大きくなった 

February 05 [Thu], 2009, 2:10
いやぁ〜〜〜あずき君大きくなりました
1050g やんちゃさんでパワフル
ЦSΙSΙ♪( ・´艸`・)ЦSΙSΙ♪



米ちゃんも体重変わらず600gで元気もりもり


おはぎ君も体重変わらず1000gで元気もりもり


みんな元気でなによりだぁ 

家族が増えました 

January 20 [Tue], 2009, 18:24
名前は あずき君 只今4ヵ月の男の子
2008年9月14日生まれ ニュージーのセーブル



我が家に来たのは 11月22日土曜日
その頃の体重は400グラムだったのに今は 1000グラム近くあります

成長が楽しみ 皆さんよろしく(*≧∀≦)(≧∀≦*)ネー♪



有難うあんこちゃん 

September 23 [Tue], 2008, 4:10
やっと ブログにできました

8月23日土曜日 深夜12時45分

あんこちゃんが 眠るように 亡くなりました。



10月3日後数ヶ月2歳になるところでした

最後の最後まで 私と娘ちゃんに お世話をさせてくれながら
息を引取っていきました 


以前の日記に書きましたが この数日
発作が 何日も続いて 苦しいかったはずなのに
物凄い頑張りを 見せてくれました

神経障害が出て 自分がコントロールできなかったり
薬で 治る物でもなく ただ見てるだけ

それでも 抱っこをすると 安心して寝てくれました

ステロイドを使うようになって8日間 何に効いたのか
分からないけど 脳の病気に効いたのか兎に角
発作は 出ないようになって 本当に良かった


20日水曜日ご飯も水も薬もシリンジでも受け付けなくなって
病院で点滴と注射をしてもらったけど 硬直して行く体
次の日からは 嫌いな治療はやめました 今まで頑張ってきたから

頑張らなくて良いよ 良く頑張ったねと言ったけど
亡くなる23日まで 脳死状態だったのに

20日は メグママさん宅の大好きなオーレ君が
分かったのか 全く動かなかった体を 一生懸命
起こそうとしたり

この日は お出かけ予定だったけど 響パパとステままを
独占したかったのか あんこちゃんが急変して
ステままに抱っこしてもらったりして

22日は 米とおはぎ朝のご挨拶をしたら
起き上がろうとして 目をあけました 私と娘ちゃんの
顔見て また 一生懸命起き上がろうとしたり
  

23日亡くなった日 娘ちゃんと一緒にいて
沢山 おしっこをしたので 私と娘ちゃんとで
体拭いたり ペットシーツを取り替えたりして
反対側もと思ったら あんこちゃんは 眠りに
つき・・・最後まで お世話させてくれました



『あんこちゃんへ』

ママと娘ちゃんと米とおはぎを 選んでくれて
本当に有難う ママといっぱい遊んでくえれ有難う。


ママは久し振りに 沢山寝れたよ 
悲しいし寂しいけど 何故か ほっとしてるし
安心してるの あんこちゃんがお骨になった時も
悲しいのと寂しいのと いろんな気持ちがあって
涙が出たけど その後は 笑顔でいられたよぉ


あんなに 頑張らなくて良いよって言ったのに
あんこちゃんが 頑張ったのは 23日土曜日を
待っていたんだね

あんこちゃん(ママと娘ちゃん)の大好きな人達が 
来てくれる この日を 待ってたんだね 

日曜日だったら仕事の人もいたしね 23日その日は
9人 私達入れて 総勢11人で お寺(火葬場)に行って
我が家で 賑やかに過ごしました

23日は 仕事で来れなかった 響パパとは仕事が休みだった
20日に 急変した日に1日を一緒に過ごして ぷーパパとは
23日その日 夕方から賑やかに一緒にすごして
お仕事とかで どうしても 来れなかった人達とは
電話で話しをしたり 色んな形であんこちゃんを
思ってくれたね


あんこちゃん 皆に会いたくて 23日土曜日まで
頑張ったんだね 

脳の病気だったから 最後は苦しむ可能性もあったけど
ママや皆の願い通り 苦しまないで 本当に寝てるようで
ママ達も 本当に良かったと思ってるよ。

今頃 大好きなお散歩をして お家の中を
テチテチ マイペースに皆を ふみながら歩きまわって
いるんだろうね 沢山 テンション上がっても
心配ないね 好きなだけ 遊んでも大丈夫だね

