餃子三種

2017年04月20日(木) 20時33分

三種類にしようと思ってなかったんだけどねぇ。


まずはアスパラ餃子♪
ほぼミハ用(笑)


こちらナス餃子。
汚ねー(笑)


これがノーマル。
シュン用だね。



アスパラ餃子がいい!
真ん中にあるアスパラの食感がいい!


ホントはこの餃子だけのつもりだったんだけど
シュンが「普通のがいい!」って言い出してね。

じゃあタネを増やして作ろうって思ったのに
餃子の皮は20枚しかない・・・。

で、苦肉の策でナスを使う事に(^^;)







本日のおやつ(* ̄∇ ̄*)
無印良品で買ったいちごバウム


袋から出した♪キレイだねぇ


カットしてみた♪

これ美味しかったあ。
まだチョコバウムもあるからそっちも期待(≧ω≦*)


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コメント
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私も甘く見ていました。
再発して思い知ったと言う感じです。

にこさんが前向きで、娘さんは安心して過ごせているのでしょうね♪
にこさんなら娘さんにとって一番いい道が決めれます♪
私はそう思います(*^_^*)

コメント、本当にありがとうございました。
また是非教えてください。
体調管理だけは気を付けて下さいね。
でも張りつめすぎないように♪


2017年04月29日(土) 21時34分
にこ
本当におっしゃる通りですね。
初発の時にはプロトコールにそって治療をすることになんの疑問すらなかったので治療が終わり最近までは大変だったけれどALLという病気を甘くみていました。
しっかり納得して治療を前向きに受けれる体制を作ります。
よーこさんのブログに出会えていたからこそ知れた情報です。
ブログの発信に感謝致します。
目指せ!ミハちゃん✨✨
またご報告させて下さい!
2017年04月29日(土) 12時50分
妖弧→にこさんへ
病院によって本当に違いますよね。

移植も無菌室を使う所もあれば、ミハの病院のようにアイソレーターだけの所も。

プログラフ内服中は生物は食べちゃダメと言う所もあれば
ミハは移植後、生着した日に卵かけごはん食べてたり。

治療方針が違うのは当たり前ですよね。
どちらもドクターが正しいと信じている治療です。
ただそれが我が子に正しいのかを判断出来るのは親だけだから
たくさん悩んで考えて決めれるのが何よりです♪

また何かあったら教えて下さい。
応援してます♪
頑張りましょう♪

2017年04月29日(土) 10時07分
にこ
本当に詳しく教えて下さりありがとうございます。
主治医の先生にも意向をお伝えしました。
対極のご意見でしたがセカンドオピニオンはとても大切なので是非受けて下さいと言っていただけました。
大阪に伺いしっかりとお話しを聞いてきます。
とりあえずはワンクールが終わり寛解を勝ち取らねば!!
よーこさん本当に詳しく教えて下さってありがとうございます!
勇気が持てました!
またご報告させて下さい。
2017年04月28日(金) 21時18分
妖弧→にこさんへ
深い寛解を得るための放射線治療は数年前〜数十年前までやっていた治療です。

移植関連の死亡率が高かった事、
それでも再発する人がいた事、
せっかく治っても免疫の病気で一生苦しんでしまう人が多かった事。

どうすればいいのか悩んでいた時に高齢者向けのリスト移植が注目されて
これこそ子供に使うべき治療だろっ!って気づいて
実際は使ってみたら
リストでもフルでも再発率・生存率は同じ結果になって
晩期合併症に苦しむ人が激減した。
と聞きました。


まずは情報収集ですね♪
選択肢は多い方がいいもん♪
とりあえず大阪においでっ!
あの病院まで大阪駅からは遠いけど^^;

必ず良い話が聞けます。
データだけは本当に豊富だから。

ファイトです!

2017年04月27日(木) 8時11分
にこ
分かりやすい説明をありがとうございます。
深い深い寛解を得るためには何クールもする、最後の仕上げに放射線治療、そして移植と説明を受けました。今の施設にはMRD検査で100万分の1までブラストを検出できるため移植前に出来る限りゼロにする事がとても大切だと思っていました。そうする事が再発のリスクを避けるのかと思っていたのですが、移植後も娘のブラストは残る、でもGVで抑制させるというお考えなのですね。
今いる施設でも医師が自分の子が同じ病になったら間違いなくここを選ぶとまで言われており、確かに新薬など選べる幅が広いメリットもあり悩んでいますが、
生理がこない、と悩む娘を想像すると今私が出来る最善はまずはセカンドオピニオンして納得できる形で治療をする事だと思いました。
よーこさんから教えて頂いたお話とてもよく分かりました。本当にありがとうございます。大阪行きます!

