オンコビン・ロイナーゼ・血漿輸血day

2010年08月19日(木) 17時44分

まずは先月分の入院費千円を支払い、

保険金の為に書いてもらった診断書を頂くつもりが




6月1日に請求したのに




まだ出来上がってなーい。←何してんねん。どーなってんねん





で、


もし主治医が


まだ、なぁんも書いてなかったら


去年の11月から今月13日まで書いてもらえる事になったわ。




ば・・・莫大な金額が




は・い・る←家でも買うわ(どんだけやねん)






そして良くも悪くも個室。






冷蔵庫発見!←これ良くも




遊び相手がいなーい。←かなり悪くも






もうひとつ悪い事が。



先週・先々週と左手に点滴をしたミハの甲は真っ青。


点滴を外してから3分ぐらい強く押さえれば
毎回同じ血管を使えたらしいけど
そんな事ぜぇんぜぇんしてないからやっぱり見辛いみたい。



下手すると血管が潰れるんだとーー。



血管を休ませる為にも


この長丁場右手に点滴決定。






腹ペコマンミハ。



色々食べるのに食わさねば。←親鳥の気持ち判るわ



暇だろうからと勉強系の物ばかり持って来たのに



書けましぇん。





ど・どうしろとーーー!←頑張れ(いやだ)








さっ、今日も漏れたら手が腐るオンコビン注入。


の前に針をぶっ刺す。




13時半からやりますと言われていて
呼ばれた時ゲームをしていたからキリのいいとこまで待ち、
その後現実逃避をして、無駄話を続けるミハ。


「10分は掛かりそうね」


と看護師さんに言ったら


「<O村>先生、15分掛かると見越して
この時間にしようと決めてましたよ。
45分には出来るかなって」


さ・さすが!



伊達に9ヶ月余り付き合ってないわね。






でね、


前はさぁ、私が殴られながら抱き抱えて処置室行ったけど


今日は手を繋いで歩いて行けたの




でね、




でね、





うふ





ミハってばね、





泣かなかったのよーーー!




すごくない?



ビックリよっっ。



キンチューん時「痛い」って言ったり

「怖いよー」って言ったけど

フロアに声が響かなかったの!





みんなに誉められまくり。


主治医もホッとした顔してたわ。





で、やっぱりFbgが90を切ってたから輸血決定。



帰りは20時過ぎかな?と。



更に


毎週来院だったけど、休薬期間って事もあって、
次回は9月3日(金)!


再来週になったのぉぉおおーー!






あれ?



私の興奮について来てる?



一人舞い上がり型?




ファイト。←自分に






ちなみに次回はメソトレキセート注入とロイケリン開始。






せっかく泣かなくなった点滴だけどまた泣くかもね。


でもまた慣れるか。←軽くいこ





私も病院にベッタリ生活から少しずつ離れなくちゃね。





続きは採血の結果と、退院証明書なんかの話。


プレドニン効果爆発中

2010年08月18日(水) 17時15分

ピノルビンのおかげで割と静かだったミハ。


その効果も薄れ、


プレドニンが飛び出したわ。





6時半に目覚めたミハは

「早くスーパー行こう」

ですって。



それをなんとか10時まで粘ったわ。






問題は午後から。


昼で白飯を使い果たしたのに

「チャーハン食べたい」

と言い出したの。




出来ないと言っても納得してくんない。



夕方まで100回は言ってたわ。






黙っている時間は

自分で焼いたウインナーや、

納豆を食べている時だけ。




そして帰ってきたダンナに


「なっんにも食べさせてくれない」



と。←喰ってるっちゅーねん




真に受けたダンナは

「なんも喰っちゃいかんのか?」

と来たもんだ。←いっらーー






めちゃ虐待してるみたいじゃん

ひっとつも喰わせてないみたいじゃん






プレドニン頼むわ〜ほんま。

もう少し引っ込んでてよー。





とりあえず明日でプレドニン終了。


余韻が残るから、数日乗り切る為にも
みじん切りの玉葱とか、多めのごはんとか
色々準備して挑む事にするわっ。






プレドニン時期の過ごし方は


ひたすら耐え


希望に添い


黙らせる!



