明日から外泊

2010年01月18日(月) 20時00分

今日の血液検査の結果が良かったので無事に明日から外泊です

まずは血液検査の結果から。

WBC(白血球)5680
RBC(赤血球)426000
Hb(ヘモグロビン)13.2
PLT(血小板)322000
Seg(好中球)47%

CRP(炎症反応)0.4

AST(肝機能)23
ALT(肝機能)25

芽球(怪しい白血球)1%


CRPはあと一息で標準値。
次の治療を考えて一晩抗生剤で叩くそうです。

他は標準値。


さて、芽球ですが下手するとブラストなんだけど
6.5%あったのが徐々に下がってるので
白血球の赤ちゃんと思っていいかな?


ハッキリするのは明日のマルクだけど
結果を聞くのは再入院してからです。


また主治医の「」が見れるはず
疑ってからキリがないし、ブラストなら増えるはずだから
外泊中は気にしないでおきます。

気楽に…気楽に。(深呼吸)
↑充分気にしてる証拠


今回の外泊は母が途中で帰る事もないし
この間家に帰ってシュンと遊んだばかりだし
前回よりはゆとりある時間が過ごせる予定です。


とか言っても判らないけどねー(笑)

なんせ次はメソトレキセート。
なかなか強い抗がん剤。

ハラハラしてます。実感ないけど(笑)



ミハはシュンと遊べるのを楽しみにしてます。

私はシュンと遊ぶのと、
同じ園バスメンバーの立ち話に加わるのが楽しみです。


まったりな時間

2010年01月16日(土) 11時13分

部屋を自由に徘徊出来ると言うだけでご機嫌

私は修理に出してた携帯が直ってご機嫌
(アチコチ新品になったのに2100円で更にご機嫌)



クリーンルーム解除の間ミハの趣味は洗い物。

使った箸・着ていたパジャマを洗います。
私と違い好きでやるから、これまた丁寧・キレイ
(遊ぶ時間も含む)




ミハの体調は痰のからむ咳のみ。
主治医は今の状態なら心配しなくていいって。



そぅそぅ、笠原さんに「口内炎じゃなくて〜」の話をしたら
主治医が原因を3つぐらい考えてたらしく
カルテにたくさん書き込みがしてあったと聞き
笑いながら申し訳ない気持ちになりましたwww

まだ「永久歯でしたチャンチャン」を知らない看護師さんは
心配して「お口見ていい?」と。
そして「チャンチャン」の話をすると私も含め皆
「よ・良かったって事で・・・」と手で口元を覆いながら
クスクス笑ってらっしゃいます。


笑い事で済み、結果2クール目も
副作用が軽〜く済んだ事はホントに嬉しい。

ミラクルミハ。

ホントにそうかもしれない。

命名してくれたTさん、ありがとう


「頑張って」と言う言葉

2010年01月16日(土) 9時47分
大病をすると
「頑張って」と言われるのがツライとかイヤと思う人がいる。

らしい。

「らしい」と言うのは、私が違うから。
ま・実際大病してんのは私じゃないし?


ツライと感じる人は
「これ以上どう頑張れと言うの?」と思う。

相手の温かい気持ちは勿論充分すぎる程判っているのに
置かれている現状を思うと「もう頑張れないの」
と思うのは当たり前かもしれない。

でも私は違った。

「頑張って」
『うん!頑張る!』

なんて単純な会話でしょうか(笑)

そして私の返事に対して
「もう頑張ってるよね」と言われる。

確かに色んな意味で頑張ってたと思う。

娘の命がどうなるかすら判らなかったり
一度は大切な命を持っていかれるんじゃないかと恐怖に怯えたり
グッタリしてる姿を見ては
代わりたい!と心底思い胸が締め付けられた。


なんでも楽観的で能天気な私ですらそう思うのだから
普通の人は尚更ツライんだと思う。



入院前、体調が悪かったミハ。
何件もの病院を廻り納得いかない診断。
白血病と判った時はホッとした。

だからか?

原因が判って嬉しかった。

「白血病!あー、だからかー」って思えた。

判った事に対して単純に「良かった」とまで思った。

その時から私は治癒ではなくて完治を信じて
よっしゃ頑張ろうと決意した。

実際は大半がくじけている入院生活。
心が折れてばかりの闘病生活。

でも頑張ろうと思ったから「頑張って」の返事は『うん!』になる。

やっぱり単純な性格が良かっただけか?(笑)


きっと珍しいタイプの人間かもしれない?