今頃 会えなかった人達の所に テチテチお散歩しながら
会いに行ってるかな・・・

あんこちゃん 本当に強くて頑張りやさんだったね
誕生日が同じ日のおはぎと 一緒に是からも歳を重ねて
行くんだよ 誕生日も一緒にやろうね。

ママと沢山遊んでくれて有難う。。。 


・・・・皆様へ・・・・

今まで あんこちゃんを応援いただき有難うございました。



あんこちゃん 

August 18 [Mon], 2008, 17:33
7月に入ってから あんこちゃんの 発作の回数が増えていました

8月9日深夜10日になる寸前に 発作 しかも 泡をふいて 上半身をのけぞるようにして
口も歯を食い縛り 気持ち悪いのか苦しいのか 口の中を手で掻き毟ったりして
泡と一緒に血が出ていました 発作止めも聞かず 時間をみて 限られた本数で
どうにか でも発作が 酷いので 朝一番で病院に 

発作止めを注射してもらったり ご飯も食べていなかったので 点滴も打ってもらい
家に帰って あんこちゃんは ぐっすり 薬の効果で朝4時頃まで 発作もなく 寝ていました  

4時過ぎに あんこちゃんが起きて 口はクチュクチュやっていたけど
発作には ならずに 10日は 普通にご飯も食べて お家の中を お散歩して
又寝るの繰り返し そして

深夜 発作です・・・一時間に 何度も 発作止めも効き目なし
あんこちゃんと一緒に寝ないで 発作との 戦いです

11日から 病院が休み もう一個の病院も休み

何か会った時は宜しくと 頼んであった病院に(徒歩5分) すっとんで行きました
ココの病院で二日間お世話になり 水曜日はココの病院が休み

もう一個の病院は13日水曜日からやっていたので 電車に乗って 朝一番に
そして 治療に使った薬と量を 書いてもらっていたから それを見せると

発作止めの 使える量は使っていたので ステロイドと抗生剤などを使ってみる事に

やっぱり 脳に圧力が掛かって 圧迫されている可能せいもあるし
ステロイドしかないらしい・・・

他の方法が ないか 先生は色々考えてくれて でた答え
任せるしかないので お願いして 1日様子を見てもらい
病院が 終わる頃 もう一回注射が 必要かどうか決める事に

結局 注射しないで済みました 発作も 病院にいる 間も発作もなし
とっても 良い感じ

あんこちゃんは 皮下注しか 手段がないようです
腕に カテーテルでって事も 難しいようです

13日から ステロイドを使って 今日まで 発作はありません
2日前から 発作止めを止めているけど それでも 発作はありません

でも 今一番の問題は 自力でご飯と水を食べない飲まない事
なので 私が 無理やり 食べさせ 飲ませってやってるけど
やっぱり 嫌になってしまう

体重も940gから640g まで減ってしまった・・・

あんだけ 発作が続いてしまったから 脳細胞がやられてしまった
方向も分からない 寝る時も立ってすみっこで顔隠して寝る
ご飯皿まで たどり着いてもどうやって食べて良いか分からない
それでも あんこちゃんは 大好きな テチテチ散歩をフラフラしながら
続けてる ママは 嫌われても良いから あんこちゃんに無理やりでも
ご飯食べてもらうからね 薬も飲んでもらうからね。。。

 

お風呂 

June 30 [Mon], 2008, 0:05
今日は 頑張って・・・違うなぁ〜ヾ(;´ω`A了 セ 了 セ

おはぎが めっちゃ臭かったから
ご飯食べて直ぐに 毛繕いして しかも いかにも
顔も洗いましたって分かるくらい 手も顔湿っていて
その乾いた後の臭いが・・・

自分だけでなく ご丁寧に 米もあんこも 
キレキレして舐めてくれるから
皆そろって 臭うヽ(*`ω゚´#)ノ彡もぅ限界やね〜ん!!!

いやぁ〜〜米とあんこは 暴れないから楽だけど
おはぎがもぉ〜諦め悪いから 大変でした

なんだか 慌ただしくて も撮り忘れ



↑の写真は フェレワでマイクロに入った後の米です。
(けして魚肉ソーセージ&ブーツに入れるぬいぐるみじゃありません)
(●´∀`(●´∀`(●´∀`)ヶラx2

子供達 

June 22 [Sun], 2008, 13:34
娘ちゃん・・・とうとう 受験生になりました 私が教える事ができないから 塾に 今は毎日行ってます
中学三年にも なると 色々忙しくなって 今より 遊べなくなっていますヾ(;´ω`A了 セ 了 セ
ドクロ好きは 今以上に 部屋もドクロが増えています



米ちゃん・・・体重は600g〜620gを行ったり来たりしています お腹もぽっこりしてきて
体調良好 言う事無しですЦSΙSΙ♪( ・´艸`・)ЦSΙSΙ♪
お耳チュパチュパが 好きなのも 変わらないけど



