採血で日帰り入院

2010年06月18日(金) 16時38分

今日も12時INで病院へ。


先週主治医に

「来週は早く帰れると思いますよ」

と言われてた。


でも私としてはロイナーゼの副作用が心配だったの。


ATV(アンチトロビンスリー)とFbg(フィブリノーゲン)ね。←これ覚えた自分を誉めた


ATVだけ引っ掛かるならアンスロビンを入れるだけで数秒。
でもFbgが引っ掛かったら血漿の輸血で3時間余り。
(平熱で解凍だからプラス1時間)



主治医を信じて2時間で脱出したいと思いながら行ったわ。




その前に、

ミハの担任の先生が以前救急車で運ばれて

行った先が

ミハの行ってる病院だったのよ。


でね、一度は退院したんだけど
また具合が悪くなって入院中なの。


「いつ復帰出来るか判らない」

と他の先生に言われたわ。


もしかしたらご近所の病院かもしれない。
でももしかしたらこの病院かもしれない。


とりあえず聞いちゃえ!


と思ったの。



ホントに頼りになる方だから
お休みしてたらミハを安心して行かせれないのよ。

だからもし入院していたら現状を知りたいなって思ったの。





結果





(こんな事じらすな)





違ったわ。チーーン




残念。

一日も早い復帰を願うよーー!





さて、

12時15分に採血で主治医が来てくれてね。



「維持療法で再入院なんて前代未聞やな。
特別扱いもいいとこや」



と(笑)


結構ミハの事好きかもしれん。←歳の差ありすぎやん(意味違うわ)



でもね、
外来になっても採血の結果は待たなくてもいいみたい。


何かあったら主治医が連絡くれるらしくて
そしたら出戻りするんですって。


いい案だとは思うけど


電話あるかな
ないかな
大丈夫だったかな


ってイチイチ気になるわーー!



どっちもどっちね。

やっぱり入院が一番!
主治医に感謝♪





でもって、今回のミハの風邪を軽く見ていた私。

でも主治医の話で間違っていた事を思い知ったわ。





カテーテル取る日は決まってない


その前に全身麻酔だから咳をしていたら出来ない
(タンが絡むかもしれない)


次の治療までに(一週間後)治さないと



と言われたのよ。


言われて気づいたわ。

ただの風邪でも何かに影響があるのよね。
軽く考えていい訳じゃなかったわ。



飲み薬・・・


二回飛ばしてる・・・


んな事言えまへんがな。←んがんん(お気に入りか)





そして14時半に「退院しよか」と主治医。

全般に数値は問題なかったわ。

WBCが1230って少なく感じるけど
主治医は1000以上なら気にしないわね。



ホントならすぐに脱出していいけど
念のため風邪薬を出してもらう事にしたの。

しっかり治してから次の治療よ!←飛ばしたクセに(しっ)


ガッツリ一週間分頂いたわ。


今度は欠かさず飲ませてみせるぜぃ!←頑張れ




次回は25日(金)にメソ注入で日帰り入院の予定よ。



最後に主治医はこう言ったわ。


「おかーちゃん、来週また昼頃ね。


何もなければ」




あは・・・




続きは血液検査の結果よ

多分復活

2010年06月16日(水) 14時33分

3日前から熱を出していたミハ。

昨日までは昼頃から夕方まで38度近い発熱だったけど
今日は今のところずっと平熱。

もうバッチリじゃな〜〜い!?←誰か同意して


また病院・・・ってイヤだったから安心したぁぁああ。


そしてそろそろプレドニンの副作用も落ち着いてきたわよっ。
もう飲まなくなって一週間だもんね。
そらいつまでも食い続けられたら


家計のピンチよっ!!←体重とか体調ムシで


今朝は変わらず「チャーハン食べる〜」と言って
割と多い量を完食して
その後見向きもしなかったお菓子をポリッと食べただけ。


お昼はしっかり残して少食ミハの復活!←まさかタイトルの意味はここ



ようやく色んな意味で元のミハになってきたわよ。



心配してくれた数少ない皆様←寂しいわそれ
本当にありがとう〜〜〜。



次回6/18(金)まではたいした事書かないから
来ない方がマシかもしれん。←そうかもしれん(フォローなしか)