いやいや、そうじゃないんだよ。

「頑張って」と言ってくれた友人は
みんな肩を貸してくれて泣かしてくれて
更に一緒に泣いてくれた。

全く同じ立場に立たないと絶対その気持ちは判るわけない。
でも同じような気持ちになってくれた事がとても嬉しくて
私を素直にさせてくれた事にとても感謝してるよ。


そして入院生活を送ってる間に自分の頑張り処が判ってきた。

普段はダラダラな私。

なんせ朝は入院前の5時半起床から万年寝坊の8時になり、
掃除はおばちゃんが毎日してくれて
食事も一日三食(ミハの分だけなんだけど)作ってくれて
憧れの家政婦がいる生活を毎月1000円で出来てる。
↑乳児医療ありがとう

洗濯はさすがにしてくれないけど
1000円と思えば充分な内容。

ある意味幸せな生活を送ってるわけだ(笑)


私の頑張り処はミハに何かあった時だけ。

絶対私の動揺を悟られないように冷静を装い
マスクに頼って表情を読み取れないようにし、
「ふーん」と言いながら詰所に走り看護師さんに報告する。

そしてどんなに辛そうにしてても心配そうな顔をしないで
笑顔で話し掛けて「いつもと同じママ」を演じる。

それが私の役目と判ったからその時ばかりは頑張ってる。

だからいつでも私に「頑張って」と言ってね。
その度に私は「頑張る!」と決意を新たに出来るから。

その決意とは裏腹にいつも凹む軟弱者だけど
その時は本気でそう思ってるから。



「頑張って」と言ってくれた友人に改めてありがとう。


は〜〜ぁ!?Σ(゚д゚;)

2010年01月15日(金) 20時19分

比較的長い事心配していた口内炎。

何故か日に日に大きくなる。

ミハは気にして前歯を使わないようにし
私はその場所の歯磨きをやめイソジンで消毒してました。

更にネットでしか手に入らない優しい歯ブラシを注文。
ちなみに1本440円也×2本。



主治医は副作用じゃないと不思議に思いながら
消去法でヘルペスを疑い抗生剤を入れた。



今日主治医が来て


ミハの口を見た。



「お母さん・・・・・


これ・・・・・


歯ですよね」



「歯〜〜ぁΣ(=゚ω゚=;)」


う・うっそん。

えっ?どれ?

と思い見たのがこれ。





あはっ


立派な永久歯が(o_ _)ノ″



あんなに気を遣い

あんなに心配したのが

永久歯だったなんてーー(o_ _)ノ″



しっかり赤面な私。


「ちゃんと見てなかったのがいけなかったんです」by主治医


えぇ、そうかもしれません。←自分は無罪を主張

でも白血球が低い時の白い点。

副作用につきものが口内炎。

そら思い込んでも当たり前じゃないかー!(笑)


つか

そら日に日に大きくなるよな(;^ω^A



ま・細かく考えると生えてきた場所が悪く
噛み合わせの問題も将来出てくるかもしれませんが
今はそんな事より治癒が優先なので
ちょいと棚に上げておきますわ。




さてさて、今日の血液検査の結果で
白血球が6000。
好中球も50%超えになりクリーンルーム解除。


18日(月)に血液検査をして結果が良ければ翌日マルク。

その後二度目の外泊



前回の外泊は憂鬱なだけの時間を過ごしました。

52日ぶりの我が家は落ち着かないだけの場所でした。
なのに「外泊」と言われると嬉しいもんです。

今回も次の治療を思うと不安はたくさんあるけど
押し潰されないように、前よりは楽しく過ごせたらな。


温かい湯船に、広い布団を満喫したいです。

そして忘れちゃいけないのが9ヶ月の息子。

舐め回します(笑)


口の中以外は元気です

2010年01月14日(木) 15時16分


白血球が上がって来ていて、明日にはクリーンルーム解除?
と巷でささやかれてるっつーのに
ミハの歯茎の腫れは増える一方

やっぱり口唇ヘルペスの影響かも

で、様子見をしてた主治医がやっとその気になって
新しい抗生剤を入れてくれました。

「ビクロックス」

帯状疱疹(ほうしんと読むのね・つまりヘルペス)、
単純疱疹(単純なヘルペス?www)、
水痘(すいとう)治療の抗ウイルス薬。(簡単に言うと水ぼうそう)

これらに作用してくれるらしい。

これが効けば間違いなく口唇ヘルペスが原因。
ヘルペスって治らないらしいじゃない。

って事はこの先も同じようになるんかなぁ?(´Д`)


食欲不振はあまり変わらないけど
(友達お手製ハンバーグはよく食べた♪他は手付かず)
保育士さんとオセロで盛り上がってます


つか初オセロ。

へぇ〜5歳で出来るんかー。

私と一緒でハマるタイプだから
しばらくオセロdayになるんだろうなー(^ー^*)


