プレドニン・ガスター・バクタ

2010年05月26日(水) 14時33分

5月28日(金)からの薬が、二週間朝昼晩二錠ずつ飲むプレドニン。

二週間朝だけ飲むガスター。

治療を始めてから(月)(水)(金)の朝晩飲んでるバクタ。




プレドニンとバクタは錠剤でいけたけどガスターは粉。
主治医に錠剤にならないの?と聞いたら


「胃薬は大人用しかなくて
割ると粉々になってしまう」



と言われちゃった。

子供には胃薬自体あまり使わないんだね。

でもミハと同じように治療してる子だっているんだろうから
錠剤の開発もしてくれたらいいのになぁ。





さてさて、私は朝イチで病院脱出できると思ってたけど
一応血液検査とオシッコ検査をして結果を見てからと言われた。←しゃーないわな



肝機能は横ばい。

AST 134(標準値は5〜40)
ALT 349(標準値は2〜35)

相変わらず共に何故か高い。


オシッコは点滴のおかげでクリア。←水分大事やねぇ



昼食が届く頃脱出してきました。

ミハはサンドイッチが食べたい!と言ってて
帰れたらそうしようと話をしてたの。

ま・無事にサンドイッチにありつけたんだけど
そんな日に限って病院食がカレーライスだったのよー。←人生とはそんなもんだ(人生て)




日曜日からおもちゃで遊ばなかったミハだけど
今日は部屋にこもって何やら楽しんでる。

横になってばかりだったけど
今日はウロウロしながら足取りも軽そう。


一泊して良かった〜。



明日は午後から1時間ほど幼稚園に行かせます。
お友達できたらいいね〜。

私はシュンと一緒に違う場所(園内)で待つわ。←また泣いちゃうしな


1時間とは言え、普通保育は半年以上ぶり。

知らない顔ぶれにミハも緊張するんだろうな。

私もちょっぴりドキドキしちゃうわ。

嫌な勘は当たるのよね

2010年05月25日(火) 19時27分

病院に行く日は朝から多忙な私。


姑様にシュンをお願いするのもあって、
私とミハの弁当・シュンの昼ごはん+姑様の昼ごはんを作って
更に帰りが遅くなってもいいように晩ごはんの支度も。(この辺誉めるとこよっ)


もちろん掃除・洗濯もしてるわ。




でもって、ミハの元気さがどう見てもイマイチだから
念のためパジャマやタオルをカバンに詰めて置いておいたの。

そう「一泊しちゃった時用」グッズ。←他にネーミングないんかい

これが役に立つなんてねぇ。





さて、昼前に病院に着いたわ。

まずは看護師さんにミハの体調の報告。
水のような下痢をしていたのと、
日曜日から元気がなかった事を言ったわ。


採血まで待つ事数分。
珍しく早ーい♪


でも主治医お出掛けらしく、戻るのが14時か15時って。


主治医に

「下痢、ひどかったら帰って来て欲しかった」

と言われちまった。


白血球が少ないから余計だよね。
悩んでたんだけど、結局連絡しなかったのよねー。


「外泊」なんだから遠慮しずに電話すりゃ良かったなぁ。


そんな事を思いながら食事を済ませてあとは結果を待つだけ。



これまた珍しく14時に主治医が来たわ。←時間の信頼度ゼロか

こんなにスムーズなんて過去になかったから
なんだかイヤ〜な予感ガツンガツン。



開口一番


「泊まって行こうか」


って。



白血球?


それとも肝機能?


と思った。


ところがどっこい!←死語やん


意外なものが引っ掛かったの。



なんだと思う?←判るかいな



オシッコよ。


オシッコ(笑)