これしかないわっ。

薬袋@日付を入れたわっ。とミハの食欲

2010年08月17日(火) 19時54分


金曜日のバクタはまだ入れてなくて、
プレドニンが木曜日までだから
その日まで入れてあるのよ。


ミハはこの日が楽しみだろうから。






前回、飲ますのを忘れた私は
かなり臆病で過敏になってるわ。





真ん中の「昼」んとこにカレンダーの裏を使って日付まで入れて

次に飲むのはコレと判るように赤いクリップ。



もちろん携帯で薬アラーム。



さらに、

昼が一番うっかりしてしまうから

飲ませたら友達に「飲ませたよ」メール。



そのメールがなかったら

15時に友達が「飲んだ?」メールをくれるの。





さらに、←まだあるんかぃ


ダンナからも毎日電話で

「飲んだんかー」

と確認。





最終日まで気が抜けないけど、

こんなに人を頼りまくってたらあーた!大丈夫なはず!




なんせ


一番信用出来ないのが


ア・タ・シ


だもの。




他力本願バンザイだわっ。







ミハですが、

夕べも20時台に寝て、12時間睡眠だったけど

シュンを追いかけ回してるから
日に日に良くなってるのが判るわ。



顔はあと一息でパンパンね。


今ぐらいで止まればいいけど、
もう一息来ると顔がすっかり変わっちゃうわ。

マスクからほっぺがはみ出しまくりんぐ。←ほんま止めた方がいい





食欲もなかなかよ。


朝はホットドッグを二つ食べてからカレーライス。
(何か目指してんのかと思ったわ)

昼に(さすがに14時過ぎ)焼きうどん一人前ペロリ。

小さな肉まんを3つ。

ポテチを一袋。

それから晩ごはんはおかわり。(普段子供茶碗3分の2で多い)

プレドニン飲んでから納豆。




ちなみに普段は

8枚切りのパンをかろうじて一枚弱。

朝のおやつにチューペット半分。

インスタントラーメンは半分。

午後のおやつはアポロチョコ程度。

晩ごはんは叱られながら茶碗半分いかない。


以上。





すごい差よね。

どびっくり。←三河弁お気に入りか




今回どこまで太るかしら。

早寝のミハ

2010年08月15日(日) 21時01分

病院に行った金曜日から21時には夢の中のミハ。



どうやらしんどいらしい。



実は昨日、お祭りや花火とハシゴした事を


「1こにして欲しかった。

ミハ、疲れちゃう」


とボヤいておりました。





最近この状態はなかったからピノルビンの影響かな?
と思ったりして。





今日はダンナに「釣り行きたいな」

と言われたらしく

「ママ行こうよー」

と泣きながら頼まれてたの。



ダンナは免許がないから、私が「うん」と言わないと行けない。





プール遊びでも座ってただけのミハ。


ダンナと外に出ても走らなかったミハ。





釣りは



私が面倒で断ったけど←えーーー


どうやら、それで正解だったみたいね。






エンドキサンの時はたいして変わらなかったはず。


次回のピノルビンは4ヶ月後。


注意しておかなくちゃ



ゆきんこちゃん覚えててね。←ご指名ー

オンコビン・ピノルビン・ロイナーゼday

2010年08月13日(金) 20時09分

シュンの「置いてくなー!」
の叫びを聞きながら毎度変わらず昼に病棟へ。






今回こそ初めて手からルート確保とキンチューのダブルを
「記憶のある中」でやんのよっっ。



今までなんだかんだと避けて来れたけど今日こそ!




昨日はプレドニン効果もあって
広告で見た洋食屋のピラフが食べたいとわめいたの。



ホントに美味しくて

つまりお高めなんだけど

出前もしてくれるから我が家のお気に入りのお店。



「泣かずに針を刺してもらったら
明日の夜はそれを食べよう!」




と言ってみたわ。

※ちなみに泣いたら納豆と白飯のみ←この差ーー




「針が刺さったら泣いてもいいから、
それまではグッとこらえるのよっ」
と。



『そんなん無理やーん!泣いちゃうよー』


と泣いてたけど・・・←早過ぎやろ


プルニュエ(お店)効果あるかしら。



もちろんミハだから



期待は・・・ねぇ。←出来んわな(もう泣いたしな)



でもエサはぶら下げな!←馬か
(人参なら安かったのに)



耳元で「ピラフピラフ」と囁きながらチャレンジよ!
(知らん人が聞いたら目がゴマだわ)←ゴマてやっぱ黒ゴマ?




黒とか白に食い付かれても困るわ。






ロイナーゼん時はATV(アンチトロビンスリー)やら
Fbg(フィブリノーゲン)の数値が下がるから
FFP(血漿)の輸血も覚悟で行くのよ。


なんせ、

発注して

解凍して

4時間掛けて入れるんだもん。


考えただけでやんなる。





13時にやりますと言われていたのに
救急が入って気づけば14時過ぎてるやんけーー。



でもイヤな事は先延ばしにしたいミハは喜んでる。←子供やな(6歳やん)







さあ!主治医に呼ばれたわよーー!!