トラブルはあるけど元気ならそれでいい

涙がホロリ

2010年01月13日(水) 16時46分
今日は特別児童扶養手当ての申請に行きました。

*診断書
*戸籍謄本(全員の分)
*住民票(全員の分)
*通帳(世帯で収入の一番多い人の名義)
*認め印
*前年度の収入が判るもの


これらを持って福祉課に行きました。
3通の書類に名前やら住所やら書き込んでると
担当の人が診断書を見て

「失礼な事をお聞きしますが…」

『はい、なんでもどーぞ』

「病棟は4階ですか?5階ですか?」

『…?4階ですが』

「実は私も(男性の方です)急性の悪性リンパ腫で
5階に1年間入院して無菌室に二度入りました。

あぁ…こんなに幼い子が…ホントにお辛いですね」


最近私は励まされても泣かなくなりました。
でも同じような体験をした人にこう言われると、
どれだけ辛い事か判ってる人に言われると
思わず涙がポロポロ

同じ「頑張って下さい」の言葉も重みが違う気がする。

そして大病を患ったとは思えない姿に励まされる。


「大阪府知事が見るので受理まで3ヶ月掛かります」
と言われて笑う程驚きながら家に帰りました(笑)
時間掛かり過ぎだろ

帰ると言ってもお姑さんや実母が代わる代わる生活してる場所。

「ただいま」とは言えなかった(笑)

でも可愛い盛りのシュンと追いかけっこして遊んだり
手を出す私の所まで2歩3歩と歩いて来てダイブしたり
とにかくシュンを笑わせまくって楽しい時間を過ごしました。



さ・ミハですが、
朝から微熱〜平熱と落ち着いてきました

朝イチの回診で
「唇の色が悪いから輸血します」と言われたので
病院に戻ったら赤血球が入ってました。


このまま熱が上がらないといいな。



全くなかった食欲は、昼がハヤシライスだったからか
久々に2割以上食べてました。


夜は家で作ってきたオニギリや卵焼き、
食べたがってたほうれん草のソテーがあるから
また2割以上食べてくれるかな?



主治医が血液検査の結果を持ってきてくれたから載せとこ。

WBC1690(ノイトロジン効果)
RBC266000
Hb7.5(輸血前)
PLT58000
好中球5%
CRP4.5(少し下がった)
AST16
ALT49
肝機能も下がってきた。


全体的に悪くない。
だからこそ歯茎の腫れがなんなのか判りづらいらしい。

入院前から口唇ヘルペスになってたから
もしかしたらそれが残っているかもしれないと


そしてHbは10を切らないようにする決まりらしい。
輸血…少し遅かったね(笑)

輸血後、唇に赤みがさしました



この時期血液検査をすると出てくるのが
「Myelo」や「芽球様細胞」。

普通の人からは出ないんだよね。

Myeloは好中球の赤ちゃん。

芽球様細胞がマルクをしないと判らないヤツ。
白血化した白血球かもしれないし、
白血球が上がる時に出やすいからそれもしれない。

寛解導入の時もあったから多分大丈夫だろうけど
確実に大丈夫と言えるのはマルクの後。

少ない白血球の中にヤツがいちゃいけないから
(抗がん剤が効いてない事になる)
きっと白血球の赤ちゃんだと思う。

てな訳で結果としては問題ない。。。はず。



愛しのシュン9ヶ月


血液検査の結果とその後のミハ

2010年01月12日(火) 14時17分

まずは血液検査からいっとこか。


WBC620(上がってきた)
RBC283000
Hb8.2(近々輸血)
PLT59000
好中球1割程度(主治医予測)

AST20
ALT79
どちらも肝機能。
やや高め。まぁ様子見。

CRP5.4(意外と低かった。10あると思ったby主治医)


レントゲンの結果も少し白っぽかったらしいけど
このぐらいならたいした事ないらしい。


でももしカビが原因だったら
この先も出る可能性があって怖いと(;´д`)イヤン
抗真菌薬をプロジフからファンガードに変更。
どうか効いて



もし歯茎が原因だったとしても今のミハは膿すら出ない。
「膿」って白血球の死骸なんだって。
白血球少ないから死骸もないってこっちゃ(・o・)ヘェ
知らなかったから勉強になった。


ま・本人が元気だし(今はDS中)
何が原因でも今すぐ使う薬は同じだと言われました。

白血球も上がってきてるから、熱も下がるかもしれんし。

13時に計ったら37.7度でちょい下がってるしね。


とりあえず輸血の事もあるから明日も採血です。



あー、正常な白血球って大事なんだと改めて実感(笑)



あ・主治医が前の敗血症よりマシだと言ってた。

あの時ってホントに大変だったんだね(笑)←今だから笑える





ちなみに明日は2週間ぶりに数時間病院を離れる予定。

銀行・役所に行く用事なんだけど
ミハの体調によっては変更かなぁ?