ミハの話はもういいや。
こっから雑談よ。
もう思いっきりスルーして。←陰で泣くけどな



我が家のエアコンなんだけどね。
もうカレコレ10年以上前に買った物なの。

その頃の男と同棲した時に買った物なの。←その説明いらんし(男言うな)

で、すっかり放置。

毎年使い始めは臭くって〜〜〜。

香水吹きまくって誤魔化していたのよ。


でもミハがミハでしょ〜〜。


てな事でダスキンにネットで注文したの。

今ってほらキャンペーン中で少し安いのよね。

そいで、確認の電話があったのよ。


その時、こう言っておいたわ。

「エアコンさ〜、随分放置してるんだけど
娘が病気になってカビとかダメになったから
半端な事してたら命に関わるのよね」




引かれたわ。←当たり前やん



んがんんっ みたいになってたわ。←相手サザエさんか



とっても丁寧に説明してくれて
名前がデカイだけじゃないな〜って実感よ。

万が一の故障にも対応♪
ブッ壊れても安心だったわ。


これでこの夏は臭いクーラーとおさらばよっ!

ミハその後

2010年06月15日(火) 19時17分

今朝のミハ



平熱になったよーー




と喜んだら




昼になって37.7度だったーー




ったく。しつこい熱だよね。




あ・でも本人元気。



食欲旺盛。←プレドニンもしつこい




ま・一日雨で出掛ける事も出来ないからいいかな。





そして夕方から平熱。←どないやねん。どうなんこれ





もう訳判らんけど




元気ならいっか。
そうしとこ。




考えるのもメンドイわ。←投げやりか

初外来

2010年06月14日(月) 12時21分

ミハさー


今朝7時、37.2度まで下がってたよ〜!



でも病院には連絡してみたの。


その目的は


「近所の小児科行っていい?」



だってー

シュンの風邪をもらっただけだし
微熱だし
食欲あって元気だし
少し鼻声とちょっぴり咳がある程度。


普通でも

「ま・一応行っとこか」って感じでしょ。



ミハの病院は個人じゃないからさぁ
待ち時間の長い所に行きたくない。←率直な気持ち

シュンも連れて行く事になるからササッと済ませたい。



まず主治医が外来なのは知っていたから9時前に連絡したわ。


電話に出たのは婦長さん。←誤算(やらしい事言うな)


婦長さんは

主治医に言ったら外来に来てと言いそうですね

て。


「あ・でも下もいるし、待ち時間長いのは怖いし」←言い訳


主治医に確認するから10分後に掛け直すように言われたわ。


掛け直すとね、


「やっぱり来て欲しいって」



・・・・・・・・・「はーい」・・・・・・・・・




初外来。

ちょっぴりワクワク。←子供以下の単細胞


婦長さんに、行ってからどうしたらいいのかを聞いたわ。


「外来初めてでしたね(笑)」
と笑われながら教えてもらったわよ。




9時40分に駐車場へ。


機械に診察券を通したら
10時から10時半の間に診察みたいな事が書いてあったから

空いてるのね!

と思いながら小児科へ。



ウジャ・・・・・・



なによ。たくさんいるじゃない。



受付で名前を言ったら

問診と体温計を渡されたわ。

とりあえず座って問診を書き始めたら




呼ばれた。←待ち時間1分半(ひいき時間)



中に入って主治医に説明。


横になるベッドを消毒するように
主治医が看護師さんに指示を出し、あれこれ診てもらえたわ。


主治医は

「CVの感染だったら普通の小児科じゃ対応出来ない」

と言ってたの。


確かに。

そこまで考えてなかったわっ!←お前は素人



で、

会計に着いたのが10時前。


駐車場に入ってから20分足らずで会計にいたの。



「こんなとこからとっとと帰って」←ウイルスまみれの外来


と主治医(笑)