ぷぷ


オシッコて。



水分を摂ってないなーと思ってた。

オシッコが濃いなーと思ってた。


脱水状態に近いほど数値が悪かったわ。


水分補給をすればミハが元気になるだろうって。

ただミハが帰りたいと言えば帰れそうだったけど


「どっちでも〜」←うつ伏せでDSしながらよ




てな訳で一泊入院決定よ。


最初は二人部屋の窓側だったけど
泊まるなら個室に移動しようって。



姑様に晩ごはんのメニューとレシピを伝え、
ダンナに追加の荷物を頼み
ミハは15時半から明日の朝まで点滴。



久しぶりのお泊まり。



なんだかウキウキ。←なんでやねん



主治医は入院しないなら金曜日からの治療を
月曜日にすればいいと言ってから、
それだと毎週月曜日になっちゃうしと言ってたわ。


一応長い目で見て、週末ゆっくり出来て
幼稚園なり、学校に行けるように配慮してくれてる。


実は幼稚園、体操やプールと言った参加しにくいのが
火曜日と水曜日だから月曜日スタートでもいいんだけどね。




あっ、そうそう、←今回長いな


看護師さんがミハの爪の話をしてくれたの。


爪も髪と一緒で抗がん剤が入ると生えないんですって。

て事は伸びるのが止まるじゃない。
止まった所が黒くなったり、線がついたりするんだって。


いやん。成長の不思議だわっ。

これから爪チェックが楽しくなっちゃう。


でね、←まだあるんかい

エンドキサン・ピノルビンは脱毛しやすいんだけど
維持療法で抜ける可能性は低いみたいよ。




更に←今日はネタの宝庫か

朝はパンを二枚食べてるけど
昼と夜はほぼ食べずにいたミハ。

ジーパン穿いたままなのに17キロを切ってたわっっ。


最近測った時、19キロに届きそうだったのにすっかり痩せて


ダイエット成功


みたいな?←ちゃうやろ





しまった。



まとまりが



ない



から



まとめられない。



さいなら〜。←逃げたな


昨日のミハちん

2010年05月24日(月) 8時14分

昨日はまずダンナが夜遊びで一日眠くゴロゴロ・グースカ。
21時半には寝たミハも同じようにゴロゴロ。


食欲も、朝はトースト一枚食べれたのに
昼も夜も2〜3口だったの。


体は動かしてないけど口は元気。



夜になり口が元気なミハを見てダンナは


「元気やなー」


と。


へっ?あんた何見てんの?


『今日は一つもおもちゃ出してないから元気ないよ』


「そこかー(笑)」と単純に笑うダンナ。←単細胞王者(なんやねんそれ)


『元気なら一人で散らかして片付けたくないと泣くの。
何も出さずに横になってたでしょ。
ミハの空元気に騙されちゃダメだよ』



オットよ、何を見てる?←上っ面やーん


普段シュンを追いかけ回して遊ぶミハ。
昨日はそれもなかったよ。


ミハは白血球が少ないからと心配してるみたいだけど
一日ゴロゴロはおかしいのよね。

肝機能が上がってるからかな。


熱は37度行くか行かないか程度。

下痢も夜中に2回あったきり。

末梢温か。←看護師かーーー


たいした症状がないから不安と、肝機能かもしれんなぁ。

ハラハラするもんだね。←お前も親だな

とにかく生きろ生きろと願いながら寝たわ。


何があっても私が絶対助けたるから
100までガツガツ生きろと思った。←100て




順番って大事だよね。←なんやねんいきなり

いや、死ぬ順番よ。


親より先に死ななかったら

子はそれだけで親孝行なんだよなー。


とか思ったさ。


親の願いはそこかもしれんね。



こんな事思い付かない方がいいのにな。


ミハが病気になって

私は

当たり前の普段の生活が幸せと気づいた。


周りの人も同じように感じてくれたけど
感じないのが正解・・・つか普通なんだよ。

幸せだからこそ普段思わない。

だから私はまたスッカリ忘れて

とんとんちきな生活がしたいなぁ。←判りにくいわっ



明日は病院。

一日ミハの今を維持させて採血の結果を待とう。


カテーテル取る話

2010年05月22日(土) 6時59分

書く気になったわよ。←一晩待ったわ



去年の11月5日に挿れた中心静脈カテーテル。

かなり性能がいいらしく
良くも悪くも詰まる事なく一週間放置しても使える。
(種類によっては自宅で血が固まらない薬を入れるのよ)



先月からいつ取るかの話を何度も主治医としてる。



前置きから書かなくちゃいけないからメンドかったのよねぇ。
頑張るわ。←勝手にしろ



前回ルンバールをする時なんだけど
ミハのトイレに付き合って、私も済ませて出たら
たまたま主治医とミハが会ったらしく
見たら処置室に座って眠る薬を入れられてたのよ。


で、このままここで寝ちゃってと言われたら


いややー!
いつもベッドで寝てからなのに!