シュンと遊ぶ時間もないだろうな

ま・出れたら久々の外界を楽しむか。


バイ菌にやられてます

2010年01月12日(火) 11時58分


朝4時前、オシッコで起きたミハ。

やけに熱い・・・。

計ってみたら


38.1度だ〜Σ(°Д°)



また上がったかぁ(;´д`)



そして7時に39度超えΣ(゜д゜;)



9時に主治医が来て
「歯茎が腫れたって?」と言って見た途端

「あ〜、こっからバイ菌が入って熱が出たかな」と。


てな訳で再びガンマグロブリンが入り
新しい抗生物質のミノサイクリン(ミノマイシン)も入りました。

ミノサイクリンは様々なウイルスに有効で熱を下げてくれるらしい。


痰のからんだ咳も治まらないのでレントゲンも。

写真は部屋に来たレントゲンの機械。
撮る時はカメラ部分が伸びるから恐竜みたいに見えるwww

レントゲン技師の方が
「いい顔してねー」って(笑)

顔は撮らねーし(笑)

つか笑った顔が撮れてもこえーし(笑)




とりあえず本人は元気です。

食欲は全くなくて、朝は牛乳飲んだだけですが
院内学級の先生と折り紙をしたり
DSでネプリーグをしたり
DVDでスティッチを見て過ごしています。



本人の元気さが救いだわ



このまま。

このまま。



歯茎が(TωT)

2010年01月11日(月) 23時57分

地固め・強化療法14日目。


下の歯の内側に口内炎が出来てて、大きく育ってしまったけど
痛みは少しずつマシになってるらしい。

その近くに今度は皮がめくれたみたいに
赤くなってる所が点々と出来た。

と思ったら数時間後、下の歯4本分
何か入ってる?と思うぐらいに腫れ上がってた
しかも赤黒いΣ(゜д゜)

めちゃくちゃ痛々しい。

本人も気になるのか口をゆすぐ回数を増やし
イソジンを綿棒につけて消毒させてくれた。
(私が勝手に考えてみた)

気分的に違うのか安心した表情に。

でも直視出来ない程ひどい。
つい二度見してしまったぐらい。

私の瞳孔開いただろうな。
相手が5歳児で良かった。
細かな私の表情はマスクのおかげでバレずに済んだ。


充分頑張ってるから
これ以上いじめんといてよ。

これからも頑張るから痛い事は止めたってよ。

祈る事しか出来ない。

気づかれないように誤魔化す事しか出来ない。

笑顔でいる事しか出来ない。

役割として充分なんだろうけど
親としては悔しくなるぐらい何も出来ない。


結果が全て。
命と引きかえの治療。
また自分に言い聞かす。

今夜も祈りながら眠ります。


本日一食目?www

2010年01月11日(月) 16時58分


毎朝、食パン二枚と味噌汁、サラダ・牛乳・ジュースが出る。

やや不思議な組み合わせだけど
プレドニンの副作用があった時に
栄養士さん・婦長さんと相談して決まったメニュー。
(本来は味噌汁なし・飲み物は一種類。別料金なし)

今朝は味噌汁の汁を3分の1飲んで終り。


昼は友達が作ってくれたすき焼きの具でミハの好物を出したのに
麩を一つ・うどん一本を食べて終り


食欲不振らしい


3時におやつをいらないと言ってたけど
4時にカプリコが食べたいと。


下の前歯真ん中に口内炎が出来たから
普通にカブッと食べれず
痛い場所を避けて横で噛むからベッタリチョコが(笑)

それを面白がりながら嬉しそうにガツガツ。

やっとまともに食べた〜。
お菓子ってのはイケてないけど
一応微熱だし(37.5度)口に出来る物ならいいかな。
って事にしといて(笑)





口内炎がひどくならないように
イソジンを使う回数を増やそうと思ったけど
食後にイソジン、トイレの度に水でゆすぐ事になりました。

しばらくこれで様子を見ます。




ちなみにミハは普段通り元気です。

今夜担当の看護師さんが誰なのか気にしたり
点滴が「気泡」で鳴ったらエアー抜きしたり
DVDでニモ観たり
教育テレビ観たり
DSで脳トレをしたり
点滴の名前を覚えたりwww

なんだかんだ楽しく過ごしてます。


平凡が一番

・・・入院中だけどwww

プロフィール
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    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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