その通りサクサク終わらせてくれたわ。



主治医の優しさがたくさん見れたねー。←誰に同意求めてんねん



でもね、


結局、


薬の処方とかで待ったから

トータルでは1時間いたけどさ。←主治医の気配り半減




熱冷ましも「粉だから頑なにいやがった」と言ったら
シロップを出してもらえたの。


でもそれを飲む状態になったら
病院に来るように念を押されたわ。←だよねぇ



でもCVからの感染じゃないみたいで良かったわ。

いきなり入院って言われたら
シュンを抱いたまま固まるとこだったわよっ。←病棟に入れない



なんだか慌ただしかったけど
連絡して、診てもらえて良かった。




ちなみに、退院して発熱ってよくあるみたい。

前からそう聞いていたけど
まさかホントになるなんてね。


主治医の隠れた能力に感動だわっ。←実は占い師とか違うし



安心して次の再入院の日が待てそう♪


節目

2010年06月11日(金) 16時58分

病院に戻ると今でもホッとするのよね。


特に笠原さんが出迎えてくれた時は
病棟の扉を挟んで



笠原さん

「山」


ミハ

「川」


って言うのよっ(笑)←ベタやーー




「ミハちゃん髪、めっちゃ生えましたよね」

と言ってくれたり、

「あ・新しいクツ!プリキュアや〜ん」

と気づいてくれたり

ま・もちろんメンバーにもよるけど←失礼やわこれ
ホッとさせてくれる看護師さんがたくさんいるのよ。


更に掃除なんかをしてくれる助手さんも

「あ・ミハちゃんお帰り〜」

って必ず声を掛けてくれるの。




あったか





さて、


まず今日は私が主治医に叱られる覚悟で来院よ。



そう。


私が。


叱られるの。


主治医に。←復唱しただけか





昨日で終りのプレドニン。


悪い事が重なって


昼を飲ませ忘れてたのーー




気づいたのは19時半。



青ざめる39歳妖弧です。こんばんは。





まずは飲ませてから病院に電話。



よく知ってる看護師さんが出てくれたわ。


「もしもし<E戸>です」


「<E戸>しゃ〜〜ん」←若い子に甘えるオヤジ風



事情を説明。



<E戸>しゃんが当直の主治医に確認して折り返し電話を頂いたの。



「22時に飲ませて下さいって。

あと・・・

飲むのを忘れていい薬じゃないと
怒っていたと伝えるように言われました(笑)」






だ・・・だよね





「ちゅいません。

猛烈に反省してると伝えて下さい」←腰に手をあてながら(実は上から目線で)



と無意味な態度で切りました。←反省しろ




とりあえず食後の一服中に採血があって叱られるのは延期。


13時半に採血の結果が出たわ。
まずは


「退院しよか」


肝機能OK!
Fbg OK!
ATV OK!


問題なし♪


また来週再入院だけどね(笑)




とうとうこの日が来たわ。


節目よ!





と喜ぶのもつかの間



「薬忘れたって



「あ・あ・・・・←変態か

新しい対策を練ったので次回からは確実に!」


なんとか許して頂き←おしおきとかあったら怖いわ



キンチュー



なんと



今回



ミハちん



泣かなかったのーー



すごいでしょ!

すんばらしいでしょ!

進歩でしょ!

ミハ子バンザイ!