2017年04月27日(木) 7時26分
妖弧→にこさんへ
MRDはゼロにならないのが当たり前だそうです。再発なので^^;
ミハは奇跡的にゼロでしたが、周りのお母さんみんなかなり驚かれていました。

病院によってはゼロなら移植をしない所もあるようですが
その後違う検査で、移植に決めて良かったねって結果になったので
MRDは指標のひとつと言う捉え方のようです。


リスト移植とフル移植の生存率は似たり寄ったりですが
晩期合併症はやはりフル移植の方がイロイロ出るようです。



フル移植で身体をいくらボロボロにしても残るやつ(ブラスト)は残る。
前処置で亡くなる確率も上がるから本当に命がけの治療になる。
生存に大差ないなら、将来を考えてフル移植は行わない。
大阪で小児に行う病院はない。
免疫療法は一生続く。
一生悪い細胞と闘ってくれる。
治すにはこれしかない。

と、元主治医や今の主治医が言っていたよ。

まずはセカンドオピニオンにおいで。
しっかり話を聞いて、身近な人にも判ってもらえたら♪ねっ。
ここが最初の頑張り処なのかもしれないよ♪

2017年04月26日(水) 19時47分
にこ
ありがとうございます。
施設によってこれほど治療への捉え方が違うものなんですね。
叩いて、ゼロに近い状態での移植がベストと聞いていたのでそのためにも移植前のMRDでの検査は絶対に必要だと考えていました。

不妊だけでなく確かに生理もそうですね。見落としていました。
命があれば…とは思いながら少しでもこれから悲しみが減るようにしたい。
大阪へ行くことを周りに話せば反対され現実にも難しい事が多いですが、やはり放射線治療は避けたいです。GVでの効果…知らない事ばかりでした。
本当にありがとうございます。
2017年04月26日(水) 14時24分
妖弧→にこさんへ
私の住んでいる大阪はリスト移植しかしていないそうです。
なので放射線の説明は一切ありませんでした。

どれだけ叩いても
どれだけぶっ潰しても
結局免疫療法(GV)でしか治らないと分かったからだそうです。

MRDは一度やった記憶が。
寛解導入のあとだったかな。
奇跡的にゼロになって驚いたんだけど
この検査、確かに有り難い検査だけど
だからと言って新しい手はなく、単に判るだけと言われました。

ま、判るか判らないかがこっちには大違いなんだけどね。

移植後は染色体の検査だけでMRDはしてません。

セカンドオピニオン、絶対にするべきです。
ミハは生理が来ました。
放射線をしたらほぼあり得ない事だと思います。
排卵していなくても生理があるだけで嬉しいです。

早めの行動を♪
きっとその勇気が我が子を守る武器になります♪

2017年04月26日(水) 7時40分
にこ
家族内でHALは不適合だったためバンクさんへ申請中です。

娘のお世話になっている病院では移植の前処置として放射線治療があります。チームで治療を行う病院なのですが、どの医師に何度も相談しても放射線治療は外せないと言われました。放射線治療をする事で不妊は避けられない…。
みはちゃんが多分おみえになった病院だと思うのですが(違っていたら申し訳ありません)RISTからの移植で成績も高いという資料をみました。またMRD検査も積極的に行っていると聞きセカンドオピニオンをしたく迷っています。
よーこさんは放射線治療について入院中なにかお話しを聞かれましたか?
またMRD検査は必ずどの患者さんにもしてもらえるのでしょうか?(今の病院ではMRDは該当したらしる)とのことで、私は絶対にして欲しいと望んでいます。

長々と申し訳ありません。お時間のあるときに教えて頂けたら嬉しいです。
2017年04月26日(水) 6時44分
にこ
>妖弧→にこさんへさん
突然のコメントにも関わらず返信ありがとうございます。
初発時の年齢や病名、治療方針、みはちゃんのお人柄も娘と重なるところがたくさんありいつも励まされ、勇気付けられていました。よーこさんのつっこみに何回元気をもらったことか。

最後の治療から一年。私は11月ではなく4月が怖いです。再発と聞いて頭が真っ白になりまし
た。移植は確実と言われ今寛解導入治療をしています。
2017年04月26日(水) 6時33分
妖弧→にこさんへ
再発って聞くとめっちゃんこ辛いです(´;ω;`)
私で良かったらなんでも聞いて下さいね。


治療は順調に進んでいますか?
移植するのかな?
ミハの時は半強制に決まったけど、化学療法だけと言う選択肢も一応ありました。

今度こそ完治しましょう!!

2017年04月24日(月) 13時47分
にこ
みはちゃんより3歳年下の娘が同じ病気で治療しています。初発の頃からずっと拝見させて頂いていました。今年の3月に再発していることが分かりみはちゃんが希望の光になっています。色々お聞きしたい事がありこちりにコメントしました。
突然で申し訳ありません。
2017年04月23日(日) 22時30分
プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:妖弧
  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月3日
  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:大阪府
  • アイコン画像 職業:専業主婦
  • アイコン画像 趣味:
    ・スーパー戦隊・仮面ライダー鑑賞-フリドラで絶えず観てるw
    ・パン作り-戦隊もん観ながら日々コネコネ♪捏ねるのが大好き♪成形は苦手σ( ̄∇ ̄;)
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◆2009年11月3日◆

ミハが5歳半で
急性リンパ性白血病と判明。

◆2013年11月8日◆

9歳半で再発。

◆2014年5月末◆

骨髄移植成功♪ドナーさん、ありがとう♪


◆2015年1月20日◆

オイラ禁煙開始( *´艸`)
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