突然ですが

2010年02月07日(日) 20時40分

18時半に

「今から外泊する?」

と主治医に聞かれ

「する

となりました(笑)


次の治療を木曜日からと言ってた主治医。


祝日なのに…?
ルンバールとかあんのに?
ロイナーゼは拒否反応あんのに?

と疑問に思っていたら


カレンダー見てなかったとさ(o_ _)ノ″


んで、金曜日スタートにするとすぐ週末に入っちゃう。
週明けを待つほど間をあけなくないよーで


水曜日から始めたいと。


今日は日曜日。

水曜日スタートだと病院に戻るのは火曜日。

明日から外泊だと一泊しか出来ない
それは可哀想。

てな訳で急遽帰る事になりました。


1時間後には我が家。
いやはや慌ただしかった(笑)





で、↑これですが
8月〜11月の医療費明細。

けた違いが一ヶ所…。


11月3日から月末まで260万超えー


お・恐るべし金額。


健康保険に入ってて良かった
乳児医療があって良かったと痛感したハガキでした。


さっ、短い外泊楽しむぞー!

聖域療法最終日…かな?

2010年02月07日(日) 15時50分

変わらずミハは元気


ベッドの上で「ごっこ」遊びに夢中




さて、


明日は


外泊…


ですか?←誰に聞いてんだって話www



主治医が金土とお留守で
今日もまだ会ってないから全く判らない



でも月曜日までメソトレキセートを抜いて
血液検査もして
その結果が変わらず良かったらそのまま外泊…

と言われてたから

きっと

そのはず。



過去2回の外泊は「退院」扱いだったから
荷物をまとめなくちゃいけなくて大変だったけど

「外泊」はカバン一つで出れるから
ま・急遽言われてもなんとかなるか。



私の予定では9時に採血。

2時間後に脱出許可



早く明日にな〜れ(^ω^*)

私のいない時間

2010年02月05日(金) 19時38分

今日は確定申告があって午後から病院脱出。


5時間ほど出ていたのですが、その間ミハは
2時間保育士さんに遊んでもらい
入れ替わりで担当看護師笠原さんが部屋に。

やたらめったらナースコールもしないで
折り紙でアンパンマンやカレーパンマンを折り、
ワークブックをして盛り上がっていたようです。






さて、ミハの血中濃度ですが、これだけは当日に判らない。
なので昨日の結果は今日聞けます。

主治医は金・土といないので<S水>センセが来ました。
<S水>センセの回診は初めてか二度目程度。


「血中濃度ですが、このぐらいなら
何かしないといけないと言う範囲の一番下の下でした。
なのでロイコボリンは予定回数で終りです。

白血球や肝機能、CRPも問題なかったですよ」


話し方が優しくて温和なので癒されながら素直に大喜びの私。


そしてミハが歯茎の痛みを訴えていて…と言ったら

「そこまで確認していなくて申し訳ありません」

な・なんて腰の低いドクターΣ(=゚ω゚=;)


廊下ですれ違う時いつも
「いかがですか?」と、まるで
天皇陛下のような話し方。

なんとなく判った?


この分なら来週の外泊は確実かな


もうテクテク家中を歩き回るシュン。
もちろんミハに言ったけど、見たら喜ぶだろうな〜。

初ビーズ

2010年02月05日(金) 10時57分


院内学級の先生が
「今日はビーズを持って来ました」


前々からやらせてみたいと思っていたけど


ホラ、

私って短気じゃない。

教えてるとイラッとするのよ(笑)

ま・これはたいして教える事もないけどさー

色々言い訳してるけど
とにかく機会がなくて〜(;^ω^A


怒らない・気長・優しい先生に教わりながら
楽しく作ったのは指輪。

次にブレスレット。

真剣

出来上がるとめちゃめちゃ嬉しそう。


私にも指輪を作ってくれるらしい。

しばらくハマるかな?
ビーズならハマって欲しいわ





さて、聖域療法二週目も後半に入りました。

ロイコボリンも6回で終了。
(検査で引っ掛かると延長アリ)

夕べ遅くに80mlのソルデムが40mlになり、今回も順調なのが判る。

ガッツリしっかりメソを出す為に月曜日まで点滴。
血液検査も月曜日にやって、問題なかったら1〜2泊で外泊


主治医はミハに「病院にいたら?」と言ってたけど
もちろんミハは拒否。

主治医の本心は外泊した方がいいと。
次は最短でも3週間は帰れんしね(=д=;
クリーンルームにも入るしさ。
一度は伸び伸び出来る環境に行かせたいみたい。


ま・順調で何より

ロイコボリン

2010年02月03日(水) 12時51分


今朝の5時からロイコボリンをカテーテルの繋ぎ目から入れてもらってます。

6時間後の11時、<O村>先生が再びロイコボリンを持ってくると

「なにそれ?」とミハ。

「中和剤だよ」と私。

『解毒剤だよ。毒だからね』と<O村>センセ。

まぁ、この程度の内容なら良かったけど


大量に(メソが)入ってますからね
これ(ロイコボリン)入れないとえらい事になりますよ
入れなかったら死にますよお母さん



えっΣ(゜д゜;)