おはぎ君・・・去年の手術後から 胃の方は 確り消化してくれるようになりました
良く噛んで食べないのは変わらないし 食べ過ぎも(V∞VA;)シ干勺〃ラ-----!!!変わらないけど
テクニケアー(流動食)ふやかして おやつ代わりに 食べさせたり まぁ〜体重も1050g
おはぎ君は もう少し 体重が増えると嬉しいかな 毎日元気走り回って遊んでいますo(☆^皿^☆)o ぅUUU
そんで 未だに ぶゅ〜って泣くおはぎ君



あんこちゃん・・・5月に大きな発作があって もしかしてこのままって思う程でした 慌てて病院行き
血液検査や 色々やって やっぱり アンモニアとリンの数値が高く(以前よりまし) 今は薬で数値を下げる事に 今後 門脈シャントや腎臓・肝臓の病気も心配だけど 今現在は心配ないようです 
血中濃度も8月に又検査 もう一度やる事になっています

普段のあんこちゃんは 相変らず テチテチ歩いて お部屋散歩して 楽しんでいます
今年に 入って 三半規管が悪いのか 左に傾いているし 下半身の力も今ひとつ入って無い時も

それでも あんこちゃんには やりたい事 楽しい事 好きなようにさせています 
寝てる時も ぷっぷーぷっぷーってイビキかきながら 毎日寝ています(* ´艸`)

米ちゃんもおはぎ君も 分かっているのか あんこちゃんに関しては 顔を舐めてあげたり
毛繕いしてあげたり かまってみたり 本当に仲良く あんこちゃんを大事にしてくれてます(●´ω`●)ゞエヘヘ



そんな 二人に感謝です 勿論 娘ちゃんも あんこちゃんお薬あげたり おトイレ掃除したり
一緒にお昼ねしたり 米ちゃんと兄弟喧嘩したり 皆仲良くやっています。。。

 
 

復活!! 

June 19 [Thu], 2008, 14:08
5月のはじめから パソコンが 入院していた為 更新もできずにいました

これから 少しずつ アップして行きます

ブログ復活です!! 

April 14 [Mon], 2008, 12:58
皆様 長い間 更新もせず すんませんでした(*- -)(*_ _)ペコリ

2007年12月に祖母が亡くなり 実家の手伝いや色々あって そんな中

あんこちゃんが 2ヶ月発作がなかったのに 突然 ケイレンしたり 色々あって

病院に行って 血液検査をしたら アンモニアとリンが高くなっていました タンパク質が低くなって
いたので 他の薬を貰って 普段飲んでいるてんかんの薬も少し量を増やし 2週間経って
やっと落ち着き 少しずつ いつもの あんこちゃんに戻ってきました。

それから 3ヵ月発作もケイレンもなく 元気にテチテチ歩きまわって 沢山ご飯食べて
沢山寝ています 体重も800gになっています



ただ 調子が悪いと 左に少し傾いて 歩く時も ありますが 血液検査以外の検査は
やっぱり 麻酔などで何があるか 分からないと言う リスクも 

他の人が 何て思うか 解りませんけど 我が家では 悩んだ結果

今 あんこちゃんが 毎日楽しくやっているので あれば それで良いと思っています
あんこちゃんのペースで 毎日すごそうと思います。。。


  

あんこちゃん 

December 04 [Tue], 2007, 11:56
入浴シーン けしてラッコじゃないよ

あんこちゃんやりました。。。 

October 16 [Tue], 2007, 22:35
記録更新

ばんざーい!ヽ(▽ ̄ )乂(  ̄▽)ノ ばんざーい!

てんかんの発作が出ない日が 先月より 長くなりました
昨日まで11日目 今日もなければ 12日目 

毎月発作が出なくなってく日が 増えてとっても嬉しいうふ♪(* ̄ー ̄)v

ただ 一つ心配なのが 発作を起こした時 回数が少なくなった分
今までより 発作の時間が長くなってる事 

心配しても どうにもならいから 発作が出たらいつものように
抱っこして 名前呼んで 安心させてあげるだけ ただそれだけ
発作がどんなだったか その後も普通に戻ったか 確認するだけ。

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長女:娘ちゃん               誕生日:1994年1月 2日             性別:♀ 人間                 次女:米(よね)                 誕生日:2006年3月16日             性別:♀                     パスバレーブレイズ                         長男:おはぎ               誕生日:2006年10月3日            性別:♂                     パスバレーセーブル              三女:あんこ                誕生日:2006年10月3日                 性別:♀                    パスバレーセーブル               次男:あずき                誕生日:2008年9月14日         性別:♂                    ニュージーセーブル
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