オンコビンもカテーテルから入り今日の治療は終了。




3月15日に再入院してから初めての退院。

手続きは時間が掛かるみたいで
まったり病室で待つ事になりました。





で、

カテーテル・・・いつ取るの?って感じでしょ。


主治医と相談したわ。


キンチューはOK。
点滴も多分大丈夫なはずだけど
もし、主治医以外の人がやってうまくルートが取れなかったら

相手が主治医ならやり直しをしてもきっと大丈夫。

でも違う人だったら

「病院いやー」ってならんかな。


と心配してくれてる。



まずはムリヤリ再入院を繰り返し、
雰囲気の違う外来には行かず

カテーテルのない状況にミハを慣れさせる事にしようと。



日にちは決まってないけど
外科の人の暇な時に取ってもらいましょう。←暇な時て

と決まりました。




次回は6月18日(金)に採血で再入院。

6月25日(金)にメソトレキセートの為に再入院。


このまま週に一度だったらいいなぁ。





再入院ばかりだけど、今回の退院で

「寂しくなります」

と笠原さん。


「長かったけど早かったですね」

と入院期間を指折り数えていたわ。



カテーテルの入ってる場所の消毒もあったけど
最初は同じくメインで担当してくれた<S井>さんと

「明日は消毒ですね。どうやりましょう」

と相談しながら

1時間掛かる覚悟で挑んでくれていたの。


今は自分でテープを剥がして
全く泣かずに15分ぐらいでサラッと終るの。



慣れた頃に取るのも

なんだかなー

と思うけど


きっと注射・点滴も慣れていくんだろうね。




そんな笠原さんと<S井>さんにラブレターを渡して帰ってきたわ。

私の熱い気持ち伝わるといいな。



まだまだお世話になるんだけど


本当に

本当に


ありがとうございました。


楽しくてたまらない入院生活でした。



またお喋りに付き合ってね




続きは血液検査の結果。


ミハの食欲

2010年06月10日(木) 13時21分

今朝は7時過ぎにオシッコで起きたミハ。


夜中も一度起きてんのよね。

プレドニンに利尿作用があるのかと思うわ。←後日確認しちゃる



「お腹すいた」(出たよ腹ペコマン)


「チャーハン食べる」(またか・・・)




食べ終ると


「フランクフルト食べる」


3本焼いて

食べ終ると


「オムレツ食べる」(パターンやな)



その後公園に寄りスーパーへ。



小さなカプリコを買ってた私。←実は私用
プレドニンが入ってからは「ごはん」物にしか興味なかったけど


「カプリコ食べる」(おー、珍しい)




この辺で昼まで我慢させたわ。←キリないやんなぁ





昼前。

「お肉食べたい」(出たよ。肉だよ)


たまたまスーパーで鶏肉を買ってたの。


串に刺さったのが食べたいと言うから
一枚を7本にして、
4本をタレ・3本を塩で出したの。



5本を食べて


「ウインナー食べる」




どんだけ〜〜〜〜〜〜〜




二本焼いた。←焼いたんや




昼で鶏肉一枚使う事じたいないわよっ。
大半を食べて更にって・・・。


プレドニンのおかげで食費がーーー





次のおやつは



おにぎり・・・を予定してます。←おやつじゃないし





今朝で二週間続いたガスターが終り、
今夜プレドニンも終わるわよ!←やっとーーー


余韻は3日ぐらい残るかしら。


パンパンの顔に真ん丸のお腹。
単に食べすぎかと思ってしまうわ。




あ・ここ3日ほど足が痛いって言ってんのよね。
友達と遊ばせてないし、
公園もチョロっと寄ってブランコだけだし

第一

痛い場所が毎回変わるみたいなの。


どうせ原因不明だろうけど、明日は病院だから
プレドニンの利尿作用と共に聞いてみっか。




なんだか一日中なんか作ってる気分。←気分だけじゃない

よく判らんが疲れる。←よく判らんが判る

ロイナーゼの影響はいかに

2010年06月08日(火) 19時44分

二度目のロイナーゼ入れて4日目。

ATVとFbgの数値をメインに採血よ。




12時に病室へ。


最近ずっと弁当持参だから病院食は口にしてないけど
最近業者が変わったみたいで食べてみたい・・・
と少し気になるコノゴロ。←めちゃ内部事情やん



採血の結果しだいじゃFFP輸血の可能性も。

また4時間かぁ・・・
と時間の束縛が憂鬱。←自由を求める39歳(正直うざい)




珍しく詰所に主治医がいたから即採血。
診察をしてるとミハが太ったな〜って話に。

プレドニンの副作用、ムーンフェイスもピークなのよ。

最近「お肉お肉」とうるさいから太っただろうなと思ったら
意外と20キロなかったわ。←主治医の予想22キロ。外れブブー



相部屋の子はまた赤ちゃん。

笑わせる事に励むバカ親子。

更に何をしても笑わせられないバカ母。←あたしだよっ



そんな風に待ちながら←バカ丸出しか
採血の結果を待つと・・・


「アウトー!」と主治医。

Fbg 77で輸血決定。
ATVはまだ70を切ってないけど補充。


1時間あまりFFPの解凍待ちをして
15時前に主治医が持ってきたわ。


お腹すいたー!とわめくミハに

昼飯喰ったか?と主治医。


「プレドニン飲んでるから仕方ないでしょ!」

とミハが言うと


あ・そうだった。そりゃ理にかなってる。

と主治医。


「もうっっ!忘れてたの!?」

と怒るミハ(笑)