冗談じゃなくてホントにそうなんです


酒とかもそうだろうけど
量によって毒にも薬にもなる。

メソトレキセートも少量なら副作用もなく
リウマチの人にとって良い薬なのかもしれない。

でも白血病となれば信じられない量を使い
一歩間違えたら死に繋がる。


そこまでの薬だったんだね。

改めてミハの病気の重さを知った。



先週、夜10時のロイコボリンの注射が来なくて
10時10分ぐらいに「まだですか?」と看護師さんに聞いた事がある。

もちろん忘れられてたんじやなくて救急でオペが入り遅くなった。

10時20分頃<A木>センセが来て
「遅くなってすいません。大事な薬なのに」と言われ

「いえ、お忙しいのにすいません」と恐縮したけど
しなくても良かったほど必要だったんだと判って

なんだか

ゾッとした。



ミハは変わらず元気。
里芋ちゃん頭でDSを楽しんでいらっしゃる。

病気自体生死をさ迷う、
更に治す薬もそれに近いと言うのに


今日もまたミハの元気に感謝しよう。





続きは血液検査の結果です

気持ちは判るが…

2010年02月02日(火) 21時36分

朝11時前に無事メソが終り、
ルンバール・体拭きを終えて12時過ぎに目を覚ましたミハ。

友達の差し入れ、巻き寿司をパクパク食べて
一階までレントゲンを撮りに行きました。

なんせ夕べは22時から2時過ぎまでかなり咳き込んでた。
オシッコも出さないといけないから
咳で起き、トイレで起き、とにかくツライ夜だったのよ


車イスに乗りマスクをして病室を出るのは外泊以外だと二度目。

かなり嬉しいようだ。
ニコニコで車イスを運転して一階に着くと
あたりをキョロキョロしながらレントゲン室へ。


立っての撮影は初めて。
「痛くない?」と聞いてる間に終り、
さあ戻ろうって辺りからグズり出した。


「せっかく出れたのに!もう戻るのと。


確かに。


ムリヤリ病棟の階に着くもタイヤを押さえ動かない(笑)
三人がかりで病室に押し込みベッドに乗せたら
去っていく車イスに手を伸ばし大暴れ


「ママが悪い!ママのせい!」と罵倒を浴びせ泣き怒り。


判ってるわよ。
ママだって遊ばせてやりたいさ。
でもね、些細な感染が高熱に繋がるんだから仕方ないじゃん。

なんて心の叫びは通じません


ギャーギャー泣き、
ふくれたまま寝てしまった。

しばらくして保育士さんの登場

寝てるミハに声を掛けたら
怒り・眠気と遊びたいを天秤にかけ、遊びたいが勝った様子
私には冷たかったけど、保育士さんとトランプを始めた。



レントゲンの結果は良くて、咳止めシロップも出してもらい
私は悪役で終り結果オーライ?(笑)


あのミハがレントゲン撮れたんだから

オーライ・・・よね(;^ω^A

思考回路歪んでる?

2010年02月01日(月) 16時20分

聖域療法二週目に入りました。

再び腎臓に余分なメソが溜まらないように大量水分補給
ジャンジャンバリバリおしっこを出して行きます。

本人は先週同様ケロッとしてます





午前中に幼稚園で同じバスのメンバーが来てくれた。

ミハにハッピーセットを持って

最近病院のごはんに飽きたのか超少食のミハが
ナゲットやポテトほとんどを食べた


1時間ほどメンバーの<T置>さんとお喋り。
落ち着いたねと言われ、ミハが元気だからねー
なんて話す流れで

「もしかしたら第三者的に見てるから冷静なのかも」

と言ったらすかさず

『それは違うよ!』

と否定してくれた。

『ちゃんと頑張ってるって』

と言ってもらえて嬉しかった(´∀`)


<T置>さんもガンを患った事があり
同じようにツライ治療をしていた経験者。

そんな方にわざわざ足を運んで励ましてもらえたり
ミハの為にハッピーセットを買って来てくれたり嬉しい限り。

とても謙虚な方だからそんな事を言ったら
「何もしてないって!」と言われそうだけど
誰かと話せるのは私には大切な時間。

やっぱり嬉しい。





第三者的じゃなかろうか?と言うのもホントに思ってた。

今まで張り詰めた緊張が絶えずあったのに
今回は白血球が下がらない事や
主治医が驚くほど元気なミハを見て
どんどんなくなる余分な心配と不安。

勿論いい事だし、
「ずっと張り詰めてたら倒れちゃうよ」と
<T置>さんの言う通りと判っていたけど
差が激しくて思考回路が歪むのかな?