ってわめいて泣き叫んだのよ。


病室が処置室の前だったから
結局ミハの希望通りにしたんだ。



で、カテーテル取る話を主治医とまたしてたら
そん時の話をして来たの。


少しの違いですら動揺するミハ。


次回の治療はカテーテルをあてにしないで
筋肉注射でロイナーゼはしたい。
更にオンコビンも点滴でしたいと言ってた。


なんせ二ヶ月のうち三回はやる。
これが来年まで続く。

ロイナーゼをカテーテルから入れたら
毎回アレルギー反応の心配をしなくちゃいけない。


ある種保険のようにしばらくカテーテルは残しておきたいと。


ミハの様子を伺いたいらしい。


外科に取って下さいと言えば来週にでも取ってくれる。

でも相手がミハだからね。←重要ポイントか



ミハには4クール目の時からコンコンと言って聞かせてる。

退院したら注射・採血・点滴って増えると。


でも実感のない事はピンと来ないのよ。



帰宅後またコンコンと。

筋肉注射は痛いけど、麻酔が混ざるから最初だけよ。
点滴は大丈夫でしょ?
採血もあるけど痛いのは最初だけでしょ?
我慢出来る痛みだよね。

「待って」が通用しなくなるからね。
泣いてもいいから腕出して動かないのよ。
そしたらすぐ終るから。


「はい。判った(ベソベソ)」


あまり信用性の低い返事だけど
なんとなく判った雰囲気だったわ。



更に

痛い思いをするからかまた

「なんでこんな病気になったんだろう」と言ってきた。


今回はこんな風に答えてしまったわ。



あなたね、同じ病気の子で死んでしまう子もいるのよ。
その子たちは痛いもいややも言えないわ。

あなたは生きているから言えるの。

生きてるだけでも素晴らしい事なの。

注射ぐらい我慢しなさい。

死んでしまった子たちはもう何も言えないのよ。
その子たちから見たらあなたの我慢なんてしれてるわっ!




し〜〜〜〜〜ん←6歳児に言い過ぎやん




でもどうしても判って欲しかったんだ。
命の危険がある病気って。

命と引き替えの治療なんだから
ちょっとやそっと我慢しろと思った。

歯をくいしばれーー!ってね。
甘い事言える立場かーー!ってね。



ミハの疑問には何一つ答えてあげれないわ。
大きくなったら

「命の尊さを多くの人に教えるため」

と言うつもりだけど
6歳じゃ「尊さ」を解説しないといけないでしょ。

出来るかいな。



あれ?話が横道にそれたか?←微妙にな



てな訳でカテーテル取るのが延期になったわ。←ムリヤリまとめたな

退院取り消し・・・

2010年05月21日(金) 19時10分

なんか書く事がたくさんあってメンドイわ。←言うな



とりあえず昼に病室入って、採血したのが14時。


14時て。


2時間て。


しかも


理由が


忘れられてたーー!


主治医が外来だったんだけど忙しかったみたいでね。

病室に来た主治医を睨んだらバレたわ。←バレるな(そこか)



採血の時、


今日こそ退院して、来週の金曜日に再入院しよか


と言われたの。

更に


抹消血しか調べないから結果は早く出るだろう


って。



確かに結果が出るのは早かったわ。
30分ちょい。



看護師さんが来て

退院取り消しになっちゃって


えっ!?
何故ゆえに!?←絶対言ってへんやろ



白血球が下がってて・・・詳しい事は15時半頃主治医が説明に来ます。



いくら下がってるって言っても
実は千ちょいでビビッてんちゃう?←主治医がビビるか



そんな風に呑気に構えて待ってると

検査結果の紙を持って主治医が来た。


奪い取るように見てみると


WBC 870


はっっぱくななじゅーー!?