つか

6歳児に

「理にかなってる」って(笑)


たっくんだったら「なにそれ?」って聞いてるわっ。

あ・ごめん。
たっくんって友達。←ミハの(この説明いらんな)




保育士さんと遊んだり
風邪引いてる1歳10ヶ月の子と遊んだり←あとで消毒しまくり
なんとか楽しく過ごしたけど


お菓子を食べ
ウインナーが3本入ってるパンを食べ
ハンバーガーを食べ


とにかく

食べる食べる食べる。



見てるだけで腹ふくれるわーー!



そして18時に輸血終了。
さっさと脱出。


今は手羽中をむさぼるミハ。


早くプレドニン終ってー!←あと2日



続きは血液検査の結果よ

一応入院8ヶ月目

2010年06月07日(月) 12時05分

いや、ホント

こんなタイトルつけていい?←もう遅い




いや、ホント

一応なんだけどさ

書類上入院生活が8ヶ月目に入ってたわ。



2009年11月3日に入院

2009年11月9日から寛解導入療法

2009年12月28日から地固め・強化用法

2010年1月25日から聖域療法

2010年2月10日から再寛解導入療法

2010年3月16日から再地固め・強化療法

2010年4月16日から維持療法


3月16日から退院にならないまま6月て・・・あはっ。

ここ2ヶ月ほとんど家にいるけど・・・あはっ。





それにしてもすごいわねぇ。
こんなに過ごしてきたのよっ。


入院中に他の人のブログを読んで


「読むと数ヶ月がアッと言う間で羨ましい」

みたいなコメント書いたりして。←アホ丸出しか



今は維持療法の1年余りがすんごく長く感じてるけど
これも振り返れば早いんだろうね。


薬からの開放と同時に
再発の危険性が一番高い時期に入っていくから
嬉しい反面ハラハラするんだろうな。


怖い事は考えずに行くけどね。

もうそん時はそん時だもんね。


ミハは大丈夫。
そう信じて数十年を過ごしていく予定よ♪




さて、ミハはプレドニンの影響で食欲旺盛と、
他の人のブログにも載っていたんだけど
夜中に1〜2度トイレに起きるようになったわ。

メソ&ロイケリンの時はそんな事ないんだけど
オンコビン・ロイナーゼ・プレドニンの時はそうゆう傾向なのかしら。

気になった人はみいな と るんなさんの日記か
Freepage Listを見ると書いてあります。

今は更新が全くないから残念。
でもきっと元気な証拠なんだろうねー。

私としてはホントに参考になったの。
JACLSのHRってあまり多くないのかしら?
SRはよく見つけれるんだけどHR自体少ないのかな?

だから何度も何度も読んだわ。
今でも読み返したりして。




んと、

もう書く事ないんだけど


どう終わっていいか判んないのよねー。←どないやねん






アディオス←あ・2度目

オンコビン・エンドキサン・ロイナーゼの日

2010年06月04日(金) 19時07分

今日も先週同様、採血の結果を見てから抗がん剤なの。
採血の結果待つだけで2時間よっ。イヤだわぁ。


でも主治医に文句が言えない小市民。←常識やん



11時INで病院。

エンドキサンがあるから帰りは夕方遅くと言われ
DVD持参で病室に向かったわ。




40分ぐらい待つとバタバタと忙しそうに主治医が来て
採血をして、吐き気止めの点滴が入ったわ。






今日は初めて入る病室でね。
そのうち全室制覇しそうですねって言われたわ(笑)


