いつも食いしん坊だけどますます執着しちゃう(笑)


三泊の入院が決まったぞぉ

2010年12月27日(月) 17時21分

ホントは外来で進めて行けると思った主治医だけど
採血の結果を持って

「入院」て。


なんと


WBC 330


うっそーーー


静かになってきた外来で私の声が響いちゃったじゃん。


ロタになったのもあるし、前回の抗がん剤が効いてるのもあるから
これだけ低くなったんだろうって。

ロイナーゼの副作用、ATV(アンチトロンビンスリー)も51と下がってた。



また再発を疑ったと思われる主治医の発言。

「血小板は13万だし、LDHも207だからおかしな事はない」

ったく。

あとは

「それとまた脱水になってるなー
あと見事にロタが出たね」


WBCが低いから感染をもらうわけにいかん。
ロタだから移すわけにもいかん。


ややこい。


だで、退院後初めて5ヶ月住んだ離れ部屋、
通称「ミハ部屋」で過ごす事になったわ。



病院に来る時から今日はヤバイと思っていたから
毛布やパジャマ、タオルなんかを車に積んできたの。


ビンゴーー!←嬉しくないけど安心やんな



ほいで、駐車場代が掛かるから車を家に置いて
友達が病院まで送ってくれたわ。

私にお弁当まで作ってくれて(ノд・。)


最近ごはんを食べる余裕がなかったのよね。
シュンはベッタリだしミハはグッタリだし
私もロキソニン暮らしだったしね。


やっとまともな飯にありつけるぅぅうう!


毎晩シュンが4回は泣くし下痢もしたから
2時間おきにオムツ替えたりミルク作ったりしてたの。


もしかして今夜は安眠?でへ。←喜ぶの早いんちゃうん


文芸書も持って来たからゆっくり過ごしちゃうもんねー。

あとの事はあとから考えるわ。←掃除・年賀状&ロタが移る・・・

プロフィール
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  • アイコン画像 職業:専業主婦
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    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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