大げさだけど「普通でいてはいけない」みたいな。

話をしていて、励ましてもらえて
今の状態は私にもミハにもいい事だと再確認出来た。

さっ、3クール目も終盤
先週同様順調に進む事を祈って元気なミハの相手をせねば




我が家のような散らかりぶりwww



続きは血液検査の結果です

週末は…

2010年01月31日(日) 11時18分

明日から3クール目の二週目に入ります。



平日は午前中に院内学級の先生が来てくれて
折り紙や本読み、オセロをして40分ぐらい過ごします。
その後保育士さんが来てくれる時もあって
ミハは楽しく過ごす反面、出入りが多いから
私は少し落ち着かない時間が続いたりします。

部屋にトイレはあるけど、誰かいたら入りにくい。
部屋の近くにもトイレはあるけど、菌を思うと使いにくい。

夜な夜な遅くまで起きてるから
ドターっと横になりたくてもしにくい。

些細な事が積み重なると重く感じたりして(;^ω^A


ミハにすれば退屈な週末。
でも今は部屋を自由に歩けるから
アンパンマンとコキンちゃんでお湯遊び


コキンちゃんって知ってた?
ドキンちゃんはオレンジでしょ。
コキンちゃんは青だからドラエもんにしか見えない(笑)

なんだかんだと楽しく過ごしている様子。




午後からは体拭きをしたり、
手の空いた看護師さんと遊べます。


熱も出さず、グッタリの時間がないのは初めてで嬉しい限り。

次の4クール目・5クール目はまた白血球が底になるので
感染の心配やクリーンルームに軟禁があり
グッタリの時間も出て来るはず。

でも一歩一歩退院に近づいているんだから
私は心を強く持って挑みましょう。

足し算神経衰弱

2010年01月30日(土) 18時44分

いま病室は自由に歩いていいけど
(3クールは白血球があまり下がらない)
廊下には出られないミハ。

ベッドのシーツ替えをしてもらう時もホコリが立つからとマスク着用。


病院・主治医によって様々だけど、ミハの主治医はお堅い気がする。
文句じゃなくて、それが嬉しいと言うか安心出来ていい


どんなに検査結果が良くても相部屋にはならないし
ミハ専用病室になってるから他の個室へ移動もあり得ない。



ただ、室内のみだから退屈なのは否めない。


スゴロク・オセロ・塗り絵・折り紙・DVDにDS…
消毒出来る色んな物を使って遊んでるけど
「毎日」だから定期的に飽きるのも当然なのよね。


昨日保育士さんがトランプを持って来てくれて
ババ抜き・七並べをやったらミハがハマった。

でもほぼ二人で生活をしてるからトランプも限界が
「スピード」を教えたけどまだカメ並だしwww

ってな訳で(やっと本題よ)携帯から検索して
足し算神経衰弱てなのを見つけた。


「tomoyan」さんオリジナルの遊びです。


普通の神経衰弱は同じ数字が出たらOK。
足し算神経衰弱なので、足して10になりゃOK。

そして10・J・Q・Kは「ラッキーカード」
無条件で自分の物になります。

例えば最初にラッキーカードが出れば自分の物。
そのまま次をめくり「2」が出たとしましょう。
次に「8」が出ればいいけど
またラッキーカードが出たらまた自分の物。
そのまま次をめくり「8」以外なら伏せて次の人の番。

そんな感じ。

年中のミハには少し難しいけど
簡単に出来る事はすぐ飽きちゃうから丁度いい感じ。

看護師さん交えてやったり、勿論二人でも楽しい。


なかなかいい遊びを見つけた
tomoyanさん、ありがとう


あとは「ページワン」もやり始め、なんとか楽しく過ごせてます。





さてさて、便秘のミハでしたが
主治医の診察で溜まってない事が判り(食べてないからねー)
浣腸が延期に

それで安心したのかラキソベロン12滴が効いたのか
無事に自然分娩に成功いたしました


抗がん剤の中には腸の動きを止める物もあって
下痢や便秘になるようですが
今回のメソトレキセートは無関係なので
偏った食生活と少食が原因だと思われ

少しずつ改善して行きたいと思います。

おっ!

2010年01月29日(金) 8時10分

再入院した24日(日)の夜から薬を混ぜた水分補給が
1時間に80ml入っていたのに
今朝6時から混ぜ物なしの40mlになってた


二週間ぶっ通しで大量点滴と思ってたから
2〜3日の休息だろうけど嬉しい。

それだけ順調な証でもあるし


ただ食欲は激減したまま。
今朝は茹で玉子の白身だけ。(黄身は苦手らしい)


「やっぱり抗がん剤が入ってたし…」と言う看護師さん。


お言葉を返すようですが


『カップラーメンなら完食よ』


心配は2割引でwww



だって今日も<E戸>さんと脳トレしてるしwww

しかも携帯向けたら変な格好したし(o_ _)ノ″




一つ問題があるとしたら便秘
出なくなって今日で4日目になります。

明日あたり浣腸のよ・か・ん。

怯えるミハwww

頻繁におまるに座り、ラキソベロン10滴を飲むも出ず。

焦るミハwww


「明日は浣腸かな?」と主治医に言われ
その場は「べー」としただけだったけど
主治医が部屋を出た途端に号泣してました


さて、どうなるかな。




続きは血液検査の結果です

プロフィール
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  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
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  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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