うっかりクリーンルームかよっ!の数値にビビッた。



いつ発熱しても判らない状態。
そら退院ダメだわなー。



ホントなら次回は一週間後の金曜日に
プレドニンとガスター、バクタを服用して
オンコビン・ロイナーゼを入れる為に来るだけだったのに

再び血液検査をしなくちゃいけなくなって
25日(火)に行ってくらぁ。



主治医は

ホントは入院してて欲しいけど
あかんやろなー←ミハの性格が優先された


変なもん、食べさせないで。
子供との接触は控えて。
人混みはいかない事。
熱が出たらすぐ帰ってきて



と。



白血球が下がるって稀にある事みたい。
しかも外来で。
だから気を遣えばそれでいいみたいよ。






それから、カテーテルの話もしたわ。

これを書くと長くなってメンドイのよ。←おーい


だからまた近々。←終りか


ルンバール&メソトレキセート

2010年05月14日(金) 23時37分

家で朝の10時から絶食絶飲をして12時ちょうどに病棟到着。



絶食絶飲なのに相部屋。


ミハは気にしないけど←食べる事に興味なし

いい匂いに私の腹がグゥ〜だったわっ。←興味は食べる事だけ


そして12時52分処置室へ。←細けっ

13時13分、点滴を繋がれて処置室から出てきたわ。←やたら細かい


前回のルンバールの時に動いてしまったらしく
今日は麻酔の量を増やしたらしい。

いつもなら処置室で目を覚ましてくるけど
そのおかげで30分は爆睡。


ルンバール後1時間が経って、さすがのミハも腹ペコ。

お腹は空いてるけど座っていられないし
座りたいけどフラフラするからとすぐ横になってたわ。
麻酔の量が違うとやっぱりいつもと違うわね。



でね、今日で退院の予定だったの。
病院に行く間隔も空いて来てるしね。


実際主治医は

「心配なら外泊でいいし、どちらでも」

と言われてたから荷物まとめたのに帰り際、

「ごめんなさい。外泊で」

と言われちゃったわ。

なんでかは知らないけど、どっちゃでも良かったから
「はぁい♪」←一文字多い
と素直に従ったわよ。

ただ、荷物はまとめちゃったから持って帰ってきたわ。
いらない物もあったしね。

16時半に点滴が外れてバクタの処方待ちをして脱出。




採血の結果は・・・


忘れちゃった(笑)


これと言って問題なかったから、主治医も何も言わなくて
私も「こんなもんか」って思ったから
結果の紙を見ないと判らないの。←緊張感ゼロか



ルンバールやマルクの時はいつもだけど今日もミハは早寝だったわ。

麻酔で昼寝(?)をした時は一日眠気が残るみたい。



次回は採血で一週間後の21日(金)。
まだCVは取りません。


採血してきたぞよ←誰やねん

2010年05月11日(火) 19時52分

今日も採血だけの為に病院行ってきたわ。


主治医が外来だから13時半着。


看護師さんが

「採血を先生に頼まれたんだけど」

と。


腕から採るのは看護師さんでもOK。
でもカテーテルはドクターしか出来ないの。


どっちか言うとカテーテルなんて私でも出来そうだけどね。←舐めすぎやん


当然拒否するミハ。


すると珍しくすぐに主治医が来た。


「カテーテルが詰まって採れなかったら腕から出来るのにね」

と私が言うと←親のセリフか


『実は僕も思ってました(笑)』←ドクターのセリフか


実際はむちゃんこすんなりで採れてガッカリ。←ガッカリすな



で、

相変わらずWBCは2千弱。
肝機能もやや高め。

でも見なかった事にしようって。←表現に誤りあり



なんとか3時間以内に脱出。



次回は14日(金)にメソトレキセート注入とルンバール。

昼に行って、帰りは暗くなる頃かな。

ちなみにロイケリンは、4月16日から飲んで
あさっての13日で終わり。


CV取るのいつかなぁ?
主治医はまだ外科と詳細が決まってないって。

ミハのCVはガッツリついてるから簡単にいかないみたい。

中には処置室や病室でツルンと取ってる人もいるのに
抜けないようにってのを重点においたから
全身麻酔で手術室になっちゃうのよね。



早く肩まで湯船につからせてあげたい。
首の汚れも取りてー(笑)

マメに来院してます

2010年05月06日(木) 19時17分

いつもなら昼までに来院だけど
連休の合間で混む事が予想されて13時半病院着。


採血まで1時間待ったわ。

結果が出るまで2時間だから
採血待ちはこれが限界だよねぇ。



ミハは保育士さんが来てくれたし、間違い探しの本も持参したから
1時間なら軽いもんよ。←こんな時だけ用意周到



主治医が

「退院する?」

と。


「どっちゃでも」←命の恩人にその態度か


「たださぁ、外来になると待ち時間がイヤだなー」
とボヤいたら←39よ、ボヤくな

再入院の日を決めてからにしよかって話まで来た。


外来は混み過ぎてるらしい。
感染も考えたら外来は厳しいみたい。


それなら尚更「どっちゃでも」良かったけど
14日(金)はメソとルンバールが待ってる。


結局その日まで外泊にしとこかって。


金曜日は日帰りか一泊になるか判らないけど
ミハが元気なら帰れるから大丈夫だろう!←そんな時に限って判らへんでー



とりあえずは次回は11日(火)。
間違っても何もないはず。←そんな時に限って(もういい)