相部屋の子は赤ちゃん。
お母さんも柔らかい感じでいい人よ。


お互い病気の話をしたり、ミハのつまんない話を聞いてくれて
とても居心地はいいわ。←日帰り入院でもポイント





14時前に主治医に呼ばれて処置室へ。

そぅ、ロイナーゼ。

最初泣かなかったのに、もう終るってとこで号泣よ。

オンコビンも入ってエンドキサンも繋がれると



「今日19時ぐらいになってもいい?」



と主治医。


遅くても明日にはFFPの輸血がしたいんですって。


連チャンで来院はさすがにミハもイヤがったから
16時前から入れ始めたんだけど
かっぱ寿司に早く行きたいからウダウダ文句たれてたよ。




更にカテーテルの消毒も処置室で。


カテーテルが入ってるすぐ近くに一針縫った所があるの。
皮膚とは離れていたんだけどカテーテルに巻き付いて
数ヶ月イソジンをつけられた糸は
真っ黒の鼻くそのようなうんこのような塊になってて
当たってる場所が赤くなってたのよ。



ちなみにうんこと言ったのは主治医よ(笑)

鼻くそは私。←いい勝負



その糸を切ったんだけど怖がって大変だったわ。


ロイナーゼも、前回左腕にしたから今日は右腕と言われただけで号泣。


少しの事で怯えてしまうのよ。


でもね、実習生の人3人と保育士さんでUNOしようと言ったら
途端に笑顔!←単純だけど簡単じゃない性格



5人で盛り上がってから
今度は私と院内学級の先生、保育士さんでトランプ。



楽しい時間もたっぷり満喫してたわ。



残すは輸血が早く終らないと
暇なミハの相手をするのが大変と言うだけね。



主治医は19時と言ったけど


20時になりそうな予感がするわぁ。





そぅそぅ、

今までミハは

知らない人から見られた時、

引かれるほど髪がなかったわ。


どう見ても簡単な病気じゃないってバレバレ。



それがね、

病棟の廊下で


「お兄ちゃん」


って言われたのよ。



ミハは怒ってたわ。



でも私、嬉しかったの。



男の子に見られるぐらい髪があるのよ。



「あの子、どんな病気なのかしら」

じゃなくて

「元気な男の子ねー」

って見られるのよ。



別に病人に見られるのがイヤではないのよ。

実際白血病だしさ。

今日だって抗がん剤を3つ入れたんだしさ。



でも、

やっぱり

元気に見られるのは嬉しいじゃん。

私、嬉しくて嬉しくて笑っちゃったわよっ。

すんごいニマニマしちゃったわよ。



今度はお姉ちゃんに見られたらいいね




続きは血液検査の結果よん

プレドニンパワー炸裂中

2010年06月02日(水) 14時47分

5月28日の朝から飲み始めてるプレドニン。


ムーンフェイスはてっきり抗がん剤の副作用だと思ってたけど
実はコイツ・・・プレドニンだったと最近知ったわ。←おそっっ



前、予想してたけど予定外の一泊入院した時、
ひとりの看護師さんに

「お顔がスッキリしましたよね」

と言われて知ったの。


でもって言われて初めてスッキリ顔に気づいたわ(笑)←おそっっパートU



プレドニンの副作用はたくさんあるけど
ミハに出るのはムーンフェイスと空腹感。



入院中は「プレドニン」と聞くだけで

「お腹すいたー」

と思い込みで言ってたわ。


でも今は名前をロイケリンと間違えるぐらいだから
プレドニン=腹減った の方程式はないはずなの。



なのによ、

初日から

6枚切りのパンを食べてから

8枚切りのパンでサンドイッチをペロリ。


ちなみに入院前は8枚切りのパン半分が限界なのよ。



今日は、玉子とキャベツとウインナーのサンドイッチを食べてから
「お腹すいた」

トロロ昆布の味噌汁を飲み

「お腹すいた」

豆腐の味噌汁を飲み←汁三昧か

「お腹すいた」


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



確か主治医は飲み始めて一週間後から副作用が出るって。


なのに当日からってどーいうこっちゃ!
と思いながらも確実に増える食欲。


お菓子は違うみたいで「ごはん」を欲しがるの。


ガッツリいきたいのねぇ。


まだしばらく続くのかと思うと怖いわ〜。





あ・そぅそぅ、

主治医にプレドニンを飲ませる間隔を聞いたら
1時間おきに3回とか滅茶苦茶な飲み方じゃなければ大丈夫って。


だから少し気がラクになったわ。


あと一週間だし、気張らずに頑張るわっ。

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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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