一気に緊張が高まるぅぅうう




泣かずに


わめかずに


じっとこらえて


出来るのか





ファイナルアンサー?←聞かれても







ベッドの柵につかまり



号泣しながら離れない!←そっからー






点滴の怖さが押し寄せたらしい。





私がミハの両手を持って引きずり



殴られながら抱き抱え



横抱きのまま殴られ



無事(?)処置室の椅子へ。←充分疲れた私






「いやや。痛いのしたくない」

と納得の号泣。




手も出さない。





でも主治医の言う事は聞く。←親より信頼度ありか




「動いちゃいかん」


の一声で


じっとは出来たけど


号泣・・・雄叫び・・・がフロア中に流れ


一発で成功←老眼主治医に





採血して


点滴に繋がれ、


オンコビンショットしてから


真っ赤なピノルビンをシリンジポンプで1時間。



これ終る寸前




ホッとしたのも束の間。





はい、ロイナーゼ!





「もういやや!痛いのいやや!」





と絶叫の中ブスリ。





ぎゃーーーーー





てな感じで終了。





「ミハちゃん、泣かんといてや。
そうじゃなくても緊張すんのに。
疲れたー」

と主治医。



ホント申し訳ないような



お気の毒のような・・・。






ダンナから電話があり



「ミハね、泣かずに頑張ったよ!」






えーーーーー!




あり?




これあり?





まいっか。←いいんか(どうでも)






ピノルビンが1時間で終わったけど
更に1時間水分補給の点滴。






気づけば17時。



こっから最後の山。



点滴を外す。



赤ちゃんでも泣かないぐらい痛みがないと言うのに



怯えるミハ。



前回、痛みもなく取ってるのに(前回も号泣)



「待って!」


「ゆっくり!」


「(針が)抜けちゃうよー」



もう大騒ぎさ。




15分掛かって外してもらったとさ。←昔話か(とさだけで)





色々あったけど、なんとか終ったわ。




「今度は頑張りや」

と主治医に言われ

「はーい♪」

とミハ。




返事だけはいい。←私に似て





あ・そぅそぅ、久々に「退院」したわ。


次回は8月19日(木)に再入院。




あ・それとATVなんかはギリの数値だったけど
今回はいいとして、次回輸血とかするみたい。



長丁場覚悟!





あ・ついでに言うとくと、


晩ごはんは



洋食の出前にしたわよっっ。



納豆ごはん以下の状態だったけど
ご褒美はいるかと思ってね。



出費を思うと最後にして欲しい。





続きは採血の結果?←誰に聞いてんねん


食欲出てきた@プレドニン

2010年08月12日(木) 7時18分

プレドニンを飲み始めて5日目あたりから


「なんか食べ足りない」


と感じてるみたい。



うるさくわめく程じゃないけど
いつもなら「なんでもいい」って言うのに



「牛丼食べたい」

「ホットドッグ食べたい」




とリクエストしてくるようになったわ。




二ヶ月で二週間の服用だから
プレドニンで食欲旺盛になるってのは忘れてんの。



もし知ったら倍は言ってくるわね。←絶対内緒ー




まだ顔は丸くないけど、
これも来週には腫れ上がるはず。





さて、飲みづらいプレドニンだけど
追い込んでからは早く飲めるようになったわ。



タイマーを5分にセット。


「鳴った時に飲んでなかったら出てけ」


※飲まない=治療が出来ない=頑張らないなら出てけ方式




タイマーって大人が想像するより
ずっとずっとプレッシャーと恐怖なのよ。



判ってる。



実際最初にやった時は鳴っちゃって

そらもう必死に頭を下げて


「ごめんなさい!ママごめんなさい!」



とパニックになりながら謝ってきたわ。←つらかったーー




でも幼稚園でも飲む薬だから
ササッと飲む習慣をつけたいの。


30分も号泣するわけにいかないじゃん。




鬼よ私。←日頃からだけどな(おぃっっ)





めーっちゃ鬼の形相で



「飲めーーー」



と言って



心ん中で



「頑張れ頑張れ頑張れ頑張れ」



って言ってんの。




飲めたら


頭をぐっちゃぐっちゃにかき回しながら


「すごい!さすが!信じてたよ!」


と誉めまくりよ。




その積み重ねでタイマーを見ながら
あまりパニックにならずに5分で飲んでるよ。




決していい方法じゃないから
よい子はマネしないようにしましょう。




前回のプレドニン時、肉にハマりまくったミハ。



今回はどうなるかな?