今回の血液検査の結果はボチボチ。

WBCは2千切ってたけどOKが出た。

変わらずやや高めの肝機能は「目をつぶろう」と。←いけんのぉ?(Drを疑うな)

好中球は60%超え。


んなもんだろ。うんうん。



そして帰宅すると17時半を回ってる。

何もする気ナッスィング。←いい発音と思い込んでる

ホカ弁の出前しちゃった。えへっ←これウザイってば


そして、私はべらぼうに眠い。←江戸っ子か関西っ子かハッキリしようよ(名古屋人だ)



とっとと寝かせて頂きます。

90分の滞在

2010年05月03日(月) 13時47分

11時半に病院到着。

昼には採血が終った。

来週あたりCV(カテーテル)を取ろうかって言われたよ。


その場では何も言わなかったミハだけど
帰りの車の中で

「どうして取らないとダメなの?」

注射に変わるのが判ってるからイヤなんだよねー。

軽くなだめて、説明したけど
取って最初の外来からどうなるか見ものだな。←親なら同情してやれ



祝日だから血液検査は「緊急」扱いで30分しか掛からない。

WBC 2100 ボチボチ
Seg 64% よかよか

心配していた肝機能だけど
AST 46
ALT 65

少し高めだけど心配のない範囲。


次回は6日(木)。


13時には採血の結果も判り、
次の来院も判り、帰宅の準備。



なんだか



昼めしを



喰いに



来てるだけのよーな←ちゃうやろ


更に


90分の滞在の時に限って個室だった。



次回はかなり混む事が予想される。
なんせ連休の合間だよ。



たっぷり待たされるのに大部屋はねぇ。←日頃の行いを考えろ



でもま・何もなくてよかよか。←お気に入りか


結果良好でした

2010年04月30日(金) 21時18分

昼12時に病院着いて
まずは支払ってない3月分の入院費を払ったの。


外泊ばかりで請求書を受け取ってなかったから
支払うきっかけを失ってて、
更に病院から電話があったのよ。


だから慌てたんだけど、支払い額は


115円だったわ。←小遣い以下だ(つか115円で催促の電話って)


120円出して

5円受け取ったわ。←当然だ


丁寧に催促の電話ありがとう。





そして今日は3人部屋。
明るくてなかなかいいわよ♪


採血の時にカルテのコピーを頂いた話を
主治医や看護師さんにしたわ。


変な事書いてないかしら
と看護師さん。

訴えられるかもしれへんなー
と主治医。←なんでやねん(叩けばホコリが?)



そしてメインデッィシュのメソトレキセート。←メキシコ料理か(なんでメキシコやねん)


一回目の時はマルクがあったから
どんな量なのかどのぐらいで終るのか判らなかったけど
今日はメソが来る前に一服を済ませ←優先順位トップか
メソ待ちをする事にしたわ。

太い注射器が来てゆっくり注入。

1分ぐらいで終り。


量は3クール目の聖域療法と比べたら30分の1ぐらいですって。


でも注入するスピードは今の方が早いですよねと言ったら


「大量投与の時、12時間と24時間と比べた事があったんです。
あ・僕じゃありませんが。←この細かさが好き
24時間の方が効果があったのです。
少量の場合遅くても早くても変わらないんです」



何気ない質問が
いつも真面目に答えられ

ちょっぴり恥ずかしくなる私。←学習能力がなく毎回だ



で、すぐ終る内容だから
元気よくすぐ帰すと
翌日吐いたり、グッタリする子が多いけど
しばらく輸液(水分補給)を入れるとマシらしい。



ミハは早く帰りたいなーって。



判るけど


前回、口からマックシェイクを吹き出したミハ。←クジラの潮吹きが近い


ハイさいならって訳にいかないし

しばらく庭以外の外遊び禁止令も出したわ。


で、

17時まで輸液の予定が主治医が来ない。

詰所にもいない。



結局18時過ぎまで待って点滴を外してもらって無事に脱出できたわ。


ちなみに血液検査の結果は良好。


多少気になる所もあるけど主治医の想定内。
様子見をしていくらしい。


次はGW真っ只中の5月3日(月)。

プロフィール
  • プロフィール画像
  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
読者になる

◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
2010年05月
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31
月別アーカイブ
Yapme!一覧
読者になる