楽しみと言うか



やや恐怖っす。

無事外泊と水いぼの痕

2010年08月09日(月) 16時15分

9時の回診で無事に外泊許可が出たわ


ただプレドニン飲ませるのと、
点滴取るのに凄まじい時間を要したの。


プレドニンは小さな錠剤。
なのに全く飲めないぐらい拒否。


点滴も「怖い」と言って取らせない。


さすがミハとしかいいようがないわっっ。


11時にやっと脱出できて、友達親子とかっぱ寿司へ。


何故かうどんをメインに食べて終り、
うどん屋で良かったんじゃないかと疑問を残したけど
ミハへのご褒美だから、ま・しゃーないか。






さて、水いぼですが

これ腕ね。




かなりブチブチやられたねー。



ガーゼが貼り付いてスルッと取れなかったから
(ミハがべらぼうに怯えた)
気休めにテープを剥がすリムーバーを使ったら
意外とすんなり取れてくれたわ。



こんなんが

脇腹を中心にアチコチござんした。←お控えなすって(何がやねん)




太ももに一つ残してしまい、
また数ヶ月後に広がったらやりそーだけど
まずは「うちプール」解禁になって良かった♪




風呂解禁はいつでしょか。


全身ふやかしてキレイにしたいわぁ。






次回は13日の金曜日。←=ジェイソン(古いわっ)

採血・オンコビンショット・ロイナーゼのキンチューと
真っ赤なピノルビンなんだけど、
ピノルビンの静注は痛みがあるらしい。



さて、どうなるミハ。


どうする主治医。←これで寝かせたら笑える

VIP扱いか

2010年08月08日(日) 18時52分

一日二〜三回の抗生剤の為だけに繋がれる点滴。



点滴がなければプレイルームにも行けるのに
病棟から全く出られない。


ミハは超ヒマ。



看護師さんをつかまえては

「遊ぼう」攻撃。




メインで担当してくれてた笠原さん・<S井>さん、
そして今日の担当<H庄>さんが


ローテーションで遊んでくれる事に。



最初に5人でジジ抜きをしてからローテーション。



最後は部屋だとうるさくなる事を予想して
処置室を借りて5人でババ抜き。



何様やねんっっ



と何度突っ込みたくなったか。



準夜の時間帯も薬を飲んでから<N田>さんが遊んでくれる。




ミハは看護師さんが遊んでくれて当たり前。


でも、これは長期入院だから。



普通は遊んじゃくんないんだぞー!←なんか読みにくい



看護師さんがダメな時はアチコチ徘徊し
小さい子を見つけては部屋に招待。


お菓子を振る舞って
DVDでアンパンマンを見せてご満悦。



けっこう楽しんでんじゃん。





あと一晩過ごせば我が家!



ガッツリ入院してた5ヶ月は早かったのに
三泊の長い事長い事


やっぱり相部屋だからかなぁ。




早くシュンに会いたいなー。


早く帰りたいなー。

まあ平和だったわ

2010年08月07日(土) 22時34分

夕べはシュークリームを食べて歯磨きしたらすぐ爆睡。



主治医にしばらくフラフラするかもと言われていたけど
そこまでじゃなくて、眠気が残ってる程度で済んだよ。





昼までトイレから一番遠い部屋だったけど
移動があって、トイレの真ん前に。



これで夜中のトイレが楽になるわぁ。



と言っても、抗生剤を入れる為だけの点滴。

ソルデムは1時間に20mlと少ないから
もしかしたら起きなくてもいいかもね。
(それでも夕べは起きたのよ)





昨日のイベント(?)の時の看護師さん、
カテーテル挿入手術や抜去手術の時と同じ人。


「ミハちゃんのイベントに縁があります」

と言うから

「えっ・・・嬉しい?私ならやだわ」

てな会話を他の看護師さんにしたら、


「イベントの時は慣れた人を配属するんです。」



おー、そうだったのかー。



短期入院なら、多少の事はほっとく事が出来たとしても
(判るけどいいんかぃ)

長期入院の場合、うまくなだめれる人や
ミハの性格をよく知ってる人がついてくれる。




確かに日勤だけじゃなくて、準夜の看護師さんも
入院当初からミハを診てくれててすんごい優しいの。


甘くて、ひたすら待ってくれて、
ミハの言葉を一切否定しないの。



神の領域ね。←他人だからやん(それを言うな)



おかげで私の負担も軽減されてるわ。





今日は看護師さんとトランプやDSしたり
ワークブックしたり
退屈ながらもそれなりに過ごせたわ。




ただ、



プレドニン飲むのが今回ツライみたいで



一日三回



格闘。←14日続くのにーー(しかも一回二錠)




そうよ、錠剤なのよ。


すんごい小さいのよ。



でもね




口溶けがいいらしい。←生チョコなら良かったね




舌に乗せたらすぐ



信じられない苦味が広がるらしい。





大量のポカリで流し込んでるけど


ホントにイヤみたい。



ものすんごい顔で飲んでるわ。





しばらく筋肉注射にプレドニンだから

ミハにはかなりのストレスになりそー。



そのうちご褒美のかっぱ寿司だけじゃ足りなかったりして?





安くていいご褒美があったらいいなぁ。



名案お待ちしております。

急遽入院の巻 その3

2010年08月07日(土) 8時14分

夜中まで寝るかと思われていたけど
17時半に(2時間半寝てたかな)オシッコで起きた。


ナースコールをして、オシッコシートとオムツで無事に放尿







はずが



ワンピースのスカートがずぶ濡れ。



しまったあ。うっかりしてたわぁ。



珍しく普通のテンションで目覚めたと言うのに

「病院のパジャマに着替えよう」

と言ったら叫びながら拒否。



無理矢理着替えさせたけど

「いややー!こんなパジャマばか!」


ばかて。

パジャマにばかて。




叫び散らしてると主治医が来たわ。


「どないしたん?」


これこれあーでこーでと説明みたいな事をしたら


「入院当初のミハちゃんを知らない看護師が心配してたから、
初めてレントゲン撮った時よりマシやと教えてやった。
技師さんに3回ぐらい出直してもらったよなー(笑)」


主治医・看護師さん・私と、
泣き叫ぶ横でほのぼのと懐かしい記憶に包まれたわ。←何してんねん



血圧測定に30分掛かったもんねぇ。


入院当初から知ってる人は、こんな叫び方マシと判る。


だって座り込んでわめいてるだけだもの。


あの頃はベッドの柵が壊れる勢いだったのよね。
(ほのぼの長いわっ)



ま・過去の事はいいとして、


「今の状態をビデオか写真に収めて
結婚式で見せてやりたい」と主治医(笑)


それを聞いたミハが

「ばか!先生ばかーー!」



「園児」を感じながらなだめたわ。



で、いつもならロイナーゼのあとは
かっぱ寿司に行くって決まってんのね。


すごく楽しみにしてるのに急遽

「そうそう、ミハ、月曜日まで帰れないんだ」

と伝えたのよ。



パジャマは病院のクマ柄だわ、
かっぱ行けないわときたらあーた


更に声のトーンが上がっちゃったわよっっ。



とにかくパジャマや入院セットを取りに帰りたい。

なだめるのもそこそこに
ダンナが病室に到着したからすぐ飛び出したわ。




家に着くと笑顔のシュン。
少し抱いてチューっとして荷物をまとめて

「バイバイ」

と言ったら号泣。←どこにいても泣き声(可愛さちゃうけどな)





20時15分。覚醒してから3時間。


病院に戻ると、未だに個室にいるミハ。


私はてっきり、とっくに4人部屋に戻って
ごはんが終ってるのかと思ったのよ。




ご機嫌ななめ。


もう一触即発。




飽きれ顔のダンナ。



とりあえずお気に入りのプリキュアパジャマに。



でも落ち着かない。



今度は私がミハに美味しいごはんを持ってきたと信じてた。


でも実際は
コンビニで買ったミハからのリクエストのシュークリームと
私の晩ごはんのネギトロ巻き。



それを見てまた号泣。←体力あるねー



でもコンビニで買ったと言わず

「かっぱ寿司のお寿司だよ」

と言ったら笑顔。←5時間ぶり



やっとこさ4人部屋に戻れたわ。



消灯まで時間がないから急いで食べさせて
私はミハのごはんを食べて、
ミハはシュークリームも食べてご満悦。




私がいない間に主治医が採血の結果を持ってきたわ。


WBC 1050
PLT 50000

どちらも低い低い。

主治医は薬がよく効いていると言ってたらしいから
あまり心配しなくても良さそうだわ。



その主治医、

「もう老眼だから採血一発で決めれませんよー」

と弱気発言。

「なに言ってるんですかー。信じてますよ」

と返したらかなりプレッシャーを感じたらしく
アタフタしてたわ。←たまに人間味を感じる(失礼や)




それと点滴、もし外れたらもう入れないって。

あとは抗生剤の飲み薬で対処。

でも家に帰れるのは月曜日と変わらず。




土日は保育士さんもいない。


同室の人はみんなカーテンしてるし・・・
どう乗り切るか。
困ったな〜。





3回に分けて書いたけど、もうたいしたネタがない事を願うわ。


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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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